家里有坚果过敏娃,有效的最新疗法OIT看过来!!!

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waterji
楼主 (北美华人网)
一天朋友告诉我,她朋友圈有人给孩子在做OIT。因为知道我家孩子也是坚果过敏严重,转给我看看。这个治疗方法很久前听过,但是一直没有推行。2020年1月,FDA才正式批准了。因为很多人像我们一样,不知道OIT或者不知道已经开始推行了,我写下来,希望更多人看到,告诉他们知道有过敏的朋友们。不一定对每个人都有效,但是至少多一个治疗的选择。我们当年差点就要去搞针灸脱敏了…但是针灸的效果很难说。而这个OIT研究,对孩子们特别有效。医生说越小开始效果越好。所以早早治疗起来!
治疗需要先约一下OIT医生,进行血液检查。然后确定开始时间。我们今年8月,终于排上队开始治疗了。因为孩子是所有treenuts过敏,医生告诉我们,treenuts分三大类。所以要三类,同时进行脱敏治疗。
基本操作,就是每天晚上睡觉前,我拿着医生给的有坚果的三个小盒子,每个盒子里面的坚果粉混入一小勺traderjoe的有cream那种酸奶,混合均匀,给孩子吃。三类不要混着一起,而是每次给一类,吃完了再给下一类。为什么专门提到这个酸奶,因为它的黏稠度刚刚好,口味也好,比苹果泥接受度更高。孩子吃苹果泥混的之后,总是说肚子疼。还好换回来这个酸奶,目前就基本没有什么不适反应了。敲木头,希望一直这样下去。为什么我们选择晚上吃呢,因为吃了之后不建议有剧烈运动,也不建议洗热水澡。怕血流加速。所以最好就是吃了就刷刷牙慢慢睡觉了。
一个疗程差不多是一年。第一次要在那边待五个小时,慢慢增加剂量到3mg。监控心跳各种数据。之后每两周去增加剂量,在医生诊所那边观察一个小时。从最初的3mg,慢慢增加。我们目前疗程过半,到了75mg。希望我家孩子可以一直安全增加剂量,直到可以服用一颗坚果,不出现任何不舒服的反应。
我家娃之前是需要携带epipen。最让我不安的一次,是在学校午餐,同学坐在旁边吃nutella那种hazelnut巧克力。据说没有直接接触,但是后来他眼睛肿成桃子,心跳加速,被学校叫了救护车🚑。真的很吓人,好担心以后他会变成空气里面,有这种坚果都会产生过敏反应那种情况。现在虽然离完全脱敏还有距离,但是至少家里不会提心吊胆,觉得其他人吃个坚果,他就有生命危险。
据说坚果过敏长期完全不接触过敏源,过敏反应也会越来越严重。所以我一直都相信通过少量接触坚果,慢慢加大剂量,是有效的脱敏方式。很感谢朋友告诉了我,OIT已经正式推广了。在这边贴出来,也是希望大家也可以互相传递信息,让更多有过敏娃的家长们看到。去咨询当地的过敏医生,OIT有没有开始,或者有没有知道推荐的附近其他过敏医生。早日开始治疗,早日脱敏!

具体治疗的报道可以见这篇:
https://www.foodallergy.org/resources/oral-immunotherapy-oit
“A food allergy patient taking oral immunotherapy (OIT) eats increasing doses of their allergen to desensitize their immune system, training their immune system to not react to the problem food. OIT has a long history – one early account of using OIT to treat egg allergy was published in 1908….. ”。
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Fhu
Bless
H
HuaZhu
回复 1楼waterji的帖子
谢谢楼主MM。这个最终能完全脱敏吗?我家的也是,都不用吃,我切几个核桃仁准备做cookie,孩子从旁边经过,过一会儿眼睛就肿的完全看不见了。
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waterji
回复 1楼waterji的帖子
谢谢楼主MM。这个最终能完全脱敏吗?我家的也是,都不用吃,我切几个核桃仁准备做cookie,孩子从旁边经过,过一会儿眼睛就肿的完全看不见了。
HuaZhu 发表于 2021-12-08 21:57

mm可以看看那个英文文章,完全脱敏成正常人不太容易。但是小剂量接触,没有过敏反应是可以达到的!我觉得只要没有生命安全,避免大量吃坚果还是很容易做到的。治疗主要就是防止那种不小心碰到了就出事的情况。
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waterji
Bless
Fhu 发表于 2021-12-08 21:56

