求助,女儿不明原因高烧9周并伴有咳嗽!求bless

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lilywin
Big big bless!不知道你们用的儿医是哪儿的。我们用的是Menlo Clinic,里面的医生都是Stanford医学院的,觉得水平不错。上次我们去纽约玩,娃高烧不退三个星期;回来之后,被他们三下五除二地治好了。ER的医生通常经验不足。

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susufairy
楼主,我前面回复过你,不知你看过没有,女儿头疼吗,脑脊液检查过没?大小便正常吗,都没看到这几个检查,我们医院能查respiratory virus panel很多种的,估计你那也可以查,我比较奇怪的是这么高热,白细胞不高,血沉, c 蛋白都正常,比较反常
superman2016
楼主不要太紧张,我建议送大医院查。 斯坦福儿科医院很好吗?你女儿的问题也不像是儿科常见病,也许去普通大医院更合适? 我认识一个人,也是反复高烧很久,几乎半年。好像都给家属发病危通知单了。 后来转院去西北大学附属医院,查出来只不过是一颗牙齿发炎导致的…… 找到病根,迅速解决了问题。
点苍鹤云 发表于 2021-10-09 19:21

斯坦福儿科应该是这边最好的儿科医院了,很大,算比较权威了。下周看看能不能挂到风湿免疫科
superman2016
回复 253楼dahaoren3的帖子
这个刚开始发烧,就有亲戚推荐,买了吃了一个疗程没有作用
superman2016
回复 1楼的帖子
再多说一句,我们当时也是不让住院,就让自己回家manage symptoms,等自己好。我们也是一次一次的跑ER,后来一直不好,我们就强烈要求住院,说大人handle不了,已经要崩溃了。后来医生就同意住院了。。。你们这都9周了还这么高烧,要是想住院的话,完全可以要求住院。态度坚决一点,就说找不出病因一直这么下去,白天黑夜都需要monitor symptoms大人小孩都受不了了
ps:看前面有人提boston children‘s hospital,我们就是去的那里。虽然最后也没查出来得了什么,但是我们很快就好了,估计就是某种病毒吧。children’s的医生倒是都很负责,态度也不错。去rheumotology那里医生已经把之前的诊疗记录全部看过做了小笔记一条一条跟我问confirm,住院服务条件也很好。
lazila 发表于 2021-10-09 19:59

我想让我女儿住院,她不想,再看吧,如果rheumotology还没检查出来,我就要强烈要求住院了
superman2016
Valley fever 排除了吗?加州是valley fever的多发地区
平安无事 发表于 2021-10-09 20:07

这个不知道,我到时和医生提一下,看看他们有没有排除这个病
superman2016
杰成堂, 张国成, 1414 8th Ave., Oakland, CA 94606。 救国我同事的命。
我同事,据说家里已经给她准备后事。她体重降了太多。不明原因发烧。后来被人介绍看这个医生。查处内出血。医好了。网上查的号码和我同事给的不一样。同事去看他都是现金。
felali9 发表于 2021-10-09 20:37

嗯嗯,记下来了,非常感谢,下周先风湿免疫看看。如果还没有结果,再联系这个医生。
superman2016
有没有蚊虫叮咬?有没有接触过什么动物?
treetree 发表于 2021-10-09 20:43

没有,这些问题医生也都问了。
whatawonderful
早日安康~
雁过
回复 1楼superman2016的帖子
您女儿这个情况很象免疫系统被扰乱了。看您的描述并不能排除是疫苗的影响。我家里人打完疫苗后测出ANA positive, high EBV and CMV. 打过疫苗的人身体出现的很多异常病症,常规血检无法检测。建议您联系IncellDx, 他们有针对疫苗反应的血检。
Here0Now 发表于 2021-10-09 20:52

我有个朋友疫苗第二针打完一周后持续发低烧好几个月。最近没问她,不知道好了没有。
superman2016
查过支原体没?也引起咳嗽发烧
mouton 发表于 2021-10-09 20:50

应该都查了,这个普通的估计医生全查了
superman2016
Bless 楼主女儿 只想提醒一下楼主,不知道你们吃了多长时间退烧药了,一般退烧药不能连续超过几天
我家LD有一次发烧自己瞎吃了几天泰诺,结果紊乱进了ER,进医院后啥都查了,最后也没查出啥病,医院住了几天,挂了几天盐水后就神奇的好了
其他楼说的对,楼主能否要求给孩子住院,医院里条件好很多,也许挂几天盐水就好了
toughth 发表于 2021-10-09 21:07

