【求助】 父亲在国内确诊多发性骨髓瘤,是否需要来美治疗

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cissyjuice
楼主 (北美华人网)
lz人在西雅图,父亲在国内近期一直低烧不退,去医院做全身检查, 刚刚确诊多发性骨髓瘤。 有没有姐妹了解这个病,是否需要到美国来治疗。 有没有美国相关医院推荐。感谢! -------------------------------- 谢谢楼里大家给的建议!综合来看,来美国治疗费用不低, 可能先考虑人在国内大医院看,请问找美国的医生second opinion, 或者买国内买不到的药,需要怎么操作呢? 有没有姐妹了解?

 

🔥 最新回帖

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Roundrobin
135 楼
如果美国治疗比较好因为钱的问题犹豫,可以考虑让老人过来申请紧急Medicare 有可能批准。这边还是比较人道的。Bless老人早日康复!
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xinfo1
134 楼
说句良心话 你不陪着
老人没有好的翻译在跟前 很容易被绑起来送精神病院
你得多提心吊胆啊
hhcare 发表于 2022-11-10 16:32


瞎扯的没边了。
医院免费提供翻译,不知道?法律要求的。
癌症病人医院能赚很多很钱的,做生意的角度,也坚决不会送到精神病院的,否则,损失一个病人,一年几十万美刀的revenue就没了。
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hellohey
133 楼
要美国专家会诊的话这里有个你可以在上海十院找这个机器人会诊一下”沃森仅用时10秒就阅读3469本医学专著和10余万份临床报告。这个“最强大脑”储存了超过300种以上医学专业期刊、250本以上的医学书籍、超过1500万页的资料和临床指南,“它甚至通过了美国的执业医师资格评定考试。” 先打电话去问,节约时间。上海10院目前也开展了电话视屏问诊,同济大学附属医院是可以信任医院https://mp.weixin.qq.com/s/GC4hdWN_wnSd_cD9WZw-ZQ
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xiaowenx
132 楼
Bless!!
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hhcare
131 楼
说句良心话 你不陪着
老人没有好的翻译在跟前 很容易被绑起来送精神病院
你得多提心吊胆啊

 

🛋️ 沙发板凳

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cissyjuice
或者波士顿附近的医院也可以,求助求助
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xinfo1
lz人在西雅图,父亲在国内近期一直低烧不退,去医院做全身检查, 刚刚确诊多发性骨髓瘤。 有没有姐妹了解这个病,是否需要到美国来治疗。 有没有美国相关医院推荐。感谢!
cissyjuice 发表于 2022-11-09 18:26


钱很多吗?如果几十万美元是小菜一碟,那就过来看看
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cissyjuice
回复 3楼xinfo1的帖子
钱可以再赚, 请问这个病中美治疗成功率的区别
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ennechan
Bless!!!
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cissyjuice
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xinfo1
回复 3楼xinfo1的帖子
钱可以再赚, 请问这个病中美治疗成功率的区别
cissyjuice 发表于 2022-11-09 18:34

google 一下 https://health.usnews.com/best-hospitals/rankings/cancer
我周围有朋友在Dana-Fiber做过博士后,说这个就是hardvard医院学附属的,创新很前沿,但是规模小,排名稍低,在Boston。
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cissyjuice
回复 7楼xinfo1的帖子
谢谢! 我看到他家有CAR T-cell therapy, 好像是最新的技术。
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mouseketeer
是不是打了疫苗?
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Evergreen_S
这时候还能给老人家买商业保险吗?如果有商业保险愿意接受这种有precondition的用户,是不是来美看病就不会花太多钱?
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honeysucker
这时候还能给老人家买商业保险吗?如果有商业保险愿意接受这种有precondition的用户,是不是来美看病就不会花太多钱?
Evergreen_S 发表于 2022-11-09 18:55

你觉得保险公司会做这种明显赔本的买卖吗?
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sunnysunny08
这时候还能给老人家买商业保险吗?如果有商业保险愿意接受这种有precondition的用户,是不是来美看病就不会花太多钱?
Evergreen_S 发表于 2022-11-09 18:55

