转发一个不幸的故事:16岁的Jonathan Zhao 和斯坦福的故事

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mingrimingyue
回复 86楼弹指芳华的帖子
对的 你去youtube 查 peggy hall 她有很多视频一步步教你 我记得有一个是专门针对大学生的
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louaci
这个其实违背精英推崇的personalized medicine, 再多的数据再多的指导具体用到个人身上有可能会不同,这时候还依赖guidelines 而不去problem solve 那就不是为病人着想而是为自己兜底了。不过现在这个医疗系统还指望啥呢,自己保重好最关键。
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alessa
现在mRNA therapy的临床试验很多,治疗癌症,遗传病,有些结果还不错,用的就是新冠疫苗一样的技术,所以有一样的副作用,而且这些副作用在这些病人身上可能更严重。假定生的病还不到病危或者不能自理的地步,大家会试mRNA疗法吗?
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yoyoandme
回复 67楼peekston的帖子
请问你能再具体说说怎么找到系统外的好医生吗?
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wormcc
有印象这个帖子。没想到是同一个病毒
https://m.huaren.us/showtopic.html?topicid=2793858&fid=398&page=1
MnM 发表于 2023-04-07 23:00

mark
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star1991
你先申请re,据说加州大学re很容易
mingrimingyue 发表于 2023-04-08 07:57

我儿子一根筋,这种事他认为是撒谎,是不会干的。争取不到,就读州大吧,正好省钱,或者去U Wisconsin Madison 吧
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chopincminor
就两点: 1)此文是中医本人写的,2)西医诊断是Epstein–Barr virus造成的。此病毒是明确检测到的,不是随便瞎想出来的吧?怎么就那么肯定新冠疫苗是主因?
传染性单核细胞增多症是一种急性淋巴组织增生性疾病,多见于青春期初次感染EBV后发病,其临床表现为发热、咽炎、淋巴结炎、脾大、肝功能异常、外周血中单核细胞和异型淋巴细胞大量增多。急性期后,低热、疲劳可持续6个月之久,正常人预后良好,免疫缺陷患者可出现死亡。
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jakon
就两点: 1)此文是中医本人写的,2)西医诊断是Epstein–Barr virus造成的。此病毒是明确检测到的,不是随便瞎想出来的吧?怎么就那么肯定新冠疫苗是主因?
传染性单核细胞增多症是一种急性淋巴组织增生性疾病,多见于青春期初次感染EBV后发病,其临床表现为发热、咽炎、淋巴结炎、脾大、肝功能异常、外周血中单核细胞和异型淋巴细胞大量增多。急性期后,低热、疲劳可持续6个月之久,正常人预后良好,免疫缺陷患者可出现死亡。
chopincminor 发表于 2023-04-08 09:41

如果任何药物有百分之百证据才能指出问题,不然就大规模强制所有人使用的话,你现在早被各种东西毒死一万次了。
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iilovecat
孩子出生能办旅行证还是办个旅行证,相当于两个国家公民,扯上另外一个国家,医院应该有所忌惮,不敢这么胡来。
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kim2022
我儿子一根筋,这种事他认为是撒谎,是不会干的。争取不到,就读州大吧,正好省钱,或者去U Wisconsin Madison 吧
star1991 发表于 2023-04-08 09:40

你儿子可能很聪明,但少了点street smart.
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kim2022
孩子出生能办旅行证还是办个旅行证,相当于两个国家公民,扯上另外一个国家,医院应该有所忌惮,不敢这么胡来。
iilovecat 发表于 2023-04-08 10:05

也有可能;俩边都不鸟你.LOL
阿道克
mark
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lululemon888
我知道有一个小孩发烧一周,医院束手无策,试了一下鱼腥草,退烧了
jakon 发表于 2023-04-08 00:07

是新冠发烧吗?
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lululemon888
我们全家打过两针疫苗都没反应,早知道不防感染才不会打,还是有点后悔,不过我和老公公司都有强制,算是为工作做的牺牲吧
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wangtianyu
回复 86楼弹指芳华的帖子
对的 你去youtube 查 peggy hall 她有很多视频一步步教你 我记得有一个是专门针对大学生的
mingrimingyue 发表于 2023-04-08 07:58

去看看,谢谢
明月出天山
有些内容真实性令人怀疑,什么中药能吃了一天就病毒大幅下降的,扯淡。虽然西医未必靠谱 但恶化到这种程度的病 中医短期是根本不可能见效的。

lovejames 发表于 2023-04-07 20:16

你少见多怪了。中医这种濒死救回来的案例很多。
素颜色
回复 105楼star1991的帖子
Madison 很好的学校。
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beibeiduo
湾区开始打第一针时,班上很多妈妈都迫不及待带娃去打了,一直能坚持不打还是需要很坚定的
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peekston
回复 67楼peekston的帖子
请问你能再具体说说怎么找到系统外的好医生吗?
yoyoandme 发表于 2023-04-08 09:11

也是找人各种推荐,还有就是搜索想要的疗法,然后找提供这些的医生。
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yoyoandme
回复 118楼peekston的帖子
谢谢,感觉非专业的人还是挺难鉴别是不是好医生的
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yoyoandme
回复 113楼lululemon888的帖子
我是公司强制,家里那位公司要求打了两针,然后强制孩子打了,自己又主动打了booster,家里意见不统一的很难
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charlize
一直说中医不好的人估计没听到过好的中医
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charlize
我们全家和俩边的亲戚都没有.所以可能也没太希奇 LOL
kim2022 发表于 2023-04-07 20:55

没打的挺多的,只是以前没打的人不敢声张,我知道不少老美也没打,有的老美甚至说只要学校强迫打就homeschool孩子,不过知道疫苗没啥用都这么久了,前几天不是还有家长因为夏令营要求第三针上这来问吗?
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yangff
回复 122楼charlize的帖子
我们这小学没要求打,但是之前也挺折腾的,只要密接就隔离。我孩子的同学打过疫苗的一个个中招,我孩子有个学期不得不在家隔离三次
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charlize
我儿子也一针没打啊,不过现在要上大学,被UCSD录取,想去,又要强制疫苗,本州州立不强制,但排名有点低,另外University of Wisconsin Madison 也不强制,离家有点远,专业排名比不上UCSD,正犯愁怎么办。不过他也得过两次新冠了。我和老公当时以为防传染,倒是很积极去打,后来没啥用,就没打。
star1991 发表于 2023-04-07 23:38

uc倒现在还强制疫苗呢?简直了。赶快研究能不能豁免吧
弹指芳华
回复 122楼charlize的帖子
我们这小学没要求打,但是之前也挺折腾的,只要密接就隔离。我孩子的同学打过疫苗的一个个中招,我孩子有个学期不得不在家隔离三次
yangff 发表于 2023-04-08 14:18

