自闭症

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frogette
孩子语言发育一般,也是双语,但中文为主。三岁半。会说句子,表达能力很贫乏。数字只能搞清楚前三个。数数手口不统一。喜欢痴迷一种动物,长时间喜欢,喜欢的时候,就相关的玩偶要带着。画画也画那一种。自己不会画的时候要别人帮他画。自己会了就自己也画。很容易发脾气。颜色图色出界了就开始哭。必须要擦干净,还要重新用一个新的纸,画一个新的才罢休。非常固执不让步。喜欢哭闹。不达目的,一个事他可以重复说很久。直到你答应很多遍他才放心。 形状,颜色,动物都搞得清楚。但有些时候,和他说话,感觉他不太听得懂。这样的要担心自闭吗?虽然说可以去问儿医。儿医也没办法察觉我说的这些细微的和其他孩子不一样的地方。 典型的,看人,指物,玩都没什么问题。有经验的来说说。及其顽固的孩子,表达理解能力又差,如何引导。
SophieHo 发表于 2021-10-27 11:11

我不是专家,但感觉就是todder年龄段比较固执的孩子,三岁半的孩子真的没发育全,在大人看起来怪怪的,我也是孩子长大一点以后才发现的。就是多和他读书、说话,在幼儿园向其他大点的孩子学习,表达能力会提高,固执的性格也许也是一种优点,不容易放弃目标
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toulan
国内的有些干预机构还可以,不便宜,不要一棍子打死。美国的干预也不是政府出钱的,甚至人家不收任何保险,会给你单子自己去找保险报销。我个人作为自闭娃家庭,没觉得从政府手里拿到多少服务,学区的服务不提也罢,我对学区目前的要求就是让孩子爱上学,快乐愉悦就可以。
lovedarren 发表于 2021-10-27 11:13

不知道你在美国哪里。我在加州橙县,我儿子确诊后所有的干涉课程和服务都是政府和学区出的,我连账单都没见过。遇上了很好的机构,干涉课程很有帮助。转入学区后,小学里的特殊教育负责人对我儿子特别好,我儿子慢慢学会怎么有同理心,学会和其他小朋友social, make friends,5年级结束就从特殊教育里毕业了。真的很感激美国政府学校社会对特殊儿童的重视和支持。
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frogette
给你一个例子,我的孩子6岁诊断出来是中度到重度,现在他初中了,学习成绩很好,基本上学校的学区的州的甚至一些national的奖都拿过,有数学有reading有一些其他的,而且也慢慢有了自己固定的朋友圈。他小的时候非常struggle,不知道怎么守纪律follow rules,也没有什么朋友经常被别的小孩子取笑。我花了很多很多时间去帮助他,不过幸运的是他其实是一个高能的 ASD, 现在可以说他已经比较接近NT了,当年那个诊断是误诊还是医生觉得说严重一点可能得到special resource help我就不清楚了,不要被医生的诊断吓到,做为一个家长你该做什么就去做。其实有的自闭症孩子家长比我花的时间努力还要多,在这个群体里我是幸运的那个,孩子的情况turns out没那么糟糕,也有很多家长做了很多工作孩子的情况也没有大的起色。不管怎么样都放低期望尽自己全力去帮助他们。
cauchy 发表于 2021-10-27 11:36

我深信有些Asperger是有些别人没有的优点的,特别是在数理研究上。
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MapleStripeAce
回复 68楼lovedarren的帖子
唉 以前在网络上也看到过,所以特别避开华人比较多的学区学校。
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SophieHo
我不是专家,但感觉就是todder年龄段比较固执的孩子,三岁半的孩子真的没发育全,在大人看起来怪怪的,我也是孩子长大一点以后才发现的。就是多和他读书、说话,在幼儿园向其他大点的孩子学习,表达能力会提高,固执的性格也许也是一种优点,不容易放弃目标
frogette 发表于 2021-10-27 13:08

谢谢。我现在也特别迷茫。之前在一个preschool,老师说他特别的不follow喜欢捣乱。把我们劝退出来了。现在在一个小的daycare,老师说他很听话。和别人玩也不错。有些胆小,不太敢说。他的固执经常让我抓狂。和他一起画画,最后总是变成他指挥我怎么画。哪里画的不对,没按照他的想法画出来就开始哭。无论是玩积木,还是玩瓷片玩具,都要按照他的想法,让我情绪压力很大。
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frogette
回复 44楼frogette的帖子
Sensory integration therapy
MapleStripeAce 发表于 2021-10-27 07:47

谢谢!“Autism’s symptoms often include difficulty processing sensory information such as textures, sounds, smells, tastes, brightness and movement. These difficulties can make ordinary situations feel overwhelming.... Sensory integration therapy, as practiced by occupational therapists, uses play activities in ways designed to change how the brain reacts to touch, sound, sight and movement.”
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SophieHo
不知道你在美国哪里。我在加州橙县,我儿子确诊后所有的干涉课程和服务都是政府和学区出的,我连账单都没见过。遇上了很好的机构,干涉课程很有帮助。转入学区后,小学里的特殊教育负责人对我儿子特别好,我儿子慢慢学会怎么有同理心,学会和其他小朋友social, make friends,5年级结束就从特殊教育里毕业了。真的很感激美国政府学校社会对特殊儿童的重视和支持。
toulan 发表于 2021-10-27 13:09

真的是太棒了。谢谢经验。有些人说,自己怀疑孩子这那的,是太敏感。有些又说,相信直觉。我们家娃就是让我不知道怎么定位他。很多时候很好。就是固执,自我,加受限的理解和表达能力。让人抓狂。不知道医学上有没有什么名称。
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amberbrown
七八个月发现自闭症,就看这一句话,就不用往下看了 最恨这种割韭菜的群,尤其是lz这种本来就已经不幸了的人群 任何早于两岁就宣称发现自闭症的,基本上都是骗子(一岁多接近两岁勉强可以划归两岁),不信的话可以去试试这些妖孽的各种言论
dayeguigen 发表于 2021-10-27 10:12

也不用这么绝对,医生有经验的的确可能看出不同。其实有没有自闭这个诊断没那么关键,重要的是家长要明白小孩只有吸取足够多的环境信息大脑才能正常发育。把一个天生正常的小孩关在小屋里除了吃喝拉撒不给任何其它刺激一样会迟缓。
我理解是是娃天生就会主动吸取周围环境的信息,所以很多本事像说话自然而然就会了。但有小部分孩子因为某些原因主动吸取环境信息的意愿不强,甚至主动屏蔽,这时候不干预就会造成大脑接收信息不够。干预说白了就是迫使大脑被动接收一些信息促其发育。
如果7,8个月的baby兴趣范围过于狭窄,比如只专注于转玩具车的车轮每天可以好几个小时不停,然后对周围动静充耳不闻。这个时候你不干预就浪费了大脑发育的时间。如果家长听到有自闭可能更加重视何尝不可?
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frogette
谢谢。我现在也特别迷茫。之前在一个preschool,老师说他特别的不follow喜欢捣乱。把我们劝退出来了。现在在一个小的daycare,老师说他很听话。和别人玩也不错。有些胆小,不太敢说。他的固执经常让我抓狂。和他一起画画,最后总是变成他指挥我怎么画。哪里画的不对,没按照他的想法画出来就开始哭。无论是玩积木,还是玩瓷片玩具,都要按照他的想法,让我情绪压力很大。
SophieHo 发表于 2021-10-27 13:15

我家娃可能跟你们同款,关于preschool我们的经验就是不需要太看重academics,比如认字数数双语啥的在这个阶段不那么重要,这个阶段最重要的就是大量和其他“正常”娃玩,自由地玩,那种有沙坑让孩子自由玩水自己选衣服dress up看起来有点乱糟糟,然后老师热心尊重孩子的preschool最好,他和其他孩子side by side地玩,慢慢能吸收到很多东西,然后语言social能力都会提高。 他想怎么画怎么玩有自己的想法本来就是好的事,这个阶段孩子能控制的事情很少,他正在长大,需要感到in control,但是又做不到,是很frustrating的事。我们中国家长有时候容易对孩子干预过多,反思我自己是这样的
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MapleStripeAce
回复 104楼frogette的帖子
不客气,抱歉剛才偷懒没有写下去,感統是由OT在做。
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summerline
你为什么不能练练英语呢? 为了让你不用讲英语,带自闭症孩子回去让他重新适应中文 楼主,从你一开始不承认不愿意给孩子早干预,到现在想把孩子带回中国,你个性是不是有点太武断了
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MapleStripeAce
回复 69楼dayeguigen的帖子
我们是一岁7 8 个月確诊,一岁半时儿医说连络county的EIP,他们派人来家中給孩子评估 说符合资格並且要我们连络 pediatric neurologist。 没錯有確诊证明学区才会給资源。 不管參不參加什么群,自己的孩子自己家长才最清楚,我只是同意詹爸堅持干涉训练的观点,而且那群国内外家长都有,两边的情况可以同时看到。
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SophieHo
我家娃可能跟你们同款,关于preschool我们的经验就是不需要太看重academics,比如认字数数双语啥的在这个阶段不那么重要,这个阶段最重要的就是大量和其他“正常”娃玩,自由地玩,那种有沙坑让孩子自由玩水自己选衣服dress up看起来有点乱糟糟,然后老师热心尊重孩子的preschool最好,他和其他孩子side by side地玩,慢慢能吸收到很多东西,然后语言social能力都会提高。 他想怎么画怎么玩有自己的想法本来就是好的事,这个阶段孩子能控制的事情很少,他正在长大,需要感到in control,但是又做不到,是很frustrating的事。我们中国家长有时候容易对孩子干预过多,反思我自己是这样的
frogette 发表于 2021-10-27 13:24

