抱抱楼主。当年我做产检也是各种问题 宝宝个子非常小。 结果硬逼着我36周Csection. 最后宝宝不能再更健康了。我OB居然说 “sometimes we are victim of our own technology”… WTF. 当是也是二十七周叫我做羊穿 让我做好最坏打算。 当然楼主情况可能不一样， 但是是我我会至少生下来，万一B超错了呢？ 至少给自己一个不后悔的理由
抱抱楼主妹妹，我来说说我的经历。我家大女儿有先天性神经肌肉疾病，智力正常，但行动受限，她不能走路。因为我和她爸爸是携带者，我们的孩子有四分之一的机会患病，当然我们在她确诊前完全不知情。大女儿是我们第一个孩子，她很不幸。当时她一岁多确诊的时候，神经科医生跟我们说no cure no treatment，因为最终会影响到吞咽和呼吸，说不知她能活多久，可能童年可能少年可能到大学。。那个时候我确实是很绝望的，但我记住了三句话：我老公说她就是这样的孩子，我们只需要接受。他还说还好孕期没检查出来，不然可能就没有她了，我们都很爱她。然后我妈和我说：护理很重要。我都记住了。 慢慢的照顾她成为了我们生活的一部分，今年她12岁了，非常聪明可爱，非常懂事和体谅。照顾她这样有特殊需要的孩子，当然困难，但我还是感恩有她，感恩这段母女缘分。 她的appointment 很多，她有一个医疗团队。不过呢，医生的话我一般只听一半，不然肯定要郁闷死。对了，我还给她找了个临床试验，现在试验的药物已经批准上市，no treatmemt 成为过去式。 她还是不能走路，还是离不开人照顾。她的人生有点难，但也很精彩。神经科医生说了一句话我一直记得：人人都会死，你会我会她也会。所以，生命不在长短，我希望她活得有尊严，有质量，有意义。 最后加一句，前几天她给我看了一段话，是一位没有下肢的跑步运动员说的：They told me I would never walk, so l learned to run instead. 真的很受鼓舞，为她骄傲！
回复 1楼祈求宝宝健康的帖子 这几天照顾了个Congenital Diaphragmatic Hernia (CDH) 的宝宝， 两个月了 经历ECMO，CDH repair, 前天拔管 to CPAP。宝宝恢复很好。 想说的是现在的技术CDH survival rate greater than 90% even in severe cases of CDH。当然必须得父母齐心面对。Good luck!
回复 85楼rcoblesfayer的帖子 谢谢！是这样的，因为她，我们对人生有更多更深的领悟和体验。其实我很庆幸后来才发现她的疾病，她还有机会到这个世界上来看一看。 前几天她给我看了一句话，是一位残疾跑步运动员说的：They told me I would never walk, so I learned to run instead. 真的很受鼓舞！ 每个人每个家庭的情况不一样，我理解楼主妹妹的痛，尊重她做的任何决定。于我来说，百分五十的治愈率，我是不会放弃的，怎么我都要博一下，不然我的孩子一定会怪我，为什么当时不救她。 Never give up :)
他一出生就要直面死亡，出生就要插管面对大大小小的手术，不能自己呼吸不能自己进食，轻则4个月重则半年，慢性肺病概率极高，3岁前必须吸氧，4岁前食管输送流食，哪怕出院后随时都要准备进医院。发育迟缓，可能有认知障碍、听力障碍。
晴天霹雳一样，后续太多雷埋在那儿，16岁前随时都有失去他的风险。这对于一个母亲，一个不是那么坚强的母亲，真的很难接受。
医生给了方案，可以选择刨腹产治疗，要承担他挺不过手术的风险，要承担后续精心护理和一切的不确定性后遗症；生产后不干预医学治疗，让他自然离去；或者提前结束妊娠。我已经27周了，感受到他频繁的胎动，可是每一次都像是刀子一样在心口一刀刀插。整个人精神状态不是很好。
我跟老公在这里，就我们两个人，他还要工作，感觉很无助很无力。我的老公是做化学实验的，他一直以为是自己接触了太多有毒害的物质才导致宝宝发育不好，对我也有内疚感一直宽慰我照顾我的情绪，可是就在昨天去再次确诊的时候，医生判断是单纯性发育不良，大概率跟基因染色体没有关系。回来后，他的态度变化很大，变得暴躁加上家人的不理解和冷漠，他开始抱怨为什么我们遇到这种事情，我的失落、伤心、流泪都成了错，怪我不够坚强，怪我老出问题拖后腿。他说，或许是我们命里不和，呵呵。
好像我要面临双重打击了，来自丧子之痛，来自婚姻危机。
我不知道该怎么办了，要选择什么方式跟我的宝宝告别，要怎样跟老公相处，要如何调整心理状态……
🔥 最新回帖
我老公有个表哥，他家小女儿也是在老婆孕期查出先天性有缺陷，医生建议拿掉，但是他家非常虔诚的基督徒，不愿意杀死胎儿，小孩生下来一直插管做手术，活了4个多月走了，他们给女儿买了漂亮的墓地，经常看她，脸书上大部分是小女儿的照片，尽管他们还有其他4个孩子
