目睹病友一个个离世,43岁京东副总裁患绝症砸千万元求药

tissoot
楼主 (北美华人网)
“我们之中的一些人,终其一生或许都无法寻找到自我。寻常人或许难以理解,为何生命进入倒计时,仍在对某种不可能实现的梦想孜孜以求?留给自己的时间又剩多少?可是进入蔡磊的生活,你会发现,最终他追寻的,正是成为他自己。”
43岁的蔡磊的人生,以罕见病ALS(渐冻症)为分水岭。
从前,他最为人知的身份,是京东集团副总裁,以及国内财税界和创新创业的代表人物。围绕他的,是精英主义、商业逻辑、理性、有序,而以被确诊ALS为始,他的人生开始充满绝望、失败和炎凉世态。但他还想蹚出一条路来——研制治疗ALS的新药。对他来说,这场自救,也关乎数十万患者及其家庭的生路。

渐冻症不会是蔡磊的最后一场战斗。对一些始终在与生活搏斗的人而言,患上绝症,可以只是一场中场战事。
“要么死掉,要么干掉这个病。”蔡磊说。

蔡磊(图片由受访者提供)

希望与时间
“没什么希望啊。”
蔡磊从问诊室走出,说道。当天恰好有一家电视媒体在场,一开始没捕捉到,面向镜头,蔡磊思索一下,修改了措辞:“治疗起来很困难。”
蔡磊接受检查。 陈馨懿/摄
9月末,在首都医科大学附属北京天坛医院,这家设有全国唯一国家神经系统疾病临床医学研究中心的医院,蔡磊接受了一次PET-CT检查。这项检查要花费3个小时以上,可以一次获得全身各方位的断层图像,帮助医生判断病情进展。
在这里,蔡磊是位需要服从安排的患者。注射造影剂后,需要喝一瓶近半升的矿泉水,蔡磊仰着头,等待水流通过生活助理的手,从矿泉水瓶中,以未知的速度滑下。
蔡磊在助理的帮助下喝水。 陈馨懿/摄
蔡磊的左手已经失去控制,无力垂下,用他的话说,“里面都空了”。以左边肩胛骨为始,触摸起来,肌肉只给指尖软绵绵的回弹。
ALS(肌萎缩侧索硬化症),俗称渐冻症,是一种运动神经元疾病。这种最为人所知的罕见病,拥有常人未知的残酷。它病因不明,无药可医,通常来说,患者将在2~5年的时间内逐渐失去行为能力,像被坚冰封锁,并在呼吸衰竭中走向生命终点。
蔡磊已经算是幸运,病情进展相对缓慢,右手指头一边对抗着肉跳,一边仍可自由活动。但造影注射剂针口位于右手手腕,蔡磊的右手不得不保持静止。外套屡次不听话地滑落,在检查室门口,袖子接缝处卡住了,蔡磊想用左胳膊撑住衣服,却后退了几步。
蔡磊穿衣服也需要助手帮助。陈馨懿/摄
ALS首先发出的信号,是肉跳,昼夜不停的肌肉速颤。第一次发生在2018年8月。次年2月,蔡磊因为持续肉跳,找到北京协和医院。医生判断,“你这情况不太好,需要住院。”“住院?我哪有时间?”蔡磊很快回到工作岗位。
没有时间。蔡磊时常觉得时间不够。可他又觉得自己能够与时间对抗。
蔡磊(图片由受访者提供)
蔡磊过去的生命历程大抵如此:为了开出中国第一张电子发票,他曾经四天四夜没怎么睡觉;赶上重要项目需要推动,在公司通宵也是例行节目。
蔡磊告诉竞争对手:“只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我。因为我不要命,你要命,你就输了。”
但如今的商场不是刺刀见红的战场,时间就是生命,蔡磊唯有付出比对手更多的时间,比如,不回家,不成家。渐至人生中场,直到40岁,蔡磊孑然一身,活成了一个极度无趣的人,丢失了发量,也几乎丢掉了曾经的所有爱好,足球、乒乓球、摄影、看电影——都是花时间的。
蔡磊如今依然觉得时间不够。更何况死亡像一把悬在头顶的剑。
检查的前两天,9月27日,这天的主要行程,是去另一间互联网大厂,参加一场医疗健康论坛。临时,蔡磊去了趟基金会,又在门口和另一拨同学匆匆一叙。坐车穿行在北京午后散漫的令人昏昏欲睡的日光里,蔡磊手机上,一条条信息活跃地弹出,有科研人员,有资方,有公益组织,有病友,有过去一面之缘的某位地方干部,给他发来当地的风光,希望他能去休养。蔡磊一一回复,担心不礼貌,他用语音输入后,又用一支触控笔,将转化后的错别字一一剔出。
蔡磊(图片由受访者提供)
论坛上,蔡磊精神振奋,情绪激昂,熟门熟路地讲述起过去两年和渐冻症抗争的经历,也不回避其中的失败叙事。除了示意身边人帮忙拧开矿泉水瓶盖,或者挂上口罩,看上去,他不像个病人。
看得出来,这一场的听众仍然备受震撼。论坛过后的晚餐,尽管助理给蔡磊夹了不少菜,还替他将鱼刺剔出,但蔡磊没吃几口,反而新添加了不少微信好友。
结束已是晚上9点。因为屡次联系不上某位回国的科学家,蔡磊的车在一间酒店周边盘旋许久,他终于示意助理:“回家吧。”
车掉头,蔡磊开始喘气,“真累。”他将头压向椅座,对如今被疾病吞噬的体力感到失望。
一天仍未画上句号。晚上12点,哆嗦的右手终于支撑到蔡磊回复完手机上的数百条信息。
忙碌仍是常态,但比数月前依然担任全职事务时好一些。疾病让蔡磊终于能早一点入睡了。

