求助,女儿不明原因高烧9周并伴有咳嗽!求bless

dfb
大大的bless
xuehui
回复 1楼superman2016的帖子
Big big bless!
chocolateheaven
bless!
g
gtg729p
Big bless 希望女儿赶快好起来
q
qwh
西医各种手段都上了,没查出来。这种慢性病可以考虑找个老中医看看了。如果能回国找个靠谱的中医试试吧。
annawang20000
我家女儿看的校医当时就诊断出来了,就是不给抗生素吃说要自愈。不能剧烈运动要静卧,后来我们去了UR人家给了抗生素说如果还不好就去看急诊,第二天我们就去看急诊了,去的尔湾的霍格医院输了一小管药当天就欢碰乱跳了。
zvents
是时候寻求其它医院的诊断了。去OAKLAND CHILDREN看看?
nurulz
看着可以考虑中枢性高热
cutiemamama 发表于 2021-10-10 10:39

这个有点扯。central fever的人早就有神经系统的症状了
c
cypresschou
楼主妈妈带孩子去看看reumatology specialist吧。我家孩子在3岁的时候也曾被怀疑EBVmono,但是检测结果是阴性。后来她每隔一个月高烧一星期,持续了快三年。这期间我们也看过耳鼻喉,后来看的rheumatologist.最后是reumatology解决的问题。但是病因不详,也做了很多血液和基因检查。我们一开始吃激素药,不是很管用。最后换成colchisin,每天都吃。吃了一年半多,现在outgrow 了。给你做个参考。
万宜坊
Big bless 希望女儿赶快好起来
s
sheisfree
养个娃真不容易,祝福早日康复
sungirl2004
Big bless!孩子可怜,希望早日康复!
clockclock
Bless
s
stonebaby
Big bless
comingright
Bless楼主女儿早日康复! 前排好多好心人给了些很好的建议,都很赞👍
wawasmile
看着真心疼,big bless!希望早点找到方法退烧,早日康复!
tongtongbai
big big bless!!!希望楼主女儿早日康复
Cucumbertomato
看着真心疼,希望早日找到病根恢复健康!God bless!
东雪西雨
看着真心疼,big bless!保佑快快找到病根退烧,早日康复!
y
yxj002
Bless!
haha^n
Big big bless. 我也推荐看看风湿免疫科. 几年前我姨就是莫名发烧,查了好多地方,好久之后确诊是 AOSD, 也叫still, 是一种免疫系统疾病,激素治疗的. 希望妹妹的女儿不是这方面的问题, 祈祷过两天自己就好了.
我之前查资料 有人说吃gluten free 的食物就好很多, 也有人只吃original food, 不加工的,像自己榨水果蔬菜汁, 也有用. 每个人体质不一样, 妹妹多试试.
elli123
感觉还是疫苗的原因。。bless
m
maidouzhu
Bless!
跳跳兔
Big bless!
天天向上2011
大家好,女儿刚上高中,学校开放第一周就生病了,刚开始就像普通感冒发烧,给她买了Vicks白加黑 Vicks DayQuil/NyQuil,在家休息了3天,基本好了,有一点咳嗽,我想让她再休息两天巩固一下, 女儿怕耽误学习, 还是坚持去上课了(上课前去测了covid-19,Negative),刚上完两天,又开始发烧了,这下又回家休息了,休息两天后吃了白加黑也没有用,于是约了Primary Doctor, 医生看了喉咙,听了心肺都说没啥问题。 但怕有炎症毕竟从开始发烧已经一个多星期了,于是开了Azithromycin(阿奇霉素)吃了5天,但是5天后症状也没有减轻还是每天发烧咳嗽,又约Primary Doctor看了,于是他给开了验血单, 还换了一种消炎药Clarithromycin(克拉霉素)吃10天,验血查了血常规, Mononucleosis Test都正常,在家休息一周后,没有改善,每周去Primary Doctor,也查不出来,于是他建议我们去斯坦福儿科急诊这样可以快速的做各种检查 包括X-ray之类。于是在女儿发烧三周后去了Stanford Pediatric Emergency,第一次去那才知道那等待时间太长了,一等就是几个小时,期间也是各种抽血,X-ray, covid-19一顿猛查,最后说我们是 Mono,说Mono就是EBV病毒, 目前没有treatment,它是一种自限疾病,过几周会自己康复,于是没有办法回家耐心等待自己好,一周后女儿咳得厉害,脸通红,她说呼吸不畅,吓得我又赶紧把她送到Stanford Pediatric Emergency,这次医生一看我们上次的 检查报告,直接告诉我们他们没什么能改善现状的,完全靠女儿的免疫力,因为是Mono,还告诉我们有可能要6周才能好,我们这才4周,但是还是给女儿又拍了X-ray, 和测了Covid-19,都没啥问题后我们又回家了。
真是度日如年,天天看到女儿发烧咳嗽难受的样子,我也没办法,只盼着6周赶紧过去,这期间我也在中国好医生平台花钱问诊了一下国内的治疗方法,他们也说是靠自己自愈。 但是6周过去,我女儿还是没有好转,之间我还是每周带女儿去Primary Doctor 去follow up, 我也问了医生关于Mono问题,为什么第一次验血查了Mono 是negative的,但是去斯坦福急诊又是positive的, 他也说不出来为什么,于是他又开了一次验血单,再次查了血常规, Mononucleosis Test都正常, 我这下坐不住了,因为据我在网上做的各种Mono的研究,一旦有了Mono,这个病毒抗体会终生携带的,也就说一生就会得一次mono, 但为什么这次Mono 又Negative了,于是我开始挂斯坦福儿科的专家号,先是儿科门诊医生,没有看出问题,于是她refer了传染科医生,接着是心肺科医生,昨天看了耳鼻喉医生。 基本一周去见一个或两个专科医生。这些医生也又开了很多相应各项检查。血检,B超,CT。女儿从第一次紧张害怕抽血,到现在已经能坦然接受抽血和EV。我真是心疼不已。