嗯是的,这个孩子所在的santa clara county其实是以这种“软mandate”来强迫所有孩子打疫苗。就是规定,密接如果打了疫苗可以继续上学,没打疫苗必须在家隔离10天。上中学的孩子,尤其是高中的孩子,在家隔离10天,各种课程/作业/小测验/project要耽误得不要不要的了,而那些都是要计入成绩,最终计入GPA的。小学的好一点,耽误点课没所谓,但是家长上班,很多也受不了孩子在家待10天。所以家长不得不给孩子打。
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charlize
回复 122楼charlize的帖子
我们这小学没要求打,但是之前也挺折腾的,只要密接就隔离。我孩子的同学打过疫苗的一个个中招,我孩子有个学期不得不在家隔离三次
yangff 发表于 2023-04-08 14:18


我孩子都没打,密接就隔离,隔离就隔离吧,反正不打。当时的政策是打过的孩子密接无症状的话可以继续上学,没打的孩子不管有没有症状都蹲家,然后拿到2次测试报告合格后再返校,麻烦是麻烦点
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nurulz
CAEBV死亡率是很高的,唯一能够治愈的方法是干细胞移植。任何其他方法,包括化疗都只能买时间。这个病的平均存活时间也就几年,这个数字可能也包括了干细胞移植的情况。得了CAEBV出现这样的结果很遗憾也是这个病的病程一部分。但是每个病人情况不一样,斯坦福的处理在细节上是不是有问题就不得而知了,例如用哪种药,用药时间,剂量,有没有及时发现并发症(感染,器官衰竭,HLH之类),这些就需要非常专业的知识才能判断了。贴主听起来是中医,是否有偏颇我就不评价了,但是斯坦福并不是top的儿童医院之一,也许没什么治疗这个非常非常罕见的病的经验。他们听起来也是在往移植方向努力,但过程中出现化疗并发症所以病人死亡。最后我建议大家在湾区遇上疑难杂症的话尽量去UCSF 而不是斯坦福,斯坦福搞很多fancy的研究但是clinical 并不是那么强
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44ff
中医真心不敢相信,对内容怀疑🤔
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xuthreestone2
可怜的孩子和父母,愿逝者安息!
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Purplrpink
一针也没打过的路过,可能我是地球上为数不多的authentic人类了。
tingtingtintin 发表于 2023-04-07 19:46

是uncompromised.
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SheldonCooper
一直说中医不好的人估计没听到过好的中医
charlize 发表于 2023-04-08 14:04

你这还真无法证伪 果然很中医
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wlzh90
我相信有很多问题西医会束手无策,中医可以治好。
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xiaoyiyue
神马斯坦福医院也就是一个虚名而已,基本上绝大部分疑难杂症都束手无策,来来去去就是那么几招:大剂量激素,然后搞坏了器官就切除,然后移植。 其实在信息流通的时代,已经没有啥医院会有啥杀手锏,都是标准化的那几招,或者是疗效未知的临床试验。 相反听过不少次这种医院的人特别固执ego特别大,完全不顾病人利益,一错到底,死不认错。 反正你能怎么样?
hahanima 发表于 2023-04-07 20:52

同意。
知道一个朋友,老公专门选了斯坦福动手术。出院回家2天后病情恶化,连夜开车几个小时又回去。哎。。。。
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xiaoyiyue
我们公司也是 但是可以申请RE.我就申请了 做好了不批准就丢工作 没工作也不能打这个。结果交上去第二天就批了。我觉得公司其实也没办法 因为痴呆的总统令强制 但是能给员工一个出路还是会给 就看你有多坚绝了。反正我看坚持不打的最终都没有问题 丢工作的有 但是很快不是被原公司找回去了就是又找到新工作了
mingrimingyue 发表于 2023-04-07 21:52

我们公司制定政策前,先做了个统计哪些人打了covid疫苗。结果不到30%。反正我是准备好了如果强制就申请豁免,豁免不成就辞职。
估计公司后来看到打疫苗的比例太低,就不强制了。。。。。
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rosetta_stone
我相信有很多问题西医会束手无策,中医可以治好。
wlzh90 发表于 2023-04-08 15:35

绝大多数病,人类都束手无策
田园土人
回复 85楼star1991的帖子
我们有同样的问题,而且更糟糕。州大今年9月入学依然需要疫苗,除非有medical or religious exemption. 去外州的大学学费贵好多,又好远。
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kim2022
我们公司制定政策前,先做了个统计哪些人打了covid疫苗。结果不到30%。反正我是准备好了如果强制就申请豁免,豁免不成就辞职。
估计公司后来看到打疫苗的比例太低,就不强制了。。。。。
xiaoyiyue 发表于 2023-04-08 15:52

有谁是单位或学校强制,没打也没被怎么样的?请报一下.我知道一人,公司强制,没打没申请豁免,过了期限,老板找她谈话,说其他人都打了,你真不打?她说不打,结果就没下文了.在FL. 我觉得有些公司可能是吓人的.你真不打, 也不会把你怎样.胆小的就从了.
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huhu88
回复 85楼star1991的帖子
我们有同样的问题,而且更糟糕。州大今年9月入学依然需要疫苗,除非有medical or religious exemption. 去外州的大学学费贵好多,又好远。
田园土人 发表于 2023-04-08 16:09

现在的问题是,没打疫苗的人可能是少数,很难抗争,打了的也不愿意支持没打的。
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huhu88
我儿子也一针没打啊,不过现在要上大学,被UCSD录取,想去,又要强制疫苗,本州州立不强制,但排名有点低,另外University of Wisconsin Madison 也不强制,离家有点远,专业排名比不上UCSD,正犯愁怎么办。不过他也得过两次新冠了。我和老公当时以为防传染,倒是很积极去打,后来没啥用,就没打。
star1991 发表于 2023-04-07 23:38