赢家与羡慕
蔡磊很少做梦,但确诊之后,将近半年,他持续失眠。蔡磊第一次有机会,在从黑暗过渡到白昼的漫长时间里,停下来打量自己。
蔡磊(图片由受访者提供)
蔡磊出生在河南商丘,豫鲁苏皖四省交界的小城。父亲是个军人,家教严格。因为总是轻松考第一名,有同学叫他“外星人”。蔡磊没有朋友,这种境况直到高中才改善。高二那年,蔡磊和同伴“玩儿似的”参加高考,考上中央财经大学。但因为没能念一直热爱的物理专业,蔡磊陷入抑郁。而后,父亲患上严重肝硬化,来京求医。蔡磊无暇自顾,只是和母亲、哥哥守在父亲床前日夜照顾,每20分钟给父亲翻一次身。因为病痛,父亲情绪很坏,最终在47岁时离世。
回忆留给蔡磊的,是刻骨的记忆,还有穷。蔡磊穿打补丁的衣服上学到中学,玩具要捡别的孩子扔掉的。大学毕业到机关单位工作,初恋女友嫌弃他工资太低,蔡磊咬牙跳槽到一家外企,工资翻了数倍,可那时起,他便失去了自己的时间。
回忆里,还有无休止的工作,以及办公室窗外,从白昼到黑暗,又见到晨曦乍起的样子。近似变态的“工作狂”背后,有蔡磊的自我驱动,也有身不由己。2011年,蔡磊意识到,互联网是时代趋势。当时已在年营收超过1200亿的房地产公司万科担任高管的他,降薪来到创业发展的京东。
在京东十年,蔡磊是扎根最久的高管之一。凭借奋斗,蔡磊也拥有了一串串光鲜的头衔:他是中国“电子发票第一人”,还开出国内第一张电商平台电子营业执照;他获评2018年“年度十大财税人物”、“中国改革贡献人物”;他多次出版颇有影响的专著,担任北大、清华、社科院的校外导师……无论从哪个角度看,蔡磊都是世俗意义上的人生赢家。
可人生已至中场,他究竟赢得了什么?积累了一些财富,可本身,蔡磊是个对物质要求极低的人。2018年,一次开会时,有人提醒他,衬衫的腋下破了个口子,他发了条朋友圈表示不解,“之前都补了两回,怎么又烂了呢?”
也就在这一年,5月底,他的40岁生日,除了收到“老刘”送来的蛋糕,也终于有人和他一起吃晚餐。
他和段睿通过相亲认识。段睿是北京女孩,比他小11岁,有一张爱笑的圆脸。见的第二面,蔡磊求婚,他给出的理由是,自己没空谈恋爱,既然彼此感觉合适,就结婚吧,“如果你觉得不合适,不要浪费彼此的时间。”
段睿一度怀疑蔡磊是骗子。继而她发现,蔡磊是她见过的生活中最无趣的人——此前,她以为最无趣的人是自己。他们拥有非常相似的三观,譬如,都觉得旅行和美食是奢侈、花费时间的;譬如,都讨厌内耗,无论是与自我的,还是与伴侣的。婚姻对他们而言,除了两情相悦,也是必须履行的人生职责。
相识一两个月后,他们决定结婚,并很快有了儿子。看起来,一切都在往平凡、幸福的轨道上走,并且还在加速。蔡磊更鼓足了劲儿继续拼搏创业,他觉得,那才像一个男人,“对社会有贡献,才是最有价值的事情。”
但蔡磊很快被宣判生命的时限。2019年9月,儿子出生几个月后,历经6次诊断,蔡磊在北医三院迎来不愿意听到的结果。主治医生在蔡磊面前用双手比划出一段20厘米左右的距离,“这个病的生存期大概有这么长,”然后双手靠拢,只剩一小截,“你的生命,还有这么长。”
这个病目前唯一所知的“特效药”,是一种叫力如太的小药片,每月一盒,每盒约4000元,连续吃18个月以上,可能从死神的手指缝里,抢回2~3个月。
躺在病床上时,蔡磊看到楼下一个捡垃圾的流浪汉经过,觉得羡慕。至少,对方仍然四肢康健地沐浴着日光,并且,似乎拥有绵延的生命。
可生命的长度,应该怎样去计量?蔡磊宽慰自己,如果3年干成了别人花10年干成的事,这么来算,他也算高寿。只是,刚40岁,人生中场便要离世,蔡磊骤然生出了不甘。
残酷与尊严
蔡磊(图片由受访者提供)
确诊之后蔡磊对段睿说,“我们离婚吧。”
段睿觉得心酸。她读出了蔡磊不想拖累她之外的另一重含义——这个曾经意气风发的男人变得不自信了,他害怕她丢下自己。段睿哭了,继而告诉蔡磊,“你想都不要想!”
段睿曾在中国最顶尖的学府深造,拥有药物发明专利,很清楚这个病治疗无望。段睿知道,一款药物从研发到上市,是残酷的金钱运气交织的游戏,况且需要至少十年以上的时间。罕见病群体面临共同困境:发病率低,意味着买单者有限,研发者动力不足,投资者也不愿将资金注入这块狭窄的领域。因而,当蔡磊第一次告诉她,自己找到“钥匙”,要携手科学家研制一款治疗渐冻症的新药,她觉得这简直是神话。
