目睹病友一个个离世,43岁京东副总裁患绝症砸千万元求药

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tissoot
楼主 (北美华人网)
“我们之中的一些人,终其一生或许都无法寻找到自我。寻常人或许难以理解,为何生命进入倒计时,仍在对某种不可能实现的梦想孜孜以求?留给自己的时间又剩多少?可是进入蔡磊的生活,你会发现,最终他追寻的,正是成为他自己。”
43岁的蔡磊的人生,以罕见病ALS(渐冻症)为分水岭。
从前,他最为人知的身份,是京东集团副总裁,以及国内财税界和创新创业的代表人物。围绕他的,是精英主义、商业逻辑、理性、有序,而以被确诊ALS为始,他的人生开始充满绝望、失败和炎凉世态。但他还想蹚出一条路来——研制治疗ALS的新药。对他来说,这场自救,也关乎数十万患者及其家庭的生路。

渐冻症不会是蔡磊的最后一场战斗。对一些始终在与生活搏斗的人而言,患上绝症,可以只是一场中场战事。
“要么死掉,要么干掉这个病。”蔡磊说。

蔡磊(图片由受访者提供)

希望与时间
“没什么希望啊。”
蔡磊从问诊室走出,说道。当天恰好有一家电视媒体在场,一开始没捕捉到,面向镜头,蔡磊思索一下,修改了措辞:“治疗起来很困难。”
蔡磊接受检查。 陈馨懿/摄
9月末,在首都医科大学附属北京天坛医院,这家设有全国唯一国家神经系统疾病临床医学研究中心的医院,蔡磊接受了一次PET-CT检查。这项检查要花费3个小时以上,可以一次获得全身各方位的断层图像,帮助医生判断病情进展。
在这里,蔡磊是位需要服从安排的患者。注射造影剂后,需要喝一瓶近半升的矿泉水,蔡磊仰着头,等待水流通过生活助理的手,从矿泉水瓶中,以未知的速度滑下。
蔡磊在助理的帮助下喝水。 陈馨懿/摄
蔡磊的左手已经失去控制,无力垂下,用他的话说,“里面都空了”。以左边肩胛骨为始,触摸起来,肌肉只给指尖软绵绵的回弹。
ALS(肌萎缩侧索硬化症),俗称渐冻症,是一种运动神经元疾病。这种最为人所知的罕见病,拥有常人未知的残酷。它病因不明,无药可医,通常来说,患者将在2~5年的时间内逐渐失去行为能力,像被坚冰封锁,并在呼吸衰竭中走向生命终点。
蔡磊已经算是幸运,病情进展相对缓慢,右手指头一边对抗着肉跳,一边仍可自由活动。但造影注射剂针口位于右手手腕,蔡磊的右手不得不保持静止。外套屡次不听话地滑落,在检查室门口,袖子接缝处卡住了,蔡磊想用左胳膊撑住衣服,却后退了几步。
蔡磊穿衣服也需要助手帮助。陈馨懿/摄
ALS首先发出的信号,是肉跳,昼夜不停的肌肉速颤。第一次发生在2018年8月。次年2月,蔡磊因为持续肉跳,找到北京协和医院。医生判断,“你这情况不太好,需要住院。”“住院?我哪有时间?”蔡磊很快回到工作岗位。
没有时间。蔡磊时常觉得时间不够。可他又觉得自己能够与时间对抗。
蔡磊(图片由受访者提供)
蔡磊过去的生命历程大抵如此:为了开出中国第一张电子发票,他曾经四天四夜没怎么睡觉;赶上重要项目需要推动,在公司通宵也是例行节目。
蔡磊告诉竞争对手:“只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我。因为我不要命,你要命,你就输了。”
但如今的商场不是刺刀见红的战场,时间就是生命,蔡磊唯有付出比对手更多的时间,比如,不回家,不成家。渐至人生中场,直到40岁,蔡磊孑然一身,活成了一个极度无趣的人,丢失了发量,也几乎丢掉了曾经的所有爱好,足球、乒乓球、摄影、看电影——都是花时间的。
蔡磊如今依然觉得时间不够。更何况死亡像一把悬在头顶的剑。
检查的前两天,9月27日,这天的主要行程,是去另一间互联网大厂,参加一场医疗健康论坛。临时,蔡磊去了趟基金会,又在门口和另一拨同学匆匆一叙。坐车穿行在北京午后散漫的令人昏昏欲睡的日光里,蔡磊手机上,一条条信息活跃地弹出,有科研人员,有资方,有公益组织,有病友,有过去一面之缘的某位地方干部,给他发来当地的风光,希望他能去休养。蔡磊一一回复,担心不礼貌,他用语音输入后,又用一支触控笔,将转化后的错别字一一剔出。
蔡磊(图片由受访者提供)
论坛上,蔡磊精神振奋,情绪激昂,熟门熟路地讲述起过去两年和渐冻症抗争的经历,也不回避其中的失败叙事。除了示意身边人帮忙拧开矿泉水瓶盖,或者挂上口罩,看上去,他不像个病人。
看得出来,这一场的听众仍然备受震撼。论坛过后的晚餐,尽管助理给蔡磊夹了不少菜,还替他将鱼刺剔出,但蔡磊没吃几口,反而新添加了不少微信好友。
结束已是晚上9点。因为屡次联系不上某位回国的科学家,蔡磊的车在一间酒店周边盘旋许久,他终于示意助理:“回家吧。”
车掉头,蔡磊开始喘气,“真累。”他将头压向椅座,对如今被疾病吞噬的体力感到失望。
一天仍未画上句号。晚上12点,哆嗦的右手终于支撑到蔡磊回复完手机上的数百条信息。
忙碌仍是常态,但比数月前依然担任全职事务时好一些。疾病让蔡磊终于能早一点入睡了。

