国内很好的朋友确诊朊蛋白病，有了解的吗？请帮帮忙

好朋友才三十出头，宝宝才三岁。这两年总是身体不舒服，一直没查出病因，前阵子严重到喝水没办法吞咽，去了北京协和医院刚确诊朊蛋白病。我刚搜素了下，感觉是个不治得疑难杂症啊！有了解美国这里相关医疗资源的吗？他的家境非常好，全家都想经济支持要是能救治。美国这里要是治疗会诊之类的怎么联系呢？我很想帮点忙，在美国联系比他们国内方便。能分享下国内来这里看clinics 的经验吗？或者美国哪里有研究这个病的。多谢多谢

好朋友才三十出头，宝宝才三岁。这两年总是身体不舒服，一直没查出病因，前阵子严重到喝水没办法吞咽，去了北京协和医院刚确诊朊蛋白病。我刚搜素了下，感觉是个不治得疑难杂症啊！有了解美国这里相关医疗资源的吗？他的家境非常好，全家都想经济支持要是能救治。美国这里要是治疗会诊之类的怎么联系呢？我很想帮点忙，在美国联系比他们国内方便。能分享下国内来这里看clinics 的经验吗？或者美国哪里有研究这个病的。多谢多谢
reader 发表于 2022-09-05 08:37

这是疯牛病吗？

这是疯牛病吗？
明朗少女 发表于 2022-09-05 08:54

疯牛症也是其中一种 就是吃感染牛肉. 一些手术也会感染到的是传染性的。但是还有很多种类包括遗传好像就是三四十岁发病的。

这个好夸张。。。我只知道吃了疯牛的脑子才会得朊蛋白病。。。

“ he began to have trouble swallowing food. It was a general and mild problem at first, but within a month, it escalated to trouble breathing, throat tightness and difficulty swallowing nearly everything he ate and drank. Shortly thereafter, Adam began to experience chronic and often debilitating nausea, which he has been experiencing daily since the issue started. As a result, his ability to eat normally has been affected, and his quality of life has greatly diminished.”这是我知道的一个人的症状，美国人，你朋友的和这个像吗？我认识的这个人是诊断为Eosinophilic Esophagitis (EoE) and Esophagogastric Junction Outflow Obstruction (EGJOO)，各种医疗都上了也没见好，最近貌似在Mayo Clinic 治疗不知道怎么样了。

Compared with other viruses, a striking difference was observed in the distribution of prion-like domains in the spike protein since SARS-CoV-2 is the only coronavirus with a prion-like domain found in the receptor-binding domain of the S1 region of the spike protein.

这是一种恐怖的病啊，你朋友应该已经被疾控了吧

是食人族的常见病

好朋友才三十出头，宝宝才三岁。这两年总是身体不舒服，一直没查出病因，前阵子严重到喝水没办法吞咽，去了北京协和医院刚确诊朊蛋白病。我刚搜素了下，感觉是个不治得疑难杂症啊！有了解美国这里相关医疗资源的吗？他的家境非常好，全家都想经济支持要是能救治。美国这里要是治疗会诊之类的怎么联系呢？我很想帮点忙，在美国联系比他们国内方便。能分享下国内来这里看clinics 的经验吗？或者美国哪里有研究这个病的。多谢多谢
reader 发表于 2022-09-05 08:37

这个病生存期一般只有一年。 而你好友感到不舒服有两年了。。有点不象。。

这个病生存期一般只有一年。 而你好友感到不舒服有两年了。。有点不象。。
zhangxx818 发表于 2022-09-05 12:09

一般生存期肯定不止一年

是因为吃了什么不干净的东西吗？生鱼片？还是生牛肉？牛肉tartar?

他身体不舒服到不能吞咽不止一年，最近很严重才去了北京，刚确诊。之前看了很久医生感觉没人知道怎么回事。mayo clinic 专治这样疑难杂症吗？这是遗传吗？

这个治不好的。最可怕的一种病

回复 12楼reader的帖子
Prion like diseases 其中一部分是遗传， 是PRNP后面加了8个多余的多肽造成的，还有很多机理不清楚的，你朋友啥时发病。成年后发病是PRNP的概率大点

他身体不舒服到不能吞咽不止一年，最近很严重才去了北京，刚确诊。之前看了很久医生感觉没人知道怎么回事。mayo clinic 专治这样疑难杂症吗？这是遗传吗？
reader 发表于 2022-09-05 12:58

有可能遗传也有可能sporadic mutation …prion 有很多种，不一定是吃了什么脏东西，如果是遗传或变异，他小孩也有可能遗传到，而且一代一代发病时间会提前，预后很不好很可怕，你可以去关注一下这对夫妻https://amp.theguardian.com/science/2018/sep/23/fatal-familial-insomnia-fight-sonia-vallabh-and-eric-minikel-prion-disease
女的遗传到了她母亲的变异基因，两口子原本是律师无奈转行成了分子生物学家要自己研究治疗自己，前几年还见了奥巴马，这病目前没治的。 要赶紧去测他小孩

