自闭症

我有个自闭症儿子，两岁左右确诊，从2岁9个月开始干预，到现在已经四岁四个月了仍然只能仿说，copy我们的话语，我们说一句什么，他就说一句什么，几乎没有什么有意义的表达，问他家里人是谁，爸爸妈妈爷爷奶奶都不知道说，我很担心不知道以后他会长成什么样的人，最近全家人都很焦虑很有压力，版上有姐妹有自闭症孩子治愈成功的案例吗？可以分享一下吗？

没有经历过，但儿子同学有个ABC自闭娃，我们认识的时候已经差不多10岁。据说妈妈为此辞职带。我们认识的时候我根本没看出来，就觉得有点点不太一样。其他家长告诉我的时候，我才恍然大悟。这么说起来，干预到十岁就已经可以上普通学校了。这个妈妈打过交道，能感觉到很强大，很优秀。所以楼主你要有信心。干预得早，应该至少效果显著。这个孩子现在上了很不错的大学。和当地大部分ABC上的大学一样。其实我和我娃挺喜欢这个孩子，很善良的。我刚知道他是自闭的时候跟我娃说，以后人家欺负他的时候你帮着点。后来那孩子对我们娃特别好。我们其实对其他人都一样好，唯有他有反馈，真觉得这孩子心地特别善良，其实他心里明白着呢。希望你孩子跟他一样也好起来。

不要灰心，孩子可以治好的。 推荐： https://www.amazon.com/Heal-Prevent-Autism-Natural-Solutions/dp/B09CB5X7V2/ref=sr_1_3?crid=1ZXJZHNIRAAJP&dchild=1&keywords=heal+and+prevent+autism+karen+ranzi&qid=1635287414&sprefix=karen+heal+%2Caps%2C506&sr=8-3 https://superhealthychildren.com/

回复 1楼流铭的帖子
理解父母的艰难和无助，去看加拿大老詹的博客，他记录了他发现，干预和治疗自闭症孩子的历程。希望对你有帮助。更希望孩子尽快得到治疗并且好转。

自闭症严格说来不是一种病，是一种大脑异于常人的一种状态，所以也无所谓治愈，但是干预和帮助会弱化自闭的行为，看上去更加接近普通人。孩子现在应该是有学区的干预,家长要非常有耐心，不要给孩子压力，多陪玩儿，从游戏的角度而不是训练的角度

回复 1楼流铭的帖子
理解父母的艰难和无助，去看加拿大老詹的博客，他记录了他发现，干预和治疗自闭症孩子的历程。希望对你有帮助。更希望孩子尽快得到治疗并且好转。
xvn 发表于 2021-10-26 18:34

是那个俩儿子都是自闭症的打职业高尔夫球的老詹么？

知道2家人，一家是先生了女儿，发现有问题，小时候表现一刻都不能自己安静，大了就是会无缘无故发脾气不能自己控制，妈妈总是找学区，学校有个人专门照顾她，一发脾气就得离开教室安静了再回去，6/7年后又生了一个女孩，小时候一直说没问题挺好，到了上学家里也发现自闭，妈妈现在说感觉娃爹就是这样，只是当时没有这种鉴定。 另一家：父亲是牙医（台湾二代）母亲是会计（香港二代）大儿子是，小儿子不是。大儿子能自立，在超市收银员。

自闭症也分轻重的，程度不一样，干预后的结果也不一样，楼主孩子还小，抓紧干预吧，只能说尽父母最大努力，bless

群主如果有兴趣的话可以加入我们温哥华詹爸的自闭群，他的理念我完全同意，我们群裡不少在境外的家长。微信加詹爸朋友並麻烦他拉入群。我的孩子一岁个7 8个月確诊典闭，马上干涉，政府早疗后学区，不夠的用医疗保险，现在10年级，初中起一科接一科上G T班，初中毕时拿了總統学術獎，高中目前全A，家庭做业essay很吃力，尤其是诗词，喜欢技文章，但社交太差，想法思维也常常要干涉。

每个自闭娃都不一样的。lz华人有自闭群的，你喊一嗓子让群友加你吧

看严重程度吧，高功能自闭有些最后能grow out，低功能的一般都很可怜，big bless

其实我担心的是你，因为你会成为那个最操心的人，无论精神上还是体力上，一定不要让自己陷入抑郁的状态，保重！

存钱生老二
你们走了他有人照顾

补充益生菌，每天吃，说不定有奇效，反正没坏处

知道2家人，一家是先生了女儿，发现有问题，小时候表现一刻都不能自己安静，大了就是会无缘无故发脾气不能自己控制，妈妈总是找学区，学校有个人专门照顾她，一发脾气就得离开教室安静了再回去，6/7年后又生了一个女孩，小时候一直说没问题挺好，到了上学家里也发现自闭，妈妈现在说感觉娃爹就是这样，只是当时没有这种鉴定。 另一家：父亲是牙医（台湾二代）母亲是会计（香港二代）大儿子是，小儿子不是。大儿子能自立，在超市收银员。
SAT 发表于 2021-10-26 19:01

女儿两个都自闭不多见啊，看来爸爸的遗传基因很强烈

autism是一个谱系 有严重的有弱的 干预也有的改变大一点有点改变小一点 不是一概而论的 做最大的努力但是也需要做好孩子不能跟正常人一样的心理准备 光去看治疗效果好的例子 最后干预了没效果 lz岂不是更加焦虑

回复 9楼MapleStripeAce的帖子
你好，谢谢你的回复，请问你们是1岁多就开始干预了吗？我们是1岁10个月确诊的，确诊完以后我一直不愿意相信，直到2岁9个月才开始干预，政府干预了也就3个月，3岁以后进入学区。我们是不是太晚了，我真的是太后悔了，当时听他爸爸的及时去干预，可能现在已经能够说话了？另外我们的诊断结果就是中度，中度是不是就很难走出来了。请问你们是中度还是轻度呢，另外你们是几岁开始说话呢，你们是上的特别班还是普通版呢？我现在都想带他回中国，我自己全天24小时照顾他，因为听说语言发展期到6岁就结束了，我担心错过了这个节点。这边我们也请了aba、speech,感觉也就那么回事，我觉得对他似乎帮助很有限，感觉心情很乱，不知道向东好还是向西好。

回复 12楼Rain1278的帖子
看到你这个回复，我都哭了，这段时间确实是很难睡着，睡醒了以后就接着哭的状态，非常谢谢你

回复 13楼oncebluemoon的帖子
我们一直在努力生老二，但是一直没有动静，今年初好不容易怀上了，后来又流产了。刚刚做了试管婴儿，取了8个卵，受精了4个胚胎，有三个质量太差淘汰了，现在只剩一个去做PGT了，还不知道结果，一两年后就四十了。人生真的是太艰难了

我在小红书看到的这个孩子舒海峰： 他妈妈写的简介：为辅助治疗4岁开始学钢琴， 多次获得国际钢琴比赛冠军。钢琴的水平很高。 小红书上面有很多孩子的视频（目前16岁）， 表达对话都算是接近正常的， 长得也很帅。 另外， 港星陈锦鸿儿子， 他是工作全不做了全职陪孩子， 现在他孩子大了好像和普通孩子基本没差别。

回复 13楼oncebluemoon的帖子
我们一直在努力生老二，但是一直没有动静，今年初好不容易怀上了，后来又流产了。刚刚做了试管婴儿，取了8个卵，受精了4个胚胎，有三个质量太差淘汰了，现在只剩一个去做PGT了，还不知道结果，一两年后就四十了。人生真的是太艰难了
流铭 发表于 2021-10-26 20:24