加大现在还这样规定没有道理吧?加州公立中小学都不强制,打算把新冠疫苗纳入强制的议案也搁置了。
家长还是要和学校抗争,甚至考虑告他们一下。
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cheer_wj
有印象这个帖子。没想到是同一个病毒
https://m.huaren.us/showtopic.html?topicid=2793858&fid=398&page=1
MnM 发表于 2023-04-07 23:00

谢谢你还记得,一月开始我跟这个娃爸有联系,交流过一些孩子病情,看着小朋友的情况很是痛心。他们这种情况确实更罕见更严重。说是所有EBV 指标查下来都是over the roof .我在Facebook 群和书上看到很多案例也没有这个严重。我家按照斯坦福标准是没病,EBV 验血显示只是过去感染。后来我们查出猫抓细菌开始抗生素好多了。受你启发我另开了一贴给大家汇报治疗进展。
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mileage
最讨厌的就是强制打疫苗!父母也是没有办法,整个社会都是这个态度,以小博大,到最后就会被整个团体抛弃,人又是社会的动物,个体承担不了被主体抛弃的后果。这是真的打出问题,才会反省错误,如果没有出现问题,一堆的大多数都来嘲笑谴责你!
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dakaibie
有谁是单位或学校强制,没打也没被怎么样的?请报一下.我知道一人,公司强制,没打没申请豁免,过了期限,老板找她谈话,说其他人都打了,你真不打?她说不打,结果就没下文了.在FL. 我觉得有些公司可能是吓人的.你真不打, 也不会把你怎样.胆小的就从了.
kim2022 发表于 2023-04-08 16:12

这种事,可能就看公司上层是如何执行的。
我有朋友,是 scientology 教会的,在 IL 某大学教书,因为州政府要求打疫苗,他申请宗教豁免,好像不给批准,然后,他跟我说,做到去年6月就离职。后来没有再跟他联系,不过,他教书的大学的网站上, 他已经不在Faculty 名单里了。
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kim2022
这种事,可能就看公司上层是如何执行的。
我有朋友,是 scientology 教会的,在 IL 某大学教书,因为州政府要求打疫苗,他申请宗教豁免,好像不给批准,然后,他跟我说,做到去年6月就离职。后来没有再跟他联系,不过,他教书的大学的网站上, 他已经不在Faculty 名单里了。

dakaibie 发表于 2023-04-08 17:14

只能说强制太可恶了.我门家都没打,也没桶过鼻子,就每个星期作一次,自己报.我们选了一种测口水的.桶鼻子的看着就恶心.
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jogging66
回复 32楼yoyoandme的帖子
感觉文章可能没有说清楚。 也许家长要求转去求助中医,所以被否决了。 如果要求转到另外一家医院,斯坦福医院没有任何理由拒绝。
弹指芳华
回复 32楼yoyoandme的帖子
感觉文章可能没有说清楚。 也许家长要求转去求助中医,所以被否决了。 如果要求转到另外一家医院,斯坦福医院没有任何理由拒绝。
jogging66 发表于 2023-04-08 18:26

他家确实是想转去cincinati儿童医院但被stanford医院拒绝了。至于具体为什么拒绝就不知道了。
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kim2022
回复 32楼yoyoandme的帖子
感觉文章可能没有说清楚。 也许家长要求转去求助中医,所以被否决了。 如果要求转到另外一家医院,斯坦福医院没有任何理由拒绝。
jogging66 发表于 2023-04-08 18:26

推荐大家去看"Dopesick",是based on 真实发生的事情. 看完以后再也不相信医生,政府,律师...真的是天下乌鸦一般黑.还是自己好好保护自己和家人.那些还在被忽悠,在为药厂站台的,希望你们能从以前发生的悲剧吸取教训.最起马不要在给这些饿人在台了.
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HHW13
为什么要捐款? 美国重病人根本不需要家属辞职照顾,连陪床都不需要。 医药费,美国公民未成年人,Medicaid会cover的 这帖子不停的提昂贵的药物,暗示家属要承担费用,但是在美国,医药费是一个annual maximum out of pocket ,家属根本不需要自付额外费用。而且美国医生根本不会提住院使用的哪个药物多少钱,非常怀疑这个帖子的动机。


s
sugeeamimi15
斯坦福医院挺烂的。我同事午睡醒来突然说不了话,送斯坦福急诊,医生说没事只是偏头痛,让回家。他老公坚持让她留在急诊观察一晚,第二天检查下来,她一晚经历了3次小中风。那时她怀孕4个月,中风后右半身不遂,小孩生下来连母乳都不行。经过2年复健,右手还是10%恢复不了,大脑有损,记不住人名。她想告斯坦福医院,找了有名的医疗纠纷律师,律师说有胜算但不值得,主要是你身没有永久的major损伤,拿不到大的赔偿。我同事最后作罢,从此对斯坦福医院一生黑
闲逛123
不打的人其实也不少, 只不过不敢张扬,当初怕被人鄙视而已
springday 发表于 2023-04-07 20:08

我家也没有打。 我和孩子都很容易长荨麻疹,虽不是大病,但是发作起来很痛苦,睡不好觉。 并且我小时候服用了什么药以后就出现过过敏性出血性紫癜。住了半个月医院,还进行了激素治疗。 荨麻疹和紫癜都是这个疫苗常见的副作用,权衡了下利弊,我就一直没打疫苗。
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fibril
回复 66楼Majiama2022的帖子
去年很多地方已经不强制了吧,不知道加州这么严,还强制第三针
yangff 发表于 2023-04-07 23:11

不知道他说的哪里,加州公司和学校没听说有强制的
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umizumi
为什么要捐款? 美国重病人根本不需要家属辞职照顾,连陪床都不需要。 医药费,美国公民未成年人,Medicaid会cover的 这帖子不停的提昂贵的药物,暗示家属要承担费用,但是在美国,医药费是一个annual maximum out of pocket ,家属根本不需要自付额外费用。而且美国医生根本不会提住院使用的哪个药物多少钱,非常怀疑这个帖子的动机。



