关于三岁自闭谱系小娃的辅导方案

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spring202399
楼主 (北美华人网)
最近小娃确诊自闭谱系,但是总体上孩子应该属于轻度的,最近进步也很多,会说的词语越来越多,但是还是感觉非常overwhelming,医生也不是很supporttive,需要自己去弄清楚很多东西. 在ABA center做了一个40分钟的评估,儿医拿到结果让我们自己决定要不要dignose.最奇葩的是neurologist,每次跟她约总是很难约,单是确诊的过程全程都是拖了大半年一会儿让做血液检测一会儿又是听力检测,每个检测都要等。最后她说给了dignose,但是娃属于mild,ABA训练的需要一个星期一两天就够了,严重的才需要一个周40小时。结果ABA center 我们去人家坚持说要40个小时一个星期,说什么他们clinic给出的推荐时间就是这样。我们都觉得太长了,因为娃在DAYCARE呆得还挺好的,虽然交流方面可能跟同龄的比差点,但是老师也从来没反应他添麻烦,他最近升入三岁半每天玩玩具很开心,自己每顿lunch都吃完,ABA center 首先环境就没有daycare好,就比较小,空气差点,基本没户外区域,关键是在DAYCARE他能immerse在语言能力好的娃当中,那种同龄人的影响是很重要的,整周去ABA的话,周围都是语言迟缓的孩子,来自同龄人的引领就小得多。所以我们又约neurologist问这个问题,这个奇葩的医生好不然容易到了约的时间,临时说没有带小孩去就不见我们,而且还说就算带了小孩也要8个月之后才见小孩,我当时简直被她气坏了,耽搁我们太多时间,太不专业。她就电话回到我的问题,她说她没有办法左右ABA的时长,但是我记得确诊的时候她又告诉我说孩子只需要一两天就够了。她表示没办法,我又问那你觉得40个小时是不是太多了,她居然支支吾吾的极其保留地说,感觉可以少于40个小时,完全忘了她自己上次说过的话。感觉极其不专业极其不suppotive.目前来看,我还是希望联系不同的ABAcenter,希望能提供短一点时长的训练,一个周一两天,让孩子可以继续呆在DAYCARE。再加上ABA其实也有很多不好的传言,很多自闭症的孩子长大表示有TRAUMA,所以更不愿意整周去了,娃的一个很好的thrapist跟娃接触最多的,她也明确表示ABA是一个bussiness,根绝她的观察我娃根本不需要40个小时,说到这里,感觉那个neuologist就是吃干饭的,除了耽搁我们的时间还远比不上一个thrapist 有决断力和supportive。然后我们还准备见学区,好像学区也提供pre-k对于有special needs的孩子,我在想,学区pre-k里面可能也有很多发育迟缓的孩子,不一定比daycare都是正常孩子的环境好,还有每天的时长可能放学比daycare早得多大人上班不方便,我不知道怎么能同时利用好这三方面的资源,因为还是不想让娃彻底离开已经很熟悉的daycare了,但是还是觉得intensive的ABA 训练还是一定介入的。 如果学区提供的资源不错的话,也许先去学区pre-k,放学之后再去现在daycare aftershool? 再结合一定小时数的ABA 训练 总之感觉Autism的资源是一个很复杂的系统,整得非常头大,华人上的朋友有没有什么好的建议可以分享,谢谢大家了
感谢大家的热心回复,获得了很多建设性意见感觉心里轻松不少,这段时间真的是被这个复杂的系统整得亚历山大,特别怕没有给娃做出最好的选择。而且我们马上准备回国,回国也不打算给国内亲戚说,觉得国内的认知都还有刻板印象,怕带者有色眼镜来看娃
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athenana
孩子的症状是什么样呢,具体有哪些delay
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Socallex
抱抱lz。不懂但是帮顶。自闭谱系是这个neurologist诊断出来的吗?有找过second opinion吗?
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chmod999
学区有自己的一套评估方案 医学诊断只是参考 也许你的孩子不qualify 就算qualify一般也只有半天 俩小时这样的时间 lz先拿到学区评估先 lz还可以考虑换别的aba center呀 还有那种一周上门到家里一两次的老师也可以找找
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purple_freak
能在daycare带着就带着。至于ABA你可以选放学后的时间。不需要40小时。小孩有能力的话,还是尽量和NT娃带一起。
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mldrr
回复 1楼的帖子
如果你见过真的自闭症患者,生活不能自理那种,就明白谱系上mild压根就不是什么自闭症,就是过度诊断然后各方面business利益下的一个产物。把正常的孩子当不正常的去搞ABA,有啥好处,正常的孩子就要在正常环境下用正常的方式教育。我曾经也和regional center那些评估过、聊过,那些人一看就也不是professional,就和daycare老师、nanny那样的感觉,你也别指望他们真的特别懂。你们肯定是有一些concern或者说delay,家长自己多上心是最主要的,不要想着外包出去,要是能外包给医生这种也还行,但是regional center那样的(我猜aba也是差不多),不可能比有心的家长更好
蘑菇2011
你去问问来家里那种aba,也就一周20个小时,bt还总请假。要不你就让bt去你娃的幼儿园吧,这样不耽误家长上班。感觉你家小朋友不严重,学区可能不接受。Aba 就那么回事吧,理论是好,但是太考验实践者的水平了。
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annnna
同三岁 同mild asd 我娃的三个therapists和一个neurologist都说high functioning的mild asd不建议上aba 以及我也看到很多很多自闭症成年后哭诉aba的traumatic experience
我娃普通daycare+ei到三岁 一满三岁就转去了公校的special ed prek 去公校后语言进步很大 丰富了很多 而且校车接送很方便 就是下午放学后得有人看着 家里老人或保姆不能断 如果你学区有校车可以下午送到district内的daycare 那是最好了
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newsong
去daycare,相信自己,不要轻信任何其他人。
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newsong
一周两三天aba剩余时间daycare这个组合很好
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newsong
有的daycare会允许aba在daycare做
半个马和甲
我们也在同一条船上哎。
正在等诊断结果。 IEP 学区的心理测评师让我们去他们学区的special Pre-K . 问题娃其实蛮喜欢现在daycare 的。 (虽然我总感觉这个daycare 不行。至少他们觉得我娃不行。 上次recommendation 写的很差。这样完全断了我们竞争private school 的机会。而且感觉这个daycare 老师没有在特别关心我娃。可娃喜欢老师。迷).
所以到底如何选择我也在挣扎。 其实,作为他妈,觉得他除了有时候不太合群,是个越来越好的孩子,现在也开始懂得照顾弟弟,分享食物给弟弟,语言个完全上来了,等等都让我觉得孩子真的除了性格不合群,反应慢些,他挺好的。而且也不笨。模仿能力,音乐能力,和空间感都有亮点。 不过他3岁多still not potty trained at all 。 (这又让我们换其他好的private preschool成为不可能 。)
太难了。
PS : 我们 regional center early child development intervention 还算. Positive experience. Child development therapist 很懂,很专业。帮助我孩子成才很多。而且随时有个专业的人询问成长问题真的很好。 就是时间对于打工人的确不友好。 需要队友非常好的打配合,还有老板让你摸鱼。
祝福楼主,加油
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musella311
在学校有经验的psychologist比neurologist能做出更准确的诊断 我们州的diagnosis只有psychologist才能做 neurologist的诊断只是参考 aba时间可以家长自己决定啊 他们可以推荐 但不能说不上40小时就不能来我们学校 这感觉就纯赚钱啊 lz找找政府的program吧 政府program不会强迫家长
回复 1楼的帖子
如果你见过真的自闭症患者,生活不能自理那种,就明白谱系上mild压根就不是什么自闭症,就是过度诊断然后各方面business利益下的一个产物。把正常的孩子当不正常的去搞ABA,有啥好处,正常的孩子就要在正常环境下用正常的方式教育。我曾经也和regional center那些评估过、聊过,那些人一看就也不是professional,就和daycare老师、nanny那样的感觉,你也别指望他们真的特别懂。你们肯定是有一些concern或者说delay,家长自己多上心是最主要的,不要想着外包出去,要是能外包给医生这种也还行,但是regional center那样的(我猜aba也是差不多),不可能比有心的家长更好
mldrr 发表于 2023-05-04 00:38