不知道该说什么，加油！保重！

楼主应该首先调整自己心态，其实你娃以后什么样和别人是否治愈没关系。就算不能完全正常也不是说任何提高都没意义，现在需要尽量尝试各种方法提高娃的情况。

自闭症有严重有轻微的，我以前邻居就有一个娃特别严重，基本和人没有交流，后来上特殊学校，他妈很辛苦地一直照顾，但是好像也不忧愁，还比较乐观。可能这种情况只能自己往好的方向想吧，接受孩子，坚持干预，效果应该会有

生老二还有精力照顾老大吗？如果很严重压根没有眼神交流，能理解。我儿子18个月的时候诊断为自闭，需要early intervention。我和我老公两人轮流请假，陪他上各种干涉课程，所有假期都用上，累得不行。但是是有效果的，现在他就是一个normal and sweet teenager。我们没要老二，因为他从小就需要我们所有的energy and love。

回复 13楼oncebluemoon的帖子
我们一直在努力生老二，但是一直没有动静，今年初好不容易怀上了，后来又流产了。刚刚做了试管婴儿，取了8个卵，受精了4个胚胎，有三个质量太差淘汰了，现在只剩一个去做PGT了，还不知道结果，一两年后就四十了。人生真的是太艰难了
流铭 发表于 2021-10-26 20:24

剩下这个是男孩还是女孩？我记得男孩大概是25% 女孩10%的自闭概率，还有大概5%的概率多动症。如果自己没事，下一代的自闭概率就只有3-5%了。具体数据可以找资料了解。决定权在楼主，但是希望楼主的决定是了解好风险之后做的。

回复 24楼toulan的帖子
你们很早就干预了，做得很好。我现在很后悔，其实我们1岁10个月确诊的，我一直不愿意相信他是自闭症，结果2岁9个月才开始干预，耽误太久了。

回复 24楼toulan的帖子
你们很早就干预了，做得很好。我现在很后悔，其实我们1岁10个月确诊的，我一直不愿意相信他是自闭症，结果2岁9个月才开始干预，耽误太久了。
流铭 发表于 2021-10-26 21:12

唉时间已经过去了
现在再自责，也为时已晚
得往前看。该干预干预，家长多花心思多花时间。
我娃小时候有special medical need，我咬着牙坚持，东奔西跑医生看了一打又一打，一点不敢耽误了

顶锅盖说一句。回国这个想法还是打消了吧，国内这方面的知识，资源都太缺了。除了父母的陪伴，还需要专业人士的干预。LZ如果觉得各种干预效果不好的话，建议你积极跟服务方沟通，表达你的顾虑。甚至可以给他们施加压力，或者换服务方，寻找更优方案。 干预这条路挺漫长，也艰难，尽最大努力，降低对孩子的期望值。 LZ加油。

群主如果有兴趣的话可以加入我们温哥华詹爸的自闭群，他的理念我完全同意，我们群裡不少在境外的家长。微信加詹爸朋友並麻烦他拉入群。我的孩子一岁个7 8个月確诊典闭，马上干涉，政府早疗后学区，不夠的用医疗保险，现在10年级，初中起一科接一科上G T班，初中毕时拿了總統学術獎，高中目前全A，家庭做业essay很吃力，尤其是诗词，喜欢技文章，但社交太差，想法思维也常常要干涉。
MapleStripeAce 发表于 2021-10-26 19:28

mark 一下，关注，谢谢！

回复 9楼MapleStripeAce的帖子
你好，谢谢你的回复，请问你们是1岁多就开始干预了吗？我们是1岁10个月确诊的，确诊完以后我一直不愿意相信，直到2岁9个月才开始干预，政府干预了也就3个月，3岁以后进入学区。我们是不是太晚了，我真的是太后悔了，当时听他爸爸的及时去干预，可能现在已经能够说话了？另外我们的诊断结果就是中度，中度是不是就很难走出来了。请问你们是中度还是轻度呢，另外你们是几岁开始说话呢，你们是上的特别班还是普通版呢？我现在都想带他回中国，我自己全天24小时照顾他，因为听说语言发展期到6岁就结束了，我担心错过了这个节点。这边我们也请了aba、speech,感觉也就那么回事，我觉得对他似乎帮助很有限，感觉心情很乱，不知道向东好还是向西好。
流铭 发表于 2021-10-26 20:18

楼主不要这么早就焦虑。
我家正经系统的干预是三岁半开始的，五岁多才会说整句子的话，仿说都非常少，你家的两岁九个月可以仿说已经很好了，你要做的是多带孩子有各种体验，给他刺激，还有加深他对这个世界的联络和理解，仿说是基石，哪怕是nt的孩子，仿说也是自由表达的基础。你要做的就是给他的仿说注入内容，让他通过体验，知道这个词什么意思，以后至少他会从表达自己的需求开始主动说的。比如，天冷的时候，你带他出去，’真冷啊，要加衣服‘，下一次他有了这个体验，天冷了他知道什么是冷，要做什么。
还有就是，感统很重要，尤其是比较好的ot或者说我们的孩子必须要非常好的ot，不然就是浪费时间和钱。孩子的技能增加方面可以用ABA，但是社交还有对技能的应用这类右脑的东西，必须是大量OT干预，还有语言干预。感统训练和语言干预都是不可缺少的。你不要就纠结于过去的错过，并没有错过多少，你需要一个好的团队，合理的goal还有对孩子给予高质量的陪伴。

不知楼主在哪里，有一个自闭症小娃群叫“春暖花开”，你可以搜一下，很多差不多年龄的孩子。你自己的状态非常重要，心理和生理，你的心情直接影响孩子。理解你想要老二的心情，但恕我直言这真的不是一个好的时间点

早诊断早干预已经很好了。 当妈的要多向专业人士学习，但也不要迷信专业人士。自己的娃还要自己多观察，什么方式娃能进步。其实教育正常孩子也是一样的，不是往学校一扔就完事大吉。 总归家里不管什么事，都难不倒一个有心的老妈（或者老爸）。

自闭症是一种目前医学无法解释的问题，它并不是疾病，因为我见到的自闭儿童，一百个孩子表现出一百种情况，每一个都有自己的特点。所以理论上它是无法“治愈”的，我们只能教育这些具备各种特点的孩子活的像个普通人。 你的担忧我非常能理解，事实上我的儿子曾经也被诊断为谱系自闭，一直到5岁以前都不说话，甚至重复都极少，早期干预的老师教了他两年“for me”的sign language，他都无法做下来，每天大量刻板行为。 但是在六岁以后，呈阶梯式进步，语言表达、阅读理解、行为方式都已经和正常儿童无异。但是某些方面可以看出具备自闭症的特点，比如强迫行为，彩色铅笔一定要按照颜色分类排列好放进盒子，购买零食要看含糖量热量，听不懂玩笑和讽刺。 我也许是幸运的那个家长，当然我也见过很多有进步的和没有变化的自闭儿童，因为每一个孩子的情况都是不同的，有的进步速度快，有的进步缓慢，但是无论如何，每一个孩子背后都倾注了家长、社工和学校大量的努力付出。我也看见过“躺平”的家长，孩子本身情况和我家的差不多，但是干预太少，孩子刻板行为愈发严重，最后不得不辍学，home school。 我希望楼主不要过早的放弃，我只能给你最详细的就是我家孩子的信息，他的进步方式是阶梯式的，在我们长时间的努力下，他其实一直在学习，但是表现不像正常儿童是斜坡式进步，即每一天看到的状况其实都差不多，但是忽然有一天就和开了窍一样，把之前所有教他的东西一并掌握。打个比方就像游戏人物升级一样，打了一万个怪兽都没有变化，默默积累经验值，忽然再打一万零一个时，叮叮叮，升级了，能力大幅提高。他从一岁半开始不说话，到现在我必须跟他说安静，中级虽然时隔几年，但一共就三个大阶段提高，从理解、到模仿、到主动表达。 我曾经问过他为什么六岁之前一直不说话，他告诉我他听不懂所有人的语言，感觉就像是没有任何意义的声音，他根本不知道这些声音是具有意义的。我问他为什么后来开始说了，是什么导致的。他告诉我他不知道，就是忽然有一天，他发现他知道这些声音是跟他交流，他才去理解、模仿、然后表达出来。和我对他的观察也是一致的。 因此我希望楼主你不要放弃，一直努力和孩子交流，去让他积累自己对语言的亲和度，逐渐接受语言，理解语言。也要尽量多和社工、aba交流经验，尽可能让孩子接受更多辅导帮助。

