抱抱楼主妹妹，我来说说我的经历。我家大女儿有先天性神经肌肉疾病，智力正常，但行动受限，她不能走路。因为我和她爸爸是携带者，我们的孩子有四分之一的机会患病，当然我们在她确诊前完全不知情。大女儿是我们第一个孩子，她很不幸。当时她一岁多确诊的时候，神经科医生跟我们说no cure no treatment，因为最终会影响到吞咽和呼吸，说不知她能活多久，可能童年可能少年可能到大学，等等。那个时候我确实是很绝望的，但我记住了三句话：我老公说她就是这样的孩子，我们只需要接受。他还说还好孕期没检查出来，不然可能就没有她了，我们都很爱她。然后我妈和我说：护理很重要。我记住了。 慢慢的照顾她成为了我们生活的一部分，今年她12岁了，非常聪明可爱，非常懂事和体谅。照顾她这样有特殊需要的孩子，当然困难，但我还是感恩有这样一个孩子，感恩这段母女缘分。 她的appointment 很多，她有一个医疗团队。不过呢，医生的话我一般只听一半，不然肯定要郁闷死。对了，我还给她找了个临床试验，现在试验的药物已经批准上市，no treatmemt 成为过去式。 她还是不能走路，还是离不开人照顾。她的人生有点难，但也很精彩。神经科医生说了一句话我一直记得：人人都会死，你会我会她也会。所以，生命不在长短，我希望她活得有尊严，有质量，有意义。 最后加一句，前几天她给我看了一段话，是一位没有下肢的跑步运动员说的：They told me I would never walk, so l learned to run instead. 真的很受鼓舞，为她骄傲！ GoldenSister 发表于 2021-08-11 00:51
抱抱楼主妹妹，我来说说我的经历。我家大女儿有先天性神经肌肉疾病，智力正常，但行动受限，她不能走路。因为我和她爸爸是携带者，我们的孩子有四分之一的机会患病，当然我们在她确诊前完全不知情。大女儿是我们第一个孩子，她很不幸。当时她一岁多确诊的时候，神经科医生跟我们说no cure no treatment，因为最终会影响到吞咽和呼吸，说不知她能活多久，可能童年可能少年可能到大学，等等。那个时候我确实是很绝望的，但我记住了三句话：我老公说她就是这样的孩子，我们只需要接受。他还说还好孕期没检查出来，不然可能就没有她了，我们都很爱她。然后我妈和我说：护理很重要。我记住了。 慢慢的照顾她成为了我们生活的一部分，今年她12岁了，非常聪明可爱，非常懂事和体谅。照顾她这样有特殊需要的孩子，当然困难，但我还是感恩有这样一个孩子，感恩这段母女缘分。 她的appointment 很多，她有一个医疗团队。不过呢，医生的话我一般只听一半，不然肯定要郁闷死。对了，我还给她找了个临床试验，现在试验的药物已经批准上市，no treatmemt 成为过去式。 她还是不能走路，还是离不开人照顾。她的人生有点难，但也很精彩。神经科医生说了一句话我一直记得：人人都会死，你会我会她也会。所以，生命不在长短，我希望她活得有尊严，有质量，有意义。 最后加一句，前几天她给我看了一段话，是一位没有下肢的跑步运动员说的：They told me I would never walk, so l learned to run instead. 真的很受鼓舞，为她骄傲！ GoldenSister 发表于 2021-08-11 00:51
抱抱楼主妹妹，我来说说我的经历。我家大女儿有先天性神经肌肉疾病，智力正常，但行动受限，她不能走路。因为我和她爸爸是携带者，我们的孩子有四分之一的机会患病，当然我们在她确诊前完全不知情。大女儿是我们第一个孩子，她很不幸。当时她一岁多确诊的时候，神经科医生跟我们说no cure no treatment，因为最终会影响到吞咽和呼吸，说不知她能活多久，可能童年可能少年可能到大学，等等。那个时候我确实是很绝望的，但我记住了三句话：我老公说她就是这样的孩子，我们只需要接受。他还说还好孕期没检查出来，不然可能就没有她了，我们都很爱她。然后我妈和我说：护理很重要。我记住了。 慢慢的照顾她成为了我们生活的一部分，今年她12岁了，非常聪明可爱，非常懂事和体谅。照顾她这样有特殊需要的孩子，当然困难，但我还是感恩有这样一个孩子，感恩这段母女缘分。 她的appointment 很多，她有一个医疗团队。不过呢，医生的话我一般只听一半，不然肯定要郁闷死。对了，我还给她找了个临床试验，现在试验的药物已经批准上市，no treatmemt 成为过去式。 她还是不能走路，还是离不开人照顾。她的人生有点难，但也很精彩。神经科医生说了一句话我一直记得：人人都会死，你会我会她也会。所以，生命不在长短，我希望她活得有尊严，有质量，有意义。 最后加一句，前几天她给我看了一段话，是一位没有下肢的跑步运动员说的：They told me I would never walk, so l learned to run instead. 真的很受鼓舞，为她骄傲！ GoldenSister 发表于 2021-08-11 00:51