新的血检又测了Mono, EVB病毒等,又是正常的,我问医生到底是不是Mono,他们说应该不是Mono,因为这么多次检测都是Negative的,我问那为啥急诊说是Mono? 这次专科医生说让我"forget about it", 说可能当时是误诊,说实话这会儿我已经有些生气了,就因为急诊说是Mono我们才在家一直呆到6周才开始找斯坦福医生看的,又过了3周,现在已经9周了,还没有找的Root cause,我都快崩溃了。
有没有知道或有相同经历的朋友,帮我看看我们这个接下去还能查什么,或再考虑挂什么科? 真的太焦虑了。在此感谢大家,希望能够提供点信息或思路!🙏
补充一些信息,女儿在青少年covid疫苗一出来就去打了,早就fully vaccinated, 血检中也已经有了抗体。  期间每天发烧2到3次,每次103.6 -104.2 华氏度,退烧就是吃Costco买的Tylenol(泰诺),已经吃完好几盒了。 咳嗽吃过Delsm和Mucinex,也吃完几盒了,我有时希望她少吃一些,怕吃多了药对身体不好, 但是她不吃会更难受,真是希望她赶紧好起来。🙏
做过的各项检查如下: CT CHEST WITH CONTRAST(胸CT) CT SOFT TISSUE NECK WITH CONTRAST(颈部CT) SPIROMETRY (PFT) (肺活量检测) US ABDOMEN COMPLETE (腹部B超) ESR, SEDIMENTATION RATE PANEL(红细胞沉降率) MANUAL DIFFERENTIAL (WAM)(血常规检查part2) QUANTIFERON TEST LATENT TB (结核病血液检查) METABOLIC PANEL, COMPREHENSIVE(全套代谢功能检测组合) C REACTIVE PROTEIN(C-反应蛋白检测) EPSTEIN BARR VIRUS ANTIBODY(EB病毒抗体监测) CMV IGM(巨细胞病毒IgM抗体) CORVID-19 TEST BETA STREP THROAT SCREEN(链球菌性咽炎part1检查) THROAT STREP SCREEN, PCR(链球菌性咽炎part2检查) ANTI STREPTOLYSIN O(抗链球菌溶血素O检查) GAMMA GLUTAMYL TRANS(肝功能转肽酶检查) URIC ACID, SER/PLAS(尿酸肾功能检查) TROPONIN I(肌钙蛋白检查) BLOOD CULTURE (AEROBIC & ANAEROBIC)(細菌血液培养檢查) X-ray CHEST (胸部X光) ECG 12-lead (心电图)
以上所有检查都是正常的。 ================================
以下有一值偏高,但医生说问题不大。 CBC WITH DIFFERENTIAL(血常规检查part1) 血小板稍高一点(422),正常150-400 LDH TOTAL, SER/PLAS(乳酸脫氫酶检查) 偏高479U/L,正常100-275 U/L CMV IGG(巨细胞病毒IgG抗体)Positive
========================================= 非常感谢大家的回复和Bless,我再根据回复补充一些信息: 这在9周里,每天都是39、40度的高烧,还有咳嗽,每天没断过,因为怕是肺炎,消炎药吃完医生开的(5天+10天)就没再吃了,医生说足够了,即使是细菌性的也够了。然后各种网上的、亲朋好友提议的小偏方,我们都没少试,姜汤红糖水,梨汤,三豆饮,肉饼汤,川贝枇杷膏(喝完一瓶,开始第二瓶),每天捏脊,还买过好多提高免疫力的产品,安素蛋白粉,还有最近Costco买的增强免疫力的Emergen-C(有VC,VD,Zinc,另外平时每天维生素钙片的小熊糖也吃着),这些都试过了,医生建议就是喝大量的水,说到休息,每天晚上8:30睡觉,已经在家休息2个月了,学校说是有发烧都不让返校,学业现在我也先放一边了。 现在已经看了Pediatrics Associates(儿科),Infectious Disease(传染科),Pulmonary(肺科),Otolaryngology(耳鼻喉科),他们也会诊了,毕竟都是一个医院(Stanford Child Health)的,没有得出结论,我也问了这种情况可以住院吗?(因为我觉得在中国肯定住院了)他们说不用,只有每天需要输液那种才需要住院。还有,女儿偶尔咳出一点鲜血,医生说可能喉咙有破皮,毕竟天天咳, 但没有炎症,耳鼻喉医生用一个细长的camera,伸进鼻子检查喉咙,说没有啥异常。咳嗽睡觉前咳得特厉害,但是一睡着,她就一声也不咳了,这也是我每天催她早睡的主要原因。 我觉得和covid疫苗没啥关系,疫苗一出来我们就打了,6月2日,辉瑞的两针都打完了,她和我们一样除了胳膊有些酸痛,没有啥副作用,然后开始发烧是8月中旬。所以中间隔了2个多月,我认为关系不大。 应该也不是过敏,发烧第二周看家庭医生时,他就开了过敏药,吃了也不见任何效果 真是没招了,焦虑啊~~
有好几个回复说需要看(Rheumatology)风湿免疫科,可能需要激素治疗。我打算下周一看能不能挂上这个科。 同时也会看看中医有没有什么发现。
superman2016 发表于 2021-10-09 14:21

