睡觉求助,被三岁半湿疹娃搞到抑郁绝望

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happytree77
楼主 (北美华人网)
家有湿疹娃一枚,已经三岁半了,从月子里就开始湿疹,这么多年,几乎每天睡前要挠痒,每天半夜三四点还哭着痒醒,我经常要给他挠痒一个多小时才睡。这么多年因为每天无非正常睡觉,我都有点被搞的抑郁了,精神也很差,每天三四点被哭醒挠痒,一方面看着娃特别心疼,另一方面又觉得自己mentally和physically都无法这么handle下去了,感觉熬不到个头。别人家半岁一岁爸妈就可以好好睡觉了,我熬了三年多还看不到头,觉得非常绝望。有时候安慰自己,除了湿疹,娃还是很聪明伶俐懂事的,而且越来越sweet,比起那些真的有基础疾病的,可能已经幸运很多了,但每天一到半夜被弄起来挠痒,日复一日看不到头,就觉得濒临崩溃。有时候看别的妈妈说湿疹复发几周很心疼,我都觉得很羡慕,至少别人能有好的时候,但是我娃的湿疹没有好过一天,从小手就是跟老人一样粗糙,身上也是,我经常摸着别的娃光嫩的皮肤就很想哭。不过我想哪怕他皮肤这么粗糙,但是只要不痒,我也会很开心了。他每天痒,睡不好觉,我日日受心疼加心累煎熬。
我们看了过敏医生,看了皮肤科,无非就是吃过敏药开激素,这么多年了,激素都用的有色素沉淀了,现在都觉得不怎么管用了,过敏药也是每天都吃,还是从来没有控制住过。我就想问问版上有妈妈经历过这么长期的控制不住的湿疹吗?最后都是怎么熬出头的?真的有熬出头的那天吗?谢谢大家
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ezgo
不懂,但是能理解楼主。过敏源是什么,能控制下吗?bless!
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host
除了吃过敏药抹激素,楼主平时每天有给抹至少2次lotion吗?有试过bleach bath吗?
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/atopic-dermatitis-eczema/expert-answers/eczema-bleach-bath/faq-20058413
我娃的allergist说这个bleach bath值得一试,她说这个医学上有争议,但是是没办法的办法,大概是bleach可以杀死引起eczema的微生物。她说虽然听起来很恐怖,但是是稀释很多倍的,就跟public pool里加chlorine差不多的意思。
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wdmn
楼主一定一定要看到我!我家娃也是严重湿疹,从小各种激素lotion都上还是不管用。后来我老公就要求小孩多喝水,在家时每小时喝一杯水,喝完了才能玩。这样狂喝水之后好了很多。之前也是经常半夜挠的睡不成觉。喝水多了之后终于不怎么铙了。