最近板上看了这么多的病。吓人。bless 所有得病的人。

疯牛病，克雅氏病都是朊蛋白病，不仅没救，还传染，但好在不是呼吸道传染。致病因子不是病毒细菌，而是一种折叠异常的蛋白。

是因为吃了什么不干净的东西吗？生鱼片？还是生牛肉？牛肉tartar?
zhangxx818 发表于 2022-09-05 12:40

和生的熟的好像没有关系。

有可能遗传也有可能sporadic mutation …prion 有很多种，不一定是吃了什么脏东西，如果是遗传或变异，他小孩也有可能遗传到，而且一代一代发病时间会提前，预后很不好很可怕，你可以去关注一下这对夫妻https://amp.theguardian.com/science/2018/sep/23/fatal-familial-insomnia-fight-sonia-vallabh-and-eric-minikel-prion-disease
女的遗传到了她母亲的变异基因，两口子原本是律师无奈转行成了分子生物学家要自己研究治疗自己，前几年还见了奥巴马，这病目前没治的。 要赶紧去测他小孩
花儿与少年 发表于 2022-09-05 16:12

如果是遗传的，那病人的父母应该有病史吧。。

这个好夸张。。。我只知道吃了疯牛的脑子才会得朊蛋白病。。。
qas168888 发表于 2022-09-05 09:01

基因突变会造成这种病的。

如果牛羊吃的饲料里含有动物内脏的话，人再吃这样的牛羊肉就可能感染这病。属于绝症，没治。 吃的食物还是要选Organic的。

哎，这种病无解……

如果是遗传的，那病人的父母应该有病史吧。。
zhangxx818 发表于 2022-09-05 17:30

如果病人父母没有病史就是基因突变了

好朋友才三十出头，宝宝才三岁。这两年总是身体不舒服，一直没查出病因，前阵子严重到喝水没办法吞咽，去了北京协和医院刚确诊朊蛋白病。我刚搜素了下，感觉是个不治得疑难杂症啊！有了解美国这里相关医疗资源的吗？他的家境非常好，全家都想经济支持要是能救治。美国这里要是治疗会诊之类的怎么联系呢？我很想帮点忙，在美国联系比他们国内方便。能分享下国内来这里看clinics 的经验吗？或者美国哪里有研究这个病的。多谢多谢
reader 发表于 2022-09-05 08:37

这个听起来很恐怖啊
系统提示：若遇到视频无法播放请点击下方链接
https://www.youtube.com/embed/Hmcz2VOn5-c?showinfo=0

如果牛羊吃的饲料里含有动物内脏的话，人再吃这样的牛羊肉就可能感染这病。属于绝症，没治。 吃的食物还是要选Organic的。
Harley_US 发表于 2022-09-05 20:14

感觉吃organic和戴口罩一样， 不是说戴了口罩就不会感染病毒， 而是如果有一波传染性强的变种来袭， 戴口罩的绝不是第一批倒下的。
吃organic也是这样， 能够在别人倒下后有一些宝贵的缓冲时间

看来只能吃鸡肉了？

如果牛羊吃的饲料里含有动物内脏的话，人再吃这样的牛羊肉就可能感染这病。属于绝症，没治。 吃的食物还是要选Organic的。
Harley_US 发表于 2022-09-05 20:14

是不是只有疯牛病，猪羊鸡是不是安全一些？

好朋友才三十出头，宝宝才三岁。这两年总是身体不舒服，一直没查出病因，前阵子严重到喝水没办法吞咽，去了北京协和医院刚确诊朊蛋白病。我刚搜素了下，感觉是个不治得疑难杂症啊！有了解美国这里相关医疗资源的吗？他的家境非常好，全家都想经济支持要是能救治。美国这里要是治疗会诊之类的怎么联系呢？我很想帮点忙，在美国联系比他们国内方便。能分享下国内来这里看clinics 的经验吗？或者美国哪里有研究这个病的。多谢多谢
reader 发表于 2022-09-05 08:37

这病基本无解。赶紧安排好好家人吧。

回复 27楼gongmaa的帖子
羊也有类似疯牛病的prion问题。

是不是只有疯牛病，猪羊鸡是不是安全一些？
gongmaa 发表于 2022-09-05 21:58

猪没听说，但羊也有，一样的。偶蹄目的都一样得，主要是饲料中含有动物肉就有可能感染。

回复 22楼littlelittle的帖子
可缓解，但尚无根治办法。
虽然协和非常牛逼，但我建议该患者应该在国内找第二家医院看看。

回复 1楼reader的帖子
牛不是吃草的吗？太可怕了

感觉吃organic和戴口罩一样， 不是说戴了口罩就不会感染病毒， 而是如果有一波传染性强的变种来袭， 戴口罩的绝不是第一批倒下的。
吃organic也是这样， 能够在别人倒下后有一些宝贵的缓冲时间
me2me2 发表于 2022-09-05 21:09