肯定不行吧,否则大家都按这种方式来看病了。
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Czboy
这时候还能给老人家买商业保险吗?如果有商业保险愿意接受这种有precondition的用户,是不是来美看病就不会花太多钱?
Evergreen_S 发表于 2022-11-09 18:55

保险公司一般不会卖给外国人,而且你可能不知道医保公司有时候会要查信用记录。
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brightbaby
父亲几岁了?还能不能做移植? 美国standard of care是Dara+VRD然后接移植然后Dara 再2年。国内应该这些药都是有的。国内也有很多很多car-T trials,不过基本是给复发患者的
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manduka
是不是打了疫苗?
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xinfo1
阿猫阿狗真以为世界充满爱
看看美国人过得那么惨都没人管
给你便宜治病 还保险
真他妈的能做梦啊
Nilaozi 发表于 2022-11-09 19:01


话太操了。但说的也是事实。美国医疗是犹太人吸血的,怎么可能便宜给外国人治疗?
对美国国内穷人治疗,是因为可以通过医疗保险制度,立法制度,税收等转嫁到中产头上,多个number来吸血的,不是因为爱心。
s
suyuindl
bless
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SonicBunny
要来看病就自费来,20万美金打底吧。
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cissyjuice
回复 15楼brightbaby的帖子
59岁,我网上查的国内5年生存率是~25%,美国大概~50%, 似乎差很多
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xinfo1
要来看病就自费来,20万美金打底吧。
SonicBunny 发表于 2022-11-09 19:21


20万美刀怎么可能够?半个米粒至少准备准备吧
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cissyjuice
回复 19楼SonicBunny的帖子
哎。。。不来怕自己后悔一辈子
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cissyjuice
回复 16楼manduka的帖子
和疫苗有关系吗?
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SonicBunny

20万美刀怎么可能够?半个米粒至少准备准备吧
xinfo1 发表于 2022-11-09 19:24

关键词打底。这只是医疗费,癌症病人治疗期间不住院的,除非要不行了。期间在外面租房子住,也不可能只有病人一个人吧,还得有人照顾TA,衣食住行自己算算吧。
西
西门烤翅
回复 15楼brightbaby的帖子
59岁,我网上查的国内5年生存率是~25%,美国大概~50%, 似乎差很多
cissyjuice 发表于 2022-11-09 19:23

美国有看不起病不去查的,中国也有小地方医院查不出来的,光看生存率没意义,技术上也差不了太多,中国问题是病人多,医疗资源有限,大部分病人接受不到太好的治疗,家里有关系找得到好医生大可以留在国内做那25%的人,不然还是多花点钱在美国看吧
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duzh04
不要在国内治,有熟人一样的病,在北京人民医院治的,一年时间就走了
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nurulz
google 一下 https://health.usnews.com/best-hospitals/rankings/cancer
我周围有朋友在Dana-Fiber做过博士后,说这个就是hardvard医院学附属的,创新很前沿,但是规模小,排名稍低,在Boston。

xinfo1 发表于 2022-11-09 18:42

Dana Farber 排名不低,在美国也算顶尖的肿瘤中心了。
楼主要想带爸爸来美国治病,最好给他申请个绿卡,不然的话就是无底洞。美国治这个病应该是比国内好些的,不过这一点医疗优势不知道是否值得多花几十万上百万美刀
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goodchange
没保险很难估算会花多少钱,不如直接找想去的医院做second opinion. 还有治病期间的食宿照顾问题。
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xiaoweixu
lz人在西雅图,父亲在国内近期一直低烧不退,去医院做全身检查, 刚刚确诊多发性骨髓瘤。 有没有姐妹了解这个病,是否需要到美国来治疗。 有没有美国相关医院推荐。感谢!
cissyjuice 发表于 2022-11-09 18:26


