非常难过 大家是怎么和自己人生和解的

来美很多年 一直磕磕绊绊 没有很顺利 但也知足 努力学习 毕业 找工作 攒钱 很辛苦 刚刚拿到绿卡组成家庭 有了稳定的感觉 突然得了免疫系统疾病 从来没想想到这种病会降临到自己头上 晴天霹雳 无法接受 每天醒来都很不真实 很多次想到死 没有勇气 无法和自己和解 很恨自己

bless！

这么多苦难都过来了，有病就治，无非是再多加一道坎。

坦然接受，积极治愈，不要为难自己。

信教 一切就能合理化 不為難自己

病来如山倒 病去如抽丝 楼主你该和专业人士谈谈

bless mm!

bless！！

免疫系统病要控制住也可以的， 很严重吗？

Bless楼主早日康复！

啥病？

找到病友组织，一般罕见病的话都会有基金会或者病友会，多了解这个疾病本身，了解别人是如何面对的，从集体中获得感情支持，对缓解自己的焦虑会有很大的帮助。

Bless!

祝福楼主，一切都会好起来的

吃药可以控制的很好，bless

bless！！

啥病？
Asian123 发表于 2022-09-14 13:24

维基百科上搜了一下好多种轻重不一：
一般常被归类为自体免疫性疾病的有乳糜泻、1型糖尿病、弥漫性毒性甲状腺肿（另称格雷夫斯症）、炎症性肠病、多发性硬化症、银屑病（另称为干癣、牛皮癣）、类风湿性关节炎、和全身性红斑狼疮。
还有就是HIV，获得性免疫缺陷。

人生就是关关难过关关过，祝你早日找到康复的希望！

谢谢大家 并不罕见 但终身无法治愈 而且并发症很多也很可怕 查过这病致郁率50% 大家都很痛苦吧 在huaren网受益很多 以前上班每日在时尚 化妆 闲话版逛 非常开心 现在觉得一切都没有意义了 我以前经常鼓励bless别的姐妹 也会觉得厌世轻生是不值得的 现在突然世界在我面前失去了色彩 一辈子就这样和病魔斗争 还是放弃这把牌不玩了？

吃药可以控制的很好，bless
丫梨儿 发表于 2022-09-14 13:27

一句话轻轻松松，有没有想过，药长年累月吃，就会引起许多其它的病，比如药物性肝炎，胃酸返流等等许多地严重疾病，然后癌症如果肝硬化或胃肠功能紊乱

bless

跟医生和护士聊聊吧。别难过，抱抱

抱抱mm，开始肯定会恐惧的，但是慢慢你了解了更多就会看见其实很多人都有这个病，也都可以活的很好，你就会也慢慢好起来的，加油！

谢谢大家 并不罕见 但终身无法治愈 而且并发症很多也很可怕 查过这病致郁率50% 大家都很痛苦吧 在huaren网受益很多 以前上班每日在时尚 化妆 闲话版逛 非常开心 现在觉得一切都没有意义了 我以前经常鼓励bless别的姐妹 也会觉得厌世轻生是不值得的 现在突然世界在我面前失去了色彩 一辈子就这样和病魔斗争 还是放弃这把牌不玩了？


lucyisme 发表于 2022-09-14 13:33

红斑狼疮应该是自免疫疾病最严重的吧，我有朋友得，积极就医，好好配合医生治疗，现在二十几年了 还很好，孩子都长大出息了，楼主振作起来，比你不幸的人还很多，要好好过好每一天

