求问关于美国对于白癜风的治疗

国内同学半夜三更发信询问，她儿子现在高中，得了白癜风，在华山医院看了大半年不见好转，反而有所发展，她想问问美国那边的治疗方法。我完全没有idea，求问有没有了解相关情况的jms不吝赐教，谢谢🙏

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Mayo Clinic: 概述 白癜风是一种会导致皮肤出现褪色斑点的疾病。脱色区域通常会随时间的推移而逐渐变大。该病可能累及身体任何部位的皮肤，也可能累及毛发和口腔内部。 毛发和皮肤的颜色通常由黑色素所决定。一旦产生黑色素的细胞死亡或停止工作，就会引发白癜风。白癜风会影响所有皮肤类型的人群，但在棕色或黑色皮肤人群中更为明显。该病不会危及生命，且不具有传染性。它可能给您带来压力，或让您自怨自艾。 白癜风的治疗可能使受累皮肤恢复颜色，但无法阻止皮肤继续失去颜色或疾病复发。

感觉应该没有什么有效的治疗办法，否则michael jackson, 冯小刚应该会治了

最近有批个药啊

国内同学半夜三更发信询问，她儿子现在高中，得了白癜风，在华山医院看了大半年不见好转，反而有所发展，她想问问美国那边的治疗方法。我完全没有idea，求问有没有了解相关情况的jms不吝赐教，谢谢🙏
amethystly 发表于 2023-04-07 12:46

这个我知道,告书你朋友,不要瞎折腾.有一熟人的小孩的了,医生都看完了,所有的治疗都搞了,钱花了不少,最后放弃了.比较讽刺的是,有一皮肤科医生刚开始就跟他们说了实话,让他们接受现实不要治疗,还被爸爸一通骂(不是当医生的面骂,当我们的面骂的). 医生说她老公就有,现阶段没什么好办法,只能淡定接受.后来他们让小孩去照一种什么光,按次数和面积收钱,照了好几个月以后,是有点皮肤颜色回来了.但整个被照到的皮肤都变的相大象皮一样粗照,很吓人.我当时就让他们问问这是不是正常的,一问人家医生才说照那个光会导致皮肤癌.还不如白癜风了.

这个我知道,告书你朋友,不要瞎折腾.有一熟人的小孩的了,医生都看完了,所有的治疗都搞了,钱花了不少,最后放弃了.比较讽刺的是,有一皮肤科医生刚开始就跟他们说了实话,让他们接受现实不要治疗,还被爸爸一通骂(不是当医生的面骂,当我们的面骂的). 医生说她老公就有,现阶段没什么好办法,只能淡定接受.后来他们让小孩去照一种什么光,按次数和面积收钱,照了好几个月以后,是有点皮肤颜色回来了.但整个被照到的皮肤都变的相大象皮一样粗照,很吓人.我当时就让他们问问这是不是正常的,一问人家医生才说照那个光会导致皮肤癌.还不如白癜风了.
kim2022 发表于 2023-04-07 13:48

这个居然没有办法治？我家一个在农村的远亲女孩子就是白癜风，小时候半张脸都是。十几年前在当地就治好了，完全没有复发，脸上皮肤跟正常人一样。

没有有效的治疗。免疫系统问题。不要有太大压力，不要喝酒，不要吃维生素太多的东西。哎，感觉就是压力太大触发的。小孩在高中正是压力的时候。如果父母看得开，让小孩不要太拼。否则，无解

我外甥肚皮上有， 也长大过，当时被别人说 如果腰那长成一圈就死了. 我们是初中被开水烫 一下，爆发的. 在石家庄中医院， 拿的中药， 有喝的， 有抹的， 看了大约4-5年 好了. 现在过了10几年了， 也没复发过. 那一块 皮肤色了.