回复 24楼toulan的帖子
你们很早就干预了，做得很好。我现在很后悔，其实我们1岁10个月确诊的，我一直不愿意相信他是自闭症，结果2岁9个月才开始干预，耽误太久了。
流铭 发表于 2021-10-26 21:12

两岁九个月开始也不算晚，不要因为这个自责。

我家孩子都成人了还在进步呢，虽然越小越好三岁一点不晚

回复 33楼姑逢獙獙的帖子
谢谢你的回复，让我内心平静了很多

回复 17楼流铭的帖子
儿子在preschool,K,G1都是在特殊班，G2起数学课正常班 其他课特殊班（学校有分配一位assistances全天陪着上课作笔记什么的，）G4起数学与科学课正常班，G5全天正常班。 上初中G6数学GT班 其他科目正常班，G7数学 科学与科学GT班， G8 数学与科学与ELA GT班，上高中后基本就各自分流了，今年5月开IEP会议时把儿子的IEP改成504（因为学校認为他的成绩不需要IEP), 但是door-to-door的校車，CollegeBoard考试的accommodations都不变。儿子約二岁多开始说第一个字banana,那还是语言治疗师与社工花了一整天在我家的成果 。 此后只願意学各个物体的名称，不肯叫人，到了Kindergarten 后才肯叫妈妈唉。每个星儿家庭都有不同的苦，干涉是要几乎24/7, 他睡觉了你才能稍微放松一下。光学校与治疗师是不夠的，放学家长还要接著搞，而且要有孩子只能改善但这輩子無法脱帽的准备，

老公的好友大儿子也是自闭症，挺严重的。小时候训练学习能用的资源都尽一切努力，妈妈说只要有办法就去尝试。孩子小的时候还经常带出来参加活动。青春期后长得又高又大，看见女孩子会哈哈怪笑，所以家长必寸步不离，比小时候还更操心。看着孩子的妈妈说不出的辛苦，只能感叹一下。幸好小儿子乖巧懂事，总是主动帮助妈妈做事。

回复 17楼流铭的帖子
回国最大的问题是孩子上学怎么办。一般公校应该不会收吧，只能上外国人子弟学校，而且好像还是case by case。https://www.beijing-kids.com/blog/2016/08/17/which-schools-offer-special-education-in-beijing/ [ 链接：www.beijing-kids.com/blog/2016/08/17/which-schools-offer-special-education-in-beijing/ ]

回复 30楼lovedarren的帖子
谢谢你，你讲的很好，非常受益。
我觉得他现在只能复述我们的话，我们说什么他说什么，就是不理解所说的话的真正意义。需要想办法让他理解词、句子的真正含义，就需要运用语言。因为语言作为一种工具，要有应用场景，才可以帮助他更好地理解。这也是我为什么想带他回国的原因。我们从2岁9个月开始干预，他3岁半有仿说的能力，现在4岁4个月，仿说也快10个月了，应该为他的仿说注入内容了，但美国这边的生活场景很不丰富，除了买菜看医生上学，不太容易让他与这个世界建立更多的联络和理解。中国作为一个市井社会，三姑六婆乡里乡亲的生活场景随时随地地展开很丰富，对他理解语言会有帮助的，理解了语言以后才能正确表达。
回去的话是少了很多专业人士、社工、机构的帮助，但这两年和他们打交道，我大概知道都有哪些培训内容，自己回去也应该可以和孩子照着做。

回复 40楼流铭的帖子
建议先与国内的星儿家长交流一下，再决定是不是要回国，

回复 39楼MapleStripeAce的帖子
你家孩子很特别很优秀，虽然养育的过程辛苦了些，但结果还是很好的，祝福。我想带他回国两年，如果在7岁时正常了，就进国内公立学校（有国内户口）。如果还是不能正常交流，在国内是没办法上学了，再回美国上公立学校特殊班吧，他现在在pre-K特殊班，老师的意思估计也去不了混合班，只能还是K特殊班了。

回复 33楼姑逢獙獙的帖子
真的，自闭症就是一种无法解释的行为，感觉这个层主说的我女儿都有点点落后但是并不明显，但是父母能注意到，例如语言阶梯式进步，听不大懂讽刺和笑话。我女儿一开始怎么都不会拼读，6岁时候突然就会了，她现在还记得说某一天后突然觉得spelling很简单。6岁前说话也是copy式语言多，理解力差，六七岁后进步巨大。所以我觉得更像是不同的特点，有些更突出有些不那么突出接近正常

楼主不要这么早就焦虑。
我家正经系统的干预是三岁半开始的，五岁多才会说整句子的话，仿说都非常少，你家的两岁九个月可以仿说已经很好了，你要做的是多带孩子有各种体验，给他刺激，还有加深他对这个世界的联络和理解，仿说是基石，哪怕是nt的孩子，仿说也是自由表达的基础。你要做的就是给他的仿说注入内容，让他通过体验，知道这个词什么意思，以后至少他会从表达自己的需求开始主动说的。比如，天冷的时候，你带他出去，’真冷啊，要加衣服‘，下一次他有了这个体验，天冷了他知道什么是冷，要做什么。
还有就是，感统很重要，尤其是比较好的ot或者说我们的孩子必须要非常好的ot，不然就是浪费时间和钱。孩子的技能增加方面可以用ABA，但是社交还有对技能的应用这类右脑的东西，必须是大量OT干预，还有语言干预。感统训练和语言干预都是不可缺少的。你不要就纠结于过去的错过，并没有错过多少，你需要一个好的团队，合理的goal还有对孩子给予高质量的陪伴。
lovedarren 发表于 2021-10-26 21:33

请问感统是什么意思？

楼主，我家孩子有其他的问题，曾经被诊断自闭症，后来确诊是别的问题。但是不管怎么说，我受益最大的一句话是，孩子有这方面的问题，家长就必须成为这方面的专家。 我孩子确诊的那个问题，我现在没有见过比我了解那方面更多的普通爸妈，我网上开个讲座没问题了。学校的老师我定期给他们开会每个阶段用什么策略（当然说的时候要特别注意方式方法，本着减轻老师负担，感激老师付出的角度出发，就20分钟言简意赅，帮助老师不但应对我自己孩子的问题，以后有此类问题的孩子都是帮助），老师们都恍然大悟的感觉。 美国公立学校的教育资源对有问题的儿童非常友好，既然有问题，就把它当作客观问题来寻求现有资源可能的最好解决办法。 要达到这一点，首先要成为这方面的expert.