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llp1224
心疼楼主 我家娃皮肤特好 但是两岁半了还不会说整句子只会甩单词 昨天在小操场被一个三岁多小姑娘鄙视了 公主般傲慢地问他为什么两岁半了还不会说话 我娃愣愣地也听不懂呆若木鸡 心里在流泪感觉没有带好他对不起娃 楼主你家娃那么聪明伶俐 看我这个回帖会不会好受点啊 家家都有难念的经 再熬几年娃就会outgrow了 加油
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happytree77
回复 2楼ezgo的帖子
查了,也都原理海鲜之类的过敏源了,医生说湿疹很多就是没原因的。。。
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blueta
我家的两个小孩母乳期就开始湿疹。当然没到网上说的破口泡bleach的程度,各种激素药也试过。治标不治本,而且容易反弹。最后我们试的奏效的方法是控制过敏源。除了外用品尽力温和,如洗衣剂等,主要是控制饮食。
因为当时母乳,且不知道对什么过敏。我是从最安全的list开始,只吃那些。两三天就有反应。那会儿才知道超市里那么多的食物不能吃。确定安全范围后再一样一样的慢慢加回来,要给足反应时间,确定新加的不过敏。我们最后发现居然是猪肉过敏。
这也不是永久的。注意控制过敏原,等小孩免疫力更完备的时候可以再试试。我们两个现在吃猪肉一点问题也没有了。
当然,你们都三岁了。可能情况不太一样。可以试试先。
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happytree77
回复 4楼wdmn的帖子
谢谢啊,我试试,但这是什么原理啊?
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happytree77
回复 3楼host的帖子
我们都用啦,每天厚厚的凡士林早晚乎上去,bleachbath也洗,还吃过敏药,也不知道还有啥办法了
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happytree77
回复 7楼blueta的帖子
猪肉我们倒是没查,查出来一堆nuts海鲜之类的,也都避免了,我可以约一个再查想尽一点
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mengmapig
楼主有检查GI吗?我记得以前看到有的妈妈分享过湿疹娃要看GI医生。抱抱楼主,我一天睡不好都难受。晚上有人能分担一下吗?比如和爸爸轮流看。有时候只要睡眠能保证,其他再累也能坚持。加油加油,小朋友一定能outgrow的。
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happytree77
回复 11楼mengmapig的帖子
能不能分享一下为什么看GI?谢谢。这个我们倒是没看过诶,一直在看皮肤和过敏。晚上基本是我和我老公轮流带,但是还是精神很差,娃等于就是出生到现在没睡过整觉,特别心疼
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happytree77
回复 5楼llp1224的帖子
很多小女孩说话就是非常超前,慢慢来,我们也是两岁多到三岁开始飞跃的。其实现在说话也就是很短很短的句子,但是会常常表达爱爸爸妈妈,我就觉得很sweet
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jiujiu_429
我两个外甥都严重湿疹,严重到什么地步呢,脸上湿疹破了的没好,新的又长出来,最后整个脸都是湿疹破了干了的壳,连表情都做不了,一动就疼。看遍了各种医生,只能建议饮食控制,虽然饮食控制也没啥大的改善。娃的爸妈就为了控制饮食,让娃稍微好受点,娃的食物全都自己做,把各种有可能过敏的都去掉,还得尽量做好吃,他们现在开了个店,可以专做过敏娃的面包蛋糕… 额,这不是重点,重点是现在娃6,7岁了,虽然对好多吃的还是过敏,但是已经不轻易那么严重了,脸和身体恢复到白白嫩嫩。楼主加油,能有熬过来那一天。
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glassfishct
你要是真的真的受不了了,就找皮肤科医生要求打dupixent,FDA批准可以给六个月以上的小孩打
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shuangseyun
我来给楼主一点希望。 我家老二从小湿疹。小的时候是身上脸上都是,擦各种保湿各种激素药,晚上睡不了整觉。他也过敏,9个月的时候给蒸鸡蛋,脸都肿了,我就知道他鸡蛋过敏。 后来大概两三岁的时候脸上湿疹没有了,试了试给他吃鸡蛋,发现没什么明显反应了,以为grow out了,从此经常吃鸡蛋,他还特别爱吃鸡蛋,白煮蛋早上吃两个。 也不知道是不是因为吃了鸡蛋的原因,三四岁的时候腿上脚上湿疹变得特别严重,脚上抓得稀烂流血,晚上醒来几次。也来华人求助过,皮肤科过敏科看了好几个医生,都治标不治本。查了过敏源发现鸡蛋牛奶都过敏,还有其他一些过敏源。bleach bath也用了,还有湿敷,就是把保湿激素药涂上用湿毛巾裹住半小时,然后再擦保湿。这个对膝盖后面的湿疹有些效果,但是脚不见好转,每天白天去daycare和晚上睡觉前都包住,然而还是经常抓出血,非常崩溃。 熬到五岁,回国了一趟,提前找朋友约了个中医,中医开了药,内服的,外敷的,还有洗剂,在那之后终于明显好转。我不是推中药哈,只是陈述事实。 我一直陪睡到6岁。后天他满8岁了,脚上和膝盖后零零星星断断续续,但是用激素药或者eucrisa基本可以控制得住,现在晚上基本不会醒来了。 楼主加油。
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smile1234
我孩子小时候也是湿疹,要避开一切发物如海鲜和牛奶,用Avene 给敏感和湿疹肌肤的产品,坚持不懈地擦,最后我孩子5-6岁时终于好了:https://www.amazon.com/gp/product/B00EYOHIO4?th=1&link
胡桃小丸子
四岁娃,我的心路历程和楼主一模一样,觉得对我和对娃都是精神体力双重折磨,楼里说的方法也都用了,有时管一点用,有时不管用,有时以前管一点用的现在又不管用了。和楼上说的一样,dupixent批了,问问医生是否推荐打吧。
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ilovejcrew
我家妹妹也是严重湿疹,后来开始游泳,神奇的好了。虽然偶尔会需要局部抹药膏,但晚上至少不影响睡觉了,我已经知足
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chinaren6
激素药是不是强度不够?按说抹了可以控制住,我家也是断断续续湿疹到四五岁,就是坚持抹药,起码还可以睡觉,不然大人孩子都太痛苦了。
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happytree77
我两个外甥都严重湿疹,严重到什么地步呢,脸上湿疹破了的没好,新的又长出来,最后整个脸都是湿疹破了干了的壳,连表情都做不了,一动就疼。看遍了各种医生,只能建议饮食控制,虽然饮食控制也没啥大的改善。娃的爸妈就为了控制饮食,让娃稍微好受点,娃的食物全都自己做,把各种有可能过敏的都去掉,还得尽量做好吃,他们现在开了个店,可以专做过敏娃的面包蛋糕… 额,这不是重点,重点是现在娃6,7岁了,虽然对好多吃的还是过敏,但是已经不轻易那么严重了,脸和身体恢复到白白嫩嫩。楼主加油,能有熬过来那一天。
jiujiu_429 发表于 2022-07-26 10:53