你一句话把这么多年来科研成果全否了。真有见地,你一定坚信自闭症也是左派搞的吧。
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annnna
你一句话把这么多年来科研成果全否了。真有见地,你一定坚信自闭症也是左派搞的吧。
悬 发表于 2023-05-04 08:20

同意 居然还有那么多点赞
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spring202399
回复 6楼mldrr的帖子
我也感到了是一个巨大的bussiness,包括neurologist在这个系统里面话语权都那么微弱,当然我遇到的那个本来就奇葩。评估是ABA center做的,医生的诊断也是根据这个评估来的,然后小孩需要的训练时数也是这个中心决定的,问题是他们的interest 是相关的,那么评估的独立性和权威性是不是会受到影响? 主要是孩子确实也是有delay,作为父母也是怕耽搁了早期的最佳干预时间,我也承认我没有办法像小红书上面很多家长那样就辞职了全职在家干预,两个家长都有工作,还是要依赖一些资源。
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spring202399
回复 2楼athenana的帖子
语言上,沟通上的milestone 相较同龄人delay,还有没怎么看跟其它小孩耍,现在都不怎么会做byebye
s
spring202399
回复 3楼Socallex的帖子
这个我也是觉得挺扯的,我以为诊断是一个很权威很细致的过程,但是就是neurologist referred到一个ABA机构评估,评估全程就一个人,全程40分钟,和娃就像平时thrapist一样做一些游戏和互动,然后又说把这个报告发给医生,医生其实也没有什么直接对娃的互动,就是根据这个报告给了诊断。感觉这个neurologist全程就是个打酱油的。在看neurologist之前看了儿医,她也拿到了ABA的评估报告,她一直是娃的儿医所以她也观察孩子进步很多,所以对于要不要确诊她也是让我们自己做决定。目前为止,也不知道找谁再去看了,反正肯定是要换neurologist了,再再google上写个差评
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spring202399
回复 7楼蘑菇2011的帖子
这是个好的建议,我问问其它的ABA 机构。而且ABA最近确实也陷入了一些争议
多彩世界
妈妈要相信自己的感觉,可以去找second opinion 。
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spring202399
回复 8楼annnna的帖子
我也想着special ed prek结合现在的daycare 也许是不错的选择,请问一个你的娃三个thrapist是什么领域的,我家的一个speech,一个OT的。
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spring202399
回复 11楼newsong的帖子
那样就是最好的了,也省了大人上班时间的折腾
多彩世界
回复 1楼的帖子
如果你见过真的自闭症患者,生活不能自理那种,就明白谱系上mild压根就不是什么自闭症,就是过度诊断然后各方面business利益下的一个产物。把正常的孩子当不正常的去搞ABA,有啥好处,正常的孩子就要在正常环境下用正常的方式教育。我曾经也和regional center那些评估过、聊过,那些人一看就也不是professional,就和daycare老师、nanny那样的感觉,你也别指望他们真的特别懂。你们肯定是有一些concern或者说delay,家长自己多上心是最主要的,不要想着外包出去,要是能外包给医生这种也还行,但是regional center那样的(我猜aba也是差不多),不可能比有心的家长更好
mldrr 发表于 2023-05-04 00:38

你太不理解ASD了。ASD是个非常非常广的谱系,有些确实不需要ABA。ABA机构也确实鱼龙混杂。但是不需要ABA并不意味着不是autistic 。
s
spring202399
回复 12楼半个马和甲的帖子
这个regional center early child development intervention 是一个类似于ABA的机构吗,那小孩也是一段时间在daycare,一段时间在这个机构吗?
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spring202399
回复 13楼musella311的帖子
我也觉得,还没想到可以找psychologist, 我也不知道这里ABA的话语权怎么这么大。我们也预约了见学区,希望能够有更适合的资源吧
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dextran
回复 8楼annnna的帖子
我也想着special ed prek结合现在的daycare 也许是不错的选择,请问一个你的娃三个thrapist是什么领域的,我家的一个speech,一个OT的。
spring202399 发表于 2023-05-04 11:09