赢家与羡慕
蔡磊很少做梦,但确诊之后,将近半年,他持续失眠。蔡磊第一次有机会,在从黑暗过渡到白昼的漫长时间里,停下来打量自己。
蔡磊(图片由受访者提供)
蔡磊出生在河南商丘,豫鲁苏皖四省交界的小城。父亲是个军人,家教严格。因为总是轻松考第一名,有同学叫他“外星人”。蔡磊没有朋友,这种境况直到高中才改善。高二那年,蔡磊和同伴“玩儿似的”参加高考,考上中央财经大学。但因为没能念一直热爱的物理专业,蔡磊陷入抑郁。而后,父亲患上严重肝硬化,来京求医。蔡磊无暇自顾,只是和母亲、哥哥守在父亲床前日夜照顾,每20分钟给父亲翻一次身。因为病痛,父亲情绪很坏,最终在47岁时离世。
回忆留给蔡磊的,是刻骨的记忆,还有穷。蔡磊穿打补丁的衣服上学到中学,玩具要捡别的孩子扔掉的。大学毕业到机关单位工作,初恋女友嫌弃他工资太低,蔡磊咬牙跳槽到一家外企,工资翻了数倍,可那时起,他便失去了自己的时间。
回忆里,还有无休止的工作,以及办公室窗外,从白昼到黑暗,又见到晨曦乍起的样子。近似变态的“工作狂”背后,有蔡磊的自我驱动,也有身不由己。2011年,蔡磊意识到,互联网是时代趋势。当时已在年营收超过1200亿的房地产公司万科担任高管的他,降薪来到创业发展的京东。
在京东十年,蔡磊是扎根最久的高管之一。凭借奋斗,蔡磊也拥有了一串串光鲜的头衔:他是中国“电子发票第一人”,还开出国内第一张电商平台电子营业执照;他获评2018年“年度十大财税人物”、“中国改革贡献人物”;他多次出版颇有影响的专著,担任北大、清华、社科院的校外导师……无论从哪个角度看,蔡磊都是世俗意义上的人生赢家。
可人生已至中场,他究竟赢得了什么?积累了一些财富,可本身,蔡磊是个对物质要求极低的人。2018年,一次开会时,有人提醒他,衬衫的腋下破了个口子,他发了条朋友圈表示不解,“之前都补了两回,怎么又烂了呢?”
也就在这一年,5月底,他的40岁生日,除了收到“老刘”送来的蛋糕,也终于有人和他一起吃晚餐。
他和段睿通过相亲认识。段睿是北京女孩,比他小11岁,有一张爱笑的圆脸。见的第二面,蔡磊求婚,他给出的理由是,自己没空谈恋爱,既然彼此感觉合适,就结婚吧,“如果你觉得不合适,不要浪费彼此的时间。”
段睿一度怀疑蔡磊是骗子。继而她发现,蔡磊是她见过的生活中最无趣的人——此前,她以为最无趣的人是自己。他们拥有非常相似的三观,譬如,都觉得旅行和美食是奢侈、花费时间的;譬如,都讨厌内耗,无论是与自我的,还是与伴侣的。婚姻对他们而言,除了两情相悦,也是必须履行的人生职责。
相识一两个月后,他们决定结婚,并很快有了儿子。看起来,一切都在往平凡、幸福的轨道上走,并且还在加速。蔡磊更鼓足了劲儿继续拼搏创业,他觉得,那才像一个男人,“对社会有贡献,才是最有价值的事情。”
但蔡磊很快被宣判生命的时限。2019年9月,儿子出生几个月后,历经6次诊断,蔡磊在北医三院迎来不愿意听到的结果。主治医生在蔡磊面前用双手比划出一段20厘米左右的距离,“这个病的生存期大概有这么长,”然后双手靠拢,只剩一小截,“你的生命,还有这么长。”
这个病目前唯一所知的“特效药”,是一种叫力如太的小药片,每月一盒,每盒约4000元,连续吃18个月以上,可能从死神的手指缝里,抢回2~3个月。
躺在病床上时,蔡磊看到楼下一个捡垃圾的流浪汉经过,觉得羡慕。至少,对方仍然四肢康健地沐浴着日光,并且,似乎拥有绵延的生命。
可生命的长度,应该怎样去计量?蔡磊宽慰自己,如果3年干成了别人花10年干成的事,这么来算,他也算高寿。只是,刚40岁,人生中场便要离世,蔡磊骤然生出了不甘。
残酷与尊严
蔡磊(图片由受访者提供)
确诊之后蔡磊对段睿说,“我们离婚吧。”
段睿觉得心酸。她读出了蔡磊不想拖累她之外的另一重含义——这个曾经意气风发的男人变得不自信了,他害怕她丢下自己。段睿哭了,继而告诉蔡磊,“你想都不要想!”
段睿曾在中国最顶尖的学府深造,拥有药物发明专利,很清楚这个病治疗无望。段睿知道,一款药物从研发到上市,是残酷的金钱运气交织的游戏,况且需要至少十年以上的时间。罕见病群体面临共同困境:发病率低,意味着买单者有限,研发者动力不足,投资者也不愿将资金注入这块狭窄的领域。因而,当蔡磊第一次告诉她,自己找到“钥匙”,要携手科学家研制一款治疗渐冻症的新药,她觉得这简直是神话。
但蔡磊似乎首先振作起来了。“老子和它干!”这个看起来温和、严谨的男人,说这句话时,有股狠劲儿。
一开始,蔡磊不知道从哪里查资料文献,点开的都是乱七八糟的“官网”。基于过去的经验,蔡磊着手搭建了一家医疗科技公司,他还提出,要首先打破传统医疗的信息壁垒,建患者科研数据库。
蔡磊持续加了1000多个病友,人均沟通数个小时,最长的要花二三十小时,建立了解和信任,说服他们配合填写问卷。问卷的内容详细而有开创性,包括手能举到什么位置、吃药后排便多少次、家庭关系如何等等,涉及病前病中病后的持续动态信息。蔡磊想真正建立起来“以患者为中心、360度、全生命周期的医疗科研大数据平台”,为医学科研、药物研发提供数据基础。
渐冻症随之在蔡磊面前,揭开最残酷的一面。比如,已经“死”过两次的病友小陈。
小陈39岁,一年前确诊。家产颇丰的小陈病情进展比蔡磊更快,现在他只能躺在床上,依赖呼吸机生存。蔡磊曾在小陈的“残酷现场”,目睹小陈喉中的痰源源不断,越吸越多——如果不能及时排痰,小陈可能窒息而死。但吸痰需要摘下呼吸面罩,小陈的血氧饱和度一路直跌。好在最终有惊无险。
接受气管切开术也许能更多避免意外。在喉咙上开一个口,气管里套上几个套管,但小陈明确拒绝了:“话都不能说,还有什么尊严。”
蔡磊记得,在看望小陈时,他会让别人取下呼吸罩,快速吸上一口烟,过过瘾。但随后,小陈不愿再戴上呼吸面罩——他想就此了结生命。这一个月来,小陈尝试自杀两次。“这个病有好多种死法。”蔡磊列举,“比如走路。”
双手无力后,一旦摔倒,无法扶住栏杆,也不能用手臂撑地,头部率先狠狠着地。摔倒的原因,可能是腿突然一软,类似蔡磊每日经历的肌肉跳动,是病情进展至腿部的表现。“不可能预防,就是看运气。”蔡磊说。
久病床前无孝子。可能的威胁,还来自至亲。有位病友私下告诉蔡磊,丈夫质问她“怎么还不死”、“再不死,就要把家里都拖累死了”;另一位病友曾在群里反馈,家人多日没有给他喂食,群友帮他报了警。次日,这位病友的家人在群里转卖二手呼吸机。
“转卖呼吸机和轮椅,就意味着又有人去世了。”蔡磊的另一位助理马文慧解释,“一到这种时候,病友群里的气氛都很低落。”
