关于死亡，这可能是一篇颠覆你认知的文章

死亡有一万扇门，你在哪扇门前谢幕？ 中国各大城市在陆续发布幸福指数。 但这些发布很健忘——忽略了“死亡质量”也是幸福指数的核心指标。 经济学人智库对全球80个国家和地区进行调查后，发布了《2015年度死亡质量指数》报告：英国位居全球第一，中国大陆排名第71。
“科技发展到今天，医生面对最大的问题不是病人如何活下去，而是如何死掉。” 不得“好死”——这可能是现在最被我们忽略的幸福难题。
1 “长寿是对我的折磨”
1999年，巴金先生病重入院。一番抢救后，终于保住生命。 但鼻子里从此插上了胃管。“进食通过胃管，一天分6次打入胃里。”胃管至少两个月就得换一次，“长长的管子从鼻子里直通到胃，每次换管子时他都被呛得满脸通红。”
长期插管，嘴合不拢，巴金下巴脱了臼。“只好把气管切开，用呼吸机维持呼吸。”
巴金想放弃这种生不如死的治疗，可是他没有了选择的权利，因为家属和领导都不同意。“每一个爱他的人都希望他活下去。”哪怕是昏迷着，哪怕是靠呼吸机，但只要机器上显示还有心跳就好。
就这样，巴金在病床上煎熬了整整六年。他说：“长寿是对我的折磨。”

2 “肿瘤医生”的劝说
“不要再开刀了，开一个，死一个。”原上海瑞金医院院长、中国抗癌协会常务理事朱正纲，2015年起，开始四处去“拦刀”。 他在不同学术场合央求医生们说，“不要轻易给晚期胃癌患者开刀。”
现在中晚期胃癌患者一到医院，首选就是开刀，然后再进行化疗放疗。“就是先把大山（肿瘤主体）搬掉，再用化疗放疗把周围小土块清理掉。”这种治疗观念已深植于全国大小医院，“其实开刀不但没用，还会起反作用。晚期肿瘤扩散广，转移灶往往开不干净，结果在手术打击之下，肿瘤自带的免疫系统受到刺激，导致它们启动更强烈的反扑，所以晚期胃癌患者在术后几乎都活不过一年。”
而现在欧美发达国家很多都采用“转化治疗”，“对晚期肿瘤患者一般不采取切除手术，而是尽量把病灶控制好，让其缩小或慢扩散。因为动手术不但会让患者死得更快，而且其余下日子都将在病床上度过，几乎没有任何生活质量可言。”
所以，朱正纲现在更愿称自己是“肿瘤医生”，外科医生关注的是这次开刀漂不漂亮，肿瘤医生则关注患者到底活得好不好，“这有本质的区别。”
3 先进的医疗&最少的治疗，你怎么选？
美国是癌症治疗水平最高的国家， 当美国医生自己面对癌症侵袭时， 他们又是如何面对和选择的呢？
2011年，美国南加州大学副教授穆尤睿，发表了一篇轰动美国的文章——《医生选择如何离开人间？和我们普通人不一样，但那才是我们应该选择的方式》。
“几年前，我的导师查理，经手术探查证实患了胰腺癌。负责给他做手术的医生是美国顶级专家，但查理却丝毫不为之所动。他第二天就出院了，再没迈进医院一步。他用最少的药物和治疗来控制病情，然后将精力放在了享受最后的时光上，余下的日子过得非常快乐。”
穆尤睿发现，其实不只是查理，很多美国医生遭遇绝症后都作出了这样的选择，“医生们不遗余力地挽救病人的生命，可是当医生自己身患绝症时，他们选择的不是最昂贵的药和最先进的手术，而是选择了最少的治疗。”
他们在人生最后关头，集体选择了生活品质！

“在奄奄一息的病人身上，被东开一刀，西开一刀，身上插满各种各样的管子后，被挂在维持生命的机器上……这是连惩罚恐怖分子时都不会采取的手段。我已经记不清有多少医生同事跟我说过：如果有一天我也变成这样，请你杀了我。”
一个人失去意识后被送进急诊室，通常情况下家属会变得无所适从。 当医生询问“是否采取抢救措施”时，家属们往往会立马说：“是。”于是患者的噩梦开始了。 为了避免这种噩梦的发生，很多美国医生重病后会在脖上挂一个“不要抢救”的小牌，以提示自己在奄奄一息时不要被抢救，有的医生甚至把这句话纹在了身上。“这样‘被活着’，除了痛苦，毫无意义。”

