请教腹膜后高分化脂肪肉瘤怎么治疗

Y
Yonghuyonghu
楼主 (北美华人网)
国内一个朋友的岳父,得了腹膜后高分化脂肪肉瘤(retroperitoneal well differentiated liposarcoma),想问一下美国这边的药物和治疗方法。去年9月切除了4.8厘米, 结果今年5月长到了8.8厘米,才六个月,当时切除后没有化疗和放疗。现在正在化疗中,刚开始治疗,还不知道效果怎么样,如果化疗效果好的花,想肿瘤小点后,大范围切除它。关键是听医生说,脂肪肉瘤对化疗和放疗效果可能不好不明显。关键是不知道化疗肿瘤缩小的效果怎么样,所以想打听下国外有没有效果好的药。感谢看帖!
n
nurulz
这个病对放化疗都不敏感,也没有确切有效的靶向药或者免疫疗法。虽然高分化脂肪肉瘤很少远端转移,但是local recurrence大概率会出现,而且一旦复发基本上不可能切除干净。想根治的话只能第一次手术做得比较大把附近有可能累积的组织和器官都切除。你朋友的岳父刚开始时才4.8厘米吗?这么小一般是没有症状的,是怎么发现的?
美国对这个病的治疗也是一样的,手术为主,然后再根据肿瘤的分化程度和病人身体状况决定是否做其他治疗,一般高分化的都不会放化疗。有些医生在尝试用为其他癌症开发的靶向药治这个病,但是数据还很少,而且副作用比较大。总体来说大方向来说跟中国比是没有什么不同。
Y
Yonghuyonghu
回复 2楼nurulz的帖子
好专业,太感谢了。华人上真是高人多!感谢感谢!我去问了我朋友岳父是如何发现的,收到回复我来更新。
千渔千寻
回复 2楼nurulz的帖子
高分化一般不都是比较良性的么?肉瘤好像不算是恶性肿瘤。
K
Katetse86
肉瘤不是高度恶性吗?
Y
Yonghuyonghu
回复 2楼nurulz的帖子
刚问了下,朋友说是单位查体做B超是发现的。去年9月肿瘤大小直径为4.8厘米,手术切除后,过了9个月,到今年5月份复发到了直径8.8厘米。之前,9个月打错了打成6个月了。
d
dabaimao
我爸爸也是同样的病,手术后挣扎了两年去世了。腹膜后肿瘤很麻烦,没有好的治疗方案,就是手术。复发率极高,再好的身体,也经不住几次手术。而且会越涨越快。我爸爸同时期的病友也都去世了。腹膜后手术是北京大学国际医院或者世纪坛医院。我爸爸在北大国际医院做的手术。他有高血糖高血压,肿瘤位置长得靠近神经,没有切除干净,后来又化疗,基本没用。我在美国也试图找医生咨询,但看起来腹膜后肿瘤世界性难题,没什么好办法。 你如果愿意试试中医,去找北京中医药大学第三附属医院黄金昶,我爸爸吃他的中药➕针灸火针,一度状态非常好,从术后基本不能自理到又可以天天打乒乓球了,手术没有切除干净的肿瘤,两年三次CT,都没有任何变化,他自己都觉得好了,没有任何不舒服了。我们一度认为我爸爸可以带瘤生存了。但去年10月突然开始便血,怎么查都查不到出血点,怀疑是小肠弥漫性出血,不到四个月,肿瘤突然长大,压迫血管,最后大出血去世了,我没能回去看他最后一眼,成了一生的痛。
我们到现在也不清楚,是什么原因导致的出血。怀疑有几点:手术前曾经放疗,术后化疗。有可能放化疗伤到肠道。还有一种就是中药。因为当时喝的中药里有很多毒性很大的药材,我爸爸喝到后期总觉得胃里烧的慌。但又不敢停药,怕肿瘤又涨起来。
给楼主提供以上信息,都是我们家这两年经历过的,希望能有所帮助。
千渔千寻
回复 7楼dabaimao的帖子
糖尿病会破坏血管壁,造成弥漫性出血