对,确实需要特别多的爱心和耐心。
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joyxx
其实一些(强调,只是一(小)部分,不是所有的)高功的自闭症,只是不一样/小众的思维方式/行为方式而已,和大众的方式比较,谁更优还不一定呢。如果没有影响到其他人,为什么不能是这个社会更包容,为什么一定要这些孩子去改变自己来适应社会(这种改变是有代价的,在一个teen亚斯家长的email list里,到了teen焦虑症等mental health issues几乎是最常见的困难了)。 比如,为什么不能接受 有一说一只有字面意思不附加乱七八糟的 也是一种交流方式。 再比如,为什么玩具必须有特定的玩法,为什么必须要去学玩具的特定玩法。
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amberbrown
其实一些(强调,只是一(小)部分,不是所有的)高功的自闭症,只是不一样/小众的思维方式/行为方式而已,和大众的方式比较,谁更优还不一定呢。如果没有影响到其他人,为什么不能是这个社会更包容,为什么一定要这些孩子去改变自己去适应社会。 比如,为什么不能接受 有一说一只有字面意思不附加乱七八糟的 也是一种交流方式。 再比如,为什么玩具必须有特定的玩法,为什么必须要去学玩具的特定玩法。
joyxx 发表于 2021-10-27 14:09

到最后肯定就是个包容问题,但娃小的时候影响到了语言,认知还是需要强迫改变的。基本的解决了才能考虑更高层面。孩子还不会交流的时候家长就不要纠结自己英文够不够好,或者会不会影响以后双语。
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joyxx
到最后肯定就是个包容问题,但娃小的时候影响到了语言,认知还是需要强迫改变的。基本的解决了才能考虑更高层面。孩子还不会交流的时候家长就不要纠结自己英文够不够好,或者会不会影响以后双语。
amberbrown 发表于 2021-10-27 14:17

你说得对,我也就是发发牢骚。一些基本技能,比如(语言)交流,必须干预。但有一些,比如social pragmatics,换个角度看,真的只是不同而已,有些特质(在某些地方)甚至是优于大众方式的
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cauchy

这位妈妈真的知识好丰富。你觉得我们家的娃应该是属于哪一种呢? 孩子语言发育一般,也是双语,但中文为主。三岁半。会说句子,表达能力很贫乏。数字只能搞清楚前三个。数数手口不统一。喜欢痴迷一种动物,长时间喜欢,喜欢的时候,就相关的玩偶要带着。画画也画那一种。自己不会画的时候要别人帮他画。自己会了就自己也画。很容易发脾气。颜色图色出界了就开始哭。必须要擦干净,还要重新用一个新的纸,画一个新的才罢休。非常固执不让步。喜欢哭闹。不达目的,一个事他可以重复说很久。直到你答应很多遍他才放心。 形状,颜色,动物都搞得清楚。但有些时候,和他说话,感觉他不太听得懂。这样的要担心自闭吗?虽然说可以去问儿医。儿医也没办法察觉我说的这些细微的和其他孩子不一样的地方。 典型的,看人,指物,玩都没什么问题。有经验的来说说。及其顽固的孩子,表达理解能力又差,如何引导
SophieHo 发表于 2021-10-27 11:42

你如果担心,应该联系专科医生去看一下。三岁半可以查了。我孩子一岁的时候上daycare, daycare老师以前有过特教经验,一两周以后就跟我说孩子有red flag需要干预帮助。但是我的儿医就坚持说他eye contact不错没问题。儿医在这个方面不是专家。
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SheldonCooper
其实一些(强调,只是一(小)部分,不是所有的)高功的自闭症,只是不一样/小众的思维方式/行为方式而已,和大众的方式比较,谁更优还不一定呢。如果没有影响到其他人,为什么不能是这个社会更包容,为什么一定要这些孩子去改变自己来适应社会(这种改变是有代价的,在一个teen亚斯家长的email list里,到了teen焦虑症等mental health issues几乎是最常见的困难了)。 比如,为什么不能接受 有一说一只有字面意思不附加乱七八糟的 也是一种交流方式。 再比如,为什么玩具必须有特定的玩法,为什么必须要去学玩具的特定玩法。
joyxx 发表于 2021-10-27 14:09