4 尊严死
罗点点发起成立“临终不插管”俱乐部时，完全没想到它会变成自己后半生的事业。
罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿，有一次，她和一群医生朋友聚会时，谈起人生最后的路，大家一致认为：“要死得漂亮点儿，不那么难堪；不希望在ICU，赤条条的，插满管子，像台吞币机器一样，每天吞下几千元，最后‘工业化’地死去。”十几个老人便发起成立了“临终不插管”俱乐部。
随后不久，罗点点在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。
“我要或不要什么医疗服务。” “我希望使用或不使用支持生命医疗系统。” “我希望别人怎么对待我。” “我想让我的家人朋友知道什么。” “我希望让谁帮助我。”
这是一份叫作“生前预嘱”的美国法律文件，它允许人们在健康清醒时刻通过简单问答，自主决定自己临终时的所有事务，诸如要不要心脏复苏、要不要插气管等等。
罗点点开始意识到：“把死亡的权利还给本人，是一件意义重大的事！”
于是她携手陈毅元帅的儿子陈小鲁，创办了中国首个提倡“尊严死”的公益网站——选择与尊严。 “所谓尊严死，就是指在治疗无望的情况下，放弃人工维持生命的手段，让患者自然有尊严地离开人世，最大限度地减轻病人的痛苦。”
陈小鲁一直后悔没有帮父亲有尊严地离开。陈老帅病重到最后，已基本没有知觉。气管切开没法说话，全身插满了管子，就是靠呼吸机、打强心针来维持生命。“父亲心跳停止时，电击让他从床上弹起来，非常痛苦。”
陈小鲁问：“能不能不抢救了？” 医生说：“你说了算吗？你们敢吗？” 当时，陈小鲁沉默了，他不敢作这个决定。“这成了我一辈子最后悔的事情。”
开国上将张爱萍的夫人李又兰，了解罗点点和陈小鲁倡导的“尊严死”后，欣然填写了生前预嘱，申明放弃临终抢救：
“今后如当我病情危及生命时， 千万不要用生命支持疗法抢救， 如插各种管子及心肺功能启动等， 必要时可给予安眠、止痛， 让我安详、自然、无痛苦走完人生的旅程。”
2012年，李又兰病重入院，家属和医生谨遵其生前预嘱，没有进行过度地创伤性抢救，李又兰昏迷半日后飘然仙逝，身体完好而又神色安宁，家人伤痛之余也颇感欣慰。
“李又兰阿姨是被生前预嘱帮到的第一人。”罗点点很感动。