我们也是,四肢都是破的,就是结痂硬的地方,一到半夜我听到他挠就觉得娃太可怜了想哭
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mldrr
回复 1楼happytree77的帖子
身高体重怎么样? 如果身高体重也偏低,有可能是楼上一个回复说的,是肠道的问题。去了解一下food sensitivity,肠漏、的概念。小红薯上搜一下有很多
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happytree77
你要是真的真的受不了了,就找皮肤科医生要求打dupixent,FDA批准可以给六个月以上的小孩打
glassfishct 发表于 2022-07-26 10:57

请问mm有打过的经验感受分享吗?谢谢,我确实看网上说效果很好。
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purpleqq
试试艾叶煮水洗澡 缓解, 美国买得到。艾灰涂抹
这里有一些湿疹的讨论
https://huaren.us/showtopic.html?topicid=1958797
阿道克
回复 3楼host的帖子
是这个原因啊!我还奇怪上个月在泳池里泡了2小时,第二天胳膊完全没湿疹了,我本来以为漂白剂会刺激皮肤。我家娃不是特别严重,但也老是半夜3点自己闭着眼开挠。长到4岁慢慢好多了。
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happytree77
我来给楼主一点希望。 我家老二从小湿疹。小的时候是身上脸上都是,擦各种保湿各种激素药,晚上睡不了整觉。他也过敏,9个月的时候给蒸鸡蛋,脸都肿了,我就知道他鸡蛋过敏。 后来大概两三岁的时候脸上湿疹没有了,试了试给他吃鸡蛋,发现没什么明显反应了,以为grow out了,从此经常吃鸡蛋,他还特别爱吃鸡蛋,白煮蛋早上吃两个。 也不知道是不是因为吃了鸡蛋的原因,三四岁的时候腿上脚上湿疹变得特别严重,脚上抓得稀烂流血,晚上醒来几次。也来华人求助过,皮肤科过敏科看了好几个医生,都治标不治本。查了过敏源发现鸡蛋牛奶都过敏,还有其他一些过敏源。bleach bath也用了,还有湿敷,就是把保湿激素药涂上用湿毛巾裹住半小时,然后再擦保湿。这个对膝盖后面的湿疹有些效果,但是脚不见好转,每天白天去daycare和晚上睡觉前都包住,然而还是经常抓出血,非常崩溃。 熬到五岁,回国了一趟,提前找朋友约了个中医,中医开了药,内服的,外敷的,还有洗剂,在那之后终于明显好转。我不是推中药哈,只是陈述事实。 我一直陪睡到6岁。后天他满8岁了,脚上和膝盖后零零星星断断续续,但是用激素药或者eucrisa基本可以控制得住,现在晚上基本不会醒来了。 楼主加油。
shuangseyun 发表于 2022-07-26 11:17