但蔡磊似乎首先振作起来了。“老子和它干!”这个看起来温和、严谨的男人,说这句话时,有股狠劲儿。
一开始,蔡磊不知道从哪里查资料文献,点开的都是乱七八糟的“官网”。基于过去的经验,蔡磊着手搭建了一家医疗科技公司,他还提出,要首先打破传统医疗的信息壁垒,建患者科研数据库。
蔡磊持续加了1000多个病友,人均沟通数个小时,最长的要花二三十小时,建立了解和信任,说服他们配合填写问卷。问卷的内容详细而有开创性,包括手能举到什么位置、吃药后排便多少次、家庭关系如何等等,涉及病前病中病后的持续动态信息。蔡磊想真正建立起来“以患者为中心、360度、全生命周期的医疗科研大数据平台”,为医学科研、药物研发提供数据基础。
渐冻症随之在蔡磊面前,揭开最残酷的一面。比如,已经“死”过两次的病友小陈。
小陈39岁,一年前确诊。家产颇丰的小陈病情进展比蔡磊更快,现在他只能躺在床上,依赖呼吸机生存。蔡磊曾在小陈的“残酷现场”,目睹小陈喉中的痰源源不断,越吸越多——如果不能及时排痰,小陈可能窒息而死。但吸痰需要摘下呼吸面罩,小陈的血氧饱和度一路直跌。好在最终有惊无险。
接受气管切开术也许能更多避免意外。在喉咙上开一个口,气管里套上几个套管,但小陈明确拒绝了:“话都不能说,还有什么尊严。”
蔡磊记得,在看望小陈时,他会让别人取下呼吸罩,快速吸上一口烟,过过瘾。但随后,小陈不愿再戴上呼吸面罩——他想就此了结生命。这一个月来,小陈尝试自杀两次。“这个病有好多种死法。”蔡磊列举,“比如走路。”
双手无力后,一旦摔倒,无法扶住栏杆,也不能用手臂撑地,头部率先狠狠着地。摔倒的原因,可能是腿突然一软,类似蔡磊每日经历的肌肉跳动,是病情进展至腿部的表现。“不可能预防,就是看运气。”蔡磊说。
久病床前无孝子。可能的威胁,还来自至亲。有位病友私下告诉蔡磊,丈夫质问她“怎么还不死”、“再不死,就要把家里都拖累死了”;另一位病友曾在群里反馈,家人多日没有给他喂食,群友帮他报了警。次日,这位病友的家人在群里转卖二手呼吸机。
“转卖呼吸机和轮椅,就意味着又有人去世了。”蔡磊的另一位助理马文慧解释,“一到这种时候,病友群里的气氛都很低落。”
一个病友群就是在一位渐冻症病友的帮助下建起来的。那位病友躺在床上,操纵眼动仪拉起了群——现在,她也离开了。
“到最后,活得没有任何意义,没有任何尊严。”蔡磊送走了不少病友,那些曾经亲昵地叫着他“石头”的人。他清楚,这也可能是自己的终途。
堂吉诃德与孙悟空
31岁的病友赵丽晶记得,在病友群里,蔡磊几乎都是在深夜出现,鼓励大家,或是汇报药物研发进展。有病友频频@他,将蔡磊视为唯一的希望。
赵丽晶有时会“看不下去”,回复这些病友:“他(指蔡磊)也是病人,不要给他那么大压力。”
某种意义上,蔡磊已经成为这个群体和相关医学事业的一个符号。在不同场合,蔡磊常拍着胸脯告诉别人:“(我再活)三到五年没问题!”
蔡磊说,自己得这个病,是天之降大任,“二三十岁时,我没有现在的资源和能力,六七十岁时,我可能也干不动了,四十岁时刚刚好。”
“世界上没有药,就自己干,人生就是一次次挑战。”渐冻症,这个人类最难战胜的对手之一,让蔡磊兴奋,“要挑战,就挑战个大的。”
“因为工作经历,他长期养成了一种在重压下解决问题的习惯。遇到问题,他首先是理性分析,继而寻找解决办法,从不唉声叹气、无助抱怨。”朋友金志军从商多年,妻子也是渐冻症患者,因为同样的敌人,他和蔡磊走到一起。但他自认做不到蔡磊现在做的事情,这关乎思维方式,也关乎能力、经验以及社会资源。
冰桶挑战募捐。(图片由受访者提供)
冰桶挑战募捐。(图片由受访者提供)
但强大的蔡磊依然时常碰壁。不久之前,蔡磊参与发起了第二次冰桶挑战募捐——他每天处理8000条以上的信息,靠到处“刷脸”邀请社会名流参与,但最后应者寥寥;除去蔡磊本人率先捐出的100万元,项目最后只筹集了几十万元;一条相关信息的推送,阅读只有几十个。
蔡磊很受挫。他清楚,渐冻症病人虽然绝对数值不小,但当他们散失在更广阔的人海中,音量微弱。如果不是极低概率地降临在自己或至亲身上,人们无法对这种病症,拥有对类似癌症一样的普遍的共情与恐慌。当然还有更重要的,过去的商业素养告诉蔡磊,不能期望不相识的人们“用爱发电”。
