帮朋友问问早产儿脑损伤的治疗

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lylyjenny924
楼主 (北美华人网)
朋友的宝宝30周早产,生产时发生短暂窒息(大概几分钟)致脑损伤,现在纠正月龄八个半月,但全面发育迟缓,基本在六个月的水平,尤其是不喜欢对视眼神飘忽,医生提示自闭风险。国内现在在这方面还提倡打鼠神经,请问有人知道这个有用吗?还有,现在美国在发育迟缓方面的干预一般是怎么做,比较注重哪些方面?
下面贴了最近的宝宝评估结果和最新的脑部磁共振。
感谢!
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pwwq
我认识的 美国这样的孩子,腿无法走路,要坐轮椅 但是智力各方面都正常, 读书都是和其他普通孩子一样对待 孩子在国内是个大问题
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casperduo
鼠神经是骗局。 发育迟缓方面的干预没什么特效治疗。以后只有作业治疗促进精细运动、物理治疗促进大运动和语言治疗。
蓝天白云2020
窒息多长时间?好像只有物理治疗,没有药物,鼠神经是啥?
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pwwq
窒息多长时间?好像只有物理治疗,没有药物,鼠神经是啥?
蓝天白云2020 发表于 2022-06-24 21:30

鼠神经生长因子 不知道是什么东西 打针
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lylyjenny924
回复 2楼pwwq的帖子
谢谢啊!是所有的孩子,都基本走路不太行,还是只有少数的一部分?
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lylyjenny924
回复 3楼casperduo的帖子
感谢你提供的信息!!
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lylyjenny924
我朋友也不知道鼠神经是啥,感觉不靠谱,所以让我来问问。我去问问窒息多久,我只知道是重度窒息。
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April4
关注大j小c 她女儿更早产 问题更严重 还可以私信问问她 有一个掌欣计划什么的
早产儿在美国是有早期干预的,可惜中国这方面差很多,只有父母自己多学习。她女儿是在纽约做了长期干预,所以有很多知识有用
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April4
我家娃32周早产 没有窒息 但是早期也有些落后,physical therapy和speech therapy都是看过两年多的。所以她这个孩子还小,不用特别着急,但是各种干预是越早越好,做家长的多多学习吧
A
April4
美国这样的孩子,腿无法走路,要坐轮椅 但是智力各方面都正常, 读书都是和其他普通孩子一样对待 孩子在国内是个大问题
pwwq 发表于 2022-06-24 21:17

这个扯了 窒息或者早产造成的发育问题因人而异 怎么能这么武断的说人家无法走路?
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pwwq
这个扯了 窒息或者早产造成的发育问题因人而异 怎么能这么武断的说人家无法走路?
April4 发表于 2022-06-24 22:26

我自己身边的认知的 一家韩国人的例子,
我说的一般都是身边的例子 不是猜测
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pwwq
回复 2楼pwwq的帖子
谢谢啊!是所有的孩子,都基本走路不太行,还是只有少数的一部分?
lylyjenny924 发表于 2022-06-24 21:43

不是所有, 但是我知道的有这样的, 而且不是一个情况, 有专门做这个康复的, 孩子智力正常, 所以读书和普通孩子一个班
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April4
我自己身边的认知的 一家韩国人的例子,
我说的一般都是身边的例子 不是猜测
pwwq 发表于 2022-06-24 22:30

只是一家而已啊
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pwwq
只是一家而已啊
April4 发表于 2022-06-24 22:34

不是一家, 他们自己还认识几家一起做康复的,
我只认识这家韩国人



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April4
不是一家, 他们自己还认识几家一起做康复的,
我只认识这家韩国人




pwwq 发表于 2022-06-24 22:38

根据我的经验是 后遗症严重程度是差别非常大的 你看到的是一个相同程度的dp而已。
因为我自己有早产的孩子,平时时不时就会遇到别人家要是有早产的也会聊几句,很多都是长大了看不出来的。他们都会跟我说不用担心。不否认,有更严重的,只是你刚才那些话不准确,会吓到别人。
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Theash
发育迟缓的话 儿医推荐了 behavioral development医生做评估 ,有需要的refer到help me grow 和其他康复干预的医生。 help me grow的工作人员会介入,上门教一些在家可以帮助孩子进步的方法,据说还有一些家长互助组织…
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lylyjenny924
关注大j小c 她女儿更早产 问题更严重 还可以私信问问她 有一个掌欣计划什么的
早产儿在美国是有早期干预的,可惜中国这方面差很多,只有父母自己多学习。她女儿是在纽约做了长期干预,所以有很多知识有用
April4 发表于 2022-06-24 22:23