知道玩具有特定的玩法但是有自己prefer的玩法,和必须只能按照一种方法来玩,我觉得不是一回事。
还有关于交流方式,我看look me in the eye,作者是Asperger,他就是小时候跟人聊天完全都不在点子上。别人说,看我的卡车,他回我妈妈周末带我去动物园了。这种情况不是说话直的问题了,是什么有效沟通都达不到。
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hualihu
三年前,我们举家迁至美国,工作签证,不是移民,属于地地道道的中国人。
到美国的时候,我儿子Andy刚刚过完三岁生日,他之前在北京时,就因为语言和社交滞 后见过医生,因为年龄小,不好判断,再加上他程度很轻,所以最后一个资历很深的医 生明确告诉我们:你儿子没有自闭症,放心吧。
但到美国半年多后,Preschool的老师向我们反映了一些Andy的情况,让我们有些担心 ,学校负责人建议我们去找学区做个评估,以寻求帮助。我打电话给学区,他们告诉我 ,写一个情况说明,交给他们就可以了。
于是我写了半页纸说明了一下情况,然后去了学区的办公楼,考虑到国内机关办事之难 ,去之前我做好了充分准备,如果门卫拦我怎么办?办事人员刁难怎么办?让我补充其 他材料怎么办?需要看相关证件怎么办?等等。
然而事情简单顺利得出奇,唯一的耽搁源于我努力寻找一个不存在的门卫,最后我直接 进了学区大楼的门,随便找了个人问我儿子这样的情况应该找哪个部门,那人把我带到 那间办公室门口,跟一位女士介绍了几句,那位女士很客气地说:你就把这张纸留在这 儿吧,我们会给你电话。然后我就出来了。
大约一周之后,老师说,学区给他们电话了,会有一位相关方面的专家来学校观察Andy 的情况,过了两天,老师又说,那人已经来过了,并在课堂上观察了Andy并作了记录。 几天之后,学区来电话,约我过去谈话,我见到了那位专家Frank,后来才知道他拥有 儿童教育方面的博士学位,是学区特殊教育的Case Manager,相当于团队的头儿吧,他和另外两位女士,一个social worker,一位儿童心理学方面的专家,一起来了解情况,我向他们表达了我的担心,于 是他们安排Andy来接受评估。
评估的日子到了,但因为我们一直在家跟Andy说中文,Andy对英文测试不太配合,他们 试了几下,说:这样对Andy不公平,我们会找几个说中文的专家来给他再次测试。大概 在美国要找几个这方面说中文的专家确实不容易,十多天后,他们才安排好了几个说中 文的专家来测试Andy,每个人都拥有博士学位,从各个专业角度来进行测试。
最终报告出炉,Andy在语言和社交方面滞后,需要接受特殊教育,学区将专门为他制订 一个学习计划,他们称之为IEP,在IEP的会议上,除了我们夫妻俩,另外还有7个人, 都是儿童教育及特殊教育方面的专家,至少拥有硕士学位,他们和我们交谈如何设定 Andy的学习目标以及相关事项,其专业程度让我头晕目眩。
之前在Preschool的时候,我们每月要交1200美元的学费,因为6岁以前的教育还没有纳 入公立系统,不能免费,而且我们还必须自己开车接送孩子,但一旦被纳入IEP,学费 全免,而且立即校车接送,无论离学校远近(通常2英里以内是没有校车接送的)。老师 和学生的比例也很高,平均每三个孩子有两个老师。
我心里有些发虚,特别在IEP会议上,那么多人开会就为了讨论我儿子的教育问题,态 度那样认真诚恳,根本不问我是哪国人,户口在哪儿,住满几年了,等等。我非常谦恭 ,认真聆听,充满感激,但这仍然不能让我踏实下来,因为我没法从以前的生活经验中 找到一个合适的理由来解释这种善意。
后来,我的朋友沈博士,一个在美国呆了近20年华人,听了我的疑惑后,解释说:这事 情的逻辑是这样的,按他们的价值观,只要你脚踏在这块土地上,你就拥有一切平等的 权利,这些权利不是任何人施舍的,而是你生而具有的,你只管踏踏实实地享受并争取 你应有权利好了。
我非常喜欢这个逻辑,而且我也决心捍卫这个逻辑,它让我不再心怀忐忑,不再有被施 舍的感觉,一种从此“站起来了”的牛逼感油然而生。
Andy入学以后,在学校和家长的努力之下,取得了很大进步,英语也突飞猛进,发音字 正腔圆,我们十分欣慰。然而,入学半年后,Andy的情况有所反复,出现了一种罕见的 症状:Selective Mutism(选择性缄默),我们和老师都发现了这种情况。
这时候,我的一位邻居Kelly, 一位漂亮的美国妈妈,她也有一个轻度自闭症的孩子,了解情况后,鼓动我们不要被动 等待,而应该积极寻找新的方案,她还无私地分享了很多重要信息。我们了解到,在公 立系统之外,还有一些收费极贵的特殊学校,学费每年达到十万美元以上,只要向法庭 证明学区的特殊教育方案不适用于你的孩子,那么你就可以转到这些学校去,而学区必 须支付昂贵的学费。
于是我们找到了Kelly推荐的律师,律师听了我们的叙述,说有98%的把握。她推荐了两 位独立的评估师,去学校观察Andy,了解学校的教学情况。我很奇怪学校居然那样配合 这两位来找茬的评估师,使他们非常顺利地得出了报告。
接下来我们专门要求召开了一次有双方律师参加的会议。学区领导,大概相当于中国教 育局长的职位,也参加了,我们说已经约了一家最好的专门机构来帮助Andy解决他的 Selective Mutism,评估费用是3500美元,后期费用不详,希望学区帮助我们支付。学区领导简单 说了一句:我们会支付这个费用。双方律师同时记录下这句话,我意识到,我不用担心 不会履行,因为这句话已经是呈堂证据。
然后大家开始讨论如何帮助Andy,我必须承认,即使我以最挑剔的眼光去看他们,我也 找不到一丝一毫的推诿,他们极其专注地讨论解决方案,毫不介意我们是带着律师来的 ,也毫不介意我们随时准备把他们告上法庭。这种诚实与专注让我震惊,我意识到,我 必须以同等的诚实去对待他们。
会议结束,律师出来对我们说:“That’s a great team.”最后的评估结果以及律师 的建议,认为学校的教学非常好,转换环境意义不大,而学校也与那家专门机构密切配 合,专门对Andy设定了教学方案,几个月后,Andy便走出了困境,并开始再次飞跃。
这次经历,让我零距离地体验了真正的法治国家的办事方式,在完备的法律框架下,每 个人都有路可走,谁也别想仗势欺人,想到儿子能在这样的环境下成长,作为深爱他的 父母,我们倍感欣慰。
法律如此真实地体现出维护个人权益的力量,看清楚这一点之后,我真正地感觉自己“ 硬起来了”。
白恶魔
香港演员陈锦鸿的儿子就是自闭症,为了儿子他息影做全职爸爸,每天带儿子教儿子,一个动作重复无数次,光上厕所就教了他儿子两年,天天重复,希望他的书对你有帮助。
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silverado129
一定要重视干预。邻居一自闭娃,天天有(加拿大)政府派遣干预的老师上门半天。初中开始能进正常学校。祝福楼主的娃
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gongyongmajia6
三年前,我们举家迁至美国,工作签证,不是移民,属于地地道道的中国人。
到美国的时候,我儿子Andy刚刚过完三岁生日,他之前在北京时,就因为语言和社交滞 后见过医生,因为年龄小,不好判断,再加上他程度很轻,所以最后一个资历很深的医 生明确告诉我们:你儿子没有自闭症,放心吧。
但到美国半年多后,Preschool的老师向我们反映了一些Andy的情况,让我们有些担心 ,学校负责人建议我们去找学区做个评估,以寻求帮助。我打电话给学区,他们告诉我 ,写一个情况说明,交给他们就可以了。
于是我写了半页纸说明了一下情况,然后去了学区的办公楼,考虑到国内机关办事之难 ,去之前我做好了充分准备,如果门卫拦我怎么办?办事人员刁难怎么办?让我补充其 他材料怎么办?需要看相关证件怎么办?等等。
然而事情简单顺利得出奇,唯一的耽搁源于我努力寻找一个不存在的门卫,最后我直接 进了学区大楼的门,随便找了个人问我儿子这样的情况应该找哪个部门,那人把我带到 那间办公室门口,跟一位女士介绍了几句,那位女士很客气地说:你就把这张纸留在这 儿吧,我们会给你电话。然后我就出来了。
大约一周之后,老师说,学区给他们电话了,会有一位相关方面的专家来学校观察Andy 的情况,过了两天,老师又说,那人已经来过了,并在课堂上观察了Andy并作了记录。 几天之后,学区来电话,约我过去谈话,我见到了那位专家Frank,后来才知道他拥有 儿童教育方面的博士学位,是学区特殊教育的Case Manager,相当于团队的头儿吧,他和另外两位女士,一个social worker,一位儿童心理学方面的专家,一起来了解情况,我向他们表达了我的担心,于 是他们安排Andy来接受评估。
评估的日子到了,但因为我们一直在家跟Andy说中文,Andy对英文测试不太配合,他们 试了几下,说:这样对Andy不公平,我们会找几个说中文的专家来给他再次测试。大概 在美国要找几个这方面说中文的专家确实不容易,十多天后,他们才安排好了几个说中 文的专家来测试Andy,每个人都拥有博士学位,从各个专业角度来进行测试。
最终报告出炉,Andy在语言和社交方面滞后,需要接受特殊教育,学区将专门为他制订 一个学习计划,他们称之为IEP,在IEP的会议上,除了我们夫妻俩,另外还有7个人, 都是儿童教育及特殊教育方面的专家,至少拥有硕士学位,他们和我们交谈如何设定 Andy的学习目标以及相关事项,其专业程度让我头晕目眩。
之前在Preschool的时候,我们每月要交1200美元的学费,因为6岁以前的教育还没有纳 入公立系统,不能免费,而且我们还必须自己开车接送孩子,但一旦被纳入IEP,学费 全免,而且立即校车接送,无论离学校远近(通常2英里以内是没有校车接送的)。老师 和学生的比例也很高,平均每三个孩子有两个老师。
我心里有些发虚,特别在IEP会议上,那么多人开会就为了讨论我儿子的教育问题,态 度那样认真诚恳,根本不问我是哪国人,户口在哪儿,住满几年了,等等。我非常谦恭 ,认真聆听,充满感激,但这仍然不能让我踏实下来,因为我没法从以前的生活经验中 找到一个合适的理由来解释这种善意。
后来,我的朋友沈博士,一个在美国呆了近20年华人,听了我的疑惑后,解释说:这事 情的逻辑是这样的,按他们的价值观,只要你脚踏在这块土地上,你就拥有一切平等的 权利,这些权利不是任何人施舍的,而是你生而具有的,你只管踏踏实实地享受并争取 你应有权利好了。
我非常喜欢这个逻辑,而且我也决心捍卫这个逻辑,它让我不再心怀忐忑,不再有被施 舍的感觉,一种从此“站起来了”的牛逼感油然而生。
Andy入学以后,在学校和家长的努力之下,取得了很大进步,英语也突飞猛进,发音字 正腔圆,我们十分欣慰。然而,入学半年后,Andy的情况有所反复,出现了一种罕见的 症状:Selective Mutism(选择性缄默),我们和老师都发现了这种情况。
这时候,我的一位邻居Kelly, 一位漂亮的美国妈妈,她也有一个轻度自闭症的孩子,了解情况后,鼓动我们不要被动 等待,而应该积极寻找新的方案,她还无私地分享了很多重要信息。我们了解到,在公 立系统之外,还有一些收费极贵的特殊学校,学费每年达到十万美元以上,只要向法庭 证明学区的特殊教育方案不适用于你的孩子,那么你就可以转到这些学校去,而学区必 须支付昂贵的学费。
于是我们找到了Kelly推荐的律师,律师听了我们的叙述,说有98%的把握。她推荐了两 位独立的评估师,去学校观察Andy,了解学校的教学情况。我很奇怪学校居然那样配合 这两位来找茬的评估师,使他们非常顺利地得出了报告。
接下来我们专门要求召开了一次有双方律师参加的会议。学区领导,大概相当于中国教 育局长的职位,也参加了,我们说已经约了一家最好的专门机构来帮助Andy解决他的 Selective Mutism,评估费用是3500美元,后期费用不详,希望学区帮助我们支付。学区领导简单 说了一句:我们会支付这个费用。双方律师同时记录下这句话,我意识到,我不用担心 不会履行,因为这句话已经是呈堂证据。
然后大家开始讨论如何帮助Andy,我必须承认,即使我以最挑剔的眼光去看他们,我也 找不到一丝一毫的推诿,他们极其专注地讨论解决方案,毫不介意我们是带着律师来的 ,也毫不介意我们随时准备把他们告上法庭。这种诚实与专注让我震惊,我意识到,我 必须以同等的诚实去对待他们。
会议结束,律师出来对我们说:“That’s a great team.”最后的评估结果以及律师 的建议,认为学校的教学非常好,转换环境意义不大,而学校也与那家专门机构密切配 合,专门对Andy设定了教学方案,几个月后,Andy便走出了困境,并开始再次飞跃。
这次经历,让我零距离地体验了真正的法治国家的办事方式,在完备的法律框架下,每 个人都有路可走,谁也别想仗势欺人,想到儿子能在这样的环境下成长,作为深爱他的 父母,我们倍感欣慰。
法律如此真实地体现出维护个人权益的力量,看清楚这一点之后,我真正地感觉自己“ 硬起来了”。
hualihu 发表于 2021-10-27 15:41

这是你的亲身经历还是你转载了许韬2016年3月的微博,还是你就是许韬本人?
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dayeguigen
国内的有些干预机构还可以,不便宜,不要一棍子打死。美国的干预也不是政府出钱的,甚至人家不收任何保险,会给你单子自己去找保险报销。我个人作为自闭娃家庭,没觉得从政府手里拿到多少服务,学区的服务不提也罢,我对学区目前的要求就是让孩子爱上学,快乐愉悦就可以。
lovedarren 发表于 2021-10-27 11:13

你还是赶紧回中国去吧,看样子就是被教会神棍把脑子洗坏了的,适合你 还是那句话,任何宣称一岁就能看出自闭症的,都是骗子,没有例外 正规医院一岁都不会给你做评估,因为语言发育都还没有完全开始,评估也是扯淡。正规评估起码两岁或者接近两岁。骗子除外
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到最后肯定就是个包容问题,但娃小的时候影响到了语言,认知还是需要强迫改变的。基本的解决了才能考虑更高层面。孩子还不会交流的时候家长就不要纠结自己英文够不够好,或者会不会影响以后双语。
amberbrown 发表于 2021-10-27 14:17

影响到语言和认知了的话就不算是那一小部分高功的自闭症了,高功自闭症在这两点上基本上是没问题的,所以小的时候就很难发现,直到四五岁了过了parallel play了的时候才能发现孩子不太会和别的孩子一起玩
公用马甲24
我认识的一个妈妈,她的儿子大家都看得出来有点问题,有很典型得阿斯伯格行为,妈妈说自己做手术得时候留了很多血,他得反应是‘留那么多血你不是应该已经死了吗?’,当妈妈说爸爸不好得时候,他会说‘那把爸爸杀死吧’之类得话,不会交朋友,和同龄得孩子无法交流。可问题是,家长从来不觉得是问题,反而觉得是依赖父母,喜爱和父母一起,思想比较‘成熟’,同龄孩子理解不了...孩子已经10岁了,不知道将来会怎么样。他们还有个小儿子不到2岁,语言还不是很看得出来,偶尔会说单词。但是有头撞墙得行为,大家没人敢说。
happybuying 发表于 2021-10-27 08:09