因而,在大部分时候,蔡磊用自己擅长的商业逻辑去说服投资人,建立科研与市场的直接连接,为自己和病友争取时间:譬如,ALS的患病群体年龄大都在40到60岁之间,是家庭和社会的中坚力量,因而,一个家庭就算砸锅卖铁也会去救治。如果按世界现存50万人ALS病人来算,每个人愿意花100万去治,那就是5000亿,况且,ALS病人每年新增超过10万人。
对这套商业逻辑,有人直指蔡磊的终极目标不可能实现;有人客客气气地和蔡磊约了下次详聊,却再没了下文;有朋友说,“看你不容易,我捐给你500万,你别再折腾了,好好休息吧。”蔡磊拒绝了;有相熟的资方和蔡磊恳谈了5小时,将他的商业模型一一推翻。
蔡磊难得地哭了。那一天,他步履蹒跚地离开北京国贸大厦,面对拥堵熙攘的车流人流,右手拿起手机,却颤抖无力。蔡磊拼尽全力之时,又有1万多名病友离世,那种类似20年前,刚到企业工作时的无助感,一瞬间击中了他。
但很快,蔡磊又像拳击场上的拳手,当听到裁判将数到1时,挣扎着、不甘地站了起来。
冰桶挑战募捐。(图片由受访者提供)
蔡磊不计较那些骗局与凉薄。有人寒暄几句关于他的病,仍希望他帮忙嫁接生意资源;有陌生人重金求他的联系方式,试图向他推销一种天价神药;有人联合熟人,要给他进行上百万元一针的针灸,号称“一针见效”;有江湖“神医”言之凿凿地声称,蔡磊已经被他治好了,并以他为招牌,招徕下一个病人……
这两三年间,蔡磊投入了上千万元,时间更是不计其数。蔡磊认为,自己已经取得了前人花费数十年时间、数百亿美元,仍无法企及的“实质性”进展:除了目前建立的全球民间体量最大的单体数据库,他还建立了一个规模数亿元的基金,携手推动六七条药物管线的研发,建立起一个规模颇大的动物实验基地。在自己认定的道路上,蔡磊一往无前,他相信,时间和生命,还将和过去一样,由自己掌控。
“蔡磊经常跟我们打一个比喻,给你一个亿,让你骑着单车上月球,你干不干?你肯定不会干,因为你知道这是不可能的,但你知道蔡磊会怎么干吗?他会把单车改造成汽车,再把汽车改造成火箭,最后,登上月球,”金志军说,“他就是这样的人。”
有媒体把蔡磊比作堂吉诃德,蔡磊理解,但他觉得,和风车搏斗太傻了。蔡磊用自己的偶像孙悟空当头像,更愿意成为那只从石头缝里蹦出,即使被强大势力压迫了500年,依然在等待石破天惊的猴子。
等电梯和写《指南》
蔡磊在治疗中。(图片由受访者提供)
看起来,孙悟空少有感情羁绊,就像曾经的蔡磊一样。可现在,人生中场,他多了家人,他们是他的底气,以及幸福感来源。
这次生病,一贯理性、强大的蔡磊,也开始对家人流露出更多温情的,甚至是软弱和依赖的一面。
蔡磊的家庭生活,在经历过愁云惨淡后,逐渐恢复秩序。段睿开玩笑说,灶台不会因为家人生了重病而不用擦,饮水桶喝完了还是得换,日子还是要照常过下去。
段睿是家中独女,从小学习成绩好,备受宠爱,所受的最大挫折不过是学医的清苦。可现在段睿发现,生活的高山,才难以逾越。
“无所谓走出绝望,更多时候,我们大概是学会与绝望共处。”儿子在一点点长大,学会的本领越来越多,而丈夫却一天天地更需要照料。
段睿试着将任务分解,譬如,过去早上只用洗自己的脸,现在她需要多安排时间,替蔡磊把脸洗了。段睿把蔡磊与时俱增的生活不便,称为“新的需求”,她要做的,就是保质保量地完成需求。
段睿重新开始工作,开始出差,甚至和蔡磊恢复了为琐事争吵。段睿觉得,某种程度上,这也是生活热气腾腾的证明。
有时段睿仍会想,干脆劝蔡磊放弃吧。可是放弃了做什么,等死吗?蔡磊的战斗,“就像等电梯,即使电梯停在100层,即使它下降的速度很慢很慢,可是你看着数字在跳动,你会觉得是有希望的。”
段睿感谢蔡磊,“他很乐观,到最后,他反而成了那个支撑我的人。他有时会和我说,‘你怎么还需要我这个绝症病人来安慰你呢。’”
第一次见到蔡磊的大拇指失去控制,段睿不由自主地“玻璃心”了一下。至今,段睿仍无法接受蔡磊有一天落败,告别。
蔡磊立好了遗嘱,如同过去记得每个亲戚的生日,为他们购置好鲜花与礼物一样,他将每个亲人的保障,都规划得明明白白,甚至写好了一本《指南》,包括教儿子长大后怎么谈恋爱。
当然,最重要的是,蔡磊希望,有一天他倒下了,段睿和儿子能继承他未竟的事业,继续去战斗。
“儿子,这个病是你的杀父之仇啊,你得报!”蔡磊对儿子说。他想抱一抱儿子,但现在,他的力气不允许了。
“他才两岁多,他懂什么呀,”段睿乐了,继而别过身去,掩藏住眼角的泪水。
蔡磊和儿子在一起。(图片由受访者提供)

