有关发育迟缓和自闭谱系

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ktbaobao
楼主 (北美华人网)
看到隔壁mm的帖子确诊了Autism,我想来问一下有关发育迟缓和自闭谱系的区分。自己的经验,家有一个3岁出头的小男孩,语言一直delay,今年开始给他去评估了语言,开始上speech和occupational therapy。他一直是非常非常好动的孩子,attention span非常短。刚刚开始的时候只能坐下来10秒钟,经过了半年的训练,现在therapist说可以坐5分钟,当然也取决于他当天的mood。一年以前这个孩子是非常落后的,其实现在也是很落后。我在他2岁的时候请ECI的人来家里给他评估过,他们当时虽然没有明说,我觉得如果那个时候能排队带他去评估ASD,十有八九应该是确诊的。当时他不爱看人,不怎么指物,joint attention很差。现在一年过去了,虽说他还是不会说太多的词,但是他指物分享,包括看人好了很多。以前叫他名字,不管是英文名字还是中文小名,他都不怎么会理你,现在在背后喊他,很多时候他会回头或者抬头看你一下,他还不会应名,说哎,但是他倒是有看你一下做出回应。joint attention方面,比如他看见了挖土机,他的最爱,他就会指,说挖挖。或者说看到飞机,指说飞机。社交方面,我在幼儿园门口,看见他的同学,他同学和他说hi,他也回应招手,眼睛看着同学。但是拍照片的时候,你告诉他眼睛看妈妈,他不明白这个意思。。。他还很喜欢邻居家的小哥哥,我看见他见到哥哥,会亲切的去抱人家。这些都是最近一年的进步,去年的时候真的是完全没有的。在家里,他很喜欢和我们玩追追的游戏,还会一边跑一边做假动作,还会自己躲起来,偷偷往回走,看我在干嘛。我今年还是有给他排一个ASD的screening,就是希望看一下到底是发育迟缓还是自闭谱系。我觉得我家孩子现在的问题还是理解力不够,达不到3岁孩子的水平。比如我们去一个地方玩,他玩的很起劲,我说我们必须要回家吃饭了。他这个时候不能明白他需要走了,他会拒绝听我的话,继续玩。如果那个时候带走,就会大哭。又或者他等待能力比较差,他要一个东西,我解释需要等一下,或者做完这个任务才能得到,他也会崩溃大哭。诸如此类。他一直有去presch,我觉得学校的环境对他的帮助是很大的。尽管circle time他还是经常坐不住要站起来,但是我觉得他是在慢慢接受这个过程了。学校的project,比如手工画画这些,他倒是都愿意尝试的。凡是新的东西他都愿意尝试。他上therapy的地方有一个做ABA的therapist,她给我们的建议是他可以融入学校的环境,还是去学校比较好,因为他会和其他的孩子学习。
其实看了自闭谱系的判断,还是很confusing的。看隔壁mm的孩子,并没有刻板行为,只是眼神不好,社交不行,共情能力不行,这样就被判断是ASD了吗?按照这个标准,我家这个2岁的时候一定是会这样判定的,只是那个时候因为疫情我并没有办法带他去测试。现在过了一年很多之前的concern,倒是有不少进步,虽然依然落后,尤其是语言方面还是只能说很少的词,更别说句子了。不过我的儿医也说他今年的情况比去年进步非常多,她说感觉就像是一个开关还没合上。不过我倒是从来没有看到他有什么刻板行为,排车子玩具这些也还没看见过。在ST的地方碰到过不少ASD孩子还有他们的家长,他们都告诉我自己的小朋友小时候有刻板行为,兴趣狭窄,这个trait好像还是很重要的。看见过一个ASD的孩子,他妈妈说他现在上正常的小学,但是还是有一些行为的问题,不过功课很好。
写在这里,也是想分享一下自己的经历。我其实也还是很忐忑,不知道自己的孩子以后会怎么样,也还是马上要排上队了,要带他去评估的。真心希望他只是因为发育迟缓,后面能快点赶上。
ahbear
Big bless。我以前也常常比较发育迟缓和自闭症,常常想发育迟缓是不是预后比较好一些,毕竟没有哪一块好像特别难教。有时候又在想是不是自闭症的预后稍微好一些,因为毕竟大部分的小孩只是某个地方有短板,可以借助长板(比如说隔壁帖子里的超强memory)来引领短板。
后来想清楚了,纠结这些没有意义,孩子就是unique的一个孩子,治疗方法也是因人而异。只focus在他身上,着力improve他的某个方面就好了。
我家的也没有很严重的刻板行为,除了一岁以前喜欢转轮子,一岁以后对轮子完全不感兴趣了。那些给玩具排队,pattern啥的压根就没有。我觉得他没有发展到秩序敏感期那一步,所以就谈不上stuck在那里。他小时候他很喜欢看空调,vent出风口那些,反正就是正常人很难有兴趣的东西,算是刻板行为了。生活中他表现刻板的地方在于他很容易对破例发生的事情发展出routine,比如某天出门的时候给了个苹果,然后他变成天天出门都要吃苹果。
你家的可能理解力,动词的理解能力方面是弱项。但看起来他最近一年各方面都有进步,在学校也开始参与各种东西,这是非常好的,你们做得很棒,继续努力:)
bellamia
最近看了不少3-4岁孩子发育,语言,social emotional delay的问题,这个年纪在过去的18个月里正是各种development关键的时期,是天天呆家里和父母两个人相处,还是正常上daycare,有玩伴,正常出门。。。到3-4岁来看就是会非常不同,如果是前一种生活方式,delay就是正常的,也不是说孩子就有问题了,父母该重视该take action,改变生活方式。。。光焦虑解决不了问题的
dible