我们现在就是这样的安排的。总之学区评估非常专业 多人。多次还去现在daycare实地调查。最后结果也很好。语言飞速发展。其他也在慢慢追上。去外面商业机构治疗的一个孩子家长反应觉得还没有我们好
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annnna
回复 8楼annnna的帖子
我也想着special ed prek结合现在的daycare 也许是不错的选择,请问一个你的娃三个thrapist是什么领域的,我家的一个speech,一个OT的。
spring202399 发表于 2023-05-04 11:09

也是speech OT 还有个developmental intervention
多彩世界
回复 13楼musella311的帖子
我也觉得,还没想到可以找psychologist, 我也不知道这里ABA的话语权怎么这么大。我们也预约了见学区,希望能够有更适合的资源吧
spring202399 发表于 2023-05-04 11:13

学区的支持,州和州之间的差距非常大。
半个马和甲
回复 24楼spring202399的帖子
不是。是政府机构下的。
多彩世界
回复 24楼spring202399的帖子
不是。是政府机构下的。
半个马和甲 发表于 2023-05-04 11:42

好像只有你们加州有regional center 。还是大蓝州对special needs支持比较多。
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wenfengerdong
回复 18楼spring202399的帖子
这种肯定不是正式的评估,我们五岁的时候是先看的neurologist,然后被referred 到pediatric psychoneurologist, 排了半年的队才看见医生,然后分两天一共做了8个小时的评估才得出结论的
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henhenhen7788
回复 1楼spring202399的帖子
你家娃自己能在幼儿园跟得上吗?aba 主要是对行为问题非常有效,比如减少不恰当的行为(刻板动作 自残行为 乱发脾气); 训练增强attending(注意到该注意的地方而不是自行其事), follow directions,;增强communication skills: 1/3的自闭症患者是没有语言的,aba 能训练小孩指物,训练小孩imitate behaviors (从gross motor behaviors to fine motor behaviors to vocal behaviors) 最后imitate language., 或者实在不行就用picture exchange communication system 教小孩用图片告诉你他需要什么,不然他们不会表达就只会哭发脾气或者自残。aba 也能教一些基本生活自理的技能 比如上厕所 倒垃圾之类。
你自己看你家娃需不需要这些方面的训练。aba 并不能治愈自闭型 自闭症的核心问题 比如眼神交流 对他人的兴趣 目前是没法教的。好的aba机构和bcba 会直接告诉你。真正好的aba 的私立学校都是一位难求 学费十几万 等一两年都不见得等得到一个位置。
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wenfengerdong
说一下我们的经历,大概是一岁半就被儿医诊断为语言发育迟缓,然后政府排了speech therapist训练了一阵,没啥用处。后来两岁半去幼儿园,因为没有语言,不听指令被劝退。以为是双语的问题,就再找了双语的幼儿园,我们很诚实的很校长说了我们的情况,后来一个星期之后,校长约谈,说你们赶快让学区评估,需要IEP,然后学区就派了一个全天的陪读老师,是专门的special education的老师,帮助娃在幼儿园社交,帮助不小。我们那个时候怀疑他是谱系,但是看见学区有帮助就没去找医生。后来快到K了,那个陪读老师劝我们去做一个正式评估,有助于得到更多的服务,我们就去了。花了大几千评估,结果就是mild ASD+severe ADHD,我们是可以去特殊学校的,但是陪读老师建议先试试在普通学校的混班+陪读+语言,我们就照做了。事实证明效果还不错,学校里的陪读老师虽然没有什么学位,但是真是认真耐心,混班里的老师也有两个老师,一个是special education毕业的,知道怎么和这些特殊娃沟通,娃也可以和正常娃在一起学习,对他帮助也很大。现在马上小学毕业了,已经从没有语言变话痨了,学习考试都没有什么问题,只是社交方面跟别的娃比还是幼稚的很,时常会被老师告状各种捣乱,但我们已经很满意学校的帮忙了。所以要跟学区好好沟通,如果在蓝州,对于特殊娃的帮助是很多了。
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henhenhen7788
说一下我们的经历,大概是一岁半就被儿医诊断为语言发育迟缓,然后政府排了speech therapist训练了一阵,没啥用处。后来两岁半去幼儿园,因为没有语言,不听指令被劝退。以为是双语的问题,就再找了双语的幼儿园,我们很诚实的很校长说了我们的情况,后来一个星期之后,校长约谈,说你们赶快让学区评估,需要IEP,然后学区就派了一个全天的陪读老师,是专门的special education的老师,帮助娃在幼儿园社交,帮助不小。我们那个时候怀疑他是谱系,但是看见学区有帮助就没去找医生。后来快到K了,那个陪读老师劝我们去做一个正式评估,有助于得到更多的服务,我们就去了。结果就是mild ASD+severe ADHD,我们是可以去特殊学校的,但是陪读老师建议先试试在普通学校的混班+陪读+语言,我们就照做了。事实证明效果还不错,学校里的陪读老师虽然没有什么学位,但是真是认真耐心,混班里的老师也有两个老师,一个是special education毕业的,知道怎么和这些特殊娃沟通,娃也可以和正常娃在一起学习,对他帮助也很大。现在马上小学毕业了,已经从没有语言变话痨了,只是社交方面跟别的娃比还是幼稚的很,时常会被老师告状各种捣乱,但我们已经很满意学校的帮忙了。所以要跟学区好好沟通,如果在蓝州,对于特殊娃的帮助是很多了。
wenfengerdong 发表于 2023-05-04 12:16

