POTS 治疗求助

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thecv2021
楼主 (北美华人网)
华人这里人才多,想问一下谁有治疗POTS的好办法。 这个我也做了好多research, 都不是有很好的效果。 想求助大家看有什么好的治疗方法或者推荐的医生。谢谢
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yogurtmm
是为 孩子 还是 成人 求助?具体症状有哪些
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Summer0922
Mark 一下
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thecv2021
是为 孩子 还是 成人 求助?具体症状有哪些
yogurtmm 发表于 2022-02-13 00:43

是成人,坐久或站久了就有头轻飘飘的感觉, 躺下就马上缓解。 走路久了也同样症状。 身体所有指标都正常,没有基础病。
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Baguette
有个dysautonomia international的网站,里面有各个州pots互助群联系方式,我加过其中一个群有用的信息很多。
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Baguette
是成人,坐久或站久了就有头轻飘飘的感觉, 躺下就马上缓解。 走路久了也同样症状。 身体所有指标都正常,没有基础病。
thecv2021 发表于 2022-02-13 00:50

怀疑这个的话找cardiologist做tilt table test,可以确诊
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thecv2021
有个dysautonomia international的网站,里面有各个州pots互助群联系方式,我加过其中一个群有用的信息很多。
Baguette 发表于 2022-02-13 00:57

谢谢,你也有类似的情况吗?现在治疗的效果怎么样?是通过药物还是物理治疗?
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Baguette
谢谢,你也有类似的情况吗?现在治疗的效果怎么样?是通过药物还是物理治疗?
thecv2021 发表于 2022-02-13 01:27

我有过,某次病毒感染以后开始的,但没有确诊。后来自己慢慢就好了,有个神内医生说我估计是post viral syndrome.
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thecv2021
我有过,某次病毒感染以后开始的,但没有确诊。后来自己慢慢就好了,有个神内医生说我估计是post viral syndrome.
Baguette 发表于 2022-02-13 08:56

谢谢你的信息,你用多久恢复的。我的情况和疫苗有关,打了第一针Pfizer 后出现了这个症状。这个链接描述的case和我几乎一样。
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8101507/
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yogurtmm
应该是 orthostatic hypotension 的症状, 没有基础病 不 需要 做很多检查, tilt table test 可以考虑看心内科医生; 其他的注意hydration, 适当sodium 摄入, 吃药也有帮助,站姿 注意不要长久脚后跟受力
pots 属自主神经紊乱,症状不同而且更多
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Baguette
谢谢你的信息,你用多久恢复的。我的情况和疫苗有关,打了第一针Pfizer 后出现了这个症状。这个链接描述的case和我几乎一样。
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8101507/
thecv2021 发表于 2022-02-13 11:26

估计有小半年,而且血压也很低,一开始就只能坐着,站久了立马开始晕,吃完饭也是立马血压降低人要躺着,后来慢慢变好了可以开始做一些运动,再后来就高强度运动也没问题了。
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bluehrcat2
FaceBook long covid group里很多POTs的,可以去看看有什么缓解症状的办法
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3906
估计有小半年,而且血压也很低,一开始就只能坐着,站久了立马开始晕,吃完饭也是立马血压降低人要躺着,后来慢慢变好了可以开始做一些运动,再后来就高强度运动也没问题了。
Baguette 发表于 2022-02-13 15:28

我理解你。每次超市结账我都特别紧张,因为可能会晕过去。。
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Kema
我的医生怀疑我有,要我做 tilt table test。 有人做过吗? 我头晕,不知道这个test 会很难受?
POTS好像没什么好办法治
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thecv2021
应该是 orthostatic hypotension 的症状, 没有基础病 不 需要 做很多检查, tilt table test 可以考虑看心内科医生; 其他的注意hydration, 适当sodium 摄入, 吃药也有帮助,站姿 注意不要长久脚后跟受力
pots 属自主神经紊乱,症状不同而且更多
yogurtmm 发表于 2022-02-13 14:34

谢谢你的信息👍我的血压不是太低 114/67,我做过好多检查和看了所有专科 ~ EKG, Echocardiogram, CT, MRI,Complete Pulmonary Test 都没问题,就是没做 Tilt table test, 我目前只是注意饮食和锻炼,另外也穿了 compression socks, 有一点帮助,所以看看有什么其它特效治疗方法。
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thecv2021
估计有小半年,而且血压也很低,一开始就只能坐着,站久了立马开始晕,吃完饭也是立马血压降低人要躺着,后来慢慢变好了可以开始做一些运动,再后来就高强度运动也没问题了。
Baguette 发表于 2022-02-13 15:28