HHW13 发表于 2023-04-08 18:53

不是常见病,非常规疗法,估计保险拒付。我们做个OT,每次报两项,保险还拒付一项,说这个病不用做这一项,我说医生让做的,你保险难道觉得自己比医生懂吗,保险也没话说,反正就是拒付。
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HHW13
不是常见病,非常规疗法,估计保险拒付。我们做个OT,每次报两项,保险还拒付一项,说这个病不用做这一项,我说医生让做的,你保险难道觉得自己比医生懂吗,保险也没话说,反正就是拒付。
umizumi 发表于 2023-04-08 22:04

不要估计。我是医生,治疗住院重病人的时候根本不会考虑费用,根本不会有那种医生和病人报价哪个药多少钱的情况,这个求捐款贴里大部分信息根本不make sense。不要把国内住院的情况照搬到美国医院里来。
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xiaoyiyue
科普一下,哪些信息不靠谱?
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umizumi
不要估计。我是医生,治疗住院重病人的时候根本不会考虑费用,根本不会有那种医生和病人报价哪个药多少钱的情况,这个求捐款贴里大部分信息根本不make sense。不要把国内住院的情况照搬到美国医院里来。
HHW13 发表于 2023-04-08 22:22

人家又没说医生给他们报价,我们平时看病也知道哪个药多少钱,哪个治疗多少钱,过后都有明细账单,当然都知道。我的抗生素我都知道多少钱一片。
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HHW13
医疗方面的问题不讨论,不了解实际病情没有发言权。只就这个求捐款贴里的几个结构制度问题说说。
1。 反复提到治疗药物多么昂贵,暗示求捐款的原因。这个不会是对住院重病人的做法,治疗住院重病人基本是不计成本的,只要病情需要。就算1年用了几百万美金医疗费,病人也只要出年度maximum out of pocket的费用,通常几千美元。
這樣的化療藥劑每劑要二十二萬美金,史丹福醫院計劃連續十次化療 病人父親在不得已的情況下同意折衷,讓醫院為病人打了兩劑昂貴的消炎針,這個特殊的消炎針一針要十一萬美金
2: 住院部主治医师可以和病人的家庭医生(primary care physician) 或者 专科医生 (consulting physician)进行peer to peer conversation讨论病情和治疗方案。一个中医,既不是 家庭医生(primary care physician), 又不是 专科医生 (consulting physician), 很难相信病人的斯坦福主治医生会主动与一位并不是医疗团队成员的人“合作治疗”病人。有资格治疗住院病人的医生需要提前获得医院的授权,我不知道哪个中医能短时间内轻易获得斯坦福医生的privilege。
正當病人父親和史丹福醫院爭論的時候,史丹福醫院剛剛替換新一位的主治醫生說知道我是誰,他從多位病人及家屬中得知過我許多的治愈病例,一兩年來一直想來找我討論。因爲這樣的緣分,我和史丹福醫院主治醫生開始合作幫忙治療這位病人,希望減少西藥的干預,以中藥來治療病根。
3: 美国医院是主治医生(attending)负责制,主治医师就是最后决策人, 不会有“ 史丹福醫院醫療團隊給主治醫生很大的壓力” 这个说法,主治医师就是最后决策人,还有谁会给最后决策人压力? 美国并不是国内三级医师(主任医生-主治医生-住院医生)查房制度。
史丹福醫院醫療團隊給病人父親及主治醫生很大的壓力,在無法掌握病情下,依然要求許多治標不治本的治療,甚至揚言要向法院提出未成年人保護行動,拿走病人父母的監護權,以便進行各種西醫治療,連主治醫生都擋不下來

u
umizumi
医疗方面的问题不讨论,不了解实际病情没有发言权。只就这个求捐款贴里的几个结构制度问题说说。
1。 反复提到治疗药物多么昂贵,暗示求捐款的原因。这个不会是对住院重病人的做法,治疗住院重病人基本是不计成本的,只要病情需要。就算1年用了几百万美金医疗费,病人也只要出年度maximum out of pocket的费用,通常几千美元。
這樣的化療藥劑每劑要二十二萬美金,史丹福醫院計劃連續十次化療 病人父親在不得已的情況下同意折衷,讓醫院為病人打了兩劑昂貴的消炎針,這個特殊的消炎針一針要十一萬美金
2: 住院部主治医师可以和病人的家庭医生(primary care physician) 或者 专科医生 (consulting physician)进行peer to peer conversation讨论病情和治疗方案。一个中医,既不是 家庭医生(primary care physician), 又不是 专科医生 (consulting physician), 很难相信病人的斯坦福主治医生会主动与一位并不是医疗团队成员的人“合作治疗”病人。
正當病人父親和史丹福醫院爭論的時候,史丹福醫院剛剛替換新一位的主治醫生說知道我是誰,他從多位病人及家屬中得知過我許多的治愈病例,一兩年來一直想來找我討論。因爲這樣的緣分,我和史丹福醫院主治醫生開始合作幫忙治療這位病人,希望減少西藥的干預,以中藥來治療病根。
3: 美国医院是主治医生(attending)负责制,主治医师就是最后决策人, 不会有“ 史丹福醫院醫療團隊給主治醫生很大的壓力” 这个说法,主治医师就是最后决策人,还有谁会给最后决策人压力? 美国并不是国内三级医师(主任医生-主治医生-住院医生)查房制度。
史丹福醫院醫療團隊給病人父親及主治醫生很大的壓力,在無法掌握病情下,依然要求許多治標不治本的治療,甚至揚言要向法院提出未成年人保護行動,拿走病人父母的監護權,以便進行各種西醫治療,連主治醫生都擋不下來


HHW13 发表于 2023-04-08 23:39

1,这是疑难杂症,out of pocket max也得是保险公司认为合理的治疗才会无限的保。非常规,试验性的治疗,保险公司不会付的。 2,这中医本来是斯坦福博士,我追他的blog,最近还去给斯坦福医学生讲座,以前就有斯坦福治不了的,他治好了,斯坦福医生还想知道是怎么治的。斯坦福医生跟他交流不稀奇。 3,你不在斯坦福医院,没发言权。
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HHW13
1,这是疑难杂症,out of pocket max也得是保险公司认为合理的治疗才会无限的保。非常规,试验性的治疗,保险公司不会付的。 2,这中医本来是斯坦福博士,我追他的blog,最近还去给斯坦福医学生讲座,以前就有斯坦福治不了的,他治好了,斯坦福医生还想知道是怎么治的。斯坦福医生跟他交流不稀奇。 3,你不在斯坦福医院,没发言权。
umizumi 发表于 2023-04-08 23:51

