什么企鹅病啊,医学这么落后的,在美国能通过基因检测找到确切的突变靶点的,应该属于neuromuscular disease或者movement disorder某个分支,SCA3 newenglandchowder 发表于 2021-08-15 22:22
想起了林生斌,我心里莫名担心中。 公用马甲33 发表于 2021-08-16 10:13
这种故事背后都有一个团队 首先他们需要一个强大的摄影师 angelina81 发表于 2021-08-16 11:56
两人、一狗、一脚踏车、一轮椅,就是他们的全部。
5年时光,他们穿越大半个中国,成就一段绝美佳话。
这个故事,我们不妨从头讲起。
赖敏,一个广西南宁的普通女孩,从小喜欢旅游,梦想着当一名导游环游世界。
可是,天公不作美。
还没来得及当上导游,一场车祸,赖敏失去了她的父亲。九天后,赖敏的母亲因为“企鹅病”也去世了。
短短十天内,赖敏失去了她最珍贵的双亲。一个健全的家庭,一夜轰塌。
夺去赖敏母亲的企鹅病,是遗传病,有50%的遗传几率。是的,赖敏,也患上了企鹅病。
什么是企鹅病?
顾名思义,患了企鹅病的人,走路会如企鹅般摇摇晃晃,久了说话会出现障碍,甚至眼球活动也会有困难,直到身体完全退化,然后死亡。
更不幸的是,赖敏相恋七年的男友,在知道她身患重病后,选择狠心离去。
然而,我们总说,上帝给你关上了门,总会给你留下一扇窗。
丁一舟,就是赖敏的那扇窗,那扇带她去环游世界的窗,哪怕命运将她牢牢按在了地上。
丁一舟,是赖敏的小学同桌。小时候不合群,又是班里的差生,没人愿意理他,只有赖敏愿意和他玩。
小时候的情分,长大的丁一舟依旧藏在心里。一次偶然的机会,丁一舟知道了赖敏的病况后,在QQ留下一句话,“我去看看你。”
第二天,丁一舟从柳州赶到了南宁,二话不说一把把赖敏和家里所有的锅碗瓢盆以及狗狗阿宝带回了柳州。
赖敏担心自己会成为丁一舟的负担,怕会拖累他。
可是,丁一舟说,让我照顾你吧,这辈子我就做你的手和脚。
28岁那年,赖敏对丁一舟说,与其在家等死,不如出去外面看看。
原本是一句玩笑话,结果丁一舟当真了。
丁一舟说,在她完全控制不住自己的身体时,我希望她的回忆是彩色的。
于是,不管朋友的劝阻,丁一舟买了一辆轮椅,一辆脚踏车,兜里揣着给赖敏治病后仅剩的200块钱,就这样出发了。
2015年1月1日,丁一舟带着赖敏、狗狗阿宝,一车一轮椅,开始他们流浪中国的旅程。
但是,丁一舟没有任何怨言,没有任何事情能阻止他带赖敏去完成梦想。
大部分时间他们都是风餐露宿,没地方睡觉,就在路边搭个帐篷,只有在赖敏生理期的时候才舍得就近住进宾馆。
零几年的时候,丁一舟已经是月入过万的美发总监。可是,为了给赖敏治病,丁一舟放弃了月入过万的工作,把全部积蓄用来给赖敏治病,以至于他们开始环游中国旅程时,手里仅仅只剩下200块。
如今,还是那双手,还是那个人,10元一位。
都说患难见真情,只有那一刻,你才会真正知道,在你爱人心里,你到底是包袱,还是宝贝。
显然,赖敏在丁一舟心里是绝世的宝贝。
丁一舟说,人人都说赖敏拖累了我,但我知道,是她成全了我作为男人的责任。
在来的路上,赖敏曾经担心我可能嫁不了你,我可能会成为你的负担。
但丁一舟说,你说得这些我都知道,如果民政局不给我们两个办证,我们两个就自己画一本。
在路人的欢呼下,赖敏对丁一舟大喊了一句我愿意,眼前早已泪眼模糊。
现代人的爱情讲求房子车子,讲求物质是婚姻的基础,可是丁一舟和赖敏恰好什么都没有,却又拥有了所有。
他们一起穿过辽阔的草原,看过漫天的星光,踏过乱世遍布的山路,最后还拥有了一段同甘共苦矢志不渝的爱情。
对于孩子的到来,丁一舟和赖敏又喜又惊。要知道,企鹅病,有50%的遗传几率。
孩子生下来后,会不会又是和母亲一样的命运,谁都不知道。
赖敏能遇上丁一舟,可是丁一舟世上只有一个。
丁路遥,是丁一舟和赖敏给孩子取的名字。这一路,从悲伤到美好,他们走过的路实在太长了。
这个未出生的孩子,还是带有致病基因,只能引产。
丁一舟窝在赖敏的怀里,一声不出,没有人知道他们是怎么走过那段艰难的日子。
只是后来,丁一舟和赖敏在四川理塘开了一家客栈,名字就叫路遥星空客栈。
2019年7月8日,丁一舟和赖敏终于在柳州登记结婚。
时间来到2019年12月3日,丁一舟和赖敏的女儿出生了,取名安宁,我想平安顺遂就是他们对女儿最大的期望。
曾经他们什么都没有,如今他们有了爱情,有了孩子,有了婚姻,也有了自己的家。
真好。
3、两人有了自己的事业,一家三口过得幸福 如今她们不仅家庭幸福,而且有了自己的事业。 他们开了一家客栈,客栈的名字便是那个曾经拥有过但未出生的女儿的名字,他们的生活过得艰难,但从未放弃过,在他们的执着下,梦想被一个个实现。
渐冻症?应该是不能治愈的,只能延缓症状恶化
生之前他们做了基因筛查
这女孩什么都没有,对方无所图,应该不用担心。退一万步,就算真的到最后lsb了,这么多年也是真挚情意付出这么多了,值得了。
林生斌为了他老婆吃过什么苦,共过什么患难吗?
首先他们需要一个强大的摄影师
至少正能量啊