不吃退烧药根本退不了烧啊,医生一直也没有找到病根,所以几乎每天吃三次泰诺,吃了2个月了,唉~~~
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xiaoyezi123
大家好,女儿刚上高中,学校开放第一周就生病了,刚开始就像普通感冒发烧,给她买了Vicks白加黑 Vicks DayQuil/NyQuil,在家休息了3天,基本好了,有一点咳嗽,我想让她再休息两天巩固一下, 女儿怕耽误学习, 还是坚持去上课了(上课前去测了covid-19,Negative),刚上完两天,又开始发烧了,这下又回家休息了,休息两天后吃了白加黑也没有用,于是约了Primary Doctor, 医生看了喉咙,听了心肺都说没啥问题。 但怕有炎症毕竟从开始发烧已经一个多星期了,于是开了Azithromycin(阿奇霉素)吃了5天,但是5天后症状也没有减轻还是每天发烧咳嗽,又约Primary Doctor看了,于是他给开了验血单, 还换了一种消炎药Clarithromycin(克拉霉素)吃10天,验血查了血常规, Mononucleosis Test都正常,在家休息一周后,没有改善,每周去Primary Doctor,也查不出来,于是他建议我们去斯坦福儿科急诊这样可以快速的做各种检查 包括X-ray之类。于是在女儿发烧三周后去了Stanford Pediatric Emergency,第一次去那才知道那等待时间太长了,一等就是几个小时,期间也是各种抽血,X-ray, covid-19一顿猛查,最后说我们是 Mono,说Mono就是EBV病毒, 目前没有treatment,它是一种自限疾病,过几周会自己康复,于是没有办法回家耐心等待自己好,一周后女儿咳得厉害,脸通红,她说呼吸不畅,吓得我又赶紧把她送到Stanford Pediatric Emergency,这次医生一看我们上次的 检查报告,直接告诉我们他们没什么能改善现状的,完全靠女儿的免疫力,因为是Mono,还告诉我们有可能要6周才能好,我们这才4周,但是还是给女儿又拍了X-ray, 和测了Covid-19,都没啥问题后我们又回家了。
真是度日如年,天天看到女儿发烧咳嗽难受的样子,我也没办法,只盼着6周赶紧过去,这期间我也在中国好医生平台花钱问诊了一下国内的治疗方法,他们也说是靠自己自愈。 但是6周过去,我女儿还是没有好转,之间我还是每周带女儿去Primary Doctor 去follow up, 我也问了医生关于Mono问题,为什么第一次验血查了Mono 是negative的,但是去斯坦福急诊又是positive的, 他也说不出来为什么,于是他又开了一次验血单,再次查了血常规, Mononucleosis Test都正常, 我这下坐不住了,因为据我在网上做的各种Mono的研究,一旦有了Mono,这个病毒抗体会终生携带的,也就说一生就会得一次mono, 但为什么这次Mono 又Negative了,于是我开始挂斯坦福儿科的专家号,先是儿科门诊医生,没有看出问题,于是她refer了传染科医生,接着是心肺科医生,昨天看了耳鼻喉医生。 基本一周去见一个或两个专科医生。这些医生也又开了很多相应各项检查。血检,B超,CT。女儿从第一次紧张害怕抽血,到现在已经能坦然接受抽血和EV。我真是心疼不已。
新的血检又测了Mono, EVB病毒等,又是正常的,我问医生到底是不是Mono,他们说应该不是Mono,因为这么多次检测都是Negative的,我问那为啥急诊说是Mono? 这次专科医生说让我"forget about it", 说可能当时是误诊,说实话这会儿我已经有些生气了,就因为急诊说是Mono我们才在家一直呆到6周才开始找斯坦福医生看的,又过了3周,现在已经9周了,还没有找的Root cause,我都快崩溃了。
有没有知道或有相同经历的朋友,帮我看看我们这个接下去还能查什么,或再考虑挂什么科? 真的太焦虑了。在此感谢大家,希望能够提供点信息或思路!🙏
补充一些信息,女儿在青少年covid疫苗一出来就去打了,早就fully vaccinated, 血检中也已经有了抗体。  期间每天发烧2到3次,每次103.6 -104.2 华氏度,退烧就是吃Costco买的Tylenol(泰诺),已经吃完好几盒了。 咳嗽吃过Delsm和Mucinex,也吃完几盒了,我有时希望她少吃一些,怕吃多了药对身体不好, 但是她不吃会更难受,真是希望她赶紧好起来。🙏
