队友哥哥得了噬血细胞综合症,医生说很凶险,请问有了解此病的吗

自由.吾.飞翔
楼主 (北美华人网)
队友哥哥还不到50岁,两个月前一直高烧不退,在家里退烧无果一两周后便去住院了(老家地级市医院),住了两周院一直查不出原因,高烧也不退, 便于一周前转去省协和医院了,在此医院被诊断为噬血细胞综合症,队友76岁的爸爸一直陪床,队友妈妈新冠初愈还躲在家里休养,队友哥哥家还有两个儿子, 小的小学,大的有些自闭症,在读技校,队友家有四个兄弟姐妹,还算团结友爱,住院费也是大家一起凑的(保险只报30%左右,据说保险不太好)。 我们也在美国这边帮忙咨询查问,也发现生病原因有原发性(遗传基因)和继发性(后天诱因)两种,而两种治疗方案是不一样的,成人治愈率似乎也只有40%, 与医生说的凶险也很一致,好消息是在协和治疗几天后烧已经退了,但是血清铁蛋白还是4000以上,且伴有尿道真菌感染等。 我们也怀疑队友哥哥有遗传的可能性(比如近亲结婚造成基因突变),队友爸妈以前是湾子里的邻居,不知道是否有近亲结婚嫌疑?队友打算问问他们的祖父母等是否有血缘关系? 因为队友家里第三代还诊断出了其它一些疑难杂症;另外队友哥哥是上夜班的,作息也不规律,每天一包烟等,所以后天诱因似乎也有可能。请问有了解此病的朋友吗?是否退烧了 就有痊愈的可能?非常感谢!