楼主要不要把所有化验单scan 一下,在国内让亲戚挂几个专家号,让国内给看看?
要是有熟人在医院,能直接找到对口医生,当然更好。
另外国内有线上问诊平台,我看医生良莠不济,不过可以找找有没有特别厉害的,你这边能直接对接。

rainsnow
看着好揪心,大大的BLESS,求神能给医生智慧,快点查出病因,让孩子完全得医治,恢复健康🙏🏻🙏🏻🙏🏻
S
Summer0922
Bless
xiaobaozi22
bless 快点儿好起来
zglove21
Bless
k
kinkinbetter
bigbigbless!
葱茏山
Big bless.
applyjuice2013
不懂 帮顶一下 bless楼主女儿
Waterleaf
Bless bless 心疼死了
l
lovingmom
big bless
Wangwang1122
Bless
somuch
考虑下中医吧,我记得国内有个什么节目小孩也是一直高烧不过年龄比较小烧了一年多,最后好像是看的中医
pier 发表于 2021-10-09 22:43

最著名的北京的“小儿王”,孩子高烧几周不退,几副药下去药到病除。
emigre
Bless!!!
HDt56s
Bless!
hopemay
bless.
jfamily
回复 1楼superman2016的帖子
建议楼主不要轻易排除疫苗副作用的可能性,前面帖子里大家提到frontline医生可以去询问借鉴。
lifelove4ever
不懂 帮顶一下 bless楼主女儿
Garibaldi
回复 1楼superman2016的帖子
建议楼主不要轻易排除疫苗副作用的可能性,前面帖子里大家提到frontline医生可以去询问借鉴。
jfamily 发表于 2021-10-10 16:31

Bingo。更重要的是要找到愿意考虑这个可能性的医生。
Here0Now
+1. 我和家人都有不同程度的疫苗副作用,看了很多医生包括斯坦福的医生,都没查出来因为他们都不相信和疫苗有关,所以检查方向就错了。最后找了frontline 医生, 做了血检,找到问题。
j
jammie2006
希望楼主女儿早日找到病根恢复健康!God bless!
剑舞翻飞
揪心,祷告女儿脱离困境,回到少女的美好成长环境。
kengdie
泰诺不能这么吃吧?医生没有更好的办法么?泰诺这么吃会对肾有影响。我月经每月就疼一天都不敢每次都吃泰诺
kengdie
是同一个医生么?换过医生么?强烈建议换个医生看看
为了什么
bless bless ~~~
winnieli
Bless早点找出原因,快点好!女儿受苦了,妈妈辛苦啦
s
star1991
+1. 我和家人都有不同程度的疫苗副作用,看了很多医生包括斯坦福的医生,都没查出来因为他们都不相信和疫苗有关,所以检查方向就错了。最后找了frontline 医生, 做了血检,找到问题。
Here0Now 发表于 2021-10-10 18:26

找到问题,有办法治吗?是不是还是只有自己扛着,等得身体自己解决问题?
Here0Now
回复 532楼star1991的帖子
是的,70%靠自己扛,很多都是免疫系统出了问题。医生开的药能缓解20-30%,然后针对自己的情况看看网上其他人推荐的supplements也有帮助。
jiangyuting
希望lz的孩子早日康复bless
HeCares
回复 1楼superman2016的帖子
如果您的女儿仍然需要帮忙治疗,请与我联系,4087201766,或者微信pianlingcun
HeCares
h
hnlaser
回复 532楼star1991的帖子
是的,70%靠自己扛,很多都是免疫系统出了问题。医生开的药能缓解20-30%,然后针对自己的情况看看网上其他人推荐的supplements也有帮助。
Here0Now 发表于 2021-10-10 21:51

