求助,国内小外甥得了红斑狼疮

democrap
楼主 (北美华人网)
刚刚我爸告诉我,我外甥可能得了红斑狼疮。他今年12岁,学校强制打新冠疫苗。他打完疫苗3天后开始脚痛。家里以为是在长身体所以痛。后来严重了其他关节也痛才带到医院检查。当地医院怀疑是红斑狼疮,但是不敢确诊,所以转到省会医院。结果还没出来,但是估计差不离了。我姐姐现在以泪洗面,不知道怎么办。我们都觉得是疫苗诱发的,但是也没有证据,估计也不会有任何人负责。本来活蹦乱跳的一个人,现在只能躺在床上。听说只能用激素控制病情,副作用不说,将来的life expectancy也不乐观。请问有知道这个病的可以谈谈吗?副作用严重吗?life expectancy 呢?谢谢🙏。
老虎不吃肉
这个好难说 家人有得这个的 但发病时已经40+ 控制的不错 这么小就发病了有点凶险 只是这算慢性病吧 可控
kellybaby
帮你顶一下吧!感觉激素不是好办法,但是我也不懂。希望有好心人能提供有用的信息。
Sisyphus
认识有两个得了红白狼疮的,一个靠着激素活了20年,家里倾家荡产。另外一个在美国,保险全包,目前过了5年看着还行,但就是一不小心就得去住院,也是每天靠激素。副作用就是骨头坏死吧
m
moonandsixpence
脚痛诊断是红斑狼疮?感觉你这个信息严重不全。
这病有俩抗体药。对部分病人有效。
ahbear
这是我们经历的,也是男性,不知道女性治法有没有不同。这边激素控制大概六个月左右。这期间给试其他的药,比如羟氯喹和methotrexate。六个月以后激素在医生指导下减量。到现在15年了,目前只吃羟氯喹,定期检查眼睛。
建议中医那边也去看看。作为辅助。如果五年没有复发好像复发的概率就低了。但记住自己属于这种autoimmune的体质,注意养生,不要太累太stressful。
Dida123
不懂,bless。
真恶心啊,国内12岁就强制了? 明明疫苗也没什么用,还都逼人打。你说有用吧,强制也就算了。
m
mannbo
我以前有个小学同学当时说是得了这个病红斑狼疮,她还跟我们说她活不长。记得她脸上总是有一块块红的疙瘩一样的,不能晒太阳吹风,否则据说会严重。所以她跟我们一起玩的时候总是戴个大帽子,太阳底下走还加把伞撑着遮阳。那时候她爸妈经常带着她去大城市治病,后来她爸妈为此还特批生了二胎弟弟。但是吧,过了几十年了,她到现在还好好的,生儿育女啥都没耽误。我们都说她白捡了个弟弟。
playplay
这不一定是红斑狼疮吧,先找最好的医院确诊再说, 估计确实跟疫苗有关,美国这边也有打了疫苗之后脚痛起不了床的
bigjohn123456
台湾也有(疑似)打疫苗诱发红斑狼疮的,中学生,自身有潜在免疫系统疾病但是自己不知道。 https://health.udn.com/health/story/120951/5807091
所以整体看来对于小孩,新冠疫苗的 收益和潜在风险比,有点低,不该强迫并非新冠高危的小孩去打
d
doudou83
SLE如果验血有特异性抗体的话应该可以确诊吧?不知道为啥不能确诊。治疗一般就是发作的时候上激素,平时要用免疫抑制的药,尽量控制不发作吧。
bluebluerain
工作的关系有这样的病人。最近的两个是。其中一个就是lupus这个问题没有其他身体健康问题她就是骨头关节会发作但是不需要住院。这个人好像是说小时候居住环境不佳过敏诱发了。 一个天天跑医院不过她还有其他肾病糖尿病的问题。打了疫苗也是反应大包括lupus flare up奔医院了
o
owenlee
回复 1楼democrap的帖子
Big big bless希望不是这个毛病。难以想象楼主姐姐一家人的心情。
w
wfluo
试试醣质营养素
咸菜年糕汤
认识一个老师得这病,除了皮肤表面,身体里面喉咙啊什么的也病变,只能吃流质,都想自杀好几次,太痛苦了
chicot
人在国内,疑似红斑当然是去问协和,问网友能有什么?何况你的描述就一个脚疼躺床上,这叫什么患者自述啊。 知道一个国内也是teenager,人家家里不缺钱,协和治了小几年,现在基本和一个娇弱一点的好人没区别。
zhaoxiaoxi
小时候看某个网络小说,提到这个病。 不懂,big big bless
democrap
回复 5楼moonandsixpence的帖子
开始脚痛,后来别的关节也痛。没确诊,当地医院不能确诊,让他到省会医院看看。
democrap
回复 6楼ahbear的帖子
谢谢。如果可以控制下去,不用一直吃药还好
democrap
回复 11楼doudou83的帖子
谢谢,所以不用一直吃激素是吧?
Cinderella_smile
bless
guogai
认识一个阿姨,红斑狼疮得了很多年了,吃药控制
umizumi
家人有,一直吃激素不敢停,副作用也挺大的手都严重变形了。当年真的命悬一线,好像是全身了几次血才活下来。
普罗旺斯的淡紫
回复 17楼zhaoxiaoxi的帖子
第一次亲密接触吧?暴露年龄系列
s
star1991
控制得好因该还好?我原来国内公司有女同事就是这个病,控制得好,生活质量还行,但不能要小孩。
自有天意在
benlysta 和saphnelo,大分子药,on top of SoC,效果也一般吧
f
frankingcn2
我堂妹,也是这个病,一直在协和医院治疗,十几年了,前几年因为吃药股骨头坏死了,在协和医院做的置换手术。
Dongdongdong55
selena Gomez 2015 诊断出lupus. 这种自身免疫系统的疾病控制好了也没那么可怕。先用激素,最后还有生物制剂。青少年发育期发病,有些长大以后会减轻,关键是找个靠谱的专家,
honeydream
我表姐,20多岁生完孩子就得了。最后不到40去世了。不过那是90年代,医疗条件也没有现在好吧。
s
shilancat
如果是SLE,GSK的Benlysta可以用,儿童的药前两年批了。
l
lovery
回复 5楼moonandsixpence的帖子
开始脚痛,后来别的关节也痛。没确诊,当地医院不能确诊,让他到省会医院看看。
democrap 发表于 2021-11-20 21:47