做过的各项检查如下: CT CHEST WITH CONTRAST(胸CT) CT SOFT TISSUE NECK WITH CONTRAST(颈部CT) SPIROMETRY (PFT) (肺活量检测) US ABDOMEN COMPLETE (腹部B超) ESR, SEDIMENTATION RATE PANEL(红细胞沉降率) MANUAL DIFFERENTIAL (WAM)(血常规检查part2) QUANTIFERON TEST LATENT TB (结核病血液检查) METABOLIC PANEL, COMPREHENSIVE(全套代谢功能检测组合) C REACTIVE PROTEIN(C-反应蛋白检测) EPSTEIN BARR VIRUS ANTIBODY(EB病毒抗体监测) CMV IGM(巨细胞病毒IgM抗体) CORVID-19 TEST BETA STREP THROAT SCREEN(链球菌性咽炎part1检查) THROAT STREP SCREEN, PCR(链球菌性咽炎part2检查) ANTI STREPTOLYSIN O(抗链球菌溶血素O检查) GAMMA GLUTAMYL TRANS(肝功能转肽酶检查) URIC ACID, SER/PLAS(尿酸肾功能检查) TROPONIN I(肌钙蛋白检查) BLOOD CULTURE (AEROBIC & ANAEROBIC)(細菌血液培养檢查) X-ray CHEST (胸部X光) ECG 12-lead (心电图)
以上所有检查都是正常的。 ================================
以下有一值偏高,但医生说问题不大。 CBC WITH DIFFERENTIAL(血常规检查part1) 血小板稍高一点(422),正常150-400 LDH TOTAL, SER/PLAS(乳酸脫氫酶检查) 偏高479U/L,正常100-275 U/L CMV IGG(巨细胞病毒IgG抗体)Positive
========================================= 非常感谢大家的回复和Bless,我再根据回复补充一些信息: 这在9周里,每天都是39、40度的高烧,还有咳嗽,每天没断过,因为怕是肺炎,消炎药吃完医生开的(5天+10天)就没再吃了,医生说足够了,即使是细菌性的也够了。然后各种网上的、亲朋好友提议的小偏方,我们都没少试,姜汤红糖水,梨汤,三豆饮,肉饼汤,川贝枇杷膏(喝完一瓶,开始第二瓶),每天捏脊,还买过好多提高免疫力的产品,安素蛋白粉,还有最近Costco买的增强免疫力的Emergen-C(有VC,VD,Zinc,另外平时每天维生素钙片的小熊糖也吃着),这些都试过了,医生建议就是喝大量的水,说到休息,每天晚上8:30睡觉,已经在家休息2个月了,学校说是有发烧都不让返校,学业现在我也先放一边了。 现在已经看了Pediatrics Associates(儿科),Infectious Disease(传染科),Pulmonary(肺科),Otolaryngology(耳鼻喉科),他们也会诊了,毕竟都是一个医院(Stanford Child Health)的,没有得出结论,我也问了这种情况可以住院吗?(因为我觉得在中国肯定住院了)他们说不用,只有每天需要输液那种才需要住院。还有,女儿偶尔咳出一点鲜血,医生说可能喉咙有破皮,毕竟天天咳, 但没有炎症,耳鼻喉医生用一个细长的camera,伸进鼻子检查喉咙,说没有啥异常。咳嗽睡觉前咳得特厉害,但是一睡着,她就一声也不咳了,这也是我每天催她早睡的主要原因。 我觉得和covid疫苗没啥关系,疫苗一出来我们就打了,6月2日,辉瑞的两针都打完了,她和我们一样除了胳膊有些酸痛,没有啥副作用,然后开始发烧是8月中旬。所以中间隔了2个多月,我认为关系不大。 应该也不是过敏,发烧第二周看家庭医生时,他就开了过敏药,吃了也不见任何效果 真是没招了,焦虑啊~~
有好几个回复说需要看(Rheumatology)风湿免疫科,可能需要激素治疗。我打算下周一看能不能挂上这个科。 同时也会看看中医有没有什么发现。
superman2016 发表于 2021-10-09 14:21