我表姐三四十年得了白殿风，刚有症状就到处求医，偏方秘方试了不少，倒真治好了，至今没有复发

这个我有经验，当是生完老二，我妈妈待了半年回国去了，然后我老公那段时间也要经常出差，我很焦虑，也睡不好，忽然有一天我发现我的脸上长了一块白斑，看了皮肤科医生。照了蓝光，说是白癜风，说没得治，只能激光啥啥的，费用还不菲……那时候是春天，我就计划着夏天回国去上海华山医院看皮肤科，约的专家门诊，是主任医师，女的，教授，具体名字不记得了。给开了中成药，还有抹的药，告诉我不要焦虑，要休息好……我基本吃药抹药半年有缩小范围，一年之后完全消失了！

这个基本没有办法治疗 但是可以通过调理， 减轻压力，好好睡觉， 适当运动， 有少数人慢慢会好转一些。 另外越早开始调理越好， 越有可能减缓包括逆转， 但是真的很少听到治疗好的。

这个我有经验，当是生完老二，我妈妈待了半年回国去了，然后我老公那段时间也要经常出差，我很焦虑，也睡不好，忽然有一天我发现我的脸上长了一块白斑，看了皮肤科医生。照了蓝光，说是白癜风，说没得治，只能激光啥啥的，费用还不菲……那时候是春天，我就计划着夏天回国去上海华山医院看皮肤科，约的专家门诊，是主任医师，女的，教授，具体名字不记得了。给开了中成药，还有抹的药，告诉我不要焦虑，要休息好……我基本吃药抹药半年有缩小范围，一年之后完全消失了！
玫瑰枸杞绿茶 发表于 2023-04-07 15:08

我估计还是你自己不再焦虑了 后来才消失的， 和药关系不大

买过手持308准分子excimer照射仪，ebay上有卖，照了几个月，确实有效果，也是怕有癌变，已经不照了；搞医学的至今没弄明白为什么T细胞会杀死黑色素细胞，而且这个病的病患数量不多，大厂没动力去研究解药，我已经放弃了，任其自由生长；以前还买过遮盖液，现在也不用了；平常心看待吧～

Opzelura (ruxolitinib) cream, 去年才批的，第一个批准治VITILIGO，据说小贵

mark

目前为止没有明确的治疗方法，正因为没有特效药，所以才会有各种各样的所谓偏方秘籍啥的。说治好了的也是蒙上的。
这个病应该跟整个身体免疫系统有关，规律生活，放松身心也有可能自愈，但自愈后也可能随时复发。

这个我知道,告书你朋友,不要瞎折腾.有一熟人的小孩的了,医生都看完了,所有的治疗都搞了,钱花了不少,最后放弃了.比较讽刺的是,有一皮肤科医生刚开始就跟他们说了实话,让他们接受现实不要治疗,还被爸爸一通骂(不是当医生的面骂,当我们的面骂的). 医生说她老公就有,现阶段没什么好办法,只能淡定接受.后来他们让小孩去照一种什么光,按次数和面积收钱,照了好几个月以后,是有点皮肤颜色回来了.但整个被照到的皮肤都变的相大象皮一样粗照,很吓人.我当时就让他们问问这是不是正常的,一问人家医生才说照那个光会导致皮肤癌.还不如白癜风了.
kim2022 发表于 2023-04-07 13:48

这遗传的

这个居然没有办法治？我家一个在农村的远亲女孩子就是白癜风，小时候半张脸都是。十几年前在当地就治好了，完全没有复发，脸上皮肤跟正常人一样。
snowpenguin 发表于 2023-04-07 14:17

中国农村的土办法比美国靠谱

这个居然没有办法治？我家一个在农村的远亲女孩子就是白癜风，小时候半张脸都是。十几年前在当地就治好了，完全没有复发，脸上皮肤跟正常人一样。
snowpenguin 发表于 2023-04-07 14:17

你这个肯定不是白癜风, 是一种癣,俩个看起来有点像,但差远了,后面哪是可以治疗的,前面那个是免疫系统疾病.有可能不扩散,但没法治疗.当然如果父母想冒着皮肤癌的风险试一下,也算是为科学作贡献.

最近有批个药啊
Niuren2023 发表于 2023-04-07 13:12

请问具体是什么新药啊？谢谢

国内同学半夜三更发信询问，她儿子现在高中，得了白癜风，在华山医院看了大半年不见好转，反而有所发展，她想问问美国那边的治疗方法。我完全没有idea，求问有没有了解相关情况的jms不吝赐教，谢谢🙏
amethystly 发表于 2023-04-07 12:46

有一种癣, 忘了叫什么了,和白癜风很像,容易被误疹. 让他们多看几个医生再说.如果是癣, 不用着急,可以治好的,如果是白癜风, 更是不要焦虑不安,不要压力大,会加重的.有些控制的好,也不会扩散.

