[求助] 自闭症宝宝在国内的资源

馋鱼夜炖桃
楼主 (北美华人网)
我表弟的孩子2岁9个月,在国内三线城市,从小有很多行为的red flag,语言发育迟缓,两岁半的时候去当地儿童医院做过测试,结论是疑似自闭症,我帮他们翻译了mchart问卷做了,结果也是high risk。我看美国自闭症的诊断分的很详细,有高机能低机能各种谱系,我不确定国内是不是能那么细分,或者测试的时候年龄还小,上次看医生只是笼统的说疑似,没有提到机能的区分,目前我感觉应该不是低机能。
我希望求助的部分是关于国内的治疗资源。最近我也翻了很多版上自闭症的帖子,感叹一下自闭症的家庭生活在美国还是幸运的,有很多好的治疗渠道和成熟的体制可以follow。我表弟在国内真是两眼一抹黑,本地的儿童医院也有干预项目,很贵,每月花费大几千,对他们的收入来说是不可能负担的。表弟就是普通工薪阶层,每月收入几千块钱,只有表弟上班有收入,表弟妹工作不稳定,本来刚找了工作,娃的诊断出来又不去了,现在全职在家。家里老人或者已经去世,或者身体不好,帮不上太大忙。听说北京上海这些大城市有更多治疗资源,但是让他们搬家去治病也不现实。
我有一个想法就是让表弟妹自己学习自闭症的干预手段,自己在家给娃治疗,不知道是不是可行?想问问版上有没有人自己试过或者见别人做过?有没有什么资源和经验可以分享?我查了一下最常用的干预方法是ABA,有没有推荐的文献或者教材?我可以帮忙翻译和教她,我自己的背景其实很近但不是临床方向,应该可以帮上一些忙。表弟妹人挺聪明的,对娃也上心,主观上是很愿意学习的。反正他们目前也是死马当活马医的状态,如果不能自己干预估计也就不治了。
谢谢大家!
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tinabill
有一个公众号叫大米和小米
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sususu119
让表妹自学干预方法非常靠谱,再好的医生也不如家长更了解孩子,再好的资源也需要家长的配合和执行,在国内资源有限的情况下,自学是最好的办法了。但是国内自闭孩子也要面对学校和社会的歧视和不理解,这点真的没办法
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jiujiu_429
到怡禾挂这个医生的号,然后咨询。
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symage
建议参加家长培训, 在经济能力不允许的情况下, 自学干预最好, 在南方大城市深圳 广州有很多机构的, 建议找一些靠谱的连锁机构, 早两年我有幸认识到一批国内干预机构的人员出来学习交流, 帮他们翻译, 感觉国内在这方面越做越好了。 加油。
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Lucky_7
买一本《孤独症儿童早期丹佛干预模式》先看着,跟着上面的来 很容易上手
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sugeeamimi15
先跟着机构学,后面就自己家庭干预。家长和小孩在的时间最长,最重要是家庭干预。这种情况肯定在孩子还小的时候效果最好,倾其所有在家里全职干预。微博上的面包婶可以去看看,她的孩子快脱帽了。不过她付出的金钱、时间和精力也不是一般家庭能及