医生可能会建议查父母染色体。如果是自发性,应该不会影响下一个宝宝,羊穿可以确认。如果是来源于父母染色体问题,下一胎宝宝要小心。至于治疗,据说是从某个阶段开始打生长激素。 sunnyzcy 发表于 2021-10-09 20:57
回复 37楼yifanzhu的帖子 谢谢你的信息,这个娃实在没有办法,打算看看送领养家庭了 wuhao128 发表于 2021-10-11 02:17
虽然没有立场指责,还是劝mm再想想,什么家庭领养会比亲父母更上心治疗,虽然目前没有好的疗法,不代表以后也没有 大扑棱蛾子 发表于 2021-10-11 10:35
出生不哭,肌张力不足,基因检测确认的
这个病还真不轻了
几年前帮一个客户公司做过针对这个病的临床试验的数据分析,都做到三期被FDA停了。(当然因为是罕见病,三期临床也只有一百多位病人。)因为三期的时候有个小孩走了,当时就暂停了。他们也证明不了一定跟药没关系。后来又启动了,没过多久又又一个小孩走了,FDA就把他们永久停了。再后来这个小药厂就黄掉了。 只是恰好看到这个病想起来这段往事,不知道几年过去了现在这方面的新药还有没有药厂在开发。楼主做好心理准备,照顾起来会非常辛苦。
这个病 症状之一是侏儒症? bless 楼主
感谢感谢
现在只能是打生长激素,没有什么好办法
谢谢你的信息
这是打算不要了吗?
what????????????
这。。。就这么弃养了?
同意。请楼主三思。可以理解想法。真是太难了!
???
还可以这样操作的嘛。。。
只能说孩子真可怜。