我觉得两者的界限有时候比较模糊,特别是发育迟缓也包含social方面delay的情况。不过小孩变化是非常快的,并不是说ta两岁各方面delay,3、4岁或者5、6岁的时候就一定怎样,包括social方面。当然这也不是说做父母的就应该顺其自然,能给小孩争取到合适的service,非常有帮助。要多跟therapist聊,有经验的therapist能告诉你很多东西。定期看医生,这样service也可以随着调整。然后,只依赖service也是不行的,孩子和家长相处时间最多,家长的投入最有用。 找专业人士做诊断的时候,最好有second opinion,这样更有利于帮自己理解小孩的情况。另一方面,我也并不认同一直看不同医生,直到拿到一个谱系诊断。 lz提到的小孩玩的起劲不想回家的问题,我建议你们试试提前告知。就是提前20分钟告诉小孩‘还有20分钟就不能玩了,就要回家了’,然后过五分钟提醒一次。ta不明白分钟的概念没关系,多说就能接受了。
redder
最近看了不少3-4岁孩子发育,语言,social emotional delay的问题,这个年纪在过去的18个月里正是各种development关键的时期,是天天呆家里和父母两个人相处,还是正常上daycare,有玩伴,正常出门。。。到3-4岁来看就是会非常不同,如果是前一种生活方式,delay就是正常的,也不是说孩子就有问题了,父母该重视该take action,改变生活方式。。。光焦虑解决不了问题的
bellamia 发表于 2021-09-10 08:49

一个疫情好多父母焦虑,我现在都怕遇到小区里有些人,一说话就好焦虑,微信圈也是各种焦虑。 我自己是认为思想和生活里要重视,但是不要搞到焦虑的程度,该带口罩带口罩,该消毒消毒。同时该看医生体检体检,该上学上学。
redder
其实我挺不明白一点,父母对照自闭症状看,看完如果自己担心确定不了,觉得可能有一点像,这种的有什么好去看专家非要确定一下的? 好多那些专家做的东西,只要父母肯花功夫,看一周,然后自己制定个计划,然后自己帮孩子慢慢来,每天晚上花10分钟做笔记,一周做个总结,然后改进,每月做个大总结,不会比专家查差。这类有些像的症状只要父母肯下功夫,为什么要去专家那里给孩子贴个标签。
团妹
其实我挺不明白一点,父母对照自闭症状看,看完如果自己担心确定不了,觉得可能有一点像,这种的有什么好去看专家非要确定一下的? 好多那些专家做的东西,只要父母肯花功夫,看一周,然后自己制定个计划,然后自己帮孩子慢慢来,每天晚上花10分钟做笔记,一周做个总结,然后改进,每月做个大总结,不会比专家查差。这类有些像的症状只要父母肯下功夫,为什么要去专家那里给孩子贴个标签。
redder 发表于 2021-09-10 09:58