不要去省会医院,直接奔协和 听说过teen 也是关节痛,外地诊断了各种病,到了协和说就是生长痛。过了几年就不痛了。 诊断先搞明白了再悲痛,家长脑子一定要清楚
HUARENMM
现在这个疾病的治疗都是标准化的, 比以前进步很多. 不要太担心, 重要是找正规医院先确诊 激素会短期用, 长期现在用其他免疫抑制剂, 要看个体反应调整用药, 定期复查, 防止复发 控制好, 可以和正常人一样生活生子. 平时注意预防感染, life expectancy 可以正常 https://www.lupus.org/resources/prognosis-and-life-expectancy
chikorita
我以前有个小学同学当时说是得了这个病红斑狼疮,她还跟我们说她活不长。记得她脸上总是有一块块红的疙瘩一样的,不能晒太阳吹风,否则据说会严重。所以她跟我们一起玩的时候总是戴个大帽子,太阳底下走还加把伞撑着遮阳。那时候她爸妈经常带着她去大城市治病,后来她爸妈为此还特批生了二胎弟弟。但是吧,过了几十年了,她到现在还好好的,生儿育女啥都没耽误。我们都说她白捡了个弟弟。
mannbo 发表于 2021-11-20 20:57

我家人有这个病,很要命的,什么叫白捡个弟弟。。。能控制,但很痛苦的,激素治疗对身体损害很大,也不能劳累。我妈是医生,记得有个女大学生来看病,还没有去专科确诊,但我妈看着八九不离十,嘱咐她回去好好休息,等诊断结果。结果临近期末考试也没有休息,突然症状严重人不行了。
h
hnlaser
这疫苗这么吓人。。。。
Liushuirenjia
别急着崩溃呢。红斑狼疮好好养着活一辈子没问题。
chikorita
人在国内,疑似红斑当然是去问协和,问网友能有什么?何况你的描述就一个脚疼躺床上,这叫什么患者自述啊。 知道一个国内也是teenager,人家家里不缺钱,协和治了小几年,现在基本和一个娇弱一点的好人没区别。
chicot 发表于 2021-11-20 21:43