5 死亡质量是什么？
经济学人发布的《2015年度死亡质量指数》：英国位居全球第一，中国大陆排名第71。何谓死亡质量？就是指病患的最后生活质量。 英国为什么会这么高呢？当面对不可逆转、药石无效的绝症时，英国医生一般建议和采取的是缓和治疗。
何谓缓和治疗？ “就是当一个人身患绝症，任何治疗都无法阻止这一过程时，便采取缓和疗法来减缓病痛症状，提升病人的心理和精神状态，让生命的最后一程走得完满有尊严。” 缓和医疗有三条核心原则：承认死亡是一种正常过程；既不加速也不延后死亡；提供解除临终痛苦和不适的办法。
英国建立了不少缓和医疗机构或病房，当患者所罹患的疾病已经无法治愈时，缓和医疗的人性化照顾被视为理所当然的基本人权。这时，医生除了“提供解除临终痛苦和不适症状的办法”外，还会向患者家属提出多项建议和要求：
要多抽时间陪病人度过最后时刻。 要让病人说出希望在什么地方离世。 听病人谈人生，记录他们的音容笑貌。 协助病人弥补人生的种种遗憾。 帮他们回顾人生，肯定他们过去的成就。 肝癌晚期老太太维多利亚问：“我可以去旅游吗？”医生亨利回答：“当然可以啊！”于是维多利亚便去了向往已久的地方。
6 治疗不足+过度治疗=死亡质量低
中国的死亡质量为什么这么低呢？ 一是治疗不足。“生病了缺钱就医，只有苦苦等死。” 二是过度治疗。直到生命最后一刻仍在接受创伤性治疗。尤其是后者，最让人遭罪。
北京军区总医院原肿瘤科主任刘端祺，从医40年至少经手了2000例死亡病例。“钱不要紧，你一定要把人救回来。”“哪怕有1%的希望，您也要用100%的努力。”每天，他都会遭遇这样的请求。
他点着头，但心里却在感叹：“这样的抢救其实有什么意义呢！”
在那些癌症病人的最后时刻，刘端祺经常听到各种抱怨：“我只有初中文化，现在才琢磨过来，原来这说明书上的有效率不是治愈率。为治病卖了房，现在还是住原来的房子，可房主不是我了，每月都给人家交房租……”
还有病人说：“就像电视剧，每一集演完，都告诉我们，不要走开，下一集更精彩。但直到最后一集我们才知道，尽管主角很想活，但还是死了。” 病人不但受尽了罪，还花了很多冤枉钱。数据显示，中国人一生75%的医疗费用，花在了最后的无效治疗上。
有时，刘端祺会直接对癌症晚期病人说：“买张船票去全球旅行吧。”结果病人家属投诉他。没多久，病人卖了房来住院了。又没多久，病床换上新床单，人离世了。
整个医院，刘端祺最不愿去的就是ICU，尽管那里陈设着最先进的设备。“在那里，我分不清‘那是人，还是实验动物’。”花那么多钱、受那么多罪，难道就是为了插满管子死在ICU病房吗？
7 穆尤睿做梦都没想到，自己的文章会在美国造成如此大的影响。
这篇文章让许多美国人开始反思：“我该选择怎样的死亡方式？”美国人约翰逊看完这篇文章后，立即给守在岳母病床前的太太打电话：“现在才知道，对于临终者，最大的人道是避免不适当的过度治疗。不要再抢救了，让老人家安静离开吧！”
太太最终同意了这个建议。第二天，老人安详地离开了人间。 这件事，也让约翰逊自己深受启发：“我先把自己对待死亡的态度写下来。将来若是神智清楚，就算这是座右铭；如果神智不清了，就把这个算作遗嘱。”
于是，约翰逊写下了三条“生前预嘱”： 如果遇上绝症，生活品质远远高于延长生命。我更愿意用有限的日子，多陪陪亲人，多回忆往事，把想做但一直没做的事尽量做一些。 遇到天灾人祸，而医生回天乏术时，不要再进行无谓的抢救。 没有生病时，珍惜健康，珍惜亲情，多陪陪父母、妻子和孩子。
随后，约翰逊拨通电话，向穆尤睿征求意见。
穆尤睿回答：“这是最好的死亡处方。”当我们无可避免地走向死亡时，是像约翰逊一样追求死亡质量，还是用机器来维持毫无质量的植物状态？英国人大多选择了前者，中国人大多选择了后者。
8
这是上海“丽莎大夫”讲述的一件普通事，之所以说普通，是因为这样的事每天都在各大医院发生——一个80岁老人，因为脑出血入院。 家属说：“不论如何，一定要让他活着！”4个钟头的全力抢救后，他活了下来。不过气管被切开，喉部被打了个洞，那里有一根粗长的管子连向呼吸机。
偶尔，他清醒过来，痛苦地睁开眼。这时候，他的家属就会格外激动，拉着我的手说：“谢谢你们拯救了他。”家人轮流昼夜陪护他，目不转睛地盯着监护仪上的数字，每看到一点变化，就会立即跑来找我。
后来，他肿了起来，头部像是吹大的气球，更糟糕的是，他的气道出血不止，这使他需要更加频繁地清理气道。每次抽吸时，护士用一根长管伸进他的鼻腔。只见血块和血性分泌物被吸出来。这个过程很痛苦，只见他皱着眉，拼命地想躲开伸进去的管子。
每当这时，他孙女总低着头，不敢去看。可每天反复地清理，却还能抽吸出很多。
我问家属：“拖下去还是放弃？”而他们，仍表示要坚持到底。孙女说：“他死了，我就没有爷爷了。”治疗越来越无奈，他清醒的时间更短了。而仅剩的清醒时间，也被抽吸、扎针无情地占据。他的死期将至，我心里如白纸黑字般明晰。
便对他孙女说：“你在床头放点薰衣草吧。”她连声说：“好。我们不懂，听你的。”第二天查房，只觉芳香扑鼻。他的枕边，躺着一大束薰衣草。他静静地躺着，神情柔和了许多。
十天后，他死了。
他死的时候，肤色变成了半透明，针眼、插管遍布全身。面部水肿，已经不见原来模样。我问自己：如果他能表达，他愿意要这十天吗？这十天里，他没有享受任何生命的权力，生命的意义何在？让一个人这样多活十天，就证明我们很爱很爱他吗？我们的爱，就这样肤浅吗？

