听说过:慢性的血小板减少症是没有方法治愈的

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no.idea
楼主 (北美华人网)
我突然出血,经过一番操作,确认得了血小板减少症,血被抽了许许多多,当血小板数10单位以下(美国1万单位以下),吃激素,输血小板,板数上升,过些时间掉下来;来来回回几次后,我的血液科医生Dr.NP要切我的脾,我没有同意;Dr.NP让我的家庭医生Dr.QJ劝说我切脾,Dr.QJ对我说你吃的激素药是非常毒,是毒药,这是慢性自杀,(Dr.QJ是美国某医学院的教授),Dr.NP说这病没有方法治疗,只能自愈,切脾为了救我,最后我还是没有同意切脾。经过几年血小板数低一直陪伴我。西医是这样,中医也不可取。血小板数正常是100单位以上(美国10万以上),板说80-100单位是偏低,其他的是低,而10单位以下(美国1万单位以下)有生命危险。问有没有不是在药物作用下,血小板数已经是100单位以上(美国10万单位以上)的慢性的病人?ITP?
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bluesky77
bless mm。 请问血小板偏多怎么治疗呢? 我女儿的血小板是496,其他指标都很正常。我特别担心,不知道该怎么办。
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no.idea
bless mm。 请问血小板偏多怎么治疗呢? 我女儿的血小板是496,其他指标都很正常。我特别担心,不知道该怎么办。
bluesky77 发表于 2021-08-15 13:53

可以说说怎么造成血小板数多?美国血小板数正常是100-400,多了不是很多数。
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roseshine
回复 1楼no.idea的帖子
最好到国内网搜索,或找人推荐中医看看。如果目前做不到,试试血宁胶囊,康艾扶正片。中药一般估计得两三个月见效。
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fiona_fiona
为啥要切脾?
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no.idea
为啥要切脾?

fiona_fiona 发表于 2021-08-15 14:45

医生认为脾吃了血小板
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no.idea
回复 1楼no.idea的帖子
最好到国内网搜索,或找人推荐中医看看。如果目前做不到,试试血宁胶囊,康艾扶正片。中药一般估计得两三个月见效。
roseshine 发表于 2021-08-15 14:42

谢谢
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vitd120
医生认为脾吃了血小板
no.idea 发表于 2021-08-15 14:49

千万别听他的。脾是很重要的。
盛世蝼蚁
为啥要切脾?

fiona_fiona 发表于 2021-08-15 14:45

脾功能亢进时会引起血小板的减少。
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fiona_fiona
脾功能亢进时会引起血小板的减少。
盛世蝼蚁 发表于 2021-08-15 14:51

原来是这样,学习了
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manduka
Google MDS
Bless
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springday
是打过疫苗之后吗?
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mastmyy
我也有几年血小板低,后来饮食注意了后就赠回来了。楼主胆固醇血脂怎么样,要是也低的话有可能体内营养不足,引起细胞容易破裂?
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no.idea
脾功能亢进时会引起血小板的减少。
盛世蝼蚁 发表于 2021-08-15 14:51

不知道为什么会脾功能亢进?
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no.idea
我也有几年血小板低,后来饮食注意了后就赠回来了。楼主胆固醇血脂怎么样,要是也低的话有可能体内营养不足,引起细胞容易破裂?
mastmyy 发表于 2021-08-15 15:04

我的胆固醇血脂是正常的
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smileface2020
我几年前是10多一点,然后看中医,吃成药现在大概在14万,血小板上下容易波动。我没有吃煎药,因为现在的草药非常不安全,硫磺熏什么的。我是三个血象都有点低。希望对你有帮助。
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cathytree
听说过,但是连治疗都没有try就直接切脾的比较激进。你换个专科医生看看吧。
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no.idea
听说过,但是连治疗都没有try就直接切脾的比较激进。你换个专科医生看看吧。
cathytree 发表于 2021-08-15 16:27

治疗过吃几次激素,血小板数10以下吃激素,数值掉了快,就要切脾。
n
no.idea
我几年前是10多一点,然后看中医,吃成药现在大概在14万,血小板上下容易波动。我没有吃煎药,因为现在的草药非常不安全,硫磺熏什么的。我是三个血象都有点低。希望对你有帮助。
smileface2020 发表于 2021-08-15 16:23

