隔壁转发的小朋友不幸caebv 去世的帖子很让人心痛,看到有人把我以前发的关于ebv求助帖翻出来了,想着来更新下我家的进展,希望能给大家一些借鉴意义。 小朋友到现在正好感染ebv+猫抓细菌两年,之前曾经发过几个帖子有更新到8/2022我们开启了抗生素治疗猫抓细菌。当时试了几种主流抗生素都是失败的所以很心急来求助,谢谢大家的帮助和建议。 九月份再在非主流医生指导下硬着头皮试了两种抗生素(Zithromax 和septra),这两种也常用于猫抓细菌,但不如之前用的popular. 没想到用了五天就出现明显好转,各种症状都慢慢在减轻(再次感叹抗生素是西医最伟大发明)。 小朋友服用这两种抗生素后可以基本坚持每天上学,但我们发现每个月还是有几天会症状严重(吸取以前教训,我们不再打任何疫苗,全家都注意卫生,所以也没再感染其他病毒细菌)。有一次去看医生正好是症状严重的一天,他提醒我们说那天是月圆夜,说是他好些病人都有这情况,一个解释月圆附近体内细菌病毒会比较活跃。我回家去查看小朋友缺课记录,果然过去几个月都是在月圆前10天内某1-2天比较严重。现在6个月过去了,虽然小朋友状况好多了,但是每个月月圆附近还是相对症状比较严重。 我们这个非主流医生是猫抓细菌领域比较有名气的,他的爸爸是测猫抓细菌一个公认比较准确的lab (galaxy lab)的创始人之一。我们从去年九月开始每六周见他一次(5月开始排队,等待期间见的他office 另一个医生开始抗生素)。很幸运他试的第一波抗生素就有效,但是他的疗法是每六周就试新的抗生素,所以我们10月底和12月又在保持这两种有用抗生素的基础上加试了几种新的抗生素,这些新抗生素对小朋友身体刺激蛮大的,试新药的那几天症状都会加重,然后试完也没啥明显效果。 经过这两次实验,再加上facebook 猫抓细菌群里学习到的和我们能找到的书和paper学习到的,感觉这个猫抓细菌治疗过程其实就是人体实验过程。免疫系统太复杂,体内各种细菌病毒又繁多,抗生素在每个个体的反应也是很不一样的。我们就决定不再实验新的抗生素,就继续坚持两种有用的看看有什么效果。果然停试新药后小朋友症状一直在慢慢恢复,不再出现试新药而导致退步情况,但是月圆附近1-2天退步还是出现(比如上周中),月圆过了很快恢复(昨天小朋友有活蹦乱跳了)。 回到ebv,我们感觉我家症状可能某些时候还是跟EBV 在体内作怪有关,一个理论是EBV 和猫抓细菌都会攻击免疫,甚至turn off 你的免疫。猫抓细菌是比ebv 更邪恶的一种,所以我们靠抗生素控制住了猫抓细菌,小朋友自己的免疫可以集中精力对付ebv,就能把它压制住。当然我们也有根据ebv 的书建议的饮食调整饮食结构,你知道起了多少效果,但是这些建议的饮食结构本身我们看来是很健康的,所以我们决定follow. 希望大家都能健健康康,如果有遇到传统医生诊断不了的chronic pain 或者fatigue.可以考虑测试下EBV,猫抓细菌,lyme,Barbessia.Ebv 普通lab就可以测,其他几种不太准(一般不会false positive 但会false negative)如果想进一步确认,可以试试galaxy lab.他们是比较公认的最准的,但是也还会出现false positive或negative,所以医生也是用这个lab 做参考,主要看症状。 cheer_wj 发表于 2023-04-08 11:13
感谢分享 这细菌怎么接触到的 被猫抓了吗 zerohedgeNY 发表于 2023-04-08 11:16
怎么得的?楼主能说说吗 Acad 发表于 2023-04-08 11:37
我姐姐前阵子就病了一场,她家的确刚养了只小猫不久,好巧不巧,她阳了,阳了之后就一直发烧,然后出现淋巴结肿,累,没食欲,各种检查都没问题,医生也没提这个病,所以也不知道是不是这个病,最后靠抗生素压下来的,但现在累后还是会觉得不对劲。 请问lz你家小朋友后续身体不舒服是什么症状? 我也跟我姐姐去科普一下这个病 longtai 发表于 2023-04-08 13:43