希望孩子早日康复!是不是跟家庭医生商量一下,应该给孩子测一下CD4和CD8? 如果到现在还查不出原因,应该也要考虑疫苗的副作用。疫苗的短期副作用一般是指注射后0-6个月。 可以咨询front line doctor 或者到push health, 咨询一下医生 https://www.pushhealth.com/ [ 链接:www.pushhealth.com/ ]
https://americasfrontlinedoctors.org/ [ 链接:americasfrontlinedoctors.org/ ]


superman2016
Big big bless!不知道你们用的儿医是哪儿的。我们用的是Menlo Clinic,里面的医生都是Stanford医学院的,觉得水平不错。上次我们去纽约玩,娃高烧不退三个星期;回来之后,被他们三下五除二地治好了。ER的医生通常经验不足。


lilywin 发表于 2021-10-09 21:07

ER也是Stanford的ER,后来去的专科也都是Palo Alto Stanford 医院的。几乎是最大最权威的医院了。
我的天
Big bless,希望快点好
g
gatobarb
不吃退烧药根本退不了烧啊,医生一直也没有找到病根,所以几乎每天吃三次泰诺,吃了2个月了,唉~~~
superman2016 发表于 2021-10-09 21:21

和Motrin换着吃。
Seeking668
不吃退烧药根本退不了烧啊,医生一直也没有找到病根,所以几乎每天吃三次泰诺,吃了2个月了,唉~~~
superman2016 发表于 2021-10-09 21:21

不是吧,有时候发烧是人体正确的反应,不要随便吃退烧药,更不能吃2个月吧,都可能是吃药吃坏的,问问医生,停退烧药看看
terriblewind
bless!
chickenrib
看得我都揪心。抱抱楼主,希望一切很快好起来。
superman2016
楼主,我前面回复过你,不知你看过没有,女儿头疼吗,脑脊液检查过没?大小便正常吗,都没看到这几个检查,我们医院能查respiratory virus panel很多种的,估计你那也可以查,我比较奇怪的是这么高热,白细胞不高,血沉, c 蛋白都正常,比较反常
susufairy 发表于 2021-10-09 21:09

我记得我回复了,偶尔头疼,次数不多,嗓子是一直都疼,大小便貌似也正常,不过没检查,就是她自己自述,脑脊液什么,估计没查,各种血项都是正常。
n
nomorewaiting
bless!祝福早日康复,早日查出原因
用户8
Bless, 祝早日康复
nathalie
会不会是疫苗引起的因子风暴啊 好像之前看过一个博主疫苗后一个月开始高烧 高烧了好久 https://m.posts.careerengine.us/p/60e4b9a034a89a11c86ded9f [ 链接:m.posts.careerengine.us/p/60e4b9a034a89a11c86ded9f ]
hualihu
多喝水 多休息 估计都说了

有没有多晒太阳?
维生素d代替不了晒太阳。。
会不会家里面有霉菌,冬天就麻烦了
zhixiangshu
大大的bless 希望楼主女儿赶快好起来
mendaomen
楼主楼主:看到我 我在读大学考研究生的时候有一段这样,一直咳嗽,偶尔轻微低烧, 没有肺炎,没有细菌感染,医生说先止咳吧,给我开了罗汉果,喝了两个星期,彻底治好咳嗽了,烧就退了 现在想来,那时候可能累着了,伤了身体根本 罗汉果在各个中国超市都有卖,没有什么毒副作用,你试一试,止咳了,如果还发烧,就是别的问题了
happylittledog
Bless 赶快退烧!
K
Kalin1110
Bless, 希望早日恢复健康!
m
me3
会不会是疫苗引起的因子风暴啊 好像之前看过一个博主疫苗后一个月开始高烧 高烧了好久 https://m.posts.careerengine.us/p/60e4b9a034a89a11c86ded9f [ 链接:m.posts.careerengine.us/p/60e4b9a034a89a11c86ded9f ]
nathalie 发表于 2021-10-09 21:30

不会是,楼主女儿CRP蛋白正常,如果是疫苗引起的因子风暴,CRP要爆表的。
LS2019
咳嗽有没有痰?
角落里的红蔷薇
Bless 希望lz女儿快些好起来
sunnysunny08
不懂,帮顶
meishan123
大大祝福赶快找到原因!唉,大人孩子都心焦
湫湫
bless 我很喜欢华人上藏龙卧虎的医务人员
jarvi 发表于 2021-10-09 16:07

同bless 同喜欢
superman2016
会不会是疫苗引起的因子风暴啊 好像之前看过一个博主疫苗后一个月开始高烧 高烧了好久 https://m.posts.careerengine.us/p/60e4b9a034a89a11c86ded9f [ 链接:m.posts.careerengine.us/p/60e4b9a034a89a11c86ded9f ]
nathalie 发表于 2021-10-09 21:30