最新回帖

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andrew70912
145 楼
删除
tiffany2013
144 楼
希望能有奇迹发生。80年前有个著名的baseball 运动员也是因为这个病去世了。
woainizenmeban
143 楼
没看完。疾病面前人人平等,长篇大论的有用吗。
1nsb 发表于 2021-10-16 11:04

是的。他还觉得自己高人一等
这篇文章怎么读怎么别扭 这就是别扭的地方
lumia
多种方法都试试,尤其是非主流的。
201120152019
Bless!希望真的能研究出药来啊
Cinderella_smile
bless
g
godwot
sigh
wc3e
岁数越大越信命,珍惜当下。
gokgs
医学的发展感觉太慢了。
y
yangff
bless. 他生病原因主要还是之前熬夜太多,身体透支了吧
i
isabel
看病因。如果是SOD1突变,Biogen有药正在3期临床试验。
xiazheteng
Big bless 这家人!
daylily
很不容易,bless. 罕见病就是很难受到足够关注。上次这个病受关注也是冰桶挑战流行。 希望新药研发能有更快进展。
fitzroy
身体透支, 肉饼就没问题。
Shinlg
身体透支真的会得渐凍症? 半信半疑, 希望是因为身体透支, 那样至少知道如何避免,但直觉上觉的不会
baobaoqiu
bless...............
.岸.
霍金也是这个病吗,是不是大脑太厉害的人更容易得
nodeer2021
在生命面前一切都是浮云
s
sillynut
有钱人得病还可以砸钱买命。中国多少人得病,连去医院的钱都没有。他
Shinlg
挺佩服, 现代版的唐吉珂德
m
majiaamajia
bless. 他生病原因主要还是之前熬夜太多,身体透支了吧
yangff 发表于 2021-10-14 21:19

不是吧。渐冻人的病因到现在都没整明白呢。很多渐冻人并没有透支身体。你不能因为他工作不要命,就认为这是病因
Y
Ywhy
别的不说,这战斗意志是佩服得五体投地。
w
whwings
其实像老人与海 不灭的斗志
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abc2000
身体透支真的会得渐凍症? 半信半疑, 希望是因为身体透支, 那样至少知道如何避免,但直觉上觉的不会
Shinlg 发表于 2021-10-14 21:50

只是身体透支不至于引起渐冻症。相信得这病的病人不都是身体透支引起的。Bless! 现在很多病医学没办法解决。
雁过
我一个逝去的同学得的就是这个病,他是家族基因上遗传的。
mindstorm
回复 1楼tissoot的帖子
认真看完了,婉惜。
没有贬低的意思,但忍不住想多说一句 。一开始他说不要命,只想要成功,成功了,他又想向上帝用上帝给他的钱来换他已TRADE IN 的健康的生命。。。人只能拥有几样奢华,不可能同时拥有一切的
另外,富人又被象撕葱爹的“一个亿的小目标”一样限制了对穷人贫穷的家底的想象 。在他说的50万病人中,家里有100万的,大概不到500个人。。。。
mindstorm
只是身体透支不至于引起渐冻症。相信得这病的病人不都是身体透支引起的。Bless! 现在很多病医学没办法解决。

abc2000 发表于 2021-10-14 22:47

过劳会死,但死的人不都过劳的人,但同时过劳又肯定会影响寿命。
人一生下来,寿命就是FIXED。 各种逆境,就会减寿。过劳不幸是一种,渐冻只不过是最后的表现形式而已,过劳的表现形式也可以是别的,比如癌症,比如心脏病。。
HappyAve
持续性的长期透支身体,哪怕不是疾病的原因,对得疾病应该也是没有任何帮助的吧。
teamwork
过劳会死,但死的人不都过劳的人,但同时过劳又肯定会影响寿命。
人一生下来,寿命就是FIXED。 各种逆境,就会减寿。过劳不幸是一种,渐冻只不过是最后的表现形式而已,过劳的表现形式也可以是别的,比如癌症,比如心脏病。。
mindstorm 发表于 2021-10-14 23:09

这个病成因不明,与环境生活方式和基因突变可能都有关系。过劳肯定play a role。也遗传,这个比较痛苦.
人上人
回复 1楼tissoot的帖子
真是活该,为了钱什么都不顾,也活该渐冻
abc456
渐冻症的病因不确切,熬夜透支容易得心梗,冠心病等心脏病。太辛苦,饮食生活不好,心情郁闷容易得癌症。渐冻症这种罕见病病因应该也比较罕见吧。
i
isabel
渐冻症主要还是遗传吧。身体透支肯定对病情发展没好处就是了
bigDad0
bless. 他生病原因主要还是之前熬夜太多,身体透支了吧
yangff 发表于 2021-10-14 21:19

想当然了你,爱迪生咋不得这病?
A2DAN
回复 1楼tissoot的帖子
希望有特效药早点出来,也希望他能最大地延长生命。但年轻的时候被忽悠拼命可以,成年以后,有了工作,应该要提倡work life balance,不要被资本家和政客忽悠,这个世界不是一两个人主宰的,社会的整体进步才是人类福祉。什么996, 007应该大力批判而不是推崇。这个主人公过40应该不惑了,不要宣传那种不要命的拼命精神。
shoeholic
蔡磊告诉竞争对手:“只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我。因为我不要命,你要命,你就输了。