我是从去年8月开始到现在,我的血压是 114/67 不知道比你的低吗?我也是做了Cardio Exercises 会觉得头晕好一些
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thecv2021
FaceBook long covid group里很多POTs的,可以去看看有什么缓解症状的办法
bluehrcat2 发表于 2022-02-13 16:27

谢谢,这些互助群我都加了,大家情况都是不太一样
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thecv2021
我理解你。每次超市结账我都特别紧张,因为可能会晕过去。。
3906 发表于 2022-02-13 16:32

这个我有同感,小区里散步总怕晕倒在别人家门前😀
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eileenzach
回复 1楼thecv2021的帖子
我吃了ssri效果很好 我本身也有点焦虑症,没想到治焦虑把这个治好了 我用的是lexapro 5mg;开始用的是sertraline不行,睡不着,并且pots更严重
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thecv2021
我的医生怀疑我有,要我做 tilt table test。 有人做过吗? 我头晕,不知道这个test 会很难受?
POTS好像没什么好办法治
Kema 发表于 2022-02-13 16:35

你的情况和我的一样吗?我做了超多测试,结果都没问题,我下一步约cardiologist 做个tilt table test
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thecv2021
回复 1楼thecv2021的帖子
我吃了ssri效果很好 我本身也有点焦虑症,没想到治焦虑把这个治好了 我用的是lexapro 5mg;开始用的是sertraline不行,睡不着,并且pots更严重
eileenzach 发表于 2022-02-14 00:56

好的,我问问我的医生关于这个药,不过我睡眠还好,躺下很快💤
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Kema
你的情况和我的一样吗?我做了超多测试,结果都没问题,我下一步约cardiologist 做个tilt table test
thecv2021 发表于 2022-02-14 01:01

不太一样。 我是姿势变动的时候,头晕的很,心慌。比如从躺着到起床,或坐着然后突然站起;一直站着倒没事。
也是查了很多都正常,所以医生推荐tilt table test。 但我有点怕,还没约具体时间
ssri 我也有,但怕副作用,没吃。诶,纠结着
另外我平躺时头就不舒服,好像充血得厉害;得垫枕头,稍微高一点;所以做瑜伽时只有我专门带一个枕头
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thecv2021
不太一样。 我是姿势变动的时候,头晕的很,心慌。比如从躺着到起床,或坐着然后突然站起;一直站着倒没事。
也是查了很多都正常,所以医生推荐tilt table test。 但我有点怕,还没约具体时间
ssri 我也有,但怕副作用,没吃。诶,纠结着
另外我平躺时头就不舒服,好像充血得厉害;得垫枕头,稍微高一点;所以做瑜伽时只有我专门带一个枕头
Kema 发表于 2022-02-14 01:09

我从躺到站没有心慌和不舒服,我是坐或站久了不舒服,有头晕的感觉,躺下马上缓解。躺着也没有充血感觉,就是站着感觉血到不了头上。
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Baguette
我是从去年8月开始到现在,我的血压是 114/67 不知道比你的低吗?我也是做了Cardio Exercises 会觉得头晕好一些
thecv2021 发表于 2022-02-14 00:49

比我高。。。我那时候长期90/60。。。就都在临界值,正常以后去体检差不多又恢复到以前的水平,115/75的样子
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Baguette
我从躺到站没有心慌和不舒服,我是坐或站久了不舒服,有头晕的感觉,躺下马上缓解。躺着也没有充血感觉,就是站着感觉血到不了头上。
thecv2021 发表于 2022-02-14 12:44

你这个和我当时一样,只要不是站着就和正常人没区别,一站起来就感觉大脑供血不足
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thecv2021
你这个和我当时一样,只要不是站着就和正常人没区别,一站起来就感觉大脑供血不足
Baguette 发表于 2022-02-14 22:51

终于找到能理解我说的感受的人了,各种科室的医生最开始说我过敏,没休息好,血管堵塞。。。千奇百怪的说法。希望自己能回复起来。这疫苗打的我后悔死了。谢谢你的信息👍