病人是在斯坦福住院治疗,只要医生认为符合病情需要的治疗,保险都会付。这和门诊不一样。 斯坦福博士不等于MD, 不等于具有加州医生执照,具有斯坦福行医资格。“交流” 和“合作治疗”的区别是什么? 说几句话可以叫交流,“合作治疗”意味着什么?另外,写在私人blog里,透露病人病情是严重违反HIPAA的。 我不需要向你展示简历证明我在斯坦福医院工作过。
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umizumi
病人是在斯坦福住院治疗,只要医生认为符合病情需要的治疗,保险都会付。这和门诊不一样。 斯坦福博士不等于MD, 不等于具有加州医生执照,具有斯坦福行医资格。“交流” 和“合作治疗”的区别是什么? 说几句话可以叫交流,“合作治疗”意味着什么?另外,写在私人blog里,透露病人病情是严重违反HIPAA的。 我不需要向你展示简历证明我在斯坦福医院工作过。
HHW13 发表于 2023-04-09 00:00

前半段Gofundme和后半段中医的医案,是两个人各自写的,gofundme上没有中医的医案,中医的blog里也没有提gofundme。中医写了那些治疗很贵很贵,跟要捐款没任何关系,就是纯吐槽西医疗法死贵还没用。
我告诉你这医生是斯坦福博士,不是说他是MD,意思是他跟斯坦福有关系,斯坦福也知道他不是江湖郎中。中医跟西医没有合作治疗,但是也是在共同治疗。
他从来没有在blog里透露过病人的身份,只是记录医案。医生护士们在网上讲病人的病情太常见了,不透露病人身份就行了。本帖主贴是把gofundme和中医的医案硬合在一起贴了,中医本人从没提过病人的名字身份。
M
Mulereta
一针也没打过的路过,可能我是地球上为数不多的authentic人类了。
tingtingtintin 发表于 2023-04-07 19:46

我也没打,撑着呢
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meonline
1,这是疑难杂症,out of pocket max也得是保险公司认为合理的治疗才会无限的保。非常规,试验性的治疗,保险公司不会付的。 2,这中医本来是斯坦福博士,我追他的blog,最近还去给斯坦福医学生讲座,以前就有斯坦福治不了的,他治好了,斯坦福医生还想知道是怎么治的。斯坦福医生跟他交流不稀奇。 3,你不在斯坦福医院,没发言权。
umizumi 发表于 2023-04-08 23:51

厉害啊!希望中西合璧能够解锁更多奇难杂症
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MnM
谢谢你还记得,一月开始我跟这个娃爸有联系,交流过一些孩子病情,看着小朋友的情况很是痛心。他们这种情况确实更罕见更严重。说是所有EBV 指标查下来都是over the roof .我在Facebook 群和书上看到很多案例也没有这个严重。我家按照斯坦福标准是没病,EBV 验血显示只是过去感染。后来我们查出猫抓细菌开始抗生素好多了。受你启发我另开了一贴给大家汇报治疗进展。
cheer_wj 发表于 2023-04-08 17:00

是的当时看到帖子那种无助的感觉印象很深。然后华人上也是信息很多热心人很多。谢谢你反馈给大家。希望你们健健康康
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xiaoyiyue
病人是在斯坦福住院治疗,只要医生认为符合病情需要的治疗,保险都会付。这和门诊不一样。 斯坦福博士不等于MD, 不等于具有加州医生执照,具有斯坦福行医资格。“交流” 和“合作治疗”的区别是什么? 说几句话可以叫交流,“合作治疗”意味着什么?另外,写在私人blog里,透露病人病情是严重违反HIPAA的。 我不需要向你展示简历证明我在斯坦福医院工作过。
HHW13 发表于 2023-04-09 00:00

那斯坦福医院有过这样的病例么?不让病人转院,不同意治疗方案,就要告家长虐待孩子,要剥夺家长抚养权?
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HHW13
那斯坦福医院有过这样的病例么?不让病人转院,不同意治疗方案,就要告家长虐待孩子,要剥夺家长抚养权?
xiaoyiyue 发表于 2023-04-09 02:27

成年人和未成年人的区别是成年人具有行为能力,可以承担后果。 美国医学教育的经典案例: Jehovah''s Witnesses (耶和华见证人):他们由于信仰原因不接受任何血液制品的治疗。 一个成年病人是耶和华见证人,出现大出血需要输血治疗,如果拒绝,医生会尊重病人的自主权。 一个未成年人出现大出血需要输血治疗,他的父母是耶和华见证人,因为父母的信仰拒绝给未成年人病人输血。这种情况下,医生处于保护未成年病人的权利,可以不经过父母同意给病人输血。如果父母拒绝导致未成年病人危及生命,有控告病人父母的可能性。
同样道理,一个成年有行为能力的病人,如果觉得美国医院的医生水平很差,不想继续住院治疗,想出院自己看中医,医生会尊重病人的自主权。 但是如果父母认为西医治疗不如中医,拒绝医院的治疗,要带未成年子女出院看中医,医院处于保护未成年人权益,有可能拒绝父母的要求,有可能控告父母。
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HHW13
回复 158楼的帖子
你自己看看帖子和自己发言中自相矛盾的地方。
“我告诉你这医生是斯坦福博士,不是说他是MD,意思是他跟斯坦福有关系,斯坦福也知道他不是江湖郎中。中医跟西医没有合作治疗,但是也是在共同治疗。“
中医口口声声和斯坦福医生“合作治疗“ “共同治疗” 住院病人。 住院病人所有的治疗和检查都是需要通过电子病历系统下医嘱执行的。 这个中医没有斯坦福医院授予的医生privilege,如何登陆Epic系统,给住院病人下医嘱,“共同治疗“住院病人?
另外我用了Epic这么久,还不知道哪个医嘱是用来开中药的。如果你知道,请你教教我。
住院病人唯一可能吃中药的途径是家属要求给病人“home food”,医生同意病人吃”home food”。
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smilett
问题是没打疫苗的感染新冠的也很多long covid啊
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smilett
小的时候好多次经历 真心觉得中医有时候很神奇 当然一定要是那些看了几十年的老中医 现在的都不行了
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xiaoyiyue
成年人和未成年人的区别是成年人具有行为能力,可以承担后果。 美国医学教育的经典案例: Jehovah''''s Witnesses (耶和华见证人):他们由于信仰原因不接受任何血液制品的治疗。 一个成年病人是耶和华见证人,出现大出血需要输血治疗,如果拒绝,医生会尊重病人的自主权。 一个未成年人出现大出血需要输血治疗,他的父母是耶和华见证人,因为父母的信仰拒绝给未成年人病人输血。这种情况下,医生处于保护未成年病人的权利,可以不经过父母同意给病人输血。如果父母拒绝导致未成年病人危及生命,有控告病人父母的可能性。
同样道理,一个成年有行为能力的病人,如果觉得美国医院的医生水平很差,不想继续住院治疗,想出院自己看中医,医生会尊重病人的自主权。 但是如果父母认为西医治疗不如中医,拒绝医院的治疗,要带未成年子女出院看中医,医院处于保护未成年人权益,有可能拒绝父母的要求,有可能控告父母。
HHW13 发表于 2023-04-09 07:13