Opzelura (ruxolitinib) cream, 去年才批的，第一个批准治VITILIGO，据说小贵
rainner 发表于 2023-04-07 16:19

这个得是处方药吧，哪里能搞到啊

Opzelura (ruxolitinib) cream, 去年才批的，第一个批准治VITILIGO，据说小贵
rainner 发表于 2023-04-07 16:19

mark

谢谢热心jms通供的info，拜谢啦

买过手持308准分子excimer照射仪，ebay上有卖，照了几个月，确实有效果，也是怕有癌变，已经不照了；搞医学的至今没弄明白为什么T细胞会杀死黑色素细胞，而且这个病的病患数量不多，大厂没动力去研究解药，我已经放弃了，任其自由生长；以前还买过遮盖液，现在也不用了；平常心看待吧～
skywalkur 发表于 2023-04-07 15:27

照光可能诱发皮肤癌，首先是可能。其次，需要照了500次以上才有可能。

照光可能诱发皮肤癌，首先是可能。其次，需要照了500次以上才有可能。
philchenko 发表于 2023-04-07 18:52

这个没轮到自己头上都没事,轮到了就倒霉,你要看了照了以后皮肤变成啥样了,估计就不会这么说了.我朋友的小孩没照到500次以上,被照的地方就像是那种80/90岁老人的皮肤一样的粗诏. 关键是最开始小孩只是腰下部有一块,那块照了以后,有一些有颜色了,结果肩膀上有长了一大块. 照这个即使没副作用,不缺钱,也不治本,还不如relax,享受生活呐.

Studies suggest that vitamin D3 increases tyrosinase activity and melanogenesis in vitro [12], which may lead to repigmentation in vitiligo skin lesions.

试试vitamin D3, B12. 如果说有偏方能治愈此病。赶紧的申请专利，造福一方。

这种不疼不痒, 不影响日常生活. 不过,长在脸上比较讨厌.既然是免疫系统问题, 多锻炼身体会不会有帮助?

回复 12楼meiyoule的帖子
是的，很难说清楚什么起作用的，华山医院的医生也说了有50%的机率痊愈

看是泛发型，对称型还是局域型，泛发性治愈的可能性很小，最后就是全部皮肤变白，后两种特别是局域型可以通过吃中药控制扩大。控制后如果小面积可以通过皮肤移植覆盖。但是对于高中孩子得这个病，压力会很大，家长一定要做好心理疏导工作。

最近有批个药啊
Niuren2023 发表于 2023-04-07 13:12

22年刚才有个incyte的药批了，是处方药，但是人在中国不容易治疗啊

回复 14楼rainner的帖子
mark. 感谢!

可以试试涂抹冰醋酸（>99.5%的醋酸，一般实验室都有，网上也可以买到；用不完的1:20兑水可当作食用醋）。我本人及家人试过，去掉了白癜风和多种皮廯。原理很简单：冰醋酸强烈吸水，将涂抹过的部分表皮杀死；顽固的多涂几次。不过有点痛，涂抹时有烧灼感；过后表皮很快颜色变深结痂，一俩周左右自然脱落；涂抹过的皮肤颜色较深，完全回复到周围皮肤的颜色需要一两个月，但不会留下痕迹。

现在dei了，即使有白癜风也不要有太大的心里压力。看看Winnie Harlow, 超模做得风生水起。

我家孩子小时候严重湿疹过敏，导致我休息极差，焦虑抑郁，婆婆来了和我打架，然后我就白癜风了。婆婆走后我爸妈来了，情绪得到调节，白癜风就没再发展，后来居然越来越好了，这个和情绪压力有非常大的关系

我反正是中国美国医生都确诊了，也没治疗。但是白色区域在慢慢缩小

国内同学半夜三更发信询问，她儿子现在高中，得了白癜风，在华山医院看了大半年不见好转，反而有所发展，她想问问美国那边的治疗方法。我完全没有idea，求问有没有了解相关情况的jms不吝赐教，谢谢🙏
amethystly 发表于 2023-04-07 12:46

借帖子问问白癜风是否遗传？