ASD的小朋友要有一个好父母，很多都可以变成functional的生活。不放弃，一直努力，一直充满希望。要相信孩子们的潜力

回复 1楼流铭的帖子
楼主不用难过，其实不正确的干预还不如不干预。 自闭干预的核心是帮助娃把注意力从物上转移到人上。 从现在起做一个有趣的人，把自己智商放得跟娃一样低，开开心心玩起来吧！

存钱生老二
你们走了他有人照顾
oncebluemoon 发表于 2021-10-26 20:02

开什么玩笑？对老二公平吗？就为这个使命而来？

回复 30楼lovedarren的帖子
谢谢你，你讲的很好，非常受益。
我觉得他现在只能复述我们的话，我们说什么他说什么，就是不理解所说的话的真正意义。需要想办法让他理解词、句子的真正含义，就需要运用语言。因为语言作为一种工具，要有应用场景，才可以帮助他更好地理解。这也是我为什么想带他回国的原因。我们从2岁9个月开始干预，他3岁半有仿说的能力，现在4岁4个月，仿说也快10个月了，应该为他的仿说注入内容了，但美国这边的生活场景很不丰富，除了买菜看医生上学，不太容易让他与这个世界建立更多的联络和理解。中国作为一个市井社会，三姑六婆乡里乡亲的生活场景随时随地地展开很丰富，对他理解语言会有帮助的，理解了语言以后才能正确表达。
回去的话是少了很多专业人士、社工、机构的帮助，但这两年和他们打交道，我大概知道都有哪些培训内容，自己回去也应该可以和孩子照着做。

流铭 发表于 2021-10-27 00:41

国内整个大环境对特殊人群都挺不友好的 楼主三思。如果你小孩情绪不稳定容易闹的话 你估计会被邻居白眼的够呛。我认识了两家人都在国内一线城市的中上产 带着自闭娃过得挺艰难的。

非常非常不建议楼主回国，对于自闭症群体，国内的认知了解、干预课程、和整个大环境都落后很多很多，我认识的自闭症小孩家长都在想尽办法来美国做干预，楼主居然想要回国，建议楼主还是多了解一下情况吧。

不要轻易回国，虽然国内热闹，但是自闭症的孩子并不是放在热闹环境中就能进步的，关键还是家长怎么帮。国内最大的困难是没学上，就算进了学校也没有任何支持。机构是有，质量不一，而且只针对学龄前。

我有个自闭症儿子，两岁左右确诊，从2岁9个月开始干预，到现在已经四岁四个月了仍然只能仿说，copy我们的话语，我们说一句什么，他就说一句什么，几乎没有什么有意义的表达，问他家里人是谁，爸爸妈妈爷爷奶奶都不知道说，我很担心不知道以后他会长成什么样的人，最近全家人都很焦虑很有压力，版上有姐妹有自闭症孩子治愈成功的案例吗？可以分享一下吗？
流铭 发表于 2021-10-26 18:12

自闭症似乎不能治愈，但是可以通过治疗干预来改善状态，达到自理或者简单工作甚至跟普通小孩无疑。多跟不同渠道的医生了解一下？

回复 44楼frogette的帖子
Sensory integration therapy

那天看了一个纪录片，魔方大赛冠军一个叫Max的亚裔，是个自闭症儿童，不说话不指人，10岁左右迷上魔方，一发不可收，包揽好几项金牌

我在国内的星儿家长群看到她们都是必须隐瞒孩子是谱系的才有学上，家长还得时不时要讨好老师其他家长什么的。 不像在这都是老师送礼給儿子，儿子在学校都是被交朋友。 至於其他的华语地区： 在詹爸的群看到有香港家长抱怨孩子被要求去特殊学校而不能待在普校， 在QQ群看到在台湾对谱系的孩子比较宽容，家长说孩子上学有这方面的支援。

我认识的一个妈妈，她的儿子大家都看得出来有点问题，有很典型得阿斯伯格行为，妈妈说自己做手术得时候留了很多血，他得反应是‘留那么多血你不是应该已经死了吗？’，当妈妈说爸爸不好得时候，他会说‘那把爸爸杀死吧’之类得话，不会交朋友，和同龄得孩子无法交流。可问题是，家长从来不觉得是问题，反而觉得是依赖父母，喜爱和父母一起，思想比较‘成熟’，同龄孩子理解不了...孩子已经10岁了，不知道将来会怎么样。他们还有个小儿子不到2岁，语言还不是很看得出来，偶尔会说单词。但是有头撞墙得行为，大家没人敢说。

建议楼主搜一下，以琳 方静
方静的独生子小石头(石若玺)是自闭症，方静一路陪伴他长大，通过各种干预手段，小石头终于越来越好，上了澳门大学，后考入香港中文大学研究生，现在以琳工作，帮助了很多自闭症孩子

还有日本的明石洋子，帮助自闭症儿子彻之，使他自立而快乐地生活和工作，写了三部曲 与自闭症儿子同行
还有一本书叫 拯救威利，写的是一位父亲彭灼西陪伴自闭症儿子威利成长的故事，本来不开口说话的威利后来中英双语流利



不要轻易回国，虽然国内热闹，但是自闭症的孩子并不是放在热闹环境中就能进步的，关键还是家长怎么帮。国内最大的困难是没学上，就算进了学校也没有任何支持。机构是有，质量不一，而且只针对学龄前。
小金猪 发表于 2021-10-27 07:25

说得对，我亲戚孩子三岁确诊自闭症，在专门学龄前机构呆到六岁，进步挺大，满心欢喜以为能进普通小学，结果被劝退，现在在特殊学校，每天必须家长陪同上学，上课期间家长在教室外待命，孩子表现不好，家长马上领走或到教室外等，总之相当于牺牲一个大人全天陪伴。

几年前在PBS看了一个documentary “Autism in love” , 现在想想片中那位气象局工作的孩子应该就是儿子以后的样子吧 （那影片在PBS网站巳经下架了）
https://ww5.0123movie.net/movie/autism-in-love-8234.html [ 链接：ww5.0123movie.net/movie/autism-in-love-8234.html ]

美国雇主也有开始关注Neurodiversity , 这个链接我前阵子在詹爸的群post过。 在美国星儿们还是有机会的，家长真的要堅持下去，加油💪
https://ww5.0123movie.net/movie/autism-in-love-8234.html [ 链接：ww5.0123movie.net/movie/autism-in-love-8234.html ]

回复 39楼MapleStripeAce的帖子
你家孩子很特别很优秀，虽然养育的过程辛苦了些，但结果还是很好的，祝福。我想带他回国两年，如果在7岁时正常了，就进国内公立学校（有国内户口）。如果还是不能正常交流，在国内是没办法上学了，再回美国上公立学校特殊班吧，他现在在pre-K特殊班，老师的意思估计也去不了混合班，只能还是K特殊班了。
流铭 发表于 2021-10-27 00:58

国内哪有ABA和Speech Therapy, 不要选择困难路线。 还有就是自闭孩子对声音敏感，语言感知力差的情况下，尽量选择单一语言，在美国配合学校社工，回家也是用英语交流，便于他掌握。双语不可取，会增加他的理解难度。 当时我们每周有二十小时的课外辅导，六小时ABA，晚上还要给他读书，方便图形和语言的认知关联。 回国不敢说一对一辅导水平如何，就国内学校正常学生的师生比都1:30-40，你指望有人会单独帮助你的孩子吗？ 美国特殊需要班是一个老师一个助教带4-5个学生。 尽量搬到好学区，因为这些学校的公共服务资源丰富