你说的有点扯。 楼主的例子是,家长要转院,斯坦福不让。人家又不是转去中医院,人家要转去美国的另一个医院。 就是因为斯坦福越治越差,人家想转院又不让,还威胁人家要告人家虐待,才有后面一系列事情

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CK
你说的有点扯。 楼主的例子是,家长要转院,斯坦福不让。人家又不是转去中医院,人家要转去美国的另一个医院。 就是因为斯坦福越治越差,人家想转院又不让,还威胁人家要告人家虐待,才有后面一系列事情


xiaoyiyue 发表于 2023-04-09 10:11

这里我感觉是家长听到要被告就吓住了。 “被告”不代表“有罪”啊。斯坦福需要在法庭上证明家长的行为“导致孩子危及生命”。 如果家长是带孩子走,去另一家医院,除非另一家医院让孩子出生命问题,不然哪里来的“转院导致孩子危及生命”?
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nurulz
你说的有点扯。 楼主的例子是,家长要转院,斯坦福不让。人家又不是转去中医院,人家要转去美国的另一个医院。 就是因为斯坦福越治越差,人家想转院又不让,还威胁人家要告人家虐待,才有后面一系列事情


xiaoyiyue 发表于 2023-04-09 10:11

病人当时的身体状况可能已经不适合这样长途转院了,都在ICU了,中间的风险可能很高医生才不同意转院的。这么长途的转院可不是一句话就能解决的事情。这里面的细节你有多了解?
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xiaoyiyue
病人当时的身体状况可能已经不适合这样长途转院了,都在ICU了,中间的风险可能很高医生才不同意转院的。这么长途的转院可不是一句话就能解决的事情。这里面的细节你有多了解?
nurulz 发表于 2023-04-09 10:37

你不也是猜测么?可能啥的。那转院可能就治好了呢。斯坦福不就是拿你说的借口威胁人么。 你自己孩子你忍心就这样化疗然后激素下去,然后等死? 可能转院也不一定治好,但是呆在那里很明显就是死路一条啊。
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nurulz
你不也是猜测么?可能啥的。那转院可能就治好了呢。斯坦福不就是拿你说的借口威胁人么。 你自己孩子你忍心就这样化疗然后激素下去,然后等死? 可能转院也不一定治好,但是呆在那里很明显就是死路一条啊。
xiaoyiyue 发表于 2023-04-09 10:41

除非去了辛辛那提能够马上做干细胞移植,不然结果是一样的
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xiaoyiyue
除非去了辛辛那提能够马上做干细胞移植,不然结果是一样的
nurulz 发表于 2023-04-09 10:42

是啊,为啥不让转院?提出转院的时候,还没有在icu,到第三次化疗才进去的。早点转院,不是能争取到活得希望吗
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nurulz
是啊,为啥不让转院?提出转院的时候,还没有在icu,到第三次化疗才进去的。早点转院,不是能争取到活得希望吗
xiaoyiyue 发表于 2023-04-09 10:44

辛辛那提同意接收病人了吗?
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xiaoyiyue
这里我感觉是家长听到要被告就吓住了。 “被告”不代表“有罪”啊。斯坦福需要在法庭上证明家长的行为“导致孩子危及生命”。 如果家长是带孩子走,去另一家医院,除非另一家医院让孩子出生命问题,不然哪里来的“转院导致孩子危及生命”?

CK 发表于 2023-04-09 10:37

一般家长不就是这样被唬住的。医院就是这样威胁人的。大多数家长遇到这样的情况,不都是第一次,不是很容易就被唬住了?
家长们的惨痛教训就是,医生不好,一定要换!!!他们不会比你更在意孩子的健康。他们要一直治下去,很大可能就是怕自己的错误被揭穿。
感觉医生不好,一定要换!!!
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xiaoyiyue
辛辛那提同意接收病人了吗?
nurulz 发表于 2023-04-09 10:46

我们讨论的是斯坦福为啥不让转院,为啥转院就威胁家长要告家长虐待。我们讨论的不是应该转去哪里?
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rainysunny
不要估计。我是医生,治疗住院重病人的时候根本不会考虑费用,根本不会有那种医生和病人报价哪个药多少钱的情况,这个求捐款贴里大部分信息根本不make sense。不要把国内住院的情况照搬到美国医院里来。
HHW13 发表于 2023-04-08 22:22

医者仁者,你是医生吗? 如果你是,你就是美国庸医无能并且没有仁慈的最好例证。
孩子已经去世,而且捐款链接早就disable 了。你积点口德吧。

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nurulz
我们讨论的是斯坦福为啥不让转院,为啥转院就威胁家长要告家长虐待。我们讨论的不是应该转去哪里?

