妈妈胰腺癌术后肝转移,求bless和建议

傻傻的小肥肥
楼主 (北美华人网)
Update 谢谢各位的回复,安慰,祝福和建议。每一条我都认真看了,没有一一回复请见谅。我当然想立即飞到妈妈身边,但身边有个新生儿离不开妈妈,老大也因为刚有弟弟变得特别粘我。我现在都打算是开始准备机票和老大的签证,今年之内带老大回去一趟。只希望到时候隔离政策能改改,让我们有多点时间。 对于妈妈现在的治疗,谁不希望自己的亲人是那个百分之一,千分之一的奇迹呢。在哪里治,怎么治就交给妈妈自己决定。说来很惭愧,跟妈妈视频自己总忍不住哭,反而妈妈一直安慰我,让我带好两个孩子。 在这里更新一下也是鼓励自己坚强起来。做好自己该做的事情。 再次谢谢各位网友。
================ 妈妈年初进行了胰腺肿瘤切除,三个月化疗后指标正常,眼看着她化疗后身体慢慢好起来,没想到化疗结束后三个月的复查发现了肝转移。在网上查了这种情况不太好。不知道为什么这样的病会发生在妈妈身上。 昨天晚上到现在一边哭一边跟自己说振作起来,想办法。妈妈打算在国内再看看其他专家,看有什么好的治疗方案。同时,我计划这两天找美国的大医院问second opinion,根据结果,考虑让她来美国治疗。 影像报告显示肝内多发点状,环形强化灶。腹膜后新建稍大淋巴结,肝,双肾多发囊肿,子宫多发肌瘤,盆腔少量积液。知道华人上卧虎藏龙,如果大家有好的建议或者经验,例如哪家医院,医生,新的trial,请不吝赐教,感激不尽。 精神状态不太好,有点语无伦次,见谅。

 

🔥 最新回帖

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200 楼
Big Bless.家有小娃的确比较难啊。
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zenmehui
199 楼
胰腺癌恶性程度很高,一般前期没有什么症状,出现症状的时候就已经晚期了。后期会很痛,后期治疗要想办法帮助尽量减少疼痛。
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HHVV
198 楼
MM,我爸爸也是这个病,你所经历的我全部经历过。来美国治疗非常不现实,还是自己回去陪陪妈妈,但是目前情况还有隔离非常难。 我在疫情期克服千辛万苦回去照顾了爸爸小半年,后来有家有娃有工作,不得不回又经历千辛万苦好不容易回来了。爸爸现在还在国内继续治疗。 你有小娃真的太难了。如果你实在打算回国,可以私信我,要做太多太多的准备,包括l 心)理上的,对自己来说也是一次劫难。祝福你。
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skyyyfwhy
197 楼
Bless. 哎~人生除了生死都是小事。多陪陪妈妈吧。
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mooncakebox
196 楼
回复 1楼傻傻的小肥肥的帖子
big big bless, 希望楼主妈妈逢凶化吉,渡过难关

 