说得对，我亲戚孩子三岁确诊自闭症，在专门学龄前机构呆到六岁，进步挺大，满心欢喜以为能进普通小学，结果被劝退，现在在特殊学校，每天必须家长陪同上学，上课期间家长在教室外待命，孩子表现不好，家长马上领走或到教室外等，总之相当于牺牲一个大人全天陪伴。
宝宝宝宝 发表于 2021-10-27 08:16

这个情况和我一个熟人的情况一样。私校经常找家长，后来被开除就去了普通小学，没多久老师把家长叫去学校陪同上课。

楼主你真的理解自闭症么？ 对孩子来说单一稳定的环境可能更好哦 对他们来说外界刺激可能是overwhelming的， 回国七大姑八大姨的刺激很可能是副作用，而且国内对自闭症孩子还是很歧视的，每个家长就只想“治好”，没有珍惜过孩子就是独立唯一的个体

有机会尽早干预最好，帮助孩子能更大程度接近普通的人群。如果在孩子有社交欲望的阶段周围已经是小学中高年级，会更难融入吧。 学会降低对孩子的期望，哪怕是阿斯伯格那种有特殊天赋的。让孩子学会最基本的社交能力和生活自理能力更重要。 有说生老二来照顾孩子将来的，这个目的性太残酷了。真不如家长自己尽力教孩子尽力挣钱为他/她的生活铺路。

无论大脑还是身体，任何和残疾有一点关联都不应该回国。别的不说，普通人的接受和理解程度就差老远了。 像自闭或疑似自闭这种大脑发育相关的“疾病”，现在不知道具体的原因，诊断主要根据认知，行为，语言什么的外在表现，其实家长能做的就是各种方式刺激大脑，各种训练也是干这事的。 人的大脑非常奇妙，某些区域没联通以前不知道会有什么突然的认知进展。以语言为例，过了某个坎，也许用不了多少时间就会从严重delay到和同龄人差不多。我觉得在娃小时候，家长最忌讳就是觉得反正干预看起来效果不大就干脆放弃。比如语言方面，他现在是否只会copy不重要，重要的是你们持续对他语言输入和引导他输出，哪怕只是copy，不能说反正他也听不懂，干脆不试图交流。另外方法也很重要，交流不一定要说话，图片什么的都可以尝试，对语言发育也很有帮助。家长辛苦是肯定的，但坚持真的很重要。

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谢谢你，你讲的很好，非常受益。
我觉得他现在只能复述我们的话，我们说什么他说什么，就是不理解所说的话的真正意义。需要想办法让他理解词、句子的真正含义，就需要运用语言。因为语言作为一种工具，要有应用场景，才可以帮助他更好地理解。这也是我为什么想带他回国的原因。我们从2岁9个月开始干预，他3岁半有仿说的能力，现在4岁4个月，仿说也快10个月了，应该为他的仿说注入内容了，但美国这边的生活场景很不丰富，除了买菜看医生上学，不太容易让他与这个世界建立更多的联络和理解。中国作为一个市井社会，三姑六婆乡里乡亲的生活场景随时随地地展开很丰富，对他理解语言会有帮助的，理解了语言以后才能正确表达。
回去的话是少了很多专业人士、社工、机构的帮助，但这两年和他们打交道，我大概知道都有哪些培训内容，自己回去也应该可以和孩子照着做。

流铭 发表于 2021-10-27 00:41

回国生活短期对孩子会有促进，但是长期下来，那个促进就渐渐的fade out了。这是我的经验，不代表所有。但是训练时目前你需要持之以恒的去做的，国内也有训练机构，但是不便宜，大米小米一个月三万吧，以琳需要排队，上海有个刘氏运动你去看看，类似于感统，但是效果都说不错。没有经验你可以假设一个场景，加入游戏，给孩子体验，我们知道南极很冷但是不需要去南极。
另外一个问题如果长期回国，你做好孩子入学难的准备。还有就是这里随处可以见到的游乐场什么的国内小区有但是非常小，带娃出行和出去玩其实不算方便的。

请问感统是什么意思？
frogette 发表于 2021-10-27 01:24

感觉统合，occupational therapy。

我在国内的星儿家长群看到她们都是必须隐瞒孩子是谱系的才有学上，家长还得时不时要讨好老师其他家长什么的。 不像在这都是老师送礼給儿子，儿子在学校都是被交朋友。 至於其他的华语地区： 在詹爸的群看到有香港家长抱怨孩子被要求去特殊学校而不能待在普校， 在QQ群看到在台湾对谱系的孩子比较宽容，家长说孩子上学有这方面的支援。
MapleStripeAce 发表于 2021-10-27 08:06

华人哪怕在美国的华人都有歧视我们的孩子的，我儿子收到的集体性质的第一次被霸凌就是发生在我们本地华人学校，不过校长处理的很好。

mark 一下，关注，谢谢！
Lqlqlq 发表于 2021-10-26 21:18

七八个月发现自闭症，就看这一句话，就不用往下看了 最恨这种割韭菜的群，尤其是lz这种本来就已经不幸了的人群 任何早于两岁就宣称发现自闭症的，基本上都是骗子（一岁多接近两岁勉强可以划归两岁），不信的话可以去试试这些妖孽的各种言论

七八个月发现自闭症，就看这一句话，就不用往下看了 最恨这种割韭菜的群，尤其是lz这种本来就已经不幸了的人群 任何早于两岁就宣称发现自闭症的，基本上都是骗子（一岁多接近两岁勉强可以划归两岁），不信的话可以去试试这些妖孽的各种言论
dayeguigen 发表于 2021-10-27 10:12

同意，我知道的最早确诊的是一岁两个月，因为症状太明显了，医生为了让父母赶紧拿到保险辅助才给的确诊。

华人哪怕在美国的华人都有歧视我们的孩子的，我儿子收到的集体性质的第一次被霸凌就是发生在我们本地华人学校，不过校长处理的很好。
lovedarren 发表于 2021-10-27 10:06

确实是，学校的social group 这种需要普通孩子去陪玩儿的白人居多，几乎见不到华人孩子，是不是歧视不一定，但是至少不愿意耽误自己孩子学习的时间

楼主你不是一个人在孤军奋战多和星娃家长沟通交流信息 还有就是尽量不要把娃带回国，回国哪怕在一线城市都是空的

同意，我知道的最早确诊的是一岁两个月，因为症状太明显了，医生为了让父母赶紧拿到保险辅助才给的确诊。
lovedarren 发表于 2021-10-27 10:22

你说这种估计已经是很惨的情况，都不用专业机构评估，普通人一眼就能看出来的，那个不叫自闭症了，应该叫做痴呆，不过美国没有这么残忍的叫法。 反正一岁之前，一看就是扯淡，绝对骗子

lz不要回国了，你回国除非想大人小孩被歧视到死。真的会把人整死逼疯的。国内没有残疾人生活的空间，明目张胆的歧视，学校明目张胆的拒收。 好好活着不比啥都强？

回复 61楼姑逢獙獙的帖子
我们现在就是双语，学校和相关机构教英文，在家里他爸爸跟他说英文，我和我爸妈跟他教中文说中文，没办法完全统一为一种语言，我也觉得增加了他的理解难度。我可以让我爸妈回去，但是我的英语口语也是很蹩脚，简单的可以说说，需要更深入的交流就很吃力了。这也是我想回国的原因，回国的话，学龄前的aba培训机构、学校、社会，我们家庭，都可以说中文，这样也利于他理解。如果他在7岁前恢复正常了，就在国内上学。如果没有，就回来美国这边上公立学校特殊班，反正不回去也是接着上特殊班。还不如回去堵一下，这是我的想法。
顺便说一下，我们邻居小孩是白人家庭，同样的情况被干预后，恢复得很快，现在5岁了，可以说话可以跟大人交流，几乎不太看得出来。可能也是语言比较统一的原因

