病情突然恶化,急问版上能看懂这个CT报告,并了解梭形细胞癌的给看下,任何建议都非常感激!

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xiaomaoma
楼主 (北美华人网)
病患7年前被诊断为间质瘤,手术切除后恢复不错,最近复查突然发现严重恶化(请见诊断图),国内所在省会城市的三甲肿瘤医院看后认为无法开刀手术,现在急问大家国内上海或北京有无更好的治疗方案。
另外麻烦给下建议:
1,在美国有无更好的治疗方法(是否可以手术,化疗放疗等),是否值得来美国治疗。如果可以来,美国有哪几家医院提供网络在线视频咨询,有无好的专科医院或者医生推荐。 2,如果问美国second opinion 或者自己网上查询,相关术语的的英文是什么? 查哪几个英文关键词可以最准确的找到相关文献。

病情非常紧急,非常感谢各位的帮助!


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cottonfield
Bless!
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pasttybl
不懂帮顶下。
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oneleaf
bless
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forbetterlife
mm在哪个州?不考虑地域的话,GIST领域DFCI做的很好,https://www.dana-farber.org/gastrointestinal-stromal-tumor-gist/

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Vinky
bless。不懂,棒顶
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queiny
Bless, bless,
MD Anderson的癌症治疗应该是非常好的。second opinion可能需要翻译的病例和影像图片,检测结果吧。
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loquattree
bless!
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majia648
mm在哪个州?不考虑地域的话,GIST领域DFCI做的很好,https://www.dana-farber.org/gastrointestinal-stromal-tumor-gist/


forbetterlife 发表于 2022-11-24 01:13

应该不是lz自己生病,是家人吧。bless
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bububu
big big big bless!🙏
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anwenfish
Bless
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chocolateheaven
bless!
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fairycat
bless
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xiaomaoma
谢谢楼上mm们的bless,主要是想下这种突然恶化扩散的,美国还有动手术的机会吗? 如果只能化疗放疗和药物控制的话,美国是否有比国内更先进或者更成熟的方案。
谢谢楼上mm们的bless,主要是想下这种突然恶化扩散的,美国还有动手术的机会吗? 如果只能化疗放疗和药物控制的话,美国是否有比国内更先进或者更成熟的方案。
xiaomaoma 发表于 2022-11-24 10:46

bless, 如果扩散 就没有手术的意义。
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candyland
Big bless!
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xiaomaoma
bless, 如果扩散 就没有手术的意义。
媲 发表于 2022-11-24 10:56

国内的医生也这么说。我们的问题是,美国有无更成熟的药物或者化疗放疗手段。
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xiaomaoma
mm在哪个州?不考虑地域的话,GIST领域DFCI做的很好,https://www.dana-farber.org/gastrointestinal-stromal-tumor-gist/


forbetterlife 发表于 2022-11-24 01:13

谢谢mm的信息,病人在国内。 不过我看看你的link,看看他们怎么说,
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October_wind
谢谢楼上mm们的bless,主要是想下这种突然恶化扩散的,美国还有动手术的机会吗? 如果只能化疗放疗和药物控制的话,美国是否有比国内更先进或者更成熟的方案。
xiaomaoma 发表于 2022-11-24 10:46

放化疗这边水平比国内好多了。前保姆乳腺癌复发到骨髓(脊柱?)靠放疗算完全好了(10几年了,原来大概吃点药)。她自己说她国内医生亲戚说在国内很难有这个效果,放疗用的影像就看不了那么清楚。
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xiaomaoma
放化疗这边水平比国内好多了。前保姆乳腺癌复发到骨髓(脊柱?)靠放疗算完全好了(10几年了,原来大概吃点药)。她自己说她国内医生亲戚说在国内很难有这个效果,放疗用的影像就看不了那么清楚。
October_wind 发表于 2022-11-24 11:02

非常谢谢mm的信息, 如果是这样,也算能看到一丝希望。国内的诊断已经非常悲观了。
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xmv
bless
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lansenlin
Bless bless
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linwangjie
bless!
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COCOMILK
Gist米国有靶向药物,不过需要检测dna sequence。不知道国内是不是同步
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xiaowenx
Bless!
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xinfo1
国内的医生也这么说。我们的问题是,美国有无更成熟的药物或者化疗放疗手段。
xiaomaoma 发表于 2022-11-24 10:58


放疗要找到特别好的,比国内的强。
化疗用的同样的药(进口的),没区别。
药物,会针对特定类型的一小部分病人,会有多点的新药。
其他,价格至少是国内10倍以上的价格。
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Greenstarkk
不懂,帮顶。Big bless!
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yeah333
Big Bless
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nurulz
这种转移叫peritoneal carcinomatosis ,没办法手术的,需要化疗,靶向药,或者免疫疗法。放疗一般是局部控制用的,例如骨转移。钱没问题的话可以来美国试试,像前面说的DFCI ,但多数也是临床试验,不一定能奏效的
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kingkongmm92
不懂帮顶!
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yoannahu
bless
蓝天碧海
bless big bless
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Pingpink
Bless
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jasminezzy
Big big bless!
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lovecity
发现真有敢胡说的,这个不是peritoneal carcinomatosis. 应该是small bowel GIST, multifocal recurrence. 一般是靶向药治疗。需要测一下有没有Kit 或是 PDGFR的突变 我们一般的治疗是靶向药控制,如果有某个转移灶抗药可以考虑手术
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peachypeach
bless!!
M
Meimei558
big bless
d
dinglingling
不懂帮顶 bless !!
R
RunQqRun
不懂帮顶 bless!
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nurulz
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你算哪块小饼干
Big bless
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nurulz
发现真有敢胡说的,这个不是peritoneal carcinomatosis. 应该是small bowel GIST, multifocal recurrence. 一般是靶向药治疗。需要测一下有没有Kit 或是 PDGFR的突变 我们一般的治疗是靶向药控制,如果有某个转移灶抗药可以考虑手术
lovecity 发表于 2022-11-24 15:20