9 不同的选择，不一样的爱
2005年，80出头的学者齐邦媛，离开老屋住进了“养生村”，在那里完成了记述家族历史的《巨流河》。《巨流河》出版后好评如潮，获得多个奖项。
但时光无法阻止老去的齐邦媛，她感觉“疲惫已淹至胸口”。一天，作家简媜去看望齐邦媛。两个人的对话，渐渐谈到死亡。“我希望我死去时，是个读书人的样子。”最后一刻仍然书卷在手，最后一刻仍有“腹有诗书气自华”的优雅，最后一刻眉宇间仍然保持一片清朗洁净，以“读书人的样子”死去，这是齐邦媛对自己的期许。
你呢？如果你是绝症患者，当死亡不可避免地来临时，你期待以什么样的方式告别人世？如果你是绝症患者家属，你期待家人以什么样的方式告别人世？
不久前，浙江大学医学院博士陈作兵，得知父亲身患恶性肿瘤晚期后，没有选择让父亲在医院进行放疗化疗，而是决定让父亲安享最后的人生——和亲友告别，回到出生、长大的地方，和做豆腐的、种地的乡亲聊天。他度过了最后一个幸福的春节，吃了最后一次团圆饭，7菜1汤。他给孩子们包的红包从50元变成了200元，还拍了一张又一张笑得像老菊花的全家福。
最后，父亲带着安详的微笑走了。父亲走了，陈作兵手机却被打爆了，“很多人指责和谩骂我不孝。”面对谩骂、质疑，陈作兵说：“如果时光重来，我还会这么做。”
尼采说：“不尊重死亡的人，不懂得敬畏生命。”
我们，至今还没学会如何“谢幕”！

除了自杀， 我没有办法知道 自己啥时候挂掉！！！！

我爸的老同事，前几天我说过，第二次脑梗昏迷住icu一个月被医院踢出来后，家属决定送进了一个私立，现在还是昏迷中，各种管子维生，这个私立允许探视。她家里几个学医的，小女婿找了专家好友会诊，说希望渺茫了。我爸去探视了，昨天跟我说起安乐死。。。现在病人85的老伴在全天陪护，子女说决不放弃。

我爸的老同事，前几天我说过，第二次脑梗昏迷住icu一个月被医院踢出来后，家属决定送进了一个私立，现在还是昏迷中，各种管子维生，这个私立允许探视。她家里几个学医的，小女婿找了专家好友会诊，说希望渺茫了。我爸去探视了，昨天跟我说起安乐死。。。现在病人85的老伴在全天陪护，子女说决不放弃。
Ruth 发表于 2021-11-06 10:42

你爸是明白人。病人一家真要命，但放弃也不容易，都是高知。

道理好像明白 但是对家人真的挺难的 当你签字 医生去撤了所有的设备 一个生命就马上离去 还是自己的家人 应该超级难受吧 哎 哎 哎

我身边熟悉的癌症病人几乎没有，只记得小时候一个邻居叔叔胰腺癌，家里的姐姐大我4岁， 手术后很快去世了， 当时大人们聊天说，不手术能不能活久点？ 毕竟人是走路进去的， 从此就没再离开病床。