🛋️ 沙发板凳

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liver_d
bless 多陪陪妈妈加油
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hualihu
回复 1楼傻傻的小肥肥的帖子
别折腾了, 美国医院也救不了命。 白白给鬼子送钱, 死在外国。。 出来肯定回不去了。 没有听说过乔布斯, 清华那个造大锅的。。。 都啥心理啊。。
愿意接你过来看病的, 百分百想过来骗钱的,你还愿意相信吗?
国内手术应该不错, 住院照顾时间长, 看你家有钱, 那就找国内大城市医生呗。 最后的调养照顾才是最重要的。
来美国有钱还好, 没钱白眼扔一边等死, 你有几个人每天24小时陪床? 让老娘死之前受这个罪, 得多脑残啊。 。。
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gokgs
Bless!
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ivy86
BLESS
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hualihu
我亲戚国内胰腺癌去世。。。
正确的地方: 手术成功, 中药调理饮食成功, 化疗成功。 错误的地方: 过度治疗。pet显示还有一点点癌细胞在骨头里。想全部杀死, 用了放疗。 然后免疫系统奔溃。。 很快去世。。 其实当时不治病打算国内到处旅游的。 存活, 手术后, 5年。
希望这个信息能帮助楼主。
可以说国内治疗非常非常好了。 最后的放疗是一个选择, 医生没有催, 病人自己的选择。 面对死亡的态度很重要。
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littleshew
Bless
清水小鱼
外公胰腺癌去世 走的很快 这个病真的没什么办法 给你bless 我觉得不要来美国治疗了
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blueelve
有认识的人胰腺癌去了德州那家最知名的癌症中心,回国后没多久也走了。
阳光下的红杉
Bless!!!
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xhz88
bless
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haigee
Bless
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Lulily
Bless big bless!
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xiaotututu
回复 1楼傻傻的小肥肥的帖子
赶快回去陪她,一个过来人的经验。另外网络上也讲话不好听,不要理。保重。
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hualihu
回复 9楼的帖子
鬼子医院真他妈的黑。
这种做完肯定走不了了 身体素质没有一两年调养怎么可能坐飞机。。
医院稍微有点良心就不该接中国来的这种病人。
开腔啊。。。做完回国 都想啥呢。 真以为美国是上帝啊。。。
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Jzgwk
Bless
原路看斜阳
Bless 可以的话快点回去陪陪她
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vya
Bless 楼主能回去赶紧回去吧。知道一个远房长辈这个病走的,很快,比医生预计的快不少,子女都没来得及回去看一下。
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yh_wml
回复 1楼傻傻的小肥肥的帖子
big big big bless. 希望老人能好起来。
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heyykitty0
trial一般要在本院手术的。 回去陪陪吧。
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zx1269
big big bless!
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amethystly
Bless, 回国陪陪父母吧
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Nnss
Bless Bless Bless
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happyeyeswang
没必要来美国 认识的人JHU做的手术 UPENN化疗 也没活多久 赶紧回去陪陪最后的日子
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Cinderella_smile
big bless
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xiaowenx
Big bless!
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kinkinbetter
big big bless
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hotdream
big bless,联系美国医院的同时最好还是能抓紧时间回去陪陪妈妈
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dongdong
Big bless
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layjohns
说句不爱听的,别来美国折腾了,只会更糟。折腾人,折腾钱。有时间回去陪陪吧。有时候过度医疗走得更快,自己家人的例子
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ahbear
Big bless! 愿你们一切顺利
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mitgild
很遗憾这个肿瘤治疗N年没有新进展。90% clinic trial 都以失败告终。患者总体5年存活率<9%,手术是最合适的治疗手段,但只有不到20%的病人有手术适应征,大部分病人发现了就是晚期,错过最佳时机。该肿瘤对放疗化疗都极不敏感,治疗效果极差。做好心理准备,让病人少受点罪。Bless.
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annalu99
家人查出胰腺癌15个月走的,在美国查出来已经没办法手术了。后面就化疗,最后阶段很痛苦,只能加大吗啡量。这点国内可能不及美国,用吗啡比较慎重。lz现在要做的就是赶快准备回去的手续了,说句不好听的转移的话进程应该很快了,你也知道回国隔离都要折腾半天。
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annalu99
bless
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snoo
big big bless啊!
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chenshuise
big bless
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cycycycycy
BIG BLESS!
F
ForeverMiracle
bless
如梦飞花
保重,bless
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xiaoth
big bless!!
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Greenstarkk
Big big bless. 回去陪陪妈妈吧
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xufeng
bless
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waterlilly9
Bless!回国陪妈妈吧,希望你坚强。
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Hb9988
Bless!
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abmm
四个月左右吧,我公公就是胰腺癌肝转移,四个月走的,我朋友爸爸也是,另外一个朋友妈妈熬了一年,算长的了。
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atreeoflight
这个病真的很快 赶紧买票回国 陪她最后一程 我知道这很难接受……
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happylittledog
Bless
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wenqing2011
Bless!
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CATHYCHOW2014
big big bless
黑白无常
big bless
蓝天白云CC
Bless!我大叔叔也是这个病前两天走的。也是术后几个月。这个病太可怕,基本是知道确诊后就没多少日子。我爷爷,我爸爸和他的两个大弟弟都是这个病走的。遗传基因,真的好悲哀!
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lorpercon
bless bless,多陪陪妈妈
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liver_d
Bless!我大叔叔也是这个病前两天走的。也是术后几个月。这个病太可怕,基本是知道确诊后就没多少日子。我爷爷,我爸爸和他的两个大弟弟都是这个病走的。遗传基因,真的好悲哀!
蓝天白云CC 发表于 2022-07-26 18:45