Bless我们都是突然发现人生到一个年纪后就是会慢慢走下坡路，每个人的一生都一样，表现方式不同罢了。免疫系统疾病至少不是恶疾，能够很好的控制，MM学会与它共处，也说不定能有什么奇迹康复呢…愿这段时光中神与你同在，把难处，委屈都祷告交给主！

bless, 做让自己高兴的事儿吧。

生病也不是你的错，珍惜当下，好好生活。祝福早日康复。

bless！南无阿弥陀佛南无阿弥陀佛南无阿弥陀佛🙏🙏🙏

Bless mm 早日康复

Bless楼主早日康复！

拍拍啊，可能是lupus对吗？这个炸弹如果一定要被引爆，在美国被引爆好过你还在国内被引爆。你已经有绿卡了，不行就躺平，找一个没有压力的工作，慢慢养着身体吧！这边的药物还算给力的。比起国内来说，这里算是对病人关怀照顾的更好的了。

很多疾病特别是慢性病都是众生相伴,学会和疾病共处算是中年人的必修课 。希望楼主能调整好心态，积极面对人生。

接受人生苦难重重这个设定，心平气和地生活下去。

认识一个老美女的， 30岁不到发现了癌症，现在都50多了， 写了书， 现在过得也挺好的，重新结婚两年了， 买了新房 还有知道一个老美女的， 60， 身上各种自身免疫病，Crohn''''s disease， Dysautonomia with classic hypermobility等等， 去年差点死掉。但是现在也不放弃， 天天健康饮食锻炼。 每天多活一天就多一天， 就算没病的人， 过完今天也不见得就有明天。 好好珍惜当下， 放过自己。 自身免疫病跟心情也有关， 心情好一些， 也容易缓解和减轻，虽然不能根治 

回复 1楼lucyisme的帖子
最近也是事事不顺。只好安慰自己说人生不得意之十之八九。这就是人生的本来面目。bless lz!

生老病死，是我们无法改变和只能接受的东西。不要怨自己，努力治疗，保持心情愉快

Bless 楼主mm, 照顾好自己，多想想拥有的东西，比上不足比下有余， 一切会好起来的！抱抱

我一直就是太要强了 但运气和能力都average 又特别care别人 任何事宁愿责备恨自己也不会麻烦埋怨别人 内害耗得严重 终于自己的免疫系统开始攻击自己 实现了从精神上到实体的自我攻击 可现在一切都太晚了 人生一步错步步错

现在免疫性疾病可以控制。就是生活多一些麻烦。加油！

除了你自己以外 其他人很難做到感同身受 你是最愛自己也最了解自己的人 不要折磨自己 想想做些什麼讓你開心的事情吧

bless 楼主。 最近也是不如意事一直发生。也想过死，后面慢慢想开了，家人还需要我，不能那么轻易的结束。现在每天慢慢调整心态，学会与疾病共存，相信还是能好好生活下去的

Bless楼主早日康复！

回复 1楼lucyisme的帖子
我是大城市长大小市民。活到今天一直没有和自己和解。

别难过，免疫系统的病不是绝症。赶紧找专科医生把治疗计划做起来是正解。生病了，的确会有“凭什么是我”的感慨，需要时间来说服自己与它共存。与疾病共存多少会影响生活质量，但也没有其他的办法。
还有千万别自恨。我也有自身免疫病，我的医生说得免疫系统疾病的人，生来就有predisposition，后天遇到诱发的因素（生育，stress，感染等）可能会trigger自身免疫。我们既不能决定自己的基因，在发病前也无从得知，就算能预知，也难以避免，所以得病并不是你的错。最后希望楼主与自己的身体和解，祝治疗顺利，控制好病情！

一句话轻轻松松，有没有想过，药长年累月吃，就会引起许多其它的病，比如药物性肝炎，胃酸返流等等许多地严重疾病，然后癌症如果肝硬化或胃肠功能紊乱
Asian123 发表于 2022-09-14 13:33

不然还有别的办法吗？不吃药任由发展？.

