今年好难啊,有xdjm知道林奇(Lynch)综合症的吗?

沙发底的小乌龟
楼主 (北美华人网)
上月做了血液的基因检测,今天拿到结果,确诊有林奇综合症基因MSH6型变异。 我不知道怎么办了,今年经历了很多。 很亲的舅舅(肠癌)年初离世,眼看着亲人在生命最后一刻的不舍和无奈,却无能为力,我受了很大的打击;接着我被查出肺原位癌,做了手术;今天又拿到这个检测结果。为什么今年这么难啊?我这样的基因,都是我不好,觉得好对不起小孩。好想陪伴小孩子长大,好想好想看到自己有银发的样子呀! ————————— 谢谢大家的祝福,我是由于家族史,去做肠镜发现有腺瘤息肉,被refer去做的基因检测。
求祝福,也祝大家一切安好!
--------------------------- 谢谢楼里所有的祝福,和很多有效的信息,从昨天刚得知这个消息的手足无措、沮丧,到今天逐渐平复,接受现实,开始进行心态调整了。我会乐观起来的。在这个版上’,我获益良多! 也祝愿所有的朋友们一切顺利!

 

🔥 最新回帖

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yoyoandme
166 楼
祝福楼主
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addi1234
165 楼
Big bless!
沙发底的小乌龟
164 楼
回复 163楼zymotype的帖子
谢谢您的鼓励和安慰,很让人安心!是的,这也是给我敲响警钟,需要改变之前不良的生活方式。也祝您及楼里所有的朋友生活如意!
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zymotype
163 楼
抱抱MM。MM是做了基因检测,其实大部分人没做也不知道自己有没有基因突变呢。上次一个MM 说有brca1突变,但是她妈妈也是年纪很大了还是好好的,那个癌症发病率本来很高。对于一般人群,到了五六时也是癌症高发了,貌似你家人发病年龄也不算早。MM 采用健康生活方式,即使筛查,谁说MM 不能像那个好心MM 说的她邻居活到90多呢。
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xingren_xingren
162 楼
big big bless

 

🛋️ 沙发板凳

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llwwy
bless
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Shilry
Big bless!
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guotangma
Big big blessings
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lightstarr
祝福楼主,愿你碰到好的医生,给出最佳的治疗方案,平安度过难关!不懂帮顶
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liver_d
bless!
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aibeca
抱抱你一下。别胡思乱想,把当下过好。心情很重要
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ccheetos
大大的祝福!
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lilyal
LZ去小红书上去看看,我看到过有一个跟你一样的,她好像是得了肠癌
安迪
bless
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nomorewaiting
bless
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shiguang
google了一下,If you test positive for Lynch syndrome, meaning that genetic mutations were found in your blood, this does not necessarily mean that you will get cancer. It means that your lifetime risk of developing colon cancer is between 60 to 80 percent.
lz如果现在发现有 Lynch syndrome,可以定期体检,希望一切顺利,big bless!
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happytimekathy
Bless lz! 刚搜了一下lynch syndrome,最大建议就是定期肠镜检查。一定要放宽心,别太stress了,对于有基因突变的cancer这些年医药研发进展很快。另外可以全家人都安排一下基因检测,防患于未然。
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april6688
big bless!
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gvcc
bless!
饮食营养均衡,定期做肠镜检查。 聂卫平肠癌手术很多年了,照样活的好好的,前2天还去参加围棋比赛的揭幕式了
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ezsmiling
Bless
爱吃香蕉的鱼
HNPCC is also classically divided into two subgroups on clinical grounds 1. Hereditary site specific colon cancer (Lynch syndrome I) 2. Cancer family syndrome or (Lynch syndrome II) - Lynch syndrome II is distinctly associated with a high risk of extracolonic tumors, the most common of which is endometrial carcinoma, which develops in up to 43% of females in affected families. Also associated with ovarian and skin cancers.
Endometrial cancer screening with annual endometrial biopsy should begin at age 30-35. Ovarian cancer risk is also increased and may present at a relatively younger age. Therefore, prophylactic hysterectomy and bilateral oophorectomy is recommended at age 40 or earlier if childbearing is complete. 我从网上抄的。mm还是咨询一下医生吧!多做癌症筛查。big bless!
Google了一下这个基因的突变 Variants in the MSH6 gene have been reported in about 13 percent of families with Lynch syndrome that have an identified gene variant. Lynch syndrome increases the risk of many types of cancer, particularly colorectal cancer. People with Lynch syndrome also have an increased risk of cancers of the endometrium (lining of the uterus), ovaries, stomach, small intestine, gallbladder ducts, upper urinary tract, and brain. By age 75, the risk of developing one of these cancers is 60 percent for women and 40 percent for men with an MSH6 gene variant. Endometrial cancer is especially common in women with Lynch syndrome caused by MSH6 gene variants.
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vya
Bless, 我有认识的人家里有这个基因,但有基因也不一定就得癌。 但我记得好像算高风险每年都需要做肠胃镜。
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poppyjasper
big bless
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wjttg
早发现定期检查算是不幸中的万幸了。Big bless!
水蓝
bless bless bless
小豆
祝福楼主平安,积极面对病痛,大家的生活都会有各种困顿,坚持走过去就是胜利。
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mariah
我以前认识一个人三十多岁诊断的,当时说是到四十左右确定不生孩子了做子宫和卵巢切除以预防癌变,还有肠镜年检,因为她近亲就有子宫内膜癌和肠癌去世的,早发现早治疗预后应该还是好的。
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mihuadao
Big Bless! Pray for you and your family!
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halahawaii