这个我刚刚看完,前面回复里有一个也提到这个文章,我觉得有一些像,等周一和医生提。
conewlife
Big bless!
c
claireliu
高烧要小心脑膜炎心肌炎,去住院吧。
superman2016
多喝水 多休息 估计都说了

有没有多晒太阳?
维生素d代替不了晒太阳。。
会不会家里面有霉菌,冬天就麻烦了
hualihu 发表于 2021-10-09 21:31

有时想起来就要求她到后院走走,晒晒太阳,以后开始注意,让她每天晒会儿
superman2016
楼主楼主:看到我 我在读大学考研究生的时候有一段这样,一直咳嗽,偶尔轻微低烧, 没有肺炎,没有细菌感染,医生说先止咳吧,给我开了罗汉果,喝了两个星期,彻底治好咳嗽了,烧就退了 现在想来,那时候可能累着了,伤了身体根本 罗汉果在各个中国超市都有卖,没有什么毒副作用,你试一试,止咳了,如果还发烧,就是别的问题了
mendaomen 发表于 2021-10-09 21:32

嗯嗯,明天去买,谢谢
LS2019
开学上了什么课,会不会接触了什么东西中毒。
不过看着像是病毒引起。
superman2016
咳嗽有没有痰?
LS2019 发表于 2021-10-09 21:39

几乎没痰,偶尔有点鲜血。
PineLady
Bless bless
superman2016
高烧要小心脑膜炎心肌炎,去住院吧。
claireliu 发表于 2021-10-09 21:49

嗯嗯,明天好好说服一下我女儿,她超级不想住院,虽然医院也不想让我们住
油辣子
Bless 小姑娘快快自愈
superman2016
开学上了什么课,会不会接触了什么东西中毒。
不过看着像是病毒引起。
LS2019 发表于 2021-10-09 21:50

应该没有,才开了三天课,就开始发烧了
kaystar
大大的Bless!
f
femalepilot
我家得过Mono,小学二年级的时候,大概两个礼拜吃了一些激素累的药后痊愈的,没有九周这么长时间。不过确诊的过程非常漫长,一共看了5家医院7个医生,最后还是我自己发现她的症状像Mono。以前在国内的时候都不知道有这么个病.......希望孩子快点恢复健康。
Cytochrome
cat scratch (bartonella) serology?另外CMV IgG高应该是past infection。
Aboo
BIG BLESS.真心希望你女儿快点儿好起来!
aquafilet08
big bless!!!快点康复!
SillyC
Bless
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hellohey
cat scratch (bartonella) serology?另外CMV IgG高应该是past infection。
Cytochrome 发表于 2021-10-09 21:56

如果CMV IGG测的结果一次比一次高就说明以前潜伏在身体里那个病毒再次激活了,所以最好跟医生谈一下测一下CMV IGG和 CMV IGM。CMV肺炎前边我找的文里有提到医生马上停掉抗生素,给予免疫球蛋白及其他抗病毒药物
h
hellohey
我家得过Mono,小学二年级的时候,大概两个礼拜吃了一些激素累的药后痊愈的,没有九周这么长时间。不过确诊的过程非常漫长,一共看了5家医院7个医生,最后还是我自己发现她的症状像Mono。以前在国内的时候都不知道有这么个病.......希望孩子快点恢复健康。
femalepilot 发表于 2021-10-09 21:55

看来我五姨妈还挺厉害,40多年前看了我所有的化验单马上说是单核细胞增多症,让我妈妈不要着急,会自愈。
Cytochrome
如果CMV IGG测的结果一次比一次高就说明以前潜伏在身体里那个病毒再次激活了,所以最好跟医生谈一下测一下CMV IGG和 CMV IGM。CMV肺炎前边我找的文里有提到医生马上停掉抗生素,给予免疫球蛋白及其他抗病毒药物
hellohey 发表于 2021-10-09 22:00

