爸爸可能是40%特异性间质性肺纤维化 求bless

迷糊的兔子
楼主 (北美华人网)
爸爸还不到七十岁 但他身体看起来虚弱的像90岁 血氧80多 上呼吸机可以达到95以上 目前24小时吸氧中 目前他在三甲医院住院 因为呼吸科病床紧缺 他还没有转到呼吸科 医生让他俯卧位12+小时
他现在初期诊断纤维化 支气管扩张 慢阻肺 最让人担心的是肺纤维化 我查到这个病的药只有吡非尼酮(pirfenidone,PFD)和尼达尼布 平均寿命2-3年(而且我不知道我爸爸现在在这个2-3年的那一个时间点) 然后最终只能要换肺。。。
现在在赶回家的过程中 就想祈求一下华人网大家的bless 非常感谢如果大家有任何治疗方法,治疗药物,维持和延缓纤维化上的建议
最后关于为什么没能早点发现病情 爸妈非常固执 疫情三年我没有能回家 他们生病都是藏着掖着 每次都是报喜不报忧 或者是好转了之后再轻描淡写带过 半年前有让他们去体检拍ct 当时回来跟我汇报一切正常 是我大意了 这次买了血氧仪查了血氧 才意识已经非常严重了
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hmitsui
Bless mm的爸爸
H
High.eee
Bless! 身体这个事儿都是命,别自责。
吃鸡蛋
idiopathic 肺纤维化你早知道也没多大用处
C
Cinderella_smile
big bless
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ermmus
这个间质性肺纤维化,有可能是误诊,说新冠肺炎和间质性肺炎看上去很像,等好点了,重新拍片可能会不一样
b
baobaoqiu
Bless!
c
complicated
肺纤维化好像是不可逆的吧,我认识的人好几个,Bless LZ爸爸
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23urfur12
Bless!!
s
shagongdaluo
bless.
一个亲戚前些天因慢阻肺去世了。
在新冠肺炎期间得这个病,真是雪上加霜。
Y
Ytail
Big Bless
w
winter_season
Bless
s
shaohuacrystal
bless,肺部纤维化很痛苦。我爸爸很年轻的时候肺部就有纤维了,基本上我妈妈干重活高蛋白食物让他多吃平时不舒服时随时休息。后来我爸爸很年轻就出事故没有了,所以不知道我妈妈给他的治疗方案有多有效。但我爸爸多少年肺部确实没有恶化。
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lihuahua
Bless你的爸爸
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MMitchell
Bless! 你说的没错。治疗特异性肺间质纤维化只有吡非尼酮和尼达尼布这两个药。这两个药的消化道副作用还不小。特别是吡非尼酮,都是从小剂量开始吃,慢慢调高剂量。能耐受的话,吃总会比不吃好,会减缓一下病情的进展。平时在家里也多吸氧吧。
蓝天碧海
bless big bless
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gokgs
可以肺移植,国内肺移植很不错,可以关注微信号 陈静瑜肺腑之言。 南京的。
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szchq
真是IPF的话,不能逆转,最后半年病人很痛苦,只有肺移植
J
JohnYY
Bless!
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watermelonlov
bless!
G
Grape_Seed
Bless bless!
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queiny
Bless, bless, ...
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walkingice
Bless
D
Dmpk
Big bless
e
emigre
bless🙏
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asic_fd
请问肺移植怎么操作?和医生申请?
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RunQqRun
Big big bless!
果酱罐子
这边的做法也是立即给氧气,同时找引起病变的真正原因 给氧是在辅助,在免疫系统战斗的时候,防止其他器官因缺氧衰竭。
D
Dianxiaoshan
Big bless
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zjz_1999
回复 1楼迷糊的兔子的帖子
你爸爸如果是初期肺纤维化,不会“虚弱的像90岁血氧80多”。我认为肺纤维化是个比较缓慢的过程,造成你爸爸体弱的原因大概不是肺纤维化,而是新冠肺炎。
我爸爸好多年前的体检报告就提到肺纤维化,但是他都没有理会。去年(86岁)开始,感觉气喘易疲劳,今年年初看了专科医生开始吸氧,用Ofev, 就是尼达尼布,以减缓恶化。他的肺纤维化比较严重,治疗前在有肺炎的情况下也有90的血氧,肺炎后不吸氧的情况下有93-95。
“平均寿命2-3年”我觉得不准确。用尼达尼布后,预计寿命11年。
吃鸡蛋
可以肺移植,国内肺移植很不错,可以关注微信号 陈静瑜肺腑之言。 南京的。
gokgs 发表于 2023-01-09 16:36

国内肺移植的肺哪儿的?这个基本得从很快死掉得健康大活人来(死刑犯, car accident?)
其他方式去世的肺基本没用了,不像肾有2个,肝小的那片可以给儿童啥的
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ss9999
Bless!
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gokgs
国内肺移植的肺哪儿的?这个基本得从很快死掉得健康大活人来(死刑犯, car accident?)
其他方式去世的肺基本没用了,不像肾有2个,肝小的那片可以给儿童啥的
吃鸡蛋 发表于 2023-01-11 15:47

不知道,可能是人多的缘故,自然死人器官也多。
n
njjff
Bless
k
kwirky
上次Dr.Berg 有个视频讲COPD
要补充Tocotrienols, Vitamin C and Vitamin D.

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