Texas那个得了早衰症的少女,还是不幸去世了,年仅15岁(图)

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qionghu
楼主 (北美华人网)


德克萨斯州网红阿达利娅·罗斯·威廉姆斯(Adalia Rose Williams)不幸去世,年仅15岁。这位少女与全世界分享了自己罕见的基因疾病和与之抗争的经过,赢得数百万粉丝的支持。
在阿达利娅的脸书和Ins上发布的一份声明证实了她的死讯,家人感谢所有人多年来的支持。声明称:“2022年1月12日晚7点,阿达利娅·罗斯·威廉姆斯离开了。她悄悄地来到这个世上又悄悄你去,感动了数百万人,在各位朋友的心中留下了最深刻的印象。阿达利娅将不再痛苦,现在正随着喜爱的音乐翩翩起舞。真希望这一切都是一场梦,但很不幸,梦醒了。我们想对所有爱她和支持她的人说声谢谢。感谢所有的医生和护士多年来的工作,家人们想私下为她举行简单的悼念活动。”
据悉,阿达利娅被诊断出患有早衰症,也被称为哈钦森-吉尔福德综合征。这是一种“极其罕见的、渐进性的遗传疾病,会导致儿童快速衰老,通常在两岁左右开始。”根据梅奥诊所(Mayo Clinic)的数据,这种疾病的平均预期寿命在13岁左右,目前全世界大约有400名儿童患有这种疾病。
阿达利娅的妈妈说,女儿三岁的时候被诊断出患有糖尿病,而后查出早衰症。在确认患病后,阿达利娅并没有一蹶不振,而是将社交媒体作为一种工具,为人们科普早衰症的各种知识以及对患者的影响。

阿达利娅很快在网上积累了大量粉丝,她的脸书上有1200万粉丝,油管有290万。得知阿达利娅去世后,粉丝们聚集在评论区,向她多年来的坚强、坚韧和勇敢致敬。“阿达利娅,你曾是地球上一颗闪亮的星,希望你能重获新生。”“我为你感到心碎,阿达利娅,感谢你带领我们进入早衰症患者的世界。向所有人致以爱和慰问。”“听到这个消息我很难过,很荣幸曾经陪伴在你的生命中,谢谢你向全世界分享自己的生活。”安息吧,阿达利娅,这个坚强而勇敢的少女。
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pwwp
看过她妈妈抱着她的那张照片,真的让人同情。这世界有时候对有些人就是残酷得多。
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oldbear1
可怜的孩子
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xiazheteng
RIP !
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lambofgod168
为什么只有早衰症,没有青春永固症啊!感觉所有的基因突变,都是朝坏的方向变,没有让人变得更加强壮聪明的。
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Ann2021
人生就是一段旅程,地球生命是短暂的。体会过了,就去其他地方了。
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2021majia
看起来太让人心疼了,RIP
萧瑟
为什么只有早衰症,没有青春永固症啊!感觉所有的基因突变,都是朝坏的方向变,没有让人变得更加强壮聪明的。
lambofgod168 发表于 2022-01-14 14:57

可能是已经发生的事情没有办法改变了,变老还没发生,但返老还童不行,因为已经曾经年轻过了。
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Cumberbitch
为什么只有早衰症,没有青春永固症啊!感觉所有的基因突变,都是朝坏的方向变,没有让人变得更加强壮聪明的。
lambofgod168 发表于 2022-01-14 14:57

有啊 爱因斯坦那种肯定就是基因突变的
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nnzz
RIP
David Liu 去年发文章在小鼠身上可以治好这个病了。可惜应用到人身上还要很久
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somuch
这是哪个基因🧬出了问题
RIP🙏
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maye
RiP
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buzhidao2000
看过她妈妈抱着她的那张照片,真的让人同情。这世界有时候对有些人就是残酷得多。
pwwp 发表于 2022-01-14 14:54

sigh, 是的,轮到了就... 所以,怎么说呢,只能叹息。
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sunychen23
回复 11楼somuch的帖子
Hutchinson Guilford Progeria caused by LMNA mutation. No medication
七七曲奇
可怜的孩子 RIP
C
Cinderella_smile
R.I.P
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Lxh
为什么只有早衰症,没有青春永固症啊!感觉所有的基因突变,都是朝坏的方向变,没有让人变得更加强壮聪明的。
lambofgod168 发表于 2022-01-14 14:57

也许有,大家不经常说谁谁谁六七十看起来还像三四十吗。有些百岁老人看着皮肤红润精神矍铄,那估计就是青春变异
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sweetapple123
这种病怀孕的时候没法查出来吗?
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Lulily
Vampire好像是不老的。只不过很难在人群中找出来,就算有
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cosmo
为什么只有早衰症,没有青春永固症啊!感觉所有的基因突变,都是朝坏的方向变,没有让人变得更加强壮聪明的。
lambofgod168 发表于 2022-01-14 14:57