要是CMV reactivation,CMV PCR测病毒量是standard of care。CMV肺炎在immunocompetent individual很少见唉
九久
天,9个星期高烧,赶紧住院吧别犹豫了。
jilimy
有没有测过过敏?? 我有一次过敏 咳嗽的 已经咳血了, 后来医生说过敏,吃了过敏药几周之后好了。
心疼小孩受罪,一定要早日顺利康复,为她祈福
m
marssoil
Big big bless希望楼主的女儿早点找到病因,早日康复!
smilingapple
大大的bless
M
Mortalflower
也可以看看过敏科
Dbhb
big blessing !希望早日康复!
lazying2003
看着太心疼了。保佑保佑。胃口怎么样?我感觉一般我家生病,如果能吃的下,吃的多,就容易好的快点。
ctusa818
Big Blessing! 看着揪心,希望早日康复!等好消息
MMPL
Big big big bless! 🙏🙏🙏
cucumber88
d
doudou83
Bless! 同意别人说的不明原因发烧应该查一下免疫,不知道pcp为啥这么久都没让查
D
Dreamer7
大大的祝福!!快点好起来!!
HUHULU
Big bless!
lvyw
bless
fdsvt
孩子生病最焦心了!祝快点找到病因,恢复健康! 南无阿弥陀佛 南无阿弥陀佛 南无阿弥陀佛
Jiesong
心疼孩子!bless快快好起来!
p
pier
考虑下中医吧,我记得国内有个什么节目小孩也是一直高烧不过年龄比较小烧了一年多,最后好像是看的中医
kittypangdun
能体会楼主的心情,bless娃赶快好起来!
CYCA_happy
希望孩子赶紧好起来
LS2019
骨穿要不要做?
LS2019
近期吃带刺 骨头渣的东西没有?
jzrooo
不懂。但是bless 快点好起来啊
不懂。但讲个亲身经历
我二十岁的时候曾经高烧不退,断断续续一个多月。以后发烧也发生过类似情况,越吃抗生素或者打退烧针越烧。后来发现原因是我的体内电解质不平衡
后来我发烧就只吃牛黄上清丸,吃一两丸就好了
plpp
楼主有没有问过医生:velly fever 的可能性?不懂,但是发烧咳嗽,怀疑肺部疾病。velly fever 也是这个症状。发病之前有没有山里旅游?
Shishi131
太揪心了,bless楼主女儿早日康复
CPA
回复 1楼superman2016的帖子
查免疫系统! 去年二月朋友儿子, 11年级,也是反复发烧几周,身上还出疹子,关节疼痛, 也是很久查不出原因. 后来转到儿童医院,有个医生怀疑是adult onset still’s decease, 很罕见的免疫系统疾病. 我刚刚又问了一次,说最后确诊是Juvenile ideopathic arthritis.说是两个症状很相近.好像用了激素.出院后 一直吃药,回访医生,控制饮食,就在家门口上大学,现在好像还好. 祝快快找到治疗方法,恢复健康!
hobbit
Bless!
ella13805
bless!
sisi12
大家好,女儿刚上高中,学校开放第一周就生病了,刚开始就像普通感冒发烧,给她买了Vicks白加黑 Vicks DayQuil/NyQuil,在家休息了3天,基本好了,有一点咳嗽,我想让她再休息两天巩固一下, 女儿怕耽误学习, 还是坚持去上课了(上课前去测了covid-19,Negative),刚上完两天,又开始发烧了,这下又回家休息了,休息两天后吃了白加黑也没有用,于是约了Primary Doctor, 医生看了喉咙,听了心肺都说没啥问题。 但怕有炎症毕竟从开始发烧已经一个多星期了,于是开了Azithromycin(阿奇霉素)吃了5天,但是5天后症状也没有减轻还是每天发烧咳嗽,又约Primary Doctor看了,于是他给开了验血单, 还换了一种消炎药Clarithromycin(克拉霉素)吃10天,验血查了血常规, Mononucleosis Test都正常,在家休息一周后,没有改善,每周去Primary Doctor,也查不出来,于是他建议我们去斯坦福儿科急诊这样可以快速的做各种检查 包括X-ray之类。于是在女儿发烧三周后去了Stanford Pediatric Emergency,第一次去那才知道那等待时间太长了,一等就是几个小时,期间也是各种抽血,X-ray, covid-19一顿猛查,最后说我们是 Mono,说Mono就是EBV病毒, 目前没有treatment,它是一种自限疾病,过几周会自己康复,于是没有办法回家耐心等待自己好,一周后女儿咳得厉害,脸通红,她说呼吸不畅,吓得我又赶紧把她送到Stanford Pediatric Emergency,这次医生一看我们上次的 检查报告,直接告诉我们他们没什么能改善现状的,完全靠女儿的免疫力,因为是Mono,还告诉我们有可能要6周才能好,我们这才4周,但是还是给女儿又拍了X-ray, 和测了Covid-19,都没啥问题后我们又回家了。
真是度日如年,天天看到女儿发烧咳嗽难受的样子,我也没办法,只盼着6周赶紧过去,这期间我也在中国好医生平台花钱问诊了一下国内的治疗方法,他们也说是靠自己自愈。 但是6周过去,我女儿还是没有好转,之间我还是每周带女儿去Primary Doctor 去follow up, 我也问了医生关于Mono问题,为什么第一次验血查了Mono 是negative的,但是去斯坦福急诊又是positive的, 他也说不出来为什么,于是他又开了一次验血单,再次查了血常规, Mononucleosis Test都正常, 我这下坐不住了,因为据我在网上做的各种Mono的研究,一旦有了Mono,这个病毒抗体会终生携带的,也就说一生就会得一次mono, 但为什么这次Mono 又Negative了,于是我开始挂斯坦福儿科的专家号,先是儿科门诊医生,没有看出问题,于是她refer了传染科医生,接着是心肺科医生,昨天看了耳鼻喉医生。 基本一周去见一个或两个专科医生。这些医生也又开了很多相应各项检查。血检,B超,CT。女儿从第一次紧张害怕抽血,到现在已经能坦然接受抽血和EV。我真是心疼不已。