xiaoyiyue 发表于 2023-04-09 10:50

如果辛辛那提或者另外一个医院还没有确定接收病人,斯坦福医院怎么同意转院?下一个医院还没确定时医生让一个不稳定的病人出院一样要负责任的。如果他们已经和辛辛那提谈好,确定接收病人了,斯坦福还是不让转院那才是有问题。
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xiaoyiyue
如果辛辛那提或者另外一个医院还没有确定接收病人,斯坦福医院怎么同意转院?下一个医院还没确定时医生让一个不稳定的病人出院一样要负责任的。如果他们已经和辛辛那提谈好,确定接收病人了,斯坦福还是不让转院那才是有问题。
nurulz 发表于 2023-04-09 10:59

那你觉得为啥病人提出转院,斯坦福就威胁人家告人家虐待呢?
斯坦福同意转院的话,他最多说,你联系好医院,我们就协助你转院,为啥斯坦福要威胁家长告家长一旦转院就是虐待呢?
斯坦福医院不配合转院,别的医院也没有办法收啊。他就是一边威胁病人家属,一边不配合转院啊
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nurulz
那你觉得为啥病人提出转院,斯坦福就威胁人家告人家虐待呢?
斯坦福同意转院的话,他最多说,你联系好医院,我们就协助你转院,为啥斯坦福要威胁家长告家长一旦转院就是虐待呢?
斯坦福医院不配合转院,别的医院也没有办法收啊。他就是一边威胁病人家属,一边不配合转院啊

xiaoyiyue 发表于 2023-04-09 11:09

都说了,这个转院的事情到底办到哪个地步了,你知道吗?家人真的想转院,完全可以不理斯坦福说啥先跟其他医院联系好,安排好transport ,到时候生米煮成熟饭斯坦福也没理由不放人。如果你什么都没做,只是口头上说要转院,医生怎么知道你是不是真的会带病人去继续治疗?
你可以看我之前的回复,我完全没有偏帮斯坦福的意思,但我觉得里面的细节太多了,除非你是当事人,不然根本不可能知道到底怎么回事。我也不再回帖了
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rainysunny
那你觉得为啥病人提出转院,斯坦福就威胁人家告人家虐待呢?
斯坦福同意转院的话,他最多说,你联系好医院,我们就协助你转院,为啥斯坦福要威胁家长告家长一旦转院就是虐待呢?
斯坦福医院不配合转院,别的医院也没有办法收啊。他就是一边威胁病人家属,一边不配合转院啊

xiaoyiyue 发表于 2023-04-09 11:09

对的。我同意你的。
我有朋友孩子住过斯坦福医院。例行的有社工去检查,谈话,会套家长的话,咬文嚼字,努力给家长trouble.
而且斯坦福是医学院,主治医生可能几天见不到,每来一个医生,家长会被盘问若干次,就好像没有病例一样。可惜了那么好的硬件设施。
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hellohey
回复 158楼的帖子
你自己看看帖子和自己发言中自相矛盾的地方。
“我告诉你这医生是斯坦福博士,不是说他是MD,意思是他跟斯坦福有关系,斯坦福也知道他不是江湖郎中。中医跟西医没有合作治疗,但是也是在共同治疗。“
中医口口声声和斯坦福医生“合作治疗“ “共同治疗” 住院病人。 住院病人所有的治疗和检查都是需要通过电子病历系统下医嘱执行的。 这个中医没有斯坦福医院授予的医生privilege,如何登陆Epic系统,给住院病人下医嘱,“共同治疗“住院病人?
另外我用了Epic这么久,还不知道哪个医嘱是用来开中药的。如果你知道,请你教教我。
住院病人唯一可能吃中药的途径是家属要求给病人“home food”,医生同意病人吃”home food”。
HHW13 发表于 2023-04-09 07:23

目前有些医院的确有中西医合作,不太清楚斯坦福医院的事,但是知道术后疼痛local医院有开专科针灸帮助止疼。我们公司医疗保险也写有会包针灸20次。 我网上查了一下mayoclinic也有推荐针灸,这里边有它家官网推荐的医生,mayoclinic.org/tests-procedures/acupuncture/doctors-departments/pdc-20392765看起来还是有合作的。有的老外医生点进去看1989年 Licentiate in Acupuncture, British College of Acupuncture 但是这位楼主写的不写中医生名字不好查。针灸这个也是近些年我才听说某些连锁医院有这个门诊,之前我也不知道。 芝加哥这个西北医院官网也有写针灸和中草药治疗,说明有的医院的确有合作。西北医院是西北大学医学院的合作教学医院,在州里排名第一,全美排名前十的医院。 我自己local医院也是Memorial Hospital有这种医生,不太清楚斯坦福大学医院的事。 /www.nm.org/conditions-and-care-areas/integrative-medicine/traditional-chinese-medicine 西北医院链接这里详细列出了哪些情况需要Chinese herbal medicine, 也列出了它家医院这方面的医生说明医院有用针灸,中草药方面的 Our providers Ania Grimone, LAc, CH Fang Lin, LAc Tatyana Shafiro, LA 查了一下原来clevelandclinic 也有Chinese Herbal Therapy ,医院也有这样的治疗团队,这里详细介绍治疗什么my.clevelandclinic.org/departments/wellness/integrative/treatments-services/chinese-herbal-therapy#what-we-treat-tab
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xiaoyiyue
都说了,这个转院的事情到底办到哪个地步了,你知道吗?家人真的想转院,完全可以不理斯坦福说啥先跟其他医院联系好,安排好transport ,到时候生米煮成熟饭斯坦福也没理由不放人。如果你什么都没做,只是口头上说要转院,医生怎么知道你是不是真的会带病人去继续治疗?
你可以看我之前的回复,我完全没有偏帮斯坦福的意思,但我觉得里面的细节太多了,除非你是当事人,不然根本不可能知道到底怎么回事。我也不再回帖了
nurulz 发表于 2023-04-09 11:24

那这个转院到底哪个地步,你不也都是猜测?你就是用斯坦福对待转院的冠冕堂皇的理由,然后觉得转院不可行?你也不是当事人,知道斯坦福对转院可能设置的重重障碍?还生米煮熟饭。我呸!
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nurulz
那这个转院到底哪个地步,你不也都是猜测?你就是用斯坦福对待转院的冠冕堂皇的理由,然后觉得转院不可行?你也不是当事人,知道斯坦福对转院可能设置的重重障碍?还生米煮熟饭。我呸!
xiaoyiyue 发表于 2023-04-09 11:44