谢谢mm!对,我自己以前关注过大J小D,后来才知道小D是早产,已经向朋友推荐了。现在大J小D已经回国了,我跟朋友说让她私信看看能不能加入早产娃的群
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lylyjenny924
回复 16楼April4的帖子
感谢mm热心的提供了那么多建议,还分享自己的故事。希望宝宝们都健康平安的长大!
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lylyjenny924
回复 17楼Theash的帖子
谢谢!国内流程可能和这不一样,但我分享给朋友看看,让她看看能不能照着这个来
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stones
我自己身边的认知的 一家韩国人的例子,
我说的一般都是身边的例子 不是猜测
pwwq 发表于 2022-06-24 22:30

可是你说的“美国这样的孩子” 意思就是所有美国这样的孩子。
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lylyjenny924
回复 15楼pwwq的帖子
谢谢mm的分享,希望朋友的宝宝不会那么严重。:)
刚才确实有点误会,不过现在说明白了。
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pwwq
根据我的经验是 后遗症严重程度是差别非常大的 你看到的是一个相同程度的dp而已。
因为我自己有早产的孩子,平时时不时就会遇到别人家要是有早产的也会聊几句,很多都是长大了看不出来的。他们都会跟我说不用担心。不否认,有更严重的,只是你刚才那些话不准确,会吓到别人。
April4 发表于 2022-06-24 22:44

你说的是早产,我家一个孩子也是早产,早产是早产,
我说的我认识的这家韩国人的情况就是楼主说的这个情况,
生产的时候,因为种种原因缺氧导致的脑损伤,最后的结果就是孩子腿不行,我们郡的公立教育系用给每个学区类似的孩子都专门配备了资源,
有些人会说 ,这样的情况有可能能 grow out, 随着腿部的康复的训练力量的训练,可能能恢复自主走路,或者接着拐杖,
你和我根本说的就不是一回事儿,
你再仔细读一读
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lylyjenny924
你说的是早产,我家一个孩子也是早产,早产是早产,
我说的我认识的这家韩国人的情况就是楼主说的这个情况,
生产的时候,因为种种原因缺氧导致的脑损伤,最后的结果就是孩子腿不行,我们郡的公立教育系用给每个学区类似的孩子都专门配备了资源,
有些人会说 ,这样的情况有可能能 grow out, 随着腿部的康复的训练力量的训练,可能能恢复自主走路,或者接着拐杖,
你和我根本说的就不是一回事儿,
你再仔细读一读
pwwq 发表于 2022-06-24 23:07

明白了明白了,关键是窒息。窒息估计也分程度,希望朋友的宝宝当时窒息不是很严重,我问她了,她说不知道具体是多久,大概是几分钟。
不吵啦,大家带娃都不容易 :) 辛苦几位美妈为我提供信息!
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pwwq
可是你说的“美国这样的孩子” 意思就是所有美国这样的孩子。
stones 发表于 2022-06-24 23:02

好吧,改写了一下
生产过程中导致的缺氧窒息,如果还确认有脑损伤, 导致的一个典型情况就是发育迟缓,反应在腿上,
这个不是什么早产导致的所谓的发育语言迟缓, 根本就不是一回事儿









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lovedarren
那个鼠神经什么的纯粹胡扯,她女儿现在需要做的是ot,pt, 其他的还有一种叫啥我忘了,是一所加州的训练中心,就是帮孩子捏,捏捏孩子就会好多动作了,这个是我身边一个家长做过的,据说很神奇,我因为不需要,没关注过给忘了名字了。美国这里的确有最好的训练中心。但是,她怎么保证长期坚持训练。
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pwwq
明白了明白了,关键是窒息。窒息估计也分程度,希望朋友的宝宝当时窒息不是很严重,我问她了,她说不知道具体是多久,大概是几分钟。
不吵啦,大家带娃都不容易 :) 辛苦几位美妈为我提供信息!
lylyjenny924 发表于 2022-06-24 23:10