吃了多久?月还是年?
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silvermoon
我有一个朋友也是ITP,因为身体原因不能吃激素类的药,听说在试一种新药,叫tavallisse,是抑制脾的,估计原理跟切脾差不多。目前控制得还不错,大概能维持在六,七十。不知道楼主有没有听说过这个药,可以跟医生打听一下。不过这个药副作用也不小,我朋友吃了主要是血压升高,还得同时吃降压药控制
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no.idea
我有一个朋友也是ITP,因为身体原因不能吃激素类的药,听说在试一种新药,叫tavallisse,是抑制脾的,估计原理跟切脾差不多。目前控制得还不错,大概能维持在六,七十。不知道楼主有没有听说过这个药,可以跟医生打听一下。不过这个药副作用也不小,我朋友吃了主要是血压升高,还得同时吃降压药控制
silvermoon 发表于 2021-08-15 18:21

谢谢你!可能你说的这个药tavallisse,比与我吃的要一样毒吧。哎!人生病,都不是自己愿意的。
n
no.idea
谢谢你!可能你说的这个药tavallisse,与我吃的药一样毒吧。哎!人生病,都不是自己愿意的。
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freys
是打过疫苗之后吗?
springday 发表于 2021-08-15 14:59

lzmm原来发过帖子问过,不是打疫苗打的,她好像没有打疫苗。 bless lzmm早日康复。食疗和医药双管齐下吧!
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no.idea
回复 24楼freys的帖子
是打过疫苗之后吗?

springday 发表于 2021-08-15 14:59
lzmm原来发过帖子问过,不是打疫苗打的,她好像没有打疫苗。 bless lzmm早日康复。食疗和医药双管齐下吧!
请问你是打疫苗造成血小板减少?只要是血小板减少,现在医生治疗的方法都是一样的。
远翔
是打过疫苗之后吗?
springday 发表于 2021-08-15 14:59

读帖不仔细。楼主明明说整个过程已经持续几年了。
bless 楼主,帮不上忙,但知道要注意不要进行对抗性运动,也注意不要磕到头部等危险部位。
w
weiweilt
这几年好好保护自己,说不定某天就有能治愈的药被研发出来了,很多大药厂有itp pipieline
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no.idea
回复 26楼远翔的帖子
读帖不仔细。楼主明明说整个过程已经持续几年了。
bless 楼主,帮不上忙,但知道要注意不要进行对抗性运动,也注意不要磕到头部等危险部位。
非常感谢!
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no.idea
这几年好好保护自己,说不定某天就有能治愈的药被研发出来了,很多大药厂有itp pipieline
weiweilt 发表于 2021-08-15 19:28

好的,要有希望。
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smileface2020
回复 20楼no.idea的帖子
原先是10万多,然后吃中成药2年多,现在14万多。不过有时候有波动。
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bleu
回复 20楼no.idea的帖子
原先是10万多,然后吃中成药2年多,现在14万多。不过有时候有波动。
smileface2020 发表于 2021-08-15 20:43

请问是什么中成药?谢谢
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no.idea
回复 20楼no.idea的帖子
原先是10万多,然后吃中成药2年多,现在14万多。不过有时候有波动。
smileface2020 发表于 2021-08-15 20:43

你10万多,你不是在正常数值范围中。然后想吃中药,吃成接近40万,恭喜!!!
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bfxsd
不知道为什么会脾功能亢进?
no.idea 发表于 2021-08-15 15:31

不懂啊,只是想到的,不知是不是因为免疫力紊乱,攻打脾的原因?
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no.idea
不懂啊,只是想到的,不知是不是因为免疫力紊乱,攻打脾的原因?
bfxsd 发表于 2021-08-15 21:25

不知道为什么只攻打脾?
我认识一个阿姨就是血小板少,脾也切了。折腾了好久。最近听我妈说完全好了。因为生了二胎。好神奇
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chenxiaomi
TPO-RAs are approved for the treatment of chronic ITP. Nplate, Promacta or Doptelet
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no.idea
TPO-RAs are approved for the treatment of chronic ITP. Nplate, Promacta or Doptelet
chenxiaomi 发表于 2021-08-15 22:11