一个病友群就是在一位渐冻症病友的帮助下建起来的。那位病友躺在床上,操纵眼动仪拉起了群——现在,她也离开了。
“到最后,活得没有任何意义,没有任何尊严。”蔡磊送走了不少病友,那些曾经亲昵地叫着他“石头”的人。他清楚,这也可能是自己的终途。
堂吉诃德与孙悟空
31岁的病友赵丽晶记得,在病友群里,蔡磊几乎都是在深夜出现,鼓励大家,或是汇报药物研发进展。有病友频频@他,将蔡磊视为唯一的希望。
赵丽晶有时会“看不下去”,回复这些病友:“他(指蔡磊)也是病人,不要给他那么大压力。”
某种意义上,蔡磊已经成为这个群体和相关医学事业的一个符号。在不同场合,蔡磊常拍着胸脯告诉别人:“(我再活)三到五年没问题!”
蔡磊说,自己得这个病,是天之降大任,“二三十岁时,我没有现在的资源和能力,六七十岁时,我可能也干不动了,四十岁时刚刚好。”
“世界上没有药,就自己干,人生就是一次次挑战。”渐冻症,这个人类最难战胜的对手之一,让蔡磊兴奋,“要挑战,就挑战个大的。”
“因为工作经历,他长期养成了一种在重压下解决问题的习惯。遇到问题,他首先是理性分析,继而寻找解决办法,从不唉声叹气、无助抱怨。”朋友金志军从商多年,妻子也是渐冻症患者,因为同样的敌人,他和蔡磊走到一起。但他自认做不到蔡磊现在做的事情,这关乎思维方式,也关乎能力、经验以及社会资源。
冰桶挑战募捐。(图片由受访者提供)
冰桶挑战募捐。(图片由受访者提供)
但强大的蔡磊依然时常碰壁。不久之前,蔡磊参与发起了第二次冰桶挑战募捐——他每天处理8000条以上的信息,靠到处“刷脸”邀请社会名流参与,但最后应者寥寥;除去蔡磊本人率先捐出的100万元,项目最后只筹集了几十万元;一条相关信息的推送,阅读只有几十个。
蔡磊很受挫。他清楚,渐冻症病人虽然绝对数值不小,但当他们散失在更广阔的人海中,音量微弱。如果不是极低概率地降临在自己或至亲身上,人们无法对这种病症,拥有对类似癌症一样的普遍的共情与恐慌。当然还有更重要的,过去的商业素养告诉蔡磊,不能期望不相识的人们“用爱发电”。
因而,在大部分时候,蔡磊用自己擅长的商业逻辑去说服投资人,建立科研与市场的直接连接,为自己和病友争取时间:譬如,ALS的患病群体年龄大都在40到60岁之间,是家庭和社会的中坚力量,因而,一个家庭就算砸锅卖铁也会去救治。如果按世界现存50万人ALS病人来算,每个人愿意花100万去治,那就是5000亿,况且,ALS病人每年新增超过10万人。
对这套商业逻辑,有人直指蔡磊的终极目标不可能实现;有人客客气气地和蔡磊约了下次详聊,却再没了下文;有朋友说,“看你不容易,我捐给你500万,你别再折腾了,好好休息吧。”蔡磊拒绝了;有相熟的资方和蔡磊恳谈了5小时,将他的商业模型一一推翻。
蔡磊难得地哭了。那一天,他步履蹒跚地离开北京国贸大厦,面对拥堵熙攘的车流人流,右手拿起手机,却颤抖无力。蔡磊拼尽全力之时,又有1万多名病友离世,那种类似20年前,刚到企业工作时的无助感,一瞬间击中了他。
但很快,蔡磊又像拳击场上的拳手,当听到裁判将数到1时,挣扎着、不甘地站了起来。
冰桶挑战募捐。(图片由受访者提供)
蔡磊不计较那些骗局与凉薄。有人寒暄几句关于他的病,仍希望他帮忙嫁接生意资源;有陌生人重金求他的联系方式,试图向他推销一种天价神药;有人联合熟人,要给他进行上百万元一针的针灸,号称“一针见效”;有江湖“神医”言之凿凿地声称,蔡磊已经被他治好了,并以他为招牌,招徕下一个病人……
这两三年间,蔡磊投入了上千万元,时间更是不计其数。蔡磊认为,自己已经取得了前人花费数十年时间、数百亿美元,仍无法企及的“实质性”进展:除了目前建立的全球民间体量最大的单体数据库,他还建立了一个规模数亿元的基金,携手推动六七条药物管线的研发,建立起一个规模颇大的动物实验基地。在自己认定的道路上,蔡磊一往无前,他相信,时间和生命,还将和过去一样,由自己掌控。
“蔡磊经常跟我们打一个比喻,给你一个亿,让你骑着单车上月球,你干不干?你肯定不会干,因为你知道这是不可能的,但你知道蔡磊会怎么干吗?他会把单车改造成汽车,再把汽车改造成火箭,最后,登上月球,”金志军说,“他就是这样的人。”
有媒体把蔡磊比作堂吉诃德,蔡磊理解,但他觉得,和风车搏斗太傻了。蔡磊用自己的偶像孙悟空当头像,更愿意成为那只从石头缝里蹦出,即使被强大势力压迫了500年,依然在等待石破天惊的猴子。
等电梯和写《指南》
蔡磊在治疗中。(图片由受访者提供)
看起来,孙悟空少有感情羁绊,就像曾经的蔡磊一样。可现在,人生中场,他多了家人,他们是他的底气,以及幸福感来源。
这次生病,一贯理性、强大的蔡磊,也开始对家人流露出更多温情的,甚至是软弱和依赖的一面。
蔡磊的家庭生活,在经历过愁云惨淡后,逐渐恢复秩序。段睿开玩笑说,灶台不会因为家人生了重病而不用擦,饮水桶喝完了还是得换,日子还是要照常过下去。
段睿是家中独女,从小学习成绩好,备受宠爱,所受的最大挫折不过是学医的清苦。可现在段睿发现,生活的高山,才难以逾越。
“无所谓走出绝望,更多时候,我们大概是学会与绝望共处。”儿子在一点点长大,学会的本领越来越多,而丈夫却一天天地更需要照料。
段睿试着将任务分解,譬如,过去早上只用洗自己的脸,现在她需要多安排时间,替蔡磊把脸洗了。段睿把蔡磊与时俱增的生活不便,称为“新的需求”,她要做的,就是保质保量地完成需求。
段睿重新开始工作,开始出差,甚至和蔡磊恢复了为琐事争吵。段睿觉得,某种程度上,这也是生活热气腾腾的证明。
有时段睿仍会想,干脆劝蔡磊放弃吧。可是放弃了做什么,等死吗?蔡磊的战斗,“就像等电梯,即使电梯停在100层,即使它下降的速度很慢很慢,可是你看着数字在跳动,你会觉得是有希望的。”
段睿感谢蔡磊,“他很乐观,到最后,他反而成了那个支撑我的人。他有时会和我说,‘你怎么还需要我这个绝症病人来安慰你呢。’”
第一次见到蔡磊的大拇指失去控制,段睿不由自主地“玻璃心”了一下。至今,段睿仍无法接受蔡磊有一天落败,告别。
蔡磊立好了遗嘱,如同过去记得每个亲戚的生日,为他们购置好鲜花与礼物一样,他将每个亲人的保障,都规划得明明白白,甚至写好了一本《指南》,包括教儿子长大后怎么谈恋爱。
当然,最重要的是,蔡磊希望,有一天他倒下了,段睿和儿子能继承他未竟的事业,继续去战斗。
“儿子,这个病是你的杀父之仇啊,你得报!”蔡磊对儿子说。他想抱一抱儿子,但现在,他的力气不允许了。
“他才两岁多,他懂什么呀,”段睿乐了,继而别过身去,掩藏住眼角的泪水。
蔡磊和儿子在一起。(图片由受访者提供)