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我们现在就是双语，学校和相关机构教英文，在家里他爸爸跟他说英文，我和我爸妈跟他教中文说中文，没办法完全统一为一种语言，我也觉得增加了他的理解难度。我可以让我爸妈回去，但是我的英语口语也是很蹩脚，简单的可以说说，需要更深入的交流就很吃力了。这也是我想回国的原因，回国的话，学龄前的aba培训机构、学校、社会，我们家庭，都可以说中文，这样也利于他理解。如果他在7岁前恢复正常了，就在国内上学。如果没有，就回来美国这边上公立学校特殊班，反正不回去也是接着上特殊班。还不如回去堵一下，这是我的想法。
顺便说一下，我们邻居小孩是白人家庭，同样的情况被干预后，恢复得很快，现在5岁了，可以说话可以跟大人交流，几乎不太看得出来。可能也是语言比较统一的原因
流铭 发表于 2021-10-27 10:50

那都是你自己想象的，国内那些干预机构，就算了，首先他们不是政府出钱的，不免费，家长需要交钱，不信你可以随便搜几个国内自闭症家长群了解一下就知道了 其次，这些机构基本上都是垃圾，不把小孩当人对待，前阵子报纸上那个用跑步竞走这种所谓的疲劳疗法，直接把小孩过劳累死了。还是深圳这种一线城市，你要是内地城市，把小孩搞废了都不一定上的了媒体。别天真了。美国至少你可以上公立学校，学校里有一对一的帮助，校车至少是专车，除了bus driver还有专门的人负责你的孩子上下车。基本上hand to hand。IEP meeting至少还能如期召开，针对你孩子给你进度制定计划，而且就像公司做project一样，到时候还有review和进度考核。不管效果如何，至少人家很professional，算是做到仁至义尽了。

你说这种估计已经是很惨的情况，都不用专业机构评估，普通人一眼就能看出来的，那个不叫自闭症了，应该叫做痴呆，不过美国没有这么残忍的叫法。 反正一岁之前，一看就是扯淡，绝对骗子
dayeguigen 发表于 2021-10-27 10:37

你把话也不要说的太绝，一岁多能看出来有问题，没有确诊的，也不一定就是痴呆。那种专业的early intervention的人，跟我娃在一岁半多一点的时候就说很可能是自闭，我们到两岁才约到医生做评估正是确诊。娃看起来一点都不痴呆，自己很会玩，就是不讲话没眼神交流。

你说这种估计已经是很惨的情况，都不用专业机构评估，普通人一眼就能看出来的，那个不叫自闭症了，应该叫做痴呆，不过美国没有这么残忍的叫法。 反正一岁之前，一看就是扯淡，绝对骗子
dayeguigen 发表于 2021-10-27 10:37

拜托你说话靠谱一点，人家孩子怎么痴呆了，有些自闭娃智商很好的，两岁自己写自己看的懂的日记，一岁多画出很复杂的画，你家痴呆一岁多就可以毫不费力的做上百块的拼图跟吃菜似的？那个孩子经过干预非常好，早就mainstream了。

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我们现在就是双语，学校和相关机构教英文，在家里他爸爸跟他说英文，我和我爸妈跟他教中文说中文，没办法完全统一为一种语言，我也觉得增加了他的理解难度。我可以让我爸妈回去，但是我的英语口语也是很蹩脚，简单的可以说说，需要更深入的交流就很吃力了。这也是我想回国的原因，回国的话，学龄前的aba培训机构、学校、社会，我们家庭，都可以说中文，这样也利于他理解。如果他在7岁前恢复正常了，就在国内上学。如果没有，就回来美国这边上公立学校特殊班，反正不回去也是接着上特殊班。还不如回去堵一下，这是我的想法。
顺便说一下，我们邻居小孩是白人家庭，同样的情况被干预后，恢复得很快，现在5岁了，可以说话可以跟大人交流，几乎不太看得出来。可能也是语言比较统一的原因
流铭 发表于 2021-10-27 10:50

孩子语言发育一般，也是双语，但中文为主。三岁半。会说句子，表达能力很贫乏。数字只能搞清楚前三个。数数手口不统一。喜欢痴迷一种动物，长时间喜欢，喜欢的时候，就相关的玩偶要带着。画画也画那一种。自己不会画的时候要别人帮他画。自己会了就自己也画。很容易发脾气。颜色图色出界了就开始哭。必须要擦干净，还要重新用一个新的纸，画一个新的才罢休。非常固执不让步。喜欢哭闹。不达目的，一个事他可以重复说很久。直到你答应很多遍他才放心。 形状，颜色，动物都搞得清楚。但有些时候，和他说话，感觉他不太听得懂。这样的要担心自闭吗？虽然说可以去问儿医。儿医也没办法察觉我说的这些细微的和其他孩子不一样的地方。 典型的，看人，指物，玩都没什么问题。有经验的来说说。及其顽固的孩子，表达理解能力又差，如何引导。

那都是你自己想象的，国内那些干预机构，就算了，首先他们不是政府出钱的，不免费，家长需要交钱，不信你可以随便搜几个国内自闭症家长群了解一下就知道了 其次，这些机构基本上都是垃圾，不把小孩当人对待，前阵子报纸上那个用跑步竞走这种所谓的疲劳疗法，直接把小孩过劳累死了。还是深圳这种一线城市，你要是内地城市，把小孩搞废了都不一定上的了媒体。别天真了。美国至少你可以上公立学校，学校里有一对一的帮助，校车至少是专车，除了bus driver还有专门的人负责你的孩子上下车。基本上hand to hand。IEP meeting至少还能如期召开，针对你孩子给你进度制定计划，而且就像公司做project一样，到时候还有review和进度考核。不管效果如何，至少人家很professional，算是做到仁至义尽了。
dayeguigen 发表于 2021-10-27 11:00

国内的有些干预机构还可以，不便宜，不要一棍子打死。美国的干预也不是政府出钱的，甚至人家不收任何保险，会给你单子自己去找保险报销。我个人作为自闭娃家庭，没觉得从政府手里拿到多少服务，学区的服务不提也罢，我对学区目前的要求就是让孩子爱上学，快乐愉悦就可以。

确实是，学校的social group 这种需要普通孩子去陪玩儿的白人居多，几乎见不到华人孩子，是不是歧视不一定，但是至少不愿意耽误自己孩子学习的时间
小金猪 发表于 2021-10-27 10:26

如果参加这些活动有助于上腾校那可能就不一样了，然后这些特殊孩子里的白人孩子和华人孩子恐怕得到的待遇还不一样。

孩子语言发育一般，也是双语，但中文为主。三岁半。会说句子，表达能力很贫乏。数字只能搞清楚前三个。数数手口不统一。喜欢痴迷一种动物，长时间喜欢，喜欢的时候，就相关的玩偶要带着。画画也画那一种。自己不会画的时候要别人帮他画。自己会了就自己也画。很容易发脾气。颜色图色出界了就开始哭。必须要擦干净，还要重新用一个新的纸，画一个新的才罢休。非常固执不让步。喜欢哭闹。不达目的，一个事他可以重复说很久。直到你答应很多遍他才放心。 形状，颜色，动物都搞得清楚。但有些时候，和他说话，感觉他不太听得懂。这样的要担心自闭吗？虽然说可以去问儿医。儿医也没办法察觉我说的这些细微的和其他孩子不一样的地方。 典型的，看人，指物，玩都没什么问题。有经验的来说说。及其顽固的孩子，表达理解能力又差，如何引导。
SophieHo 发表于 2021-10-27 11:11

