大家好，女儿刚上高中，学校开放第一周就生病了，刚开始就像普通感冒发烧，给她买了Vicks白加黑 Vicks DayQuil/NyQuil，在家休息了3天，基本好了，有一点咳嗽，我想让她再休息两天巩固一下， 女儿怕耽误学习， 还是坚持去上课了(上课前去测了covid-19，Negative)，刚上完两天，又开始发烧了，这下又回家休息了，休息两天后吃了白加黑也没有用，于是约了Primary Doctor, 医生看了喉咙，听了心肺都说没啥问题。 但怕有炎症毕竟从开始发烧已经一个多星期了，于是开了Azithromycin（阿奇霉素）吃了5天，但是5天后症状也没有减轻还是每天发烧咳嗽，又约Primary Doctor看了，于是他给开了验血单， 还换了一种消炎药Clarithromycin(克拉霉素)吃10天，验血查了血常规, Mononucleosis Test都正常，在家休息一周后，没有改善，每周去Primary Doctor,也查不出来，于是他建议我们去斯坦福儿科急诊这样可以快速的做各种检查 包括X-ray之类。于是在女儿发烧三周后去了Stanford Pediatric Emergency，第一次去那才知道那等待时间太长了，一等就是几个小时，期间也是各种抽血，X-ray, covid-19一顿猛查，最后说我们是 Mono，说Mono就是EBV病毒， 目前没有treatment，它是一种自限疾病，过几周会自己康复，于是没有办法回家耐心等待自己好，一周后女儿咳得厉害，脸通红，她说呼吸不畅，吓得我又赶紧把她送到Stanford Pediatric Emergency，这次医生一看我们上次的 检查报告，直接告诉我们他们没什么能改善现状的，完全靠女儿的免疫力，因为是Mono，还告诉我们有可能要6周才能好，我们这才4周，但是还是给女儿又拍了X-ray, 和测了Covid-19，都没啥问题后我们又回家了。 真是度日如年，天天看到女儿发烧咳嗽难受的样子，我也没办法，只盼着6周赶紧过去，这期间我也在中国好医生平台花钱问诊了一下国内的治疗方法，他们也说是靠自己自愈。 但是6周过去，我女儿还是没有好转，之间我还是每周带女儿去Primary Doctor 去follow up, 我也问了医生关于Mono问题，为什么第一次验血查了Mono 是negative的，但是去斯坦福急诊又是positive的， 他也说不出来为什么，于是他又开了一次验血单，再次查了血常规, Mononucleosis Test都正常， 我这下坐不住了，因为据我在网上做的各种Mono的研究，一旦有了Mono，这个病毒抗体会终生携带的，也就说一生就会得一次mono， 但为什么这次Mono 又Negative了，于是我开始挂斯坦福儿科的专家号，先是儿科门诊医生，没有看出问题，于是她refer了传染科医生，接着是心肺科医生，昨天看了耳鼻喉医生。 基本一周去见一个或两个专科医生。这些医生也又开了很多相应各项检查。血检，B超，CT。女儿从第一次紧张害怕抽血，到现在已经能坦然接受抽血和EV。我真是心疼不已。 新的血检又测了Mono, EVB病毒等，又是正常的，我问医生到底是不是Mono，他们说应该不是Mono，因为这么多次检测都是Negative的，我问那为啥急诊说是Mono？ 这次专科医生说让我"forget about it", 说可能当时是误诊，说实话这会儿我已经有些生气了，就因为急诊说是Mono我们才在家一直呆到6周才开始找斯坦福医生看的，又过了3周，现在已经9周了，还没有找的Root cause，我都快崩溃了。 有没有知道或有相同经历的朋友，帮我看看我们这个接下去还能查什么，或再考虑挂什么科？ 真的太焦虑了。在此感谢大家，希望能够提供点信息或思路！🙏 补充一些信息，女儿在青少年covid疫苗一出来就去打了，早就fully vaccinated, 血检中也已经有了抗体。 期间每天发烧2到3次，每次103.6 -104.2 华氏度，退烧就是吃Costco买的Tylenol(泰诺)，已经吃完好几盒了。 