 

🔥 最新回帖

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andrew70912
145 楼
删除
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tiffany2013
144 楼
希望能有奇迹发生。80年前有个著名的baseball 运动员也是因为这个病去世了。
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woainizenmeban
143 楼
没看完。疾病面前人人平等,长篇大论的有用吗。
1nsb 发表于 2021-10-16 11:04

是的。他还觉得自己高人一等
这篇文章怎么读怎么别扭 这就是别扭的地方
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1nsb
142 楼
回复 1楼tissoot的帖子
认真看完了,婉惜。
没有贬低的意思,但忍不住想多说一句 。一开始他说不要命,只想要成功,成功了,他又想向上帝用上帝给他的钱来换他已TRADE IN 的健康的生命。。。人只能拥有几样奢华,不可能同时拥有一切的
另外,富人又被象撕葱爹的“一个亿的小目标”一样限制了对穷人贫穷的家底的想象 。在他说的50万病人中,家里有100万的,大概不到500个人。。。。

mindstorm 发表于 2021-10-14 23:03

没看完。疾病面前人人平等,长篇大论的有用吗。
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3906
141 楼
千万就能求得药,那些公司几亿投下去也没见什么水花。说到底,有时会就得认命,学习接受死亡,追求内心平静。这东西没人教,只能是到那个时候,各自体会了。每次去医院做检查,都非常忐忑,想着如果有噩耗传来,该如何自处。但终是想想而已。
kekkai 发表于 2021-10-16 10:38

