记录我家弟弟的EI干预历程

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Qootee
楼主 (北美华人网)
背景- 弟弟在我肚子里做scan的时候发现有轻微的脑室扩张,出生以后马上做脑部扫描,发现脑部有轻微级别的bleeding,医生再三说了这不会对孩子造成影响,会被自行吸收的,于是我们放下心,开始全心全意地享受有弟弟加入的幸福生活。
一转眼弟弟到了八个月却还坐不稳当,也不爱跟人互动发声,我就有点急了。儿医自然是建议我们等。到了九个月还坐不稳,我逼着儿医给我refer了一个physical therapist。去了一检查,说娃肌张力低,我顿时觉得天要塌了,脑子里挥之不去各种基因病的可能,隐约觉得孩子是不是一辈子都只能坐轮椅了。
评估- 回家以后我开始联系儿医,他的意思是让我继续等着,我当机立断给孩子换了一个儿医。接下来就是申请early start的评估。Early start是可以self refer的,感觉省了不少中间第三方的环节。表格,电话,一轮轮的emails,最终约上了。约上的时候弟弟已经一周岁。因为Covid,所有的评估都变成了Zoom和电话,基本上就是问家长你的孩子会不会这个那个,然后在Zoom meeting里观察一下孩子的表现,评估出来的结果给我打击很大,说弟弟全方位delay(至今我也没有拿到弟弟一周岁的评估结果)。当时在电话里跟我说的是他的大运动在九个月的程度,语言九个月,social emotional和认知都只有八个月的程度。结论是完全符合EI的要求,可以马上开始干预。
拿到这样的结果,我难过极了,痛苦了两个晚上我联系儿医给我refer了一个developmental pediatrician,想做一个进一步的评估,也想rule out 自闭症。又等了许久,终于见到了DP,做了大约一个小时的评估,医生给的结论是mild global delays,但医生觉得弟弟的认知能力是正常的,在12个月左右,医生闭口不提自闭症,我理解,因为这么小的孩子医生不会随便给诊断意见的。不管如何,知道了弟弟的认知能力没有那么糟,仿佛有一只手把我从冰水里捞起来,给了我一条温暖的毛巾,我觉得一切又都有一些希望了!
干预- 开始的时候是每周一次feeding therapy,一次physical therapy (PT),一次early intervention specialist (EI),每月一次occupational therapy (OT):三个月以后feeding和OT毕业。
弟弟喜欢EI课,因为就是玩,孩子玩什么老师跟着相应地互动,家长在旁边观察学习。弟弟最不喜欢的就是PT,但进步还是很大的,从什么都不会到开始匍匐前进,到四点爬,到扶着家具走,每一样都迟到了但并没有缺席!终于在17个月的时候开始自己迈步,老母亲我又欣慰又激动,毕竟曾经想象过孩子也许一辈子都需要walker。孩子开始走路以后,意识到会不会走路是一个大坎儿,走得好不好又是另外一个challenge,孩子现在两岁了,走路不大摔了,但还不会跑不会跳,上下楼梯还靠扶着把手。
语言方面我一直想让他加speech therapy (ST),但EI说孩子还小再等等,年龄太小了上ST效果不是很好,因为孩子难以配合。一等就等到了弟弟两岁。现在他还是只蹦单音,并且只有很少的音节是他可以发出来的,比如爸爸只说ba,看到花会说”f”看到电视会说”t”,但无论中文英文,我们说的他都听得懂。ST终于也开始了,上课的时候老师都戴着口罩,也没法看到老师夸张的嘴形。最近开始咿咿呀呀地多一些了。
Social方面他的进步挺大的!从一年前对大人response较差,到现在看到家里人就笑咪咪的,看到姐姐哭会过来抱抱亲亲。弟弟的性格是比较冷静慢热型的,喜欢观察小朋友但不爱跟小朋友一起跑来跑去玩。明显觉得他喜欢小baby,比他大的孩子绕着他跑来跑去他就有点不知所措的感觉。希望夏天去幼儿园了会好起来!
以下是弟弟23个月的时候评估的结果:
Cognitive: 20 months Social Emotional: 21 months Gross Motor: 19 months Fine Motor: 12 months Expressive Language: 14 months Receptive Language: 25 months Adaptive Behavior: 22 months
语言和大动作落后我们是知道的,但没想到精细动作也这么落后。安排了一个更详细的OT evalution,结果表示弟弟精细动作的确大幅落后,他的手指头没有什么力气。现在要把去年已经毕业了的OT又给加回来。
希望在这里可以记录一下弟弟的成长过程,提醒自己以后每半年来更新一下。无论结果如何,我们都努力努力再努力地让弟弟成为最好的他自己!! 
欢迎有类似经历的宝爸宝妈们也来分享一下你们的历程! 谢谢 :)
希望这个世界温柔地善待每一个孩子!!
