小孩癫痫除了吃药还有其他好办法吗?

蓝天白云2020
楼主 (北美华人网)
小孩刚做了48 小时EEG,脑电图说大脑有异常放电,有癫痫的风险。但是在48小时的EEG没有测出癫痫,只是说有癫痫风险的可能。代理医生说脑电波不是完全正常但也没有癫痫,暂时不用吃药。主治医生还没回来,下周我再去问清楚。孩子有全面发育迟缓,不知道跟这个有没有联系?现在像了解一下 1) 治癫痫的药是用来控制神经系统,听说副作用很大,可以导致智力低下还有各种副作用? 2)我们现在发育迟缓,吃药只是控制癫痫发生的可能,并不会对发育迟缓有帮助? 3)这种脑电图异常放电是发育不良吗?长大可以治愈吗? 4)以前有过高烧惊厥,大脑异常放电跟这个有关系吗? 5)有什么办法除了吃药外,可以防止癫痫的发生? 请勿引用,多谢!!!
我飞呀飞
Weed
蓝天白云2020
Weed
我飞呀飞 发表于 2022-07-30 13:56

是啥?杂草?
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nutrilite
你孩子多大?有时候孩子小时候的癫痫是可以outgrow的,但是医生如果让吃药还是要吃 有研究说keto或是低碳水饮食对癫痫有效,但是对于孩子来说减持这个饮食难度很高
蓝天白云2020
你孩子多大?有时候孩子小时候的癫痫是可以outgrow的,但是医生如果让吃药还是要吃 有研究说keto或是低碳水饮食对癫痫有效,但是对于孩子来说减持这个饮食难度很高
nutrilite 发表于 2022-07-30 13:59

除了低碳,还有什么好办法吗?
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bye2020
惊厥过多少次?我认识的癫痫的人经常就倒地抽搐的,非常影响生活,你这个不严重或者不是吧?
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1nsb
有个Charles foundation你去看一下。
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no昵称
神经系统障碍脑电图都会发现放电异常,你娃全面发育迟缓也是神经发育障碍,以前看过文章说自闭类孩子癫痫概率也更大。医生也只是说了风险,为什么还想着吃药。发育迟缓就尽量干预,干预成什么样子主要也看孩子自身能力这个说不准的。
河边垂钓
看医生吧,听医嘱。我孩子吃Lamortrine ,以前吃keppera,换了一个哥大的教授看,说Keppera容易引起irritation,而且智商也会降低。我们慢慢换药转到Lamortine以后脾气好了很多学习也进步了。我觉得很多医生喜欢图省事开keppera 真的很害人。一定要找一个好医生看。多看几个也可以,不行去哥大或者有名的医学院看
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teapot
如果不影响正常生活,还是再观察,很有可能outgrow
蓝天白云2020
惊厥过多少次?我认识的癫痫的人经常就倒地抽搐的,非常影响生活,你这个不严重或者不是吧?
bye2020 发表于 2022-07-30 14:26

小的时候高烧惊厥过3次
蓝天白云2020
看医生吧,听医嘱。我孩子吃Lamortrine ,以前吃keppera,换了一个哥大的教授看,说Keppera容易引起irritation,而且智商也会降低。我们慢慢换药转到Lamortine以后脾气好了很多学习也进步了。我觉得很多医生喜欢图省事开keppera 真的很害人。一定要找一个好医生看。多看几个也可以,不行去哥大或者有名的医学院看
河边垂钓 发表于 2022-07-30 14:39

多谢信息
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aiyamayayongle
最要紧的难道不是"全面发育迟缓"么?
蓝天白云2020
最要紧的难道不是"全面发育迟缓"么?
aiyamayayongle 发表于 2022-07-30 16:29