用动物肉作饲料的就不ORGANIC了？感觉不可能。ORGANIC有标准，一般是指的用药，环境。我记得以前ORGANIC的动物产品，是可以吃转基因饲料的。现在不知道标准变了没有

Big bless

这个听起来很恐怖啊
系统提示：若遇到视频无法播放请点击下方链接
https://www.youtube.com/embed/Hmcz2VOn5-c?showinfo=0

me2me2 发表于 2022-09-05 21:07

这些瞎扯敢情真的有人信。。。

如果牛羊吃的饲料里含有动物内脏的话，人再吃这样的牛羊肉就可能感染这病。属于绝症，没治。 吃的食物还是要选Organic的。
Harley_US 发表于 2022-09-05 20:14

1997年美国农协就有法律不让动物内脏饲料喂养牛群了。(年份我可能错了 但是是大概差不多)。连猫粮都不给牛吃了。03年到现在美国很少个案 也保障了美国的牛群健康 这些大部分都是老牛病变的。国内不清楚

最近板上看了这么多的病。吓人。bless 所有得病的人。
Inferno 发表于 2022-09-05 16:12

同感，戒了一阵华人，再来怎么觉得有点吓人.同 bless 不幸生病的人和他们的家人。

用动物肉作饲料的就不ORGANIC了？感觉不可能。ORGANIC有标准，一般是指的用药，环境。我记得以前ORGANIC的动物产品，是可以吃转基因饲料的。现在不知道标准变了没有
mindstorm 发表于 2022-09-05 22:07

我觉得organic也不是100%绝对放心，again，就像口罩一样，只是让你比别人倒得慢一点（如果在倒下前找到solution的话，也许就不用倒下了）

这些瞎扯敢情真的有人信。。。
mindstorm 发表于 2022-09-05 22:11

CCTV的科教频道 也是这么扯的

协和应该有做基因测试发现的吧 bless 希望她的宝宝没事

貌似这种蛋白处理起来也比较麻烦 不知道怎么得的 让大家预防一下

Bless!!!

如果牛羊吃的饲料里含有动物内脏的话，人再吃这样的牛羊肉就可能感染这病。属于绝症，没治。 吃的食物还是要选Organic的。
Harley_US 发表于 2022-09-05 20:14

牛羊不是植食动物吗 怎么还能喂食内脏呢？

Bless 楼主朋友 最近看板上的帖子都要抑郁了 希望大家都好好的！

谢谢大家回复，他没有家族史，父母都健在身体还不错。他是两年前开始视力先出现问题，后来嘴部不自觉抽动，嗜睡，记忆力变差，但是最近才发展到无法喝水吞咽。他是被高度怀疑克雅式病

回复 27楼的帖子
prion这个鹿也有。所以很可能各种meat resources都有。吃素可解

这个听起来很恐怖啊
系统提示：若遇到视频无法播放请点击下方链接
https://www.youtube.com/embed/Hmcz2VOn5-c?showinfo=0

me2me2 发表于 2022-09-05 21:07

我也是想到总裁的这期节目。

我看报道说有人吃了纽约中央公园的松鼠，就得了这病 所以不要吃野味，要吃肉去正经店里买。。。 卫生第一。。。

bless lz's friend

回复 27楼的帖子
prion这个鹿也有。所以很可能各种meat resources都有。吃素可解
crazyHat 发表于 2022-09-06 10:54

而且Prion 是高温都无法分解。。。就是说煮熟了吃也会被传染

回复 50楼花儿与少年的帖子
煮根本没用，600度以上才行😂

是因为吃了什么不干净的东西吗？生鱼片？还是生牛肉？牛肉tartar?
zhangxx818 发表于 2022-09-05 12:40

矮马，周末刚吃过牛肉tartar。。。

回复 52楼ptmm的帖子
朊蛋白600度以上才会失活，1000度以上分解。所以生吃熟吃都一样了。 是不是好受一点😂

同感，戒了一阵华人，再来怎么觉得有点吓人.同 bless 不幸生病的人和他们的家人。
TGMajia 发表于 2022-09-05 22:50

生活中也遇到不少，四十多岁，确诊癌症的，睡梦中去世的

CCTV的科教频道 也是这么扯的

https://www.youtube.com/watch?v=UG76pBy-WD8&t=466s&ab_channel=CCTV%E7%A7%91%E6%95%99

me2me2 发表于 2022-09-06 00:15

那他们就是有目的的

和生的熟的好像没有关系。
qlsdyxd1 发表于 2022-09-05 16:19

理解错了，删掉

是不是只有疯牛病，猪羊鸡是不是安全一些？
gongmaa 发表于 2022-09-05 21:58

...

Bless

听都没听过啊 看着病的名字不厉害 看着回复觉得好厉害啊 祝福你朋友 实在不懂

这个好夸张。。。我只知道吃了疯牛的脑子才会得朊蛋白病。。。
qas168888 发表于 2022-09-05 09:01

这种病好像是发现于非洲部落，有传统仪式，女人死了，女性亲属会吃掉死人的大脑，然后这种病主要也是女性得。感觉涮火锅涮猪脑就挺吓人的。