谢谢哈
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longtai
好消息,关注!
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Darkangle008
我家老大小的时候儿医协会刚开始改指引说越小开始吃坚果越不会过敏,所以我开始上辅食的时候就开始给无盐花生酱跟混合坚果酱,不过我们两边都没有任何过敏史,不然还是小心一点比较好
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.岸.
睡前在家里吃,不会出危险吗,记得有个两个例子,一个是男朋友吃花生酱后kiss,一个是学校食堂拿挖chili cheese Fry的勺挖一般的fry给那个小孩,都没了,只是非常小的量
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.岸.
白天吃会不会好点,不舒服还能喊大人
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newenglandchowder
A significant fraction of patients, 10-30 percent, decide to leave OIT treatment because they don’t tolerate OIT reaction symptoms, especially symptoms that affect the gut. During or after OIT, a minority of patients (3-15 percent) develop eosinophilic esophagitis (EoE). This allergic condition damages the tube-shaped organ that carries food from the mouth to the stomach. EoE can also develop in children who outgrow a food allergy on their own, without OIT. We don’t know whether OIT directly causes EoE to develop, or whether OIT treatment uncovers EoE that had previously been controlled by avoiding trigger food(s). Reports from the PALISADE trial of Palforzia fit these broader findings. One in five AR101-treated patients left the trial. Thirteen percent dropped out due to adverse reactions, including one child who experienced severe anaphylaxis requiring epinephrine and one child with eosinophilic esophagitis.
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waterji
睡前在家里吃,不会出危险吗,记得有个两个例子,一个是男朋友吃花生酱后kiss,一个是学校食堂拿挖chili cheese Fry的勺挖一般的fry给那个小孩,都没了,只是非常小的量
.岸. 发表于 2021-12-08 22:11

因为不是第一次吃了,在医生的诊所就吃过这个剂量,不会有严重问题。所以第二天后面都是反复这个剂量。不过我们也不是吃了马上睡觉,都是磨磨唧唧,一个小时后才睡。一般过敏有症状,好像都是半个小时就出现了。
不过你说的对,可以晚上洗完澡就吃哈。
w
waterji
白天吃会不会好点,不舒服还能喊大人
.岸. 发表于 2021-12-08 22:11

白天都在学校…没有机会吃。我感觉每天吃药跟搞个仪式差不多,哈哈哈哈。
壮壮妈
回复 1楼waterji的帖子
谢谢🙏。 建议楼主建个过敏娃的群,把我们这些过敏娃召集起来。
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waterji
A significant fraction of patients, 10-30 percent, decide to leave OIT treatment because they don’t tolerate OIT reaction symptoms, especially symptoms that affect the gut. During or after OIT, a minority of patients (3-15 percent) develop eosinophilic esophagitis (EoE). This allergic condition damages the tube-shaped organ that carries food from the mouth to the stomach. EoE can also develop in children who outgrow a food allergy on their own, without OIT. We don’t know whether OIT directly causes EoE to develop, or whether OIT treatment uncovers EoE that had previously been controlled by avoiding trigger food(s). Reports from the PALISADE trial of Palforzia fit these broader findings. One in five AR101-treated patients left the trial. Thirteen percent dropped out due to adverse reactions, including one child who experienced severe anaphylaxis requiring epinephrine and one child with eosinophilic esophagitis.

newenglandchowder 发表于 2021-12-08 22:14

是的,不可能对所有人都有效。所以越早越好,在过敏反应特别特别严重之前,就早点脱敏。不要等到后来孩子越大越严重,再去做第一次尝试坚果的challenge。那样危险系数大很多。
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waterji
回复 1楼waterji的帖子
谢谢🙏。 建议楼主建个过敏娃的群,把我们这些过敏娃召集起来。
壮壮妈 发表于 2021-12-08 22:22

lz也不是过敏专业的医生啊,建个群也没有办法维护。大家还是要靠过敏医生的专业知识哈!
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kellybaby
感谢lz打这么多字分享!祝小孩好运!
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waterji
感谢lz打这么多字分享!祝小孩好运!
kellybaby 发表于 2021-12-08 22:26