哎,听你描述的情况跟我家一模一样啊,所以三四岁的时候也是各种就医没什么好转是吗?mm家娃几岁晚上能不醒来?我是觉得用什么不用什么都改变不了症状,有时间轻有时间严重像是随机的,实在不知道有啥规律
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happytree77
我孩子小时候也是湿疹,要避开一切发物如海鲜和牛奶,用Avene 给敏感和湿疹肌肤的产品,坚持不懈地擦,最后我孩子5-6岁时终于好了:https://www.amazon.com/gp/product/B00EYOHIO4?th=1&link
smile1234 发表于 2022-07-26 11:19

谢谢啊,如果过五六岁能好那算是能看到个头
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happytree77
四岁娃,我的心路历程和楼主一模一样,觉得对我和对娃都是精神体力双重折磨,楼里说的方法也都用了,有时管一点用,有时不管用,有时以前管一点用的现在又不管用了。和楼上说的一样,dupixent批了,问问医生是否推荐打吧。
胡桃小丸子 发表于 2022-07-26 11:21

你家儿医推荐吗?我这周刚好又要去看皮肤科了,刚好到时候问问
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happytree77
回复 21楼chinaren6的帖子
我觉得也有可能是,所以我这次想去开更厉害一点的激素,我们现在每天用激素毫无进展,根本无法止痒
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happytree77
回复 23楼mldrr的帖子
身高体重差不多60%左右,还可以吧,他吃饭还不错
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GraceZ
我家妹妹也是严重湿疹,后来开始游泳,神奇的好了。虽然偶尔会需要局部抹药膏,但晚上至少不影响睡觉了,我已经知足
ilovejcrew 发表于 2022-07-26 11:23

是不是因为泳池里有bleach
一口一口
不要每天涂激素啊,医生没有和你科普过吗?皮肤会变得很薄,过敏源更容易进去,以后长大之后皮肤屏障也会变很弱。家里空气过滤器常呆的房间各来一个。one airway hypothesis 了解一下,过敏药从鼻子喷进去
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hellolady
我娃四岁半,过敏湿疹。过敏源去不掉,鸡蛋、猫、狗、植物,cedar/oak…、 螨虫。 在学校每天要抓破皮肤出血,真的好心痛。激素、过敏药有时候也不管用。医生说到了上小学的年纪,一半的小孩会outgrow。但愿吧
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host
我娃四岁半,过敏湿疹。过敏源去不掉,鸡蛋、猫、狗、植物,cedar/oak…、 螨虫。 在学校每天要抓破皮肤出血,真的好心痛。激素、过敏药有时候也不管用。医生说到了上小学的年纪,一半的小孩会outgrow。但愿吧
hellolady 发表于 2022-07-26 13:59

鸡蛋,猫,狗,这些可以人为避免的啊。
螨虫可以靠勤打扫解决。每周deep cleaning一次。床单一周换洗一次,衣服天天换洗。地毯换成地板,不能换就一周至少吸尘1-2次,用吸力强的,比如miele canister vacuum。把各种死角也都清干净,窗台,踢脚线,家具上面,等等。
外面的植物花粉么,不开窗,花粉肆虐的时候少出去。家里不要放会开花的盆栽。
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jedi2006
是不是因为泳池里有bleach
GraceZ 发表于 2022-07-26 13:04

是的,bleach bath。我家娃小时候也洗过。楼主试试带孩子经常去游泳?
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jedi2006
室内温度低一点,别捂着了。还有一个可以试试,戒碳水,戒糖。孩子平时吃什么东西比较多?
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Besidesea
先抱抱楼主,这份心酸痛苦我特理解,我家娃也是一样,可能更严重。当时晚上每睡着两小时就被痒醒,抓一个小时,累了再继续睡,就这个周而复始直到天亮,我整夜的这么陪着,持续了两年多的时间,身体心理都快崩溃,有一次我忍不住冲娃大声吼了,发泄完情绪了觉得特对不住娃。现在娃的身高体重都比同龄人小很多,但是其他方面也一点不输。一些小经验:找对lotion,市面上很多,去给娃试,总会找到一款适合你娃的;有一款国内产的甘油,对我娃皮肤保湿很有效;儿科医生说的bleach bath,我觉得是暂时的,不能根本解决问题可能会恶化皮肤问题;少洗澡少洗澡;调脾胃,多吃山药南瓜红薯啥的;可以尝试中药,我家娃是吃了中药后慢慢好转的;过敏原这个,查出来不能吃的一定不要吃;娃慢慢长大会越来越好的,给你信心。
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bellamia
室内温度低一点,别捂着了。还有一个可以试试,戒碳水,戒糖。孩子平时吃什么东西比较多?
jedi2006 发表于 2022-07-26 14:19