多发性骨髓瘤治疗极为复杂, 针对不同情况(CR, PR, MD, SD, MRD negativity等等),有四五种药物可以选择。你在国内应该先咨询专家意见,搞清楚情况再说。另外如果是新病人,现在生存期可达八到十年左右。
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qqyxgz
回复 7楼xinfo1的帖子
谢谢! 我看到他家有CAR T-cell therapy, 好像是最新的技术。

cissyjuice 发表于 2022-11-09 18:45

以前有亲戚就是这个病走的, 就在这个新疗法出来之前一两年。 当时病友们还在网上联系买印度仿制药, 和电影里的情节一样。
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goodchange
国内的癌症治疗总的来讲基本上跟着美国亦步亦趋吧,但是在药方面可能没有美国全和新,这个得看具体情况,还是直接找医院咨询比较靠谱。
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Nilaozi
疫情期间我俩姐都做妇科手术, 国内都非常好。 很早就查出可能有癌症的可能, 就做了,, 大姐花钱多一点, 似乎也就付了保险后三四千人民币, 住院一个月。
你父亲来有几个大问题: 这里医生到底对你如何。 路途劳累 恢复如何, 万一拖得时间长如何。
我觉得除非几千万美元的家庭, 别做梦来美国折腾了。 而且说不定还不如中国普通省会城市医院。
而且实在出了医疗事故, 你试试美国打官司, 弄死你。。 老美可以80岁赢上千万, 你看看华人呢,,, 方厉之被赶出医院, 医院说他可以上课, 结果上课时间死了, 方教授打官司了吗?
美国医生看着方教授就是个奴隶。。 不会心疼, 狠狠往死里用。
m
manduka
bless..
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manduka
回复 16楼manduka的帖子
和疫苗有关系吗?
cissyjuice 发表于 2022-11-09 19:26

yes
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lixbei
bless
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gokgs
bless
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goodchange
疫情期间我俩姐都做妇科手术, 国内都非常好。 很早就查出可能有癌症的可能, 就做了,, 大姐花钱多一点, 似乎也就付了保险后三四千人民币, 住院一个月。
你父亲来有几个大问题: 这里医生到底对你如何。 路途劳累 恢复如何, 万一拖得时间长如何。
我觉得除非几千万美元的家庭, 别做梦来美国折腾了。 而且说不定还不如中国普通省会城市医院。
而且实在出了医疗事故, 你试试美国打官司, 弄死你。。 老美可以80岁赢上千万, 你看看华人呢,,, 方厉之被赶出医院, 医院说他可以上课, 结果上课时间死了, 方教授打官司了吗?
美国医生看着方教授就是个奴隶。。 不会心疼, 狠狠往死里用。
Nilaozi 发表于 2022-11-09 19:50

这都什么乱七八糟的。全是噪音。
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brightbaby
回复 20楼cissyjuice的帖子
美国现在确实生存时间非常长 我上面写了美国的治疗方案啦,你可以问问你爸的医院有没有这些药。另外国内大城市好医院治的好一些,我听说有些小医院连移植都做不了 来美国治挺贵的,一年药要十几到几十万美元,移植也要几十万,你得想方法搞定保险
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cissyjuice
回复 29楼xiaoweixu的帖子
很有用的信息,感谢!
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xiaoweixu
回复 15楼brightbaby的帖子

现在的SOC对新患者应该是Daratumumab, Bortezomib, Lenalidomide and Dexamethasone (DVRd)加上移植吧?不知道信息有没有过时。VRD是对那些无法做移植病人用的SOC。Dara我都不知道国内有没有批下来。
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cissyjuice
回复 28楼goodchange的帖子
请问人在国内,可以找这边医院second opinion吗? 具体怎么操作呢?
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manduka
Dana Farber 排名不低,在美国也算顶尖的肿瘤中心了。
楼主要想带爸爸来美国治病,最好给他申请个绿卡,不然的话就是无底洞。美国治这个病应该是比国内好些的,不过这一点医疗优势不知道是否值得多花几十万上百万美刀
nurulz 发表于 2022-11-09 19:35