这个就是peritoneum 的转移,肠系膜,腹网膜指的是这个,原报告也指出了。peritoneal metastasis 肯定是没错的,最多就是carcinomatosis 不太准确因为这种不是epithelial 肿瘤,但就是叫法的区别,转移是没错的,说是recurrence 就是才是瞎扯。recurrence 跟metastasis 的区别你搞清楚了再大放厥词.
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sugarbabylove
为您祈祷
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bdeng2
bless
s
summerinxu
Big bless
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SylvieGG
Bless!
Z
ZYL
Big Bless!
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idoido
big bless
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minim3list
big bless
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hello111
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hw3699
Big bless!
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Christie
术后吃任何靶向药了吗?间质瘤和普通癌症不一样,放化疗没有用。如果暂时不能手术,应该马上做基因检测,针对突变点吃药。一线药格列卫在国内已经列入医保了。美国的好处就是已经有四线药了,如果负担不起可以申请financial aid。不过国内有很多GIST方面的专家,比如邱海波,李建,梁寒。可以先用好大夫在线联系看看片子。这个病现在国内得的人也多起来了。建议先不要灰心,赶紧找专家看看
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mwynyc
Big bless
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master188
Big big bless
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sw8xyx88
bless!
好郁闷
BLESS,不懂,帮顶
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mirror0417
big bless
E
Eml
希望好转
尜尕
bless
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xiaxie8
回复 1楼xiaomaoma的帖子
靶向药物?
Big Bless!
果粒粒儿
bless!
C
Capy21
big bless
F
Fhu
Bless
别问我是谁好吗
帮顶。 祝早日康复!
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xiaomaoma

放疗要找到特别好的,比国内的强。
化疗用的同样的药(进口的),没区别。
药物,会针对特定类型的一小部分病人,会有多点的新药。
其他,价格至少是国内10倍以上的价格。

xinfo1 发表于 2022-11-24 13:43

非常感谢您的信息!会马上转告。
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xiaomaoma
术后吃任何靶向药了吗?间质瘤和普通癌症不一样,放化疗没有用。如果暂时不能手术,应该马上做基因检测,针对突变点吃药。一线药格列卫在国内已经列入医保了。美国的好处就是已经有四线药了,如果负担不起可以申请financial aid。不过国内有很多GIST方面的专家,比如邱海波,李建,梁寒。可以先用好大夫在线联系看看片子。这个病现在国内得的人也多起来了。建议先不要灰心,赶紧找专家看看
Christie 发表于 2022-11-24 18:50

谢谢mm, 七年前手术后,一直再吃格列卫, 但五年没问题后,大意了, 没按时吃,结果前几天年检发现扩散了。
H
High.eee
bless!
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xiaomaoma
nurulz和lovecity 两位mm提供的的信息,谢谢!我都会转达,我实在不知道具体哪种情况,都会让参考的。
另外谢谢大家的bless, 才是中年,遇到这种情况,真是无助无奈。
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xiaomaoma
术后吃任何靶向药了吗?间质瘤和普通癌症不一样,放化疗没有用。如果暂时不能手术,应该马上做基因检测,针对突变点吃药。一线药格列卫在国内已经列入医保了。美国的好处就是已经有四线药了,如果负担不起可以申请financial aid。不过国内有很多GIST方面的专家,比如邱海波,李建,梁寒。可以先用好大夫在线联系看看片子。这个病现在国内得的人也多起来了。建议先不要灰心,赶紧找专家看看
Christie 发表于 2022-11-24 18:50

另外mm, “美国的好处就是已经有四线药了”,请问二线三线药物的具体名字是什么?
S
StJoe
帮顶。Big bless!
天使大姐
Bless
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xiaomaoma
再次谢谢大家!感恩节,真的感恩!
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mihuadao
Big Bless!
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zojirushi

放疗要找到特别好的,比国内的强。
化疗用的同样的药(进口的),没区别。
药物,会针对特定类型的一小部分病人,会有多点的新药。
其他,价格至少是国内10倍以上的价格。

xinfo1 发表于 2022-11-24 13:43

国内如果用进口药 价格应该跟美国一样吧
T
Tippie
Bless!
南京菜农
进口药国内便宜太多了,但是东西一样不一样,就不知道了,是玄学。比如说,按照一北京老哥的说法,K药目前还没假的。~~~
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forgetannya
回复 1楼xiaomaoma的帖子
不懂帮顶。Big bless!
n
nicelife
bless 不懂 帮顶