你不能看儿医，需要看神经内科医生或者是儿童发展医生。

楼主不要这么早就焦虑。
我家正经系统的干预是三岁半开始的，五岁多才会说整句子的话，仿说都非常少，你家的两岁九个月可以仿说已经很好了，你要做的是多带孩子有各种体验，给他刺激，还有加深他对这个世界的联络和理解，仿说是基石，哪怕是nt的孩子，仿说也是自由表达的基础。你要做的就是给他的仿说注入内容，让他通过体验，知道这个词什么意思，以后至少他会从表达自己的需求开始主动说的。比如，天冷的时候，你带他出去，’真冷啊，要加衣服‘，下一次他有了这个体验，天冷了他知道什么是冷，要做什么。
还有就是，感统很重要，尤其是比较好的ot或者说我们的孩子必须要非常好的ot，不然就是浪费时间和钱。孩子的技能增加方面可以用ABA，但是社交还有对技能的应用这类右脑的东西，必须是大量OT干预，还有语言干预。感统训练和语言干预都是不可缺少的。你不要就纠结于过去的错过，并没有错过多少，你需要一个好的团队，合理的goal还有对孩子给予高质量的陪伴。
lovedarren 发表于 2021-10-26 21:33

mm可以share一下怎么找好的OT吗？ 我家女娃3岁多，现在全天ABA，只有晚上和周末才能OT，很难找到OT能配合，我只能自己晚上和周末陪她去游乐场，但是自己毕竟很不专业，只能瞎玩儿，非常苦恼

你不能看儿医，需要看神经内科医生或者是儿童发展医生。
lovedarren 发表于 2021-10-27 11:15

这个需要儿医先refer吗？还是可以自己约

这个需要儿医先refer吗？还是可以自己约
SophieHo 发表于 2021-10-27 11:20

看保险，ppo自己约就可以

自闭症从来就没有被治愈过。。。但是经过不断的干预，有的孩子会越来越好的。楼主加油

这个需要儿医先refer吗？还是可以自己约
SophieHo 发表于 2021-10-27 11:20

看情况吧，有些神经内科需要儿医帮你预约，比如我们当地大学儿童医院医学院的，就需要这样。但是一般的独立的就我自己去就行，我家保险是ppo的那种，儿童发展医生也是我自己约的。你的儿医帮你约一下也不坏，你可以两条腿走路。

mm可以share一下怎么找好的OT吗？ 我家女娃3岁多，现在全天ABA，只有晚上和周末才能OT，很难找到OT能配合，我只能自己晚上和周末陪她去游乐场，但是自己毕竟很不专业，只能瞎玩儿，非常苦恼
amber10 发表于 2021-10-27 11:18

我就是听圈内家长介绍啊，口碑好的就去。还有一个训练师好不好你自己跟一堂课就知道了，如果只是跟康复运动一样泛泛的，那基本没啥特色。尤其是ot，必须脑体结合。

看情况吧，有些神经内科需要儿医帮你预约，比如我们当地大学儿童医院医学院的，就需要这样。但是一般的独立的就我自己去就行，我家保险是ppo的那种，儿童发展医生也是我自己约的。你的儿医帮你约一下也不坏，你可以两条腿走路。
lovedarren 发表于 2021-10-27 11:22

谢谢🙏

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我们现在就是双语，学校和相关机构教英文，在家里他爸爸跟他说英文，我和我爸妈跟他教中文说中文，没办法完全统一为一种语言，我也觉得增加了他的理解难度。我可以让我爸妈回去，但是我的英语口语也是很蹩脚，简单的可以说说，需要更深入的交流就很吃力了。这也是我想回国的原因，回国的话，学龄前的aba培训机构、学校、社会，我们家庭，都可以说中文，这样也利于他理解。如果他在7岁前恢复正常了，就在国内上学。如果没有，就回来美国这边上公立学校特殊班，反正不回去也是接着上特殊班。还不如回去堵一下，这是我的想法。
顺便说一下，我们邻居小孩是白人家庭，同样的情况被干预后，恢复得很快，现在5岁了，可以说话可以跟大人交流，几乎不太看得出来。可能也是语言比较统一的原因
流铭 发表于 2021-10-27 10:50

你看来没怎么当回事啊。真的不好，你孩子即使回国接受最顶级最专业的干涉，回来也无法使用英文，对他们来说开始第二语言比普通孩子难度大很多。而且整个系统培训的评估，进度都不匹配，你要美国的学校如何按照中国的方式继续？ 而且星娃对变化是很敏感的，大多数都有敏锐听觉嗅觉，我家孩子橘子汁换个牌子都不喝，新闻里说过严重的孩子只用特定器皿喝水，欧洲有个小星娃，因为喝水杯子停产，渴到脱水都不喝，最后联系中国厂家开模临时生产了两千个，专门给他喝水用。所以稳定的环境，是便于他们进步的。 你也可以试试其它辅助手段，菌群移植，高压氧舱，有些家长反应这对孩子进步也有帮助。 但是单一语言环境还是很有必要，即使你英语不好，为了孩子，也得硬上。千万不要放弃，你不知道哪一天他就突然开窍了

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我们现在就是双语，学校和相关机构教英文，在家里他爸爸跟他说英文，我和我爸妈跟他教中文说中文，没办法完全统一为一种语言，我也觉得增加了他的理解难度。我可以让我爸妈回去，但是我的英语口语也是很蹩脚，简单的可以说说，需要更深入的交流就很吃力了。这也是我想回国的原因，回国的话，学龄前的aba培训机构、学校、社会，我们家庭，都可以说中文，这样也利于他理解。如果他在7岁前恢复正常了，就在国内上学。如果没有，就回来美国这边上公立学校特殊班，反正不回去也是接着上特殊班。还不如回去堵一下，这是我的想法。
顺便说一下，我们邻居小孩是白人家庭，同样的情况被干预后，恢复得很快，现在5岁了，可以说话可以跟大人交流，几乎不太看得出来。可能也是语言比较统一的原因
流铭 发表于 2021-10-27 10:50

双语环境是会在孩子小的时候让孩子有点挑战，说话慢一些，这对普通孩子也是一样。但是长期来讲双语对孩子的智力发展是有帮助的。如果光是语言统一，那美国和中国的自闭孩子都能进步很大了，但实际情况并不是这样。没有两个自闭孩子是相同的，邻居的白人小孩情况和你们也不会一样。 感觉你对国内的情况不是很了解，有点想当然。孩子肯定会进步的，但是除非误诊，七岁前恢复正常可能性非常小。对自闭的孩子来说，环境的改变影响非常大，通常是负面影响，但是他不会表达你可能意识不到。等国内放开你可以暑假带孩子回去先体验一下

没有经历过，但儿子同学有个ABC自闭娃，我们认识的时候已经差不多10岁。据说妈妈为此辞职带。我们认识的时候我根本没看出来，就觉得有点点不太一样。其他家长告诉我的时候，我才恍然大悟。这么说起来，干预到十岁就已经可以上普通学校了。这个妈妈打过交道，能感觉到很强大，很优秀。所以楼主你要有信心。干预得早，应该至少效果显著。这个孩子现在上了很不错的大学。和当地大部分ABC上的大学一样。其实我和我娃挺喜欢这个孩子，很善良的。我刚知道他是自闭的时候跟我娃说，以后人家欺负他的时候你帮着点。后来那孩子对我们娃特别好。我们其实对其他人都一样好，唯有他有反馈，真觉得这孩子心地特别善良，其实他心里明白着呢。希望你孩子跟他一样也好起来。
枫丹白露 发表于 2021-10-26 18:27