楼主爸爸59岁。楼主估计30出头。不一定是公民
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Evergreen_S
昨天华人上有个帖子讲怎么从印度买药给国内的亲人的,LZ去找找。Bless LZ父亲。
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aprilzzb
我爸爸前一阵发现肺部肿瘤,我也是想找second opinion。MD Anderson 和Cleveland clinic 都不再网上问诊,只有病人面谈才可以。如果没有保险的话,手术费非常昂贵。比较切实可行的是寻找国内在这方面的顶尖医院技术。国内在医疗这方面还是非常紧跟国外的形势的。可以按照您所说的这个治疗方法搜寻这方面的paper这样去找研究这方面的人,找到医院。
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mobile22
lz人在西雅图,父亲在国内近期一直低烧不退,去医院做全身检查, 刚刚确诊多发性骨髓瘤。 有没有姐妹了解这个病,是否需要到美国来治疗。 有没有美国相关医院推荐。感谢! -------------------------------- 谢谢楼里大家给的建议!综合来看,来美国治疗费用不低, 可能先考虑人在国内大医院看,请问找美国的医生second opinion, 或者买国内买不到的药,需要怎么操作呢? 有没有姐妹了解?
cissyjuice 发表于 2022-11-09 18:26

南京传奇生物的CAR-T细胞疗法 CARVYKTI™ ,已经在美国和欧洲获批治疗多发性骨髓瘤,在中国应该也已经可及。看看能不能在中国接受这个治疗。
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Nilaozi
国内亲戚朋友熟悉 能问出来真话
这里医疗界的骗子太多。。。
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cissyjuice
回复 43楼Evergreen_S的帖子
谢谢,很有用的信息
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cissyjuice
回复 44楼aprilzzb的帖子
谢谢! 很有帮助!
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MegMegMeg
DM你了,提出出错,不知道你收到没有。
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cissyjuice
回复 49楼MegMegMeg的帖子
没有收到诶,能否再发一下,谢谢
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MegMegMeg
回复 49楼MegMegMeg的帖子
没有收到诶,能否再发一下,谢谢
cissyjuice 发表于 2022-11-09 20:58

发不出来,老是说出错。那我就贴这里了吧
你好,我看到你父亲得了多发性骨髓瘤。很不幸,我父亲就是这个病症18年去世的。但是好消息是,现在这个病的特效化疗药很好,基本上在美国当成慢性病处理的。国内的情况主要还是药跟不上,我父亲在体制内地位较高,医疗资源很好了,05年确诊,是国内第一批用万可的病人。后来有一款来拿度安的辅助药也是家里托关系在印度买的,国内当时没有,现在应该有了。18年有一款最新的药,我父亲也是第一批用上的,第一次效果很好,可惜当时我父亲的病情已经很重了,年纪也大了,无力回天。这个情况我美国的医生朋友也很唏嘘,这些用药都是在美国使用了很多年的常用药了,没有想到国内居然稀缺。我父亲不愿意来美国治疗,一是语言不通,二是国内他比较有地位,医院最好的医生给他看病,随时聊微信,这个医生还是在休斯顿肿瘤医院海归的。但缺药这个问题再好的医生也没办法。你可以先了解一下国内最新药的情况,我觉得18年引进的新药现在应该普及了。你父亲还很年轻,加油!
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chop2004
南京传奇生物的CAR-T细胞疗法 CARVYKTI™ ,已经在美国和欧洲获批治疗多发性骨髓瘤,在中国应该也已经可及。看看能不能在中国接受这个治疗。

mobile22 发表于 2022-11-09 20:52

这个是今年批的,50多万美元一针,效果的确不错
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Jane2020
Bless!
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didar88
多发性骨髓瘤有很多药,早发现早治疗,没必要跑美国。美国现在研究的主要是第四线或者第五线的治疗方法。也就是说,前面三四种都试过了还不能治好,才会上CAR-T之类的四五线方法。
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didar88
南京传奇的car-t就是5线治疗方法。
On February 28, 2022, the FDA approved ciltacabtagene autoleucel (brand name CARVYKTI) for the treatment of adult patients with relapsed or refractory multiple myeloma after four or more prior lines of therapy, including a proteasome inhibitor, an immunomodulatory agent, and an anti-CD38 monoclonal antibody.
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xinfo1
不要在国内治,有熟人一样的病,在北京人民医院治的,一年时间就走了
duzh04 发表于 2022-11-09 19:35