我就想全面发育迟缓是不是因为神经系统发育不良导致的。全面发育迟缓已经找过医生看了,说不出什么问题。
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hingdu
我就是这个专科的医生,虽然不是儿科医生,但还是有点经验的。 不知道具体的脑电图结果如何。如果脑电图显示的是典型的中央和颞叶异常脑电波,但孩子发育没有任何问题,但偶尔有夜间癫痫,还有可能是良性的癫痫,长大以后会好,吃药与否也是因人而异,看癫痫频率。 但你们现在已经有发育迟缓,就肯定不是上面的情况了。这个有两种可能:1)发育迟缓是由于先天疾病造成,癫痫是并发症;2)发育迟缓由癫痫造成(假如有长期的持续放电,尤其是夜间有睡眠状况下的癫痫持续状态)。无论是哪一种情况,必须吃药,不然只会越来越糟。癫痫可以影响认知功能,智力和语言的发育。癫痫可以进展,甚至可以造成急性死亡(SUDEP)。 赶紧好好看癫痫专科医生并吃药。有时候一种药控制不住还需要加量或者加药/换药。这不是一时半会儿的病,家长要放平心态,严肃认真对待,不要去想什么癫痫药以外的选择,即使需要,那也是走投无路的的情况下。生在这个癫痫治疗药物选择很多的时代比以前的人幸运不知道多少了。
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hingdu
看医生吧,听医嘱。我孩子吃Lamortrine ,以前吃keppera,换了一个哥大的教授看,说Keppera容易引起irritation,而且智商也会降低。我们慢慢换药转到Lamortine以后脾气好了很多学习也进步了。我觉得很多医生喜欢图省事开keppera 真的很害人。一定要找一个好医生看。多看几个也可以,不行去哥大或者有名的医学院看
河边垂钓 发表于 2022-07-30 14:39

Keppra是一个非常好的药物,效果非常好,也没有太多药物相互作用,90%病人耐受良好。但是如果耐受不了Keppra就可以选择其他药物。其中Briviact是Keppra的姊妹药,但副作用通常会小一些。我倒没看到Keppra会显著影响智力发育的研究,但我不做儿科,不知道最近两年是不是有新说法。Lamotrigine要监控血药浓度,有时候会导致特定类型的癫痫加重,你们效果好也不错。
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Fhu
bless
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jedi2006
低碳饮食, 戒gluten. 这是最健康的饮食习惯,为啥不试试呢?
蓝天白云2020
我就是这个专科的医生,虽然不是儿科医生,但还是有点经验的。 不知道具体的脑电图结果如何。如果脑电图显示的是典型的中央和颞叶异常脑电波,但孩子发育没有任何问题,但偶尔有夜间癫痫,还有可能是良性的癫痫,长大以后会好,吃药与否也是因人而异,看癫痫频率。 但你们现在已经有发育迟缓,就肯定不是上面的情况了。这个有两种可能:1)发育迟缓是由于先天疾病造成,癫痫是并发症;2)发育迟缓由癫痫造成(假如有长期的持续放电,尤其是夜间有睡眠状况下的癫痫持续状态)。无论是哪一种情况,必须吃药,不然只会越来越糟。癫痫可以影响认知功能,智力和语言的发育。癫痫可以进展,甚至可以造成急性死亡(SUDEP)。 赶紧好好看癫痫专科医生并吃药。有时候一种药控制不住还需要加量或者加药/换药。这不是一时半会儿的病,家长要放平心态,严肃认真对待,不要去想什么癫痫药以外的选择,即使需要,那也是走投无路的的情况下。生在这个癫痫治疗药物选择很多的时代比以前的人幸运不知道多少了。
hingdu 发表于 2022-07-30 17:41

癫痫药一旦服用要终身服用吗?有些什么副作用?
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aiyamayayongle
楼上有人建议让小孩子低碳水饮食,这是憋着让孩子大脑出更多问题吗?
河边垂钓
回复 16楼hingdu的帖子
谢谢信息。好像是有很多医生喜欢keppera,比较方便省心,不需要检测血液。但是我们去耶鲁医学院看的医生也不喜欢Keppera,说会有behavior concern。我们看的这个哥大教授说他非常讨厌kepoera,他给我们找了不少paper看关于Keppera的争议。我们自己也觉得换了药以后孩子脾气好了很多,学习也好了很多,GPA飙升。改变挺明显的。验血我们大概一年验一两次我觉得还是值得的。
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amberhoho
你孩子多大?有时候孩子小时候的癫痫是可以outgrow的,但是医生如果让吃药还是要吃 有研究说keto或是低碳水饮食对癫痫有效,但是对于孩子来说减持这个饮食难度很高
nutrilite 发表于 2022-07-30 13:59