真的到失去健康的时候,才知道健康的可贵
wwloib
钱真的挣来没用,可惜
云水禅心
人不能生病呀,可惜
tiffany2013
看到他躺在病床上,羡慕捡垃圾的流浪汉,非常感触。
a
algebraX
bless
mfc
希望能攻克啊 这个病和老年痴呆都太不人道了,活生生的摧残人 哎…
white2id
人类与疾病的关系,其实是人类需要疾病。
很多人遇到挫折,都想一死了之,例如至亲去世,例如工作危机,例如伴侣分手.......这个“想”身体就记忆下来了,它为了帮助宿主,就开始生产能让宿主死亡的疾病。 刚开始是小病例如感冒,或者一种低落的情绪状态,在医生和药物的帮助下,宿主痊愈了;但潜意识想死的念头还在,肉体会持续升级疾病,如此循环,直至身体的死亡。
古代,一场感冒就能要命,所以感冒就是疾病的天花板,人体得了感冒就实现了宿主的主导意志。随着医疗技术的进步,疾病的天花板持续突破,癌症、HIV、渐冻症,甚至大面积死亡的新冠...
中国古代名医扁鹊曾经提出一个概念:治未病。即“上工治未病,中工治已病者”,高明的医生治人身上还未产生的病。 现在医学分工细致,心理医生就承担了治未病的责任,希望所有人能每隔几周都去看看心理医生,防患于未然。
WGInsights
回复 33楼shoeholic的帖子
还是躺平比较好
不娶何撩
蔡磊告诉竞争对手:“只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我。因为我不要命,你要命,你就输了。”
哎!
dayuanlian
刚结婚生完孩子就确诊,他应该之前身体就出现了什么症状吧,她他妻子也够可怜的,这个病不知道是否遗传
truemushroom
肝主筋,手不能握那肝肯定问题大了。不管他基因有没有问题,但长期熬夜还精神亢奋,肝不回血,加剧恶化。 所以说人生再大的事,不能耽误好好吃饭和好好睡觉。 当然追求成就不怕早死的另说。
jrdr6rd
钱真没用了
模拟人生
这种情况我宁愿在自己能动能做选择的时候,安置好后事然后安乐死。
m
mickey2007
tuesdays with morrie 那本书的morrie教授就是患了ALS 的 还有多村某知名的第一位华裔大状也是这个病 经过无数次的求医… 他趁病情没有恶化的时候到瑞士选择安乐死 说是 希望死得有尊严… 那时看了新闻很感触 到现在 还记忆犹新

woainizenmeban
看起来 是叫初恋女友给害的 悔教夫婿觅封侯 不怕死就会有更多挫折
woainizenmeban
说真的 这么不吝的主儿 只有老天治了
从整个文章看 好不了 这人没有get到老天的意思
挺不好的心态
一个小小人类 离死也不远 这种心态就是死了也不会好受
woainizenmeban
只能说 这人没啥文化以及更深的内在
什么杀父仇人 人人都会死的 。心态巨差的一个人
woainizenmeban
tuesdays with morrie 那本书的morrie教授就是患了ALS 的 还有多村某知名的第一位华裔大状也是这个病 经过无数次的求医… 他趁病情没有恶化的时候到瑞士选择安乐死 说是 希望死得有尊严… 那时看了新闻很感触 到现在 还记忆犹新


mickey2007 发表于 2021-10-15 04:57

寻求生命的终极尊严 才是正路
文里这种都是从穷到富狂的不行的人 借着京东觉得自己无所不能 烧的
心态巨不好
woainizenmeban
肝主筋,手不能握那肝肯定问题大了。不管他基因有没有问题,但长期熬夜还精神亢奋,肝不回血,加剧恶化。 所以说人生再大的事,不能耽误好好吃饭和好好睡觉。 当然追求成就不怕早死的另说。
truemushroom 发表于 2021-10-15 03:20

他既然不怕死 也算求仁得仁
老天最会治人。他还没上道呢。且得悟呢
说狂话不怕死的时候就是根本不知道什么叫做死。这才叫死呢
从容赴死就可以了 世界离了谁都一样活
woainizenmeban
回复 1楼tissoot的帖子
希望有特效药早点出来,也希望他能最大地延长生命。但年轻的时候被忽悠拼命可以,成年以后,有了工作,应该要提倡work life balance,不要被资本家和政客忽悠,这个世界不是一两个人主宰的,社会的整体进步才是人类福祉。什么996, 007应该大力批判而不是推崇。这个主人公过40应该不惑了,不要宣传那种不要命的拼命精神。
A2DAN 发表于 2021-10-15 00:03

这人还没醒呢
奔去吧。老天不给也是白搭
woainizenmeban
看到他躺在病床上,羡慕捡垃圾的流浪汉,非常感触。
tiffany2013 发表于 2021-10-15 00:18