癌症这个,即使双胞胎,一摸一样的,同一天得了这种,一样的疗法,一个有效,一个无效,都很正常。
看个人体质的运气。
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cathytree
国内治疗也很成熟了,个人觉得没必要。MM最难的是诊断,诊断对了,治疗的指南摆在那。
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cathytree
发不出来,老是说出错。那我就贴这里了吧
你好,我看到你父亲得了多发性骨髓瘤。很不幸,我父亲就是这个病症18年去世的。但是好消息是,现在这个病的特效化疗药很好,基本上在美国当成慢性病处理的。国内的情况主要还是药跟不上,我父亲在体制内地位较高,医疗资源很好了,05年确诊,是国内第一批用万艾可的病人。后来有一款来拿度安的辅助药也是家里托关系在印度买的,国内当时没有,现在应该有了。18年有一款最新的药,我父亲也是第一批用上的,第一次效果很好,可惜当时我父亲的病情已经很重了,年纪也大了,无力回天。这个情况我美国的医生朋友也很唏嘘,这些用药都是在美国使用了很多年的常用药了,没有想到国内居然稀缺。我父亲不愿意来美国治疗,一是语言不通,二是国内他比较有地位,医院最好的医生给他看病,随时聊微信,这个医生还是在休斯顿肿瘤医院海归的。但缺药这个问题再好的医生也没办法。你可以先了解一下国内最新药的情况,我觉得18年引进的新药现在应该普及了。你父亲还很年轻,加油!
MegMegMeg 发表于 2022-11-09 21:01

不谈瘤体负荷之谈药物是没有意义的。同病不同命。
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cissyjuice
回复 51楼MegMegMeg的帖子
谢谢你的信息,非常非常感谢
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xinfo1
这个是今年批的,50多万美元一针,效果的确不错
chop2004 发表于 2022-11-09 21:04


50多万美元一针。TNND。
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cissyjuice
回复 58楼cathytree的帖子
mm是不是专业人士,能否再说得详细一些,感谢!
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warmwinter

话太操了。但说的也是事实。美国医疗是犹太人吸血的,怎么可能便宜给外国人治疗?
对美国国内穷人治疗,是因为可以通过医疗保险制度,立法制度,税收等转嫁到中产头上,多个number来吸血的,不是因为爱心。
xinfo1 发表于 2022-11-09 19:19

用爱心早黄了,谁也别看了,哪国都一样
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chriskevin
lz自己评估家里的财力,国内治这个病的医疗实力,你父亲大老远飞过来的身体承受能力。 1,关于在美国寻求second opinion, 一般情况医生见不到病人是没办法给建议的。加州不好说,华人医生多,给cash也许就给些建议了 2,没有医生处方,正常渠道拿不到药。就是说医生见不到病人,没法治疗,更不可能随便开药,违法。
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thick
搜一下你想去问second opinion 的医院;比如我前一段帮人约过,有个叫include health 的网站专门做这个,我帮人约了Stanford 医院的second opinion,这边收费是$700,要自己翻译所有的病历和ct结果什么的,很快,两三天就给意见了
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SonicBunny
Second opinion 试试Memorial Sloan Kettering Cancer Center,不过不是免费的,要价4K,还是多年前的价位了。
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kongbua
MD Anderson 可以网络诊断给第二意见。他们也有专业的免费翻译。打电话直接预约。也可以在预约之前告诉你总体的费用
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Rinconada
这个病挺难治的 好像预后不好 Multiple myeloma可以做骨髓移植吗?
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sw8xyx88
Big bless!
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Nilaozi
不懂这个病 但是
一个原则是活着就算短,舒服就好。想吃东西没有,给你啃西餐。。
一个原则是活得顺畅,别琢磨等翻译,看别人脸色。。
但凡国内有些treatment 就不该来美国。跑得太远,适应语言环境,没有啥connection, 国内亲戚朋友同事,尤其是父母亲的同事都可以帮忙。 出国了,你能提供啥给你父母? 说句良心话 我很鄙视美国华人不知道自己几斤几两的个人认识。。。
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cissyjuice
回复 63楼thick的帖子
太好了,谢谢!
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cissyjuice
回复 64楼SonicBunny的帖子
谢谢,很有用的信息
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surge
这都什么乱七八糟的。全是噪音。
goodchange 发表于 2022-11-09 20:08