咳嗽吃过Delsm和Mucinex,也吃完几盒了，我有时希望她少吃一些，怕吃多了药对身体不好， 但是她不吃会更难受，真是希望她赶紧好起来。🙏 做过的各项检查如下： CT CHEST WITH CONTRAST（胸CT） CT SOFT TISSUE NECK WITH CONTRAST（颈部CT） SPIROMETRY (PFT) (肺活量检测) US ABDOMEN COMPLETE （腹部B超） ESR, SEDIMENTATION RATE PANEL（红细胞沉降率） MANUAL DIFFERENTIAL (WAM)（血常规检查part2） QUANTIFERON TEST LATENT TB （结核病血液检查） METABOLIC PANEL, COMPREHENSIVE（全套代谢功能检测组合） C REACTIVE PROTEIN（C-反应蛋白检测） EPSTEIN BARR VIRUS ANTIBODY（EB病毒抗体监测） CMV IGM（巨细胞病毒IgM抗体） CORVID-19 TEST BETA STREP THROAT SCREEN（链球菌性咽炎part1检查） THROAT STREP SCREEN, PCR（链球菌性咽炎part2检查） ANTI STREPTOLYSIN O（抗链球菌溶血素O检查） GAMMA GLUTAMYL TRANS（肝功能转肽酶检查） URIC ACID, SER/PLAS（尿酸肾功能检查） TROPONIN I（肌钙蛋白检查） BLOOD CULTURE (AEROBIC & ANAEROBIC)（細菌血液培养檢查） X-ray CHEST (胸部X光) ECG 12-lead （心电图） 以上所有检查都是正常的。 ================================ 以下有一值偏高，但医生说问题不大。 CBC WITH DIFFERENTIAL（血常规检查part1） 血小板稍高一点（422），正常150-400 LDH TOTAL, SER/PLAS（乳酸脫氫酶检查） 偏高479U/L，正常100-275 U/L CMV IGG（巨细胞病毒IgG抗体）Positive ========================================= 非常感谢大家的回复和Bless，我再根据回复补充一些信息： 这在9周里，每天都是39、40度的高烧，还有咳嗽，每天没断过，因为怕是肺炎，消炎药吃完医生开的（5天+10天）就没再吃了，医生说足够了，即使是细菌性的也够了。然后各种网上的、亲朋好友提议的小偏方，我们都没少试，姜汤红糖水，梨汤，三豆饮，肉饼汤，川贝枇杷膏（喝完一瓶，开始第二瓶），每天捏脊，还买过好多提高免疫力的产品，安素蛋白粉，还有最近Costco买的增强免疫力的Emergen-C(有VC，VD，Zinc，另外平时每天维生素钙片的小熊糖也吃着)，这些都试过了，医生建议就是喝大量的水，说到休息，每天晚上8:30睡觉，已经在家休息2个月了，学校说是有发烧都不让返校，学业现在我也先放一边了。 现在已经看了Pediatrics Associates（儿科），Infectious Disease（传染科），Pulmonary（肺科），Otolaryngology（耳鼻喉科），他们也会诊了，毕竟都是一个医院（Stanford Child Health）的，没有得出结论，我也问了这种情况可以住院吗？（因为我觉得在中国肯定住院了）他们说不用，只有每天需要输液那种才需要住院。还有，女儿偶尔咳出一点鲜血，医生说可能喉咙有破皮，毕竟天天咳， 但没有炎症，耳鼻喉医生用一个细长的camera,伸进鼻子检查喉咙，说没有啥异常。咳嗽睡觉前咳得特厉害，但是一睡着，她就一声也不咳了，这也是我每天催她早睡的主要原因。 我觉得和covid疫苗没啥关系，疫苗一出来我们就打了，6月2日，辉瑞的两针都打完了，她和我们一样除了胳膊有些酸痛，没有啥副作用，然后开始发烧是8月中旬。所以中间隔了2个多月，我认为关系不大。 应该也不是过敏，发烧第二周看家庭医生时，他就开了过敏药，吃了也不见任何效果 真是没招了，焦虑啊～～ 有好几个回复说需要看（Rheumatology）风湿免疫科，可能需要激素治疗。我打算下周一看能不能挂上这个科。 同时也会看看中医有没有什么发现。 superman2016 发表于 2021-10-09 14:21
