髓母细胞瘤求助

感恩节当天突然得知大学时一位很照顾我的学姐的儿子罹患髓母细胞瘤。至今他们母子已经在医院治疗一年多了。一想到他们母子所正在经历的这些，都心痛不已。小朋友的病情很复杂，所以我想在这里求助一下, 如果您有任何治疗相关的信息和建议，请您分享给我们。非常感谢。以下是小朋友的基本情况。
小朋友患的是髓母细胞瘤。他病情比较特殊。手术前有脑积水症状，医生给做外引流时，引流过度，肿瘤细胞破裂 （肿瘤卒中）。小孩陷入昏迷状态。手术切除了肿瘤后他昏迷有好几个月，这期间脑积水又加重了，后来又进行了好几次脑室腹腔分流手术，处理脑积水。现在小孩已苏醒，但是现在意识不清，也没有自主活动能力。医生不建议放疗，因为他不会配合，所以目前只能化疗。
非常感谢！

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