斯坦福儿科应该是这边最好的儿科医院了，很大，算比较权威了。下周看看能不能挂到风湿免疫科 superman2016 发表于 2021-10-09 21:11
另外刚才忘了说了，你女儿情况这么危机了，不要再等待预约门诊了 直接去ER，stanford lucile packard children''''s hospital不行你就去UCSF，要求ER医生收进住院，只有住院了，才能快速高效的多科室协同检查，可以最快速的联系到我说的那三个重点科室的专家，尽快给出明确诊断 看着真是心急，你女儿都这样了，还来这里被中医粉和川粉反疫苗的misinformation伪医学忽悠，千万不要乱浪费时间和金钱，直接去stanford或者UCSF的ER把我说得那些检查和专科都做了，越快越好不能再拖了 supersleeper 发表于 2021-10-11 03:39
回复 538楼supersleeper的帖子 你不要以为就你懂 打疫苗导致血栓，已经有很多例了 很多人打疫苗前完全身体健康，打完疫苗几个月后，突然出现各种血栓 最危险的有几类，脑血栓，肺部血栓，心脏血栓 我一个朋友在医院，她有2000个病人，最近有一个例子，5月份打的疫苗，现在肺部血栓住院，该病人一个兄弟9月已经去世，是突然倒地死亡的。她是疫苗志愿者，当初打的是安慰剂，后来辉瑞通知她，5月份补打了真实疫苗。现在她特别后悔，以前都是可以跑半马的。 还有一个病人80多的老太太，她儿子50多，突然死亡，打了疫苗。但是她以为跟疫苗无关。 loveccc 发表于 2021-10-11 20:43
看到楼主女儿的问诊经历感觉自己必须上来帮助楼主多几条诊断方向 病情一定要查清楚root cause，不要听信有些回帖里说的“自然就会好”，几个月发高烧一定是有系统性问题，不会“自然就会好的”，一定要积极的诊断出root cause才能对症治疗 根据楼主贴的做过的检查和结果，我的建议大方向是 从infectious disease 角度和auto-immune disorder 角度，还有hematology角度 infectious disease 角度 CMV IgG阳性，你要求医生进一步测试CMV quantitative DNA看看发烧是否是CMV的flare up 我看你列的检查里面没有toxoplasmosis,这个要测一下，尤其女儿发病前接触过猫 另外看你检查里面没有HIV P24 Ag/Abs，长期不明原因发热肯定要筛查HIV 另外看你检查里面没有HSV DNA quantitative PCR，这个也需要筛查排除 auto-immune disorder角度 这个主要是rheumatology来诊断，有专门的一系列的抗体测试 最基本的从anti DNA Abs开始，我看你检查里没有，其他的就按照rheumatologist要求的全套抗体测下去，看看哪个异常 hematology 角度 需要约hematology专家，有一系列检查，排除血液疾病，最好要求骨髓穿刺，排除急性淋巴性和B细胞白血病。有些类型早期症状就是发烧这种不特异症状，很容易被忽视， 治疗 诊断清楚了，才能对症治疗，infectious disease 角度有各种看病毒抗寄生虫药物，rheumatology有各种激素和mAbs可以治疗，hematology有各种化疗药物。但是，但是，重复3次：一定要明确诊断之后。你主要看infectious disease，rheumatology和hematology着三个专科，standford不行就去UCSF 先说下目前情况下，"有病乱求医“，可是前万不要轻信有些人说的”中医“和”川粉伪医学“ 中药：中药不是基于最基本的evidence based medicine，你看那些人回复的都是一些道听途说的个例，病情不清楚，什么药物不清楚，稀里糊涂说”治愈“了；目前楼主女儿的情况，乱用中草药加重肝肾负担，是极其危险的 川粉伪医学：有几个不知道是否自带任务的人，一唱一和故意把楼主你女儿的症状联系到疫苗上去，还特意推荐川粉伪医学敛财的网站"frontline doctors inc." 就是开马药”治疗“covid的那个，这些人动机不纯。misinformation kills，希望楼主不要被那几个川粉带政治任务给欺骗了误入歧途，浪费宝贵的时间。 目前疫苗副作用数据库中，未见到导致高烧9周没有好转的情况，而且疫苗mRNA产生的蛋白，几天之内就代谢掉了，要是有问题一般是1周内发生症状，不可能几个月后（几个月后抗体数目都降低了，都需要打booster了）。如果楼主不放心，请把这个担心告诉医生，医生可以检查疫苗产生的抗体浓度如何。 有几个人说疫苗引起“免疫风暴”，这个也是完全一知半解。比起疫苗，病毒感染和自己免疫抗体才是临床里面最常见的引起细胞因子风暴（对的，“免疫风暴”是坊间的说法，正确说法是这个），楼主一定注意现在继续检查的方向，不要被误导误入歧途。一定要积极询问大医院包括UCSF的专家，不行多问几个，要second opiion，千万不可以在网上被中医粉和川粉的misinformation误导。 最后祝楼主女儿早日得到明确诊断，如果有具体检查问题请回复或者私信，我会尽全力帮助。 supersleeper 发表于 2021-10-11 03:21
这个情况跟我老婆的有点像，这个是医生上报的病例情况。https://www.medalerts.org/vaersdb/findfield.php?IDNUMBER=1680148 我们也是看了很多医生，住了挺久的院，包括ICU病房， 起初诊断是细胞因子风暴，后来骨髓穿刺查出有HLH， 经过治疗后很多数据恢复正常，但是停药后立刻反弹。 现在医生又怀疑其他可能性，还得继续做检查。 我们怀疑是疫苗引起的，因为她的抗体数>2500（lab能查的最大值），以及一些数据包括铁蛋白跟COVID病人有相似。 医生也没否认这种可能，但是他们也对疫苗也不了解。 不过希望你女儿只是正常的小问题，不是这种疑难杂症。 ieboy 发表于 2021-10-14 23:39
可以试试ucsf
Mark 希望露珠女儿尽快找出病因 尽快康复
血栓会导致持续高烧吗
楼主，你的女儿好些了吗？Big bless! 如果她还咳嗽，你可以试下盐蒸橙子给她吃，可以看油管怎么做。效果我们试过，立竿见影。祝福楼主。
为啥这么多反疫苗的在楼里吃人血馒头？！
楼主都说了是间隔两个多月，还在不断带节奏
我们怀疑是疫苗引起的，因为她的抗体数>2500（lab能查的最大值），以及一些数据包括铁蛋白跟COVID病人有相似。 医生也没否认这种可能，但是他们也对疫苗也不了解。
不过希望你女儿只是正常的小问题，不是这种疑难杂症。
好专业，👍
建议楼主也给女儿测一下抗体
她女儿和你老婆肯定不是一回事，这孩子CBC, CMP，ESR，CRP都正常，不过如果一直烧的话倒是可以再测一遍。
"目前疫苗副作用数据库中，未见到导致高烧9周没有好转的情况，而且疫苗mRNA产生的蛋白，几天之内就代谢掉了，要是有问题一般是1周内发生症状，不可能几个月后（几个月后抗体数目都降低了，都需要打booster了）"
你这也太武断了，隔壁楼就是疫苗几个月后还发烧不退的情况，西医搞不懂的地方太多了，现在的医学水平可以说也就是了解人体医学的皮毛，尤其是医生千万不要太自以为是，人类医学还有千百年路要走