可能那种都是世界顶尖运动员啊,保养特别好的普通人啥的你也不知道啊
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biooo
为什么只有早衰症,没有青春永固症啊!感觉所有的基因突变,都是朝坏的方向变,没有让人变得更加强壮聪明的。
lambofgod168 发表于 2022-01-14 14:57

因为没有哪种物质经的起时间的冲刷。 说的通俗点,就是时间无法逆流或静止。。
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algebraX
RIP!
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baicaiye


德克萨斯州网红阿达利娅·罗斯·威廉姆斯(Adalia Rose Williams)不幸去世,年仅15岁。这位少女与全世界分享了自己罕见的基因疾病和与之抗争的经过,赢得数百万粉丝的支持。
在阿达利娅的脸书和Ins上发布的一份声明证实了她的死讯,家人感谢所有人多年来的支持。声明称:“2022年1月12日晚7点,阿达利娅·罗斯·威廉姆斯离开了。她悄悄地来到这个世上又悄悄你去,感动了数百万人,在各位朋友的心中留下了最深刻的印象。阿达利娅将不再痛苦,现在正随着喜爱的音乐翩翩起舞。真希望这一切都是一场梦,但很不幸,梦醒了。我们想对所有爱她和支持她的人说声谢谢。感谢所有的医生和护士多年来的工作,家人们想私下为她举行简单的悼念活动。”
据悉,阿达利娅被诊断出患有早衰症,也被称为哈钦森-吉尔福德综合征。这是一种“极其罕见的、渐进性的遗传疾病,会导致儿童快速衰老,通常在两岁左右开始。”根据梅奥诊所(Mayo Clinic)的数据,这种疾病的平均预期寿命在13岁左右,目前全世界大约有400名儿童患有这种疾病。
阿达利娅的妈妈说,女儿三岁的时候被诊断出患有糖尿病,而后查出早衰症。在确认患病后,阿达利娅并没有一蹶不振,而是将社交媒体作为一种工具,为人们科普早衰症的各种知识以及对患者的影响。

阿达利娅很快在网上积累了大量粉丝,她的脸书上有1200万粉丝,油管有290万。得知阿达利娅去世后,粉丝们聚集在评论区,向她多年来的坚强、坚韧和勇敢致敬。“阿达利娅,你曾是地球上一颗闪亮的星,希望你能重获新生。”“我为你感到心碎,阿达利娅,感谢你带领我们进入早衰症患者的世界。向所有人致以爱和慰问。”“听到这个消息我很难过,很荣幸曾经陪伴在你的生命中,谢谢你向全世界分享自己的生活。”安息吧,阿达利娅,这个坚强而勇敢的少女。
qionghu 发表于 2022-01-14 14:45

这种才是有钱人拿钱出来找牛人做研究把现在那基因核酸新技术用上治疗的好机会,咋就没人做,说不定弄个好名声甚至把自己弄成重生甚至长生不老了
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wenya
可怜的孩子
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angelicafj
真让人心酸,可怜的孩子RIP
蓝天碧海
RIP
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facet
回复 1楼qionghu的帖子
科技进步速度太慢,要是可以把人的思想和意识抽取出来,不满意自己皮囊的,或者皮囊无法支撑自己梦想的,重新定制一个皮囊,把意识再装进去就好了

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bran
为什么只有早衰症,没有青春永固症啊!感觉所有的基因突变,都是朝坏的方向变,没有让人变得更加强壮聪明的。
lambofgod168 发表于 2022-01-14 14:57

当然有啦,不然怎么从猿进化成高智商的人的?
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3906
为什么只有早衰症,没有青春永固症啊!感觉所有的基因突变,都是朝坏的方向变,没有让人变得更加强壮聪明的。
lambofgod168 发表于 2022-01-14 14:57

因为mutation是random的 大部分都是坏mutation
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zhangxx818
因为没有哪种物质经的起时间的冲刷。 说的通俗点,就是时间无法逆流或静止。。
biooo 发表于 2022-01-14 17:22

如果时间能加速,就有可能减速。
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zhangxx818
回复 1楼qionghu的帖子
科技进步速度太慢,要是可以把人的思想和意识抽取出来,不满意自己皮囊的,或者皮囊无法支撑自己梦想的,重新定制一个皮囊,把意识再装进去就好了


facet 发表于 2022-01-14 20:17

这就是借尸还魂啊~~
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Rxy51
Rip…
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honglieve
Rip
A
AppleLee45
RIP
黑白无常
可怜的孩子 好心酸
u
uncutjade
这种才是有钱人拿钱出来找牛人做研究把现在那基因核酸新技术用上治疗的好机会,咋就没人做,说不定弄个好名声甚至把自己弄成重生甚至长生不老了
baicaiye 发表于 2022-01-14 19:09

渐冻症,不少有钱人得,投入很多钱研究,这么多年了也没有突破。人类在自然面前还是渺小和脆弱的