我没见过之前也 不知道这个事情可以这么严重, 而且脑损伤感觉以为是智力受影响, 结果不是,是腿,行动能力,
也不好深问人家到底生产的时候发生了什么, 可能和脐带有关, 听别人说的
美国这里公立学区都给类似的孩子配备的很好资源
每年开学入学K,只要有类似情况的孩子,郡里都给加配多名老师,有些孩子的情况需要专业的老师
大部分人孩子,在2,3年级开始就能够grow out, 而且每年都是要重新分班,所以高年级以后基本上都和普通孩子一起了
也有赶上身体情况有严重问题的,比如视力不好,见过一个女孩子是视力的问题,半失明的状态,这种情况就有专门的老师带着一路读下来,
我看到每年的yearbook,这样的孩子也都是有自己的page在里面,大大方方的,
美国这一点绝对是全世界最厉害的
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Candycapsule
不懂帮顶,想到了地主婆的帖子,他家孩子就是出生严重缺氧,都进了临终关怀医院了后来没放弃活了下来为了孩子跑回到国内康复,视频里看恢复的相对来说很好。楼主可以搜一下,标题是我是妈妈所以我只能选择坚强。试试也能不能联系一下
希望楼主朋友们坚强早点开始康复。也希望小宝宝能早日顺利恢复!

找了一下link https://huaren.us/showtopic.html?topicid=617916&&page=1
https://huaren.us/showtopic.html?topicid=1132119&posterid=136150
按她帖子里脑损伤儿童国内康复更好一点,你们联系几家医院看看吧

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cauchy
这个扯了 窒息或者早产造成的发育问题因人而异 怎么能这么武断的说人家无法走路?
April4 发表于 2022-06-24 22:26

+1 這個結論太武斷了,每個個體都不同。看看國内有沒有類似OT ST這些的感統方面的訓練干預吧
蓝天白云2020
不懂帮顶,想到了地主婆的帖子,他家孩子就是出生严重缺氧,都进了临终关怀医院了后来没放弃活了下来为了孩子跑回到国内康复,视频里看恢复的相对来说很好。楼主可以搜一下,标题是我是妈妈所以我只能选择坚强。试试也能不能联系一下
希望楼主朋友们坚强早点开始康复。也希望小宝宝能早日顺利恢复!

找了一下link https://huaren.us/showtopic.html?topicid=617916&&page=1
https://huaren.us/showtopic.html?topicid=1132119&posterid=136150
按她帖子里脑损伤儿童国内康复更好一点,你们联系几家医院看看吧


Candycapsule 发表于 2022-06-24 23:24

国内康复为什么好一些?
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ljj1218
单纯说下鼠神经好像只有中国用,没啥有说服力的医学依据,我问过在中美都行过医的儿童神经大夫。另外孩子无论怎么养的脑损伤,最终的恢复状态都是命,mri的结果甚至都说不了什么,看着问题不严重可能问题很大,看着严重但成长很健康的都有,主要原因好像是儿童的大脑发育非常神奇。美国大夫一般都是建议早期干预。
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ljj1218
好吧,改写了一下
生产过程中导致的缺氧窒息,如果还确认有脑损伤, 导致的一个典型情况就是发育迟缓,反应在腿上,
这个不是什么早产导致的所谓的发育语言迟缓, 根本就不是一回事儿










pwwq 发表于 2022-06-24 23:13

你说的这个只是一个例子,实际很多状况的,婴儿大脑发育很神奇,我见过大夫说的很严重,说很多基本功能都有问题, 但成长很正常的。
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lylyjenny924
谢谢大家的热心回复,感觉最重要的是早干预早治疗。非常非常感谢!
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stephilosphy
我出生的时候窒息过,不知道窒息过多长时间,医生还跟我我妈说我有脑瘫可能,幸好我一路长大到现在各方面都总算健康,我只觉得自己平衡力coordination那些不太好,有时容易滑倒跌伤
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Candycapsule
国内康复为什么好一些?
蓝天白云2020 发表于 2022-06-25 15:30

她写的是因为国内资源多价格合适而且训练很密集。具体我记不清了,大概意思如下,不要纠结具体数字哈
比如在美国,一个康复一周最多一到两次,也就能做三四项目,有些项目一个月也就能做一到两次。
而在中国,可以早七晚五,一小时一个训练全部排满,那些美国一个月两次的项目中国可以每天做。各个项目都一齐训。这样高强度康复训练下进步恢复都很快。康复医院里都是各个国家回来的。这种强度的康复在美国,不说负担不起,福利基本不cover或者只cover很少比如一月两次。就算有钱也没那么密集的资源也排不了那么多项目
大意这样细节我记不太清了,你点进去原文看吧