这种比较轻的,去专家那是为了专家告诉你没事,就可以放心了。 话说我一岁半前也有点担心,孩子不爱理人,不指,然后我们就有意培养,每天都会给她指令,不断重复,有一天忽然就到处指也愿意理我们了。的确家长要有意培养,不能逃避问题。
applebunny
隔壁楼主的孩子有一定程度的兴趣狭窄、刻板行为,妈妈说孩子喜欢车轮和圆形的东西,喜欢看车,别人在滑滑梯的时候他在找车看。
g
geoprizm
其实我挺不明白一点,父母对照自闭症状看,看完如果自己担心确定不了,觉得可能有一点像,这种的有什么好去看专家非要确定一下的? 好多那些专家做的东西,只要父母肯花功夫,看一周,然后自己制定个计划,然后自己帮孩子慢慢来,每天晚上花10分钟做笔记,一周做个总结,然后改进,每月做个大总结,不会比专家查差。这类有些像的症状只要父母肯下功夫,为什么要去专家那里给孩子贴个标签。
redder 发表于 2021-09-10 09:58

很多专业的intervention的技巧不是家长看看书做做笔记就能掌握的。
我家孩子小时候aba的时候,我天天陪着,记笔记做总结,晚上吃完饭以后跟孩子复习当天的内容。家长的陪伴和练习很重要,但是专业的指导同样重要。我自己清楚的看到,我,孩子的aba tutor,tutor的supervisor,以及supervisor的director,水平和经验完全是不在一个等级上。tutor 来的第一二天让我大开眼界,然后第三天supervisor来,中途亲自show给我和tutor的同一个task,我真的是佩服,然后周末director再过来,同一个task,姜还是老的辣。
我们一方面不能迷信intervention, 但是另一方面专业的intervention可以帮助家长更好的引导孩子帮助孩子,为什么要讳疾忌医
piupiu2017
楼主还是约个developmental pediatrician确认一下吧。他们都是看过成百上千个孩子,有没问题也都是经过一系列评估的。若有问题,不要怕贴标签,贴了标签才能为孩子争取到资源和服务。干预越早越好。
redder
很多专业的intervention的技巧不是家长看看书做做笔记就能掌握的。
我家孩子小时候aba的时候,我天天陪着,记笔记做总结,晚上吃完饭以后跟孩子复习当天的内容。家长的陪伴和练习很重要,但是专业的指导同样重要。我自己清楚的看到,我,孩子的aba tutor,tutor的supervisor,以及supervisor的director,水平和经验完全是不在一个等级上。tutor 来的第一二天让我大开眼界,然后第三天supervisor来,中途亲自show给我和tutor的同一个task,我真的是佩服,然后周末director再过来,同一个task,姜还是老的辣。
我们一方面不能迷信intervention, 但是另一方面专业的intervention可以帮助家长更好的引导孩子帮助孩子,为什么要讳疾忌医
geoprizm 发表于 2021-09-10 23:35

我是指父母对照自闭那些现象列表看完,自己都觉得只是有一点像,大面上觉得不像很疑惑的那种,我觉得可以自己来。如果看完列表觉得大面上像的,这种需要去看专家。 轻的那种,只要父母多上心,多陪伴,给孩子成长时间,我觉得能不需要专业的干预,变好。至少,我见过不少家长基本不太和孩子交流。 我是觉得这边对小孩子这些有很多过度医疗,我知道的有的小孩子就是大人眼里的行为不规范,去看都给划进去了。
sf76
楼主, 我理解你, 作为家长, 你觉得孩子有点不太合群的地方, 但真心希望不是自闭。我觉得无论是发育迟缓还是自闭, 说明孩子这个阶段需要额外的辅助, 这个辅助可以是指家长多上心有针对性的为孩子安排语言,社交上的练习, 或者求助专业人士提供帮助。无论有没有诊断, 孩子还是那个孩子, 着眼当下帮助孩子就好了。家长重视起来, 而不是一味的denial, 觉得或许孩子长长就好了。
我同意楼上有位mm讲的, 1岁多2岁的孩子是需要一定social的。但是过去一年多因为疫情, 很多家长都选择把孩子留在家里。即使是这样也需要自己安排playdate, 让孩子有机会练习语言以及社交技能。疫情期间每个家庭对健康风险的承受度不同, 但谨慎的同时带来的一个risk就是小娃的语言社交会受到影响。所以家长需要重视起来做好balance。
hemonc
我是指父母对照自闭那些现象列表看完,自己都觉得只是有一点像,大面上觉得不像很疑惑的那种,我觉得可以自己来。如果看完列表觉得大面上像的,这种需要去看专家。 轻的那种,只要父母多上心,多陪伴,给孩子成长时间,我觉得能不需要专业的干预,变好。至少,我见过不少家长基本不太和孩子交流。 我是觉得这边对小孩子这些有很多过度医疗,我知道的有的小孩子就是大人眼里的行为不规范,去看都给划进去了。
redder 发表于 2021-09-11 07:56