具体哪些supplemental呢
蒸蒸日上
不懂医,但祝姑娘快快康复
Jin.Nie
我们一个外人看着都揪心不已,更何况妈妈,抱抱LZ! 希望小女孩尽快康复!
supersleeper
大家好,女儿刚上高中,学校开放第一周就生病了,刚开始就像普通感冒发烧,给她买了Vicks白加黑 Vicks DayQuil/NyQuil,在家休息了3天,基本好了,有一点咳嗽,我想让她再休息两天巩固一下, 女儿怕耽误学习, 还是坚持去上课了(上课前去测了covid-19,Negative),刚上完两天,又开始发烧了,这下又回家休息了,休息两天后吃了白加黑也没有用,于是约了Primary Doctor, 医生看了喉咙,听了心肺都说没啥问题。 但怕有炎症毕竟从开始发烧已经一个多星期了,于是开了Azithromycin(阿奇霉素)吃了5天,但是5天后症状也没有减轻还是每天发烧咳嗽,又约Primary Doctor看了,于是他给开了验血单, 还换了一种消炎药Clarithromycin(克拉霉素)吃10天,验血查了血常规, Mononucleosis Test都正常,在家休息一周后,没有改善,每周去Primary Doctor,也查不出来,于是他建议我们去斯坦福儿科急诊这样可以快速的做各种检查 包括X-ray之类。于是在女儿发烧三周后去了Stanford Pediatric Emergency,第一次去那才知道那等待时间太长了,一等就是几个小时,期间也是各种抽血,X-ray, covid-19一顿猛查,最后说我们是 Mono,说Mono就是EBV病毒, 目前没有treatment,它是一种自限疾病,过几周会自己康复,于是没有办法回家耐心等待自己好,一周后女儿咳得厉害,脸通红,她说呼吸不畅,吓得我又赶紧把她送到Stanford Pediatric Emergency,这次医生一看我们上次的 检查报告,直接告诉我们他们没什么能改善现状的,完全靠女儿的免疫力,因为是Mono,还告诉我们有可能要6周才能好,我们这才4周,但是还是给女儿又拍了X-ray, 和测了Covid-19,都没啥问题后我们又回家了。
真是度日如年,天天看到女儿发烧咳嗽难受的样子,我也没办法,只盼着6周赶紧过去,这期间我也在中国好医生平台花钱问诊了一下国内的治疗方法,他们也说是靠自己自愈。 但是6周过去,我女儿还是没有好转,之间我还是每周带女儿去Primary Doctor 去follow up, 我也问了医生关于Mono问题,为什么第一次验血查了Mono 是negative的,但是去斯坦福急诊又是positive的, 他也说不出来为什么,于是他又开了一次验血单,再次查了血常规, Mononucleosis Test都正常, 我这下坐不住了,因为据我在网上做的各种Mono的研究,一旦有了Mono,这个病毒抗体会终生携带的,也就说一生就会得一次mono, 但为什么这次Mono 又Negative了,于是我开始挂斯坦福儿科的专家号,先是儿科门诊医生,没有看出问题,于是她refer了传染科医生,接着是心肺科医生,昨天看了耳鼻喉医生。 基本一周去见一个或两个专科医生。这些医生也又开了很多相应各项检查。血检,B超,CT。女儿从第一次紧张害怕抽血,到现在已经能坦然接受抽血和EV。我真是心疼不已。
新的血检又测了Mono, EVB病毒等,又是正常的,我问医生到底是不是Mono,他们说应该不是Mono,因为这么多次检测都是Negative的,我问那为啥急诊说是Mono? 这次专科医生说让我"forget about it", 说可能当时是误诊,说实话这会儿我已经有些生气了,就因为急诊说是Mono我们才在家一直呆到6周才开始找斯坦福医生看的,又过了3周,现在已经9周了,还没有找的Root cause,我都快崩溃了。
有没有知道或有相同经历的朋友,帮我看看我们这个接下去还能查什么,或再考虑挂什么科? 真的太焦虑了。在此感谢大家,希望能够提供点信息或思路!🙏
补充一些信息,女儿在青少年covid疫苗一出来就去打了,早就fully vaccinated, 血检中也已经有了抗体。  期间每天发烧2到3次,每次103.6 -104.2 华氏度,退烧就是吃Costco买的Tylenol(泰诺),已经吃完好几盒了。 咳嗽吃过Delsm和Mucinex,也吃完几盒了,我有时希望她少吃一些,怕吃多了药对身体不好, 但是她不吃会更难受,真是希望她赶紧好起来。🙏
做过的各项检查如下: CT CHEST WITH CONTRAST(胸CT) CT SOFT TISSUE NECK WITH CONTRAST(颈部CT) SPIROMETRY (PFT) (肺活量检测) US ABDOMEN COMPLETE (腹部B超) ESR, SEDIMENTATION RATE PANEL(红细胞沉降率) MANUAL DIFFERENTIAL (WAM)(血常规检查part2) QUANTIFERON TEST LATENT TB (结核病血液检查) METABOLIC PANEL, COMPREHENSIVE(全套代谢功能检测组合) C REACTIVE PROTEIN(C-反应蛋白检测) EPSTEIN BARR VIRUS ANTIBODY(EB病毒抗体监测) CMV IGM(巨细胞病毒IgM抗体) CORVID-19 TEST BETA STREP THROAT SCREEN(链球菌性咽炎part1检查) THROAT STREP SCREEN, PCR(链球菌性咽炎part2检查) ANTI STREPTOLYSIN O(抗链球菌溶血素O检查) GAMMA GLUTAMYL TRANS(肝功能转肽酶检查) URIC ACID, SER/PLAS(尿酸肾功能检查) TROPONIN I(肌钙蛋白检查) BLOOD CULTURE (AEROBIC & ANAEROBIC)(細菌血液培养檢查) X-ray CHEST (胸部X光) ECG 12-lead (心电图)
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以下有一值偏高,但医生说问题不大。 CBC WITH DIFFERENTIAL(血常规检查part1) 血小板稍高一点(422),正常150-400 LDH TOTAL, SER/PLAS(乳酸脫氫酶检查) 偏高479U/L,正常100-275 U/L CMV IGG(巨细胞病毒IgG抗体)Positive
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有好几个回复说需要看(Rheumatology)风湿免疫科,可能需要激素治疗。我打算下周一看能不能挂上这个科。 同时也会看看中医有没有什么发现。
superman2016 发表于 2021-10-09 14:21

