国内亲人帕金森病应该来美国看吗

华人里藏龙卧虎，如果碰巧遇到相关人士看到，想求点建议。
爸爸在国内，大概两年多前诊断了帕金森，目前只是手抖和运动僵直，生活可以自理，但是伴随有头晕非常影响生活质量。国内的医生也看过一些，只是配些左旋多巴之类的药，没有特别有效的缓解头晕症状。我网上会看些英文文献，基本的message都是帕金森无法治愈。但还是想着要不要来美国看一下，或者现在很多医院提供telemedicine，不知道有没有能接受海外病人的。如果有这个领域里的高人，或者有类似经验的，能分享下有没有好的就医途径吗？
多谢！

不用来美国，我爸爸行动有问题，神经科医生专门把他推荐到帕金森专科医生那里。如果是做脑扫描发现多巴胺异常，可以补充多巴胺，如果用药之后一点改善都没有。说明不是多巴胺分泌的问题，是受体有问题,就没有办法可以治了.对药物的反应也是诊断的一部分。平时就是做做复健运动，有专门的康复治疗中心针对帕金森的。其他就是哪里有问题就看哪个专科医生做一些功能治疗，除此之外没有办法了

帕金森过去20年都没批什么新药，不用来美国治，哪里都一样

发展到一定程度可以来美国做deep brain stimulation implant的手术

知道一个，来看了没什么用。 一直吃药控制。

我觉得上面说得对，美国有种deep brain stimulation. 我以前在新闻上听说有用，楼主自己再研究一下

现在还有新的无创伤性的focused ultrasound (FUS) for Parkinson's

华人里藏龙卧虎，如果碰巧遇到相关人士看到，想求点建议。
爸爸在国内，大概两年多前诊断了帕金森，目前只是手抖和运动僵直，生活可以自理，但是伴随有头晕非常影响生活质量。国内的医生也看过一些，只是配些左旋多巴之类的药，没有特别有效的缓解头晕症状。我网上会看些英文文献，基本的message都是帕金森无法治愈。但还是想着要不要来美国看一下，或者现在很多医院提供telemedicine，不知道有没有能接受海外病人的。如果有这个领域里的高人，或者有类似经验的，能分享下有没有好的就医途径吗？
多谢！
Oixiyii 发表于 2022-04-23 11:35

Tele medicine 即可
头晕有可能是体位性低血压，自己买个血压计，躺着量一次，坐着量一次，站着量一次，记好数据，如果血压低，找医生开药。

就吃同一种药，国内医生也可以开

没啥用。以前同事就是这个病。没啥治疗方法

Tele medicine 即可
头晕有可能是体位性低血压，自己买个血压计，躺着量一次，坐着量一次，站着量一次，记好数据，如果血压低，找医生开药。
lovery 发表于 2022-04-23 17:44

是的，我爸其实是先开始体位性低血压，导致头晕，后来我认为是帕金森的前兆，果然大概一年多后开始手抖，现在确诊的是帕金森叠加。但是即便只是体位性低血压的时候,也没有找到能后抑制头晕的药。

回复 7楼AlaskaNYC的帖子
请问已经推广了吗？

感谢亲们的建议！DBS我也大致了解过，其实只适用于某几种帕金森的情况，有叠加的通常是不太行的。

现在还有新的无创伤性的focused ultrasound (FUS) for Parkinson's
AlaskaNYC 发表于 2022-04-23 16:59

谢谢我去了解下。

是的，我爸其实是先开始体位性低血压，导致头晕，后来我认为是帕金森的前兆，果然大概一年多后开始手抖，现在确诊的是帕金森叠加。但是即便只是体位性低血压的时候,也没有找到能后抑制头晕的药。
Oixiyii 发表于 2022-04-23 19:33

都试过什么药啊？

回复 7楼AlaskaNYC的帖子
请问已经推广了吗？
goodluckall 发表于 2022-04-23 19:36

FDA approved， 很多大型教学医院可以做

是的，我爸其实是先开始体位性低血压，导致头晕，后来我认为是帕金森的前兆，果然大概一年多后开始手抖，现在确诊的是帕金森叠加。但是即便只是体位性低血压的时候,也没有找到能后抑制头晕的药。
Oixiyii 发表于 2022-04-23 19:33

试过 Northera 这药吗？

现在还有基因相关的研究

Tele medicine 即可
头晕有可能是体位性低血压，自己买个血压计，躺着量一次，坐着量一次，站着量一次，记好数据，如果血压低，找医生开药。
lovery 发表于 2022-04-23 17:44