Big big bless
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bh_833
祝福楼主平安度过难关
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ss4me
回复 1楼沙发底的小乌龟的帖子
同样很难的一年,希望明年我们都能好起来
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tyco333
大大blessings
爱吃烤鱼片
bless!
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bran
bless!
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Greenstarkk
Big big bless!!!
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Yuxiyuhan
祝楼主早日康复
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pink_rabbit
祝福否极泰来!
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mldrr
回复 1楼沙发底的小乌龟的帖子
以前在一片文章中看过,女主林奇综合症,肠癌,除手术外,可用沙默东的PD-1抑制剂keytruda治疗
沙发底的小乌龟
回复 34楼mldrr的帖子
mm您好,没太看懂您写的,“除手术外,可用”是什么意思呢?多谢回复!
卷卷妞妞
大大Bless楼主
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ahbear
Big bless!
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judym
bless lzmm!
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mldrr
回复 34楼mldrr的帖子
mm您好,没太看懂您写的,“除手术外,可用”是什么意思呢?多谢回复!
沙发底的小乌龟 发表于 2022-10-11 01:21

就是这个基因变异引起的癌症除了传统的手术切除、化疗这些方案外,有这个药可以对症治疗的
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Bernice
Bless!
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irisdou
祝福楼主!希望否极泰来,陪伴宝宝成长!
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dngdnhxqs
第一次听说,祝你身体健康!!
遇见自己
Big big bless!
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Snowwhat
Bless!
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susally
Bless
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Emily_Blue
bless
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candyland
Bless!!
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Fhu
Bless.
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RunQqRun
Lots of blessings! 楼主兵来将挡 水来土掩 积极面对
单身男
回复 1楼沙发底的小乌龟的帖子
建议把直肠切掉,可以在肚子上挂个袋子接屎,跟正常人生活差不多
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yoyocivel
Big big bless
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larkjie
MSH6型变异是MSI-h 的一种,可以考虑免疫治疗,PD-1治疗MSI-h效果很好。林奇患妇科癌症和消化道癌症的几率都大很多,要每年体检。Bless一切顺利!
卧梅幽闻花