这人就是说话不腰疼 很没品的一个人
挨饿受冻他咋不说。通篇恶心 狂妄的人类
woainizenmeban
人类与疾病的关系,其实是人类需要疾病。
很多人遇到挫折,都想一死了之,例如至亲去世,例如工作危机,例如伴侣分手.......这个“想”身体就记忆下来了,它为了帮助宿主,就开始生产能让宿主死亡的疾病。 刚开始是小病例如感冒,或者一种低落的情绪状态,在医生和药物的帮助下,宿主痊愈了;但潜意识想死的念头还在,肉体会持续升级疾病,如此循环,直至身体的死亡。
古代,一场感冒就能要命,所以感冒就是疾病的天花板,人体得了感冒就实现了宿主的主导意志。随着医疗技术的进步,疾病的天花板持续突破,癌症、HIV、渐冻症,甚至大面积死亡的新冠...
中国古代名医扁鹊曾经提出一个概念:治未病。即“上工治未病,中工治已病者”,高明的医生治人身上还未产生的病。 现在医学分工细致,心理医生就承担了治未病的责任,希望所有人能每隔几周都去看看心理医生,防患于未然。

white2id 发表于 2021-10-15 02:04

这话倒对的
woainizenmeban
回复 1楼tissoot的帖子
认真看完了,婉惜。
没有贬低的意思,但忍不住想多说一句 。一开始他说不要命,只想要成功,成功了,他又想向上帝用上帝给他的钱来换他已TRADE IN 的健康的生命。。。人只能拥有几样奢华,不可能同时拥有一切的
另外,富人又被象撕葱爹的“一个亿的小目标”一样限制了对穷人贫穷的家底的想象 。在他说的50万病人中,家里有100万的,大概不到500个人。。。。

mindstorm 发表于 2021-10-14 23:03

我一点也不惋惜 这种人越少越好
与老天和解 可能更好
这人一看就没有精神层面。全是党国教的物质成功
蓝天碧海
big bless
tribe2012
bless
what_is_my_name
bless
happycutie
Bless
始乱终弃
bless!
mamayu223
他自己说他不要命的 有时候言灵还是应该迷信一点
mamayu223
2018年8月出现症状,年底求婚,2019年2月就医,同年儿子出生之后几个月确诊。 而且,这个病很大可能遗传。
如果不是真的soul mate,真不知道他老婆心里是什么滋味
xixilfr
回复 24楼mindstorm的帖子
也不是这样的简单。有人没他这么成功,照样得这个病。得了病才想起来找“合理“的解释。
c
carat
Bless! 不管怎么说都佩服他这种战斗的勇气! 希望早日研制出治疗的药!
woainizenmeban
2018年8月出现症状,年底求婚,2019年2月就医,同年儿子出生之后几个月确诊。 而且,这个病很大可能遗传。
如果不是真的soul mate,真不知道他老婆心里是什么滋味
mamayu223 发表于 2021-10-15 09:26

哈哈哈 这男的很倒胃口
woainizenmeban
2018年8月出现症状,年底求婚,2019年2月就医,同年儿子出生之后几个月确诊。 而且,这个病很大可能遗传。
如果不是真的soul mate,真不知道他老婆心里是什么滋味
mamayu223 发表于 2021-10-15 09:26

国内的氛围 老婆会出来说自愿
woainizenmeban
过劳会死,但死的人不都过劳的人,但同时过劳又肯定会影响寿命。
人一生下来,寿命就是FIXED。 各种逆境,就会减寿。过劳不幸是一种,渐冻只不过是最后的表现形式而已,过劳的表现形式也可以是别的,比如癌症,比如心脏病。。
mindstorm 发表于 2021-10-14 23:09

说得好
HappyAve
2018年8月出现症状,年底求婚,2019年2月就医,同年儿子出生之后几个月确诊。 而且,这个病很大可能遗传。
如果不是真的soul mate,真不知道他老婆心里是什么滋味
mamayu223 发表于 2021-10-15 09:26

如果没有欺骗和隐瞒信息,我怎么觉得也没什么好指责啊。想给自己留后代,很正常啊。

mymyah
有一个朋友的太太就是渐冻症去世的,从确诊到去世不到两年的时间,刚60
chatchat
蔡磊告诉竞争对手:“只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我。因为我不要命,你要命,你就输了。

真的到失去健康的时候,才知道健康的可贵
shoeholic 发表于 2021-10-15 00:10

说不要命都是假的,以为命永远在那里呢。 现在知道要命了吧。
errisa
回复 43楼truemushroom的帖子
他爸不也是因为肝病去世的吗?所以极有可能他的肝损伤也很严重。 熬夜对肝脏的损伤真的是太严重了
d
dingdang8467
这种跟过劳没关系吧?是神经系统的疾病,我感觉渐冻人已经不算啥罕见病了,很多人得了。
明朗少女
这个病真是最最痛苦的一种病 太可怜了 脑袋是清醒的 可是浑身肌肉无法控制 不能讲话 不能表达 不能动
msbaby
我有认识的人得这个病,就是控制全身肌肉的脑神经某个地方坏掉了,慢慢丧失行动能力,最终不能自主呼吸而死。真的比癌症更可怕,病因不明,也没有任何治疗手段。
woainizenmeban
多吃有机 呼吸好空气 不要金属中毒 少接触持久性有机污染物
然后就是不要拼
让我们慢慢悠悠活到一百岁 都来得及

持久性有机污染物我觉得是最毒的
kitty2
以前有论文说顶尖运动员和特别瘦的人患病几率高, 那肥宅应该好些
lhg
这种跟过劳没关系吧?是神经系统的疾病,我感觉渐冻人已经不算啥罕见病了,很多人得了。
dingdang8467 发表于 2021-10-15 11:38

