求教:支气管扩张和肺纤维化真的没有办法治疗吗?

老爸支气管扩张有好多年了,在国内的时候每次发病医生就是抗生素加inhaler治疗,断断续续没彻底治好过. 疫情前美国,病情一直控制着,没怎么严重. 上个月因为病毒(不是新冠,甲型流感)感染造成肺炎送去ER,在医院住院2周,也是上的抗病毒+抗生素+雾化+祛痰药+激素+氧气机. 出院快一个月了,期间又有一次感染,家庭医生开了10天的头孢, 停药没几天,这几天感觉又不对劲,真的是没办法了,想再送他去ER,他说啥也不去,住院住怕了,在医院也吃不好睡不好,
住院期间,咨询过医生,能否换肺或切除感染的肺叶,医生说我爸的肺基本都钙化,没有办法手术,肺泡里充满了痰液无法排除,所以造成肺内反复感染.
每次看着他上不来气,不停的喘,我们却无能为力,束手无策. 哎!!!
不知论坛上是否有这方面经验的朋友们,有什么其他的办法或者建议吗? 多谢

我家人也有同样的问题，co-ask

没办法治疗，气管少受刺激能有帮助。比如干净的空气

我听一个朋友说他认识的一个老人，是做手术换了肺的。
因为是n手消息，我不知道人家得的是不是肺纤维化这个病。据说是一种不可逆的肺上的病，也是喘气越来越费劲。
说是很快就排到了能配上的肺，是在湾区做的手术。具体细节一概不知道…… 做完换肺手术应该对身体影响也是蛮大的，说那个老人后来一直在家躺着呢。

我爸的肺一边全坏掉，另一边只剩三分之一好用，好多年了，现在我爸81岁，只要别感冒，身体状况还好。祝楼主爸爸健康，我觉得也不要太过担心，人体自我维护的功能还是很强大的。

我外公就是肺纤维化。后期就只能卧床，每天需要吸氧，每天都要吐很多痰，老人家81岁离世的。Bless楼主爸爸！

回复 1楼halou的帖子
几种肺炎疫苗都打了吗？肺部的损伤是没办法逆转的，只能好好保养吧。我观察我自己的家人，打了肺炎疫苗对肺部感染的减少好像是有帮助的。

所以前期治疗要特别特别小心 纤维化后完全是不可逆的

bless. 不知道病人多大岁数， 厉害了， 换肺也是不错的选择。 国内那个 南京的陈静瑜 肺腑之言 换肺很厉害， 美国肺源可能没中国多， 不过中国好像不大给外籍人士做。

回复 9楼gokgs的帖子
老爸今年75岁,咨询了这面的医生关于换肺是否可行,医生说基本不可能,一是年纪大了,另一方面因为我爸的肺钙化严重,基本和胸腔都钙化在一起了.

回复 7楼dancingbruin的帖子
肺炎疫苗有好多种吗?另外不知道在感染期能否打疫苗

我微博经常看一个肺移植手术的外科医生，他说没得治。

我爸爸也是这个肺纤维化走的。是的，这个肺部损伤是不可逆的。而且每次感冒很容易有肺部感染，肺部损伤就更多一些。当时我爸爸年纪也大了，就是只能尽量不让生病，国内空气不好，很容易生病。平时买了氧气机在家吸氧。这个病很痛苦，想起来很难过。Bless楼主爸爸少受些痛苦。

如果还有中国籍， 我会赶紧回去肺移植。 美国肺源估计比较紧张， 不一定乐意给你做。 看微信， 国内肺移植水平也很高了。

我妈妈也是这个病。在家里要坚持吸氧， 也 要小心肺栓塞

你们最后的诊断是什么，到底是肺纤维化还是COPD，先把病名说准确 听起来像是COPD，也符合国内给的支气管扩张/支气管炎的诊断 此外钙化是完全另外一码事

你们最后的诊断是什么，到底是肺纤维化还是COPD，先把病名说准确 听起来像是COPD，也符合国内给的支气管扩张/支气管炎的诊断 此外钙化是完全另外一码事
ab18 发表于 2022-07-08 18:19

它就是支扩病史长导致肺纤维化，一脉相承的，不是COPD或者IPF。

它就是支扩病史长导致肺纤维化，一脉相承的，不是COPD或者IPF。
hoogenband 发表于 2022-07-08 18:23

支气管扩张跟COPD就是近亲，都是obstructive 纤维化是肺间质的问题。
单单一个支气管扩张的诊断，没发现别的问题，就感染（?)导致纤维化的不是没有但是应该很罕见 但是有可能是慢性结核或者某次严重病毒性肺炎导致纤维化

支气管扩张跟COPD就是近亲，都是obstructive 纤维化是肺间质的问题。
单单一个支气管扩张的诊断，没发现别的问题，就感染（?)导致纤维化的不是没有但是应该很罕见 但是有可能是慢性结核或者某次严重病毒性肺炎导致纤维化
ab18 发表于 2022-07-08 18:40

纤维化也好，钙化也好，这里就是指支气管壁的增厚硬化。当然肺纤维化是一类单独的疾病，他这显然不是。

不可逆，平时要注意不要感冒。 制氧机买起来，人会舒服一点。

如果是痰液太多，可以帮助排痰吗？我记得有个procedure 可以排痰的。至少缓解一下症状。
这个不好治。可以查一下clinical trials.gov 看看有什么临床试验参加。我没记错的话，应该是有生物药临床试验的。
Bless