请问Tele medicine可以开药吗？国内息宁老是断货

我要说个传奇的故事，我爸大概吃了10年药了，他手抖眼睛抽，不能看电视不能看书，人还懒不爱运动，前年开始我姑姑拉着他每天晚上饭后去走路走大概1个小时，去年9月份自己不声不响去打了疫苗，奇迹发生在10月突然手不抖眼睛不抽了，医生也说不出个所以然来不知道是走路起了作用还是疫苗的作用，反正医生说好了就最好了呀药也不用吃了，现在每天从早到晚在看电视，我妈说他要把这十年没看的电视补回来

都试过什么药啊？
lovery 发表于 2022-04-23 19:48

我记得得有屈昔多巴，其他不太记得了。去的也是我们当地的三甲医院找的专家，但感觉医生就没有在重点解决头晕这个问题。。。

试过 Northera 这药吗？
AlaskaNYC 发表于 2022-04-23 20:23

查了下就是国内叫屈西多巴，这个有吃，但好像他吃多了容易血压上的很高，他吃的剂量就比较小。

我要说个传奇的故事，我爸大概吃了10年药了，他手抖眼睛抽，不能看电视不能看书，人还懒不爱运动，前年开始我姑姑拉着他每天晚上饭后去走路走大概1个小时，去年9月份自己不声不响去打了疫苗，奇迹发生在10月突然手不抖眼睛不抽了，医生也说不出个所以然来不知道是走路起了作用还是疫苗的作用，反正医生说好了就最好了呀药也不用吃了，现在每天从早到晚在看电视，我妈说他要把这十年没看的电视补回来
ellen_1010 发表于 2022-04-23 22:38

太羡慕了！！我也好希望有个奇迹能突然发生一下:)

回复 1楼Oixiyii的帖子
帕金森和老年痴呆是一回事吗？

回复 1楼Oixiyii的帖子
帕金森和老年痴呆是一回事吗？
eastjess01 发表于 2022-04-23 23:17

不一样的 帕金森主要是运动神经元疾病 病人思维和感知功能正常
老年痴呆是dementia 其实是一个笼统的概念 不是单一的疾病 但是主要是思维方面的退化

希望20年后美国可以有完美治疗方案吧
克利夫兰诊所今年开始一项超长期临床研究，为期20年：
https://www.newswise.com/articles/cleveland-clinic-launches-first-of-its-kind-brain-study-aimed-at-diagnosing-preventing-neurological-diseases-before-symptoms-occur

太羡慕了！！我也好希望有个奇迹能突然发生一下:)
Oixiyii 发表于 2022-04-23 23:11

我认识一个白老太她的手非常非常抖，但是脑子很清楚的，她说她下个月要去做个脑部手术，半天就可以不用住院，等她手术完我看看效果好不好，到时来update

我要说个传奇的故事，我爸大概吃了10年药了，他手抖眼睛抽，不能看电视不能看书，人还懒不爱运动，前年开始我姑姑拉着他每天晚上饭后去走路走大概1个小时，去年9月份自己不声不响去打了疫苗，奇迹发生在10月突然手不抖眼睛不抽了，医生也说不出个所以然来不知道是走路起了作用还是疫苗的作用，反正医生说好了就最好了呀药也不用吃了，现在每天从早到晚在看电视，我妈说他要把这十年没看的电视补回来
ellen_1010 发表于 2022-04-23 22:38

先恭喜。这个应该报C D C研究一下。

DBS 只对摇晃有帮助，对僵硬是没用的.如果有条件每天生体按摩会有帮助

现在还有新的无创伤性的focused ultrasound (FUS) for Parkinson's
AlaskaNYC 发表于 2022-04-23 16:59

我在stanford医院旁观过一台手术 国内北京医院老年病专家专门来旁观 买设备 一个哆哆嗦嗦的老头 被激光溶掉一部分脑组织 下来就不哆嗦了 专家买回去给中南海领导治老年病

先恭喜。这个应该报C D C研究一下。
thymesu 发表于 2022-04-23 23:35

我也觉得这么神奇的事医生应该跟进研究一下啊，至少拍个片看看和以前的有没有变化，但是啥都没做就打发回家了

回复 20楼ellen_1010的帖子
难道是国内疫苗的神奇副作用？

感谢亲们的建议！DBS我也大致了解过，其实只适用于某几种帕金森的情况，有叠加的通常是不太行的。
Oixiyii 发表于 2022-04-23 19:36

这个中国北京大医院也能做，我妈前几年做了，她是僵直，病了很多年了。后来觉得影响生活质量，做了。那时我们也研究过来美国治疗，后来发现美国没优势，因为这个后期还得不停地调试。