看完这个回复我又开始觉得我娃可能真是阿斯伯格,三岁男娃。语言大动作认知都非常先进远超同龄,但是情绪控制很差,会因为番茄酱弄到自己嘴巴而奔溃,哭得脖子直。及其挑剔,绝对不穿别人穿过的,我拿零食必须放碗里面不能用手。 洗头发很抗拒。 一岁多的时候害怕柜子打开的声音,有段时间喜欢撞头。 有眼神交流,说话表达好,目前老师没说过不正常,在学校有小朋友过来拉他一起玩,但是教说good morning怎么都不说。但是会和小朋友bye-bye拥抱,好朋友几天不去上学,会过去抱他并表示想他。但是前几天他说了句 妈妈我梦见恐龙要吃爸爸,爸爸跑了。恐龙很伤心,因为他肚子饿。 我觉得说得非常奇怪。 我怀疑他有SPD。打算带去看看。 有经验的宝妈,看看我家孩子是不是有问题。
姑逢獙獙
看完这个回复我又开始觉得我娃可能真是阿斯伯格,三岁男娃。语言大动作认知都非常先进远超同龄,但是情绪控制很差,会因为番茄酱弄到自己嘴巴而奔溃,哭得脖子直。及其挑剔,绝对不穿别人穿过的,我拿零食必须放碗里面不能用手。 洗头发很抗拒。 一岁多的时候害怕柜子打开的声音,有段时间喜欢撞头。 有眼神交流,说话表达好,目前老师没说过不正常,在学校有小朋友过来拉他一起玩,但是教说good morning怎么都不说。但是会和小朋友bye-bye拥抱,好朋友几天不去上学,会过去抱他并表示想他。但是前几天他说了句 妈妈我梦见恐龙要吃爸爸,爸爸跑了。恐龙很伤心,因为他肚子饿。 我觉得说得非常奇怪。 我怀疑他有SPD。打算带去看看。 有经验的宝妈,看看我家孩子是不是有问题。
公用马甲24 发表于 2021-10-27 16:21

阿斯伯格的平衡性和肢体运动协调性普遍比较差。情感上非常缺乏共情能力,对环境非常敏感。
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dmsy
原谅我比较mean一点 觉得楼主一系列操作很迷!先是不承认娃自闭不干预 然后一直说等娃恢复正常了什么的 自闭症本来就没有治愈一说 楼主你确定你有认真研究过吗?然后努力生二胎 带回国训练 真的很无语啊😓
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lovedarren
你还是赶紧回中国去吧,看样子就是被教会神棍把脑子洗坏了的,适合你 还是那句话,任何宣称一岁就能看出自闭症的,都是骗子,没有例外 正规医院一岁都不会给你做评估,因为语言发育都还没有完全开始,评估也是扯淡。正规评估起码两岁或者接近两岁。骗子除外
dayeguigen 发表于 2021-10-27 16:09

从言谈里透露出的素质和逻辑看,你更适合回去。我喜欢哪里就在哪里,与你无关,你也没资格多嘴,毕竟你,人微言轻,说了不算啊。 至于自闭的诊断时间,我就真知道一岁两个月拿到诊断的,各项发育都落后于里程碑,也有专家团队近距离观察,人家给的很谨慎好吗,不知道的就别瞎说了。还有,留点口德,别痴呆痴呆的,我看你像个痴呆。
l
lovedarren
LZ就别回去了,不少自闭家长经验就是华人娃对自闭娃比较mean,更何况国内了
Charlotte888 发表于 2021-10-27 12:20

因为这些小混蛋在学校里被他们白人同学立规矩,所以他们只能欺负欺负自己族群里的相对弱势的自闭娃了。
l
lovedarren
不知道你在美国哪里。我在加州橙县,我儿子确诊后所有的干涉课程和服务都是政府和学区出的,我连账单都没见过。遇上了很好的机构,干涉课程很有帮助。转入学区后,小学里的特殊教育负责人对我儿子特别好,我儿子慢慢学会怎么有同理心,学会和其他小朋友social, make friends,5年级结束就从特殊教育里毕业了。真的很感激美国政府学校社会对特殊儿童的重视和支持。
toulan 发表于 2021-10-27 13:09

之前在德州,之后在新泽西,我家的aba是保险cover的,去比较好的外州的机构是自己掏钱,保险报销个几千块吧已经算不错了。话说我们有好几个加州来的家长啊,对于加州的服务都是嫌弃的不行,好像加州医疗帐单的报税还有规定要超过家庭收入多少个百分比的?学校里得到的服务就是一周两三次的语言,每次二十分钟,三个礼拜一次的感统还只是指导老师怎么做,还有体育是adeptive PE,再就是一直在特殊班级,德州的时候还有跟普通教育班融合的时候,新泽西完全没有了,就在structured classroom里呆着。德州的时候还有esol,新泽西测评问了几个问题把这个服务砍了。
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lovedarren
你如果担心,应该联系专科医生去看一下。三岁半可以查了。我孩子一岁的时候上daycare, daycare老师以前有过特教经验,一两周以后就跟我说孩子有red flag需要干预帮助。但是我的儿医就坚持说他eye contact不错没问题。儿医在这个方面不是专家。
cauchy 发表于 2021-10-27 15:32

我家娃一岁八个月的时候我有担心,但是一直到他六七岁的时候眼神都没问题,但是现在,他开始不喜欢对视了。
猜不出我是谁
父母心里这个坎要过去,直面问题,解决问题。 之前拖延干预的事也不要后悔了,放眼现在,所有能上的服务全部上,比如一周4次speech,两次aba,两次ot,之类的,这个是长期战斗,不要指望很快看到效果,另外不要你自己全天带娃!小孩需要和同龄人一起互动来学习,赶紧送dc,特殊dc都可以,这边accommodation做的都是不错的,回国的念头千万打消,4岁多不会有意义交流,在国内处境艰难...
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yayat
回复 40楼流铭的帖子
楼主你应该正视儿子自闭症的这个现实。看到你说带儿子回国有更多人整天和他说话的环境就期望能够改善,觉得你应该更多真正去了解一下你儿子现在的程度和为什么他没有functional的语言。
我见过不少自闭症的孩子。四岁半还只能仿说的话语言能力是相当差的。应该语言理解能力也是相当差的。你们说的话在他耳朵里都是blah blah blah. 他仿说只是在重复一个sound bite 而己。这种情况下应该会到单词的训练。把labeling的基础打好。
我猜你孩子应该是个visual learner. 应该用大量的图片来帮助他表达。PACS, AAC 都试试。
我觉的你孩子现在的程度想要七岁就正常上国内小学是自欺欺人了。
c
cauchy
我家娃一岁八个月的时候我有担心,但是一直到他六七岁的时候眼神都没问题,但是现在,他开始不喜欢对视了。
lovedarren 发表于 2021-10-27 18:17

对的,我儿子小时候我也觉得eye contact不错,但是到了小学高一点的年级,发现他越来越不喜欢和别人对视。每次学校speech打分,老师都在look at/communicate with audience这一项扣分。所以诊断自闭还是需要专家全面的测试,不是凭借一个两个特征。
c
cauchy
回复 40楼流铭的帖子
楼主你应该正视儿子自闭症的这个现实。看到你说带儿子回国有更多人整天和他说话的环境就期望能够改善,觉得你应该更多真正去了解一下你儿子现在的程度和为什么他没有functional的语言。
我见过不少自闭症的孩子。四岁半还只能仿说的话语言能力是相当差的。应该语言理解能力也是相当差的。你们说的话在他耳朵里都是blah blah blah. 他仿说只是在重复一个sound bite 而己。这种情况下应该会到单词的训练。把labeling的基础打好。
我猜你孩子应该是个visual learner. 应该用大量的图片来帮助他表达。PACS, AAC 都试试。
我觉的你孩子现在的程度想要七岁就正常上国内小学是自欺欺人了。
yayat 发表于 2021-10-27 19:14

同觉得楼主对自闭有很多认知上的误区,自闭孩子的干预不是说把他放在一个人多的环境就会变好了。否则国内哪有那么多desperate parents呢。对比起来美国整体环境对自闭孩子支持多了。
y
yayat
看完这个回复我又开始觉得我娃可能真是阿斯伯格,三岁男娃。语言大动作认知都非常先进远超同龄,但是情绪控制很差,会因为番茄酱弄到自己嘴巴而奔溃,哭得脖子直。及其挑剔,绝对不穿别人穿过的,我拿零食必须放碗里面不能用手。 洗头发很抗拒。 一岁多的时候害怕柜子打开的声音,有段时间喜欢撞头。 有眼神交流,说话表达好,目前老师没说过不正常,在学校有小朋友过来拉他一起玩,但是教说good morning怎么都不说。但是会和小朋友bye-bye拥抱,好朋友几天不去上学,会过去抱他并表示想他。但是前几天他说了句 妈妈我梦见恐龙要吃爸爸,爸爸跑了。恐龙很伤心,因为他肚子饿。 我觉得说得非常奇怪。 我怀疑他有SPD。打算带去看看。 有经验的宝妈,看看我家孩子是不是有问题。
公用马甲24 发表于 2021-10-27 16:21

我倒觉得你娃没什么大问题。语言好的孩子主要看有没有其他sensory issue.否则问题不大。
t
toulan
之前在德州,之后在新泽西,我家的aba是保险cover的,去比较好的外州的机构是自己掏钱,保险报销个几千块吧已经算不错了。话说我们有好几个加州来的家长啊,对于加州的服务都是嫌弃的不行,好像加州医疗帐单的报税还有规定要超过家庭收入多少个百分比的?学校里得到的服务就是一周两三次的语言,每次二十分钟,三个礼拜一次的感统还只是指导老师怎么做,还有体育是adeptive PE,再就是一直在特殊班级,德州的时候还有跟普通教育班融合的时候,新泽西完全没有了,就在structured classroom里呆着。德州的时候还有esol,新泽西测评问了几个问题把这个服务砍了。
lovedarren 发表于 2021-10-27 18:14