对。去医院特别能让人心情平静,我有时候也去我们地区医院的肿瘤科转转。有一次看到一个二十岁左右人光着头,脸色惨白,腿被截肢的人,推在轮椅上,冲着我灿然一笑。出来之后找parking的地方找了好久,但是感觉阳光好灿烂。呵呵。

 

🛋️ 沙发板凳

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lumia
多种方法都试试,尤其是非主流的。
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201120152019
Bless!希望真的能研究出药来啊
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Cinderella_smile
bless
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godwot
sigh
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wc3e
岁数越大越信命,珍惜当下。
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gokgs
医学的发展感觉太慢了。
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yangff
bless. 他生病原因主要还是之前熬夜太多,身体透支了吧
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isabel
看病因。如果是SOD1突变,Biogen有药正在3期临床试验。
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xiazheteng
Big bless 这家人!
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daylily
很不容易,bless. 罕见病就是很难受到足够关注。上次这个病受关注也是冰桶挑战流行。 希望新药研发能有更快进展。
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fitzroy
身体透支, 肉饼就没问题。
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Shinlg
身体透支真的会得渐凍症? 半信半疑, 希望是因为身体透支, 那样至少知道如何避免,但直觉上觉的不会
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baobaoqiu
bless...............
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.岸.
霍金也是这个病吗,是不是大脑太厉害的人更容易得
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nodeer2021
在生命面前一切都是浮云
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sillynut
有钱人得病还可以砸钱买命。中国多少人得病,连去医院的钱都没有。他
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Shinlg
挺佩服, 现代版的唐吉珂德
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majiaamajia
bless. 他生病原因主要还是之前熬夜太多,身体透支了吧
yangff 发表于 2021-10-14 21:19

不是吧。渐冻人的病因到现在都没整明白呢。很多渐冻人并没有透支身体。你不能因为他工作不要命,就认为这是病因
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Ywhy
别的不说,这战斗意志是佩服得五体投地。
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whwings
其实像老人与海 不灭的斗志
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abc2000
身体透支真的会得渐凍症? 半信半疑, 希望是因为身体透支, 那样至少知道如何避免,但直觉上觉的不会
Shinlg 发表于 2021-10-14 21:50

只是身体透支不至于引起渐冻症。相信得这病的病人不都是身体透支引起的。Bless! 现在很多病医学没办法解决。
雁过
我一个逝去的同学得的就是这个病,他是家族基因上遗传的。
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mindstorm
回复 1楼tissoot的帖子
认真看完了,婉惜。
没有贬低的意思,但忍不住想多说一句 。一开始他说不要命,只想要成功,成功了,他又想向上帝用上帝给他的钱来换他已TRADE IN 的健康的生命。。。人只能拥有几样奢华,不可能同时拥有一切的
另外,富人又被象撕葱爹的“一个亿的小目标”一样限制了对穷人贫穷的家底的想象 。在他说的50万病人中,家里有100万的,大概不到500个人。。。。
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mindstorm
只是身体透支不至于引起渐冻症。相信得这病的病人不都是身体透支引起的。Bless! 现在很多病医学没办法解决。

abc2000 发表于 2021-10-14 22:47

过劳会死,但死的人不都过劳的人,但同时过劳又肯定会影响寿命。
人一生下来,寿命就是FIXED。 各种逆境,就会减寿。过劳不幸是一种,渐冻只不过是最后的表现形式而已,过劳的表现形式也可以是别的,比如癌症,比如心脏病。。
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HappyAve
持续性的长期透支身体,哪怕不是疾病的原因,对得疾病应该也是没有任何帮助的吧。
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teamwork
过劳会死,但死的人不都过劳的人,但同时过劳又肯定会影响寿命。
人一生下来,寿命就是FIXED。 各种逆境,就会减寿。过劳不幸是一种,渐冻只不过是最后的表现形式而已,过劳的表现形式也可以是别的,比如癌症,比如心脏病。。
mindstorm 发表于 2021-10-14 23:09

这个病成因不明,与环境生活方式和基因突变可能都有关系。过劳肯定play a role。也遗传,这个比较痛苦.
人上人
回复 1楼tissoot的帖子
真是活该,为了钱什么都不顾,也活该渐冻
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abc456
渐冻症的病因不确切,熬夜透支容易得心梗,冠心病等心脏病。太辛苦,饮食生活不好,心情郁闷容易得癌症。渐冻症这种罕见病病因应该也比较罕见吧。
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isabel
渐冻症主要还是遗传吧。身体透支肯定对病情发展没好处就是了
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bigDad0
bless. 他生病原因主要还是之前熬夜太多,身体透支了吧
yangff 发表于 2021-10-14 21:19

想当然了你,爱迪生咋不得这病?
A
A2DAN
回复 1楼tissoot的帖子
希望有特效药早点出来,也希望他能最大地延长生命。但年轻的时候被忽悠拼命可以,成年以后,有了工作,应该要提倡work life balance,不要被资本家和政客忽悠,这个世界不是一两个人主宰的,社会的整体进步才是人类福祉。什么996, 007应该大力批判而不是推崇。这个主人公过40应该不惑了,不要宣传那种不要命的拼命精神。
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shoeholic
蔡磊告诉竞争对手:“只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我。因为我不要命,你要命,你就输了。