这病比较常见,不需要协和,普通三甲医院都能确诊,肯定做了抗核抗体检查,当然不可能靠患者自述脚疼。
laalaatou
周海媚不就是红斑狼疮治愈了吗。这病年轻女子得的比较多。
loveccc
羟氯喹可以治红斑狼疮,但是药量和xiaoguo 得问医生
waterlilly9
我大学同学有得红斑狼疮,具体治疗不清楚,但因为这个病她妈妈对她极其失望,准备把她随便嫁人。在她不断反抗下,老天开眼了,她遇上了做医生的老公,现在结婚生子日子挺好的。
普罗旺斯的淡紫
回复 28楼Dongdongdong55的帖子
这个病还是挺严重的。Selena是她闺蜜给了她一个肾,需要换肾的地步还不可怕吗?
w
whooooever
我有个同事家族都有着问题。她儿子二十出头得了。她自己的妹妹说是已经摘除好几个器官了
七七曲奇
大学隔壁系的女生大三时突然得了这个病 刚开始没确诊 只听说发高烧很久 才在协和确诊了 上激素 后来回到学校 整个人胖了好多 本来很清秀的姑娘 但特别坚强 也没休学 后来和我们一起毕业的时候人已经恢复到以前的样子了 还交了男朋友 留在北京工作
幽幽寸草心
听说不少案例疫苗诱发红斑狼疮的了。 记得疫情刚爆发的时候, 最先出来的药就是治疗艾滋病, 红斑狼疮的。
天天啊
我大学同学有得红斑狼疮,具体治疗不清楚,但因为这个病她妈妈对她极其失望,准备把她随便嫁人。在她不断反抗下,老天开眼了,她遇上了做医生的老公,现在结婚生子日子挺好的。
waterlilly9 发表于 2021-11-21 00:05

老天这真的是亲妈?
风影子
bless!
tigerpie
知道一个,大概70岁知道是lups。 但这之前,一直关节痛,但不严重,所以也没查出来,查出后一直吃药,每半年查血复诊,同时补充钙,监控骨钙流失,81岁去世了。
chinaren6
我一个初中同学,中学的时候频繁上医院,前几年去世的,说是影响到内脏了,太难过了,她很优秀,就是因为有这个病初中也没上完就在家养病
Augustblue
在英国时有个同学的姐姐是这个病,她姐姐发病时已经生了娃,后来前夫嫌弃她就离婚了。她姐姐自己想办法移民到英国,全民健保医药费不用发愁。她说她姐姐是为了治病才出国的,现在回想起来感觉她姐姐应该是结婚移民。这个病治疗挺麻烦,但应该能控制吧。楼主家人带外甥去最好的医院看病治疗。祝福!
amberhoho
认识一个朋友 家里条件很好 得了这个病一直精心养着,因为爸爸有钱所以一直不要求她好好上学,也不用上班。不能累着。
玫瑰玫瑰我爱你
能说下打的国内哪种疫苗吗?
Susanxian
以后千万不能再打任何疫苗。因为疫苗会扰乱免疫系统。有认识的小孩因为得了这个病但家长医生都没意识到,打了疫苗。最后去世。 有认识的大学刚毕业就得了硬皮病,至今几十年了。 记得养生堂一位营养专家自己说从小得了狼疮,但现在七十多了,还有俩女儿 也是养生堂专家说早上逍遥丸晚上归脾丸治好了这个病。 我不是医生,只是喜欢看养生堂。 Bless!
meishan123
试一下AIP diet. 就是严格控制引发身体炎症的食物。你搜一下,网上挺多资料的。当然要去看医生同时。
keylerc
我以前有个师姐就是红斑狼疮 没注意休息 得了感冒 直接就去了 这个病要注意休息 一定不能累 感冒是大忌
绿
绿葱
西医上讲是免疫疾病,类风湿僵直都是。 开始阶段靠激素控制病情发展, 然后调养身体, 慢慢恢复。 中医上讲是元气大伤之后的表现。 所以病情稳定下来, 就是补元气, 强健身体。
我是长期贫血加上家里工作压力太大得了类风湿。 先激素, 后来免疫制剂, 其实效果一般般, 总是有痛累了就严重。 严重了就再来一针激素。 后来就躺平了,不上班了压力小些, 花时间锻炼身体, 再加上食疗。 慢慢免疫制剂就停了, 运动能力恢复, 手不疼了。 关节食指变形有一点点, 不仔细看不出来。 还是很小心不要累到, 前年给女儿赶了一件细毛线的毛衣, 就有点不好; 碗洗多了也不好, 现在饭后的碗归老公洗, 不然我总有办法做少洗碗的饭菜, 想吃好的得多劳动。
livehappy
刚刚我爸告诉我,我外甥可能得了红斑狼疮。他今年12岁,学校强制打新冠疫苗。他打完疫苗3天后开始脚痛。家里以为是在长身体所以痛。后来严重了其他关节也痛才带到医院检查。当地医院怀疑是红斑狼疮,但是不敢确诊,所以转到省会医院。结果还没出来,但是估计差不离了。我姐姐现在以泪洗面,不知道怎么办。我们都觉得是疫苗诱发的,但是也没有证据,估计也不会有任何人负责。本来活蹦乱跳的一个人,现在只能躺在床上。听说只能用激素控制病情,副作用不说,将来的life expectancy也不乐观。请问有知道这个病的可以谈谈吗?副作用严重吗?life expectancy 呢?谢谢🙏。
democrap 发表于 2021-11-20 20:44

