除夕在icu 度过，问下少儿seizure

小孩很多发烧引起seizure，这个是没啥危险，一般就是一次性的。也有便秘引起的。我家的4岁时候便秘几天，突然seizure，之后做了mri正常，但有一个脑电波eeg的测试说不正常，最后给了药要求吃两年，一年多没再复发。
hedyanhe 发表于 2022-01-31 20:22

是控制Seizure的药吗？听说副作用很大

big bless

回复 164楼只爱麦克的帖子
如果是高烧惊厥的话和推不推好像没关系。我们娃5岁前啥也不推，玩的可开心了，然而他惊厥了两次。反而疫情以来，一直在家，没烧过，也没惊厥过了。儿医那时候的说法是小孩子神经还没长好，体温上升太快，温度过高，就像电脑cpu当机一样，惊厥，一般5-6岁可以outgrow。
amyzhang 发表于 2022-01-31 22:13

我的儿医也这么说的，但是我家好像神经还没长好似的，学东西慢。big bless 楼主家孩子！

Bless! Bless Bless

bless lz的娃

回复 1楼只爱麦克的帖子
Bless!

唉我现在泪点好低。 希望孩子们都健康成长。

bless

再一次bless楼主

bless

做了那么多检查，医生diagnosis 了吗？

Big Bless!

回复 435楼只爱麦克的帖子
听医生的吧，全麻没你们想象的那么恐怖，需要做的检查不要延误了。

我孩子8岁时一天清晨在睡眠中发seizure,手乱舞，身体僵硬。我也是吓死，叫了911。后来她自己安静下来，继续睡。EMS来后接去ER. 做了pet scan和EEG,也查不出原因。医生说第一次问题不大，可能一生就一次。什么药也没有就出院了，结果后来又发生两次，每次发生间隔差不多一个月。看了小儿脑神经医生，开始吃药，就没有再犯。吃了两年药没再发，就停药了。现在过去好几年了，也没有发。但是我心里还是担心，感觉不知什么时候又会出问题。

2/1跟关心的大家更新一下，
晚上孩子爸爸让我回家休息。早上孩子爸爸紧急叫我给他电话，说孩子要回家。我说我马上到。让他回家休息了。
我要求了那个Spine Fluid 测试老公下午下班前做。所以下午做了，结果blood counts 的晚上出来，那个没有多少用，一个2-3天出来，再一个邮寄Ohio 一个clinic 做，要一个星期。目前还不知道原因。我感觉这个测试可能也会没有什么发现。但是排查一下没有infection 也是好的。Ct scan, blood work, 尿样，MRI 昨天做过都没有问题。
入院36个小时后的现在孩子已经可以下床稍微走动下，医生也让吃东西，他叫了一天要吃东西了。走路不稳，他问为什么他这么wiggly. 😂 孩子以前其实是运动健将。也吃了很多东西。医生说明天可以转到普通病房。现在也不需要一直用镇定剂了。
明显反应有些迟钝，但是自己的名字，老师名字，护士的名字，都记得。数学题也记得。说话也越来越利税了。
这个对脑子的影响应该挺大的。但是感觉孩子以后会慢慢恢复。

如果发烧，应该查明白原因的。

你lg生气没任何原因啊 医生和你们交流不是应该的吗 他们也不是神仙可以一下看到为什么 得需要一点点排查

孩子在好转就好 你们别太累了 多保重 希望早日康复

Big bless!! 一定会好的！！

bless早日康复！

我的堂弟小的时候 seizure 过两次， 有一次我正好在他家， 晚上睡觉了， 突然听见很大声音， 我印象里是床乱晃撞墙的声音。那时候年纪小， 也许记忆不太准。记得叫了救护车，三婶（堂弟的妈妈）大哭， 那种慌乱和恐惧。
医生给堂弟开的药， 吃了之后他明显脾气变得很坏， 三婶觉得这个药太吓人， 就给停了。之后四处打听， 不知道是什么人的指点， 三婶很严格的控制堂弟的饮食， 几年之内一直没犯， 后来就不控制了， 也没再犯。堂弟现在是个大医院的神经科医生。
我后来偶然看了一部电影， First Do Not Harm， 一下子觉得跟堂弟的case 很像。当然电影里的小孩严重的多， 经常犯。