治疗的药有多种,血小板数达到正常数值,有没有?
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no.idea
回复 36楼chenxiaomi的帖子
治疗的药有多种,治疗后,在没有药物作用下,血小板数恢复正常数值的,有没有?
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dogmommy
回复 32楼no.idea的帖子
不是四十万,是十四万。我吃的是补中益气丸.这个要找信得过的中医. 自己千万别乱吃,因为每个人体质不同.我是常年虚弱的那种.
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goodchange
西医认为脾是储藏血小板的仓库。血小板少是因为脾脏贮存的太多。要么多产血小板,要么少储存。打针就是要多产。切脾是要少储存。
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no.idea
西医认为脾是储藏血小板的仓库。血小板少是因为脾脏贮存的太多。要么多产血小板,要么少储存。打针就是要多产。切脾是要少储存。
goodchange 发表于 2021-08-15 23:03

我Google一下: 脾的功能,人体“血库”  当人体休息、安静时,它贮存血液,当处于运动、失血、缺氧等应激状态时,它又将血液排送到血循环中,以增加血容量。
所以血液与血小板不是一样的。
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no.idea
回复 32楼no.idea的帖子
不是四十万,是十四万。我吃的是补中益气丸.这个要找信得过的中医. 自己千万别乱吃,因为每个人体质不同.我是常年虚弱的那种.
dogmommy 发表于 2021-08-15 22:59

我说你的血小板十万多是在正常的范围中。
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berlin
听着像ITP,治法是切脾,你不肯的话医生也无能为力。
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berlin
spleen里的plasma cell产生autoantibody攻击血小板,切脾是治本的做饭。
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no.idea
听着像ITP,治法是切脾,你不肯的话医生也无能为力。
berlin 发表于 2021-08-16 03:50

是ITP,你可以Google一下ITP(血小板减少症),会告诉你发病原因不明。我的身体健康,没有一个基础病,突然出血得病,专业的医生告诉不能查明原因,不能治愈;要切脾是救你,而且我的血液科医生说了,不是100%的确定是对的,有可能有用,也可能没有用。 我自信我的健康身体,我的脾只有一个,切了就没有了。在不明白前因后果的情况下,我不接受不明不白的手术,你认为呢?
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gatobarb
是ITP,你可以Google一下ITP(血小板减少症),会告诉你发病原因不明。我的身体健康,没有一个基础病,突然出血得病,专业的医生告诉不能查明原因,不能治愈;要切脾是救你,而且我的血液科医生说了,不是100%的确定是对的,有可能有用,也可能没有用。 我自信我的健康身体,我的脾只有一个,切了就没有了。在不明白前因后果的情况下,我不接受不明不白的手术,你认为呢?
no.idea 发表于 2021-08-16 10:57

我觉得还是保守为好。医生不是你自己,这种原因不明的病症,治疗手段又不是百分百奏效,可能改变生活习惯,提高身体素质更有效果。
是是前面说的偏方,比如带皮花生,猪肝之类的。
n
no.idea
spleen里的plasma cell产生autoantibody攻击血小板,切脾是治本的做饭。
berlin 发表于 2021-08-16 03:55

这句话的意思:脾里的原生质细胞产生自身抗体攻击血小板。我认为这是医生们自己都不明白原因的病,忽悠病人的术语。我是个普通病人,医生越说越不明白,不懂就问。
脾里的原生质细胞为什么产生自身抗体?自身抗体为什么攻击血小板?
我Google一下脾,有句话“ 脾是血循环中重要的过滤器,能清除血液中的异物、病菌以及衰老死亡的细胞,特别是红细胞和血小板。因此,脾功能亢进时可能会引起红细胞及血小板的减少。” 问题来了:为什么只攻击血小板,不攻击红细胞,我的红细胞都是正常的?
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minijing
我家一个亲戚这个病已经二三十年了,不知道怎么治的,应该有用激素。他有痔疮,止不住血,一个男人得用卫生巾,因为失血脸色蜡黄,没有医生敢给他做痔疮手术。
m
minijing
这句话的意思:脾里的原生质细胞产生自身抗体攻击血小板。我认为这是医生们自己都不明白原因的病,忽悠病人的术语。我是个普通病人,医生越说越不明白,不懂就问。
脾里的原生质细胞为什么产生自身抗体?自身抗体为什么攻击血小板?
我Google一下脾,有句话“ 脾是血循环中重要的过滤器,能清除血液中的异物、病菌以及衰老死亡的细胞,特别是红细胞和血小板。因此,脾功能亢进时可能会引起红细胞及血小板的减少。” 问题来了:为什么只攻击血小板,不攻击红细胞,我的红细胞都是正常的?
no.idea 发表于 2021-08-16 11:39