真的到失去健康的时候,才知道健康的可贵
w
wwloib
钱真的挣来没用,可惜
云水禅心
人不能生病呀,可惜
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tiffany2013
看到他躺在病床上,羡慕捡垃圾的流浪汉,非常感触。
a
algebraX
bless
m
mfc
希望能攻克啊 这个病和老年痴呆都太不人道了,活生生的摧残人 哎…
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white2id
人类与疾病的关系,其实是人类需要疾病。
很多人遇到挫折,都想一死了之,例如至亲去世,例如工作危机,例如伴侣分手.......这个“想”身体就记忆下来了,它为了帮助宿主,就开始生产能让宿主死亡的疾病。 刚开始是小病例如感冒,或者一种低落的情绪状态,在医生和药物的帮助下,宿主痊愈了;但潜意识想死的念头还在,肉体会持续升级疾病,如此循环,直至身体的死亡。
古代,一场感冒就能要命,所以感冒就是疾病的天花板,人体得了感冒就实现了宿主的主导意志。随着医疗技术的进步,疾病的天花板持续突破,癌症、HIV、渐冻症,甚至大面积死亡的新冠...
中国古代名医扁鹊曾经提出一个概念:治未病。即“上工治未病,中工治已病者”,高明的医生治人身上还未产生的病。 现在医学分工细致,心理医生就承担了治未病的责任,希望所有人能每隔几周都去看看心理医生,防患于未然。
W
WGInsights
回复 33楼shoeholic的帖子
还是躺平比较好
不娶何撩
蔡磊告诉竞争对手:“只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我。因为我不要命,你要命,你就输了。”
哎!
d
dayuanlian
刚结婚生完孩子就确诊,他应该之前身体就出现了什么症状吧,她他妻子也够可怜的,这个病不知道是否遗传
t
truemushroom
肝主筋,手不能握那肝肯定问题大了。不管他基因有没有问题,但长期熬夜还精神亢奋,肝不回血,加剧恶化。 所以说人生再大的事,不能耽误好好吃饭和好好睡觉。 当然追求成就不怕早死的另说。
j
jrdr6rd
钱真没用了
模拟人生
这种情况我宁愿在自己能动能做选择的时候,安置好后事然后安乐死。
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mickey2007
tuesdays with morrie 那本书的morrie教授就是患了ALS 的 还有多村某知名的第一位华裔大状也是这个病 经过无数次的求医… 他趁病情没有恶化的时候到瑞士选择安乐死 说是 希望死得有尊严… 那时看了新闻很感触 到现在 还记忆犹新

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woainizenmeban
看起来 是叫初恋女友给害的 悔教夫婿觅封侯 不怕死就会有更多挫折
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woainizenmeban
说真的 这么不吝的主儿 只有老天治了
从整个文章看 好不了 这人没有get到老天的意思
挺不好的心态
一个小小人类 离死也不远 这种心态就是死了也不会好受
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woainizenmeban
只能说 这人没啥文化以及更深的内在
什么杀父仇人 人人都会死的 。心态巨差的一个人
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woainizenmeban
tuesdays with morrie 那本书的morrie教授就是患了ALS 的 还有多村某知名的第一位华裔大状也是这个病 经过无数次的求医… 他趁病情没有恶化的时候到瑞士选择安乐死 说是 希望死得有尊严… 那时看了新闻很感触 到现在 还记忆犹新


mickey2007 发表于 2021-10-15 04:57

寻求生命的终极尊严 才是正路
文里这种都是从穷到富狂的不行的人 借着京东觉得自己无所不能 烧的
心态巨不好
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woainizenmeban
肝主筋,手不能握那肝肯定问题大了。不管他基因有没有问题,但长期熬夜还精神亢奋,肝不回血,加剧恶化。 所以说人生再大的事,不能耽误好好吃饭和好好睡觉。 当然追求成就不怕早死的另说。
truemushroom 发表于 2021-10-15 03:20

他既然不怕死 也算求仁得仁
老天最会治人。他还没上道呢。且得悟呢
说狂话不怕死的时候就是根本不知道什么叫做死。这才叫死呢
从容赴死就可以了 世界离了谁都一样活
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woainizenmeban
回复 1楼tissoot的帖子
希望有特效药早点出来,也希望他能最大地延长生命。但年轻的时候被忽悠拼命可以,成年以后,有了工作,应该要提倡work life balance,不要被资本家和政客忽悠,这个世界不是一两个人主宰的,社会的整体进步才是人类福祉。什么996, 007应该大力批判而不是推崇。这个主人公过40应该不惑了,不要宣传那种不要命的拼命精神。
A2DAN 发表于 2021-10-15 00:03

这人还没醒呢
奔去吧。老天不给也是白搭
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woainizenmeban
看到他躺在病床上,羡慕捡垃圾的流浪汉,非常感触。
tiffany2013 发表于 2021-10-15 00:18