看到楼主女儿的问诊经历感觉自己必须上来帮助楼主多几条诊断方向
病情一定要查清楚root cause,不要听信有些回帖里说的“自然就会好”,几个月发高烧一定是有系统性问题,不会“自然就会好的”,一定要积极的诊断出root cause才能对症治疗 根据楼主贴的做过的检查和结果,我的建议大方向是 从infectious disease 角度和auto-immune disorder 角度,还有hematology角度 infectious disease 角度 CMV IgG阳性,你要求医生进一步测试CMV quantitative DNA看看发烧是否是CMV的flare up 我看你列的检查里面没有toxoplasmosis,这个要测一下,尤其女儿发病前接触过猫 另外看你检查里面没有HIV P24 Ag/Abs,长期不明原因发热肯定要筛查HIV 另外看你检查里面没有HSV DNA quantitative PCR,这个也需要筛查排除 auto-immune disorder角度 这个主要是rheumatology来诊断,有专门的一系列的抗体测试 最基本的从anti DNA Abs开始,我看你检查里没有,其他的就按照rheumatologist要求的全套抗体测下去,看看哪个异常 hematology 角度 需要约hematology专家,有一系列检查,排除血液疾病,最好要求骨髓穿刺,排除急性淋巴性和B细胞白血病。有些类型早期症状就是发烧这种不特异症状,很容易被忽视,
治疗 诊断清楚了,才能对症治疗,infectious disease 角度有各种看病毒抗寄生虫药物,rheumatology有各种激素和mAbs可以治疗,hematology有各种化疗药物。但是,但是,重复3次:一定要明确诊断之后。你主要看infectious disease,rheumatology和hematology着三个专科,standford不行就去UCSF 先说下目前情况下,"有病乱求医“,可是前万不要轻信有些人说的”中医“和”川粉伪医学“ 中药:中药不是基于最基本的evidence based medicine,你看那些人回复的都是一些道听途说的个例,病情不清楚,什么药物不清楚,稀里糊涂说”治愈“了;目前楼主女儿的情况,乱用中草药加重肝肾负担,是极其危险的 川粉伪医学:有几个不知道是否自带任务的人,一唱一和故意把楼主你女儿的症状联系到疫苗上去,还特意推荐川粉伪医学敛财的网站"frontline doctors inc." 就是开马药”治疗“covid的那个,这些人动机不纯。misinformation kills,希望楼主不要被那几个川粉带政治任务给欺骗了误入歧途,浪费宝贵的时间。 目前疫苗副作用数据库中,未见到导致高烧9周没有好转的情况,而且疫苗mRNA产生的蛋白,几天之内就代谢掉了,要是有问题一般是1周内发生症状,不可能几个月后(几个月后抗体数目都降低了,都需要打booster了)。如果楼主不放心,请把这个担心告诉医生,医生可以检查疫苗产生的抗体浓度如何。 有几个人说疫苗引起“免疫风暴”,这个也是完全一知半解。比起疫苗,病毒感染和自己免疫抗体才是临床里面最常见的引起细胞因子风暴(对的,“免疫风暴”是坊间的说法,正确说法是这个),楼主一定注意现在继续检查的方向,不要被误导误入歧途。一定要积极询问大医院包括UCSF的专家,不行多问几个,要second opiion,千万不可以在网上被中医粉和川粉的misinformation误导。
最后祝楼主女儿早日得到明确诊断,如果有具体检查问题请回复或者私信,我会尽全力帮助。
aibb
bless!
sunnymimi
大大的bless。 希望小姑娘赶快好起来。
supersleeper
看到楼主女儿的问诊经历感觉自己必须上来帮助楼主多几条诊断方向
病情一定要查清楚root cause,不要听信有些回帖里说的“自然就会好”,几个月发高烧一定是有系统性问题,不会“自然就会好的”,一定要积极的诊断出root cause才能对症治疗 根据楼主贴的做过的检查和结果,我的建议大方向是 从infectious disease 角度和auto-immune disorder 角度,还有hematology角度 infectious disease 角度 CMV IgG阳性,你要求医生进一步测试CMV quantitative DNA看看发烧是否是CMV的flare up 我看你列的检查里面没有toxoplasmosis,这个要测一下,尤其女儿发病前接触过猫 另外看你检查里面没有HIV P24 Ag/Abs,长期不明原因发热肯定要筛查HIV 另外看你检查里面没有HSV DNA quantitative PCR,这个也需要筛查排除 auto-immune disorder角度 这个主要是rheumatology来诊断,有专门的一系列的抗体测试 最基本的从anti DNA Abs开始,我看你检查里没有,其他的就按照rheumatologist要求的全套抗体测下去,看看哪个异常 hematology 角度 需要约hematology专家,有一系列检查,排除血液疾病,最好要求骨髓穿刺,排除急性淋巴性和B细胞白血病。有些类型早期症状就是发烧这种不特异症状,很容易被忽视,
治疗 诊断清楚了,才能对症治疗,infectious disease 角度有各种看病毒抗寄生虫药物,rheumatology有各种激素和mAbs可以治疗,hematology有各种化疗药物。但是,但是,重复3次:一定要明确诊断之后。你主要看infectious disease,rheumatology和hematology着三个专科,standford不行就去UCSF 先说下目前情况下,"有病乱求医“,可是前万不要轻信有些人说的”中医“和”川粉伪医学“ 中药:中药不是基于最基本的evidence based medicine,你看那些人回复的都是一些道听途说的个例,病情不清楚,什么药物不清楚,稀里糊涂说”治愈“了;目前楼主女儿的情况,乱用中草药加重肝肾负担,是极其危险的 川粉伪医学:有几个不知道是否自带任务的人,一唱一和故意把楼主你女儿的症状联系到疫苗上去,还特意推荐川粉伪医学敛财的网站"frontline doctors inc." 就是开马药”治疗“covid的那个,这些人动机不纯。misinformation kills,希望楼主不要被那几个川粉带政治任务给欺骗了误入歧途,浪费宝贵的时间。 目前疫苗副作用数据库中,未见到导致高烧9周没有好转的情况,而且疫苗mRNA产生的蛋白,几天之内就代谢掉了,要是有问题一般是1周内发生症状,不可能几个月后(几个月后抗体数目都降低了,都需要打booster了)。如果楼主不放心,请把这个担心告诉医生,医生可以检查疫苗产生的抗体浓度如何。 有几个人说疫苗引起“免疫风暴”,这个也是完全一知半解。比起疫苗,病毒感染和自己免疫抗体才是临床里面最常见的引起细胞因子风暴(对的,“免疫风暴”是坊间的说法,正确说法是这个),楼主一定注意现在继续检查的方向,不要被误导误入歧途。一定要积极询问大医院包括UCSF的专家,不行多问几个,要second opiion,千万不可以在网上被中医粉和川粉的misinformation误导。
最后祝楼主女儿早日得到明确诊断,如果有具体检查问题请回复或者私信,我会尽全力帮助。
supersleeper 发表于 2021-10-11 03:21

