回复 5楼moonandsixpence的帖子 开始脚痛,后来别的关节也痛。没确诊,当地医院不能确诊,让他到省会医院看看。 democrap 发表于 2021-11-20 21:47
我以前有个小学同学当时说是得了这个病红斑狼疮,她还跟我们说她活不长。记得她脸上总是有一块块红的疙瘩一样的,不能晒太阳吹风,否则据说会严重。所以她跟我们一起玩的时候总是戴个大帽子,太阳底下走还加把伞撑着遮阳。那时候她爸妈经常带着她去大城市治病,后来她爸妈为此还特批生了二胎弟弟。但是吧,过了几十年了,她到现在还好好的,生儿育女啥都没耽误。我们都说她白捡了个弟弟。 mannbo 发表于 2021-11-20 20:57
人在国内,疑似红斑当然是去问协和,问网友能有什么?何况你的描述就一个脚疼躺床上,这叫什么患者自述啊。 知道一个国内也是teenager,人家家里不缺钱,协和治了小几年,现在基本和一个娇弱一点的好人没区别。 chicot 发表于 2021-11-20 21:43
我大学同学有得红斑狼疮,具体治疗不清楚,但因为这个病她妈妈对她极其失望,准备把她随便嫁人。在她不断反抗下,老天开眼了,她遇上了做医生的老公,现在结婚生子日子挺好的。waterlilly9 发表于 2021-11-21 00:05
刚刚我爸告诉我,我外甥可能得了红斑狼疮。他今年12岁,学校强制打新冠疫苗。他打完疫苗3天后开始脚痛。家里以为是在长身体所以痛。后来严重了其他关节也痛才带到医院检查。当地医院怀疑是红斑狼疮,但是不敢确诊,所以转到省会医院。结果还没出来,但是估计差不离了。我姐姐现在以泪洗面,不知道怎么办。我们都觉得是疫苗诱发的,但是也没有证据,估计也不会有任何人负责。本来活蹦乱跳的一个人,现在只能躺在床上。听说只能用激素控制病情,副作用不说,将来的life expectancy也不乐观。请问有知道这个病的可以谈谈吗?副作用严重吗?life expectancy 呢?谢谢🙏。 democrap 发表于 2021-11-20 20:44
目前在省会医院挂上号了,医生是我们当地医院推荐的,但是没有床位,住不进去,没法进一步检查确诊。只能等几天。不知道会不会耽误病情。 democrap 发表于 2021-11-21 18:01
不懂,bless。 真恶心啊,国内12岁就强制了? 明明疫苗也没什么用,还都逼人打。你说有用吧,强制也就算了。 Dida123 发表于 2021-11-20 20:57
国内是自愿的。强制的,一定要去国务院小程序举报这学校。 戅 发表于 2021-11-21 16:31
西医上讲是免疫疾病,类风湿僵直都是。 开始阶段靠激素控制病情发展, 然后调养身体, 慢慢恢复。 中医上讲是元气大伤之后的表现。 所以病情稳定下来, 就是补元气, 强健身体。 我是长期贫血加上家里工作压力太大得了类风湿。 先激素, 后来免疫制剂, 其实效果一般般, 总是有痛累了就严重。 严重了就再来一针激素。 后来就躺平了,不上班了压力小些, 花时间锻炼身体, 再加上食疗。 慢慢免疫制剂就停了, 运动能力恢复, 手不疼了。 关节食指变形有一点点, 不仔细看不出来。 还是很小心不要累到, 前年给女儿赶了一件细毛线的毛衣, 就有点不好; 碗洗多了也不好, 现在饭后的碗归老公洗, 不然我总有办法做少洗碗的饭菜, 想吃好的得多劳动。 绿葱 发表于 2021-11-21 14:05
这病有俩抗体药。对部分病人有效。
建议中医那边也去看看。作为辅助。如果五年没有复发好像复发的概率就低了。但记住自己属于这种autoimmune的体质,注意养生,不要太累太stressful。
真恶心啊,国内12岁就强制了? 明明疫苗也没什么用,还都逼人打。你说有用吧,强制也就算了。
所以整体看来对于小孩,新冠疫苗的 收益和潜在风险比,有点低,不该强迫并非新冠高危的小孩去打
Big big bless希望不是这个毛病。难以想象楼主姐姐一家人的心情。
开始脚痛,后来别的关节也痛。没确诊,当地医院不能确诊,让他到省会医院看看。
谢谢。如果可以控制下去,不用一直吃药还好
谢谢,所以不用一直吃激素是吧?
