【求助】ALD：移植和治疗的Therapy信息与渠道

“正声雅乐“MM正在陪孩子在波士顿儿童医院，开始骨髓移植的过程。非常感谢众多华人网友对她的帮助！她主力照顾孩子，无法一一感谢网友，她都记在心里。
目前她最需要的是孩子治疗和治疗后的therapy信息。后面还要很多很长的路，希望大家能够提供信息方便他们预先联系。受她委托，我把她需要的信息在这里发一贴，大家有任何信息就回复于此，我会汇总总结之后交给她。 谢谢大家。
下面是几个急需了解的方面：
第一：视力 ALD患者的视力会丢失。如果能够保持孩子的视力，或者光感，对孩子是非常宝贵的。孩子的视神经还在，所以vision therapy会有帮助。儿童医院并没有这方面的therapy。波士顿地区如果有，请推荐，请告知。
第二：听力
第三：Physical Therapy
第四：language Therapy
非常感谢大家！很多MM给我私信，我记下了。等“正声雅乐“MM能够和孩子接触外面了，我们可以开始安排。

vision therapy可以找学区，如果几乎只剩光感的话有专门一套light box可以放各种各样的简单图案刺激。也能放半透明的图片字母之类的帮助看

vision therapy可以找学区，如果几乎只剩光感的话有专门一套light box可以放各种各样的简单图案刺激。也能放半透明的图片字母之类的帮助看
Zigzag123 发表于 2022-10-15 20:12

这个可以直接买吗？还是需要医生？

对这些不了解，帮不上忙。只能谢谢mm给那位妈妈的帮助。祝你顺风顺水，健康快乐！

Speech therapy,you can try to reach out to states program or school district program . It's a program after early intervention. The cost would be covered if they find you qualify .

回复 3楼qiqi_hua的帖子
https://www.aph.org/product/large-light-box/ 大概是这样的，学区都会有，每个学区都有vision impaired学生。没必要自己买。学区应该有完整的配件

大赞楼主👍祝福那家孩子和父母㊗️
医院的social worker还有学区的counselor（类似这样的职位）会牵头帮孩子制定一个可发展、可行性方案。他们可以接触到多种资源和途径。大的医疗保险公司，设有特殊部门负责跟病人家属沟通，提供咨询还有心理服务。仅供参考。

赞lz热心，牵头组织帮助 孩子的家长一定要联系医院的social worker，问一下你说的这几个问题，social worker会帮联系推荐很多有用的信息。

我理解术后康复和功能恢复应该也是治疗团队工作一部分。即使不是直接提供治疗，医生和治疗团队应该对这些有推荐。儿童医院不做也应该可以推荐。治疗后需要什么样的support怎么找到这样的support，可以直接找治疗团队谈谈。
我家人做过手腕骨折手术，术后手术医生团队直接拿了一个physical therapy中心的单子问我们去哪家方便，帮我们预约了第一个复健的appointment，后面做了三个月每周一次复健。