考虑下中医吧，我记得国内有个什么节目小孩也是一直高烧不过年龄比较小烧了一年多，最后好像是看的中医 pier 发表于 2021-10-09 22:43
回复 1楼superman2016的帖子 建议楼主不要轻易排除疫苗副作用的可能性，前面帖子里大家提到frontline医生可以去询问借鉴。 jfamily 发表于 2021-10-10 16:31
+1. 我和家人都有不同程度的疫苗副作用，看了很多医生包括斯坦福的医生，都没查出来因为他们都不相信和疫苗有关，所以检查方向就错了。最后找了frontline 医生, 做了血检，找到问题。 Here0Now 发表于 2021-10-10 18:26
回复 532楼star1991的帖子 是的，70%靠自己扛，很多都是免疫系统出了问题。医生开的药能缓解20-30%，然后针对自己的情况看看网上其他人推荐的supplements也有帮助。 Here0Now 发表于 2021-10-10 21:51
看到楼主女儿的问诊经历感觉自己必须上来帮助楼主多几条诊断方向 病情一定要查清楚root cause，不要听信有些回帖里说的“自然就会好”，几个月发高烧一定是有系统性问题，不会“自然就会好的”，一定要积极的诊断出root cause才能对症治疗 根据楼主贴的做过的检查和结果，我的建议大方向是 从infectious disease 角度和auto-immune disorder 角度，还有hematology角度 infectious disease 角度 CMV IgG阳性，你要求医生进一步测试CMV quantitative DNA看看发烧是否是CMV的flare up 我看你列的检查里面没有toxoplasmosis,这个要测一下，尤其女儿发病前接触过猫 另外看你检查里面没有HIV P24 Ag/Abs，长期不明原因发热肯定要筛查HIV 另外看你检查里面没有HSV DNA quantitative PCR，这个也需要筛查排除 auto-immune disorder角度 这个主要是rheumatology来诊断，有专门的一系列的抗体测试 最基本的从anti DNA Abs开始，我看你检查里没有，其他的就按照rheumatologist要求的全套抗体测下去，看看哪个异常 hematology 角度 需要约hematology专家，有一系列检查，排除血液疾病，最好要求骨髓穿刺，排除急性淋巴性和B细胞白血病。有些类型早期症状就是发烧这种不特异症状，很容易被忽视， 治疗 诊断清楚了，才能对症治疗，infectious disease 角度有各种看病毒抗寄生虫药物，rheumatology有各种激素和mAbs可以治疗，hematology有各种化疗药物。但是，但是，重复3次：一定要明确诊断之后。你主要看infectious disease，rheumatology和hematology着三个专科，standford不行就去UCSF 先说下目前情况下，"有病乱求医“，可是前万不要轻信有些人说的”中医“和”川粉伪医学“ 中药：中药不是基于最基本的evidence based medicine，你看那些人回复的都是一些道听途说的个例，病情不清楚，什么药物不清楚，稀里糊涂说”治愈“了；目前楼主女儿的情况，乱用中草药加重肝肾负担，是极其危险的 川粉伪医学：有几个不知道是否自带任务的人，一唱一和故意把楼主你女儿的症状联系到疫苗上去，还特意推荐川粉伪医学敛财的网站"frontline doctors inc." 就是开马药”治疗“covid的那个，这些人动机不纯。