这人就是说话不腰疼 很没品的一个人
挨饿受冻他咋不说。通篇恶心 狂妄的人类
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woainizenmeban
人类与疾病的关系,其实是人类需要疾病。
很多人遇到挫折,都想一死了之,例如至亲去世,例如工作危机,例如伴侣分手.......这个“想”身体就记忆下来了,它为了帮助宿主,就开始生产能让宿主死亡的疾病。 刚开始是小病例如感冒,或者一种低落的情绪状态,在医生和药物的帮助下,宿主痊愈了;但潜意识想死的念头还在,肉体会持续升级疾病,如此循环,直至身体的死亡。
古代,一场感冒就能要命,所以感冒就是疾病的天花板,人体得了感冒就实现了宿主的主导意志。随着医疗技术的进步,疾病的天花板持续突破,癌症、HIV、渐冻症,甚至大面积死亡的新冠...
中国古代名医扁鹊曾经提出一个概念:治未病。即“上工治未病,中工治已病者”,高明的医生治人身上还未产生的病。 现在医学分工细致,心理医生就承担了治未病的责任,希望所有人能每隔几周都去看看心理医生,防患于未然。

white2id 发表于 2021-10-15 02:04

这话倒对的
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woainizenmeban
回复 1楼tissoot的帖子
认真看完了,婉惜。
没有贬低的意思,但忍不住想多说一句 。一开始他说不要命,只想要成功,成功了,他又想向上帝用上帝给他的钱来换他已TRADE IN 的健康的生命。。。人只能拥有几样奢华,不可能同时拥有一切的
另外,富人又被象撕葱爹的“一个亿的小目标”一样限制了对穷人贫穷的家底的想象 。在他说的50万病人中,家里有100万的,大概不到500个人。。。。

mindstorm 发表于 2021-10-14 23:03

我一点也不惋惜 这种人越少越好
与老天和解 可能更好
这人一看就没有精神层面。全是党国教的物质成功
蓝天碧海
big bless
t
tribe2012
bless
w
what_is_my_name
bless
h
happycutie
Bless
始乱终弃
bless!
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mamayu223
他自己说他不要命的 有时候言灵还是应该迷信一点
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mamayu223
2018年8月出现症状,年底求婚,2019年2月就医,同年儿子出生之后几个月确诊。 而且,这个病很大可能遗传。
如果不是真的soul mate,真不知道他老婆心里是什么滋味
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xixilfr
回复 24楼mindstorm的帖子
也不是这样的简单。有人没他这么成功,照样得这个病。得了病才想起来找“合理“的解释。
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carat
Bless! 不管怎么说都佩服他这种战斗的勇气! 希望早日研制出治疗的药!
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woainizenmeban
2018年8月出现症状,年底求婚,2019年2月就医,同年儿子出生之后几个月确诊。 而且,这个病很大可能遗传。
如果不是真的soul mate,真不知道他老婆心里是什么滋味
mamayu223 发表于 2021-10-15 09:26

哈哈哈 这男的很倒胃口
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woainizenmeban
2018年8月出现症状,年底求婚,2019年2月就医,同年儿子出生之后几个月确诊。 而且,这个病很大可能遗传。
如果不是真的soul mate,真不知道他老婆心里是什么滋味
mamayu223 发表于 2021-10-15 09:26

国内的氛围 老婆会出来说自愿
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woainizenmeban
过劳会死,但死的人不都过劳的人,但同时过劳又肯定会影响寿命。
人一生下来,寿命就是FIXED。 各种逆境,就会减寿。过劳不幸是一种,渐冻只不过是最后的表现形式而已,过劳的表现形式也可以是别的,比如癌症,比如心脏病。。
mindstorm 发表于 2021-10-14 23:09

说得好
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HappyAve
2018年8月出现症状,年底求婚,2019年2月就医,同年儿子出生之后几个月确诊。 而且,这个病很大可能遗传。
如果不是真的soul mate,真不知道他老婆心里是什么滋味
mamayu223 发表于 2021-10-15 09:26

如果没有欺骗和隐瞒信息,我怎么觉得也没什么好指责啊。想给自己留后代,很正常啊。

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mymyah
有一个朋友的太太就是渐冻症去世的,从确诊到去世不到两年的时间,刚60
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chatchat
蔡磊告诉竞争对手:“只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我。因为我不要命,你要命,你就输了。

真的到失去健康的时候,才知道健康的可贵
shoeholic 发表于 2021-10-15 00:10

说不要命都是假的,以为命永远在那里呢。 现在知道要命了吧。
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errisa
回复 43楼truemushroom的帖子
他爸不也是因为肝病去世的吗?所以极有可能他的肝损伤也很严重。 熬夜对肝脏的损伤真的是太严重了
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dingdang8467
这种跟过劳没关系吧?是神经系统的疾病,我感觉渐冻人已经不算啥罕见病了,很多人得了。
明朗少女
这个病真是最最痛苦的一种病 太可怜了 脑袋是清醒的 可是浑身肌肉无法控制 不能讲话 不能表达 不能动
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msbaby
我有认识的人得这个病,就是控制全身肌肉的脑神经某个地方坏掉了,慢慢丧失行动能力,最终不能自主呼吸而死。真的比癌症更可怕,病因不明,也没有任何治疗手段。
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woainizenmeban
多吃有机 呼吸好空气 不要金属中毒 少接触持久性有机污染物
然后就是不要拼
让我们慢慢悠悠活到一百岁 都来得及

持久性有机污染物我觉得是最毒的
k
kitty2
以前有论文说顶尖运动员和特别瘦的人患病几率高, 那肥宅应该好些
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lhg
这种跟过劳没关系吧?是神经系统的疾病,我感觉渐冻人已经不算啥罕见病了,很多人得了。
dingdang8467 发表于 2021-10-15 11:38

我的一个前前前同事和一个朋友的公公都是这病。绝对不罕见了。
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waxxq
和金钱相比 还是命重要啊
D
DeBois
我朋友的爸爸也是渐冻症去世,他原来是四川省原子能研究所所长,快退休时得病,5年痛苦的过程。我怀疑是工作中被核辐射了。
六合彩
前steelers 队员刚刚去世得这个病,63
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dayuanlian
如果没有欺骗和隐瞒信息,我怎么觉得也没什么好指责啊。想给自己留后代,很正常啊。