这个应该和具体的county具体的school district 的财政有关。也许十几年前政府学区有钱,转学区前每周cover十几个小时的干涉课程包括一对一的干涉。转入学区后,学区有专门的preschool提供每周四个半天的特殊教育课程。上小学后是普通班,但每天有一节单独的特殊教育课,根据个人发展水平有调整。我上班很远,主要是我老公跟进这些。我儿子从小就是Daddy’s boy,长大了和爸爸最亲密。
流铭
回复 132楼yayat的帖子
你好,谢谢你的回复。我想说的是我带他回国,不是指望让别人跟他讲话,我是说国内的生活场景丰富,我可以一点一点慢慢教他这是什么那是什么,让他更好理解他身边丰富的事物,在理解的基础上输入丰富的信息,他才能有丰富的输出。这边生活太简单,每天除了买菜去公园就是上学,能够让他运用语言的生活场景太少。其实我发现美国这边很多小孩的语言或多或少比国内同龄人迟缓,比如我们周边邻居还有几家华人家庭也都申请了IEP,当然他们可以交流,但语言也不丰富。另外,我同意你的说法,他的语言理解能力很差,只能复述我们的句子,其实就是不懂我们所说的话。需要回到单词阶段,明确单词的具体含义,打好标记的基础。谢谢你的建议。
语言方面,我们从去年3月他2岁9个月以来一直干预到现在,用了大量的拼图、图片让他积累了大量的词汇,他现在可以对着图片说出很多物体的名称(大概四五百个词汇量),中英文都可以说。也可以用名词进行主动表达,比如说“buble"让我给他吹泡泡,会说“banana”要香蕉,会说“cookie”“water”等等,也可以听懂并完成70%的指令。不过动词这块还是弱点,因为不太容易可视化表达。他们对图片的记忆确实更深刻,脱离图片好像教起来更困难,比如他每次让我抱他时,他都说“解开”,我纠正了他很多次,但是他下次仍然不说“抱”,还说“解开”,我不知道到底哪里出了问题。后面我可能需要把一些常用的动词和我们每天的生活场景也用图片来表达,让他理解并记住。
前面我们用了1年零7个月每天教他大量的词汇,后面距离他6岁还剩1年零8个月,我们打算帮他积累大量的句子,主要包括,带他认识周边环境时持续给他输入相关信息;通过大量图片,以我问他答的问答方式进行看图说话;大量读中英文绘本和看动画节目比如小猪佩奇中英文版,让他对图片和语言建立联系,以便更好理解语言。
运动方面,我们也一直在给他做各种运动训练,大运动方面,平衡车、滑板车、平衡木、monkey bar他都会玩, 3岁8个月学会骑两轮自行车,也一直在坚持学游泳;精细化运动,可以用剪刀、用笔写abc、穿衣服。后面两年争取让他再学会几样运动,游泳肯定是要学会的,另外再补充点什么,比如打羽毛球,这个我还没想好。有经验的姐妹可不可以给点建议,什么运动对这类小孩比较好。
数理方面,可以数到20,后面再教他数到100,以及10以内的简单加法。
我把这些都写下来,版上姐妹可以给我更准确的指导。
另外,我今天的PGT检测报告也出来了,染色体异常,人到中年就是很无奈







流铭
回复 131楼猜不出我是谁的帖子
我们现在上公立学校特殊班,一周四天,周五上一个政府支持的dc,这里面都是正常小孩,刚刚才去三个礼拜。不过小孩去特殊班好像要高兴一些,去正常班不太高兴,不知道是不是感觉和别人比有压力,但我又觉得他需要正常的社交需求。这个再看吧,如果还是不高兴,就不去了
流铭
回复 91楼小金猪的帖子
他一岁、两岁时我都带他回国过。我看得出来,他在国内更快乐些,2019年我带他在北京逛双井的购物中心时,他好开心,可以在地上打滚。在家每天都要在阳台看外面的车流,要让我们带他出去玩。回来美国这边,他也每天爬在窗户上看外面,可是什么都看不到,半天也没一个人,他应该是更喜欢热闹的小孩
流铭
回复 91楼小金猪的帖子
其实正常,怎么算正常呢,自闭症的小孩永远都会有些特定的特征,比如固执、一根筋,比如人际交往始终不太容易走入人群中央,很容易被边缘化,集体生活很难融入,别人谈话很难听出玄外之音,其实这些我都觉得无所谓。我认为的正常是,主动的有意义的句子交流就可以了,也不需要太丰富。只要他7岁达到这个状态,我就认为回复到正常,可以上正常的学校了。至于其他的那些情况是很难改变的,但是有时候我觉得也没必要改变,这世上也不能只有受人欢迎的那一种人
m
meganlv
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其实正常,怎么算正常呢,自闭症的小孩永远都会有些特定的特征,比如固执、一根筋,比如人际交往始终不太容易走入人群中央,很容易被边缘化,集体生活很难融入,别人谈话很难听出玄外之音,其实这些我都觉得无所谓。我认为的正常是,主动的有意义的句子交流就可以了,也不需要太丰富。只要他7岁达到这个状态,我就认为回复到正常,可以上正常的学校了。至于其他的那些情况是很难改变的,但是有时候我觉得也没必要改变,这世上也不能只有受人欢迎的那一种人
流铭 发表于 2021-10-28 06:54

关注了这个楼几天,感觉楼主也已经下定决心国内会更好。如果还可以回来,那就回去试一试,不去碰碰,怎么会知道疼呢
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love_sunshine
回复 91楼小金猪的帖子
他一岁、两岁时我都带他回国过。我看得出来,他在国内更快乐些,2019年我带他在北京逛双井的购物中心时,他好开心,可以在地上打滚。在家每天都要在阳台看外面的车流,要让我们带他出去玩。回来美国这边,他也每天爬在窗户上看外面,可是什么都看不到,半天也没一个人,他应该是更喜欢热闹的小孩
流铭 发表于 2021-10-28 06:25

我家娃刚5岁,情况和lz家的也差不多,也是差不多快3岁才开始仿说,语言进步的很慢。但5岁左右最近突然进步很大,说话的句子开始变得复杂一些,除了基本需求的对话,开始有了一些复杂的对话,但理解和表达能力肯定还是落后同龄人。记忆力好,喜欢数数、认字、对复杂图形记忆特别好,古诗儿歌啥的记得很快,3岁的时候可以倒着从Z到A打出26个字母。但不爱听有情节的故事,小时候完全不看动画片只看儿歌,现在也只看小猪佩奇。在幼儿园规则性的集体活动一律不参加,上课勉强能坐住但参与度不高,挑食,做事非常谨慎。对小朋友感兴趣,但不知道怎么交往,遇到喜欢的小朋友就开心的冲上去离人家很近或者摸人家头,无法和小朋友合作一起玩。但最近社会性有提高,有时候我生气或者说话大声他会过来抱住我让我别发火,这在以前根本不可能。他的性格非常纯真温和,感情也很细腻,只有最亲近的家认可以感受得到。我现在觉得很多类似的小朋友真的都是一群特别聪明敏感纯真的孩子,因为太过敏感和异常的思维方式才会有一些不同的行为模式,只要多陪多教,会随着时间grow out。就像之前有位mm说的,是量变到质变阶梯式的进步。 我们现在在国内,一直在上幼儿园,老师我觉得还挺有爱心的,遇到的同学也都挺不错。我觉得lz可以回国呆一阵儿试试看,我家娃也是特别喜欢人多热闹的地方,前一阵回他奶奶家,遇到好多人,他超级开心,都不想回家了,明显有一些进步。但国内的干预机构确实水很深,不太建议去,自己带着多玩多互动,慢慢肯定有变化的。我们2岁半刚确诊的时候也很悲观,觉得以后没希望了,但慢慢的现在我和娃爸都很有信心,也看到了孩子身上的普通孩子没有的优点。放下对孩子的偏见,你会发现他的行为都是有原因的,推荐一个公众号叫做两个AS男人,他写的书特别特别好,是我看到过的最实用和能说出我心里感受的,推荐给lz
D
DannyCL
回复 13楼oncebluemoon的帖子
我们一直在努力生老二,但是一直没有动静,今年初好不容易怀上了,后来又流产了。刚刚做了试管婴儿,取了8个卵,受精了4个胚胎,有三个质量太差淘汰了,现在只剩一个去做PGT了,还不知道结果,一两年后就四十了。人生真的是太艰难了
流铭 发表于 2021-10-26 20:24

可以的话,选女孩,自闭症肯定有遗传倾向,只不过科学家还没搞清楚具体的遗传路径。我亲眼见到父传子,还不止一例。男性自闭症的概率比女性大8倍。问问小孩的医生,象他这种程度的自闭,孩子长大后能否工作,能否生活自理,能否自己管理好钱财。如果不是那种Aspergers的高功能自闭,最好还是帮他生个妹妹,2个或许更保险一点。这样你们不在的时候,他还有亲人帮忙照看。如果他自己不能理财,你们留再多的钱给他也没用。
祝孩子越来越好!
f
foxxpo
回复 9楼MapleStripeAce的帖子
你好,谢谢你的回复,请问你们是1岁多就开始干预了吗?我们是1岁10个月确诊的,确诊完以后我一直不愿意相信,直到2岁9个月才开始干预,政府干预了也就3个月,3岁以后进入学区。我们是不是太晚了,我真的是太后悔了,当时听他爸爸的及时去干预,可能现在已经能够说话了?另外我们的诊断结果就是中度,中度是不是就很难走出来了。请问你们是中度还是轻度呢,另外你们是几岁开始说话呢,你们是上的特别班还是普通版呢?我现在都想带他回中国,我自己全天24小时照顾他,因为听说语言发展期到6岁就结束了,我担心错过了这个节点。这边我们也请了aba、speech,感觉也就那么回事,我觉得对他似乎帮助很有限,感觉心情很乱,不知道向东好还是向西好。
流铭 发表于 2021-10-26 20:18