misinformation kills，希望楼主不要被那几个川粉带政治任务给欺骗了误入歧途，浪费宝贵的时间。 目前疫苗副作用数据库中，未见到导致高烧9周没有好转的情况，而且疫苗mRNA产生的蛋白，几天之内就代谢掉了，要是有问题一般是1周内发生症状，不可能几个月后（几个月后抗体数目都降低了，都需要打booster了）。如果楼主不放心，请把这个担心告诉医生，医生可以检查疫苗产生的抗体浓度如何。 有几个人说疫苗引起“免疫风暴”，这个也是完全一知半解。比起疫苗，病毒感染和自己免疫抗体才是临床里面最常见的引起细胞因子风暴（对的，“免疫风暴”是坊间的说法，正确说法是这个），楼主一定注意现在继续检查的方向，不要被误导误入歧途。一定要积极询问大医院包括UCSF的专家，不行多问几个，要second opiion，千万不可以在网上被中医粉和川粉的misinformation误导。 最后祝楼主女儿早日得到明确诊断，如果有具体检查问题请回复或者私信，我会尽全力帮助。 supersleeper 发表于 2021-10-11 03:21
另外刚才忘了说了，你女儿情况这么危机了，不要再等待预约门诊了 直接去ER，stanford lucile packard children''''s hospital不行你就去UCSF，要求ER医生收进住院，只有住院了，才能快速高效的多科室协同检查，可以最快速的联系到我说的那三个重点科室的专家，尽快给出明确诊断 看着真是心急，你女儿都这样了，还来这里被中医粉和川粉反疫苗的misinformation伪医学忽悠，千万不要乱浪费时间和金钱，直接去stanford或者UCSF的ER把我说得那些检查和专科都做了，越快越好不能再拖了 supersleeper 发表于 2021-10-11 03:39
回复 544楼sailplane的帖子 哪有夏天打了疫苗秋天才发病的自免疫病？免疫系统不是这么工作的。。。 手动点赞+同意上一楼，赶紧住院筛查，不要被川粉/中医粉忽悠了。命只有一条，千万千万别去找flccc之类的“医生”让他们一通忽悠然后自己在家吃IVM little_racoon 发表于 2021-10-11 08:26
有没有查一下心脏或者肺部有没有小的血栓？ 小血栓可能会引起咳嗽 突然想到一个事，楼主不要大意，我有个朋友就是打完疫苗后一个多月突然出现莫名其妙的咳嗽，反反复复，查了Covid也是阴性，其他也没什么异样，几周后的一个早上突然离开了，平时是多么健康强壮的一个人。 希望你孩子早日康复 h2o.work 发表于 2021-10-11 09:55
多大年纪啊？我知道有个打疫苗后走了的60多 yangff 发表于 2021-10-11 10:31
这个查一下d-dimer应该就知道了吧。 gatobarb 发表于 2021-10-11 10:29
回复 553楼h2o.work的帖子 我也是认识的朋友二十几岁身体本来非常健康，打疫苗后两个月突然得了癫痫摔倒在地一个胳膊废掉了，他说如果在开车中就车毁人亡，医生不愿意或者不敢承认是疫苗造成。亲身经历。 在主流媒体炒作大趋势下，很少有人有勇气提出对疫苗的质疑，相信大家都是好心提醒楼主，并没有楼上所说的邪恶目的。不分青红皂白人身攻击，随便指责别人是武断的。 jfamily 发表于 2021-10-11 12:05
回复 27楼ahbear的帖子 好的，好的，今天就去买小柴胡中成药，周一去问问类风湿科，谢谢 superman2016 发表于 2021-10-09 14:51
当时谁也没往这个方向想，都想不就是个咳嗽而已，最多是新冠，而且他也打了两针了。等人走了，家人也不想折腾查了 h2o.work 发表于 2021-10-11 10:38
那咋知道是血栓的呢？ hnlaser 发表于 2021-10-11 12:52
我之前查资料 有人说吃gluten free 的食物就好很多, 也有人只吃original food, 不加工的,像自己榨水果蔬菜汁, 也有用. 每个人体质不一样, 妹妹多试试.