希望你姐姐早日康复.好些细菌病毒感染后对会出现你说的这些症状,所以你姐姐也可能是long Covid。怀疑猫抓细菌得话可以去验血。 我家⬆️抗生素前全身各部位会轮着腾,现在主要是肚子疼和头疼,恶心。你可以去看看我之前的帖子比较详细,里面也有个youtube 链接是个感染猫抓细菌娃和她妈妈的采访。里面很多细节跟我家经历很类似。采访这对母子的女生自己也感染猫抓细菌很严重,她开了个YouTube channel 分享乐很多信息。Facebook ⬆️有个猫抓细菌群里面有很多分享,不过小孩偏多 cheer_wj 发表于 2023-04-08 14:31
谢谢楼主分享,谁能发一下隔壁楼的链接,没看到呢 aprilween 发表于 2023-04-09 00:27
https://www.msdmanuals.cn/home/infections/bacterial-infections-gram-negative-bacteria/cat-scratch-disease 世界各地大多数家猫(尤其是小猫)均感染有汉氏巴尔通体,但多无疾病征象。跳蚤将一只猫的巴尔通体细菌传播给另一只猫。人通过猫咬伤或抓伤被感染,但发生的感染不会很严重。儿童最常受到影响。 猫抓病患者可在抓伤部位出现一个红色、无痛肿块,有时还伴随发烧、头痛、食欲下降或淋巴结肿大。 在免疫系统受损的人中,感染可扩散至全身,不予治疗的话,可导致死亡。 医生通过化验血和体液来查找细菌。 通常,治疗上只需要热敷感染部位和服用止痛药,但免疫系统受损的人需要使用抗生素。 zhengxumaomao 发表于 2023-04-08 11:44
天呐,第一次听说这个菌。从小跟几只猫长大的我有种无知者无畏的感觉。猫前后有三代,后面两代都是从出生一直跟我形影不离的,没想到小猫有这个隐患 lbff 发表于 2023-04-08 14:47
我们是在小朋友发病前一个养猫朋友(家养成年猫)搬家到附近,小朋友常去玩但没明显被猫抓感染迹象。一年后验血查出来问小朋友,她说确实被猫抓过,但不严重,也有报道说猫唾液也可能传染。cheer_wj 发表于 2023-04-08 13:24
感谢楼主分享,我去把楼主之前的帖子都看了,感觉你现在的标题变了?原来最初说是 EBV,然后有网友问是怎么得的,你说不知道,后来发贴说又发现女儿得了猫抓细菌(bartonella henselae),这是两回事啊。 lazycat 发表于 2023-04-09 12:24
https://huaren.us/showtopic.html?topicid=2908838&fid=398 aprilm 发表于 2023-04-09 01:04
一年后。。。。一年里面发生那么多事情,你是怎么把一年前被抓和现在得病连接上因果关系的? 春风自在彼岸 发表于 2023-04-11 13:46
这俩天看的我有点起鸡皮疙瘩,快要变成洁癖了. 月亮和病毒的轻重还有关系,好诡异呀! kim2022 发表于 2023-04-08 11:27
小朋友到现在正好感染ebv+猫抓细菌两年,之前曾经发过几个帖子有更新到8/2022我们开启了抗生素治疗猫抓细菌。当时试了几种主流抗生素都是失败的所以很心急来求助,谢谢大家的帮助和建议。 九月份再在非主流医生指导下硬着头皮试了两种抗生素(Zithromax 和septra),这两种也常用于猫抓细菌,但不如之前用的popular. 没想到用了五天就出现明显好转,各种症状都慢慢在减轻(再次感叹抗生素是西医最伟大发明)。 小朋友服用这两种抗生素后可以基本坚持每天上学,但我们发现每个月还是有几天会症状严重(吸取以前教训,我们不再打任何疫苗,全家都注意卫生,所以也没再感染其他病毒细菌)。有一次去看医生正好是症状严重的一天,他提醒我们说那天是月圆夜,说是他好些病人都有这情况,一个解释月圆附近体内细菌病毒会比较活跃。我回家去查看小朋友缺课记录,果然过去几个月都是在月圆前10天内某1-2天比较严重。现在6个月过去了,虽然小朋友状况好多了,但是每个月月圆附近还是相对症状比较严重。 