你家娃是几岁开始说话的?
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wenfengerdong
回复 34楼henhenhen7788的帖子
在幼儿园的时候就能说话,但是很少能keep one topic,总是说自己的,而且说话很少,所以情绪经常控制不好,语言师就训练他要有问有答,后来去了小学,还是继续训练这方面,而且是和别的特殊娃一起练习,那个特殊娃正好和他有共同语言所以他的语言就好了起来,但是keep topic还是对他比较难,能坚持三个回合就不错了,哈哈,感觉是二年级吧,回家突然话就多了,从不说话愁,到现在要提醒他少说话多聆听,总是有愁的事。学校的老师也很好,会尽量提供他和小朋友合作的机会,小朋友们也很善良,知道他的问题也还愿意和他玩,感恩
大衣被禁
我的经验是你要公费就要jumping through hoops.你要节省时间精力就自费。
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Tuituitu
ASD诊断标准放宽以后确实以前的pdd nos 各种都会被装进去,ABA我觉得更适合有严重行为问题的孩子,比如完全无法在daycare混,自伤的那种。
如果你经过家庭干预有见到孩子进步,我认为能上正常daycare还是要上。我家娃语言delay还有一些会被装进去asd的刻板行为,因为排正式诊断要排一年,我们就先自费找了个机构做speech 和OT,孩子肉眼可见的进步,而且老师还说是他们整个班进步最快的小孩(当然说因为他基础差),但是我觉得进步主要归功于孩子自身神经发育成熟,和家长老师的引导。后来机构花费时间太多我们就没再去了,把时间用来疯狂玩耍和运动。
我去送孩子上speech therapy的时候,看看那些孩子的情况就觉得我娃特别正常,和那些程度比较差的孩子混起来,我觉得对我的孩子不是什么正面的影响。另外机构训练的刻板也很有痕迹。我娃属于极其热爱学习的那一类,把刻板的教学吸收得彻彻底底,我个人觉得不是特别好的选择。
另外楼上某个单字id说 aba是科研成果,不是生意,我只想说,世界上不是只有美国一个发达国家,这个ASD干预的产业链也确实是美国最成熟。aba的争议也是有的。 最后楼主你还是要去做一个正式的diagnosis啊,不然报保险什么的怎么办?自掏腰包是个挺大的负担。
我们的情况挺像的,咱们可以私下聊一聊。
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henhenhen7788
回复 34楼henhenhen7788的帖子
在幼儿园的时候就能说话,但是很少能keep one topic,总是说自己的,而且说话很少,所以情绪经常控制不好,语言师就训练他要有问有答,后来去了小学,还是继续训练这方面,而且是和别的特殊娃一起练习,那个特殊娃正好和他有共同语言所以他的语言就好了起来,但是keep topic还是对他比较难,能坚持三个回合就不错了,哈哈,感觉是二年级吧,回家突然话就多了,从不说话愁,到现在要提醒他少说话多聆听,总是有愁的事。学校的老师也很好,会尽量提供他和小朋友合作的机会,小朋友们也很善良,知道他的问题也还愿意和他玩,感恩
wenfengerdong 发表于 2023-05-04 12:30

真好。
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Tuituitu
回复 34楼henhenhen7788的帖子
在幼儿园的时候就能说话,但是很少能keep one topic,总是说自己的,而且说话很少,所以情绪经常控制不好,语言师就训练他要有问有答,后来去了小学,还是继续训练这方面,而且是和别的特殊娃一起练习,那个特殊娃正好和他有共同语言所以他的语言就好了起来,但是keep topic还是对他比较难,能坚持三个回合就不错了,哈哈,感觉是二年级吧,回家突然话就多了,从不说话愁,到现在要提醒他少说话多聆听,总是有愁的事。学校的老师也很好,会尽量提供他和小朋友合作的机会,小朋友们也很善良,知道他的问题也还愿意和他玩,感恩
wenfengerdong 发表于 2023-05-04 12:30

真好啊,我觉得我们这些比较慢的娃遇到一个能支持他的好朋友真的太重要了,真的可遇不可求。我娃目前还没有遇到,小孩子其实都很残忍,觉得他能力差语言差,就明显地exclude他。 而他又很敏感,对于别人的排斥非常受伤,变得愈加社恐。明明和家人在一起非常活泼亲密的孩子,一到同龄人堆里就紧张,肉眼可见地恐惧。
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henhenhen7788
回复 37楼Tuituitu的帖子
你家的做speech therapy 能有效 那真就不是事儿。真正的自闭症 根本做不了speech therapy 因为没有shared attention 不能配合。必须先用aba 把行为上控制住才能跟speech therapist 配合。
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Tuituitu
回复 37楼Tuituitu的帖子
你家的做speech therapy 能有效 那真就不是事儿。真正的自闭症 根本做不了speech therapy 因为没有shared attention 不能配合。必须先用aba 把行为上控制住才能跟speech therapist 配合。
henhenhen7788 发表于 2023-05-04 12:53

谢谢安慰。 我自己也觉得我家娃就是迟缓,不是经典意义上那种严重自闭,但是确实和普通daycare的同伴差距很明显。虽然还在排队诊断,我觉得他应该算得上pdd-nos,还是会被装进去的。
他学习能力很强,也很爱学习,就是极度同龄人社恐,并且每一个技能都需要家长耳提面命,不像别的孩子自己就触类旁通吸收很多。
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wenfengerdong
回复 39楼Tuituitu的帖子
我家娃上学之前只喜欢自己玩,上了小学才有了社交的需求,正好当时K的班上有一个漂亮的女娃,我家儿子就每天巴巴跟人家玩,女娃很善良也陪他玩,后来慢慢长大了开始在班里找跟他一样调皮的男娃玩了,但是还是没有找到那种可以深交的朋友,可能是我家的是nerd气质,喜欢说的topic别的娃理解不了,就在一起瞎玩还行,哈哈
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Tuituitu
回复 37楼Tuituitu的帖子
你家的做speech therapy 能有效 那真就不是事儿。真正的自闭症 根本做不了speech therapy 因为没有shared attention 不能配合。必须先用aba 把行为上控制住才能跟speech therapist 配合。
henhenhen7788 发表于 2023-05-04 12:53