你没听说过自身免疫疾病?多了去了,有近百种,都是免疫系统有问题,产生抗体抗自己的正常细胞,不然你以为那么多的免疫抑制剂是干嘛用的?是医生故意折腾病人摧毁他们的免疫系统用的?
流木
You should discuss treatment options with your doctors, there are approved therapies available for ITP and are pretty safe for patients if you are eligible for these therapies Splenectomy has been one of the traditional treatment options for treating ITP, so was steroids. Long term steroids treatment can be problematic and often introduce significant side effects, but due to its effectiveness and low cost, still remains to be one of the mostly used options for treating ITP. I will not hold hopes high for Chinese herbal medicine, unless you want placebo comforting effect, be aware of the unknown toxicity of these herbal medicines.
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no.idea
我家一个亲戚这个病已经二三十年了,不知道怎么治的,应该有用激素。他有痔疮,止不住血,一个男人得用卫生巾,因为失血脸色蜡黄,没有医生敢给他做痔疮手术。
minijing 发表于 2021-08-16 12:06

我也是脸色蜡黄,发白。
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no.idea
你没听说过自身免疫疾病?多了去了,有近百种,都是免疫系统有问题,产生抗体抗自己的正常细胞,不然你以为那么多的免疫抑制剂是干嘛用的?是医生故意折腾病人摧毁他们的免疫系统用的?
minijing 发表于 2021-08-16 12:11

相信。产生抗体抗自己的正常细胞,对于我,为什么产生抗体只抗血小板,其他的细胞不抗?
n
no.idea
回复 50楼流木的帖子
我帖子的问题: 问有没有不是在药物作用下,血小板数已经是100单位以上(美国10万单位以上)的慢性的病人?ITP?
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westcampus
我听说过有的病人每个月输platelets,维持了20多年的,你也可以了解一下。Splenectomy确实是推荐的疗法,不过最好再找个Specialist,听一下意见。
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no.idea
我听说过有的病人每个月输platelets,维持了20多年的,你也可以了解一下。Splenectomy确实是推荐的疗法,不过最好再找个Specialist,听一下意见。
westcampus 发表于 2021-08-16 12:30

谢谢!输过,输血小板对于我没有大的作用。我的美国血液科医生已经够专业,另外还看过两个。
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warmwinter
是打过疫苗之后吗?
springday 发表于 2021-08-15 14:59

怎么可能,lz说了几年了
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manduka
谢谢!输过,输血小板对于我没有大的作用。我的美国血液科医生已经够专业,另外还看过两个。
no.idea 发表于 2021-08-16 13:02

我严重怀疑你这是MDS。做个骨髓穿刺看看
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no.idea
我严重怀疑你这是MDS。做个骨髓穿刺看看
manduka 发表于 2021-08-16 13:26

第一个就是骨髓穿刺,我的右屁股。
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manduka
第一个就是骨髓穿刺,我的右屁股。
no.idea 发表于 2021-08-16 13:33

检查结果显示你有mds嗎?
C
Cath226
我奶奶有一样的问题,国内医生全都说,切脾就好了。脾功能亢进就是会导致血小板低。 但我奶奶有其他严重的身体问题,不一定能承受开腹手术。所以姑息治疗。最终死于并发症。直接死因是无法纠正的严重内脏出血。
S
Summer1980
你没听说过自身免疫疾病?多了去了,有近百种,都是免疫系统有问题,产生抗体抗自己的正常细胞,不然你以为那么多的免疫抑制剂是干嘛用的?是医生故意折腾病人摧毁他们的免疫系统用的?
minijing 发表于 2021-08-16 12:11

支持一下,自身免疫系统的基本很常见,比如很多一型糖尿病,也是自己攻击自己的beta cell
可以让医生侧一下antoantibody 确认一下
n
no.idea
检查结果显示你有mds嗎?
manduka 发表于 2021-08-16 13:34

确认我是ITP
S
Summer1980
相信。产生抗体抗自己的正常细胞,对于我,为什么产生抗体只抗血小板,其他的细胞不抗?
no.idea 发表于 2021-08-16 12:25