你说的这一类吧,小龄时那些flag通常跟聪明专注学术超前的娃有overlap,很多家长会觉得可能轻微自闭也无所谓,甚至还觉得天赋不错。字母数字甚至语言都超前,多少块拼图多少首唐诗几位数加减法不都是版上常见bso嘛
有些人总是觉得聪明但是有些社交方面flag的不用靠确诊获得大量干预,但是实际上对这批小孩的干预是最有效的,尤其是年龄小的时候
我觉得这是个文化问题,一是中美对academically gifted的态度不同,一是中美对disability的态度不同
中国文化重学术不重社交,歧视special needs,那显然选择不要标签。美国相反。公立学校你要是单纯gifted是得不到任何帮助的,一个6岁娃认知在9-12岁,社交在5-6岁,你觉得他/她跟同伴玩到一起没问题吗?我觉得可能在国内确实没问题,因为整体文化从家长到小孩,都喜欢学习好的。在这边的话,这种小孩跟同龄人玩耍往往是有困难的,所以很多家长不在乎标签,自闭多动,都可以多得到一些社交上的辅助和训练,帮助小孩更好的跟同龄人相处,减轻心理压力。不排除个别家长有歧视,但是总体上有个标签利大于弊吧
g
geoprizm
如果父母对自己的孩子有怀疑,我觉得与其自己猜测,不如做一个专业评估,能够为孩子争取到extra的资源和帮助,让孩子更快的进步。纠结于PDD-NOS 还是ASD我觉得没有太大的意义。
对自闭来说,很多red flag真的很有意义,没有eye contact,joint attention,不能共情,行为刻板,兴趣狭窄,没有pretend play的想象力和能力,社交困难。
5littlemonkeys
“一个6岁娃认知在9-12岁,社交在5-6岁”
gift program的初衷应该就是针对性的帮助这样的小孩的
R
Rachel1205
我是指父母对照自闭那些现象列表看完,自己都觉得只是有一点像,大面上觉得不像很疑惑的那种,我觉得可以自己来。如果看完列表觉得大面上像的,这种需要去看专家。 轻的那种,只要父母多上心,多陪伴,给孩子成长时间,我觉得能不需要专业的干预,变好。至少,我见过不少家长基本不太和孩子交流。 我是觉得这边对小孩子这些有很多过度医疗,我知道的有的小孩子就是大人眼里的行为不规范,去看都给划进去了。
redder 发表于 2021-09-11 07:56