那个是耗子的马甲。别理他
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bluecrab
来美国的意义是能用上新药,但是要面临的住院费用可能百倍于国内,如果能在国内用上新药,就可以解决,建议先咨询Mayo国际部然后确认治疗方案,看看能不能在中国治疗或者上临床。
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cissyjuice
回复 72楼bluecrab的帖子
谢谢建议!
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yshe
肯定是个家里有矿的,说不定hai是个二代。普通人,就算有足够的钱, lz这个年纪,还有孩子了吧,哪有时间精力跑前跑后看病了。 看lz完全不需要考虑世俗问题的样子。
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bluecrab
回复 72楼bluecrab的帖子
谢谢建议!
cissyjuice 发表于 2022-11-10 00:30

癌症病人半年的费用,我看过账单差不多1个million,包括住院,进ICU等。
上海有个嘉会也是对接美国各个医院的。只是去看看医生获得治疗方案并不贵。
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bluecrab
肯定是个家里有矿的,说不定hai是个二代。普通人,就算有足够的钱, lz这个年纪,还有孩子了吧,哪有时间精力跑前跑后看病了。 看lz完全不需要考虑世俗问题的样子。
yshe 发表于 2022-11-10 00:45

我见过把孩子挂在背带上回去照顾父母三个月的,那是父母,作为儿女,连这种生死大病都忙,那亲人的意义是啥呢?
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kate0000
myeloma都是当慢性病来治疗了。frontline用dara-rvd,自体骨髓移植,甚至tandem transplant,然后maintenance therapy,一般至少两年内不复发。二三线治疗方案选择也非常多。CART和bispecifics都已经上市。其中一个car cilta-cel还是中国人发明的。美国cart slots很少,病人用cart还得排队。bispecifics前两天teclistimab批的,还有好多好多在做临床实验。其实中美差距不在有没有新药,而是全方位管理。比如revlimid要预防DVT,新诊断的病人需要用口服抗生素预防感染,transplant期间的用药管理,重新接种疫苗等。这些细节上的用药管理还是美国做得好一点。建议至少去大医院看病。美国医院second opinion等到复发时再用。
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Nilaozi
回复 77楼kate0000的帖子
细节治疗 似乎国内好不少
美国踢你出院 国内住几个月 护士每天检查吃药量体温测数据 美国哪里比得了? 国内除了西医 还有中医中药调理
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blackback
给楼主打个气,我奶奶就是多发性骨髓瘤,在国内治的,没有专门去大医院因为老人家不想去,就在当地远程医疗制定了化疗方案当地治疗的,可能因为我妈是医生发现的比较早,老太太从发病到去世活了十几年,85走的,最后还是因为复发她自己不想治疗了走的,所以楼主加油bless楼主爸爸
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kate0000
补充一点myeloma的化疗基本上是不能停的,除了transplant用两年maintenance不复发,可以考虑停药,以及CART之后不需要maintenance。其他方案都是一直用到复发,换一个方案继续治疗。
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poppyjasper
不久前看过一张照片
是国内来这里看病的合影,里面年轻人不少
据说上面很多人已经不在了

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poppyjasper

以前说世界末日,小行星撞地球之类的
然后国内精英信心满满地说,美国科学家那么多,科技那么发达,一定有办法对付的
我们完全可以高枕无忧的了,云云


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yshe
我见过把孩子挂在背带上回去照顾父母三个月的,那是父母,作为儿女,连这种生死大病都忙,那亲人的意义是啥呢?

bluecrab 发表于 2022-11-10 00:58

回去照顾相对容易,接过来难啊。 国内有亲戚朋友帮忙。护工相对好找。
再有意义,我也力所不能及。 费用都不是一个数量级的。
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bluecrab
回复楼上: 帮不了 那是你的选择和对自己的判断,别代表别人,癌症病人家属要面对的事情很多,医疗方案,心理安慰,经济支持,每一样不足都在拉后腿,打击家人的信心,这种时候,能帮忙给信息给信息,能帮忙则帮忙,不能给也不要去妄加评价别人
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colorfulmud
南京传奇生物的CAR-T细胞疗法 CARVYKTI™ ,已经在美国和欧洲获批治疗多发性骨髓瘤,在中国应该也已经可及。看看能不能在中国接受这个治疗。