新的血检又测了Mono, EVB病毒等,又是正常的,我问医生到底是不是Mono,他们说应该不是Mono,因为这么多次检测都是Negative的,我问那为啥急诊说是Mono? 这次专科医生说让我"forget about it", 说可能当时是误诊,说实话这会儿我已经有些生气了,就因为急诊说是Mono我们才在家一直呆到6周才开始找斯坦福医生看的,又过了3周,现在已经9周了,还没有找的Root cause,我都快崩溃了。
有没有知道或有相同经历的朋友,帮我看看我们这个接下去还能查什么,或再考虑挂什么科? 真的太焦虑了。在此感谢大家,希望能够提供点信息或思路!🙏
补充一些信息,女儿在青少年covid疫苗一出来就去打了,早就fully vaccinated, 血检中也已经有了抗体。  期间每天发烧2到3次,每次103.6 -104.2 华氏度,退烧就是吃Costco买的Tylenol(泰诺),已经吃完好几盒了。 咳嗽吃过Delsm和Mucinex,也吃完几盒了,我有时希望她少吃一些,怕吃多了药对身体不好, 但是她不吃会更难受,真是希望她赶紧好起来。🙏
做过的各项检查如下: CT CHEST WITH CONTRAST(胸CT) CT SOFT TISSUE NECK WITH CONTRAST(颈部CT) SPIROMETRY (PFT) (肺活量检测) US ABDOMEN COMPLETE (腹部B超) ESR, SEDIMENTATION RATE PANEL(红细胞沉降率) MANUAL DIFFERENTIAL (WAM)(血常规检查part2) QUANTIFERON TEST LATENT TB (结核病血液检查) METABOLIC PANEL, COMPREHENSIVE(全套代谢功能检测组合) C REACTIVE PROTEIN(C-反应蛋白检测) EPSTEIN BARR VIRUS ANTIBODY(EB病毒抗体监测) CMV IGM(巨细胞病毒IgM抗体) CORVID-19 TEST BETA STREP THROAT SCREEN(链球菌性咽炎part1检查) THROAT STREP SCREEN, PCR(链球菌性咽炎part2检查) ANTI STREPTOLYSIN O(抗链球菌溶血素O检查) GAMMA GLUTAMYL TRANS(肝功能转肽酶检查) URIC ACID, SER/PLAS(尿酸肾功能检查) TROPONIN I(肌钙蛋白检查) BLOOD CULTURE (AEROBIC & ANAEROBIC)(細菌血液培养檢查) X-ray CHEST (胸部X光) ECG 12-lead (心电图)
以上所有检查都是正常的。 ================================
以下有一值偏高,但医生说问题不大。 CBC WITH DIFFERENTIAL(血常规检查part1) 血小板稍高一点(422),正常150-400 LDH TOTAL, SER/PLAS(乳酸脫氫酶检查) 偏高479U/L,正常100-275 U/L CMV IGG(巨细胞病毒IgG抗体)Positive
========================================= 非常感谢大家的回复和Bless,我再根据回复补充一些信息: 这在9周里,每天都是39、40度的高烧,还有咳嗽,每天没断过,因为怕是肺炎,消炎药吃完医生开的(5天+10天)就没再吃了,医生说足够了,即使是细菌性的也够了。然后各种网上的、亲朋好友提议的小偏方,我们都没少试,姜汤红糖水,梨汤,三豆饮,肉饼汤,川贝枇杷膏(喝完一瓶,开始第二瓶),每天捏脊,还买过好多提高免疫力的产品,安素蛋白粉,还有最近Costco买的增强免疫力的Emergen-C(有VC,VD,Zinc,另外平时每天维生素钙片的小熊糖也吃着),这些都试过了,医生建议就是喝大量的水,说到休息,每天晚上8:30睡觉,已经在家休息2个月了,学校说是有发烧都不让返校,学业现在我也先放一边了。 现在已经看了Pediatrics Associates(儿科),Infectious Disease(传染科),Pulmonary(肺科),Otolaryngology(耳鼻喉科),他们也会诊了,毕竟都是一个医院(Stanford Child Health)的,没有得出结论,我也问了这种情况可以住院吗?(因为我觉得在中国肯定住院了)他们说不用,只有每天需要输液那种才需要住院。还有,女儿偶尔咳出一点鲜血,医生说可能喉咙有破皮,毕竟天天咳, 但没有炎症,耳鼻喉医生用一个细长的camera,伸进鼻子检查喉咙,说没有啥异常。咳嗽睡觉前咳得特厉害,但是一睡着,她就一声也不咳了,这也是我每天催她早睡的主要原因。 我觉得和covid疫苗没啥关系,疫苗一出来我们就打了,6月2日,辉瑞的两针都打完了,她和我们一样除了胳膊有些酸痛,没有啥副作用,然后开始发烧是8月中旬。所以中间隔了2个多月,我认为关系不大。 应该也不是过敏,发烧第二周看家庭医生时,他就开了过敏药,吃了也不见任何效果 真是没招了,焦虑啊~~
有好几个回复说需要看(Rheumatology)风湿免疫科,可能需要激素治疗。我打算下周一看能不能挂上这个科。 同时也会看看中医有没有什么发现。
superman2016 发表于 2021-10-09 14:21