我说了转院不可行?你说的好像知道很多内幕似的,说说看呗?跟你这种乱喷的人说话就是浪费时间
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xiaoyiyue
我说了转院不可行?你说的好像知道很多内幕似的,说说看呗?跟你这种乱喷的人说话就是浪费时间
nurulz 发表于 2023-04-09 11:46

那你自己再看看你自己发的帖子,看看你自己怎么说的转院不可行。。。 自己逻辑有问题,还怪别人。。。
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yysimplelle
好奇保险真的会拒付么?住院期间遵医嘱的治疗肯定都是合理的治疗啊。
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hellohey
好奇保险真的会拒付么?住院期间遵医嘱的治疗肯定都是合理的治疗啊。
yysimplelle 发表于 2023-04-09 12:11

会的,如果是保险不包的治疗,我一个朋友是NP,她老公是医学院金融VP,她老公一个手术当时不被批的新型手术,她说从她家房子里边贷款出来做的手术,自己花钱。
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mingrimingyue
我儿子一根筋,这种事他认为是撒谎,是不会干的。争取不到,就读州大吧,正好省钱,或者去U Wisconsin Madison 吧
star1991 发表于 2023-04-08 09:40

RE怎么就撒谎了?你的理解狭隘了 不是说一定要信教的 personal belive 你自己认定就可以 比如咱们中国人 谁还没有个人在做天在看的personal believe-这就是举个例子。并不是你我想象的必须要归宿一个宗教的。建议你先去看一下peggy hall的关于RE的常识 了解一下宪法赋予的权力 再说吧
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mingrimingyue
你少见多怪了。中医这种濒死救回来的案例很多。
明月出天山 发表于 2023-04-08 12:10

中医的问题是怎么找到好的中医
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mingrimingyue
我们公司制定政策前,先做了个统计哪些人打了covid疫苗。结果不到30%。反正我是准备好了如果强制就申请豁免,豁免不成就辞职。
估计公司后来看到打疫苗的比例太低,就不强制了。。。。。
xiaoyiyue 发表于 2023-04-08 15:52

就是这样 那些软弱的不敢抗争的一强制就去打 都不试着抗争一下的 下次还是会踩坑这次的强制就是个大型服从性实验。
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mingrimingyue
有谁是单位或学校强制,没打也没被怎么样的?请报一下.我知道一人,公司强制,没打没申请豁免,过了期限,老板找她谈话,说其他人都打了,你真不打?她说不打,结果就没下文了.在FL. 我觉得有些公司可能是吓人的.你真不打, 也不会把你怎样.胆小的就从了.
kim2022 发表于 2023-04-08 16:12

我们强制 我申请re 秒过 反正也做好准备不过就没工作 也不会打
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mingrimingyue
现在的问题是,没打疫苗的人可能是少数,很难抗争,打了的也不愿意支持没打的。
huhu88 发表于 2023-04-08 16:26

其实比你想象的多
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mingrimingyue
最讨厌的就是强制打疫苗!父母也是没有办法,整个社会都是这个态度,以小博大,到最后就会被整个团体抛弃,人又是社会的动物,个体承担不了被主体抛弃的后果。这是真的打出问题,才会反省错误,如果没有出现问题,一堆的大多数都来嘲笑谴责你!
mileage 发表于 2023-04-08 17:10

确实难 但只有抗争的人多了 才有可能改变 每一个人做好自己该做的就好 不要想太多
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mingrimingyue
推荐大家去看"Dopesick",是based on 真实发生的事情. 看完以后再也不相信医生,政府,律师...真的是天下乌鸦一般黑.还是自己好好保护自己和家人.那些还在被忽悠,在为药厂站台的,希望你们能从以前发生的悲剧吸取教训.最起马不要在给这些饿人在台了.
kim2022 发表于 2023-04-08 18:42

对 我以前也无脑相信 现在彻底醒了 但是看还有那么多沉睡的 很痛心
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mingrimingyue
我家也没有打。 我和孩子都很容易长荨麻疹,虽不是大病,但是发作起来很痛苦,睡不好觉。 并且我小时候服用了什么药以后就出现过过敏性出血性紫癜。住了半个月医院,还进行了激素治疗。 荨麻疹和紫癜都是这个疫苗常见的副作用,权衡了下利弊,我就一直没打疫苗。
闲逛123 发表于 2023-04-08 19:39

你这些都是免疫系统紊乱的病 包括湿疹和哮喘 还有红斑狼疮 这种就更不应该打了 你的选择是对的 很多打完湿疹荨麻疹紫癜爆发的例子 还有带状疱疹
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mingrimingyue
问题是没打疫苗的感染新冠的也很多long covid啊
smilett 发表于 2023-04-09 09:13

这个不构成打疫苗的原因 你要证实打了疫苗得了新冠得long covid 的几率低于不打疫苗得long covid的几率 并且 也没有其他比long covid更糟的副作用 才能说疫苗值得
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kim2022
这个不构成打疫苗的原因 你要证实打了疫苗得了新冠得long covid 的几率低于不打疫苗得long covid的几率 并且 也没有其他比long covid更糟的副作用 才能说疫苗值得
mingrimingyue 发表于 2023-04-09 12:41

我觉得spike protein很有可能本身就有治病性.本来一个人得covid的机会还是有限的,大多就得了一俩次,(当然也有集全了的,但是少数), vac打的人少则俩三针,多的有五六针.得covid是被动得的,vac是有选择的,可以避免的.当然有人相信vac,我想这些人自己打就好,如果强迫别人打就很邪恶了.
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HHW13
那这个转院到底哪个地步,你不也都是猜测?你就是用斯坦福对待转院的冠冕堂皇的理由,然后觉得转院不可行?你也不是当事人,知道斯坦福对转院可能设置的重重障碍?还生米煮熟饭。我呸!
xiaoyiyue 发表于 2023-04-09 11:44

而目前辛辛那提醫院拒絕接受轉院,同時,如果病人父母決定辦理出院來停止史丹福醫院的治療,史丹福醫院會向法院及政府機關提出虐待兒童的罪行,讓病人父母完全失去對兒子的監護權
在美国转院,必须有接收医院的attending同意。辛辛那提医院都拒绝接受转院了,请问病人怎么转院?