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wuhao128
楼主 (北美华人网)
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d
duanran25
目前好像没有基因疗法。虽不能治愈,但有些treatment可以缓解病情。罕见病做的公司不多。bless mm
a
archie
希望是轻症 bless!
Happypuppy25
bless
peachypeach
bless!
l
ljj1218
看了下症状,爱吃,小手小脚,感觉和我娃有点像。这个怎么发现的?
wuhao128
回复 6楼ljj1218的帖子
出生不哭,肌张力不足,基因检测确认的
wuhao128
回复 3楼archie的帖子
这个病还真不轻了
casperduo
父系15号染色体缺失,intellectual disability,constant hungry,failure to survive,发病率1/15000,前十位的宝宝基因病。
大扑棱蛾子
之前没有听过这个病,刚才查了一下还挺严重的,希望宝宝长大的过程中有治愈的办法出现,大大的bless给宝宝也给宝宝爸爸妈妈
sweetapple123
第一次听说这个病,big bless
s
szlizm
Bless
花花世界000
big bless
思茹
bless bless!
s
sunnyzcy
医生可能会建议查父母染色体。如果是自发性,应该不会影响下一个宝宝,羊穿可以确认。如果是来源于父母染色体问题,下一胎宝宝要小心。至于治疗,据说是从某个阶段开始打生长激素。
s
sameusername
big bless
sweatyarmpit007
没有办法彻底治疗。 Please get referral to pediatric medical geneticist. They will refer you to other 儿科专科
红豆馅儿的哩
bless!!!
p
pqrs
Bless !!
SunnyR
Big bless!
D
Darkangle008
Big bless!
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yoyo22
bless!
tinajiao13
Big bless!
lee.le2005
Big big big bless
mihuadao
BIG BLESS!!!
Sugus1217
Bless!
j
jg268
Bless bless
小溪淙淙
big bless 宝宝加油 宝爸宝妈坚强
D
DKDLLL
Big bless
thymetime
Big bless!
团妹
宝宝加油!希望有减缓症状的疗法。
蘑菇2011
big bless!!!
Shirleyba
big bless
m
moreinfo
Bless!
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yy_pu
Bless!!!
sf76
我认识的人里有, 基因疗法不是很清楚, 但他们上了一些对行为的干预, 孩子现在4岁多在上特殊学校。
y
yifanzhu
回复 1楼wuhao128的帖子
几年前帮一个客户公司做过针对这个病的临床试验的数据分析,都做到三期被FDA停了。(当然因为是罕见病,三期临床也只有一百多位病人。)因为三期的时候有个小孩走了,当时就暂停了。他们也证明不了一定跟药没关系。后来又启动了,没过多久又又一个小孩走了,FDA就把他们永久停了。再后来这个小药厂就黄掉了。 只是恰好看到这个病想起来这段往事,不知道几年过去了现在这方面的新药还有没有药厂在开发。楼主做好心理准备,照顾起来会非常辛苦。
b
bridgethu
bless
idlove2008
big bless!
chinaren6
bless宝宝!爸爸妈妈坚强起来!
Honeycomb
big blesses!!!
p
publicpig
Big bless for the baby and parents too
xiazheteng
第一次听说这个病,特意查了一下。big bless ! 希望能找到有效的药物缓解。医生有没有什么推荐呢?
candyland
Bless!!
zojirushi
医生可能会建议查父母染色体。如果是自发性,应该不会影响下一个宝宝,羊穿可以确认。如果是来源于父母染色体问题,下一胎宝宝要小心。至于治疗,据说是从某个阶段开始打生长激素。
sunnyzcy 发表于 2021-10-09 20:57