有很多很多种类的antoantibody一般只攻击某类细胞。换句话说,要是啥细胞都乱攻击的话,你就没法生存了
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westcampus
谢谢!输过,输血小板对于我没有大的作用。我的美国血液科医生已经够专业,另外还看过两个。
no.idea 发表于 2021-08-16 13:02

mm,如果见过几个专家,我劝你还是听他们的,千万不要相信中药可以帮助你。也希望你早日恢复健康。
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no.idea
有很多很多种类的antoantibody一般只攻击某类细胞。换句话说,要是啥细胞都乱攻击的话,你就没法生存了
Summer1980 发表于 2021-08-16 13:46

你如果真的懂,你可以回答:为什么只攻击我的血小板?理由?
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no.idea
mm,如果见过几个专家,我劝你还是听他们的,千万不要相信中药可以帮助你。也希望你早日恢复健康。
westcampus 发表于 2021-08-16 13:46

谢谢!我不信。
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minijing
相信。产生抗体抗自己的正常细胞,对于我,为什么产生抗体只抗血小板,其他的细胞不抗?
no.idea 发表于 2021-08-16 12:25

抗体是特异的啊,人体每种细胞都不同,有自己特定标记物,一般身体可以识别自己的细胞而不攻击,当免疫系统出现差错时产生特定的抗体攻击特定的标记物。这就跟问为啥有人得胃癌而不是肠癌?这有什么为什么啊,你得的就是这种抗血小板的自身免疫疾病,如果你得的是抗红细胞的你就贫血了,不是很好理解么?
n
no.idea
支持一下,自身免疫系统的基本很常见,比如很多一型糖尿病,也是自己攻击自己的beta cell
可以让医生侧一下antoantibody 确认一下
Summer1980 发表于 2021-08-16 13:43

我也听说一些,医生自己都不明白的时候,就是说你自己的器官吃了你的什么,你自己产生抗体,攻击你自己的什么等等。我想知道:对于我,为什么抗体只攻击血小板?
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Summer1980
你如果真的懂,你可以回答:为什么只攻击我的血小板?理由?
no.idea 发表于 2021-08-16 13:52

因为你的身体产生了只攻击血小板的antoantibody 你肯定会问我,为什么你的身体只产生这种autoantibody, 答案是不知道。科学研究有很多Hypothesis 但是没有确切答案。 还有我不是做ITP相关的,不敢说自己是专家。我只是觉得你在不太懂的前提下,马上否定医生的建议,有些草率
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minijing
你如果真的懂,你可以回答:为什么只攻击我的血小板?理由?
no.idea 发表于 2021-08-16 13:52

Primary immune thrombocytopenia (ITP) is an autoimmune disease mediated by antiplatelet autoantibodies that cause increased platelet clearance. Most of these antibodies are directed against platelet membrane glycoprotein (GP) complexes, GPIIb/IIIa (CD41/CD61) or GPIbIX (CD42b and CD42a). 抗原有成千上万种,抗体也是,非常特异,你产生的恰好就是攻击血小板的抗体。总之人体极其极其极其复杂,外行无法了解有多复杂,听医生的吧,别自己跟自己过不去,你可以多咨询几个医生,但不要一直抱着怀疑的态度,你不信医生信谁呢?信你自己似是而非的民科?
n
no.idea
我奶奶有一样的问题,国内医生全都说,切脾就好了。脾功能亢进就是会导致血小板低。 但我奶奶有其他严重的身体问题,不一定能承受开腹手术。所以姑息治疗。最终死于并发症。直接死因是无法纠正的严重内脏出血。
Cath226 发表于 2021-08-16 13:37

节哀!问:你奶奶切脾后,血小板就好了。严重内脏出血就不是血小板造成的。
C
Cath226
节哀!问:你奶奶切脾后,血小板就好了。严重内脏出血就不是血小板造成的。
no.idea 发表于 2021-08-16 14:21

我奶奶没有切脾,因为医生怕她上了手术台就下不来了。问了好几个医生都是说如果你再年轻10岁,肯定给你做手术。 严重内脏出血的确是血小板太低造成的,输血小板毫无用处。 但她状况比lz应该差很多。内脏出血前就已经基本上多脏器衰竭。
所以其实我想说,珍惜可以做手术的机会。我奶奶是已经无法做手术。如果能,也许还能多撑一阵。你可以多找几家国内大医院的online问诊问问看。切脾是很常规的治法。我不是医生,还是要听医生的。
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no.idea
因为你的身体产生了只攻击血小板的antoantibody 你肯定会问我,为什么你的身体只产生这种autoantibody, 答案是不知道。科学研究有很多Hypothesis 但是没有确切答案。 还有我不是做ITP相关的,不敢说自己是专家。我只是觉得你在不太懂的前提下,马上否定医生的建议,有些草率
Summer1980 发表于 2021-08-16 14:01

