这男的病是遗传,他说了他爸,他爷都这病去世了。不知他事先通知女方了没有? jbea 发表于 2023-05-09 22:09
我看到他爸爸是肝硬化去世的,哪里是这个病。不要恶意揣测吧。 mariah 发表于 2023-05-10 11:05
想起了好多年前第一份工作的公司,是个传统行业的大公司,当时ceo快退休了,大家都说另一个人是内定的接任者,那人也是超级优秀,大家其实都挺期待,还没等到他上任,就收到了他的新闻,说自己得了渐冻症,要把剩下的时间用来治疗跟家人相处。。。。马上人生巅峰的时候,一切都要戛然而止 grace1025 发表于 2023-05-10 10:33
这个病可能是什么原因造成的?基因突变吗? carollife 发表于 2023-05-10 11:28
小时候有家邻居有类似这种病,家里三个儿子,年轻的时候都好好的,有两个慢慢地开始失去各种功能,老大出现症状最早最后瘫痪在床,老二一瘸一拐还能慢慢走动,老三啥事没有,还结婚生了两个女儿都没事,据说传男不传女,老大老二都没结婚。后来老三的大女儿找了我同学谈恋爱,到结婚的时候已经登记了,最后还是被我同学的妈给拆散,担心遗传。 shzbc 发表于 2023-05-10 11:55
我本来也是很同情,敬重他,但他家的这种家族遗传史对女方非常不公平。也提醒我们以后子女婚配,注意一下对方的家族病史。他好像和女方迅速结婚,生子,到他确诊加起来也就两三年时间,他视频里提出和女方离婚,说了他们在一起也就两年时间什么,对女方不公平之类。 jbea 发表于 2023-05-10 14:40
他在视频里亲口讲的。 jbea 发表于 2023-05-10 14:32
对话结束后,向来内敛的董宇辉,罕见地张开了双臂,拥抱了蔡磊,可是他的双臂已经丧失了基本功能,连最后一根本应受控制的手指也走向凋亡的命运。
比手指更加无以控制的,是命运。
蔡磊说:“等我胳膊好了,我再拥抱你。”
董宇辉回应:“会有那么一天的。”
其实大家心里都无比清楚,那天到来的可能性非常渺茫。
蔡磊的人生,被命运分为两部分。
41岁之前,他事业成功,获得世俗意义上的成就,时代弄潮儿,也成立了家庭,与志趣相投的爱人结婚,体会到初为人父的快乐。
41岁之后,蔡磊被确诊为渐冻症,那是一种绝症,无药可治,没有办法。
渐冻症,对大多数人而言,既陌生又遥远,它让人缓慢而不可逆的,一点点没有尊严地死去。
蔡磊被公众形容为堂吉诃德,他本人觉得自己更像是孙悟空,不会被压垮。
他要以凡人之躯,对抗无情命运。
面对强烈的宿命感,蔡磊不想等死,他相信相信的力量。
很不幸,最近蔡磊的双手与胳膊已经丧失了基本功能,最后一根能受控制的手指也走向凋亡的命运。
如今,他喝水时需要有人帮他端着水杯。
如果感觉到冷,自己做不到将手放进口袋,双腿也越来越无力了,讲话吞咽困难,那是来自肉体与精神的双重折磨。
死亡,不停在向他靠近。
不过,对于一个习惯与生活厮杀的人而言,渐冻症也许只是他人生里的中场战事。
前段时间,蔡磊带着自己的新书《相信》走进了董宇辉与俞敏洪的直播间,三个男人之间,进行了一场精神上的对话。
彼时的蔡磊,病情日渐严重,喝水需要别人帮忙,讲话也变得困难,可是在他的脸上,未见到踌躇与痛苦。
他的妻子段睿也来到现场,分享自己的心路历程。
对于丈夫得渐冻症的事实,最初她是无法接受的,因为孩子太小,留给自己的时间太久。
她害怕有一天,自己的心事无人诉说。
“可是我们每天都在和不同的人告别,也在和自己告别,我们的生命都在倒计时。只不过是时间和方式的不同,如果我能做出一点事情,能够留下一些什么东西,也是慢慢在安慰自己。”
段睿的身上,有着她那个传奇丈夫无法挡住的迷人之处。
她作为家中的独生女,家境的富裕给她带来底气,天之娇女。
她十指不沾阳春水,没吃过什么苦,所受的最大苦不过是学医的清苦与工作的奔波。
如今,段睿要照顾一个渐冻症病人,那种劳累程度,是常人难以想象的。
她没有怨言,乐观随性,讨厌被人形容为“苦命的女人”形象。
段睿如今进入到丈夫的团队帮他负责“破冰驿站”直播,收入直接补贴到科研中。
时间的存在,象征了我们的失去。
段睿说,就像她不会放弃自己一样,也绝不会放弃蔡磊。
蔡磊在整个直播的过程中,一直笑着面对镜头,不时地开起自己的玩笑,这种绝对的乐观感染了董宇辉与俞敏洪,也感染了公众。
坐在一旁的董宇辉,不再是往常直播时的笑眼,而是含有热泪,时不时地需要控制眼泪不流出来。
董宇辉坦言,自己被蔡磊的乐观与坚强所深深感动,也羡慕蔡磊与妻子间不离不弃的感情。
对话结束后,向来内敛的董宇辉,罕见地张开双臂,拥抱了蔡磊。
可是他的双臂已经丧失了基本功能,连最后一根能受控制的手指也走向凋亡的命运。
蔡磊说:“等我胳膊好了,我再拥抱你。”
董宇辉回应:“会有那么一天的。”
这一幕,让人动容。
没看到这个信息,哪里说了是遗传?