回复 44楼elladuan的帖子
谢谢 如果是基因注定 我就认命了 但我问过家人 没有人得过这病 岂不是我自己作的？

我一直就是太要强了 但运气和能力都average 又特别care别人 任何事宁愿责备恨自己也不会麻烦埋怨别人 内害耗得严重 终于自己的免疫系统开始攻击自己 实现了从精神上到实体的自我攻击 可现在一切都太晚了 人生一步错步步错
lucyisme 发表于 2022-09-14 13:50

从现在开始努力改变，减少自己的压力。自己以外的人和事，能做的有限，都是上天的安排。加油，祝早日控制住病情，恢复正常的生活。

回复 44楼elladuan的帖子
谢谢 如果是基因注定 我就认命了 但我问过家人 没有人得过这病 岂不是我自己作的？
lucyisme 发表于 2022-09-14 14:00

现在想这些作不作的又有什么用，积极面对和治疗，想想总比癌症晚期强多了吧，怨天尤人只能让自己陷入更深的情绪泥沼。每个人都有自己的地狱，命运给每个人发的牌也很random，多想想怎样把自己手上这副牌打到最好

回复 44楼elladuan的帖子
谢谢 如果是基因注定 我就认命了 但我问过家人 没有人得过这病 岂不是我自己作的？
lucyisme 发表于 2022-09-14 14:00

Stress是会引起许多自身免疫病的，比如甲状腺功能亢进，红斑狼疮，胃肠crhons病

我一直就是太要强了 但运气和能力都average 又特别care别人 任何事宁愿责备恨自己也不会麻烦埋怨别人 内害耗得严重 终于自己的免疫系统开始攻击自己 实现了从精神上到实体的自我攻击 可现在一切都太晚了 人生一步错步步错
lucyisme 发表于 2022-09-14 13:50

完美主义要强，事事喜欢和别人比，对自己的精神和身体健康实际上是一种摧残。你现在这样自恨也是对自己的一种摧残。现在意识到自己性格上的问题也不晚，以后开始学会云淡风轻，摆烂躺平，和疾病共处。

回复 49楼Asian123的帖子
stress也是我自找的 我好恨自己 我想成为这世界上任何人 因为他们都不是我自己

回复 49楼Asian123的帖子
stress也是我自找的 我好恨自己 我想成为这世界上任何人 因为他们都不是我自己

lucyisme 发表于 2022-09-14 14:08

无语。。。这世界上比你惨的多了去了额。

理解美眉的不甘心和觉得不公平的想法。有病这个事换个角度来看，第一提醒自己要注意压力管理身心健康的问题，第二以得病为契机趁机改变生活方式，队友多承担些未尝不可。第三，认识疾病认识自己身体，要往好处想免疫类疾病有时候折磨人但不算恶性急性，也算是好运气了。我自己例子，得了甲减后肥胖脱发抑郁等，过一段时间后和解安然接受。现在知道自己承压能力弱，光明正大偷懒躺平，家人也因此都懂事不少。

对自己好一点，不要给自己太多压力，人生苦短。

祝你早日康复！

我认识一个人，也是得了很罕见的免疫系统疾病的，请假治疗了几个月，好几年了都维持的好好的。 别气馁，放松心情，可以控制的。

这是身体给你信号了，需要改变思想和生活方式了，积极配合治疗，人生不易，每个人都很辛苦。我今年家里也很多事不顺，瘦了很多，但每天起床强打起精神上班，支撑着家。痛苦的时候谁都不想理什么也不说，都在自己心里闷着，哭也哭过，可是除了做我们能做的，只能慢慢接受命运的安排了。

做好防护。

人生就是升级打怪，这是一场修行，珍惜身边的人和事，真诚的待人待己，努力不违心的好好活着见缝插针的享受每一份美好。mm你遭遇的不算最坏的，我比你的情况更要糟糕和惨烈，人生命中注定要经历一些痛苦和磨难，谁也逃避不了，唯有直面一切，调整自己的心态，对于能掌控的事情尽全力做好，对于不能掌控的交给上天，万物有两极，否极泰来。另外告诉mm，我吃了十几年激素，目前可以停药维持了，定期去医院检查。保持心情舒畅很重要别把自己当病人，我该怎样生活就怎样生活，生死由命富贵在天🌹

Big bless! 会好起来的

瑜伽冥想做起来

Big big bless!