晚期有duodopa 的注射泵 比口服起效快平稳

并没有治愈的特效药，目前所有的治疗方法都是针对某类症状。即便DBS也不能除去或者减缓所有的症状。药物治疗的同时，可以去康复科进行运动物理复建，减缓病程，没副作用…

我认识一个白老太她的手非常非常抖，但是脑子很清楚的，她说她下个月要去做个脑部手术，半天就可以不用住院，等她手术完我看看效果好不好，到时来update
ellen_1010 发表于 2022-04-23 23:31

那个应该就是DBS 我之前也看过介绍 国内而且很多地方都纳入医保了，但是不是对所有帕金森症状都有用的，主要还是治疗抖动。

我在stanford医院旁观过一台手术 国内北京医院老年病专家专门来旁观 买设备 一个哆哆嗦嗦的老头 被激光溶掉一部分脑组织 下来就不哆嗦了 专家买回去给中南海领导治老年病

majiapajama 发表于 2022-04-23 23:56

所以FUS也是主要针对抖动？

有次在Reddit 上看到一个视频，有个帕金森老人不停的👋抖, 抽了大麻之后就不抖了，觉得好神奇的。 后来听说不用脑容易老年痴呆，脑子不经常用就锈了。而用脑过度容易帕金森，脑袋过度用老是保持紧张状态，神经容易过度应激，所以老是手抖之类的，而大麻可以让神经放松。 听起来有道理，但是我不是专业人士，只是插一嘴，希望有用，

一直看到报道说一些穿戴式产品，能对抗手部震颤，改善生活质量，是没有治疗作用的，不知道究竟效果如何。

我要说个传奇的故事，我爸大概吃了10年药了，他手抖眼睛抽，不能看电视不能看书，人还懒不爱运动，前年开始我姑姑拉着他每天晚上饭后去走路走大概1个小时，去年9月份自己不声不响去打了疫苗，奇迹发生在10月突然手不抖眼睛不抽了，医生也说不出个所以然来不知道是走路起了作用还是疫苗的作用，反正医生说好了就最好了呀药也不用吃了，现在每天从早到晚在看电视，我妈说他要把这十年没看的电视补回来
ellen_1010 发表于 2022-04-23 22:38

肯定不是走路的作用。我爹得了这病之后走路很多，还在进展。。。
打的什么新冠疫苗？能分享下吗? 让我爹也去打撞个运气。

我记得2018年纽约有家医院（好像是Weill Cornell )在做帕金森基因治疗的临床实验。我知道有个aadc deficiency 的罕病，跟帕金森同样的症状病因，但是它是从婴儿时期开始发病，2017年开始的基因治疗临床试验，现在可能在做3期了，效果不错。

所以FUS也是主要针对抖动？
Oixiyii 发表于 2022-04-24 10:23

我不记得设备名字 反正是radiology 放射科主任
病人剃头 然后用笔标记病人头部 精准带上头盔 一群医生护士 在radiology软件上 操作 主要就是定位精准之后 融掉一部分组织 我感觉是激光 手术前让病人拿笔检查抖动范围 然后手术后再检查 就是抖动瞬间减轻 我就在想能去stanford医院做得起手术的老头 应该是富豪吧哈哈 那个设备好几百万貌似

这个中国北京大医院也能做，我妈前几年做了，她是僵直，病了很多年了。后来觉得影响生活质量，做了。那时我们也研究过来美国治疗，后来发现美国没优势，因为这个后期还得不停地调试。
gennie 发表于 2022-04-24 07:07

请问做了以后效果好吗？ 我爸也是这个病， 最近药效逐渐不好了，在考虑要不要做这个手术。

我要说个传奇的故事，我爸大概吃了10年药了，他手抖眼睛抽，不能看电视不能看书，人还懒不爱运动，前年开始我姑姑拉着他每天晚上饭后去走路走大概1个小时，去年9月份自己不声不响去打了疫苗，奇迹发生在10月突然手不抖眼睛不抽了，医生也说不出个所以然来不知道是走路起了作用还是疫苗的作用，反正医生说好了就最好了呀药也不用吃了，现在每天从早到晚在看电视，我妈说他要把这十年没看的电视补回来
ellen_1010 发表于 2022-04-23 22:38

请问打的是那种疫苗?

肯定不是走路的作用。我爹得了这病之后走路很多，还在进展。。。
打的什么新冠疫苗？能分享下吗? 让我爹也去打撞个运气。
moonandsixpence 发表于 2022-04-24 10:49

今天晚上问一下打的啥疫苗，反正我爸自己坚信是疫苗的作用