求助,帮国内亲人问治疗方法和药物

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Nicole1991
楼主 (北美华人网)
求助万能的华人网,这是国内亲人的诊断报告,有了解的朋友可以说说治疗方法和药物吗?非常感谢!
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10100100010
发帖寻求帮助的心情可以理解,但这种病历copy至少把上面个人信息截掉再发图吧。 bless!
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Nicole1991
发帖寻求帮助的心情可以理解,但这种病历copy至少把上面个人信息截掉再发图吧。 bless!
10100100010 发表于 2023-05-12 22:22

谢谢,我第一次发截掉了,但是上传后图片很模糊,我再试试。
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gokgs
big bless! 这么年轻!
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babybaby
这是遗传病,基本上无药可治。有一些clinical trial,但是退行性无法逆转。要是有后代的话最好做个基因检测,等着以后可能在症状出现之前有新药。
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Nicole1991
这是遗传病,基本上无药可治。有一些clinical trial,但是退行性无法逆转。要是有后代的话最好做个基因检测,等着以后可能在症状出现之前有新药。
babybaby 发表于 2023-05-12 22:42

谢谢,请问有没有什么可以缓解病程的药物呢?