不是我听说一个7岁才说话的,有个研究自闭里开始不说话的最后都会说,知道青春期都有改变,完全不说的是极少数
小金猪
回复 91楼小金猪的帖子
其实正常,怎么算正常呢,自闭症的小孩永远都会有些特定的特征,比如固执、一根筋,比如人际交往始终不太容易走入人群中央,很容易被边缘化,集体生活很难融入,别人谈话很难听出玄外之音,其实这些我都觉得无所谓。我认为的正常是,主动的有意义的句子交流就可以了,也不需要太丰富。只要他7岁达到这个状态,我就认为回复到正常,可以上正常的学校了。至于其他的那些情况是很难改变的,但是有时候我觉得也没必要改变,这世上也不能只有受人欢迎的那一种人
流铭 发表于 2021-10-28 06:54

同意你对于正常的定义,不是你觉得有没有必要的问题,自闭的核心障碍几乎不可能改变。说到底环境也是辅助,家庭支持才是长期来说最重要的,即使是在美国有很多服务父母的付出还是关键,不是把孩子交给学校和干预机构就可以了。国内最大的挑战是上学和对特殊人群的包容,以前孩子一两岁的时候回去还接触不到这些,我还是觉得你对这一块的困难想象不足,不过看来你决心已定,那就去试试吧
流铭
回复 142楼love_sunshine的帖子
谢你的回复,看到这个回复,心情又稍微好了一点。
我儿子也并不排斥社交,去年我们小区里有个漂亮的小女孩经常来我们家跟他玩,他会主动去抱抱她摸摸她,但是不知道怎么跟人家玩,后来那家不带他女儿来了(估计觉得我儿子怎样怎样吧),她不来了以后,他就自己跑去她家找她,有几次吧,在他家门口望望,我们一开始也按门铃,后来想人家故意躲着也就没让他进去了,他应该一直记得人家,前段时间还去了,估计小女孩是他记忆里唯一的朋友吧。不过他记性很好,我带她去那家一次他就记路了。这两天又在家嚷嚷着叫“姐姐姐姐”的(另一个女孩,比他大一点,经常给他好吃的),昨天他主动去人家家敲门要进去玩。他也有嫉妒心,我会主动张罗几个邻居小朋友来家跟他玩(频率很少,一周一次,这里社会环境就是这样清冷),专门给他们假扮游戏让他们带我儿子玩,因为他一直都不会玩假扮游戏,看到别人做的比他好,他就会去捣乱。今年初上了特殊班以后,班里另一个小男孩会字很好,不知道是不是受了他影响,他回来在家也特别喜欢学写字,经常拉着我让我陪他去小黑板写字。以上种种,我觉得他的眼里是有人的,对外界的事物也是关心的,是有社交需求的,只是因为不会说话无法表达,只能用行为去表达他的想法,就会显得和别人不同比较奇怪。我有时候都觉得他好可怜,本来这边小朋友就少,完了有些人还故意躲开他,想到这里,当妈的心都碎了,童年不都应该是快乐的吗?
今年5、6月快四岁时,我发现他情感丰富了很多,变得很粘人,随时都要人陪伴,看电视也要拉着我陪他坐在沙发上一起看,坐安全椅上也要抱着我的一只手。有一次我因为有事情耽搁了,放学去接他时就只剩他一个人了,他看到我来时就大哭起来,那天后来他一直都不高兴。现在回忆他一两岁时,完全不粘我,就像块木头。
去年也是完全看不懂有故事情节的东西,绘本、动画片都不行,只喜欢听儿歌。但我们还是一直坚持给他读绘本,看小猪佩奇,最近我发现他可以坐下来看简单的绘本了,也能专注地看小猪佩奇了十几分钟了,感觉他比之前明白了很多。
我觉得他目前的困境一是双语,一时中文一时英文,让他很混淆。其次是,其实他想跟小朋友玩,他喜欢热闹。然而这边大环境并不是这样,所以我才想带他回国,争取在他7岁之前说出真正的有意义的话。这边可以提供的就是ABA speech这些训练,但我发现这些训练大多依赖图片,脱离生活地在那儿一对一地教,其实没什么意义,他可以说出图片的物体名称,但是实际生活也还是不知道怎么表达。





c
chipmunk
楼主你真的理解自闭症么? 对孩子来说单一稳定的环境可能更好哦 对他们来说外界刺激可能是overwhelming的, 回国七大姑八大姨的刺激很可能是副作用,而且国内对自闭症孩子还是很歧视的,每个家长就只想“治好”,没有珍惜过孩子就是独立唯一的个体
summerline 发表于 2021-10-27 09:30

我觉得 lzmm 心底里还是没有接受。。。。我真认识内向的孩子,话少的孩子,回国突飞猛进的,但是那都是健康的孩子,lz 潜意识还是觉得宝宝只是害羞和一点点 语言delay 吗?可以跟医生多多沟通,抱抱。
s
ss789
回复 146楼流铭的帖子
抱抱mm,很理解你的感受。对诊断的理解,对孩子日常的训练,对他未来的担忧,加上日常生活的各种琐碎,都很overwhelming的。我还记得我两年多前我儿子被诊断时候的感受,都有过相同的挣扎。
我知道教小孩交流是很重要的,但我感觉,既然他已经开始说话了,而且也有进步,语言只会越来越好,但语言上来了,可能自闭的问题就更明显了,因为社交交流的障碍已经不能用语言迟缓来解释了。我看过很多的文章,其中有一点我觉的很受益的就是,越是自闭症小孩,越要重视非语言的交流,就是让他读懂身体语言,面部表情,等非语言的信号,在这基础上,鼓励他用这些方法跟别人交流。另外小孩身上的问题有的是自闭有关的,有的是年龄,性别有关的,要分开对待,重点放在自闭有关的核心问题,其他的不用太烦恼,用平和的心态帮助他,比如读书啊,比如学语言啊,不要太在意进度,就好像前面有mm说的,小孩到了年纪一下子就进步了。所以我赞成你多给孩子创造社交的环境(不一定非要回国才行),而不是只依靠坐在那里跟着老师aba。



i
iat
看了楼主的发言,感觉楼主想让自己的孩子多跟别的小朋友交流是她回国最大的动力。我能理解,但我觉得国内的家长们对自闭的理解恐怕没有这边的人能包容。这边有特殊学校,孩子可以在学校里跟别的小朋友社交。你可以约他特殊学校的同学一起playdate. 这种父母都能比较理解。
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love_sunshine
回复 146楼流铭的帖子
一样的,我家一两岁的时候看到我出门完全没反应,但大概3,4岁开始,超级粘我,直到现在还是很黏,特别喜欢我搂着他看电视,陪他一起玩,而且家人都在一起陪他的时候他会格外开心。 他也有特别喜欢的小朋友,见到就很开心,也会受喜欢的小朋友的影响开始模仿人家画画或者写字,但就是不知道怎么表达怎么去和人家一起玩,这个就只能多创造机会慢慢教。所以一直觉得我们这类孩子是喜欢人关心人的,只不过他们还不能理解这个世界人际交往的规则,但随着慢慢长大,他们会观察会思考再加上我们的引导,一定会慢慢跟上,只不过慢一些。 我们3岁前没回国时也是环境特别简单,每天生活单调,周围也基本就是我和娃爸,很少出现其他人,当时输入的语言也不够。我家现在基本全中文,但受小时候的影响他还是对英文也很有兴趣。回国后确实热闹很多,我们在小区里玩很多爷爷奶奶带着小朋友都很热情,从来没觉得他有什么不对,但他去玩一定得我在旁边引导着,否则玩不了几个回合,不过我觉得这也不是啥大问题,一点点来。 说到ABA,我以前也用过桌面的方法,但很快就放弃了,不是很赞同这种方式。
j
jiangyoudang17
关注了这个楼几天,感觉楼主也已经下定决心国内会更好。如果还可以回来,那就回去试一试,不去碰碰,怎么会知道疼呢
meganlv 发表于 2021-10-28 10:40

这个语气和心态有点缺德吧。人家已经够惨了,想回国试试不同的环境,你还非得觉得人家碰了疼。自己不想回国对中国有意见都是正常人的范围;但是人家救助,你现在这个表现,要是线下也这么说的话,该看自闭症的是你自己吧。
m
masha
回复 24楼toulan的帖子
你们很早就干预了,做得很好。我现在很后悔,其实我们1岁10个月确诊的,我一直不愿意相信他是自闭症,结果2岁9个月才开始干预,耽误太久了。
流铭 发表于 2021-10-26 21:12