谢谢分享，经历过亲人的突发重症，深有感触。

我亲戚70多岁遭遇车祸脑出血，几天后变植物人，靠插管呼吸机躺了两年去世，中间一直没醒过来。对本人对照顾的家属都是煎熬。看着一个原来健壮的人长期卧床肌肉萎缩变干瘪生命力渐渐消失。他太太中间几次说照顾病人太累了撑不下去了，心力交瘁。可是亲人也不忍心放弃。 如果生前能立好遗嘱不抢救，家人遵嘱做这决定时也会少许多内疚。

我奶奶很多年前肺癌去世的。她们村子附近可能有环境污染，好多癌症发病的。 当时回老家看望，爷爷爸爸姑姑叔叔们商量决定不抢救了，在家保守治疗。当时我很小不理解，还觉得大人们冷血舍不得治疗费。现在想想经济条件有限固然是一个原因，爷爷奶奶为人豁达，能理性对待最后的一段路，其实很难得。记得那时爸爸还找了关系开了些吗啡带回去，怕奶奶最后太疼了扛不住。那时候他们就觉得缓解疼痛保障生活质量更重要。哎………

据说我们这的老人院里，绝大部分老人都签了do not rescue的文件，老头老太们平时聊天，知道谁没签，是受鄙视的。 前提是他们平均年龄96。

回复 1楼weifengxuxu的帖子
这是一个真的该提早准备的问题。我经历过几次刻骨的病痛，虽然最后都治好了，但是回头想那种经历，真是不堪回首。那种时候觉得止疼药真是最伟大的发明。希望每个人都有权利选择自己死亡的方式，如果不能治好，至少做好疼痛管理，能有尊严的离开这个世界。

道理好像明白 但是对家人真的挺难的 当你签字 医生去撤了所有的设备 一个生命就马上离去 还是自己的家人 应该超级难受吧 哎 哎 哎
dngdnhxqs 发表于 2021-11-06 11:12

是的，道理都懂，做到很难 想象了一下，如果是活着很痛苦的情况，比如很疼，签字安乐死可以接受 如果是无知觉地昏迷，还是希望至亲活着

据说我们这的老人院里，绝大部分老人都签了do not rescue的文件，老头老太们平时聊天，知道谁没签，是受鄙视的。 前提是他们平均年龄96。
ArcticCat 发表于 2021-11-06 12:43

这么大年纪了，还要peer pressure一下啊😂

据说我们这的老人院里，绝大部分老人都签了do not rescue的文件，老头老太们平时聊天，知道谁没签，是受鄙视的。 前提是他们平均年龄96。
ArcticCat 发表于 2021-11-06 12:43

do not resuscitate

据说我们这的老人院里，绝大部分老人都签了do not rescue的文件，老头老太们平时聊天，知道谁没签，是受鄙视的。 前提是他们平均年龄96。
ArcticCat 发表于 2021-11-06 12:43

是开玩笑吧，活到这个岁数，还不明白理解吗

宇宙很大，地球只是很小的尘埃。我们都不是什么。要及时行乐

真希望怎么死，什么时候死是有选择的

《Being Mortal》建议大家去读读，Audiobook也有，为了家人和自己，早做准备比较好。

可我觉得中国好多老人都挺害怕死亡的，好死不如赖活着似乎刻在骨子里一样。。。如果以后我父母神智还清醒的话，我大概会和他们谈谈，尊重他们的意见，不过我觉得自己心里大抵清楚他们会怎样选择。。。

Advanced directives
We set these up in our 30's using the employer's legal plan Living will Durable power of attorney for healthcare
We are too young for these but will consider when get sick or too old POLST DNR (Do not resuscitate order)
https://familydoctor.org/advance-directives-and-do-not-resuscitate-orders/