第一次亲密接触吧?暴露年龄系列
不要去省会医院,直接奔协和 听说过teen 也是关节痛,外地诊断了各种病,到了协和说就是生长痛。过了几年就不痛了。 诊断先搞明白了再悲痛,家长脑子一定要清楚
我家人有这个病,很要命的,什么叫白捡个弟弟。。。能控制,但很痛苦的,激素治疗对身体损害很大,也不能劳累。我妈是医生,记得有个女大学生来看病,还没有去专科确诊,但我妈看着八九不离十,嘱咐她回去好好休息,等诊断结果。结果临近期末考试也没有休息,突然症状严重人不行了。
这病比较常见,不需要协和,普通三甲医院都能确诊,肯定做了抗核抗体检查,当然不可能靠患者自述脚疼。
这个病还是挺严重的。Selena是她闺蜜给了她一个肾,需要换肾的地步还不可怕吗?
老天这真的是亲妈?
我是长期贫血加上家里工作压力太大得了类风湿。 先激素, 后来免疫制剂, 其实效果一般般, 总是有痛累了就严重。 严重了就再来一针激素。 后来就躺平了,不上班了压力小些, 花时间锻炼身体, 再加上食疗。 慢慢免疫制剂就停了, 运动能力恢复, 手不疼了。 关节食指变形有一点点, 不仔细看不出来。 还是很小心不要累到, 前年给女儿赶了一件细毛线的毛衣, 就有点不好; 碗洗多了也不好, 现在饭后的碗归老公洗, 不然我总有办法做少洗碗的饭菜, 想吃好的得多劳动。
红斑狼疮属于自身免疫性疾病,要从调整免疫平衡的角度入手才能从根本上解决问题,这么小用激素不是长久之计,我嫂子就是系统性红斑狼疮,中西医结合治疗,我哥在中医院中工作,控制的还可以,每年和不少中药,激素也在用,她三十多岁发现的,快六十了,现在退休工作不累了,挺稳定的,这个孩子太小,还是要找不伤身的办法解决,我知道一个朋友的朋友,她十几岁得了红斑狼疮,开始用激素治疗,后来碰到一位健康咨询师使用天然的方法调理了 几年,现在基本不服药了,她知道这个病的发展和后果,早早结婚生子了,现在据说 非常好 。
认识一个妹子在北京协和医院治疗的还可以
SLE 非常之麻烦 一上激素 更加麻烦 找道教师傅
如果学校不肯负责所有医药费,就去学校门口闹,一定要闹大才能保护小孩利益
算了,没有证据的,搞不好被关起来。
速去看中医,别在西医这浪费时间,别用激素治疗
谢谢
非常感谢。看来没有那么可怕。
我知道的确实不多,都来自我姐口述。我不知道他到底哪里痛或有多痛。我看他最近的视频还能自己走路,只是稍微有点蹒跚。我们当地医院怀疑是红斑狼疮,但是不敢确诊,也没给我们什么检查结果,只是让我们找专家。过几天住院检查了后希望能有个准确的说法。
现在四五岁只要开始上学了都强制的,老师会盯着的,不打不给上课,有些妈妈不想打就说孩子生病了,医生也不是太敢开证明,有些还咳嗽着就去打了。
我看群里说幼儿园不强制但是小学是强制的。有些幼儿园老师是不打不给去学校,佛性的老师就好点,不会逼着打。
可以戴着手套洗碗吗?不沾水,会不会好点?
可以问一下大约几年停的药吗? 谢谢。