楼主要不要把所有化验单scan 一下，在国内让亲戚挂几个专家号，让国内给看看？
要是有熟人在医院，能直接找到对口医生，当然更好。
另外国内有线上问诊平台，我看医生良莠不济，不过可以找找有没有特别厉害的，你这边能直接对接。
最著名的北京的“小儿王”，孩子高烧几周不退，几副药下去药到病除。
建议楼主不要轻易排除疫苗副作用的可能性，前面帖子里大家提到frontline医生可以去询问借鉴。
Bingo。更重要的是要找到愿意考虑这个可能性的医生。
找到问题，有办法治吗？是不是还是只有自己扛着，等得身体自己解决问题？
是的，70%靠自己扛，很多都是免疫系统出了问题。医生开的药能缓解20-30%，然后针对自己的情况看看网上其他人推荐的supplements也有帮助。
如果您的女儿仍然需要帮忙治疗，请与我联系，4087201766,或者微信pianlingcun
具体哪些supplemental呢
看到楼主女儿的问诊经历感觉自己必须上来帮助楼主多几条诊断方向
病情一定要查清楚root cause，不要听信有些回帖里说的“自然就会好”，几个月发高烧一定是有系统性问题，不会“自然就会好的”，一定要积极的诊断出root cause才能对症治疗 根据楼主贴的做过的检查和结果，我的建议大方向是 从infectious disease 角度和auto-immune disorder 角度，还有hematology角度 infectious disease 角度 CMV IgG阳性，你要求医生进一步测试CMV quantitative DNA看看发烧是否是CMV的flare up 我看你列的检查里面没有toxoplasmosis,这个要测一下，尤其女儿发病前接触过猫 另外看你检查里面没有HIV P24 Ag/Abs，长期不明原因发热肯定要筛查HIV 另外看你检查里面没有HSV DNA quantitative PCR，这个也需要筛查排除 auto-immune disorder角度 这个主要是rheumatology来诊断，有专门的一系列的抗体测试 最基本的从anti DNA Abs开始，我看你检查里没有，其他的就按照rheumatologist要求的全套抗体测下去，看看哪个异常 hematology 角度 需要约hematology专家，有一系列检查，排除血液疾病，最好要求骨髓穿刺，排除急性淋巴性和B细胞白血病。有些类型早期症状就是发烧这种不特异症状，很容易被忽视，
治疗 诊断清楚了，才能对症治疗，infectious disease 角度有各种看病毒抗寄生虫药物，rheumatology有各种激素和mAbs可以治疗，hematology有各种化疗药物。但是，但是，重复3次：一定要明确诊断之后。你主要看infectious disease，rheumatology和hematology着三个专科，standford不行就去UCSF 先说下目前情况下，"有病乱求医“，可是前万不要轻信有些人说的”中医“和”川粉伪医学“ 中药：中药不是基于最基本的evidence based medicine，你看那些人回复的都是一些道听途说的个例，病情不清楚，什么药物不清楚，稀里糊涂说”治愈“了；目前楼主女儿的情况，乱用中草药加重肝肾负担，是极其危险的 川粉伪医学：有几个不知道是否自带任务的人，一唱一和故意把楼主你女儿的症状联系到疫苗上去，还特意推荐川粉伪医学敛财的网站"frontline doctors inc." 就是开马药”治疗“covid的那个，这些人动机不纯。misinformation kills，希望楼主不要被那几个川粉带政治任务给欺骗了误入歧途，浪费宝贵的时间。 目前疫苗副作用数据库中，未见到导致高烧9周没有好转的情况，而且疫苗mRNA产生的蛋白，几天之内就代谢掉了，要是有问题一般是1周内发生症状，不可能几个月后（几个月后抗体数目都降低了，都需要打booster了）。如果楼主不放心，请把这个担心告诉医生，医生可以检查疫苗产生的抗体浓度如何。 有几个人说疫苗引起“免疫风暴”，这个也是完全一知半解。比起疫苗，病毒感染和自己免疫抗体才是临床里面最常见的引起细胞因子风暴（对的，“免疫风暴”是坊间的说法，正确说法是这个），楼主一定注意现在继续检查的方向，不要被误导误入歧途。一定要积极询问大医院包括UCSF的专家，不行多问几个，要second opiion，千万不可以在网上被中医粉和川粉的misinformation误导。
最后祝楼主女儿早日得到明确诊断，如果有具体检查问题请回复或者私信，我会尽全力帮助。