mobile22 发表于 2022-11-09 20:52


正解,南京传奇的这款car-t是市面上针对多发性骨髓瘤的car-t里面疗效最好的,推荐用这个。
楼主在国内打听一下哪个医院可以做,应该不会有美国这么贵,之前没上市临床实验的时候,是免费的。看看国内还有临床实验在入组病人吗?
我找到了一个临床实验的信息,网页拉到下面“位置”那里有中国做这款产品临床实验的医院,你们可以联系试试 https://ichgcp.net/zh/clinical-trials-registry/NCT03758417
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Silesile
回复 1楼cissyjuice的帖子
你在微信里找到公众号“找药宝典”,在里面搜这个病,有很多国内治疗的信息。 想对这个病和目前治疗有全面了解的话,美国血液病协会之类的网站有比较科普的面向非专业人士的综述,英文的。 治这个病的药很多,可以根据商品名查每个药的网站,看有效性和副作用。
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msyuang
我覺得如果生存率提高很多,那還是值得來。自己的親人也沒多少。祝福lz爸爸,平安健康
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DigitalChick
回复 8楼cissyjuice的帖子
这个打一针价格40万美元💵。包好👍🏼
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angle2
不太懂,大大的bless
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awesome010
回复 1楼cissyjuice的帖子
你在微信里找到公众号“找药宝典”,在里面搜这个病,有很多国内治疗的信息。 想对这个病和目前治疗有全面了解的话,美国血液病协会之类的网站有比较科普的面向非专业人士的综述,英文的。 治这个病的药很多,可以根据商品名查每个药的网站,看有效性和副作用。
Silesile 发表于 2022-11-10 05:22

这个有用 学习了。 50万一针 牛🐮🐮🐮 md还是要挣钱!
凤凰台上凤凰游
楼主看到我,我母亲当年得了这个,后来走了。天津血研所权威,不过有条件还是要来美国
凤凰台上凤凰游
回复 7楼xinfo1的帖子
RE这个,当时一直在等这个,可惜我母亲没赶上。
凤凰台上凤凰游
回复 40楼cissyjuice的帖子
Dana Farber 提供online second opinion
凤凰台上凤凰游
回复 66楼Rinconada的帖子
可以自体移植
r
rekamrood
楼主看过来。
我爸爸2007年得病,聽醫生的話吃了幾個月藥,然後做自身骨髓移植。做完完全康復,有一年半的時間不用吃藥。2009年復發吃藥,2011年做第二次骨髓移植,2012年走了。座標紐約,所有費用Medicaid cover.
几个point,希望可以解答你一些問題。 1. 自費的話,每月的藥費超過一萬。 2. 當時的藥是thalidomide, 新澤西藥廠,當時還在專利期。我爸剛得病的時候還沒有Medicaid, 我朋友上網找了藥廠的電話,打去碰運氣,藥廠給了個form填,免了半年藥費。 3. 自身骨髓移植 當時是二十萬。風險不高,治癒率很高。如果你有這個錢並且願意花,我覺得值得。因為和我爸爸一起做手術有個叔叔,一樣的病,他術後在不用吃藥的時間裏吃靈芝。他說朋友從台灣給他帶的他就煮來喝,後來買不到就吃靈芝丹,一天兩粒。一直沒有復發,幾年前我們還出來見面飲茶,他現在還吃靈芝丹,一天一粒。我平生最後悔的事就是在那段康復的日子裡沒有讓我爸吃靈芝。 4. 如果第一次術後復發,千萬不要做第二次。
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ghost33
强生上市的CAR-T就是中国研发的。
q
qqzjqqzj
去浙江大学附属第一医院 黄河
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goodchange
回复 28楼goodchange的帖子
请问人在国内,可以找这边医院second opinion吗? 具体怎么操作呢?
cissyjuice 发表于 2022-11-09 20:28

你可以到医院的网站上去查联系方式,然后打电话去问详细步骤。 能不能远程做second opinion,各家医院也不一样。楼上有人说MD Anderson不做远程,这和我了解的情况不一样,也许癌症种类不同,处理方式也不同。我了解的情况是second opinion 可以远程做,但是结果意见要当面给病人。但是也有例外,比如病人非常虚弱难以旅行,或者意见与现在的主治医师意见一致,这种会直接告诉你意见。