我同意您的意见,这就是为什么我觉得楼主的孩子如果没有严重的行为问题和学习不能的问题,Aba恐怕不需要那么intensive。
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Tuituitu
回复 39楼Tuituitu的帖子
我家娃上学之前只喜欢自己玩,上了小学才有了社交的需求,正好当时K的班上有一个漂亮的女娃,我家儿子就每天巴巴跟人家玩,女娃很善良也陪他玩,后来慢慢长大了开始在班里找跟他一样调皮的男娃玩了,但是还是没有找到那种可以深交的朋友,可能是我家的是nerd气质,喜欢说的topic别的娃理解不了,就在一起瞎玩还行,哈哈
wenfengerdong 发表于 2023-05-04 12:57

妈呀你儿子和我家的真像。我儿子非常非常敏感,哪个孩子善良单纯,他就相对亲近和放松一点。哪个孩子“mean”, “刁蛮”,会judge他,会exclude的他的,他一眼就看出来,就特别受伤逃避。
另外这个nerd气质真的是。。。。和我小时候一模一样,我小时候也是觉得别的小孩幼稚,不愿意和他们玩。后来上了小学别的孩子主动接近我和我谈天说地,我才体会到社交的乐趣。所以我带我儿子去机构的时候,机构的驻场心理医生说我就很像asd 😂
但是男孩子语言发展没有我们女生强,就确实又麻烦一点。
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buybuylara
回复 1楼spring202399的帖子
楼主看过来,我儿子三岁的时候也被诊断为轻度自闭, 我们上了专门为自闭儿童开的preschool然后孩子现在很好。也会说话也会与人交往。学校每周有speech 和 occupational therapies。没有ABA。
多彩世界
妈呀你儿子和我家的真像。我儿子非常非常敏感,哪个孩子善良单纯,他就相对亲近和放松一点。哪个孩子“mean”, “刁蛮”,会judge他,会exclude的他的,他一眼就看出来,就特别受伤逃避。
另外这个nerd气质真的是。。。。和我小时候一模一样,我小时候也是觉得别的小孩幼稚,不愿意和他们玩。后来上了小学别的孩子主动接近我和我谈天说地,我才体会到社交的乐趣。所以我带我儿子去机构的时候,机构的驻场心理医生说我就很像asd 😂
但是男孩子语言发展没有我们女生强,就确实又麻烦一点。
Tuituitu 发表于 2023-05-04 13:02

女生善长masking ,男生这方面不行,所以女生确诊的比男生少很多。
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wenfengerdong
我同意您的意见,这就是为什么我觉得楼主的孩子如果没有严重的行为问题和学习不能的问题,Aba恐怕不需要那么intensive。
Tuituitu 发表于 2023-05-04 12:58

我也觉得楼主的娃没有那么严重需要ABA的
半个马和甲
回复 33楼wenfengerdong的帖子
MM , 请问你们的那个学校就是普通公立。还是special education K那种? 你们对于special education 的体验如何? 我看了许多网上负面例子,好犹豫要不要送,因为现在的DC排位子很慢,走了再回来基本不太可能了。哎。
话说, looking back , 你们会送小型私立吗?
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spiritedaway
登录也来说一下自家情况,背景:加州,女娃,话超多非常active调皮捣蛋strong will。
两岁多的时候在一个family care 被老师抱怨不听话难搞,说应该去医生那里做评估。医院一个小时的评估在开始十五分钟就被诊断是mild ASD. 被refer 去了ABA. ABA assessment 拿到一周10小时的therapy. 但是要等therapist. 接下来在三岁前 做了学区的评估,学区比较认真,两次assessment 再到daycare 观察,最后结果是不qualify, 说没有ASD. 此时还在等ABA. 第一家ABA又外包给另一家ABA, 三岁零四个月总算排到。结果派来的therapist 完全没有任何经验,做了两周的therapy 我们觉得没有什么帮助。与其耗时间做therapy,我把孩子换去了一家学区评估老师推荐的preschool (普通非special needs).另外我们每周做一次parent consultation学习育儿知识。现在快四岁,感觉社交能力比较弱,想说看看有没有专门focus social skills的服务。reach out to 第一家ABA, 说是可以try out 一个一周一次的服务。
从一开始的晴天霹雳到现在比较平静,感觉我的孩子大概在spectrum 的boardline, 总结下来就是尽量让孩子去一个合适的daycare (我孩子非常不喜欢那个family care), 父母学习正确的育儿知识,选择适合孩子的therapy。 虽然目前还没有觉得therapy 有什么大用,孩子很多东西都是自己慢慢grow out.



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azenis
家裡有個BCBA,我看了很多一直以來合作的小朋友,以及他們的成長。
就以lz的例子,看起來應該是high function. 但這樣的情況反而更應該加強輔導。因為普通的教學方式,並不適合有ASD的小朋友。不論多mild。因為他們在很多social interaction上面的perception跟普通小朋友不同。而黃金期就是越小越好。
現在讓他學習該學習的,之後才不會對未來有太大影響。就像建樓一樣,假如基礎有問題,就應該先做改進,再繼續往上建。你不去做改變,等到很多不好的習慣養成了,要來做behavior training... 反而很難或效果很小。
半个马和甲
回复 49楼spiritedaway的帖子
感谢那么详细的回复!!! 可以私我下你们觉得有用的育儿书和social focus class 在哪里找吗? 我也有听说有social class group , 但我找不到😭😭😭😭😭😭。
谢谢
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wenfengerdong
回复 33楼wenfengerdong的帖子
MM , 请问你们的那个学校就是普通公立。还是special education K那种? 你们对于special education 的体验如何? 我看了许多网上负面例子,好犹豫要不要送,因为现在的DC排位子很慢,走了再回来基本不太可能了。哎。
话说, looking back , 你们会送小型私立吗?
半个马和甲 发表于 2023-05-04 13:20