我几年前就是这样,咳了一个月,怎么查都没用,咳的胸骨痛,嗓子破了出血,最后一个门诊医生给开了激素药,只能吃7天,第三天就好了。想想那段就痛恨美国的家庭医生的不作为。。。
z
zx494
结核菌没有那么容易查出来。
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shuma08
Big bless
Shuangbao
太能体会理解LZ的心情了。希望早早查出原因,早早恢复。
Lovsfor
曾经有段时间我不停发烧感冒,引起鼻窦炎,吃了不同的抗生素,弄得身体很糟糕,后来吃了大概3个月的益生菌,打流感疫苗,才慢慢好了的
Popflower
祝愿小姑娘早点好起来
linwangjie
big bless!
a
ahaninil
不知道楼主有试过艾灸吗?重点灸一下大椎穴和肺俞,先把咳嗽止住。除了艾条,还可以用点艾灸贴,交替着用。感觉这个是比较安全方法,通风好的话,也不会太呛。 祝楼主女儿快点好起来!
u
uncutjade
同事女儿刚得过 Mono, 也是高中生。断断续续反复发烧两个多月才确诊,然后现在三个月了已经在恢复了。不过她女儿烧得没有那么高,就是身体非常疲劳,喉咙肿痛严重,脖子上淋巴肿大。
希望楼主女儿尽快自愈,或者能尽快确诊进行有效治疗
Leuchte
大大的bless!
toughth
回复 302楼的帖子
连续吃两个月退烧药,你们的医生还不推荐住院的话,感觉很离谱啊,我家当时一个星期高烧后,医生就refer到医院去了,连续高烧最怕的是变成脑膜炎
在外面看专科太浪费时间,楼主还是早点让孩子住院吧,医院里做各种检查方便多了,抽脊髓排查脑膜炎也快
bless 小姑娘早点康复
Kaixin19
我的经历可能和楼主女儿不太一样。不过还是分享一下,我二十几岁的时候回中国,回去第二个星期开始发烧,没有咳嗽,颈两侧淋巴结都变大,成一串了。医院查了各种也是查不多原因,每天低烧。烧了一个月。体重从104降到92斤,我身高172。后来专家会诊也没有什么说法,要么某种病毒要么免疫系统问题。最后吃了一个月激素压下去的。然后莫名其妙的好了,活蹦乱跳和以前一样,激素也没有给我带来任何副作用
susu1102 发表于 2021-10-09 15:28

你这个很可能是坏死性淋巴炎,也叫菊池病。 楼主女儿也有可能,如果有淋巴肿大。
cuteanan
太能理解妈妈的心情了 BIG BLESS!!