《Being Mortal》建议大家去读读，Audiobook也有，为了家人和自己，早做准备比较好。
番茄圣女果 发表于 2021-11-06 14:28

多谢推荐🙏刚在图书馆借了。

道理很简单，说白了，就是死亡教育。人从哪里来，去往哪里？当我一位至亲离世的时候，我竟然不记得接受过什么死亡教育。
电影Coco的主题，只要不被这一世忘记，灵魂永存，死后也不可怕。就像Coco，可以跟爸爸在另一世重逢，一家人团聚。每年特定的时间，还可以手拉手，去探望另一世的亲人。
至亲离世的那段时间，我就是靠无数遍播放Coco撑过来的。去打印了很多照片，做了纸质相册，手机壳也是至亲在这一世我认为最美的照片。
我选择相信，等自己死后，可以去跟至亲团聚。也是件白喜事，终于心安。

有三分之一的病不治也能自己好，还有三分之一的病不管怎么治也是治不好的，只有三分之一的病是靠治好的。所以提高自己身体的自愈力才是最重要的。

国内的患者读不到指南，也没有负责任的医生指导很难做出最优判断。比如肠癌肝转移，到底先开刀，还是先化疗。指南上很清楚，有肠梗阻危险的先开刀，没肠梗阻危险的先消融，不能消融先化疗再消融，争取把肝转移灶缩小，保住大部分健康肝脏，然后再开肠肿瘤。这样以后的化疗肝功能可以支撑。
听朋友说他哥哥，一线城市大医院外科上来就说肝和肠子都开掉，家属听起来也认为合理，切掉以后上化疗很合逻辑。连上2台大手术，还没缓过来引流管插着马上开始化疗据说还是进口药。进了医院再没出来，不到半年就死了。亲人认为已经竭尽全力了，医生方面来说也够忙活了，不能说他们不负责。

我外婆肺癌晚期脑转移，肺部只有十分之一能正常工作，其余部分都是阻塞。因为转移到脑，头疼得厉害也没有很好的办法，只是挨日子。 记得好几年前我外婆在刚发现肺癌的时候，就把我妈叫过去，交代她说，将来到无法治疗的时候，由我妈来签字不抢救不上呼吸机维持生命。我妈当时大哭一场，暂时同意。 等到我外婆真的到了没法治疗，只能靠输氧打针维持生命的时候，她自己要求放弃治疗，4个儿女都哭着求她不要那么早就放弃。我妈自己是当医生的人，也知道我外婆当时的情况是拖日子而已，但是姐弟4人谁都不同意放弃。 我外婆于是又拖了一段日子，靠氧气瓶营养液止痛药续命至心脏衰竭。 我记得打电话回去的时候，外婆说她太痛苦了，连躺都没办法躺平，只能坐着，坐得腰疼，全身都疼。但是睁开眼睛看着4个也是头发花白的子女跪了一地求她撑下去，也就不忍心了。 理智知道是应该早点放手离去减轻痛苦，但是感情上可能是没法做到主动放手吧。对患者是这样，患者家属也是这样。

我外婆肺癌晚期脑转移，肺部只有十分之一能正常工作，其余部分都是阻塞。因为转移到脑，头疼得厉害也没有很好的办法，只是挨日子。 记得好几年前我外婆在刚发现肺癌的时候，就把我妈叫过去，交代她说，将来到无法治疗的时候，由我妈来签字不抢救不上呼吸机维持生命。我妈当时大哭一场，暂时同意。 等到我外婆真的到了没法治疗，只能靠输氧打针维持生命的时候，她自己要求放弃治疗，4个儿女都哭着求她不要那么早就放弃。我妈自己是当医生的人，也知道我外婆当时的情况是拖日子而已，但是姐弟4人谁都不同意放弃。 我外婆于是又拖了一段日子，靠氧气瓶营养液止痛药续命至心脏衰竭。 我记得打电话回去的时候，外婆说她太痛苦了，连躺都没办法躺平，只能坐着，坐得腰疼，全身都疼。但是睁开眼睛看着4个也是头发花白的子女跪了一地求她撑下去，也就不忍心了。 理智知道是应该早点放手离去减轻痛苦，但是感情上可能是没法做到主动放手吧。对患者是这样，患者家属也是这样。
ajimm 发表于 2021-11-06 22:48