keto不难 找到合适的食谱就行
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amberhoho
楼上有人建议让小孩子低碳水饮食,这是憋着让孩子大脑出更多问题吗?
aiyamayayongle 发表于 2022-07-30 22:07

keto对癫痫的效果很多研究支持的 懂吗你?
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Zigzag123
做过基因检测吗
蓝天白云2020
做过基因检测吗
Zigzag123 发表于 2022-07-31 08:37

我们两家都没有听过有人有,不过基因检测也对治病没有帮助?
蓝天白云2020
回复 16楼hingdu的帖子
谢谢信息。好像是有很多医生喜欢keppera,比较方便省心,不需要检测血液。但是我们去耶鲁医学院看的医生也不喜欢Keppera,说会有behavior concern。我们看的这个哥大教授说他非常讨厌kepoera,他给我们找了不少paper看关于Keppera的争议。我们自己也觉得换了药以后孩子脾气好了很多,学习也好了很多,GPA飙升。改变挺明显的。验血我们大概一年验一两次我觉得还是值得的。
河边垂钓 发表于 2022-07-31 07:54

你家医生说需要终身服药吗?停药后会反弹厉害吗?
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hingdu
回复 16楼hingdu的帖子
谢谢信息。好像是有很多医生喜欢keppera,比较方便省心,不需要检测血液。但是我们去耶鲁医学院看的医生也不喜欢Keppera,说会有behavior concern。我们看的这个哥大教授说他非常讨厌kepoera,他给我们找了不少paper看关于Keppera的争议。我们自己也觉得换了药以后孩子脾气好了很多,学习也好了很多,GPA飙升。改变挺明显的。验血我们大概一年验一两次我觉得还是值得的。
河边垂钓 发表于 2022-07-31 07:54

对,behavioral side effects是keppra最大的副作用,但是guideline上的发生率是10%左右,随着剂量增加发生率会增加。临床中我见到的比例是比10%要高,但因为我是癫痫中心医生,看的很多都是难治性的,有些比较容易控制的也没有副作用的并没有refer给我。从医生角度来说,无论是癫痫科医生还是普通神经医生还是普通内科医生,一个新发癫痫患者肯定第一选择都是Keppra,除非已经有严重的基础精神疾病(即使这样好多内科或者急诊科的也直接给上Keppra然后等我们来换,挺讨厌的),毕竟是谁都知道的一种药。但后续效果,副作用什么的,就要癫痫科医生跟进了。你们有副作用,碰到了,肯定就是百分之百,换药没问题。keppra和lamictal是年轻女性的首选药,孕期可用。

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hingdu
你家医生说需要终身服药吗?停药后会反弹厉害吗?
蓝天白云2020 发表于 2022-07-31 09:17

癫痫药的副作用每个都不一样,每个人的反应也不尽相同。终身不终身看情况,有些人终身服药,有些人不需要。一般用药后如果癫痫停发两年以上可以考虑停药trial。有些intractable的或者脑电图一直活跃的肯定不能停药。癫痫治疗是非常个体化的,每个人的治疗方案都不一样,找个好的癫痫医生看。
keto diet一般在intractable癫痫患者中推荐。为什么不一开始就推荐,是因为太难坚持了,尤其是对孩子,必须全家一起keto才行,不然凭什么大人吃香的喝辣的孩子吃keto diet,那样肯定会失败的。
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hingdu
我们两家都没有听过有人有,不过基因检测也对治病没有帮助?
蓝天白云2020 发表于 2022-07-31 09:16

基因检测可以看看是不是有常见的基因突变,对选择用药方面有一点点帮助,最重要的还是诊断,还有对预后的分析。这方面我很少做,儿科神经科常常做。
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berlin
遵医嘱吃药吧,癫痫能用药控制就不错了,很多癫痫病例什么药都不管用。
河边垂钓
遵医嘱吃药吧,癫痫能用药控制就不错了,很多癫痫病例什么药都不管用。
berlin 发表于 2022-07-31 10:54