还有戒gluten,戒所有toxic oils (granola,sunflower seed,peanuts。。。。),processed foods,看书上说的,可以解决或缓解很多过敏问题
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ilovejcrew
为啥好几个mm都说自己整夜整夜陪,除了湿疹,还有一个建议是和娃爸轮流陪孩子晚上睡觉,湿疹是持久战,娃爸也要轮班的
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shuangseyun
哎,听你描述的情况跟我家一模一样啊,所以三四岁的时候也是各种就医没什么好转是吗?mm家娃几岁晚上能不醒来?我是觉得用什么不用什么都改变不了症状,有时间轻有时间严重像是随机的,实在不知道有啥规律
happytree77 发表于 2022-07-26 11:34

用了一段时间的中药就基本可以睡好觉了。五岁多一两个月吧。后面就是这里一点那里一点反反复复,但是基本不影响睡觉了。
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Leike
应该看看中医,系统的调理一下身体

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tomtest
回复 1楼happytree77的帖子
你这个可能算是非常严重的
我们也是湿疹娃 周围没见过更严重的 但是用了药能控制住 不会影响睡眠 而且一两岁后明显减轻了很多
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Mn09092019
家有同款娃一直到10多岁,有一天发现gluten 过敏,注意之后就好很多很多,楼主可以试试。
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whiterocklake
百卉膏试过吗?
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moerym
我们也是有湿疹,这里医生建议的各种方法都试了,还是不太好。抱着试一试的态度看了国内的中药,有一些还是可以试一试的。我们现在就不再受困扰了,即便痒的时候抹点药就继续睡觉。
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qingcheng
我家也是湿疹娃,没lz家这么严重,不过lz说的擦药有点色素沉着我家脸上好像也有一块😓 我家的湿疹也没完全控制住,激素药已经用到更强一级的了,其他方法有用的包括抹炉甘石,这边Walgreens就有卖,炉甘石是止痒的,用这个抹我家娃脖子里的湿疹没用药就好了,还有要找到适合娃的霜,这个版上很多人有推荐过就不多说了,我们没用过bleach洗澡,一直用苹果醋,这也是皮肤科医生给我推荐的,我家娃也去做过过敏测试,是皮肤上的,没测出任何过敏,医生说我家娃就是湿疹皮肤😓
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heyykitty0
家有同款娃一直到10多岁,有一天发现gluten 过敏,注意之后就好很多很多,楼主可以试试。
Mn09092019 发表于 2022-07-26 20:07