我家去的幼儿园时普通的幼儿园,巧的时校长家有个亲戚的娃跟我娃有相似症状,所以她很懂,马上帮我联系学区,就配了陪读。后来上小学的时候,那个陪读老师说去普通私立,人家没有资源给你配陪读什么的,所以一定不会要你。去那种自闭娃的特殊学校又怕影响了社交,就让我先试试公校的integrated co-teaching的班级,里面有专业老师,而且我向学区要求陪读,语言,也都给了,就去了公校。我很满意我的选择,现在娃每天在学校很快乐,学习考试也都靠前,学校的老师们基本都认识他,连课后班的老师都记得他,因为太调皮,但是对他都很宽容,要是在普通私校早被踢了。如果你的娃不是那么严重,看看学区里面有没有这种混班的学校和陪读,比去特殊学校好
半个马和甲
回复 34楼henhenhen7788的帖子
在幼儿园的时候就能说话,但是很少能keep one topic,总是说自己的,而且说话很少,所以情绪经常控制不好,语言师就训练他要有问有答,后来去了小学,还是继续训练这方面,而且是和别的特殊娃一起练习,那个特殊娃正好和他有共同语言所以他的语言就好了起来,但是keep topic还是对他比较难,能坚持三个回合就不错了,哈哈,感觉是二年级吧,回家突然话就多了,从不说话愁,到现在要提醒他少说话多聆听,总是有愁的事。学校的老师也很好,会尽量提供他和小朋友合作的机会,小朋友们也很善良,知道他的问题也还愿意和他玩,感恩
wenfengerdong 发表于 2023-05-04 12:30

天啊。看了还以为是我家的娃。他也是总是答非所问。 但是他喜欢的事务可以attention 非常长时间。 他也情绪控制不行。DAYCARE 家长都不想和他PLAY DATE 。 看了我娃可能ASD没跑了。(3岁前医院说可能很小我还开心的不得了,退出了他们的免费试验项目。哎)
忧愁😔。
半个马和甲
回复 52楼wenfengerdong的帖子
再次感谢回复! 请问陪读的具体英文是什么? 1-1teacher ,吗? 谢谢
s
spiritedaway
回复 51楼半个马和甲的帖子
这个social network group 我也在explore中,我在南加,UCLA就有一个,然后ABA也有一个。不过他们也要test/tryout 小孩,还不一定qualify.
我是和老公一起参加ABA一周一小时的parent counselling, ABA教一些skills.
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spring202399
回复 31楼wenfengerdong的帖子
我这个neurologist 也太不负责任了
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spring202399
回复 32楼henhenhen7788的帖子
他在幼儿园能跟得上,至少老师从发来没跟我们反应他的问题。当时不像其它孩子那么能说会道的,估计他虽然交流互动不多,但是也是会follow basic 的instruction,别人往哪儿走他就往哪儿走,老师教的数字颜色那些也掌握了不少,所以没给老师添什么麻烦,老师也就不说什么。睡觉吃饭什么的都挺好的。他没什么刻板动作,没有自残行为,乱发脾气也是能安抚下来。他有语言,虽然词汇量可能比同龄晚了一年,也会指物。他会扔垃圾,就是还不会自己上厕所,因为他不会表达要上厕所的意思。你说的这些方面,更让我感觉他没必要在ABA呆那么久了
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wenfengerdong
回复 57楼spring202399的帖子
挺好的一个娃,比我家的当年的症状轻多了,我觉得你们需要speech therapy就好了
s
spring202399
回复 33楼wenfengerdong的帖子
不幸的是,在蓝州,感觉你的方案挺不错的,原来正式评估那么复杂。所以你说你家小朋友是普通学校混班是指的public prek 吗?
m
meeow
如果在东、西、中部,可以分别找当地的The Lovaas Institute试试。需要居家干预。需要一个家长全职在家。如果程度非常轻微,六到十二个月之后应该可以正常上学。
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wenfengerdong
回复 52楼wenfengerdong的帖子
再次感谢回复! 请问陪读的具体英文是什么? 1-1teacher ,吗? 谢谢
半个马和甲 发表于 2023-05-04 13:36

preschool和preK阶段是special education teacher做陪读,这些人都是special education的硕士,到了K之后是paraprofessional做陪读,他们不要求有学历,就是要有耐心,时刻提醒娃遵守纪律什么的。娃的其中一个陪读老太太对他特别好,每天连书包什么的都帮忙收拾,还认真盯着娃写课堂作业
s
spring202399
回复 37楼Tuituitu的帖子
我认为这个neurologist给出的dignose就是正式的dignose了,她也说了诊断有利于使用保险,所以估计那些ABA机构才那么积极,因为反正也是保险付钱
s
spring202399
回复 45楼buybuylara的帖子
第一次听说还有这种 preschool,我估计也不想给他换daycare了,这里的老师和环境都熟悉了
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wenfengerdong
回复 33楼wenfengerdong的帖子
不幸的是,在蓝州,感觉你的方案挺不错的,原来正式评估那么复杂。所以你说你家小朋友是普通学校混班是指的public prek 吗?
spring202399 发表于 2023-05-04 13:57

Prek是普通的公立,不是混班,但是全天有专业陪读还有speech。到了K就去了公立的混班,有陪读和其他服务
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spring202399
回复 47楼wenfengerdong的帖子
我的娃就是在speech thrapy那里,不会跟着老师的节奏back and forth对话,什么玩具就是直接去抢,要搞半天才说一句I want,我看那些同龄孩子你一句我一句早就说得很溜了,所以还是觉得有一定小时数的ABA可能有帮助
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spring202399
回复 49楼spiritedaway的帖子
感觉 explore through this system 真的不容易,每个地方都是填资料,预约排队,评估,不停折腾
s
spring202399
回复 50楼azenis的帖子
所以你觉得40个小时的ABA也是有必要的吗
s
spring202399
回复 52楼wenfengerdong的帖子
你说的陪读指的是一个特教老师陪读吗?
s
spring202399
回复 58楼wenfengerdong的帖子
就是每次分别的时候他都不说byebye,这个时候我就会很焦虑,感觉我这个妈妈跟他没什么emotional connection
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wenfengerdong
回复 52楼wenfengerdong的帖子
你说的陪读指的是一个特教老师陪读吗?
spring202399 发表于 2023-05-04 14:13

