霍金也是这个病吗，是不是大脑太厉害的人更容易得 .岸. 发表于 2021-10-14 21:56
拖， 能拖多久是多久， 没准就有新疗法出来。 10年前的一些血液癌症， 现在120万人民币可以治好了，有个亲戚没能等到这一天。 他还是有希望的， 有些病情发展很慢， 霍金的病就是突然就停在那不继续恶化了 qqyxgz 发表于 2021-10-15 13:59
2018年8月出现症状，年底求婚，2019年2月就医，同年儿子出生之后几个月确诊。 而且，这个病很大可能遗传。 如果不是真的soul mate，真不知道他老婆心里是什么滋味 mamayu223 发表于 2021-10-15 09:26
蔡磊告诉竞争对手：“只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我。因为我不要命，你要命，你就输了。 真的到失去健康的时候，才知道健康的可贵 shoeholic 发表于 2021-10-15 00:10
人类与疾病的关系，其实是人类需要疾病。 很多人遇到挫折，都想一死了之，例如至亲去世，例如工作危机，例如伴侣分手.......这个“想”身体就记忆下来了，它为了帮助宿主，就开始生产能让宿主死亡的疾病。 刚开始是小病例如感冒，或者一种低落的情绪状态，在医生和药物的帮助下，宿主痊愈了；但潜意识想死的念头还在，肉体会持续升级疾病，如此循环，直至身体的死亡。 古代，一场感冒就能要命，所以感冒就是疾病的天花板，人体得了感冒就实现了宿主的主导意志。随着医疗技术的进步，疾病的天花板持续突破，癌症、HIV、渐冻症，甚至大面积死亡的新冠... 中国古代名医扁鹊曾经提出一个概念：治未病。即“上工治未病，中工治已病者”，高明的医生治人身上还未产生的病。 现在医学分工细致，心理医生就承担了治未病的责任，希望所有人能每隔几周都去看看心理医生，防患于未然。 white2id 发表于 2021-10-15 02:04
疼痛至少有止痛药 吗啡之类的 我亲戚得了这个病已经过世了 真是特别特别惨 身体不能动 头脑却清醒 就算想自杀都不行 没人知道她在想什么 明朗少女 发表于 2021-10-15 13:45
这个理论很有意思 jarvi 发表于 2021-10-15 14:33
渐冻症，美国这边有一个专门的筹钱组织，发起人就是一家男性都有这个病，祖父、父亲都死于这个病，他哥哥们也发病了，他自己也逃不掉，他家是明显遗传的。他筹的钱远超这个千万元的数目。我在现场听过他的演讲，他就是正大光明地说自己一家都是这个病，他筹钱是为救这些病人，也是救他自己。 lianqiao 发表于 2021-10-15 14:43
这好像是自免疫攻击神经细胞的鞘质. 生死有命, 富贵在天. 东方猪猪 发表于 2021-10-15 13:58
几十年前身边有个很尊敬的长辈就是40多得了这个病。后来这位长辈也很要强就趴阳台跳楼了。遗愿就是不想花大笔的治疗费给老婆孩子留更多的保障。RIP 我很敬仰的一位长辈。 2020bless 发表于 2021-10-15 23:08
希望能研究出来吧 hehm 发表于 2021-10-16 10:26
千万就能求得药，那些公司几亿投下去也没见什么水花。说到底，有时会就得认命，学习接受死亡，追求内心平静。这东西没人教，只能是到那个时候，各自体会了。每次去医院做检查，都非常忐忑，想着如果有噩耗传来，该如何自处。但终是想想而已。 kekkai 发表于 2021-10-16 10:38
回复 1楼tissoot的帖子 认真看完了，婉惜。 没有贬低的意思，但忍不住想多说一句 。一开始他说不要命，只想要成功，成功了，他又想向上帝用上帝给他的钱来换他已TRADE IN 的健康的生命。。。人只能拥有几样奢华，不可能同时拥有一切的 另外，富人又被象撕葱爹的“一个亿的小目标”一样限制了对穷人贫穷的家底的想象 。在他说的50万病人中，家里有100万的，大概不到500个人。。。。 ” mindstorm 发表于 2021-10-14 23:03