另外刚才忘了说了，你女儿情况这么危机了，不要再等待预约门诊了
直接去ER，stanford lucile packard children''''s hospital不行你就去UCSF，要求ER医生收进住院，只有住院了，才能快速高效的多科室协同检查，可以最快速的联系到我说的那三个重点科室的专家，尽快给出明确诊断
看着真是心急，你女儿都这样了，还来这里被中医粉和川粉反疫苗的misinformation伪医学忽悠，千万不要乱浪费时间和金钱，直接去stanford或者UCSF的ER把我说得那些检查和专科都做了，越快越好不能再拖了
这个靠谱，赞！
如果确诊是自免疫问题的话，还真有可能疫苗导致的。疫苗就是要刺激你的免疫系统产生抗体，但是每个人的基因都不一样，疫苗的效果也每个人都不一样。
我认识一个妈妈，他的大女儿就是打了HPV疫苗以后产生了自免疫疾病，现在要坚持吃药。好像CDC曾经建议过有自免疫疾病的人不要打疫苗，对吧。
哪有夏天打了疫苗秋天才发病的自免疫病？免疫系统不是这么工作的。。。
手动点赞+同意上一楼，赶紧住院筛查，不要被川粉/中医粉忽悠了。命只有一条，千万千万别去找flccc之类的“医生”让他们一通忽悠然后自己在家吃IVM
是的，一定要尽快确定病因。9周高烧为啥不让住院啊？！住了院，各种专科医生会到医院来看，也不用病人来回跑诊所。除非他们觉得没啥可治疗的是mono，不然为啥不让住院检查？没病床？换一家医院看看
我也觉得，我打完疫苗以后嘴唇内侧肿了三个月到现在还没好，总觉得疫苗是会让自身免疫系统起变化。
这个真的很难说。就比如说接触了致癌物质，也不是几天几周之内就会得癌症。人体这么复杂，谁能说得准呢？我也没有说一定是疫苗导致的，只是说不能排除。
当然到了现在这个地步，还是去看医生先确诊了再说。
这个查一下d-dimer应该就知道了吧。
多大年纪啊？我知道有个打疫苗后走了的60多
30多，疫情前每周都去打篮球，冬天我们裹得跟粽子似的，他就穿个单层的外套
当时谁也没往这个方向想，都想不就是个咳嗽而已，最多是新冠，而且他也打了两针了。等人走了，家人也不想折腾查了
https://en.wikipedia.org/wiki/Antibody-dependent_enhancement
我也是认识的朋友二十几岁身体本来非常健康，打疫苗后两个月突然得了癫痫摔倒在地一个胳膊废掉了，他说如果在开车中就车毁人亡，医生不愿意或者不敢承认是疫苗造成。亲身经历。 在主流媒体炒作大趋势下，很少有人有勇气提出对疫苗的质疑，相信大家都是好心提醒楼主，并没有楼上所说的邪恶目的。不分青红皂白人身攻击，随便指责别人是武断的。
big bless
同意。为医者最忌讳和政治挂钩，对于疑难杂症，应该理性地去考虑所有致病的可能性，而不是头脑中始终绷着政治斗争这根弦。但当前大气候下，医生是不是敢说真话也是个问题。所以楼主应该要去找愿意正视所有致病可能性的医生。
小柴胡不要随便吃，家里有做中医的，说过小柴胡入心经的
那咋知道是血栓的呢？
头一天晚上还好好的，第二天早上就起不来了，大概率就是心梗。不过家属不愿意做尸检，希望早日安息
如果是疫苗引起的血栓，应该尸检，以帮助打过疫苗的人，一个警醒 也帮助维达疫苗的人，可以做好准备
你不要以为就你懂 打疫苗导致血栓，已经有很多例了 很多人打疫苗前完全身体健康，打完疫苗几个月后，突然出现各种血栓 最危险的有几类，脑血栓，肺部血栓，心脏血栓 我一个朋友在医院，她有2000个病人，最近有一个例子，5月份打的疫苗，现在肺部血栓住院，该病人一个兄弟9月已经去世，是突然倒地死亡的。她是疫苗志愿者，当初打的是安慰剂，后来辉瑞通知她，5月份补打了真实疫苗。现在她特别后悔，以前都是可以跑半马的。 还有一个病人80多的老太太，她儿子50多，突然死亡，打了疫苗。但是她以为跟疫苗无关。
精神怎么样？
听说过一个小孩咳了半年，发烧，消瘦以及疲劳。疲劳是主要症状。一直没治对，当气管炎。后来发现是淋巴癌晚期压迫的症状。全身CT发现已经四处都是了 来。现已完全治愈十年以上。
还有一个红斑狼疮，也是类似症状。
还有一个同学，是白血球下降。住院数次后自愈。
路上这位说的特别专业，👍。 不过你说的疫苗mRNA产生的蛋白，几天之内就代谢掉了，要是有问题一般是1周内发生症状我觉得未必。每个人的代谢能力不同。碰巧我在做这方面相关的研究，足够的data显示每个人都不同。大家说的疫苗产生影响的确也是可能之一
血栓不可能发高烧九周。你们这些不懂医学的就不要给人瞎出主意，耽误了人家孩子你们付的了责任吗？
哇. 好专业. 收藏了. 这位层主是医生还是研究人员呵.