银屑病俗称牛皮癣

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luckylucky8
楼主 (北美华人网)
有人了解银屑病/牛皮癣吗, 有亲友从小就患有此疾,从小到大看了中西医很多医生,吃了很多药,尝试了很多方法,包括正统的以及一些偏方, 也非常注意忌口,但一直不能除根,现在已人到中年还是时不时就会复发,主要区域集中于四肢躯干, 前几天打电话说又复发了,国内医生对这个病一直也没有好的方法,医生又开了一些西药包括药膏但也告知副作用不小, 她一直为此苦恼。 在国外这么多年了周围似乎很少有人患有此病,也不知道大家对这个病是否了解,有没有什么好的治疗方案,真的好想能够帮她找到更加有效的治疗方法, 先谢谢大家了!
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非常非常感谢大家,这个论坛太好了,大家都很热心友好,已经将新药的信息发给她了,这样她就可以关注起来, 科技的发展在一定程度上确实给予了未来无限的希望。
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oncebluemoon
记得是患处晒太阳 抹焦油
夏风吹过
在美国的话有针可以打,有保险的话可以包,国内不知道了
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oregonrain2001
国内现在也可以打针。有些贵。不过副作用是免疫力降低。
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luckylucky8
回复 3楼夏风吹过的帖子
非常感谢,我了解一下
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luckylucky8
回复 4楼oregonrain2001的帖子
我告诉她,让她在国内问问医生,谢谢
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luckylucky8
回复 2楼oncebluemoon的帖子
焦油是什么,有卖的吗
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abc456
银屑病跟基因有关,所有之前那些治疗方法都不管用,目前最近几年有了一种针,国外研发的,就是从基因上治疗的,据说已经进医保了。
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Ogre
回复 7楼luckylucky8的帖子
Coal Tar
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Archless
回复 1楼luckylucky8的帖子
很遗憾的说,这个病目前还无法根治。我家人患这个病已经近30年了,非常严重(前胸后背,胳膊大腿都有)。用尽各种办法,花钱无数,还是不定期复发。美国最近有FDA批准的药SKYRIZI,能有效控制症状,很贵。
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Foreverhappy
对,好像是免疫性蛋白之类的新药,在一些大城市有提供,这几年刚刚推出的,身体条件达标就可以用,挺贵的。
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amberhoho
再找找好的中医 我妈还是看中医好了的
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cicivc
祖传牛皮癣,专治老中医
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blueskysea
这个病很多人有的吧!是免疫系统疾病。
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luckylucky8
回复 10楼Archless的帖子
是的,她患这个病也有30多年了,到处求医问药,就我知道的北京上海广州的医院都去过了,吃的药敷的药无数依然不定期复发,以前医生说是血液的原因,后来又说是遗传但是近亲中没有人得,确实折磨人。谢谢你的信息,前面有人说可能已经进入医保了,如果这样就更好了。
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avocado
多吃VD和鱼油,晒太阳。 Cod liver oil.跟血液应该没有毛关系。
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carehare
以前那些方法都用处不大,或者只对一部分人有效。这些年出的生物制剂有效率比较高了,大部分是打针,好像也有口服的。主要原理是抑制某些免疫物质的分泌,这些生物制剂也已经迭代出了几代了,抑制的目标越来也精确,所以对整体免疫力影响不算太大,用时医生可能会要求定期验血监测某些感染风险(肺结核等)。
关注下这些药: 苏金单抗 可善挺 阿达木单抗 本维莫德 英夫利昔单抗 益赛普
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luckylucky8
回复 17楼carehare的帖子
谢谢!
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uswinnie
我一个同学老公有,常年带帽子,尽量少暴露皮肤在外面。都是领养的孩子
马兰开花
有没有try一下SOTYKTU? 要是你朋友在美国的话, 短信我,有临床试验可以参加, 那个药很神。
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luckylucky8
很遗憾她在国内,如果以后有机会来美国一定联系你,谢谢
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xtaee
回复 10楼Archless的帖子
根治是肯定不能的,但是这几年生物制剂效果很好,国内医保报销完以后也就一个月四五百就可以控制,目前能买到到生物制剂大概有十几种,看自己的需求吧
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sandy07627
Stelara injection,非常贵就是了,效果也是杠杆的。 副作用就是免疫力低。
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sandy07627
我一个同学老公有,常年带帽子,尽量少暴露皮肤在外面。都是领养的孩子
uswinnie 发表于 2023-06-06 23:31

不会吧,牛皮癣医生要求多晒太阳的。还是光疗。
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Better4ever
回复 20楼马兰开花的帖子
我一个亲友好像就是在吃这个药,医生刚开的,不是说FDA已经批了吗?为什么还是临床试验?
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alessa
小时候得过,吃了无数中药,忌口,没啥用,一到冬天皮肤更是惨不忍睹。幸运的是青春期突然就好了,以后再没复发过。
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philchenko
定期光疗,有效,医保范围。 免疫制剂有的入医保了,现在治疗方法比以前多且有效。 不好意思提一句,不要中医耽误病程。
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huaren015
有人了解银屑病/牛皮癣吗, 有亲友从小就患有此疾,从小到大看了中西医很多医生,吃了很多药,尝试了很多方法,包括正统的以及一些偏方, 也非常注意忌口,但一直不能除根,现在已人到中年还是时不时就会复发,主要区域集中于四肢躯干, 前几天打电话说又复发了,国内医生对这个病一直也没有好的方法,医生又开了一些西药包括药膏但也告知副作用不小, 她一直为此苦恼。 在国外这么多年了周围似乎很少有人患有此病,也不知道大家对这个病是否了解,有没有什么好的治疗方案,真的好想能够帮她找到更加有效的治疗方法, 先谢谢大家了!
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非常非常感谢大家,这个论坛太好了,大家都很热心友好,已经将新药的信息发给她了,这样她就可以关注起来, 科技的发展在一定程度上确实给予了未来无限的希望。
luckylucky8 发表于 2023-06-06 19:51

之前看过一个视频。
那视频就说自身免疫系统疾病,原因是肠胃炎的时候,大分子可以通过肠胃道进入人体,人体免疫系统会启动攻击那些外来物。久而久之,如果肠胃炎的时候刚巧吃的是一些与人体接近的红肉之类,免疫系统会混淆,渐渐开始攻击人体自身分子。


所以,想避免自身免疫系统疾病,最重要的一点就是肠胃炎的时候不要吃猪肉牛肉等红肉要吃尽量与人体相差比较远的食物。
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carehare
之前看过一个视频。
那视频就说自身免疫系统疾病,原因是肠胃炎的时候,大分子可以通过肠胃道进入人体,人体免疫系统会启动攻击那些外来物。久而久之,如果肠胃炎的时候刚巧吃的是一些与人体接近的红肉之类,免疫系统会混淆,渐渐开始攻击人体自身分子。


所以,想避免自身免疫系统疾病,最重要的一点就是肠胃炎的时候不要吃猪肉牛肉等红肉要吃尽量与人体相差比较远的食物。
huaren015 发表于 2023-06-07 20:26

这个说法很有道理,把很多疑似的因素联系起来了。
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grandocean
👍
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AnjiaToronto
对于皮损部位,要注意抑制病菌,用70%异丙醇喷喷,干了敷保湿用品。
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pillowmm
打针。我弟就有这个病,现在打针控制得很好。应该就是上面说的生物制剂