回复 12楼xiaohetiao的帖子 医生不给诊断 害死孩子们 Wilson's disease is a rare inherited disorder that causes copper to accumulate in your liver, brain and other vital organs. Most people with Wilson's disease are diagnosed between the ages of 5 and 35, but it can affect younger and older people, as well.
回复 32楼beIlshirt的帖子 看文章说， 看世界只是其中一个目的。更多的是父母希望通过这次旅行最大范围内教会孩子独立生存的能力和遇到困难不顺如何心理应付的素质吧。 这些虚拟世界学不到的。 这是为了孩子后面自己要走的路做准备呢 真是有远虑的父母。 再次向他们一家致敬。 另：you go go fund me 吗？ 我也想捐些。
他们不知道自己携带这种基因的，而且就算是携带这种基因，孩子有病也只是1/4的概率，他们真真的是很不幸运. "The news came as a shock: The couple were unaware they had the genes that could lead to the condition, and there was only a one in four chance of their children developing it." https://www.theglobeandmail.com/canada/article-quebec-family-taking-world-tour-before-children-lose-their-vision/
与其他决定环游世界的家庭不同，伊迪丝知道他们必须抓住这次机会，探访尽量多的地方，因为她的三个孩子随时都会失明。
在大女儿米娅才3岁的时候，他们就意识到了孩子的视力有问题，她经常在暗处和亮处都看不清东西，视力也越来越模糊，戴眼镜不能解决任何问题。
确诊儿童会出现夜盲，周边视野狭窄的问题，并且症状会随着年龄越来越严重，最终导致失明。
2019年，伊迪丝和丈夫结婚12周年时，他们发现其他孩子也出现了和大女儿相同的症状。
两人把孩子们送到医院进行检查，他们的担心得到了证实。7岁和5岁的两个小儿子罹患相同的遗传病，只有大儿子的视力完全没有问题。
这意味着伊迪丝的三个孩子会逐渐无法参与体育运动，变得越来越容易撞到旁边的人或者路边的障碍物，到他们青少年或者中年的时候，他们就看不见了。
更令人绝望的是，这是一种无法治愈，也无法缓解的疾病。
伊迪丝和丈夫面对着诊断书陷入绝望，眼前几个还没怎么接触过世界的孩子健全的人生就这样进入倒计时。
做父母的他们也完全能想象，孩子们发现自己一天天失去视力是一件多么恐怖的事。 全家在旅行中第一次乘坐客轮
医生无奈地告诉伊迪丝，确诊了这个病就没有任何办法，他们应该祈祷在孩子们视力彻底退化前，新的医疗科技能出现，剩下的时间就只能多给孩子看看书，看看纪录片，让他们了解一下外面的世界，以形成“视觉记忆”，为他们失明后的生活做铺垫。
伊迪丝怎么也不能接受坐以待毙，让孩子们干等着医学奇迹降临。
一个想法出现在她的脑海中：
“我不会给他们看书中的大象，我要带他们去看真正的大象，我要尽我所能带他们看最美的地方，用这些东西填补他们的视觉记忆。”
2019年，一家人做好了计划，决定第二年开始全家环球旅行。虽然伊迪丝和丈夫在年轻时经常旅行，但带着全家长期旅行，他们从没尝试过。他们计划从陆路穿越俄罗斯，然后来到中国生活一段时间。
然而，全球疫情爆发让旅行计划不得不推迟了整整两年，定好的旅行路线也一次次更改，但不变的是旅行的目的地都是孩子们想去的地方。
伊迪丝和丈夫的压力很大。就像脑袋上顶着一颗定时炸弹一样，他们一边祈祷三个孩子的视力下降速度不要太快，一边为旅游多攒一些钱，他们实在不想再让孩子们失望了。
俗话说祸福相依，伊迪丝一家还是遇到了不少幸运的事。
从事金融工作的伊迪丝的公司被收购，因此她获得了一些股份，这让旅行资金有了显著提升。
而从事医疗物流工作的丈夫塞巴斯蒂安的公司在知道了他孩子的遭遇后，还决定赞助他们一笔钱去旅游。
就这样在漫长的等待过后，这场向黑暗的未来寻找光明的旅程，在2022年3月正式开始了。
为了节约资金，他们决定使用最基础的交通工具出行，住的地方也不追求豪华舒适。
“他们将来的一生都需要强大的适应能力去应对不断恶化的视力，旅行是很好的锻炼适应能力的机会，它会发生有趣的事，也会让你遇到真正的困难和挫折，遇到让你觉得不适或疲惫的情况，他们可以从这趟旅途中学到很多。”
作为长女的米娅已经充分了解了自己的病情，她知道，这有可能是她最后一次见到这些可爱的动物。
耗子家不也是吗？越是有病越是穷越想生。想多生几个总有正常的或者不穷的，质量不佳以数量取胜。
经过了很多年的测试和诊断，最终得知米娅患有视网膜色素变性
经过很多年才确诊的，说了确诊后他们希望其他孩子没有这个遗传病
医生不给诊断 害死孩子们
Wilson's disease is a rare inherited disorder that causes copper to accumulate in your liver, brain and other vital organs. Most people with Wilson's disease are diagnosed between the ages of 5 and 35, but it can affect younger and older people, as well.
上次那个 我马上建议看新生儿筛查
跟美帝医生好多年 屁用没有啊
加拿大一样垃圾。
我家娃还看了一个加拿大医生。。。这王八蛋医生让我极其鄙视
而且人家大儿子视力没有问题
我看了也很感动。
估计一方是隐形携带，他们的第一个儿子或许就是这种
怎么会有这么奇葩的视角
看文章说， 看世界只是其中一个目的。更多的是父母希望通过这次旅行最大范围内教会孩子独立生存的能力和遇到困难不顺如何心理应付的素质吧。 这些虚拟世界学不到的。 这是为了孩子后面自己要走的路做准备呢
真是有远虑的父母。 再次向他们一家致敬。
另：you go go fund me 吗？ 我也想捐些。
4个娃都好漂亮！ Bless奇迹发生
仔细看了吗 老大没病 长女 估计是老二，有病。而且查出来的时候应该已经生完老三老四了。
难道他们家这样 不是神的意思？
一方隐形不会这样的，父母双方有这种罕见基因才能把隐形给逼出显性来。 而且还75%的极高命中率。 怀疑这对父母是不是在不知情的狗血情况下，近亲结婚。
说这话有意思吗？每人都有先见之明啊？ 每人都三思而后行啊？ 就算知道，人家不能有些侥幸心理啊？
我也不明白 这里怎么那么多人说话如此恶毒
他们有一个儿子，年纪和我差不多，发病之前就生了，还好没有遗传到。
这个叔叔后来回想，他爸爸应该也有这个病，但发病时间比较晚，50多才开始看不清，后来他爸去世比较早，所以大家没意识到他有这个病。
視覺記憶, 包含的很廣,包括身體記憶和感情記憶 ,如果沒有過去的記憶鋪墊, 對虛擬的不會有太大感觸.
他們家孩子的遭遇, 是因果還有可能解釋
正神怎麼會這樣, 你說的是邪神報復嗎?