昨晚失眠,姐妹们有了解“短肠症”的吗?有个宝宝需要你们的帮助

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fruit_cake
楼主 (北美华人网)
我今年生了一个牛宝宝,自从当了妈妈以后,特别容易共情。 大约十天前在小红书上刷到一个女宝宝,叫溪溪,四个月了,体重只有6斤。 孩子出生就动了肠闭锁手术,后来被确诊短肠综合症,现在在浙江大学附属儿童医院治疗。 由于费用自费,家庭条件不好,父母发起水滴筹。我看到这个宝宝的状况,第一时间就去水滴筹捐了1500。 网络上萍水相逢,本来应该就此别过,但不知怎的心里非常牵挂这个宝宝。 昨晚又在小红书看到孩子病情的最新情况,picc置管出现细菌感染,孩子不能输营养液,体重一直在掉。 我难受了一晚上,心疼这个宝宝,简单查了一下“短肠症”,发现治愈率在70%左右,但是需要长期的治疗,投入很大。
链接是小红书上关于这个宝宝的治疗状况的更新: http://www.xiaohongshu.com/user/profile/5fb10601000000000101d5aa 小红书ID是溪溪万福。
一己之力太过轻微,唯有借助平台,让更多的人看到。 华人上的MM藏龙卧虎,有没有哪位刚好了解这个病的相关信息,可以给溪溪的父母提供一些帮助。 愿每一个宝宝都能有机会长大,拥有一次体会生命中美好事物的机会!
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bluebluerain
祝福孩子 但是这个病不需要天天住院也能像普通人一样活着。不要在这里捐款了 以前所有的捐款都会变成丑闻。看着照片孩子有几个月了 为什么静脉输送营养一段时间后不开始考虑下个阶段 胃管输送? 需要开始胃管输送营养养着肠胃功能避免GI萎缩了。大一点也能像普通孩子一样进食。然后看哪个地方短了 看哪些营养吸收被影响然后找方案。
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fruit_cake
回复 2楼bluebluerain的帖子
看溪溪爸妈的更新,是因为出现感染,不得不停止静脉输送,孩子的肠胃还不能接受胃管输送。所以现在是断食的状态。我也没有医疗背景,不知道什么方案是有效的。
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ywu130
不懂,但是感到自己被楼主的title骗进来了,人家的宝宝你为啥失眠
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bluebluerain
这个孩子的一个照片就是鼻管插着 很有可能就是输送营养途径了。所以你不要担心了。长时间静脉输送营养不是第一选择。真的感染的话 可以Peripheral送营养 虽然不多但是可以维持一阵子的。你就不要操心呼唤捐款了 你自己有孩子照顾。有医疗团队照顾这个孩子。
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vva
可能lz刚生完宝宝激素还在紊乱中比较容易被感动,说实话,小红书上还有别的地方生病的宝宝太多太多了,比这个宝宝严重的也太多太多了,如果你不认识这家人建议还是不要在这里发捐款链接,每次华人上捐款搞到最后都很ugly…
爱吃香蕉的鱼
很能理解lz,我也是看到孩子生病或受虐待就特别难过的人。上次我在鲜花发了一个受虐待至脑功能严重受损的孩子的新闻,结果被人说是骗捐。。。