Bless 请问一岁10个月是因为之前有什么症状才去看医生并确诊?
a
amberbrown
回复 142楼love_sunshine的帖子
谢你的回复,看到这个回复,心情又稍微好了一点。
我儿子也并不排斥社交,去年我们小区里有个漂亮的小女孩经常来我们家跟他玩,他会主动去抱抱她摸摸她,但是不知道怎么跟人家玩,后来那家不带他女儿来了(估计觉得我儿子怎样怎样吧),她不来了以后,他就自己跑去她家找她,有几次吧,在他家门口望望,我们一开始也按门铃,后来想人家故意躲着也就没让他进去了,他应该一直记得人家,前段时间还去了,估计小女孩是他记忆里唯一的朋友吧。不过他记性很好,我带她去那家一次他就记路了。这两天又在家嚷嚷着叫“姐姐姐姐”的(另一个女孩,比他大一点,经常给他好吃的),昨天他主动去人家家敲门要进去玩。他也有嫉妒心,我会主动张罗几个邻居小朋友来家跟他玩(频率很少,一周一次,这里社会环境就是这样清冷),专门给他们假扮游戏让他们带我儿子玩,因为他一直都不会玩假扮游戏,看到别人做的比他好,他就会去捣乱。今年初上了特殊班以后,班里另一个小男孩会字很好,不知道是不是受了他影响,他回来在家也特别喜欢学写字,经常拉着我让我陪他去小黑板写字。以上种种,我觉得他的眼里是有人的,对外界的事物也是关心的,是有社交需求的,只是因为不会说话无法表达,只能用行为去表达他的想法,就会显得和别人不同比较奇怪。我有时候都觉得他好可怜,本来这边小朋友就少,完了有些人还故意躲开他,想到这里,当妈的心都碎了,童年不都应该是快乐的吗?
今年5、6月快四岁时,我发现他情感丰富了很多,变得很粘人,随时都要人陪伴,看电视也要拉着我陪他坐在沙发上一起看,坐安全椅上也要抱着我的一只手。有一次我因为有事情耽搁了,放学去接他时就只剩他一个人了,他看到我来时就大哭起来,那天后来他一直都不高兴。现在回忆他一两岁时,完全不粘我,就像块木头。
去年也是完全看不懂有故事情节的东西,绘本、动画片都不行,只喜欢听儿歌。但我们还是一直坚持给他读绘本,看小猪佩奇,最近我发现他可以坐下来看简单的绘本了,也能专注地看小猪佩奇了十几分钟了,感觉他比之前明白了很多。
我觉得他目前的困境一是双语,一时中文一时英文,让他很混淆。其次是,其实他想跟小朋友玩,他喜欢热闹。然而这边大环境并不是这样,所以我才想带他回国,争取在他7岁之前说出真正的有意义的话。这边可以提供的就是ABA speech这些训练,但我发现这些训练大多依赖图片,脱离生活地在那儿一对一地教,其实没什么意义,他可以说出图片的物体名称,但是实际生活也还是不知道怎么表达。






流铭 发表于 2021-10-29 10:57

你说的ABA和我理解的不太一样,PECS也不就是拿图片教认物。这些训练还是很强大的。回国其实不确定性也多。
h
hualihu
自闭症是产业 除了父母谁会真关心孩子?
语言的窗口时间机会也就那么多 换环境,双语,出国或工作太忙 都是大问题。。
多跟孩子说话大概是唯一的出路了。得自己会说话 多观察,面对面好好说,重复说。肯定得辞了工作全天自己陪。。。这大概是最好的办法了。
看情况,孩子发育并不落后 唯一的就是语言。坚持中文放弃英文。
h
hualihu
回复 151楼jiangyoudang17的帖子
同意 这人太缺德了。。。
i
iat
回复 146楼流铭的帖子
一样的,我家一两岁的时候看到我出门完全没反应,但大概3,4岁开始,超级粘我,直到现在还是很黏,特别喜欢我搂着他看电视,陪他一起玩,而且家人都在一起陪他的时候他会格外开心。 他也有特别喜欢的小朋友,见到就很开心,也会受喜欢的小朋友的影响开始模仿人家画画或者写字,但就是不知道怎么表达怎么去和人家一起玩,这个就只能多创造机会慢慢教。所以一直觉得我们这类孩子是喜欢人关心人的,只不过他们还不能理解这个世界人际交往的规则,但随着慢慢长大,他们会观察会思考再加上我们的引导,一定会慢慢跟上,只不过慢一些。 我们3岁前没回国时也是环境特别简单,每天生活单调,周围也基本就是我和娃爸,很少出现其他人,当时输入的语言也不够。我家现在基本全中文,但受小时候的影响他还是对英文也很有兴趣。回国后确实热闹很多,我们在小区里玩很多爷爷奶奶带着小朋友都很热情,从来没觉得他有什么不对,但他去玩一定得我在旁边引导着,否则玩不了几个回合,不过我觉得这也不是啥大问题,一点点来。 说到ABA,我以前也用过桌面的方法,但很快就放弃了,不是很赞同这种方式。

love_sunshine 发表于 2021-10-30 03:58

有种感觉你娃是轻症。所以能上普通幼儿园,小朋友也能接受他。幼儿园能不能接受主要就看娃能不能听指令,是不是乱发脾气。如果是中度以上的自闭估计普通幼儿园就不合适了。
b
berlin
回复 13楼oncebluemoon的帖子
我们一直在努力生老二,但是一直没有动静,今年初好不容易怀上了,后来又流产了。刚刚做了试管婴儿,取了8个卵,受精了4个胚胎,有三个质量太差淘汰了,现在只剩一个去做PGT了,还不知道结果,一两年后就四十了。人生真的是太艰难了
流铭 发表于 2021-10-26 20:24

父亲年龄大,孩子得自闭的机会会更高。你家已经有一个了,第二个孩子也会有相同的概率autistic。
l
lazycat12345
回复 30楼lovedarren的帖子
谢谢你,你讲的很好,非常受益。
我觉得他现在只能复述我们的话,我们说什么他说什么,就是不理解所说的话的真正意义。需要想办法让他理解词、句子的真正含义,就需要运用语言。因为语言作为一种工具,要有应用场景,才可以帮助他更好地理解。这也是我为什么想带他回国的原因。我们从2岁9个月开始干预,他3岁半有仿说的能力,现在4岁4个月,仿说也快10个月了,应该为他的仿说注入内容了,但美国这边的生活场景很不丰富,除了买菜看医生上学,不太容易让他与这个世界建立更多的联络和理解。中国作为一个市井社会,三姑六婆乡里乡亲的生活场景随时随地地展开很丰富,对他理解语言会有帮助的,理解了语言以后才能正确表达。
回去的话是少了很多专业人士、社工、机构的帮助,但这两年和他们打交道,我大概知道都有哪些培训内容,自己回去也应该可以和孩子照着做。

流铭 发表于 2021-10-27 00:41

不要回国。。国内三姑六婆乡里乡亲绝对要嚼舌根的。如果你娃明显和正常儿童不一样,那当面指指点点问是不是傻子这样的少不了
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sugarbabylove
无论如何千万不要回国,承认国内医疗有好的地方,但是对精神心理疾病,儿童心理方面的保护做的还是欠缺。
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gongyongmajia6
千万不要回国治疗,国内有歧视,不利于孩子的身心健康。
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bluebluerain
做儿科营养师时很多这样的小病人。严重程度干预程度效果不一。祝福
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Rachel1205
你说这种估计已经是很惨的情况,都不用专业机构评估,普通人一眼就能看出来的,那个不叫自闭症了,应该叫做痴呆,不过美国没有这么残忍的叫法。 反正一岁之前,一看就是扯淡,绝对骗子
dayeguigen 发表于 2021-10-27 10:37