bless，积极配合治疗，自己只能想开点了

回复 59楼kittyg的帖子
mm你现在怎样 我也要开始吃激素 化疗药 和 抑制免疫系统的药了 我这病 以后会残疾 想要好好的死都不知道行不行

Bless! 没办法，有时候很无奈，只能勇往直前，珍惜感恩自己现有的。 我们ICU前段时间来了一位十四岁的花季少女，在自己生日爬梯上玩那种挂在树上的轮胎秋千。结果树枝断裂，直接砸到脖子上。后来命是保住了，但是脖子以下完全瘫痪……

来美很多年 一直磕磕绊绊 没有很顺利 但也知足 努力学习 毕业 找工作 攒钱 很辛苦 刚刚拿到绿卡组成家庭 有了稳定的感觉 突然得了免疫系统疾病 从来没想想到这种病会降临到自己头上 晴天霹雳 无法接受 每天醒来都很不真实 很多次想到死 没有勇气 无法和自己和解 很恨自己


lucyisme 发表于 2022-09-14 13:16

Get a second opinion first. Also you can join local support groups for help. I have been helping someone with similar issues (不治之症) for the past 3 years and being able to talk to people in the same situation gives a lot of comfort. Nowadays a lot of groups are meeting remotely through zoom so you no longer are restricted geographically. For example, I actually joined groups in CT, NC, GA, FL, NY and LA. Big bless and stay strong.

今天一早 跟女朋友分享打折信息 她告诉我 她三岁的老二得了大病 还在查 我真是。。。

回复 19楼lucyisme的帖子
是打疫苗后出现的吗？

抱抱楼主，积极配合治疗，人生就是一个接一个的坎，不是这个challenge也会有其他challenge. You are doing great. 其他人也有你看不到的难处。

You can find local support groups. I am helping someone with similar issues and being able to talk to people in the same situation gives a lot of comfort. Nowadays a lot of groups are meeting remotely through zoom so you no longer are restricted geographically. For example, I actually joined groups in CT, NC, GA, FL, NY and LA. Big bless and be strong.
yolandos 发表于 2022-09-14 14:24

Thanks! Where can I find this kind of support group? I think I do need it

免疫系统也许自己会修复呢。只能先往好的地方想。好好治疗。就算不想活了也得试一下，最坏就是死，放弃之前先给身体一点机会。

Big big bless! 希望楼主会好起来！

来美很多年 一直磕磕绊绊 没有很顺利 但也知足 努力学习 毕业 找工作 攒钱 很辛苦 刚刚拿到绿卡组成家庭 有了稳定的感觉 突然得了免疫系统疾病 从来没想想到这种病会降临到自己头上 晴天霹雳 无法接受 每天醒来都很不真实 很多次想到死 没有勇气 无法和自己和解 很恨自己


lucyisme 发表于 2022-09-14 13:16

突然得了免疫系统疾病
楼主你打疫苗了没？

楼主看看杨定一博士的全部生命系列，会对你有帮助的

回复 71楼happy3001的帖子
谢谢 我是免疫系统疯掉了 我以前对他对我的身体太不好了 我对得起这世界上所有的人 只对不起我自己

生病也不是你的错啊。为什么要自恨。免疫系统就算红斑狼疮，现在也是可以控制的。更何况这类疾病完全跟心情相关，心情一好就解决了一半问题。 就应该放松，享受人生。

回复 71楼happy3001的帖子
谢谢 我是免疫系统疯掉了 我以前对他对我的身体太不好了 我对得起这世界上所有的人 只对不起我自己
lucyisme 发表于 2022-09-14 14:36

“新冠病毒”疫苗接种的最大风险在于，疫苗中的“刺突蛋白”会进入血液和淋巴组织，并在人体内不断复制，继而引起免疫系统对制造这些刺突蛋白的细胞进行大规模的自我攻击，而最终导致接种者出现各种致命疾病。

免疫系统自我攻击

Thanks! Where can I find this kind of support group? I think I do need it
lucyisme 发表于 2022-09-14 14:32

I found these groups while researching the disease itself on google. I will contact you through private messaging.