怎么发现的呢
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heyykitty0
我们用Aveeno baby的oatmeal bath,用了两盒,身上不怎么痒痒了, 手上还没解决。我也是半夜睡不好觉,经常要起来处理手痒痒。 食物过敏是怎么测的呢?看过一个中医,配了药膏是好了几周,皮肤光光的太好了,但后来又不行了。如果搞太多忌口我也不知道怎么做饭了。很多可能是过敏原的东西娃都喜欢吃。
蓝色柚子
每天厚涂三次lotion 楼主有做吗?
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AnjiaToronto
停掉激素吧,这个副作用很大的。试试bleach bath, 保证每天换内衣裤,有止痒的lotion在睡不着的时候用上,比如cerave itch relief moisturizing lotion
小熊nnn
理解楼主,我家俩娃都是这样,一个两年一共连着四年我都没有睡过一个整觉,现在大的完全growout了,小的还是睡觉的时候挠痒痒,继续坚持吧
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happytree77
回复 52楼小熊nnn的帖子
请问你娃用激素吗?还是就自己满满grow out了?
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cbzdtz
抱抱楼主,我家孩子小时候也一样,严重湿疹。还是要避免过敏源,慢慢会好起来。再坚持一下。
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wwmm933
一定要严格控制过敏原,湿疹反复一般都是有不知道的过敏原所以没有彻底避免
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snakeebobo
回复 17楼shuangseyun的帖子
请问你们中医开的是哪些药呢?我家6岁娃也是这样,最近刚开始看中医,这位老中医说是蛔虫导致的,给了一些打虫药(西药)和中药(估计是辅助作用),刚吃了几天,目前还没看到效果。想知道你们中医有没有说病根是什么,怎么治疗?
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sandyud
楼主mm的心情完全能理解,我娃也是这样,期间的心里压力跟楼主一模一样。这种事情自己调整心态是没用的,今天调整好了明天又崩溃了。但只要娃的湿疹好了,所有的抑郁和绝望直接就没有了。我发现真的,家属的慢性病真的是非常折磨照顾的人,即使可能这个慢性病对于病人本身并不没有特别特别坏的影响。
我说一个非常不循证的解决办法吧。我娃是吃中药好的,在一岁半的时候。我在一些群里面偶尔看到崩溃的妈妈求助会分享我娃是吃中药好的,当然会注明只是个例,也毫无意外会有很多妈妈提出质疑。这些我都理解。所以我只是分享一下我娃的过程,楼主可以看看。如果要找医生,一定要找好的,中医水平差的也很多。版上有个精华帖的里面的娃吃中药就更加严重了。
我们是找的朋友推荐的中医,发照片问诊微信交流症状,开方子这边抓药,药自己熬,分为吃的,洗澡用的,涂抹的。期间不能吃海鲜而且必须停止使用激素。期间方子调整了三次,一个月后彻底好了。我娃是从出生三个星期开始有湿疹,全身性的,手脚会破皮流脓的那种,到了四个月用四级激素能控制住,但无论是慢慢降级激素还是停止激素,湿疹必然爆发。即使不再破皮,但也是哪里不用激素哪里就冒出来,所以我娃就长期擦激素到一岁半。期间看了不少医生尝试了不少tapering down的方法,都没有能避免激素。
看中医的时候,中医的主要理念是体内有毒排不出来所以通过皮肤排出来形成湿疹。这个说法我觉得同西医的inflammatory是一致的。中医觉得擦激素是把毒控制在体内,然后避免过敏原是避免进一步的增加体内毒性,最终希望身体能慢慢的排出来毒素,湿疹就好了。但是小娃很小,消化系统并没有完善,而且过敏原很难排查,所以应该采取排毒的方法,就是吃中药涂中药。同时不要用激素把毒素封住,应该让毒通过所有有可能的方法排出来,包括肠道皮肤和呼吸。
如果不吃中药,日常护理也可以考虑the eczema diet这本书的方法。从只吃很少种类的食物开始,然后一点点的往上加。另外如果擦了激素皮肤还是很差的话,说明激素不对,要么是等级不够要么就是成分需要换一种。可以试试找一下医生。激素应该是擦了两三天皮肤就能像正常人一样的了。另外霜要选对,三岁半的娃可能已经能很好的描述擦了霜之后的感觉?可能找一款娃觉得擦了舒服的霜也可以更好的维持激素的效果,也许娃会舒服一点点。

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xiaowenw
建议再去查过敏原,朋友家女儿湿疹也是非常严重,查了一圈下来,几乎就差空气不过敏了,家里地毯,猫毛,花粉,一长串的食物, 全部过敏,躲开过敏原确实有用
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zeroes
简直就是一模一样的症状和心情,太理解你了,我娃也是湿疹一直挠所以晚上无法入睡,基本上三年每天都在用激素药,但是总是此起彼伏没完没了,而且没有大家口中的年纪大一点就outgrow, 反而三岁半开始有越来越严重的趋势,尤其是手上,厚厚的一层鳞片一样,痛心死了。试试涂抹的中药吧,北京儿研所的肤乐霜或者北京儿童医院的新肤乐霜,对我娃来说效果很神奇,用了三天就有很大效果,至少晚上睡觉不挠了。还时不时局部有点反复,但是基本能半夜不被痒醒了,我每天的心理压力小好多,感觉日子一下就明亮起来了