红斑狼疮属于自身免疫性疾病,要从调整免疫平衡的角度入手才能从根本上解决问题,这么小用激素不是长久之计,我嫂子就是系统性红斑狼疮,中西医结合治疗,我哥在中医院中工作,控制的还可以,每年和不少中药,激素也在用,她三十多岁发现的,快六十了,现在退休工作不累了,挺稳定的,这个孩子太小,还是要找不伤身的办法解决,我知道一个朋友的朋友,她十几岁得了红斑狼疮,开始用激素治疗,后来碰到一位健康咨询师使用天然的方法调理了 几年,现在基本不服药了,她知道这个病的发展和后果,早早结婚生子了,现在据说 非常好 。
z
zijin001
听着不像,红斑狼疮的诊断标准狗一下对照吧。这个病和雌激素关系很大,男的得了也不严重
elias
刚刚我爸告诉我,我外甥可能得了红斑狼疮。他今年12岁,学校强制打新冠疫苗。他打完疫苗3天后开始脚痛。家里以为是在长身体所以痛。后来严重了其他关节也痛才带到医院检查。当地医院怀疑是红斑狼疮,但是不敢确诊,所以转到省会医院。结果还没出来,但是估计差不离了。我姐姐现在以泪洗面,不知道怎么办。我们都觉得是疫苗诱发的,但是也没有证据,估计也不会有任何人负责。本来活蹦乱跳的一个人,现在只能躺在床上。听说只能用激素控制病情,副作用不说,将来的life expectancy也不乐观。请问有知道这个病的可以谈谈吗?副作用严重吗?life expectancy 呢?谢谢🙏。
democrap 发表于 2021-11-20 20:44

认识一个妹子在北京协和医院治疗的还可以
utasutine
回复 1楼democrap的帖子
SLE 非常之麻烦 一上激素 更加麻烦 找道教师傅
kekkai
这个病很麻烦,基本上要一直用激素类的免疫抑制剂,价格倒是不贵。病情控制不好的话,时间久了可能会引起肾炎。那些新出的抗体药物一般都有些副作用,而且价格极其昂贵,都是在激素要素控制不住地情况下才开始使用的。不知道小孩发病会不会在青春期把这个病给消了。还是得多看些医生,并且要坚持随访吧。
关节都有问题了,情况不妙
既然是学校强制,必须找学校负责这个小孩一辈子
国内是自愿的。强制的,一定要去国务院小程序举报这学校。