HappyAve 发表于 2021-10-15 11:07

关键是他孩子怎么办,可能一出生就像被安装了定时炸弹,不知道什么时候被引爆,他老婆该如何自处呢。这人真的超级自私,把一个炸弹留给一个刚认识的女人。
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Confuse
回复 1楼tissoot的帖子
希望有特效药早点出来,也希望他能最大地延长生命。但年轻的时候被忽悠拼命可以,成年以后,有了工作,应该要提倡work life balance,不要被资本家和政客忽悠,这个世界不是一两个人主宰的,社会的整体进步才是人类福祉。什么996, 007应该大力批判而不是推崇。这个主人公过40应该不惑了,不要宣传那种不要命的拼命精神。
A2DAN 发表于 2021-10-15 00:03

他出身很穷,拼命是唯一改变命运的途径。跟现在很多躺平的人差的远。
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queiny
Bless, bless, ....
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Confuse
2018年8月出现症状,年底求婚,2019年2月就医,同年儿子出生之后几个月确诊。 而且,这个病很大可能遗传。
如果不是真的soul mate,真不知道他老婆心里是什么滋味
mamayu223 发表于 2021-10-15 09:26

我觉得还好吧。看起来他们也不是因为爱情,连家庭生活都觉得是内耗。结婚生子也就是完成一个任务。希望小朋友没有事就好。
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Confuse
这个病真是最最痛苦的一种病 太可怜了 脑袋是清醒的 可是浑身肌肉无法控制 不能讲话 不能表达 不能动
明朗少女 发表于 2021-10-15 11:41

不算吧,至少不会长期疼痛。你试试疼一个月就会想自杀了。
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yumengmeng
关键是他孩子怎么办,可能一出生就像被安装了定时炸弹,不知道什么时候被引爆,他老婆该如何自处呢。这人真的超级自私,把一个炸弹留给一个刚认识的女人。
dayuanlian 发表于 2021-10-15 13:15

孩子大概率没事,在网上查了一下 “渐冻症可分为家族性和散发性两种。约有5%~10%的渐冻症患者是家族性的,有90%~95%是散发性的,因此对于这个比例来讲,渐冻症遗传的几率是非常小的。”
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masha
孩子大概率没事,在网上查了一下 “渐冻症可分为家族性和散发性两种。约有5%~10%的渐冻症患者是家族性的,有90%~95%是散发性的,因此对于这个比例来讲,渐冻症遗传的几率是非常小的。”
yumengmeng 发表于 2021-10-15 13:24

那怎么身体就自发得上渐冻症呢?
明朗少女
不算吧,至少不会长期疼痛。你试试疼一个月就会想自杀了。
Confuse 发表于 2021-10-15 13:24

疼痛至少有止痛药 吗啡之类的 我亲戚得了这个病已经过世了 真是特别特别惨 身体不能动 头脑却清醒 就算想自杀都不行 没人知道她在想什么
明朗少女
那怎么身体就自发得上渐冻症呢?
masha 发表于 2021-10-15 13:40

医学上很多病都病因不清 没人知道为什么就得了
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Confuse
疼痛至少有止痛药 吗啡之类的 我亲戚得了这个病已经过世了 真是特别特别惨 身体不能动 头脑却清醒 就算想自杀都不行 没人知道她在想什么
明朗少女 发表于 2021-10-15 13:45

止痛药的作用是很有限的。吗啡是加速死亡的,不到临死边缘医生不能随便用。止痛药用到吗啡人就基本昏迷了。毫无生活质量了。

梅子酸
佩服他的努力,但是这病目前没治。再有钱再拼也没用……
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csliz
回复 83楼Confuse的帖子
90 % unknown cause,所以 遗传不是主因!!

c
csliz
回复 86楼masha的帖子
不知道,需要进一步研究!!
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HappyAve
疼痛至少有止痛药 吗啡之类的 我亲戚得了这个病已经过世了 真是特别特别惨 身体不能动 头脑却清醒 就算想自杀都不行 没人知道她在想什么
明朗少女 发表于 2021-10-15 13:45

岂不是跟个人彘类似?能看能听能说不?至少能眨眼皮吧。
明朗少女
岂不是跟个人彘类似?能看能听能说不?
HappyAve 发表于 2021-10-15 13:53

能听吧 听东西不需要什么肌肉 不能说 嘴巴都不能动 吃东西之后也是插胃管喂 看的话眼球其实也不会动了 别人给摆哪里就看哪里 可以眨眼睛 最后都是呼吸肌不行了呼吸衰竭而死 但是整个病程大脑都是清醒的 所以真是非常非常惨
东方猪猪
这好像是自免疫攻击神经细胞的鞘质. 生死有命, 富贵在天.
q
qqyxgz
拖, 能拖多久是多久, 没准就有新疗法出来。
10年前的一些血液癌症, 现在120万人民币可以治好了,有个亲戚没能等到这一天。 他还是有希望的, 有些病情发展很慢, 霍金的病就是突然就停在那不继续恶化了
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huashan2018
好像得这个病的都是脑子比较聪明的。

纪晓岚在他的“阅微草堂笔记”里,有一条关于渐冻症的记录。患者正是纪晓岚的仆人:
奴子纪昌,本姓魏,用黄犊子故事,从主姓。少喜读书,颇娴文艺,作字亦工楷。最有心计,平生无一事失便宜。晚得奇疾,目不能视,耳不能听,口不能言,四肢不能动,周身并痿痹,不知痛痒,仰置榻上,块然如木石,惟鼻息不绝。知其未死,按时以饮食置口中,尚能咀咽而已。诊之乃六脉平和,毫无病状,名医亦无所措手,如是数年乃死。
老僧果成曰:此病身死而心生,为自古医经所不载,其业报欤?然此奴亦无大恶,不过务求自利,算无遗策耳。巧者造物之所忌,谅哉!