没看完。疾病面前人人平等，长篇大论的有用吗。 1nsb 发表于 2021-10-16 11:04
不是大脑厉害的才得病， 是因为他们大脑厉害得了这病才出名， 才引起关注
据说霍金得的其实是小儿麻痹症，否则不可能活那么久。
另一方面，继承他的全部财产
希望地球上少一点这种人。
比他又名多的得了ALS都是一样，不是钱的问题，制药公司几百亿投进去丁点水花不见
这个理论很有意思
他算成功人士，怎么这么晚婚晚育呢
他开始有症状的时候没有怀疑是这个病，否则他可能不会结婚要孩子。觉得蔡磊这个人还是挺decent的，就是对自己太狠了。
Bless
这种真的很可怕……我以前做过，梦见自己身体死了，只剩大脑还活着放容器里，你能很清楚的思考，能记得所有的事，可没办法触碰……这个梦是我做过得最绝望最恐怖的梦
这个翻译成现在医学院的口号就是“做好预防，饿死临床”。
Thanks for the information. Any link for the fund raising organization?
原文是这么写的： -------------------- “但蔡磊很快被宣判生命的时限。2019年9月，儿子出生几个月后，历经6次诊断，蔡磊在北医三院迎来不愿意听到的结果。主治医生在蔡磊面前用双手比划出一段20厘米左右的距离，“这个病的生存期大概有这么长，”然后双手靠拢，只剩一小截，“你的生命，还有这么长。” 这个病目前唯一所知的“特效药”，是一种叫力如太的小药片，每月一盒，每盒约4000元，连续吃18个月以上，可能从死神的手指缝里，抢回2~3个月。” ----------------- 说的是蔡磊在他儿子出生几个月后，他本人被诊断命不久已，不是说他儿子确诊。如果说他儿子确诊，下面一段 关于特效药能延续2-3个月的说法 就矛盾了。如果特效药说的是他儿子，他儿子现在大概率就没了。
你是不是理解错了？
这病是不是传男不传女？我同学也是，他哥哥也有这病。他家姐妹没有，但是姐妹们也都不愿意嫁娶生孩子，据说基因来自他妈妈家庭那边。女的估计是基因携带者，但不发作。
https://www.swissinfo.ch/chi/swi/46918874
真的觉得这个病好惨啊，身体健康的时候还是要珍惜当下，同时要有一颗宽容向善的心，未经他人之苦，又怎能体会别人的艰辛不易。
不是。免疫那个是DuPre得的病，叫MS
查了一下，Alexion 正在做ALS的pivotal trial，可以做小白鼠试试。估计还是有望成功的。
https://ir.alexion.com/news-releases/news-release-details/alexion-announces-planned-initiation-pivotal-phase-3-study
这个病有遗传？？
太悲伤了。这个病看来得的人很多啊。。。根本不算罕见病了
RIP。不过这个长辈够有决断力的，这病一般初期的时候患者会心存幻想，然后很快就连行动能力就没有了。这位长辈在有能力“趴阳台跳楼”的时候（也就是说四肢还都有相当的力气）就选择自尽，真让人感慨。
近10年不可能研究出来了。这个研究需要resource，得的人又不够多。公司投钱的不多。 几个ALS research资源拿的多的大拿都是长袖善舞的，靠关系圈钱，并不真作东西的人。等这批hoard资源的人退了或者死了，有可能有突破。
对。去医院特别能让人心情平静，我有时候也去我们地区医院的肿瘤科转转。有一次看到一个二十岁左右人光着头，脸色惨白，腿被截肢的人，推在轮椅上，冲着我灿然一笑。出来之后找parking的地方找了好久，但是感觉阳光好灿烂。呵呵。
没看完。疾病面前人人平等，长篇大论的有用吗。
是的。他还觉得自己高人一等
这篇文章怎么读怎么别扭 这就是别扭的地方