如果学校不肯负责所有医药费,就去学校门口闹,一定要闹大才能保护小孩利益
a
amythest
Bless..
democrap
目前在省会医院挂上号了,医生是我们当地医院推荐的,但是没有床位,住不进去,没法进一步检查确诊。只能等几天。不知道会不会耽误病情。
democrap
回复 63楼戅的帖子
算了,没有证据的,搞不好被关起来。
esprit88
目前在省会医院挂上号了,医生是我们当地医院推荐的,但是没有床位,住不进去,没法进一步检查确诊。只能等几天。不知道会不会耽误病情。
democrap 发表于 2021-11-21 18:01

速去看中医,别在西医这浪费时间,别用激素治疗
democrap
democrap
回复 6楼ahbear的帖子
非常感谢。看来没有那么可怕。
democrap
回复 5楼moonandsixpence的帖子
我知道的确实不多,都来自我姐口述。我不知道他到底哪里痛或有多痛。我看他最近的视频还能自己走路,只是稍微有点蹒跚。我们当地医院怀疑是红斑狼疮,但是不敢确诊,也没给我们什么检查结果,只是让我们找专家。过几天住院检查了后希望能有个准确的说法。
MapleStripeAce
https://professorlin.com/2021/11/05/%E6%96%B0%E5%86%A0%E7%96%AB%E8%8B%97%E8%AA%98%E7%99%BC%E7%B4%85%E6%96%91%E6%80%A7%E7%8B%BC%E7%98%A1%E7%9A%84%E5%8F%AF%E8%83%BD%E6%80%A7/
tuer
不懂,bless。
真恶心啊,国内12岁就强制了? 明明疫苗也没什么用,还都逼人打。你说有用吧,强制也就算了。
Dida123 发表于 2021-11-20 20:57

现在四五岁只要开始上学了都强制的,老师会盯着的,不打不给上课,有些妈妈不想打就说孩子生病了,医生也不是太敢开证明,有些还咳嗽着就去打了。
tuer
国内是自愿的。强制的,一定要去国务院小程序举报这学校。

戅 发表于 2021-11-21 16:31

我看群里说幼儿园不强制但是小学是强制的。有些幼儿园老师是不打不给去学校,佛性的老师就好点,不会逼着打。
zhangxx818
西医上讲是免疫疾病,类风湿僵直都是。 开始阶段靠激素控制病情发展, 然后调养身体, 慢慢恢复。 中医上讲是元气大伤之后的表现。 所以病情稳定下来, 就是补元气, 强健身体。
我是长期贫血加上家里工作压力太大得了类风湿。 先激素, 后来免疫制剂, 其实效果一般般, 总是有痛累了就严重。 严重了就再来一针激素。 后来就躺平了,不上班了压力小些, 花时间锻炼身体, 再加上食疗。 慢慢免疫制剂就停了, 运动能力恢复, 手不疼了。 关节食指变形有一点点, 不仔细看不出来。 还是很小心不要累到, 前年给女儿赶了一件细毛线的毛衣, 就有点不好; 碗洗多了也不好, 现在饭后的碗归老公洗, 不然我总有办法做少洗碗的饭菜, 想吃好的得多劳动。
绿葱 发表于 2021-11-21 14:05

可以戴着手套洗碗吗?不沾水,会不会好点?
flipping
认识两个得红斑狼疮的女生,一个是感冒发高烧诱发,一个是生孩子诱发。后来一直吃药,工作生活都正常,又都生了孩子。
bushuo
只知道不能累着。以前中学有位老师被大家一致称赞是好老公就是因为他老婆有这个病,他一直很照顾他老婆,承担了所有的家务。 bless 小朋友和楼主家人。但愿只是虚惊一场。
Ishadow
bless小孩子!
coconutam
小学有一个不同班同级的同学,得这个,走了。。。。不过这是几十年前了,现在医疗水平应该上几个档次了。BLESS楼主外甥
candeyige
我大姨得过,她在她婆婆走之前, 没日没夜伺候了好几年,身体垮了免疫系统也崩溃了。 得了之后,一直吃激素药,具体记不得了,好多年了,整个脸常年都是浮肿的。 但是这几年好了,人也不肿了。 她是去南京看的病,一年去两回,每次开足药。建议楼主家人带娃去top三甲再看看, bless
liquan
回复 54楼绿葱的帖子
可以问一下大约几年停的药吗? 谢谢。