怎么说呢，自闭是一个很广泛的谱系，谱系上有高能的，有低能的，有的高能自闭或者是亚斯伯格的孩子可能就是borderline那一种，这样的孩子的确有很大可能性在持续不断的干预下越来越接近NT孩子。但是这些孩子在自闭群体里是少数，绝大多数还是挣扎的家长和孩子。家长把期望值降低的同时，坚持干预坚持帮助孩子，不要给自己太大压力。

回复 33楼姑逢獙獙的帖子
Bless

回复 9楼MapleStripeAce的帖子
你好，谢谢你的回复，请问你们是1岁多就开始干预了吗？我们是1岁10个月确诊的，确诊完以后我一直不愿意相信，直到2岁9个月才开始干预，政府干预了也就3个月，3岁以后进入学区。我们是不是太晚了，我真的是太后悔了，当时听他爸爸的及时去干预，可能现在已经能够说话了？另外我们的诊断结果就是中度，中度是不是就很难走出来了。请问你们是中度还是轻度呢，另外你们是几岁开始说话呢，你们是上的特别班还是普通版呢？我现在都想带他回中国，我自己全天24小时照顾他，因为听说语言发展期到6岁就结束了，我担心错过了这个节点。这边我们也请了aba、speech,感觉也就那么回事，我觉得对他似乎帮助很有限，感觉心情很乱，不知道向东好还是向西好。
流铭 发表于 2021-10-26 20:18

给你一个例子，我的孩子6岁诊断出来是中度到重度，现在他初中了，学习成绩很好，基本上学校的学区的州的甚至一些national的奖都拿过，有数学有reading有一些其他的，而且也慢慢有了自己固定的朋友圈。他小的时候非常struggle，不知道怎么守纪律follow rules，也没有什么朋友经常被别的小孩子取笑。我花了很多很多时间去帮助他，不过幸运的是他其实是一个高能的 ASD, 现在可以说他已经比较接近NT了，当年那个诊断是误诊还是医生觉得说严重一点可能得到special resource help我就不清楚了，不要被医生的诊断吓到，做为一个家长你该做什么就去做。其实有的自闭症孩子家长比我花的时间努力还要多，在这个群体里我是幸运的那个，孩子的情况turns out没那么糟糕，也有很多家长做了很多工作孩子的情况也没有大的起色。不管怎么样都放低期望尽自己全力去帮助他们。

给你一个例子，我的孩子6岁诊断出来是中度到重度，现在他初中了，学习成绩很好，基本上学校的学区的州的甚至一些national的奖都拿过，有数学有reading有一些其他的，而且也慢慢有了自己固定的朋友圈。他小的时候非常struggle，不知道怎么守纪律follow rules，也没有什么朋友经常被别的小孩子取笑。我花了很多很多时间去帮助他，不过幸运的是他其实是一个高能的 ASD, 现在可以说他已经比较接近NT了，当年那个诊断是误诊还是医生觉得说严重一点可能得到special resource help我就不清楚了，不要被医生的诊断吓到，做为一个家长你该做什么就去做。其实有的自闭症孩子家长比我花的时间努力还要多，在这个群体里我是幸运的那个，孩子的情况turns out没那么糟糕，也有很多家长做了很多工作孩子的情况也没有大的起色。不管怎么样都放低期望尽自己全力去帮助他们。
cauchy 发表于 2021-10-27 11:36

这位妈妈真的知识好丰富。你觉得我们家的娃应该是属于哪一种呢？ 孩子语言发育一般，也是双语，但中文为主。三岁半。会说句子，表达能力很贫乏。数字只能搞清楚前三个。数数手口不统一。喜欢痴迷一种动物，长时间喜欢，喜欢的时候，就相关的玩偶要带着。画画也画那一种。自己不会画的时候要别人帮他画。自己会了就自己也画。很容易发脾气。颜色图色出界了就开始哭。必须要擦干净，还要重新用一个新的纸，画一个新的才罢休。非常固执不让步。喜欢哭闹。不达目的，一个事他可以重复说很久。直到你答应很多遍他才放心。 形状，颜色，动物都搞得清楚。但有些时候，和他说话，感觉他不太听得懂。这样的要担心自闭吗？虽然说可以去问儿医。儿医也没办法察觉我说的这些细微的和其他孩子不一样的地方。 典型的，看人，指物，玩都没什么问题。有经验的来说说。及其顽固的孩子，表达理解能力又差，如何引导

LZ就别回去了，不少自闭家长经验就是华人娃对自闭娃比较mean，更何况国内了

YouTube 有个真爱力量 你搜一下

自闭症是一种目前医学无法解释的问题，它并不是疾病，因为我见到的自闭儿童，一百个孩子表现出一百种情况，每一个都有自己的特点。所以理论上它是无法“治愈”的，我们只能教育这些具备各种特点的孩子活的像个普通人。 你的担忧我非常能理解，事实上我的儿子曾经也被诊断为谱系自闭，一直到5岁以前都不说话，甚至重复都极少，早期干预的老师教了他两年“for me”的sign language，他都无法做下来，每天大量刻板行为。 但是在六岁以后，呈阶梯式进步，语言表达、阅读理解、行为方式都已经和正常儿童无异。但是某些方面可以看出具备自闭症的特点，比如强迫行为，彩色铅笔一定要按照颜色分类排列好放进盒子，购买零食要看含糖量热量，听不懂玩笑和讽刺。 我也许是幸运的那个家长，当然我也见过很多有进步的和没有变化的自闭儿童，因为每一个孩子的情况都是不同的，有的进步速度快，有的进步缓慢，但是无论如何，每一个孩子背后都倾注了家长、社工和学校大量的努力付出。我也看见过“躺平”的家长，孩子本身情况和我家的差不多，但是干预太少，孩子刻板行为愈发严重，最后不得不辍学，home school。 我希望楼主不要过早的放弃，我只能给你最详细的就是我家孩子的信息，他的进步方式是阶梯式的，在我们长时间的努力下，他其实一直在学习，但是表现不像正常儿童是斜坡式进步，即每一天看到的状况其实都差不多，但是忽然有一天就和开了窍一样，把之前所有教他的东西一并掌握。打个比方就像游戏人物升级一样，打了一万个怪兽都没有变化，默默积累经验值，忽然再打一万零一个时，叮叮叮，升级了，能力大幅提高。他从一岁半开始不说话，到现在我必须跟他说安静，中级虽然时隔几年，但一共就三个大阶段提高，从理解、到模仿、到主动表达。 我曾经问过他为什么六岁之前一直不说话，他告诉我他听不懂所有人的语言，感觉就像是没有任何意义的声音，他根本不知道这些声音是具有意义的。我问他为什么后来开始说了，是什么导致的。他告诉我他不知道，就是忽然有一天，他发现他知道这些声音是跟他交流，他才去理解、模仿、然后表达出来。和我对他的观察也是一致的。 因此我希望楼主你不要放弃，一直努力和孩子交流，去让他积累自己对语言的亲和度，逐渐接受语言，理解语言。也要尽量多和社工、aba交流经验，尽可能让孩子接受更多辅导帮助。
姑逢獙獙 发表于 2021-10-26 22:06

你家儿子后来是不是特别聪明？早期不说话不一定是自闭呢