也有孩子出生没多久就确诊的。很少见。症状太明显了,比如生下来就不让人碰,不哭,不追视,等等。
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love_sunshine
轻度高功能可以回国,中重度目前还是美国更包容一些。看了lz的回复,觉得lz对于怎么带宝宝有很明确的了解和认识,可以根据孩子本身的情况来判断怎样最好,别人的建议都不重要,只有自己是最了解自身情况的。
M
Mylittlegirl
my son was diagnosed as high functional autism when he was 2, had intervention and IEP during elementary and middle school. He is 17, senior and applying college now, Penn State is safety school. He did not take AP or whatever, maintain a decent GPA and SAT, never give him any pressure, just progress as he can. i thinkvhe will be fine in college.
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waterlilly9
lz,国内对自闭症的认识也在进步,不过各个地方的差异很大,如果你回国生活是在二线城市以上,我的了解是普遍有专业的干预机构,康复医院和特殊学校。我身边朋友有两个轻重自闭症儿童,重的那个一直在康复医院和特殊学校,轻的在私立幼儿园,都受到好的照顾。鼓励你可以回国试试。
z
zhujian20
bless
流铭
回复 154楼hualihu的帖子
是的,自闭症是产业链,一大堆人靠着这个谋生,医院、评估机构、保险公司、各种干预机构,他们之间是会有利益输送的。2010年以后,加州通过了保险覆盖自闭症的相关法案以后,各种干预机构蓬勃兴起,他们用“谱系”的说法扩大了自闭症范畴,很多小孩都被纳入这个框框。所以当我儿子被诊断为自闭症时,我从心底里是不承认的。主要担心给小孩这样的帽子给他贴标签,让他进入这种特殊教育渠道,身边充斥着特殊小孩,会反而不利于他的身心健康,长时间地在这种环境里浸泡,一直持续地给他“你是特殊小孩”这种负面的心理暗示,我担心他自己也认为自己是有问题的人,最后就真的变成那样的了。
所以他2岁9个月开始干预时,我的心态很淡定,但行动上也是积极配合的,想尽了各种办法,包括大量训练大运动、精细运动、基于大量图片的强化认知,应该说他目前从外观上看不出什么问题,平衡能力、四肢协调、手眼协调,走、跑、跳都很正常,完全没问题。你拿给他图片他也知道是什么,中英文都可以说,但就是语言上很难表达出来。他特殊班的老师说,现在是介于中度和轻度之间(他诊断时是中度),跟我对他的看法是一致的。
到目前为止,我儿子学会的很多东西基本上都是我们在家一点一点慢慢教会的,1年7个月长期坚持在做。期间我们给他请了很多aba, 他们自称是不教学术的只是行为规范,但我儿子的自闭症典型行为没一个得到改善,比如不指物,不看人。真的是如你所说,真正关心孩子的只有父母,这只不过是他们谋生的手段。一年多来各色人等都是走马观花,真的不要把希望完全寄托在他们身上。
流铭
回复 150楼love_sunshine的帖子
谢谢你的回复,请问一下,你们家小孩现在情况怎样呢?可以正常上学了吗?
东方猪猪
以前看到过个用neurofeedback辅助治疗Autism的介绍, 不知道会不会有帮助.
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sunychen23
回复 167楼流铭的帖子
不要听那个买卖提的医闹耗子瞎掰吧,你应该做的是赶紧去做遗传检测,30%的自闭症和DD/ID都是分不开是基因突变引起的
流铭
回复 170楼sunychen23的帖子
基因检测了,我的基因。说实话,上学时我是有一点不太合群,不太能听懂别人的言外之意,不能自然而然和同学们打成一片,按诊断标准可能是自闭症轻度。可我也好好长大了,上了985本硕。所以我才说自闭症特征不用治愈,也治愈不了,只要他7岁之前能主动说话,可以正常上学就可以了。本来语言发展关键期是到6岁,但是他各项运动都慢一点,14个月学会走,2岁10个月学会双脚跳(正常小孩大概2岁以后开始跳),所以我觉得7岁是我心里能接受的最晚时间点。人是社会性的,会慢慢趋同于环境的,跟什么样的人在一起就变成什么样的人。最近真的是很焦虑,白天都要训练他,夜里来这里发发贴是我唯一的宣泄途径了
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white2id
自闭症,心理学上的不能表达,不可以表达,不被表达。
这种情况出现一般是因为家庭秘密,这些秘密不能被正确对待。 例如,误杀(误杀他人,或者被误杀,或者看到),溺死(小孩或者亲友有残疾,被溺死或者杀害,看到或经历),强奸通奸事件(男女被强奸、性侵或者参与或者经历或者看到),肇事逃逸.....家族直系长辈3代或三代以内某些成员经历了或看到了类似非常大的负面事情,这些不能说的秘密不可以曝光——如果曝光,某个成员需要偿命或其他处罚或者社死,在家族隐约有或者就没有口头流传。 上一代或者上上代经历的事情,通过基因在家族代际传承。直到有家族直系帮助他们重见光明,才不会持续传递。某些孩子天生具有爱心,他们要帮助家人,就会具象化这些事件,形成自闭症——永远不说。 所以自闭症孩子基本都是天使,他们天生担负某项神圣使命。
如何治疗:看到,接受,活出自己。 看到:父母可以代替孩子,看到那些不被正确对待的家族成员,我看到你了(这些秘密的事情,一般不会被彻底忘掉,家族老人一般隐约知道)。 接受:不被对待的人——你是我们家族的一员 活出自己:孩子,那不是你的命运,请把他交还出去,你是我们的孩子,你有你自己的人生。
有一本书《IT DIDN''T START WITH YOU》,作者:mark wolynn,里面有很多类似的案例
F
Fhu
自闭症,心理学上的不能表达,不可以表达,不被表达。
这种情况出现一般是因为家庭秘密,这些秘密不能被正确对待。 例如,误杀(误杀他人,或者被误杀,或者看到),溺死(小孩或者亲友有残疾,被溺死或者杀害,看到或经历),强奸通奸事件(男女被强奸、性侵或者参与或者经历或者看到),肇事逃逸.....家族直系长辈3代或三代以内某些成员经历了或看到了类似非常大的负面事情,这些不能说的秘密不可以曝光——如果曝光,某个成员需要偿命或其他处罚或者社死,在家族隐约有或者就没有口头流传。 上一代或者上上代经历的事情,通过基因在家族代际传承。直到有家族直系帮助他们重见光明,才不会持续传递。某些孩子天生具有爱心,他们要帮助家人,就会具象化这些事件,形成自闭症——永远不说。 所以自闭症孩子基本都是天使,他们天生担负某项神圣使命。
如何治疗:看到,接受,活出自己。 看到:父母可以代替孩子,看到那些不被正确对待的家族成员,我看到你了(这些秘密的事情,一般不会被彻底忘掉,家族老人一般隐约知道)。 接受:不被对待的人——你是我们家族的一员 活出自己:孩子,那不是你的命运,请把他交还出去,你是我们的孩子,你有你自己的人生。
有一本书《IT DIDN''T START WITH YOU》,作者:mark wolynn,里面有很多类似的案例
white2id 发表于 2021-11-01 00:36

这是什么神棍言论,往患者家属心口撒盐吗?
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love_sunshine
回复 168楼流铭的帖子
目前正常上幼儿园,是比同龄小朋友社交和语言上差一些,集体活动不怎么参加或者比较被动需要老师引导,但老师和小朋友的接受度都还不错,没有遇到太大的困难。
王凯kkw
自闭症,心理学上的不能表达,不可以表达,不被表达。
这种情况出现一般是因为家庭秘密,这些秘密不能被正确对待。 例如,误杀(误杀他人,或者被误杀,或者看到),溺死(小孩或者亲友有残疾,被溺死或者杀害,看到或经历),强奸通奸事件(男女被强奸、性侵或者参与或者经历或者看到),肇事逃逸.....家族直系长辈3代或三代以内某些成员经历了或看到了类似非常大的负面事情,这些不能说的秘密不可以曝光——如果曝光,某个成员需要偿命或其他处罚或者社死,在家族隐约有或者就没有口头流传。 上一代或者上上代经历的事情,通过基因在家族代际传承。直到有家族直系帮助他们重见光明,才不会持续传递。某些孩子天生具有爱心,他们要帮助家人,就会具象化这些事件,形成自闭症——永远不说。 所以自闭症孩子基本都是天使,他们天生担负某项神圣使命。
如何治疗:看到,接受,活出自己。 看到:父母可以代替孩子,看到那些不被正确对待的家族成员,我看到你了(这些秘密的事情,一般不会被彻底忘掉,家族老人一般隐约知道)。 接受:不被对待的人——你是我们家族的一员 活出自己:孩子,那不是你的命运,请把他交还出去,你是我们的孩子,你有你自己的人生。
有一本书《IT DIDN''T START WITH YOU》,作者:mark wolynn,里面有很多类似的案例
white2id 发表于 2021-11-01 00:36

两个字: 放屁
王凯kkw
回复 172楼white2id的帖子
骂一遍还不舒服。你连自闭症是啥都不知道就在自闭症家长面前胡说八道,这行为损阴德。
只为吐槽
bless bless 会越来越好的
小黄蓉
172楼一定是脑子坏了,比自闭严重多了。属于精神病
R
Rachel1205
楼主不容易。加油!希望楼主孩子能飞速进步
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white2id
这是什么神棍言论,往患者家属心口撒盐吗?
Fhu 发表于 2021-11-01 01:33

我告诉她的是解决的方式,可以让她的孩子重回健康。 我曾经见证很多孩子通过这样的方式满血回归快乐。在自闭症很多案例中,出现类似的状况。
病有心生,心为什么生病?它经历了什么? 心理学就是找到病人的潜意识生病的源头,然后帮助客户解决问题。
什么是潜意识? 个人有潜意识?集体有没有潜意识?家族有没有自己的潜意识? 个人潜意识能生病?那家族的潜意识呢?
我才懒得给你普及常识,自己找本书翻吧。
D
DannyCL
回复 170楼sunychen23的帖子
基因检测了,我的基因。说实话,上学时我是有一点不太合群,不太能听懂别人的言外之意,不能自然而然和同学们打成一片,按诊断标准可能是自闭症轻度。可我也好好长大了,上了985本硕。所以我才说自闭症特征不用治愈,也治愈不了,只要他7岁之前能主动说话,可以正常上学就可以了。本来语言发展关键期是到6岁,但是他各项运动都慢一点,14个月学会走,2岁10个月学会双脚跳(正常小孩大概2岁以后开始跳),所以我觉得7岁是我心里能接受的最晚时间点。人是社会性的,会慢慢趋同于环境的,跟什么样的人在一起就变成什么样的人。最近真的是很焦虑,白天都要训练他,夜里来这里发发贴是我唯一的宣泄途径了
流铭 发表于 2021-10-31 10:44

你说的关于你的特征就是高功能自闭症,高功能自闭都还好,不少还当教授,当科学家,当马工的 现在最关键的因素是,你的小孩是高功能自闭还是低功能自闭 如果是低功能自闭,语言功能会有障碍,生活自理能力也会成问题 我见过一个同事的例子,就是父亲是高功能自闭,儿子遗传,是低功能的自闭 自闭症是治愈不了,没错,但如果训练得好,可以改善生活自理能力 既来之,则安之,你焦虑也没有用,接受既成事实,和医生配合,尽力了,就可以了

小娇
你说的关于你的特征就是高功能自闭症,高功能自闭都还好,不少还当教授,当科学家,当马工的 现在最关键的因素是,你的小孩是高功能自闭还是低功能自闭 如果是低功能自闭,语言功能会有障碍,生活自理能力也会成问题 我见过一个同事的例子,就是父亲是高功能自闭,儿子遗传,是低功能的自闭 自闭症是治愈不了,没错,但如果训练得好,可以改善生活自理能力 既来之,则安之,你焦虑也没有用,接受既成事实,和医生配合,尽力了,就可以了


DannyCL 发表于 2021-11-01 09:18

同意。就算高功自闭,社交方面也是可以训练的。这个社会不是光靠智商就能混的开的,更多的是靠情商。而且4岁只会仿说,无有意义的社交语言,看起来不是高功。楼主要把自己娃耽误了
b
bdeng2
我的孩子是低功能自闭症,想一想国内大部分对特殊儿童的态度,不敢回国。我们这现在底层直接做ABA的工资特别低,还不如在快餐店打工的时薪,所以人员流动特别大,有别的机会就走了。现在的日子真难过。前面有人推荐的微信号,我都找不到,有人可以拉我进个自闭症的群吗?
c
cauchy
同意。就算高功自闭,社交方面也是可以训练的。这个社会不是光靠智商就能混的开的,更多的是靠情商。而且4岁只会仿说,无有意义的社交语言,看起来不是高功。楼主要把自己娃耽误了
小娇 发表于 2021-11-01 11:42

我也觉得楼主应该首先鉴定孩子是高功能还是低功能。两者的干预手段差很多