抱抱楼主妹妹，我来说说我的经历。我家大女儿有先天性神经肌肉疾病，智力正常，但行动受限，她不能走路。因为我和她爸爸是携带者，我们的孩子有四分之一的机会患病，当然我们在她确诊前完全不知情。大女儿是我们第一个孩子，她很不幸。当时她一岁多确诊的时候，神经科医生跟我们说no cure no treatment，因为最终会影响到吞咽和呼吸，说不知她能活多久，可能童年可能少年可能到大学。。那个时候我确实是很绝望的，但我记住了三句话：我老公说她就是这样的孩子，我们只需要接受。他还说还好孕期没检查出来，不然可能就没有她了，我们都很爱她。然后我妈和我说：护理很重要。我都记住了。 慢慢的照顾她成为了我们生活的一部分，今年她12岁了，非常聪明可爱，非常懂事和体谅。照顾她这样有特殊需要的孩子，当然困难，但我还是感恩有她，感恩这段母女缘分。 她的appointment 很多，她有一个医疗团队。不过呢，医生的话我一般只听一半，不然肯定要郁闷死。对了，我还给她找了个临床试验，现在试验的药物已经批准上市，no treatmemt 成为过去式。 她还是不能走路，还是离不开人照顾。她的人生有点难，但也很精彩。神经科医生说了一句话我一直记得：人人都会死，你会我会她也会。所以，生命不在长短，我希望她活得有尊严，有质量，有意义。 最后加一句，前几天她给我看了一段话，是一位没有下肢的跑步运动员说的：They told me I would never walk, so l learned to run instead. 真的很受鼓舞，为她骄傲！ GoldenSister 发表于 2021-08-11 00:51
mm你太了不起了
mm你们家人都好坚强啊！要像你们学习这种心态！
保险要转诊到一个医生的诊所做终止妊娠，我一直决定不了，因为不是在医院做手术，不了解诊所的风险……
我这一周一直在纠结，迟迟做不了决定…… 请问引产是在哪里做的？
恩，其实我能理解他，这么大的事情谁都承受不住。平时挺好的，我们也很少有矛盾，只是这个时候、这话说出来挺伤人的。
请问你是在哪里救治的？ 做父母的但凡孩子有希望都不想轻易放弃……
天哪，mm你还没有做决定吗？你的ob没有给你推荐可以做引产手术的医生吗？美国不像中国，晚于一定周数就没有医生可以做这个手术了（具体几周我也不太清楚，你考古一下版上，以前有mm分享过）
这时候理性些，别感性。你两问问自己，有什么宗教信仰不能终止妊娠吗？很多人留下来是宗教的原因。相信科学吗？相信概率吗？你们自己身体和精神能承担娃以后治疗吗？nicu里有单间，但是大多数父母都选择大间，人心里上的痛苦是要坚强的心抗住的。
站在孩子角度想 如果只是多个手指头那种可以出来手术改变的 那毫不犹豫留下孩子。如果是需要一系列手术，还不一定恢复怎么样的，建议慎重。你身上掉下的肉，会更心疼
我觉得是打击太大了，一时间接受不了。之前就听说类似的事情，就是遇到重大变故，夫妻会经历怨天尤人、特别是埋怨对方的阶段，撑不下去就散了。如果两个人平时没什么矛盾的话还是尽量携手度过最艰难的时刻吧，不然真的是双重打击
家里有宝宝因为意外烫伤，定期需要去医院全麻治疗，每天需要反复粘硅胶，手工洗紧身衣bodysuit。都已经是家人额外的负担。没法想象更多基础治疗所需要投入的精力。 希望mm一切顺利。
看哭了 bless!
这个建议非常好，这种情况下找professional 聊一下，有助于理清思路，网友的意见都是片面的，什么是对你最重要的需要有人帮你分析一下。
我也是有过类似经历之后，才陆陆续续知道我的朋友们中 有没法怀孕的，有流产的，有早产保不住的，有大月龄不得不终止的 这个比例还真不算很小 后来，这里面的每一对夫妇，都有了自己健康的娃
看你的描述，我在你的位置上，会选择终止 但是这事只能你自己做决定
我是在很正规的医院做的。
妹妹，祝福你们一家人！
手动给你点赞
我老公有个表哥，他家小女儿也是在老婆孕期查出先天性有缺陷，医生建议拿掉，但是他家非常虔诚的基督徒，不愿意杀死胎儿，小孩生下来一直插管做手术，活了4个多月走了，他们给女儿买了漂亮的墓地，经常看她，脸书上大部分是小女儿的照片，尽管他们还有其他4个孩子
一个同事的儿媳，怀孕期间查出来胎儿先天疾病，没有拿掉，小孩生下来就活了几分钟死了，死在妈妈怀里，然后妈妈精神崩溃了，不能上班不能正常生活，神经病了。
放弃或者不放弃都很难，总要想如果当初做了不同的选择会不会更好，还是跟老公好好商量一下吧，只有你们能做这个决定，想好最坏的结果，看看能不能承受。只能祝福你