我的堂弟小的时候 seizure 过两次， 有一次我正好在他家， 晚上睡觉了， 突然听见很大声音， 我印象里是床乱晃撞墙的声音。那时候年纪小， 也许记忆不太准。记得叫了救护车，三婶（堂弟的妈妈）大哭， 那种慌乱和恐惧。
医生给堂弟开的药， 吃了之后他明显脾气变得很坏， 三婶觉得这个药太吓人， 就给停了。之后四处打听， 不知道是什么人的指点， 三婶很严格的控制堂弟的饮食， 几年之内一直没犯， 后来就不控制了， 也没再犯。堂弟现在是个大医院的神经科医生。
我后来偶然看了一部电影， First Do Not Harm， 一下子觉得跟堂弟的case 很像。当然电影里的小孩严重的多， 经常犯。


snow-fox 发表于 2022-02-02 03:43

其实现在也有研究，keto diet对控制癫痫很有效，但是对于小孩子来说完全keto太难了

也再一次Bless, 希望没事，尽快康复！

seizure後36小時還這麼wobbly，确实情况挺严重的。做了脑部MRI吗？脑电图呢？好多这个年龄发病的孩子是benign Rolandic epilepsy, 这个在脑电图上会有显示。不过如果入院处于昏迷状态，上了很多ativan才止住seizure，那就是直接进入status epilepticus状态了吗？ Lumbar puncture是肯定要做的，排除一下急性的感染或者免疫系统疾病。

Big big bless

我孩子8岁时一天清晨在睡眠中发seizure,手乱舞，身体僵硬。我也是吓死，叫了911。后来她自己安静下来，继续睡。EMS来后接去ER. 做了pet scan和EEG,也查不出原因。医生说第一次问题不大，可能一生就一次。什么药也没有就出院了，结果后来又发生两次，每次发生间隔差不多一个月。看了小儿脑神经医生，开始吃药，就没有再犯。吃了两年药没再发，就停药了。现在过去好几年了，也没有发。但是我心里还是担心，感觉不知什么时候又会出问题。
122021 发表于 2022-02-01 23:14

看下这个link吧。https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/10287/benign-rolandic-epilepsy-bre#diseaseOverviewSection
癫痫种类很多，预后不一。但是Most young children have this type of epilepsy。大部分可以outgrow，少数会有终身癫痫。

其实现在也有研究，keto diet对控制癫痫很有效，但是对于小孩子来说完全keto太难了
nutrilite 发表于 2022-02-02 05:16

keto diet很难，而且如果想要小孩吃这个，全家也要跟着一起吃才能帮助小孩坚持。一般都是在intractable病人里才用的。不是说不应该是first line，而是坚持起来比较难。

2/1跟关心的大家更新一下，
晚上孩子爸爸让我回家休息。早上孩子爸爸紧急叫我给他电话，说孩子要回家。我说我马上到。让他回家休息了。
我要求了那个Spine Fluid 测试老公下午下班前做。所以下午做了，结果blood counts 的晚上出来，那个没有多少用，一个2-3天出来，再一个邮寄Ohio 一个clinic 做，要一个星期。目前还不知道原因。我感觉这个测试可能也会没有什么发现。但是排查一下没有infection 也是好的。Ct scan, blood work, 尿样，MRI 昨天做过都没有问题。
入院36个小时后的现在孩子已经可以下床稍微走动下，医生也让吃东西，他叫了一天要吃东西了。走路不稳，他问为什么他这么wiggly. 😂 孩子以前其实是运动健将。也吃了很多东西。医生说明天可以转到普通病房。现在也不需要一直用镇定剂了。
明显反应有些迟钝，但是自己的名字，老师名字，护士的名字，都记得。数学题也记得。说话也越来越利税了。
这个对脑子的影响应该挺大的。但是感觉孩子以后会慢慢恢复。
只爱麦克 发表于 2022-02-01 23:18

楼主不要太着急， 现在孩子还在恢复期，又吃了药，脑袋有点晕很正常。 除非seizure时间比较长，对脑子影响很小的。 我女儿小时候一早上两次， 当时我们也是很着急， 现在10多年过去了， 没啥影响， 孩子还是考上了很好的STEM 高中成绩一直很好。seizure以后，孩子会非常累，昏睡是非常正常的， 我们当时可能也就发作了不到5分钟，但是睡了好几个小时， 就是因为她在昏睡状态，她做脑CT的时候都没有打麻药。 还是那句话，还是要相信医生。 我们小时候那次最后也没看出所以然， 见过neurologist, 也说孩子没什么问题，自己会Outgrow。 我自己瞎查资料，说一年内复发率很高（30%），不发作的话后面会越来越少， 我那一年就没睡好过，经常半夜惊醒数日子还有多久到1年。 后来孩子没有再发作过，希望你家宝宝也能顺顺利利的。

bless早日康复！

seizure後36小時還這麼wobbly，确实情况挺严重的。做了脑部MRI吗？脑电图呢？好多这个年龄发病的孩子是benign Rolandic epilepsy, 这个在脑电图上会有显示。不过如果入院处于昏迷状态，上了很多ativan才止住seizure，那就是直接进入status epilepticus状态了吗？ Lumbar puncture是肯定要做的，排除一下急性的感染或者免疫系统疾病。
hingdu 发表于 2022-02-02 08:10