另外刚才忘了说了,你女儿情况这么危机了,不要再等待预约门诊了
直接去ER,stanford lucile packard children''''s hospital不行你就去UCSF,要求ER医生收进住院,只有住院了,才能快速高效的多科室协同检查,可以最快速的联系到我说的那三个重点科室的专家,尽快给出明确诊断
看着真是心急,你女儿都这样了,还来这里被中医粉和川粉反疫苗的misinformation伪医学忽悠,千万不要乱浪费时间和金钱,直接去stanford或者UCSF的ER把我说得那些检查和专科都做了,越快越好不能再拖了
a
anwenfish
Bless 早日找到原因并且尽快康复
l
lazila
看到楼主女儿的问诊经历感觉自己必须上来帮助楼主多几条诊断方向
病情一定要查清楚root cause,不要听信有些回帖里说的“自然就会好”,几个月发高烧一定是有系统性问题,不会“自然就会好的”,一定要积极的诊断出root cause才能对症治疗 根据楼主贴的做过的检查和结果,我的建议大方向是 从infectious disease 角度和auto-immune disorder 角度,还有hematology角度 infectious disease 角度 CMV IgG阳性,你要求医生进一步测试CMV quantitative DNA看看发烧是否是CMV的flare up 我看你列的检查里面没有toxoplasmosis,这个要测一下,尤其女儿发病前接触过猫 另外看你检查里面没有HIV P24 Ag/Abs,长期不明原因发热肯定要筛查HIV 另外看你检查里面没有HSV DNA quantitative PCR,这个也需要筛查排除 auto-immune disorder角度 这个主要是rheumatology来诊断,有专门的一系列的抗体测试 最基本的从anti DNA Abs开始,我看你检查里没有,其他的就按照rheumatologist要求的全套抗体测下去,看看哪个异常 hematology 角度 需要约hematology专家,有一系列检查,排除血液疾病,最好要求骨髓穿刺,排除急性淋巴性和B细胞白血病。有些类型早期症状就是发烧这种不特异症状,很容易被忽视,
治疗 诊断清楚了,才能对症治疗,infectious disease 角度有各种看病毒抗寄生虫药物,rheumatology有各种激素和mAbs可以治疗,hematology有各种化疗药物。但是,但是,重复3次:一定要明确诊断之后。你主要看infectious disease,rheumatology和hematology着三个专科,standford不行就去UCSF 先说下目前情况下,"有病乱求医“,可是前万不要轻信有些人说的”中医“和”川粉伪医学“ 中药:中药不是基于最基本的evidence based medicine,你看那些人回复的都是一些道听途说的个例,病情不清楚,什么药物不清楚,稀里糊涂说”治愈“了;目前楼主女儿的情况,乱用中草药加重肝肾负担,是极其危险的 川粉伪医学:有几个不知道是否自带任务的人,一唱一和故意把楼主你女儿的症状联系到疫苗上去,还特意推荐川粉伪医学敛财的网站"frontline doctors inc." 就是开马药”治疗“covid的那个,这些人动机不纯。misinformation kills,希望楼主不要被那几个川粉带政治任务给欺骗了误入歧途,浪费宝贵的时间。 目前疫苗副作用数据库中,未见到导致高烧9周没有好转的情况,而且疫苗mRNA产生的蛋白,几天之内就代谢掉了,要是有问题一般是1周内发生症状,不可能几个月后(几个月后抗体数目都降低了,都需要打booster了)。如果楼主不放心,请把这个担心告诉医生,医生可以检查疫苗产生的抗体浓度如何。 有几个人说疫苗引起“免疫风暴”,这个也是完全一知半解。比起疫苗,病毒感染和自己免疫抗体才是临床里面最常见的引起细胞因子风暴(对的,“免疫风暴”是坊间的说法,正确说法是这个),楼主一定注意现在继续检查的方向,不要被误导误入歧途。一定要积极询问大医院包括UCSF的专家,不行多问几个,要second opiion,千万不可以在网上被中医粉和川粉的misinformation误导。
最后祝楼主女儿早日得到明确诊断,如果有具体检查问题请回复或者私信,我会尽全力帮助。
supersleeper 发表于 2021-10-11 03:21