我朋友癫痫药物控制效果不好后来在国内一家三甲医院做了手术,基本不发作了,但是精神出了问题,服药可以控制,基本没什么问题,生活可以自理
河边垂钓
回复 28楼hingdu的帖子
是的,我们医生也建议我们适当cut 碳水化合物,增加蛋白质和纤维,但是孩子坚持不下来,只能尽量往这上面靠吧
河边垂钓
回复 27楼hingdu的帖子
谢谢医生的信息,我们目前觉得孩子状态不错,已经二十多个月没有发作了,而且脾气比以前好很多,学习也进步了,打算继续用Lamortrine 了,很适合我们
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Candycapsule
认识一家人孩子一直异常eeg,每次检查都能抓到癫痫异常放电,但从来没有任何癫痫发作。有专家说有部分儿童就是这样的,折腾了几年决定不管了。后来成年后忽然就outgrow了,成年后再复查eeg没有问题
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cassie2008
遵医嘱。吃药的同时尝试keto。keto对儿童癫痫是有几十年证据支持的。
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hingdu
认识一家人孩子一直异常eeg,每次检查都能抓到癫痫异常放电,但从来没有任何癫痫发作。有专家说有部分儿童就是这样的,折腾了几年决定不管了。后来成年后忽然就outgrow了,成年后再复查eeg没有问题
Candycapsule 发表于 2022-07-31 11:14

孩子可以有benign type的癫痫,最常见的就是BECTS,一般长大了就会好,癫痫不常发作的话也不一定要用药。
蓝天白云2020
认识一家人孩子一直异常eeg,每次检查都能抓到癫痫异常放电,但从来没有任何癫痫发作。有专家说有部分儿童就是这样的,折腾了几年决定不管了。后来成年后忽然就outgrow了,成年后再复查eeg没有问题
Candycapsule 发表于 2022-07-31 11:14

我家也这样,吃过几年药吗?
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baileymama
治疗癫痫的keto 跟普通人减肥的可不一样,严格到残酷。4:1的极端比例,Keto接近危害的高,必须严格的在医院专门keto营养师指导下进行,基本上每一餐都是一个小型lab.不到万不得已,一般人不会选择这个。


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hingdu
治疗癫痫的keto 跟普通人减肥的可不一样,严格到残酷。4:1的极端比例,Keto接近危害的高,必须严格的在医院专门keto营养师指导下进行,基本上每一餐都是一个小型lab.不到万不得已,一般人不会选择这个。



baileymama 发表于 2022-07-31 12:31

对的,一般开始keto diet都要住院两天,由营养师指导。因为keto diet太难坚持,菜单有直接吃黄油bar的。Modified Atkins diet,稍微好坚持一些。
蓝天白云2020
对的,一般开始keto diet都要住院两天,由营养师指导。因为keto diet太难坚持,菜单有直接吃黄油bar的。Modified Atkins diet,稍微好坚持一些。
hingdu 发表于 2022-07-31 12:42

美女医生太厉害了!不仅长得美有才华还这么热心回答问题,真是难得!
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hingdu
美女医生太厉害了!不仅长得美有才华还这么热心回答问题,真是难得!
蓝天白云2020 发表于 2022-07-31 12:51

谢谢谢谢! 恰巧碰到了我懂的东西而已。mm加油
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salmontuna
生酮饮食立竿见影。
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hualihu
回复 1楼蓝天白云2020的帖子
孩子如果五六岁上学了明显跟不上,这叫发育迟缓。 如果在家呆, 被儿科医生说发育迟缓, 你就当放屁好了。 不过你得抽时间多陪陪孩子, 尤其是语言, 肢体语言上跟孩子互动。 找培训班不如你自己陪着。。