这个病 症状之一是侏儒症? bless 楼主
我是马甲
Big big bless
coffeematecoffeemate
Big bless
h
happyeating
big bless!
平安是福又一年
Bless一下,希望能控制好一些
CATHYCHOW2014
Big big bless
小龙苞
Big big bless!
zydd119
可怜的宝宝,爸妈也会很辛苦。 哎,bless
kolalulu
big big bless
Socallex
Bless!希望会变好!
skyyyfwhy
Big bless. 希望以后医学更加昌明。
littlelittle
bless!!!
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HarvestMoon
Big Bless, 为了宝宝,爸妈要坚强。
blueridgefall
big bless!
myblueangel
big big bless!!!!
可樂爆米花
Big bless!
坑中的少年
Big bless!
zoezoe1123
Bless! 第一次听说,希望慢慢好起来
Immanuel7
来教会,求神帮助你渡过以后困难的日子。愿神祝福你们!
xinxlin
Bless MM!
sayonara_ly
bless,希望宝宝不严重,希望有好的治疗手段。
Hunny
Bless!!! 但愿是较轻的
murcielago2017
bless!
qinggegege
楼主这家公司在做临床,可以看看。https://www.levotx.com/ [ 链接:www.levotx.com/ ]
wuhao128
回复 68楼qinggegege的帖子
感谢感谢
wuhao128
回复 43楼xiazheteng的帖子
现在只能是打生长激素,没有什么好办法
wuhao128
回复 37楼yifanzhu的帖子
谢谢你的信息
Tigerlily1014
回复 37楼yifanzhu的帖子
谢谢你的信息,这个娃实在没有办法,打算看看送领养家庭了
wuhao128 发表于 2021-10-11 02:17

这是打算不要了吗?
cauchy
回复 37楼yifanzhu的帖子
谢谢你的信息,这个娃实在没有办法,打算看看送领养家庭了
wuhao128 发表于 2021-10-11 02:17

what????????????
Hunny
回复 37楼yifanzhu的帖子
谢谢你的信息,这个娃实在没有办法,打算看看送领养家庭了
wuhao128 发表于 2021-10-11 02:17

这。。。就这么弃养了?
大扑棱蛾子
虽然没有立场指责,还是劝mm再想想,什么家庭领养会比亲父母更上心治疗,虽然目前没有好的疗法,不代表以后也没有
平安是福又一年
虽然没有立场指责,还是劝mm再想想,什么家庭领养会比亲父母更上心治疗,虽然目前没有好的疗法,不代表以后也没有
大扑棱蛾子 发表于 2021-10-11 10:35

同意。请楼主三思。可以理解想法。真是太难了!
军装控哇
楼主可能一时半会接受不了,产后身体也没有复原,仍然希望楼主和家人三思。美国大环境对罕见病和special need的孩子还是比较友好的。
priority
没立场说楼主什么,bless这孩子能开心的长大
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archie
我觉得lz是爸爸吧 回复一直都很冷静
pinkymania
理解尊重lz的选择
maillot
big big bless!!!
enchantress1016
希望宝宝一切都好,爸爸妈妈要坚强呀
tasukilover
回复 37楼yifanzhu的帖子
谢谢你的信息,这个娃实在没有办法,打算看看送领养家庭了
wuhao128 发表于 2021-10-11 02:17

???
于途yyds
bless
wuhanjane
Bless!
feng10
这娃真可怜,亲爹妈就准备把他扔了。
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celestyi
回复 37楼yifanzhu的帖子
谢谢你的信息,这个娃实在没有办法,打算看看送领养家庭了
wuhao128 发表于 2021-10-11 02:17

还可以这样操作的嘛。。。
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crystalgrapeyi
。。。。。。 因为孩子罕见病,就放弃了吗。
只能说孩子真可怜。
Tigerlily1014
可以合法弃养吗?
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springday
什么意思, 为什么把生病的孩子送领养家庭?你们自己养不起吗?
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happyeating
如果孩子不是基因突变得的这个病,那就是父母的15号染色体上基因有缺失遗传给了孩子,怎么能狠下心送人呢
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yiditoudewenrou
如果你自己接受不了基因异常的宝宝,你为什么不做羊穿排斥基因病?不知道这个能不能筛查的出来,但是自己出生的孩子,虽然会影响你自己的生活一辈子,但是就这么放弃,真的令人不齿
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nidayedetou
这不是不是父母染色体的问题么,凭什么孩子一人背锅。。真当小孩是个物品。。。
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sususu119
虽然能理解楼主的决定,可是这么做能心安吗?其实这个病比重度自闭的好吧,至少没有情绪问题。