这个靠谱,赞!
sailplane
另外刚才忘了说了,你女儿情况这么危机了,不要再等待预约门诊了
直接去ER,stanford lucile packard children''''s hospital不行你就去UCSF,要求ER医生收进住院,只有住院了,才能快速高效的多科室协同检查,可以最快速的联系到我说的那三个重点科室的专家,尽快给出明确诊断
看着真是心急,你女儿都这样了,还来这里被中医粉和川粉反疫苗的misinformation伪医学忽悠,千万不要乱浪费时间和金钱,直接去stanford或者UCSF的ER把我说得那些检查和专科都做了,越快越好不能再拖了
supersleeper 发表于 2021-10-11 03:39

如果确诊是自免疫问题的话,还真有可能疫苗导致的。疫苗就是要刺激你的免疫系统产生抗体,但是每个人的基因都不一样,疫苗的效果也每个人都不一样。
我认识一个妈妈,他的大女儿就是打了HPV疫苗以后产生了自免疫疾病,现在要坚持吃药。好像CDC曾经建议过有自免疫疾病的人不要打疫苗,对吧。

little_racoon
回复 544楼sailplane的帖子
哪有夏天打了疫苗秋天才发病的自免疫病?免疫系统不是这么工作的。。。
手动点赞+同意上一楼,赶紧住院筛查,不要被川粉/中医粉忽悠了。命只有一条,千万千万别去找flccc之类的“医生”让他们一通忽悠然后自己在家吃IVM
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hellohey
另外刚才忘了说了,你女儿情况这么危机了,不要再等待预约门诊了
直接去ER,stanford lucile packard children''''s hospital不行你就去UCSF,要求ER医生收进住院,只有住院了,才能快速高效的多科室协同检查,可以最快速的联系到我说的那三个重点科室的专家,尽快给出明确诊断
看着真是心急,你女儿都这样了,还来这里被中医粉和川粉反疫苗的misinformation伪医学忽悠,千万不要乱浪费时间和金钱,直接去stanford或者UCSF的ER把我说得那些检查和专科都做了,越快越好不能再拖了
supersleeper 发表于 2021-10-11 03:39

是的,一定要尽快确定病因。9周高烧为啥不让住院啊?!住了院,各种专科医生会到医院来看,也不用病人来回跑诊所。除非他们觉得没啥可治疗的是mono,不然为啥不让住院检查?没病床?换一家医院看看
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mia0102
回复 9楼volume的帖子
我也觉得,我打完疫苗以后嘴唇内侧肿了三个月到现在还没好,总觉得疫苗是会让自身免疫系统起变化。
平安是福又一年
楼主,有位 supersleeper 在538,541楼发了很详细的建议,怕你看不到,提醒一下。
tribe2012
bless
sailplane
回复 544楼sailplane的帖子
哪有夏天打了疫苗秋天才发病的自免疫病?免疫系统不是这么工作的。。。
手动点赞+同意上一楼,赶紧住院筛查,不要被川粉/中医粉忽悠了。命只有一条,千万千万别去找flccc之类的“医生”让他们一通忽悠然后自己在家吃IVM
little_racoon 发表于 2021-10-11 08:26

这个真的很难说。就比如说接触了致癌物质,也不是几天几周之内就会得癌症。人体这么复杂,谁能说得准呢?我也没有说一定是疫苗导致的,只是说不能排除。
当然到了现在这个地步,还是去看医生先确诊了再说。
九久
希望楼主女儿已经住进医院了,住院后确实各科会诊效率高多了,在ER就会派各科专家来的,抓紧时间不要再拖下去了。
Sherlock2020
不懂 帮顶 bless LZ家小姑娘早日查清病因 早日康复
h2o.work
有没有查一下心脏或者肺部有没有小的血栓? 小血栓可能会引起咳嗽 突然想到一个事,楼主不要大意,我有个朋友就是打完疫苗后一个多月突然出现莫名其妙的咳嗽,反反复复,查了Covid也是阴性,其他也没什么异样,几周后的一个早上突然离开了,平时是多么健康强壮的一个人。 希望你孩子早日康复
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gatobarb
有没有查一下心脏或者肺部有没有小的血栓? 小血栓可能会引起咳嗽 突然想到一个事,楼主不要大意,我有个朋友就是打完疫苗后一个多月突然出现莫名其妙的咳嗽,反反复复,查了Covid也是阴性,其他也没什么异样,几周后的一个早上突然离开了,平时是多么健康强壮的一个人。 希望你孩子早日康复
h2o.work 发表于 2021-10-11 09:55