楼主祝好,Lynch syndrome要多做screen检查。肠镜好像是每年都要做吧。20-80%的概率会得colon cancer,10-60%会得endometrial cancer,还有其他的肿瘤。找妇产科和消化科定期做检查。 你孩子50%会遗传lynch基因,他们有检查吗?
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angle2
大大的祝福
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walkingclounds
Bless bless
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pangpangbear
瑟瑟发抖。我也肠镜有腺瘤,在哪里去筛查基因呢
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littleshew
Bless楼主
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littlelancey
Bless!
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brookwillow
Big bless
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Springfir
Bless!
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xiazheteng
大大的bless! 早查出来早预防这样也好。
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snowerrrr
抱抱妹妹。你应该想幸好查出来了,要是没查等发现肿瘤就太晚了。 肠癌筛查很重要,也管用,息肉很小就可以看到摘除不会发展到恶性。 子宫内膜癌比较tricky,影像即便活检都不一定可靠。如果妹妹没有生育要求了建议切掉。 总之预防方案很重要,多找几个医生咨询,bless!!!
大喜妞
不懂帮顶!祝福!
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Red_violet
及早检出应该算幸运。Bless!
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glassfishct
抱一抱
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forbetterlife
Big bless!可以用pd-1
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marssoil
Big big bless!
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xiaowenx
Big bless!!
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emigre
Bless🙏
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baobaoqiu
bless!
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ezgo
bless
倾听者
祝福楼主
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Wmzq123
Autosomal dominant,1/2可能传给子女,你的父母siblings成年孩子都应该做基因检测,女性最常见肿瘤是结肠癌和子宫内膜癌,别的肿瘤比如胃,胆管,renal pelvis脑肿瘤risk也会升高。你医生应该refer你去genetic counselor.
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littletiger2013
big bless!!!!
沙发底的小乌龟
回复 74楼Wmzq123的帖子
谢谢提醒,我医生已经refer了,说可能排队时间估计挺长,要等一阵子才能见到专门筛查的医生。几个月倒是不急。只怕之后一直活在恐惧中了。
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syzheng
bless, bless. 这个是dna修复基因缺失, 易产生一种叫MSI的癌症类别。最常见的大肠癌和子宫内膜癌。当然也有可能是别的,像胃癌之类的。而且会在相对比较年轻的时候得(癌症病人65岁左右是高峰,这种的话可能50多)。 每年要定期去查的。
不过也不要怕,现在的免疫治疗对这种MSI的癌症效果比其他癌症要好很多。兵来将挡,水来土掩吧。 不过你的小孩最好也去做一下genetic test。还有你国内其他亲人(看你的描述有点像你妈那边的,还有表兄妹啥的,都去查查吧)。知道总比不知道好。
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zxl035000
祝福你和家人!多做预防检查!
为你祈福,祝你早日康复,一切顺利,得偿所愿。
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northwest
big bless!
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CATHYCHOW2014
Big bless
沙发底的小乌龟
回复 77楼syzheng的帖子
谢谢您的解释。应该是我妈妈那边的。我外婆是65岁之后(可能是66、67)查出肠癌,由于当地的医院手术出现严重事故,引发了肠漏,68岁左右走的;我舅舅是61岁左右查出来的时候已经是晚期了,治疗了两年多离世了。也许他们都是50多岁的时候得了,但没有去做肠镜筛查。 我问了医生小孩是否需要筛查,医生建议是成年之后25岁左右筛查。 再次感谢所有的回复和祝福,祝大家一切顺顺顺!
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poppyjasper

转到脑子和肝上才麻烦
知道了其实是好消息


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Capy21
定期检查,积极治疗。小红书里不少介绍林奇的,单一位置上的愈后还不错。big bless!
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Ifdream
Bless bless
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livehappy
知道了很好,早做预防,做好健康管理,如果能像我一样请专业人士帮助有针对性进行预防管理会更好
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appleapple123
祝福楼主,希望没事!
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xiaolu1026
bless
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sunnysunny08
Big bless!
沙发底的小乌龟
回复 86楼livehappy的帖子
请问“专业人士的帮助”,是指医院专门的program长期帮助来监测/早筛吗?还是自己联系什么机构呢?感谢回复!
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roberthooke
big bless
小蘑菇一家
Bless楼主一切顺利
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wzuo
Big bless!
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xianleexian
Bless bless!!
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gadhfan
放松心情很重要,肠癌只要每年肠镜筛查,真没什么可怕的。
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cycycycycy
按时检查,早发现,就还是有很大机会能有好结果的,BLESS LZ!
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purplecake
bless

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dancingpig2019
Big Bless!