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hemonc
真棒!
七七曲奇
bless娃
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christinexie
Bless! 楼主妈妈很棒!孩子会很快catch up的。
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mastmyy
给MM点赞!
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zmm
弟弟好棒 楼主你也好坚强
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luluedy
妈妈和弟弟真棒!
什么名字好
点赞!妈妈这么用心,孩子会越来越好的
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xiaohuayuan
给楼主和宝宝点赞!想问下一开始觉得不对劲就是8,9个月坐不稳吗?还有其他的一切情况吗
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elaine_328
真棒👍
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hunose
回复 1楼Qootee的帖子
感觉他就是delay,eventually还是会catch up的,加油!
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ml
Bless
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redder
回复 1楼Qootee的帖子
Bless. 楼主妹妹,我自己的经历告诉我,有时候父母要相信自己的直觉大过医生,只要有疑虑, 一定要尽早找其他医生评估,甚至直接找专科医生,哪怕没有医生的referral, 也要尝试自己去联系专科医生,其实专科医生没大家想的那么难约,尤其小娃娃特别小的时候,那边办公室知道有的问题要抢时间,越早越好,没那么难说话,遇到好的护士甚至会帮忙插空,让尽早看医生。
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xiaomai2014
坚强乐观的妈妈,希望孩子一点一点赶上来
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emmachang
宝宝一定会平平安安,健健康康的长成个快乐好宝宝!
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takeeasy
坚强的妈妈!加油!
小龙苞
孩子有你这样的妈妈很幸运,bless!
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xiaoshasy
给mm一点信心,我娃8个月还不会翻身,1岁了还不会站,也是EI 评估,肌张力低,大运动落后很多,语言也落后,干预了半年,大运动跟上了,语言快一岁半才开始叫妈妈。。。但是2岁2个月之后突飞猛进,现在4岁运动很好,谁也不相信她是肌张力低的娃,语言也是超前,慢慢会catch up的
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buchi
回复 1楼的帖子
别太焦虑 别太迷信EI 相信自己的孩子,相信父母的陪伴 我娃也是十六个月开始走,三个月抬头,翻身也挺晚,扶坐是快半岁,独立坐稳忘记了。 从来没觉得她有啥问题,总有快一点的孩子,慢一点的孩子,都很正常啊 我还挺不可思议板上那么多推崇ei的,我是不太相信ei有什么用(在有尽心尽职的父母陪伴前提下),婴儿主要都是靠本能的,又不是小学生,能通过逻辑思维之类的进行学习,那给他请个家教补课还有点用。 比方说语言吧 婴儿还没有ready开口,ei能有啥办法push她开口吗,还不是就和爸妈一样一次次的重复教她鼓励她吗,然后就静待花开呗
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rainysunny
不懂,帮忙顶。
那楼主妹妹,你有没有带孩子做一些运动?夏天马上要到了,尝试下游泳看看?
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Qootee
谢谢各位宝爸宝妈的祝福和鼓励! 每一条我都仔细读了, 很暖心 :) 谢谢!
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Qootee
给楼主和宝宝点赞!想问下一开始觉得不对劲就是8,9个月坐不稳吗?还有其他的一切情况吗
xiaohuayuan 发表于 2022-04-08 20:26

