万能的华人:请问关于一型神经纤维瘤

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paopao2008
楼主 (北美华人网)
国内同学的娃诊断出了这个病(NF1),非常着急,想问一下这边有没有什么特效药或新药。在网上查了一下这是个遗传病,不知道有没有人了解有什么较好的药吗?谢谢大家!