当你的答案有不知道,你的回答就不严谨。
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no.idea
Primary immune thrombocytopenia (ITP) is an autoimmune disease mediated by antiplatelet autoantibodies that cause increased platelet clearance. Most of these antibodies are directed against platelet membrane glycoprotein (GP) complexes, GPIIb/IIIa (CD41/CD61) or GPIbIX (CD42b and CD42a). 抗原有成千上万种,抗体也是,非常特异,你产生的恰好就是攻击血小板的抗体。总之人体极其极其极其复杂,外行无法了解有多复杂,听医生的吧,别自己跟自己过不去,你可以多咨询几个医生,但不要一直抱着怀疑的态度,你不信医生信谁呢?信你自己似是而非的民科?
minijing 发表于 2021-08-16 14:09

人体是不复杂,被不知道的理论说得复杂。好的,你已经给了结果了,我问过:你是怎么知道我产生的恰好就是攻击血小板的抗体,还可以恰好,为什么只产生攻击血小板的抗体,让我得ITP,而不是别的?
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no.idea
Primary immune thrombocytopenia (ITP) is an autoimmune disease mediated by antiplatelet autoantibodies that cause increased platelet clearance. Most of these antibodies are directed against platelet membrane glycoprotein (GP) complexes, GPIIb/IIIa (CD41/CD61) or GPIbIX (CD42b and CD42a). 抗原有成千上万种,抗体也是,非常特异,你产生的恰好就是攻击血小板的抗体。总之人体极其极其极其复杂,外行无法了解有多复杂,听医生的吧,别自己跟自己过不去,你可以多咨询几个医生,但不要一直抱着怀疑的态度,你不信医生信谁呢?信你自己似是而非的民科?
minijing 发表于 2021-08-16 14:09

人体是不复杂,被不知道的理论说得复杂。好的,你已经给了结果了,我问过程:你是怎么知道我产生的恰好就是攻击血小板的抗体,还可以恰好,为什么只产生攻击血小板的抗体,让我得ITP,而不是别的?
n
no.idea
抗体是特异的啊,人体每种细胞都不同,有自己特定标记物,一般身体可以识别自己的细胞而不攻击,当免疫系统出现差错时产生特定的抗体攻击特定的标记物。这就跟问为啥有人得胃癌而不是肠癌?这有什么为什么啊,你得的就是这种抗血小板的自身免疫疾病,如果你得的是抗红细胞的你就贫血了,不是很好理解么?
minijing 发表于 2021-08-16 14:00

你说当免疫系统出现差错时,你是怎么知道免疫系统出现差错?为什么免疫系统出现差错?什么情况免疫系统出现差错?
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no.idea
我奶奶没有切脾,因为医生怕她上了手术台就下不来了。问了好几个医生都是说如果你再年轻10岁,肯定给你做手术。 严重内脏出血的确是血小板太低造成的,输血小板毫无用处。 但她状况比lz应该差很多。内脏出血前就已经基本上多脏器衰竭。
所以其实我想说,珍惜可以做手术的机会。我奶奶是已经无法做手术。如果能,也许还能多撑一阵。你可以多找几家国内大医院的online问诊问问看。切脾是很常规的治法。我不是医生,还是要听医生的。
Cath226 发表于 2021-08-16 14:24

谢谢!血小板数在10单位以下,有生命危险,就是担心体内出血。我认识的一个朋友,因为吃多了止痛药,血小板就低,升不来,住院,不到一年就去死了,没有别的病。
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minijing
你说当免疫系统出现差错时,你是怎么知道免疫系统出现差错?为什么免疫系统出现差错?什么情况免疫系统出现差错?
no.idea 发表于 2021-08-16 14:48

我不知道,我觉得你更知道,祝你早日康复吧
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no.idea
我不知道,我觉得你更知道,祝你早日康复吧
minijing 发表于 2021-08-16 15:10