正好前几天听个NPR里的故事，反过来的。
某人的妈，也是绝症晚期，经常突发病症要昏迷的。曾经和某人明确说，一旦情况要到上呼吸机，就放弃。家人也都同意了。 有天又发病了，救护车到急诊，医生说不行了，必须上呼吸机，某人刚要说不上，他妈忽然回光返照，一把拉住他，用尽最后力气说 上呼吸机。 他大惊，因为以前他妈是很坚定，当死亡时刻到来时，选择不苟活着。
后来上了呼吸机，等他妈恢复神智，他问是怎么回事。他妈只是说 我想活着。

道理好像明白 但是对家人真的挺难的 当你签字 医生去撤了所有的设备 一个生命就马上离去 还是自己的家人 应该超级难受吧 哎 哎 哎
dngdnhxqs 发表于 2021-11-06 11:12

刚刚经历过这件事情，非常难过。 每个人都应该能替自己选择有尊严的离开 其实快到尽头，家人应该放手，最后一些日子送去临终关怀才是重要的

以为自己不会再哭了，看到这个帖子，再次泪流满面。

有兄弟姐妹最难了，谁也不想当这个拔管子的不孝子，千古罪人。 特别是还有可能被小人立了罪名后踢出继承权。我知道的有放弃继承权也要遵循父亲意志接回家等死的。还是一样被兄弟姐妹斥责虚伪冷血。太难了。

回复 29楼枕戈待旦的帖子
所以要自己清醒时候自己考虑好。

推荐几个resource: 1. A Beginner's Guide to the End: Practical Advice for Living Life and Facing Death by BJ Miller and Shoshana Berger这本书很好。palliative care physician 写的。他自己本身也经历过二十多岁失去双腿的意外。对于生死有一些经历, both personally and professionally.
2. https://prepareforyourcare.org/en/welcome 这好像是UCSF 的一个projects. 它问你一些问题，帮助你思考自己到底想要什么。
还有一些我看过触动很大的文章.。主人公都间接的人生，或者来讲过课。
https://www.nytimes.com/2010/04/04/health/04doctor.html
https://nymag.com/news/features/cancer-peter-bach-2014-5/

我外婆肺癌晚期脑转移，肺部只有十分之一能正常工作，其余部分都是阻塞。因为转移到脑，头疼得厉害也没有很好的办法，只是挨日子。 记得好几年前我外婆在刚发现肺癌的时候，就把我妈叫过去，交代她说，将来到无法治疗的时候，由我妈来签字不抢救不上呼吸机维持生命。我妈当时大哭一场，暂时同意。 等到我外婆真的到了没法治疗，只能靠输氧打针维持生命的时候，她自己要求放弃治疗，4个儿女都哭着求她不要那么早就放弃。我妈自己是当医生的人，也知道我外婆当时的情况是拖日子而已，但是姐弟4人谁都不同意放弃。 我外婆于是又拖了一段日子，靠氧气瓶营养液止痛药续命至心脏衰竭。 我记得打电话回去的时候，外婆说她太痛苦了，连躺都没办法躺平，只能坐着，坐得腰疼，全身都疼。但是睁开眼睛看着4个也是头发花白的子女跪了一地求她撑下去，也就不忍心了。 理智知道是应该早点放手离去减轻痛苦，但是感情上可能是没法做到主动放手吧。对患者是这样，患者家属也是这样。
ajimm 发表于 2021-11-06 22:48

这个真的很难，其实末了是儿女为了自己不留遗憾，这样的情况是继续抢救才是最大的不孝，刚刚经历过这些，真的太难决定了

国内很多人让老人坚持插管数月，我觉得很多也是亲人看着老人还有退休金。没有钱的早就被赶出医院了。

推荐这本书--Being mortal，尤其家里有老人的，还有让人感动伤心又温暖的动画片-coco
https://www.amazon.com/Being-Mortal-Illness-Medicine-Matters/dp/1250081246

希望好死，真疾病缠身，疼痛且没质量，安乐死捐了遗体

做人太难了，最好的就是不降生

道理很简单，说白了，就是死亡教育。人从哪里来，去往哪里？当我一位至亲离世的时候，我竟然不记得接受过什么死亡教育。
电影Coco的主题，只要不被这一世忘记，灵魂永存，死后也不可怕。就像Coco，可以跟爸爸在另一世重逢，一家人团聚。每年特定的时间，还可以手拉手，去探望另一世的亲人。
至亲离世的那段时间，我就是靠无数遍播放Coco撑过来的。去打印了很多照片，做了纸质相册，手机壳也是至亲在这一世我认为最美的照片。
我选择相信，等自己死后，可以去跟至亲团聚。也是件白喜事，终于心安。
水蓝 发表于 2021-11-06 16:42