Preschool和preK是特教老师,特教硕士毕业的一个ABC,听她说是她是有一个agent跟着,每当学区收到这种request,就会通过agent找到她们这些特教老师,然后根据需求每天陪的时间不一样,我们一开始是3个小时每天,老师还是老告状,后来觉得不够就要求6个小时,世界就清净了 ,哈哈
半个马和甲
回复 69楼的帖子
抱抱。我家也是。不说88, 不和他说hug , 就不会主动hug .
但是这次出去玩,遇见陌生环境害怕,还是会本能抱紧我大腿的。大概如此时间长了后,现在会主动和我说妈妈I LOVE YOU (虽然我摔跤摔痛了,他还是傻傻地只会问妈妈you got hurt ? 但不会像弟弟那样马上走过来给我hug ). 。 就是任何emotional 事情上的事情他都需要take time 的娃!
但这绝对不表示没有connection. 孩子肯定最爱你的。继续多多多的抱抱他,肢体言语表达爱他。💗💗💗
s
spring202399
回复 70楼wenfengerdong的帖子
那还挺好的,特教硕士的话真很专业的人士了
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henhenhen7788
回复 47楼wenfengerdong的帖子
其实也没啥。真正高质量的aba 资源很少很贵。这种追着你做的 也不会专业或者严格到哪里去 就只当找了几个大学毕业生一对一的教你娃好了。
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elend
我娃三岁班里的一个小男孩,语言严重delay,他每天早上去学区的特殊preschool两小时。然后再到daycare来一直呆到下午。如果是同一个学区的daycare可以坐校车。
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spiritedaway
回复 66楼spring202399的帖子
是的,完全同意。我有个亲戚是这方面的专业,她有给我很多建议,不然我们也是一头雾水。比如ABA therapist 通常都没有经验,还不如父母多学习育儿知识。最后我们Try了以后也是这样觉得的。
s
spring202399
回复 74楼elend的帖子
听起来这个计划不错
s
spring202399
回复 75楼spiritedaway的帖子
说到父母学习育儿知识,有什么什么好的书推荐吗
s
spring202399
回复 71楼半个马和甲的帖子
我确实也反思更小的时候对他的耐心,陪伴和语言输入不够,以后更加努力吧
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Charlotte888
回复 47楼wenfengerdong的帖子
我的娃就是在speech thrapy那里,不会跟着老师的节奏back and forth对话,什么玩具就是直接去抢,要搞半天才说一句I want,我看那些同龄孩子你一句我一句早就说得很溜了,所以还是觉得有一定小时数的ABA可能有帮助
spring202399 发表于 2023-05-04 14:08

ABA主要是行为学,我觉得如果preschool的老师没有劝退娃,就别去ABA机构,另外也可以考虑学区融合班,有special education teacher支持。
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happykim
回复 18楼spring202399的帖子
你们的经历和我们好类似,不要相信这个这个ABA机构的评估。让你们的儿医给你们refer到developmental pediatrician,而不是neurologist。诊断过程是一个团队负责发育各个方面的评估,然后由医生汇总给你诊断和推荐意见,并推荐相关的ABA机构。ABA机构也要去实地参观以后再决定去哪一家。我们也是mild,但语言方面落后比较多,加上诊断时在公立学校上early childhood special education,没有马上送ABA,实地看过ABA以后也是被建议每周40小时干预,我们就从学校转出来去ABA了。确诊一年后回去看developmental pediatrician 做随访,医生推荐可以考虑每周一半时间ABA,一半时间去学校pre-K,ABA的BCBA的最新评估也是这样推荐的)。
s
spring202399
回复 80楼happykim的帖子
所以你娃每个周40小时的ABA体验怎么样,帮助大吗?
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happykim
回复 81楼spring202399的帖子
帮助很大,她很喜欢去那里,那个地方的设计很合理,类似一个daycare,有室内和户外活动场地,每天有4个不同的therapist一对一辅导她,还接受我们在其他地方找的speech therapist 去那里做语言治疗。她去之前是没有表达性的语言,去了三个月开始说话了,现在越来越多的自发性表达,还会顶嘴了,刻板和情绪敏感问题也好很多,做potty training也是治疗计划的一部分。基本和daycare差不多,里面的小孩基本都是差不多年龄的孩子,互相之间也有交流,还交到了好朋友,节日还有各种活动。我们去ABA之前在公校呆了一个学期,也一直在做语言治疗,完全没有进步。
s
spring202399
回复 82楼happykim的帖子
看了你的评论整得我还有点纠结了,因为你的40小时ABA反馈还挺不错
w
warmwinter
你太不理解ASD了。ASD是个非常非常广的谱系,有些确实不需要ABA。ABA机构也确实鱼龙混杂。但是不需要ABA并不意味着不是autistic 。
多彩世界 发表于 2023-05-04 11:10