我想大概还是出生时脑部扫描的结果让我其实一直还是耿耿于怀, 所以一直都很注意观察他。最开始就是不怎么喜欢跟大人互动,然后坐不太稳。其实宝宝小的时候也没有太多可以衡量的东西,就是当妈妈的自己的感觉。
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Qootee
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感觉他就是delay,eventually还是会catch up的,加油!
hunose 发表于 2022-04-08 21:06

谢谢! 真心希望是这样! 让我拿什么换都可以!
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Qootee
回复 1楼Qootee的帖子
Bless. 楼主妹妹,我自己的经历告诉我,有时候父母要相信自己的直觉大过医生,只要有疑虑, 一定要尽早找其他医生评估,甚至直接找专科医生,哪怕没有医生的referral, 也要尝试自己去联系专科医生,其实专科医生没大家想的那么难约,尤其小娃娃特别小的时候,那边办公室知道有的问题要抢时间,越早越好,没那么难说话,遇到好的护士甚至会帮忙插空,让尽早看医生。

redder 发表于 2022-04-08 21:38

对,我完全同意! 我现在一点都不后悔当初相信自己的直觉,绕过了儿医那一环,毕竟这些intervention都是越早越好嘛!
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Qootee
给mm一点信心,我娃8个月还不会翻身,1岁了还不会站,也是EI 评估,肌张力低,大运动落后很多,语言也落后,干预了半年,大运动跟上了,语言快一岁半才开始叫妈妈。。。但是2岁2个月之后突飞猛进,现在4岁运动很好,谁也不相信她是肌张力低的娃,语言也是超前,慢慢会catch up的
xiaoshasy 发表于 2022-04-08 23:32

谢谢你分享! 真为你开心!!! 希望我们弟弟也可以像小姐姐一样!
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Qootee
不懂,帮忙顶。
那楼主妹妹,你有没有带孩子做一些运动?夏天马上要到了,尝试下游泳看看?
rainysunny 发表于 2022-04-09 01:09

我们每天都带他出门走路, 去playground玩! 明显觉得他不爱动,,常常走两步就不要走了,我们也没有宠着他,该运动的还是push他动起来。游泳我有考虑呢!弟弟喜欢玩水,游泳可能会成为一个适合他的运动项目!
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Qootee
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别太焦虑 别太迷信EI 相信自己的孩子,相信父母的陪伴 我娃也是十六个月开始走,三个月抬头,翻身也挺晚,扶坐是快半岁,独立坐稳忘记了。 从来没觉得她有啥问题,总有快一点的孩子,慢一点的孩子,都很正常啊 我还挺不可思议板上那么多推崇ei的,我是不太相信ei有什么用(在有尽心尽职的父母陪伴前提下),婴儿主要都是靠本能的,又不是小学生,能通过逻辑思维之类的进行学习,那给他请个家教补课还有点用。 比方说语言吧 婴儿还没有ready开口,ei能有啥办法push她开口吗,还不是就和爸妈一样一次次的重复教她鼓励她吗,然后就静待花开呗
buchi 发表于 2022-04-09 01:05

我同意你说的孩子不ready,大人和老师push也没有用。比如说话,我们把嘴皮子都要说破了人家就笑眯眯看着你,就是不开口,我们确实没有办法。毕竟孩子也不能拿来做double blind实验, 等他有进步了回头看,也说不上是他自己ready了,还是EI有帮助。但EI这个事情呢,是我觉得我们在家把能做的都做了,任何额外的,只要是有可能对孩子有帮助的,哪怕就是1%的帮助,我也愿意尝试!
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Fhu
Bless
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semiotics
手动给妈妈和弟弟点赞!我们这些无病呻吟的妈妈,有的时候觉得孩子不听话,或者推娃推的累了,还在这里抱怨。想想真是生在福中不知福。弟弟加油,妈妈加油!你太棒了。希望你能看到!衷心祝福!