bless妹子!
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xiaoweixu
回复 1楼傻傻的小肥肥的帖子
你联系一下主治医生,看看能不能加入这个实验:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04404595?term=CT041&draw=2&rank=2
他们目前的实验数据可以从这里看到:
https://www.prnewswire.com/news-releases/carsgen-therapeutics-presents-updated-data-for-ct041-claudin18-2-car-t-cells-in-solid-tumors-at-asco-2022--301561407.html
胰腺癌的组里面七个人里面有四个症状稳定了,这其实对晚期癌症患者已经挺难的。
另外他们是国内和美国同一种药物两个实验,即使未来回国也可以考虑做的。这可能是目前仅有的几个最好的疗法了。
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xiaoweixu
回复 1楼傻傻的小肥肥的帖子
又:如果人在国内,建议立即联系他们公司。这是国内实验的页面:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04581473?term=CT041&draw=2&rank=1
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03874897?term=CT041&draw=2&rank=5
如果手术史缝合不佳,不建议进行该实验!
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mouseww
big big bless
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hibiscusad
多陪陪吧,bless
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santal
Bless!我大叔叔也是这个病前两天走的。也是术后几个月。这个病太可怕,基本是知道确诊后就没多少日子。我爷爷,我爸爸和他的两个大弟弟都是这个病走的。遗传基因,真的好悲哀!
蓝天白云CC 发表于 2022-07-26 18:45

确定是遗传的话,做基因检测,看有没有brca变异,可以吃奥拉帕利靶向药
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santal
回复 1楼傻傻的小肥肥的帖子
你联系一下主治医生,看看能不能加入这个实验:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT04404595?term=CT041&draw=2&rank=2
他们目前的实验数据可以从这里看到:
https://www.prnewswire.com/news-releases/carsgen-therapeutics-presents-updated-data-for-ct041-claudin18-2-car-t-cells-in-solid-tumors-at-asco-2022--301561407.html
胰腺癌的组里面七个人里面有四个症状稳定了,这其实对晚期癌症患者已经挺难的。
另外他们是国内和美国同一种药物两个实验,即使未来回国也可以考虑做的。这可能是目前仅有的几个最好的疗法了。

