这男的病是遗传，他说了他爸，他爷都这病去世了。不知他事先通知女方了没有？ jbea 发表于 2023-05-09 22:09
我看到他爸爸是肝硬化去世的，哪里是这个病。不要恶意揣测吧。 mariah 发表于 2023-05-10 11:05
想起了好多年前第一份工作的公司，是个传统行业的大公司，当时ceo快退休了，大家都说另一个人是内定的接任者，那人也是超级优秀，大家其实都挺期待，还没等到他上任，就收到了他的新闻，说自己得了渐冻症，要把剩下的时间用来治疗跟家人相处。。。。马上人生巅峰的时候，一切都要戛然而止 grace1025 发表于 2023-05-10 10:33
这个病可能是什么原因造成的？基因突变吗？ carollife 发表于 2023-05-10 11:28
小时候有家邻居有类似这种病，家里三个儿子，年轻的时候都好好的，有两个慢慢地开始失去各种功能，老大出现症状最早最后瘫痪在床，老二一瘸一拐还能慢慢走动，老三啥事没有，还结婚生了两个女儿都没事，据说传男不传女，老大老二都没结婚。后来老三的大女儿找了我同学谈恋爱，到结婚的时候已经登记了，最后还是被我同学的妈给拆散，担心遗传。 shzbc 发表于 2023-05-10 11:55
我本来也是很同情，敬重他，但他家的这种家族遗传史对女方非常不公平。也提醒我们以后子女婚配，注意一下对方的家族病史。他好像和女方迅速结婚，生子，到他确诊加起来也就两三年时间，他视频里提出和女方离婚，说了他们在一起也就两年时间什么，对女方不公平之类。 jbea 发表于 2023-05-10 14:40
他在视频里亲口讲的。 jbea 发表于 2023-05-10 14:32
对话结束后，向来内敛的董宇辉，罕见地张开了双臂，拥抱了蔡磊，可是他的双臂已经丧失了基本功能，连最后一根本应受控制的手指也走向凋亡的命运。
比手指更加无以控制的，是命运。
蔡磊说：“等我胳膊好了，我再拥抱你。”
董宇辉回应：“会有那么一天的。”
其实大家心里都无比清楚，那天到来的可能性非常渺茫。
蔡磊的人生，被命运分为两部分。
41岁之前，他事业成功，获得世俗意义上的成就，时代弄潮儿，也成立了家庭，与志趣相投的爱人结婚，体会到初为人父的快乐。
41岁之后，蔡磊被确诊为渐冻症，那是一种绝症，无药可治，没有办法。
渐冻症，对大多数人而言，既陌生又遥远，它让人缓慢而不可逆的，一点点没有尊严地死去。
蔡磊被公众形容为堂吉诃德，他本人觉得自己更像是孙悟空，不会被压垮。
他要以凡人之躯，对抗无情命运。
面对强烈的宿命感，蔡磊不想等死，他相信相信的力量。
很不幸，最近蔡磊的双手与胳膊已经丧失了基本功能，最后一根能受控制的手指也走向凋亡的命运。
如今，他喝水时需要有人帮他端着水杯。
如果感觉到冷，自己做不到将手放进口袋，双腿也越来越无力了，讲话吞咽困难，那是来自肉体与精神的双重折磨。
死亡，不停在向他靠近。
不过，对于一个习惯与生活厮杀的人而言，渐冻症也许只是他人生里的中场战事。
前段时间，蔡磊带着自己的新书《相信》走进了董宇辉与俞敏洪的直播间，三个男人之间，进行了一场精神上的对话。
彼时的蔡磊，病情日渐严重，喝水需要别人帮忙，讲话也变得困难，可是在他的脸上，未见到踌躇与痛苦。
他的妻子段睿也来到现场，分享自己的心路历程。
对于丈夫得渐冻症的事实，最初她是无法接受的，因为孩子太小，留给自己的时间太久。
她害怕有一天，自己的心事无人诉说。
“可是我们每天都在和不同的人告别，也在和自己告别，我们的生命都在倒计时。只不过是时间和方式的不同，如果我能做出一点事情，能够留下一些什么东西，也是慢慢在安慰自己。”
段睿的身上，有着她那个传奇丈夫无法挡住的迷人之处。
她作为家中的独生女，家境的富裕给她带来底气，天之娇女。
她十指不沾阳春水，没吃过什么苦，所受的最大苦不过是学医的清苦与工作的奔波。
