对于儿子是很伟大的父亲。对于女儿，他和他妻子拿自己做实验的时候，万一出事了，这个女儿怎么办…浅笑深颦 发表于 2023-05-31 00:04
孩子爸爸的微博叫不负我时光 上次更新是在一月份 说已经完成了基因替代治疗 今年租到了新的实验室 继续给孩子做基因编辑和神经系统重建 CCchloeC 发表于 2023-05-31 17:55
同疑问。如果是女儿得了病， 希望父亲也能一样拼尽全力去救她。 Amphitrite 发表于 2023-05-31 00:13
这么伟大的父亲，为什么会怀疑如果女儿生病就不会去救？怎么会这么想的？ headset 发表于 2023-06-01 00:07
装啥外宾，被堕掉的几千万女婴告诉你，伟大的父亲和不救生病的女儿并不矛盾。 pergine 发表于 2023-06-01 17:36
本文的主角，31岁的徐伟曾是一位平凡的父亲，高中学历的他，在生活中拼搏了多年。 他做过餐饮，开过网店，家庭条件还算不错。 2019年6月，他的妻子生下了他们的第二个孩子徐灏洋，此时的他家庭圆满幸福，儿女双全，对未来充满了憧憬。
这个时候的徐伟，心如刀绞，痛苦万分。 是坐以待毙，眼看着儿子被死神带走。 还是拼死一搏，和死神赛跑，在剩下的十个月内，挽救儿子， 这是徐伟需要面对的选择。
自学制“药”与死神掰手腕 在医院暂时没有有效治疗手段的情况下，徐伟将儿子带回了家。 他选择和死神的抗争。
徐伟查阅了大量的资料，偶然的机会通过一个病友群的分享，得知一种名叫组氨酸铜的化合物可以有效缓解症状。 儿子得的卷发症虽说是基因问题导致的疾病，要想根治只有“编辑基因”一个办法，理论上不存在通过药物治愈的可能，所以针对此病并没有大批量生产出来药物。
而刚刚提到的组氨酸铜严格意义上不算药物，只是一个化合物，可以用来补充机体微量元素。 通过“鸡尾酒”疗法缓解症状，延后死亡的时间，所以只有国外论文讲解了此化合物的机制和制作方法。 之后，一个山东的病友给了徐伟几次组氨酸铜，给儿子用了以后，症状明显改善，但是因为渠道不稳定，加上价格昂贵，有时还只能用过期的。
在儿子北京住院期间，开始疯狂学习国外的那篇组氨酸铜的制作论文。 而全英文的论文遇到的问题就是，看不懂。 徐伟高中文化，本来就不懂英文，更何况是医学专业性很强的论文，徐伟只能通过翻译工具，一个词一个词的去学习论文。
“以身试药” 自建实验室 拿着制作的第一批“药”，徐伟回家后不敢直接给儿子用药，先是买了三只小兔子注射，兔子无一例外全部死亡。
摸清楚计量后，徐伟做了每个父亲可能都会做的事，给自己注射！ 注射前，遭到家里人的极力反对，儿子治愈的可能性很低，没必要把自己的命也搭进去。 徐伟的父亲更是跟他大吵一架。 但是看着躺着床上儿子的，想到他还没好好看过这个世界。 从他来到世界上之后，就是在病床上度过的，怎么甘心让他离开。
徐伟下定决心，颤抖着手把药物给自己注射以后，等待着身体反应。 经过几天焦心的等待，没有任何反应！ 徐伟的妻子还是不放心，也让徐伟给自己注射了一针。 成功了，妻子也没事！
一切虽然看似顺利，其中的心酸只有徐伟知道。 扛着巨大的精神和经济压力，挽救儿子的决心从未动摇。 儿子的病情稳定下来之后，徐伟又有了新的想法。 “自制药救子”高中学历父亲引关注，基因治疗出现转机 徐伟知道，儿子的病，药物根治不了，徐伟把钻研的方向，转为基因治疗。
基因治疗的难度那可不是合成化合物组氨酸铜可以比的，基因治疗需要将外源健康的基因，导入靶细胞，以修复自身的缺陷。 这个研究的成本可是几亿，十几亿级别的，一般国家实验室才会做基因治疗的研究。 徐伟怎么可能一个人搞定。 天无绝人之路，老百姓为他打开了一扇窗。
紧接着，一些基因治疗机构，和医院联系徐伟，表示可以免费给儿子提供基因治疗的尝试。 徐伟毅然答应。 经过紧张的临床实验，徐伟的儿子目前已经完成了一次基因治疗，效果反馈不错。
徐伟表示基因治疗是一个漫长的过程，自己不会放弃学习，目前已经在准备自考本科，之后还会考研究生，在为儿子努力的路上从未停歇。 各界不同的声音和无偿贡献实验室 徐伟自制药的事件，让广大网友感动的同时，也出现很多其他的声音。 “拿自己孩子当小白鼠”，这是很多网友的看法。 更有甚者竟然提议放弃治疗才是对孩子好。
同疑问。如果是女儿得了病， 希望父亲也能一样拼尽全力去救她。
这个太牛了
讚一下這個爸爸的不放棄.
这么伟大的父亲，为什么会怀疑如果女儿生病就不会去救？怎么会这么想的？
装啥外宾，被堕掉的几千万女婴告诉你，伟大的父亲和不救生病的女儿并不矛盾。
有的人咋就这么阴暗呢？这样的父亲有个女儿也会救。 别的人重男轻女，不代表所有的人都会重男轻女。