xiaoweixu 发表于 2022-07-26 19:28

你说的这个实验需要有claudin18.2的靶点突变才能有效
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roseman
bless
s
santal
楼主家的情况,需要用化疗一线方案(AG或者台湾版5F的改良版)看能不能控制住肝上的多发病灶。肝上如果是单发,可以尝试消融。美国没有国内、日本的花样多,但是国内容易过度治疗。目前国内大夫喜欢推化疗加免疫,两个群友就是这样化疗几次后,肝衰后走了
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dodorat
大大的bless,还是赶快回去多陪陪妈妈吧!南无阿弥陀佛南无阿弥陀佛南无阿弥陀佛🙏🙏🙏
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halahawaii
Big big bless
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santal
楼主进QQ群吧,大名鼎鼎的萝卜群473293003 上海第一人民医院胰腺外科大夫董汉光有两个微信群,可以答疑。董汉光教授是龙江团队的。这个病的外科手术最好的是瑞金彭承宏(擅长剥离血管)、华山医院。北京协和的外科手术水平也可以,但没有上海的手术水平高。你家已经根治术了,目前考虑继续去肿瘤内科化疗,看能不能化疗敏感。你家如果是年初根治术,术后一个月应该上化疗六个月,然后放疗。怎么只化疗了三个月就中断治疗了?这个癌,复发率高、侵袭性强,很多患者根治术后多年都要节拍化疗。根据指南也应该术后至少化疗半年的。 美国就医的话,能不能遇上积极态度的肿瘤专家?美国比国内的优势是,止痛药会比国内方便很多。国内需要去医院开麻醉卡。 你家基因检测了没?有没有kras g12c的突变?国外有对应的靶向药。国内还没有。有没有brca 突变?有kras的任何突变吗?有tp53突变吗?如果是Kras野生型,有个药可以尝试。做基因检测的话,用术后病理的样本加采血, 只做胰腺癌相关的靶点检测和tmb、微卫星、cps 等免疫治疗相关的检测即可,不要花2万测全基因检测。随着化疗,有人的基因突变有可能会改变。 各种实验,是最后走投无路才尝试的。入组有条件限制。不是想入就能入。国内在进行真实世界的双抗实验(上海第一人民医院)。
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slowvsflash
赶紧回去陪她,胰腺癌很凶险,我婆婆前后一年。
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bluegreen
Bless
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tuanzi90
bless
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avae131
big bless!!!!!
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diandian1119
不要任何治疗和折腾了 好好享受生活 你赶紧回国陪她
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thymesu
Bless
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mfl
Big big bless
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hualihu
这个地步了认命吧。 别信医生扯淡了。。 如果真有用美国平均寿命会连年下降? 一个个童话欺骗小白鼠,
我姐同事最近刚去世, 国内吃的进口实验用药, 据说一粒2-3万人民币。 进入免费实验前要花这个钱先吃一段时间, 吃完了, 也死了。 人家夫妻感情深, 倾家荡产治病,, 男的植物人在北京还愣是坚持了四个月。 国内保险对病人住院有限制, 人家有关系就在不同科室换, 各种药都吃。。。 结果死了。。
死人的老婆在老公死的几年内竟然没有搞遗嘱。。据说是死了的有不少房产。 其父母都可以要求继承, 父母80多一大帮穷亲戚。。。 我姐说她同事如果能弄到婆婆放弃继承的声明就佩服死她了。。
生死看淡, 能吃就吃能出门就出门, 别折腾了。
据说是脑胶质瘤,这是啥病?
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ZYL
big bless!!!!!
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calsunny
Bless Bless BlessBless Bless
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lavender47
Big big bless!
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stonebaby
Big bless
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YGYGYG
Bless,奶奶也是这个病走的,几个月人就没有了,这个病是癌中之王,回去陪陪妈妈吧,其他真的没有什么好的办法了。
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oLL
Bless!可以的话快点回去陪陪你妈妈。
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driftfly
Big bless
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Dianxiaoshan
Big bless
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manibear
bless 多陪陪妈妈加油
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fish_fish
胰腺癌的预后确实不好。bless
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joyceliu007
我奶奶从查出来到去世不到两月,有症状就是晚期了!楼主赶紧回去陪妈妈!
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dancingpig2019
Big Big Bless!!!
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anwenfish
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mtwash
bless!
我以前坐的办公桌是医学院一个非常有名的医生留下的,这个医生专门研究和治疗胰腺癌,但最后他查出胰腺癌,几个月就走了
胰腺癌太凶险了
但也有活很久的,金斯伯老太太活了那么多年

密码是mima12345
Bless!
自由的灵魂
bless
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hobbit
big bless!
婆婆妈妈
bless bless,抓紧时间回国陪陪妈妈,这是最要紧的事情。
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virtue
Bless!
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skyfi
bless 现在看不了这个 别人生病 哎
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yulingxi
big bless。
S
Simon15643
不如多花些时间陪陪妈妈
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Honeypumpkin
Bless!!!
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flowerrainn
Big Bless!
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alexsunny
回复 6楼hualihu的帖子
这种是不是大城市大医院啊?
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chocolateheaven
bless!