如今，段睿要照顾一个渐冻症病人，那种劳累程度，是常人难以想象的。
她没有怨言，乐观随性，讨厌被人形容为“苦命的女人”形象。
段睿如今进入到丈夫的团队帮他负责“破冰驿站”直播，收入直接补贴到科研中。
时间的存在，象征了我们的失去。
段睿说，就像她不会放弃自己一样，也绝不会放弃蔡磊。
蔡磊在整个直播的过程中，一直笑着面对镜头，不时地开起自己的玩笑，这种绝对的乐观感染了董宇辉与俞敏洪，也感染了公众。
坐在一旁的董宇辉，不再是往常直播时的笑眼，而是含有热泪，时不时地需要控制眼泪不流出来。
董宇辉坦言，自己被蔡磊的乐观与坚强所深深感动，也羡慕蔡磊与妻子间不离不弃的感情。
对话结束后，向来内敛的董宇辉，罕见地张开双臂，拥抱了蔡磊。
可是他的双臂已经丧失了基本功能，连最后一根能受控制的手指也走向凋亡的命运。
蔡磊说：“等我胳膊好了，我再拥抱你。”
董宇辉回应：“会有那么一天的。”
这一幕，让人动容。
没看到这个信息，哪里说了是遗传？
不知道通知没，反正他事业有成快四十了娶了这个老婆，立马生了个娃。。。。。。
他爸是个控制狂， 得肝癌47就死了 造就了儿子也是个工作狂和强迫症
有一个急诊科主任也是渐冻症，一直工作到大拇指不能开动她的轮椅。 脑子一直好使，就是身体不行了。需要好的医保和长期护理保险。这个主任说她家人没有这个病，就她得了，也不知为啥得上，没有原因。也是40出头。健康最重要啊！
他爸爸是不是乙肝患者？母婴传染很早就有？ 不然这么早就肝硬化？
mayoclinic.org/zh-hans/diseases-conditions/amyotrophic-lateral-sclerosis/symptoms-causes/syc-20354022 导致 ALS 的已知风险因素包括： 遗传。5% 到 10% 的 ALS 患者通过遗传患上这种疾病（家族性ALS）。对于大多数家族性 ALS 患者，其子女有 50% 的几率患上这种疾病。 年龄。ALS 的风险随着年龄的增长而增加，最常见于 40 岁到 60 多岁的人群。 性别。在 65 岁之前，男性 ALS 患者数量略多于女性患者。这一性别差异在 70 岁之后消失。 遗传因素。对整个人类基因组进行的一些研究发现，家族性ALS 患者与非遗传性 ALS 患者的遗传变异有很多相似性。这些遗传变异可能导致人们更容易患上 ALS。 下面这些环境因素可能引发 ALS。 抽烟。抽烟是唯一一个可能引起 ALS 的环境风险因素。女性抽烟者在这方面的风险似乎最高，尤其是绝经后的女性。 接触环境中的毒素。有证据表明，ALS 可能与在工作场所或家中接触到铅或其他物质有关。尽管人们进行了很多研究，但并未发现某一种试剂或化学物质与 ALS 有持续的相关性。 兵役。研究表明，曾在军队服役的军人患上 ALS 的风险更高。尚不清楚服兵役时的哪些因素会导致患上 ALS。这些因素可能包括接触某些金属或化学物质、外伤、病毒感染和剧烈活动。
那这个娃是不是得这病的概率也大于常人
好像他这个分型不是最aggressive的那种
也怪可怜的
老俞发财以后和朋友同事都处的不错，这在中国富豪圈子里不多
我只找到说他爷爷50多去世 他爸爸四十多，
他说很不甘心
一般成年人更年期之前生病去世的 基本都是娘胎里带的基因被trigger了
唉，我一个大学同学也是。这病发作的传男不传女，但是女的会带基因。我同学他家是他妈妈带过去的基因，他舅就是这毛病。。他哥先发作，后来轮到他。他姐姐不敢嫁人。这病太吓人了。
他在视频里亲口讲的。
生的还是儿子啊？真是害人。
他看过他在视频里说爷爷五十多岁去世，爸爸47岁去世，没有说是渐冻症，他爸爸是肝病。他这个病刚开始有症状的时候儿子还在妈妈肚子里，最开始是胳膊肉跳，过了一年确诊渐冻症，他和妻子都一时无法接受，肯定不是婚前知道的