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hingdu
回复 1楼蓝天白云2020的帖子
孩子如果五六岁上学了明显跟不上,这叫发育迟缓。 如果在家呆, 被儿科医生说发育迟缓, 你就当放屁好了。 不过你得抽时间多陪陪孩子, 尤其是语言, 肢体语言上跟孩子互动。 找培训班不如你自己陪着。。


hualihu 发表于 2022-07-31 13:22

你这个恨医派又来了。你挺适合钻木取火。
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Candycapsule
我家也这样,吃过几年药吗?
蓝天白云2020 发表于 2022-07-31 12:19

他家孩子最开始发现的时候吃了很短时间药,几个月吧,听说副作用大就停了
你查一查吧。反正据说很多正常儿童eeg都有异常
蓝天白云2020
他家孩子最开始发现的时候吃了很短时间药,几个月吧,听说副作用大就停了。那时候还读幼儿园。后来上学后成绩很好,复查了几年,有个老专家说有相当一部分儿童eeg就是这样,没有实际发作不用管。吃药反而不好。成年之后忽然就好了,复查几次都没问题。

饮食也没有特别限制。就是该怎么样怎么样。不过那孩子一直就挑食不爱吃主食,但肯定不到keto的程度
我觉得比你家情况还严重点,他家做那种短的半小时还是一小时那种,成年前每次eeg都能抓到。
你查一查吧。反正据说很多正常儿童eeg都有异常
Candycapsule 发表于 2022-07-31 14:18

谢谢信息,让我了解了更多的情况。确实,我们做过20分钟的EEG一切正常,然后我们要求做48小时的。 不过他家貌似除了EEG异常没有任何其他的症状,也很聪明。他家是先天性的问题吗?我家是有发育迟缓,哎,真是操碎了心
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Candycapsule
谢谢信息,让我了解了更多的情况。确实,我们做过20分钟的EEG一切正常,然后我们要求做48小时的。 不过他家貌似除了EEG异常没有任何其他的症状,也很聪明。他家是先天性的问题吗?我家是有发育迟缓,哎,真是操碎了心
蓝天白云2020 发表于 2022-07-31 14:32

不客气。只是恰好知道一个case希望能帮到你。不知道是不是从小这样还是受伤导致的。
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hualihu
我家孩子代谢病, 跟PCP说, PCP都不给referrals 明明知道长期对心脏不好。
反而一直给我俩娃推荐autism 我们根本不理, 孩子也没事。
楼主孩子如果小, 完全不要担心也没错吧。 多陪陪孩子最关键。
我家老大给诊断哮喘, 一个劲地加激素 后来我们觉得不对用通宣理肺治好了。。 结果跟医生随访, 医生查了血氧后,一脸仇恨地看着我们。 听说是中医, 医生说了这几个字, 你别再来了。 然后收摊走了。。
美国医生的credit是极差极差的, 可以归结为最垃圾之类。。 楼主看着来吧
米亚Mia
我是近三十岁时晕倒3次,确定是癫痫,后来一直吃开普兰,国内和美国的医生都是开这药。十几年了,不再晕倒,但也不敢停药。明显感觉自己最近几年反应迟钝很多,脑子有时像冻住了一样,没法思考,语言表达也差了,有几秒甚至不能说话,或者说是词不达意。跟医生沟通过,也没给出什么解释。算了,走一步是一步吧。 能理解楼主的痛苦,多看几个医生,看医生怎么说。愿孩子健康快乐。
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hualihu
楼主自己没有问题 那就按照小时候父母喂养自己的习惯吃饭就好了
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dmsy
我们两家都没有听过有人有,不过基因检测也对治病没有帮助?
蓝天白云2020 发表于 2022-07-31 09:16

我估计楼主孩子年龄还小?所以这边会统称发育迟缓。因为这个词让人感觉到希望,觉得可能能慢慢追上来?楼主没有在基因科跟进吗?以我自己的经验来看,这里没有查出来之前统称发育迟缓。
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Daylight
认识一家人孩子一直异常eeg,每次检查都能抓到癫痫异常放电,但从来没有任何癫痫发作。有专家说有部分儿童就是这样的,折腾了几年决定不管了。后来成年后忽然就outgrow了,成年后再复查eeg没有问题
Candycapsule 发表于 2022-07-31 11:14

好奇如果从来没发病,那是什么让家长怀疑去检查病?