抱抱妹妹。

国内的患者读不到指南，也没有负责任的医生指导很难做出最优判断。比如肠癌肝转移，到底先开刀，还是先化疗。指南上很清楚，有肠梗阻危险的先开刀，没肠梗阻危险的先消融，不能消融先化疗再消融，争取把肝转移灶缩小，保住大部分健康肝脏，然后再开肠肿瘤。这样以后的化疗肝功能可以支撑。
听朋友说他哥哥，一线城市大医院外科上来就说肝和肠子都开掉，家属听起来也认为合理，切掉以后上化疗很合逻辑。连上2台大手术，还没缓过来引流管插着马上开始化疗据说还是进口药。进了医院再没出来，不到半年就死了。亲人认为已经竭尽全力了，医生方面来说也够忙活了，不能说他们不负责。
枕戈待旦 发表于 2021-11-06 22:17

在这里哪里能读到指南呢？

说得挺好的

楼里的各位准备了advanced directive吗？别说了，都自己弄一份然后家庭医生那里备份吧！

回复 1楼weifengxuxu的帖子
谢谢分享

我姥姥84岁查出晚期胰腺癌，因为是老干部，上的也都是最贵的治疗手段，但是姥姥自己说太痛苦了，也没有可能治好，不想受这个罪了。家里商量后大家就和医生沟通，决定不再抢救了。我妈说本来担心我舅舅会不同意，因为舅舅长时间和姥姥住在一起，说实在有一点妈宝男。没想到他也很痛快的同意不抢救了。现代医疗真的是双刃剑，让人可以半死不活的状态很久。这种无质量的生命到底对人生有多大意义呢？

明白了灵魂不死，生死轮回的目的，便能消除对死亡的恐惧。
推荐 Dolores Cannon 的书：
Between Death and Life: Conversations with a Spirit

希望看到安乐死在美国合法；毒品啥都合法，安乐死怎么不能

道理很简单，说白了，就是死亡教育。人从哪里来，去往哪里？当我一位至亲离世的时候，我竟然不记得接受过什么死亡教育。
电影Coco的主题，只要不被这一世忘记，灵魂永存，死后也不可怕。就像Coco，可以跟爸爸在另一世重逢，一家人团聚。每年特定的时间，还可以手拉手，去探望另一世的亲人。
至亲离世的那段时间，我就是靠无数遍播放Coco撑过来的。去打印了很多照片，做了纸质相册，手机壳也是至亲在这一世我认为最美的照片。
我选择相信，等自己死后，可以去跟至亲团聚。也是件白喜事，终于心安。
水蓝 发表于 2021-11-06 16:42

如果没有灵魂， 那这一切不都是自欺欺人

推荐几个resource: 1. A Beginner's Guide to the End: Practical Advice for Living Life and Facing Death by BJ Miller and Shoshana Berger这本书很好。palliative care physician 写的。他自己本身也经历过二十多岁失去双腿的意外。对于生死有一些经历, both personally and professionally.
2. https://prepareforyourcare.org/en/welcome 这好像是UCSF 的一个projects. 它问你一些问题，帮助你思考自己到底想要什么。
还有一些我看过触动很大的文章.。主人公都间接的人生，或者来讲过课。
https://www.nytimes.com/2010/04/04/health/04doctor.html
https://nymag.com/news/features/cancer-peter-bach-2014-5/









sweatyarmpit007 发表于 2021-11-06 23:33

这是一个非常沉重的话题，但是每个人其实生来就要面对。经历过家里的亲人的离世与病重之后，这个问题真的躲也躲不掉。
Being mortal买了好久了，看了不多的几页。应该去读完。
谢谢推荐这些资源。

中国在这方面还有很长的路要走。美国的老人很多都看得很明白，会签署文件要求不过度抢救。