我们这个非主流医生是猫抓细菌领域比较有名气的,他的爸爸是测猫抓细菌一个公认比较准确的lab (galaxy lab)的创始人之一。我们从去年九月开始每六周见他一次(5月开始排队,等待期间见的他office 另一个医生开始抗生素)。很幸运他试的第一波抗生素就有效,但是他的疗法是每六周就试新的抗生素,所以我们10月底和12月又在保持这两种有用抗生素的基础上加试了几种新的抗生素,这些新抗生素对小朋友身体刺激蛮大的,试新药的那几天症状都会加重,然后试完也没啥明显效果。 经过这两次实验,再加上facebook 猫抓细菌群里学习到的和我们能找到的书和paper学习到的,感觉这个猫抓细菌治疗过程其实就是人体实验过程。免疫系统太复杂,体内各种细菌病毒又繁多,抗生素在每个个体的反应也是很不一样的。我们就决定不再实验新的抗生素,就继续坚持两种有用的看看有什么效果。果然停试新药后小朋友症状一直在慢慢恢复,不再出现试新药而导致退步情况,但是月圆附近1-2天退步还是出现(比如上周中),月圆过了很快恢复(昨天小朋友有活蹦乱跳了)。 回到ebv,我们感觉我家症状可能某些时候还是跟EBV 在体内作怪有关,一个理论是EBV 和猫抓细菌都会攻击免疫,甚至turn off 你的免疫。猫抓细菌是比ebv 更邪恶的一种,所以我们靠抗生素控制住了猫抓细菌,小朋友自己的免疫可以集中精力对付ebv,就能把它压制住。当然我们也有根据ebv 的书建议的饮食调整饮食结构,你知道起了多少效果,但是这些建议的饮食结构本身我们看来是很健康的,所以我们决定follow.
希望大家都能健健康康,如果有遇到传统医生诊断不了的chronic pain 或者fatigue.可以考虑测试下EBV,猫抓细菌,lyme,Barbessia.Ebv 普通lab就可以测,其他几种不太准(一般不会false positive 但会false negative)如果想进一步确认,可以试试galaxy lab.他们是比较公认的最准的,但是也还会出现false positive或negative,所以医生也是用这个lab 做参考,主要看症状。
这俩天看的我有点起鸡皮疙瘩,快要变成洁癖了. 月亮和病毒的轻重还有关系,好诡异呀!
谢谢分享。希望小朋友快快康复
专家介绍,猫抓病十分罕见,典型症状为皮肤损害以及淋巴结肿大,被小猫等抓、咬、舔后3到10天,皮损部位可出现直径3到4毫米的红斑、丘疹。该病非常容易误诊。免疫功能低下和心脏瓣膜病患者,应避免接触猫,尤其是小猫。
https://www.msdmanuals.cn/home/infections/bacterial-infections-gram-negative-bacteria/cat-scratch-disease
世界各地大多数家猫(尤其是小猫)均感染有汉氏巴尔通体,但多无疾病征象。跳蚤将一只猫的巴尔通体细菌传播给另一只猫。人通过猫咬伤或抓伤被感染,但发生的感染不会很严重。儿童最常受到影响。
猫抓病患者可在抓伤部位出现一个红色、无痛肿块,有时还伴随发烧、头痛、食欲下降或淋巴结肿大。 在免疫系统受损的人中,感染可扩散至全身,不予治疗的话,可导致死亡。 医生通过化验血和体液来查找细菌。 通常,治疗上只需要热敷感染部位和服用止痛药,但免疫系统受损的人需要使用抗生素。
谢谢,祝福你们早日康复。
从没有听说过这些,这两天GOOGLE学习了一下。
希望你姐姐早日康复.好些细菌病毒感染后对会出现你说的这些症状,所以你姐姐也可能是long Covid。怀疑猫抓细菌得话可以去验血。 我家⬆️抗生素前全身各部位会轮着腾,现在主要是肚子疼和头疼,恶心。你可以去看看我之前的帖子比较详细,里面也有个youtube 链接是个感染猫抓细菌娃和她妈妈的采访。里面很多细节跟我家经历很类似。采访这对母子的女生自己也感染猫抓细菌很严重,她开了个YouTube channel 分享乐很多信息。Facebook ⬆️有个猫抓细菌群里面有很多分享,不过小孩偏多
谢谢,我去学习研究一下。 也希望你家小朋友迅速恢复!