我的一个前前前同事和一个朋友的公公都是这病。绝对不罕见了。
waxxq
和金钱相比 还是命重要啊
DeBois
我朋友的爸爸也是渐冻症去世,他原来是四川省原子能研究所所长,快退休时得病,5年痛苦的过程。我怀疑是工作中被核辐射了。
六合彩
前steelers 队员刚刚去世得这个病,63
dayuanlian
如果没有欺骗和隐瞒信息,我怎么觉得也没什么好指责啊。想给自己留后代,很正常啊。


HappyAve 发表于 2021-10-15 11:07

关键是他孩子怎么办,可能一出生就像被安装了定时炸弹,不知道什么时候被引爆,他老婆该如何自处呢。这人真的超级自私,把一个炸弹留给一个刚认识的女人。
C
Confuse
回复 1楼tissoot的帖子
希望有特效药早点出来,也希望他能最大地延长生命。但年轻的时候被忽悠拼命可以,成年以后,有了工作,应该要提倡work life balance,不要被资本家和政客忽悠,这个世界不是一两个人主宰的,社会的整体进步才是人类福祉。什么996, 007应该大力批判而不是推崇。这个主人公过40应该不惑了,不要宣传那种不要命的拼命精神。
A2DAN 发表于 2021-10-15 00:03

他出身很穷,拼命是唯一改变命运的途径。跟现在很多躺平的人差的远。
q
queiny
Bless, bless, ....
C
Confuse
2018年8月出现症状,年底求婚,2019年2月就医,同年儿子出生之后几个月确诊。 而且,这个病很大可能遗传。
如果不是真的soul mate,真不知道他老婆心里是什么滋味
mamayu223 发表于 2021-10-15 09:26

我觉得还好吧。看起来他们也不是因为爱情,连家庭生活都觉得是内耗。结婚生子也就是完成一个任务。希望小朋友没有事就好。
C
Confuse
这个病真是最最痛苦的一种病 太可怜了 脑袋是清醒的 可是浑身肌肉无法控制 不能讲话 不能表达 不能动
明朗少女 发表于 2021-10-15 11:41

不算吧,至少不会长期疼痛。你试试疼一个月就会想自杀了。
y
yumengmeng
关键是他孩子怎么办,可能一出生就像被安装了定时炸弹,不知道什么时候被引爆,他老婆该如何自处呢。这人真的超级自私,把一个炸弹留给一个刚认识的女人。
dayuanlian 发表于 2021-10-15 13:15

孩子大概率没事,在网上查了一下 “渐冻症可分为家族性和散发性两种。约有5%~10%的渐冻症患者是家族性的,有90%~95%是散发性的,因此对于这个比例来讲,渐冻症遗传的几率是非常小的。”
m
masha
孩子大概率没事,在网上查了一下 “渐冻症可分为家族性和散发性两种。约有5%~10%的渐冻症患者是家族性的,有90%~95%是散发性的,因此对于这个比例来讲,渐冻症遗传的几率是非常小的。”
yumengmeng 发表于 2021-10-15 13:24

那怎么身体就自发得上渐冻症呢?
明朗少女
不算吧,至少不会长期疼痛。你试试疼一个月就会想自杀了。
Confuse 发表于 2021-10-15 13:24

疼痛至少有止痛药 吗啡之类的 我亲戚得了这个病已经过世了 真是特别特别惨 身体不能动 头脑却清醒 就算想自杀都不行 没人知道她在想什么
明朗少女
那怎么身体就自发得上渐冻症呢?
masha 发表于 2021-10-15 13:40

医学上很多病都病因不清 没人知道为什么就得了
C
Confuse
疼痛至少有止痛药 吗啡之类的 我亲戚得了这个病已经过世了 真是特别特别惨 身体不能动 头脑却清醒 就算想自杀都不行 没人知道她在想什么
明朗少女 发表于 2021-10-15 13:45

止痛药的作用是很有限的。吗啡是加速死亡的,不到临死边缘医生不能随便用。止痛药用到吗啡人就基本昏迷了。毫无生活质量了。

梅子酸
佩服他的努力,但是这病目前没治。再有钱再拼也没用……
csliz
回复 83楼Confuse的帖子
90 % unknown cause,所以 遗传不是主因!!

csliz
回复 86楼masha的帖子
不知道,需要进一步研究!!
HappyAve
疼痛至少有止痛药 吗啡之类的 我亲戚得了这个病已经过世了 真是特别特别惨 身体不能动 头脑却清醒 就算想自杀都不行 没人知道她在想什么
明朗少女 发表于 2021-10-15 13:45

岂不是跟个人彘类似?能看能听能说不?至少能眨眼皮吧。
明朗少女
岂不是跟个人彘类似?能看能听能说不?
HappyAve 发表于 2021-10-15 13:53

能听吧 听东西不需要什么肌肉 不能说 嘴巴都不能动 吃东西之后也是插胃管喂 看的话眼球其实也不会动了 别人给摆哪里就看哪里 可以眨眼睛 最后都是呼吸肌不行了呼吸衰竭而死 但是整个病程大脑都是清醒的 所以真是非常非常惨
东方猪猪
这好像是自免疫攻击神经细胞的鞘质. 生死有命, 富贵在天.