谢谢!
小老虎2016
MM看到我 我得ITP至少八九年了。也是不明原因,中医西医都看过,还加入过网上ITP supporting group,试过一些偏方(对,美国病友的偏方),基本中医和偏方都没用。我定期在美国的血液病医生那里查血小板数字,我的数字基本30-50,低于或接近30医生就给我开激素(prednisone),一吃药数字能上来,数字上来就停药,因为激素对身体不好。 一两年前,我的家人看到文献,是关于promacta, 我和我的医生询问,我的医生就给我开了promacta,这个药是以前治疗白血病的,那时刚得到approval for ITP,他也想让我试试。这个药的好处是可以长期吃,不像激素有副作用。这个药很贵,一个月六千美元左右,但药厂有assistance program,而且如果你有highdeductible 保险的话,花费也有限。我自此每天吃这个药,数字可以稳定在50-80,偶尔一两次有100出头。 最神奇的来了,可以打疫苗后,我一直犹豫,因为有疫苗引起ITP的病例,我怕ITP患者岂不是雪上加霜。后来我的医生说还是去打,打以后来测血小板。我打的是Pfizer。神奇的是自从打了第一针疫苗后,我的数字就稳定在110多,到现在已经测了三次了,都很稳定,从这个月开始我开始减药,每隔一天一片promacta,一个月以后测数字,也许我慢慢可以少服药甚至慢慢不服药也说不定。也许疫苗这件事是偶然,我的医生也没法解释。 总之,我这么多年的治疗下来,我觉得目前最好的是promacta,基本没用副作用,对我很有效。
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no.idea
MM看到我 我得ITP至少八九年了。也是不明原因,中医西医都看过,还加入过网上ITP supporting group,试过一些偏方(对,美国病友的偏方),基本中医和偏方都没用。我定期在美国的血液病医生那里查血小板数字,我的数字基本30-50,低于或接近30医生就给我开激素(prednisone),一吃药数字能上来,数字上来就停药,因为激素对身体不好。 一两年前,我的家人看到文献,是关于promacta, 我和我的医生询问,我的医生就给我开了promacta,这个药是以前治疗白血病的,那时刚得到approval for ITP,他也想让我试试。这个药的好处是可以长期吃,不像激素有副作用。这个药很贵,一个月六千美元左右,但药厂有assistance program,而且如果你有highdeductible 保险的话,花费也有限。我自此每天吃这个药,数字可以稳定在50-80,偶尔一两次有100出头。 最神奇的来了,可以打疫苗后,我一直犹豫,因为有疫苗引起ITP的病例,我怕ITP患者岂不是雪上加霜。后来我的医生说还是去打,打以后来测血小板。我打的是Pfizer。神奇的是自从打了第一针疫苗后,我的数字就稳定在110多,到现在已经测了三次了,都很稳定,从这个月开始我开始减药,每隔一天一片promacta,一个月以后测数字,也许我慢慢可以少服药甚至慢慢不服药也说不定。也许疫苗这件事是偶然,我的医生也没法解释。 总之,我这么多年的治疗下来,我觉得目前最好的是promacta,基本没用副作用,对我很有效。
小老虎2016 发表于 2021-08-16 15:48

谢谢你的分享。激素与艾曲波帕片,你选择了艾曲波帕片;艾曲波帕片与血小板数正常,你一定选择要正常,不吃药。药吃多了一定对身体不好的,祝你成功!
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no.idea
我不知道,我觉得你更知道,祝你早日康复吧
minijing 发表于 2021-08-16 15:10

谢谢!我不谦虚地说我是比你懂。
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no.idea
问有没有不是在药物作用下,血小板数已经是100单位以上(美国10万单位以上)的慢性的ITP病人?国内的与这相关医生和病友群主都认为没有真正治愈的。这里也没有吗?
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xz00
registered this account just to reply to you for ITP. I had ITP a few years ago and have been on full remission two years later after 6 months of steroid treatment. There are a few drugs and new drugs to treat ITP. Spleen removal is not a good treatment, which may not work at all. I got help from a forum https://pdsa.org/discussion-group/index.html. You can ask ITP related questions in the forum. You will get help and more info.  
You may try to taper steroid more slowly, which worked for me. If not, you should try other drugs.
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no.idea
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You may try to taper steroid more slowly, which worked for me. If not, you should try other drugs.

xz00 发表于 2021-08-18 03:36

谢谢!