回复 75楼lucyisme的帖子
用这个机会对自己好一点，应对身体问题需要花一定的精力，除此之外，仍然可以好好对自己，好好生活。先在心里给自己放个假。

我外婆得了挺严重的免疫系统疾病，她还是自理活到八十几。不要灰心！

回复 1楼lucyisme的帖子
bless. 得过 covid 吗？

想开点吧，你看新冠期间，还有交通事故各种意外死亡的人可能啥大病都没有就死了，有病就治疗就是了保持好的心态很重要。

回复 73楼manduka的帖子
谢谢问候 我没有疫苗 也没得过covid

bless一定会好的，要向前看

bless 加油挺过去 心情不好去找therapist聊一聊吧

回复 1楼lucyisme的帖子
bless. 得过 covid 吗？
stones 发表于 2022-09-14 14:46

没有 一直很小心

告诉自己这个病是遗传因素造成的 你做不了啥 除了提醒自己高兴一天是一天

你都说了，很辛苦。那生病很正常啊。
好好治病，好好养生不就行了么。
心理医生也去看看。确实是又累思想上又压抑导致的。
你觉得很惨所以心理上受不了。这种情况我建议去当义工看看比你更惨的就好了。

告诉自己这个病是遗传因素造成的 你做不了啥 除了提醒自己高兴一天是一天
aidaibiao 发表于 2022-09-14 14:51

要是真遗传我就认了 开开心心的治病 真的 但可惜不是 我问过父母 他们双方家族都健康得很 我是一手好牌打稀巴烂 所以我特别恨自己

回复 73楼manduka的帖子
谢谢问候 我没有疫苗 也没得过covid
lucyisme 发表于 2022-09-14 14:48

没有疫苗就不会很严重。 bless

Bless!! 天无绝人之路

给自己放个假，怎么轻松怎么来。情绪是健康最重要的因素。 对自己好一点，喜欢什么就做什么。和朋友聊聊天，把不好的情绪尽量释放掉，然后心里就安静了。没朋友可以聊天的话，私信我加微信。 只要你坚强一点，疾病就会后退一点，祝妹子早点好起来。抱抱。

回复 89楼lucyisme的帖子
不要恨自己，人活一辈子，bottom line就是不要恨自己。我以前为了办绿卡，也常年被公司压迫，长期加班，后来一度脊椎出了问了，差点以为这辈子都治不好了，求医问药2年后来找到了方法，可能会有复发的风险，但是日子还能过。 前两年我还出了个车祸，车被demolished，人在医院躺了3天，差点以为要挂了，有后遗症，但是日子还能过，不去想它就是了。 我拿了绿卡后，经常干2-3年，休息大半年到1年，没工作的时候经济情况确实不好，但是人的压力少了很多，我自己经历了那么多事情，消费欲望也比以前降低很多。 希望你能和自己和解，我们这一生最终是一个人的旅程，甘苦自知，人生有很多无奈和迫不得已，无法挽回，无法更改，只能顺其自然。

情绪，饮食，慢慢恢复锻炼，这三条都是免疫系统最关键的。 意念也是。冥想应该可以帮助。

回复 93楼yulingxi的帖子
谢谢mm你述说你的经历来鼓励我 看你的故事 我心里为你难过 为什么世界不能让善良的人少吃一些苦呢 很心疼 我回这条信息的时候都是哭着的 难道真的是 痛苦是人生的底色？

bless 楼主！希望你鼓起勇气，积极治疗，好好生活。

回复 92楼Mayblue的帖子
谢谢你may，我已经把我的朋友都烦死了，他们都是非常非常好的人，但每个人都有自己的痛苦，我不能总麻烦别人，生而为人，我很抱歉

Bless 楼主！ 我觉得大多数人都有自己要处理的东西，it’s normal. we do our best to cope with it.