如果曾经被猫咬或者抓、舔,也曾经在舔过的位置红肿,之后红肿消退也没啥事了,那会不会将来免疫力低下的时候,猫抓细菌出来作祟?
坚持,会很快好起来的。
https://huaren.us/showtopic.html?topicid=2908838&fid=398
养宠物还是要小心呀
去海边玩或处理海鲜肉类扎了手脚受伤还有截肢的。 大家去海边就都不光脚了,超市里的就没有工作人员给处理肉类了。这不是小概率事件吗?
感谢楼主分享,我去把楼主之前的帖子都看了,感觉你现在的标题变了?原来最初说是 EBV,然后有网友问是怎么得的,你说不知道,后来发贴说又发现女儿得了猫抓细菌(bartonella henselae),这是两回事啊。
EBV在Teenager中比较普遍,所以医生会先查这个。查到这个治疗没有效果,然后会去查其他的。猫抓病 cat scratch fever感染了以后,会激活之前身体里带的EBV。所以很多查到EBV病毒的其实是猫抓病毒或者莱姆病的并发感染。还有很多之前已经治好的病毒又被激活的,因为疫苗或者C-感染。总之是免疫系统受到威胁的时候各种之前的感染就翻土重来了。在中年人里比较多的是SHINGLE,也是会在免疫力低的时候卷土重来,尤其是小时候得过水痘的,这里过了50岁都建议去打SHINGLE疫苗。
谢谢楼主分享,祝你家小朋友早日康复
谢谢姐妹
一年后。。。。一年里面发生那么多事情,你是怎么把一年前被抓和现在得病连接上因果关系的?
对,他们一种是细菌一种是病毒。我们家是先查出的EBV,但感染源未知,而且ebv是90%以上人都感染,大部分人4-6周恢复,然后在人体内与人类并存靠免疫压制。有些人免疫因为其他原因转弱压制不住就会被reactive.第一年我们我们有观察到小朋友类似ebv 反复激活症状,但是验了好多次ebv 都显示没有被激活(除了第一次检查)。
在调理身体对抗EBV 的同时,我们也一直做其他检查。努力找其他原因直到一年后查出猫抓细菌,我们才觉得一切比较make sense. 因为小朋友患病前两个个月一个养猫朋友搬到附近,发病前一个周末去他家Easter party. 因为猫抓细菌是细菌,所以是可以抗生素治疗的,只是主流医生说我们是过去感染而且有抗体,所以不需要治疗。后来在Facebook 群学习到猫抓细菌跟lyme 是一个family ,有人推荐了一个比较有名气的local lyme 医生开始了治疗。 就我们学习到的知识是猫抓细菌是一种非常邪恶的细菌,他不但会攻击免疫,甚至把免疫turn off,所以我们猜测小朋友可能早感染了ebv 我们不知道,当时查出来只是被猫抓细菌激活了。现在上抗生素把猫抓细菌控制住了,小朋友免疫就能集中精力对付ebv,状况就好了很多。
医生诊断的吧,查了血,然后问有没有猫的接触史?
这让我觉得是不是狼人也是某种细菌造成的病
猫抓细菌感染症状比较复杂,很多医生也不知道。我们也是看了几十个医生验了无数次血在一次偶然的验血中发现的。就我们在facebook猫抓细菌群里看到的情况,1年内查出治疗已经算是早的了.你要是感兴趣可以去看我前一个猫抓细菌帖里的一个YouTube 链接,那个妈妈分享了他们感染和诊断治疗的整个过程。也是一开始ebv,18个月后才查出猫抓细菌。他家是比我们严重,吃了六年抗生素才好。我跟这个妈妈有联系,现在娃恢复上大学了