孩子在床上躺了快36个小时。昨天是LP后醒过来，感觉是麻醉药力没有过去。今天已经好多了，可以正常走路了。睡觉的话，昨天白天大部分时间都在睡觉，所以晚上可能只睡了3个小时。
心电图是EEG 吗？做了12个小时，后来小孩拽下来了，再安上后做了4个小时左右。。一会问问有没有结论。
lumber Puncture 结果只出来一个，white cell 只发现两个，red cell 好像也很少，说这个是好事，证明没有infection.
孩子昨晚说看见各种green circle, airplane, insects, 我问医生，医生说不要紧。今天早上医生过来问，小孩又说不出来。等会再问问脑部医生。
今天下午要转去普通病房了。孩子想回家，医生说最快明天晚下午结果都出来可以。

刚才脑科医生正好过来，我问了EEG，问有没有人可以把所有结果都看看，得出结论，是什么导致。
她说他有prolonged seizure, seizure用Ativan +Keppra+Fosphenytion 控制住后有abnormal activities. 这些活动都在左边太阳穴附近。

孩子在床上躺了快36个小时。昨天是LP后醒过来，感觉是麻醉药力没有过去。今天已经好多了，可以正常走路了。睡觉的话，昨天白天大部分时间都在睡觉，所以晚上可能只睡了3个小时。
心电图是EEG 吗？做了12个小时，后来小孩拽下来了，再安上后做了4个小时左右。。一会问问有没有结论。
lumber Puncture 结果只出来一个，white cell 只发现两个，red cell 好像也很少，说这个是好事，证明没有infection.
孩子昨晚说看见各种green circle, airplane, insects, 我问医生，医生说不要紧。今天早上医生过来问，小孩又说不出来。等会再问问脑部医生。
今天下午要转去普通病房了。孩子想回家，医生说最快明天晚下午结果都出来可以。



只爱麦克 发表于 2022-02-02 11:48

EEG是脑电图，不是心电图。不过我猜你的意思应该就是Long term EEG，裹头上的。如果有异常肯定给AED的。如果只是第一次seizure检查又正常的话，应该不会上药。CSF两个白细胞是正常的。送去cleveland的估计是一套免疫因子panel或者各种先天性癫痫相关的基因检查。你在斯坦福，那诊断治疗都是 top notch，可以放心。
看到的各种东西说明有Visual hallucination，如果当时EEG监测到且不是sz的话，那有可能是药物作用，或者和导致seizure发生的原因有关。我猜你们医生肯定给查limbic encephalitis了

刚才脑科医生正好过来，我问了EEG，问有没有人可以把所有结果都看看，得出结论，是什么导致。
她说他有prolonged seizure, seizure用Ativan +Keppra+Fosphenytion 控制住后有abnormal activities. 这些活动都在左边太阳穴附近。


只爱麦克 发表于 2022-02-02 12:05

见到update饿，再bless

Bless. 希望孩子没事。 看着好担心。

刚才脑科医生正好过来，我问了EEG，问有没有人可以把所有结果都看看，得出结论，是什么导致。
她说他有prolonged seizure, seizure用Ativan +Keppra+Fosphenytion 控制住后有abnormal activities. 这些活动都在左边太阳穴附近。


只爱麦克 发表于 2022-02-02 12:05

哦，才看到这个
那就是到了status epilepticus的地步了。Ativan是前面的暂时性用药，keppra和fosphenytoin是长期AED，说明seizure不好控制所以连上了两个药。如果所有focal epileptiform activity都在一侧的话 (left temporal region)说明可能有些结构上的问题，并且可能不是BECTS。有些HSV感染也能造成颞叶癫痫。
长期AED是肯定的，以后根据情况调整用药，最好能调整到只需要一种药物。
儿童癫痫种类很多，治疗手段和预后也不尽相同。我就根据你提供的信息随便说一点，你们医生根据临床表现，脑电图和其他检查结果会有更详细的划分。

脑膜炎做腰椎穿刺一定要麻醉的。我妈妈小时候得过脑膜炎，那时候没有麻醉，她被好几个人硬按住穿刺的，她说比生孩子还要疼，疼得恨不得死掉。跟我说她从小到大最凶险的就是得脑膜炎的那次了。