谢谢啊,我也是心里打着鼓开始的。大家互相鼓励!
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anwenfish
OIT 已经FDA批准了?The FDA approves commercial products for sale. They regulate the manufacturing, labeling and marketing of this product by a company who applies for FDA approval. They do not approve written medical protocols using a food that is already FDA approved. OIT as a treatment will never be FDA-approved for this reason.  from https://www.oit101.org/top-10-oit-myths/
我家娃4岁开始OIT,almond, cashew and pecan, 已经毕业了,maintenance 2年了。我这边(NJ)好几家做过或者正在做OIT。
OIT的官方网站是www.oit101.org
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waterji
OIT 已经FDA批准了?The FDA approves commercial products for sale. They regulate the manufacturing, labeling and marketing of this product by a company who applies for FDA approval. They do not approve written medical protocols using a food that is already FDA approved. OIT as a treatment will never be FDA-approved for this reason.  from https://www.oit101.org/top-10-oit-myths/
我家娃4岁开始OIT,almond, cashew and pecan, 已经毕业了,maintenance 2年了。我这边(NJ)好几家做过或者正在做OIT。
OIT的官方网站是www.oit101.org
anwenfish 发表于 2021-12-08 22:28


我也在NJ!难道OIT发源地在NJ?
那个link里面自己写的啊
In January 2020, an OIT treatment for peanut allergy received approval from the U.S. Food and Drug Administration (FDA)

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anwenfish
有一个微信群,需要的可以给我短信
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bluecrab
谢谢分享,赶紧问医生。
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free_fei
Mark!Mark!
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transient
我们上个月刚去看的过敏科医生,他也介绍了一下这个,让我们自己选择。不过他说了好像有一半还是多少(记不清了)患者即使在整个疗程结束后成功脱敏,以后还是会恢复到过敏。我们家老大是花生过敏。我本来幻想着可以out grow

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minqidev
有治疗方法是这样,一毫升蛋液,稀释到一升水里。
加热之后,每天喂一毫升的稀释液(混入500ml)水里,连续吃一千天。
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waterji
我们上个月刚去看的过敏科医生,他也介绍了一下这个,让我们自己选择。不过他说了好像有一半还是多少(记不清了)患者即使在整个疗程结束后成功脱敏,以后还是会恢复到过敏。我们家老大是花生过敏。我本来幻想着可以out grow


transient 发表于 2021-12-08 23:02

之后也要继续坚持吃啊…不要侥幸心理
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dukenyc125
为啥美国这里坚果过敏的这么多?
弹指芳华
听说过。我印象里是不能完全脱敏。能做到能够耐受微小剂量就是胜利。家长平时还是要注意。但这对那些nuts过敏可能致命的孩子来说也是有实际意义的。因为有时候他们无意中接触到微小剂量也可能要命。
我一个朋友娃是花生严重过敏的,她是靠好几年坚持给孩子用中药,也不是平时用,就是孩子感冒发烧时候用。也极大的减小了孩子对花生的过敏反应。这几年了不知道怎么样了,孩子的过敏反应是不是更轻了。不过不建议效仿,因为我那朋友决心很大,甚至去自学了中医理论。
t
transient
之后也要继续坚持吃啊…不要侥幸心理
waterji 发表于 2021-12-08 23:11

医生说的意思就是有相当部分的人没法维持治疗的成功。
我们家娃花生过敏进过ER,绝对不敢再碰一丁点花生。

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waterji
医生说的意思就是有相当部分的人没法维持治疗的成功。
我们家娃花生过敏进过ER,绝对不敢再碰一丁点花生。


transient 发表于 2021-12-08 23:46

我是打算疗程结束后,定时给孩子继续吃,这样可以保持结果。一直吃,应该就和在治疗一样的。