这个查一下d-dimer应该就知道了吧。
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yangff
有没有查一下心脏或者肺部有没有小的血栓? 小血栓可能会引起咳嗽 突然想到一个事,楼主不要大意,我有个朋友就是打完疫苗后一个多月突然出现莫名其妙的咳嗽,反反复复,查了Covid也是阴性,其他也没什么异样,几周后的一个早上突然离开了,平时是多么健康强壮的一个人。 希望你孩子早日康复
h2o.work 发表于 2021-10-11 09:55

多大年纪啊?我知道有个打疫苗后走了的60多
23urfur12
祝福楼主女儿,希望早日康复!
shubashuba
big big bless!
h2o.work
多大年纪啊?我知道有个打疫苗后走了的60多
yangff 发表于 2021-10-11 10:31

30多,疫情前每周都去打篮球,冬天我们裹得跟粽子似的,他就穿个单层的外套
ciwawa
Bless, Bless! 希望楼主女儿已经好转.
h2o.work
这个查一下d-dimer应该就知道了吧。
gatobarb 发表于 2021-10-11 10:29

当时谁也没往这个方向想,都想不就是个咳嗽而已,最多是新冠,而且他也打了两针了。等人走了,家人也不想折腾查了
luna_luo
Big big blessing~~~~~~~~~~~~~
vickyu
看着就觉得,就是一个传单,自限性疾病,国内这段时间传单的大人小孩也好多哦
twosecond
lz 女儿怎么样了?跟着揪心呢
berlin
CBC, ESR和CRP正常,不大像autoimmune disease,I doubt an rheumatologist can be helpful. 感觉像是mono之类的viral disease,抗生素肯定是不要用了,降烧药是要吃的,注意补充水和电解质。blood smear是该做一下,HIV也给查一下吧。
kominu
回复 544楼sailplane的帖子
哪有夏天打了疫苗秋天才发病的自免疫病?免疫系统不是这么工作的。。。
手动点赞+同意上一楼,赶紧住院筛查,不要被川粉/中医粉忽悠了。命只有一条,千万千万别去找flccc之类的“医生”让他们一通忽悠然后自己在家吃IVM
little_racoon 发表于 2021-10-11 08:26

https://en.wikipedia.org/wiki/Antibody-dependent_enhancement
jfamily
回复 553楼h2o.work的帖子
我也是认识的朋友二十几岁身体本来非常健康,打疫苗后两个月突然得了癫痫摔倒在地一个胳膊废掉了,他说如果在开车中就车毁人亡,医生不愿意或者不敢承认是疫苗造成。亲身经历。 在主流媒体炒作大趋势下,很少有人有勇气提出对疫苗的质疑,相信大家都是好心提醒楼主,并没有楼上所说的邪恶目的。不分青红皂白人身攻击,随便指责别人是武断的。
小虎快跑
Bless, 希望楼主女儿马上好起来!
yckfng
回复 1楼superman2016的帖子
big bless
Garibaldi
回复 553楼h2o.work的帖子
我也是认识的朋友二十几岁身体本来非常健康,打疫苗后两个月突然得了癫痫摔倒在地一个胳膊废掉了,他说如果在开车中就车毁人亡,医生不愿意或者不敢承认是疫苗造成。亲身经历。 在主流媒体炒作大趋势下,很少有人有勇气提出对疫苗的质疑,相信大家都是好心提醒楼主,并没有楼上所说的邪恶目的。不分青红皂白人身攻击,随便指责别人是武断的。
jfamily 发表于 2021-10-11 12:05

同意。为医者最忌讳和政治挂钩,对于疑难杂症,应该理性地去考虑所有致病的可能性,而不是头脑中始终绷着政治斗争这根弦。但当前大气候下,医生是不是敢说真话也是个问题。所以楼主应该要去找愿意正视所有致病可能性的医生。
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nalili88
Big Bless! 楼主赶紧带女儿去查一下自身免疫病吧,我知道好几个年轻人都是在高中大学一年级左右发病的。激素类药物一般都治好了,现在看上去就像没得过病一样。祝福楼主女儿赶紧好起来
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hnlaser
回复 27楼ahbear的帖子
好的,好的,今天就去买小柴胡中成药,周一去问问类风湿科,谢谢
superman2016 发表于 2021-10-09 14:51

小柴胡不要随便吃,家里有做中医的,说过小柴胡入心经的
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cherrypiggy
太心疼了!bless快点好起来!
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hnlaser
当时谁也没往这个方向想,都想不就是个咳嗽而已,最多是新冠,而且他也打了两针了。等人走了,家人也不想折腾查了
h2o.work 发表于 2021-10-11 10:38

那咋知道是血栓的呢?
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High.eee
Bless!羚羊角水试过嘛? 川贝冰糖梨炖了以后打成糊糊喝,一定要打成糊糊喝才有用。
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moosegirl
bless!
h2o.work
那咋知道是血栓的呢?
hnlaser 发表于 2021-10-11 12:52

头一天晚上还好好的,第二天早上就起不来了,大概率就是心梗。不过家属不愿意做尸检,希望早日安息