宝宝hearing loss微信群

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wczsghgn
楼主 (北美华人网)
想问问宝妈们有没有北美华人的hearing loss宝宝的微信群?宝宝今天刚刚被诊断为mild to moderate conductive hearing loss,想找到组织互相鼓励支持分享信息。谢谢!
子陋
木有群,我跟我娃都是天生的conductive hearing loss, 我比他严重。除了戴助听器,木有别的办法吧~~~
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wczsghgn
回复 2楼子陋的帖子
谢谢mm,今天做abr test的人说有的传导性的可以做手术或者medicine,不过具体的还要跟ent doctor见了面才知道。最坏的情况就是戴助听器了
子陋
回复 3楼wczsghgn的帖子
我在美国也咨询过医生,但是医生说手术不能保证效果,可能做完了,还是听不清
天使美人鱼
有群 但我不是群主 怎么加你? mild to moderate戴助听器效果很好的 不用担心
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Suki
我朋友的娃 6岁 前几个月刚被诊断为失聪。 当时两边都有不同程度的弱听 有一侧在几周后彻底听不见了 手术安排装了人工耳蜗 另一侧目前带着助听器 医生说eventually这一边也会彻底听不见的 之后也要安排手术 我朋友一开始很难接受这件事 好在孩子非常乐观 手术也非常顺利 希望楼主宝宝一切安好 一起加油
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wczsghgn
回复 4楼子陋的帖子
嗯嗯 谢谢mm回复这么多。今天做test的人也说 基本上是戴助听器。我和娃爸虽然心情很糟糕很自责但是也基本接受了这个事实,就跟我俩都戴眼镜一样,下一步是做好early intervention,以及后面的speech therapy还有对娃的心里疏导。请问mm你家娃现在说话啥的怎么样?生活上有什么特别注意的吗
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wczsghgn
回复 5楼天使美人鱼的帖子
私信mm了谢谢
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wczsghgn
我朋友的娃 6岁 前几个月刚被诊断为失聪。 当时两边都有不同程度的弱听 有一侧在几周后彻底听不见了 手术安排装了人工耳蜗 另一侧目前带着助听器 医生说eventually这一边也会彻底听不见的 之后也要安排手术 我朋友一开始很难接受这件事 好在孩子非常乐观 手术也非常顺利 希望楼主宝宝一切安好 一起加油
Suki 发表于 2021-10-20 21:20

谢谢mm!
子陋
回复 7楼wczsghgn的帖子
看短信吧~~~
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bruinbeer
想问一下hearing loss怎么诊断的呢? 娃四岁听力测试第一次没有通过 后来用一个不知道什么仪器测好像是通过了 又用第三个仪器测500,1000,2000,4000赫兹的声音好像只听到4000赫兹 但是儿医也没和我follow up
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wczsghgn
回复 11楼bruinbeer的帖子
我们家的是出生hearing test就没过,然后5个月的时候做了ABR test,这个属于diagnostic test,需要娃深度睡眠,然后可以测出来是传导性还是神经性,具体多严重之类的。mm可以让儿医给refer一个做个测试。
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bruinbeer
回复 11楼bruinbeer的帖子
我们家的是出生hearing test就没过,然后5个月的时候做了ABR test,这个属于diagnostic test,需要娃深度睡眠,然后可以测出来是传导性还是神经性,具体多严重之类的。mm可以让儿医给refer一个做个测试。
wczsghgn 发表于 2021-10-21 09:37

谢谢楼主。我孩子已经四岁了,平时说话发音,学音乐这些都没感觉到问题。回头再去问问儿医什么情况。
子陋
谢谢楼主。我孩子已经四岁了,平时说话发音,学音乐这些都没感觉到问题。回头再去问问儿医什么情况。
bruinbeer 发表于 2021-10-21 09:42

hearing loss 很多是某个频率听不清,很多时候如果小孩特别特别聪明,能够通过自己推测甚至看口型补充损失的这部分,不了解她的人很可能不会觉着她耳朵有问题,甚至只是觉着小孩比较高冷,因为不是有问必答
层主可以要求儿医refer 到儿童医院的专门儿科,专业的儿童听力损伤的医生更有经验。而且测试,小孩子小的时候确实很难测准,所以要医生有些耐心和经验,想办法给孩子测试。
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bruinbeer
hearing loss 很多是某个频率听不清,很多时候如果小孩特别特别聪明,能够通过自己推测甚至看口型补充损失的这部分,不了解她的人很可能不会觉着她耳朵有问题,甚至只是觉着小孩比较高冷,因为不是有问必答
层主可以要求儿医refer 到儿童医院的专门儿科,专业的儿童听力损伤的医生更有经验。而且测试,小孩子小的时候确实很难测准,所以要医生有些耐心和经验,想办法给孩子测试。
子陋 发表于 2021-10-21 21:42

谢谢mm 我也读到hear loss往往让父母感到难以相信所以也是挺担心的 我有认识的ent,我先去问一下