我不明白为什么家长有怀疑不去找专业的医生,要自己猜呢?神经方面的disorder又不是只有ASD一种。找专家诊断一下,有的放矢不好吗?专业干预和家庭干预结合不好吗? 把孩子的未来寄希望于侥幸,如果自己训练效果不好,家长会后悔当年没有穷尽各种方法帮助孩子吗?
g
geoprizm
我家孩子2岁3个月评估中度语言delay,然后在case manager到我家看他的时候,我讲我要给他做一个ASD评估,他有一些red flag,做了评估,靴子落下来了,心里反而平静了,浑身又觉得充满了力量,就一个目标,给孩子找资源找帮助,每天尽量多的陪着孩子。
标签算什么呢?看到孩子intervention以后一点一点的艰难的进步,到现在跟普通孩子相差不大,我觉得这个标签很值得。他的标签还在,但他和我们都不care。
我想可能是因为中美文化的差异吧,有些家长出于对孩子的爱和保护,不愿意给孩子贴标签,不想别人知道孩子的情况,怕别人戴着有色眼镜看孩子,怕孩子被苛求甚至被歧视。父母的初衷是好的,但是换一种思维,坦然承认并面对孩子的问题,和医生老师学校朋友一起合作,不是能够使孩子进步的很快么?
孩子刚刚被诊断的时候,我心里一片绝望,给学生上课的时候会突然崩溃蹲在地上哭了起来。孩子aba开始以后,需要有playdate来参加他的aba session,让他在tutor的指导下practice take turn等基本的social skill,孩子带着aba 老师去preshool以后找playdate,上小学到中学,我从来没有对别人隐瞒过我家孩子的情况。我跟我朋友说我需要你的帮助,想请你家孩子来参加我娃的aba,帮他学会跟小朋友玩,我给preschool我娃同学的家长留note,邀请playdate,也说明我娃为什么需要playdate。每年开学,我都会在开学前一周和开学第一周和老师meeting,介绍我娃的情况,了解娃在学校的情况,然后定期meeting。不管是intervention,还是所有的这些,都是在穷尽各种方法帮助孩子,只要能让孩子变好,这比什么都重要呀。
如果能够给孩子争取到更多的帮助更多的外力,我们为什么要拘泥于有没有标签和到底是什么样的标签呢?甚至我家娃自己,都知道他是unique的,和别人不同,虽然他不知道具体的标签,但是他清楚的知道他的长处和弱点,在班上presentation的时候都跟老师和同学们坦然的讲他什么什么很厉害,但是他什么什么需要什么样的帮助, 我觉得这样对孩子更有好处呀。
Icd
我家孩子2岁3个月评估中度语言delay,然后在case manager到我家看他的时候,我讲我要给他做一个ASD评估,他有一些red flag,做了评估,靴子落下来了,心里反而平静了,浑身又觉得充满了力量,就一个目标,给孩子找资源找帮助,每天尽量多的陪着孩子。
标签算什么呢?看到孩子intervention以后一点一点的艰难的进步,到现在跟普通孩子相差不大,我觉得这个标签很值得。他的标签还在,但他和我们都不care。
我想可能是因为中美文化的差异吧,有些家长出于对孩子的爱和保护,不愿意给孩子贴标签,不想别人知道孩子的情况,怕别人戴着有色眼镜看孩子,怕孩子被苛求甚至被歧视。父母的初衷是好的,但是换一种思维,坦然承认并面对孩子的问题,和医生老师学校朋友一起合作,不是能够使孩子进步的很快么?
孩子刚刚被诊断的时候,我心里一片绝望,给学生上课的时候会突然崩溃蹲在地上哭了起来。孩子aba开始以后,需要有playdate来参加他的aba session,让他在tutor的指导下practice take turn等基本的social skill,孩子带着aba 老师去preshool以后找playdate,上小学到中学,我从来没有对别人隐瞒过我家孩子的情况。我跟我朋友说我需要你的帮助,想请你家孩子来参加我娃的aba,帮他学会跟小朋友玩,我给preschool我娃同学的家长留note,邀请playdate,也说明我娃为什么需要playdate。每年开学,我都会在开学前一周和开学第一周和老师meeting,介绍我娃的情况,了解娃在学校的情况,然后定期meeting。不管是intervention,还是所有的这些,都是在穷尽各种方法帮助孩子,只要能让孩子变好,这比什么都重要呀。
如果能够给孩子争取到更多的帮助更多的外力,我们为什么要拘泥于有没有标签和到底是什么样的标签呢?甚至我家娃自己,都知道他是unique的,和别人不同,虽然他不知道具体的标签,但是他清楚的知道他的长处和弱点,在班上presentation的时候都跟老师和同学们坦然的讲他什么什么很厉害,但是他什么什么需要什么样的帮助, 我觉得这样对孩子更有好处呀。
geoprizm 发表于 2021-09-11 12:46

赞MM。家长积极配合,为孩子创造有利的环境帮助孩子是再好不过的了。
maimaimai
我娃刚看过behavioral pediatrician,她第一句话告诉我的就是自闭是天生的,不是你教养方式的问题,或者新移民家人不多,social不够,都不是这些导致的,但打个比方,如果你把一个自闭的孩子整天长时间screen time这种环境,自闭是肯定会受影响加重的,所以要及时加入therapy
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huhubear
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