不知道通知没,反正他事业有成快四十了娶了这个老婆,立马生了个娃。。。。。。
他爸是个控制狂, 得肝癌47就死了 造就了儿子也是个工作狂和强迫症
有一个急诊科主任也是渐冻症,一直工作到大拇指不能开动她的轮椅。 脑子一直好使,就是身体不行了。需要好的医保和长期护理保险。这个主任说她家人没有这个病,就她得了,也不知为啥得上,没有原因。也是40出头。健康最重要啊!
他爸爸是不是乙肝患者?母婴传染很早就有? 不然这么早就肝硬化?
mayoclinic.org/zh-hans/diseases-conditions/amyotrophic-lateral-sclerosis/symptoms-causes/syc-20354022 导致 ALS 的已知风险因素包括: 遗传。5% 到 10% 的 ALS 患者通过遗传患上这种疾病(家族性ALS)。对于大多数家族性 ALS 患者,其子女有 50% 的几率患上这种疾病。 年龄。ALS 的风险随着年龄的增长而增加,最常见于 40 岁到 60 多岁的人群。 性别。在 65 岁之前,男性 ALS 患者数量略多于女性患者。这一性别差异在 70 岁之后消失。 遗传因素。对整个人类基因组进行的一些研究发现,家族性ALS 患者与非遗传性 ALS 患者的遗传变异有很多相似性。这些遗传变异可能导致人们更容易患上 ALS。 下面这些环境因素可能引发 ALS。 抽烟。抽烟是唯一一个可能引起 ALS 的环境风险因素。女性抽烟者在这方面的风险似乎最高,尤其是绝经后的女性。 接触环境中的毒素。有证据表明,ALS 可能与在工作场所或家中接触到铅或其他物质有关。尽管人们进行了很多研究,但并未发现某一种试剂或化学物质与 ALS 有持续的相关性。 兵役。研究表明,曾在军队服役的军人患上 ALS 的风险更高。尚不清楚服兵役时的哪些因素会导致患上 ALS。这些因素可能包括接触某些金属或化学物质、外伤、病毒感染和剧烈活动。
那这个娃是不是得这病的概率也大于常人
好像他这个分型不是最aggressive的那种
也怪可怜的
老俞发财以后和朋友同事都处的不错,这在中国富豪圈子里不多
我只找到说他爷爷50多去世 他爸爸四十多,
他说很不甘心
一般成年人更年期之前生病去世的 基本都是娘胎里带的基因被trigger了
唉,我一个大学同学也是。这病发作的传男不传女,但是女的会带基因。我同学他家是他妈妈带过去的基因,他舅就是这毛病。。他哥先发作,后来轮到他。他姐姐不敢嫁人。这病太吓人了。
他在视频里亲口讲的。
生的还是儿子啊?真是害人。
他看过他在视频里说爷爷五十多岁去世,爸爸47岁去世,没有说是渐冻症,他爸爸是肝病。他这个病刚开始有症状的时候儿子还在妈妈肚子里,最开始是胳膊肉跳,过了一年确诊渐冻症,他和妻子都一时无法接受,肯定不是婚前知道的