可能她了解ASD才会这么说,本来ASD就是一个谱系啊,很轻微的和严重的差别会很大啊
半个马和甲
回复 82楼happykim的帖子
能问下名字吗? 可以私信我。谢谢。
a
afterain
回复 1楼spring202399的帖子
我娃小时候双胞胎早产,三岁前有devlopment delay, 没有自闭,但我们也花了很多时间和精力在各种therapy上,主要是语言类的。 我们的经验是听取专家的意见,但父母要有自己的想法和判断,如果保险cover的比较好,需要果断做一些决定。
我们大概一岁半开始语言therapy。一开始是英语的,半年过去完全没有变化。我们客观的问题是家里基本说中文,因为两边的老人非常给力,轮流来帮忙,所以家里只有老大偶尔说说英文。我们觉得这个英文的therapy实在是鸡肋,正巧在家附近竟然找到了一个提供中文therapy的机构,保险能cover大部分,就果断转中文therapy了。中文的therapy进步就很明显,半年之后老师就觉得可以不用去了。当然也可能是发育正好赶上了一个爆发期,但如果就继续之前的英语therapy,过程会更慢。
然而两岁半的时候学区的测试中,双胞胎还是有轻微的delay,所以给安排了上公校的special ed prek。公校的这个program是免费的,师生比基本上是1:1,但只有上午半天。那时候我们已经把孩子送去私立的pre-school,老人也都回国了。半天对我们双职工来说太难了。幸而学区提供校车接送服务,所以我们早上把孩子送去学区的special ed prek,午饭前校车把孩子送到私立的pre-school。这样上了三个月之后我们还是退出了学区的项目,有几个原因。 第一就是LZ说的 special ed prek里大多数是问题很严重的孩子,老师也说我们家的孩子是班上的模范优等生,他们很难从peer身上学到东西,反而pre-school是个蒙校,有比较成熟的大娃。 第二是孩子自己不喜欢。他们当时虽然不用language therapy了,表达方面仍然远比不上那些伶牙俐齿的孩子。说不出来为什么,但是每天早上送去special ed prek的时候都在门口磨蹭半天不愿意进去就很说明问题。如果当天直接送pre-school很开心的就进去了。 第三是老师素质参差不齐。我听说学区给special ed program的老师pay的并不多,感觉是个为爱发电的职业。双胞胎default是放两个班的。一个班的老师非常负责任,另外一个班的老师就及其敷衍了。
当时决定的时候也犹豫过,但现在回头看都是很正确的。每个孩子都不一样,只有父母最清楚。该找专业人士干预的时候不要犹豫;某些项目不适合自己的孩子该退出的时候也要果断。
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georgiamoon
过去十年自闭症确实是overdiagnosed,2007年,每150个孩子里面是有一个自闭症,现在是每36个孩子里面一个自闭症。过度诊断的结果就是真正需要帮助的孩子往往不能够及时得到治疗。 https://nypost.com/2023/04/24/doctor-who-broadened-autism-spectrum-sorry-for-over-diagnosis/amp/
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henhenhen7788
回复 87楼georgiamoon的帖子
现在并没有证据显示增长的自闭症发病率的主要原因是过度诊断 是人们对自闭症增加了认识 还是真的就是发病率增高了。不过自闭症的几率是和父母年龄 尤其是父亲年龄相关的,近二十年来全世界普遍的晚婚晚育 也可能是一个原因或者至少是相关因素。
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Nicole1204
我是BCBA, 从业时间不长,有一些想跟大家分享一下。首先,40小时这个是理论的最上限时间了,当年ABA鼻祖提出的,到现在参考价值有限。自闭症谱系的组成是个抛物线,很严重的和阿斯伯格的占比很少,大多数在中间。需要40小时的孩子不多,一般保险公司也不会批40小时。除非你的保险很好,压根儿不在乎给你花钱。大多数孩子都是混合,去preschool半天,去ABA几个小时。不少诊所不仅有ABA,还有OT,SLP,PT,很集成化的环境很方便。其次,ABA初创到现在没过50年,本身是一个不断发展的学科,尤其是上个世纪一些简单粗暴的教学理念已经被推翻,造成的trauma很难弥补,但行业内的自省很多,现在的ABA更加注重尊重孩子,尊重家长,跟随孩子的领导。所以你在考察的时候问的第一个问题就是你们以DTT为主还是naturalistic teaching为主。如果DT T,你可以把这家划掉了。ABA侧重边玩边教。每天的日程安排跟preschool类似,更好的是师资比。第二个问题是BCBA supervision的时间比例,越高越好。这就涉及到论坛里提及的ABA therapist没经验的问题。这个是ABA最大的痛脚,就是每天跟孩子一起的BT,他们流动率很高。理论上高中毕业训练几个月就可以做。虽然有BCBA指导,做的好坏差别很大。有的BT是BCBA实习生,这就好很多,有理论有实践,还喜欢孩子,有的是大学毕业还迷茫不知道干什么的,也还不错,聪明学得快。但也有为了一份paycheck来的,就要注意了。最后一点就是ABA需要家长的参与。是互相的,家长可以学习,把诊所几个小时的培训在家里generalize跟maintain,同时家长也是个不断成长的过程,ABA和诊所是很好的资讯来源。BCBA也随时聆听您的反馈,及时调整计划。
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Sweetbitter
完全同意过度治疗诊断自闭症。我娃以往的经验是一遇到没有经验,不太喜欢孩子的day care或公校老师,老师都说他有问题,虽然我们也不太同意老师说的问题。娃小的时候我们没有经验,真有点担心。但是一转去其他好的daycare或私校,老师一接触就说他完全是正常娃。
我们还专门去了几个月ABA 的daycare, 不完全是没帮助,他们的老师主要是要帮助孩子提高自信和说多一点话,但他们的老师不是完全有经验的,有时老师还因为不懂带小孩自个在生气。所以娃其实也不是很喜欢那。
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paopao2016
回复 1楼的帖子
其实你这和并不复杂 只要小孩有语言 没严重行为问题 别送aba中心 你们家可以让bt直接跟着去目前的daycare, 这样一周保险给多少个小时都都行 aba机构也不会有意见 一般daycare都不会拒绝bt进去。觉得语言方面有问题 比如说话不在topic,词汇量不行,语法有问题,句式单调,不会提问, 可以每天早上8点去做一个小时table work. 其他时候要求bt在教室作为一个助教存在 只有有需要的时候再上前。
另外还可以选择去公校融合班 因学区而异 极有可能只有半天 另外半天继续带bt去daycacre.
轻度娃,如果aba中心要求你30小时以上还要在他们中心 你可以走了。aba中心多是重度和行为情绪问题严重的娃 对于轻度需要提高社交语言的娃没有任何好处没有任何
半个马和甲
回复 91楼paopao2016的帖子
What does BT stand for ? Behavioral therapist?
请问学区的诊断可以作为保险的document吗? 还是要具体去问自己的保险?
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Tuituitu
回复 91楼paopao2016的帖子
What does BT stand for ? Behavioral therapist?
请问学区的诊断可以作为保险的document吗? 还是要具体去问自己的保险?
半个马和甲 发表于 2023-05-04 22:24

我的保险是需要诊断的diagnosis code 否则不能报销。我们做的therapy都还是自费。因为医院诊断要排队forever。
娃三岁以前联系的early intervention的服务是要看收入的,不存在正式诊断,当时的evaluate的人给的speech delay 他们不做asd诊断,但是提供的speech therapy是要根据家庭收入划价的,年收入超过20万的,基本是自费。一小时一百多,和去私人机构一样。