一个同事的儿媳，怀孕期间查出来胎儿先天疾病，没有拿掉，小孩生下来就活了几分钟死了，死在妈妈怀里，然后妈妈精神崩溃了，不能上班不能正常生活，神经病了。
放弃或者不放弃都很难，总要想如果当初做了不同的选择会不会更好，还是跟老公好好商量一下吧，只有你们能做这个决定，想好最坏的结果，看看能不能承受。只能祝福你
手动给你点赞
🛋️ 沙发板凳
医生给的方案听起来很靠谱了，楼主要自己做个选择 。我觉得三个选择都是合理的。楼主多打听打听到看看second opinion 如果方案一有比较好的概率能给宝宝一个健康的身体，如果是我我会赌一把。抱抱楼主
我非常非常佩服她，她宝宝现在好像一岁多，她曾经写道说知道宝宝总有一天会离世，只是时间早晚的问题。她现在能做的就是让这个过程尽可能痛苦最小化
我非常非常佩服她，但是我觉得普通人真的很难做到。比如宝宝有时候晚上突然窒息喘不过气，她们立刻就要去医院，而且时不时要住院几天。
我觉得她的事业和个人生活估计是没有的。是一名伟大的母亲，但是每天其实还是会担心，今晚宝宝会不会窒息，会不会需要立即去医院
对了，这名妈妈有很给力的老公。还有大儿子。
lz老公，我真是呵呵了。患难见真情吧，人生就是这么残酷。
给mm一个拥抱。楼上说的对，胎动很难割舍，生下来之后看见一个软软的小生命就更难分别了。
只能说，宝宝忘记带礼物了，让宝宝回天堂带了礼物再回来找妈妈
如果是我，我会选提前结束妊娠， 休息好之后，马上离婚， 绝不相信他的忏悔，誓言之类的话
和你老公如何，现在不是考虑这个的时候。第一优先是孩子。等孩子的问题解决了，再考虑。集中精力考虑如何对待孩子，如何让你和孩子有最小的最短暂的痛苦。医生给你三个方案，有没有问他哪一个对孩子造成的痛苦最小？
不是你的错！不是你的错！不是你的错！
顺便想问下，26周还有b超么？20周之后就没有了啊，每次看OB就是听听心跳。
也说受到启发，得到安慰。
你老公真让人寒心。
别跟自己过不去，什么决定都不违法乱纪
流产，离婚。如果我是你就这样，这个男人不行，不配做你以后的健康孩子的爸爸
bless 楼主，不管你做任何决定，相信你的宝宝都支持你，理解你。希望你养好身体。
最后加一句，前几天她给我看了一段话，是一位没有下肢的跑步运动员说的：They told me I would never walk, so l learned to run instead. 真的很受鼓舞，为她骄傲！
痛苦最小难道不是终止妊娠吗？对胎儿，对楼主，都是痛苦最小
劝别人赌这个……不知道说什么好了
感动。 谢谢分享！
对母亲和孩子来说，最小的痛苦还是现在就终止。等他出生以后，你看他小小的身体插满管子，会更加痛苦。你会问什么要带他到这个世界上来受罪，而且没有痊愈的希望。而且你这个老公可以换人了。
最主要是照顾好自己。
这样的孩子，带来世界也会他自己吃苦的。照顾好自己。才是对自己和孩子最好的选择，才有更好的未来。
至于原因，医生说大概率，你可以和老公说谁都不能保证有没有影响。也许真的是有影响的。他的反应，也许也是一直以来压力太大。 没有收好。
你还年轻以后的路还很长。不要想那么多，先把眼前的事情解决好。终止妊娠，保养好身体
一切身体精神都平复了。再看下一步。老公是不是对你好。化学实验是个考虑的因素。
人生最重要的是自己，还有自己的事业。身体永远都是第一位
其他的。都是锦上添花。
看看是不是精子正常
你老公的反应。其实是如果是他的原因，他就是身体残疾。对你好 怕失去你 有生育问题，你会嫌弃他。
现在不是他的问题了，他就是一个正常人了，所以他就是无顾忌。
综上所述，很可能是他的问题，医生也是猜测。 你要是很年轻，就甩了他，给自己一个很好的未来。
如果你觉得他还行，还能过下去。 身体好了以后去多家医院检测他精子质量。不行就bye bye身体不好。人品有问题。在这种时候都不顾及你 甩掉毫无疑问
不是劝人赌一下，如果你有朋友或者亲戚得了什么病，50%治愈的概率，你难道劝人不治了等死算了。唯一的区别是这个胎儿还没生出来，但是已经7个月了，生出来也能存活了。如果父母双方都支持的话，为什么不能试一下而非要扼杀？
你自己都说了如果父母双方都支持，问题现在是她老公不支持，你再说什么留不留有意义吗？
七个多月不是生下来都是活人了吗？最开始发育的就是大脑。为什么说大脑还没有发育？
短短几段字就能感受到你的坚强和韧性！不难想象背后隐忍着多少辛苦和付出。医生说的没错，生命最重要的是质量而不是长度，很多人活到老都不明白这点。而你们因为彼此的存在都变成了更优秀的人，一起度过了有意义的有质量的人生，这份经历真不是每个人都能handle的。
这几天照顾了个Congenital Diaphragmatic Hernia (CDH) 的宝宝， 两个月了 经历ECMO，CDH repair, 前天拔管 to CPAP。宝宝恢复很好。 想说的是现在的技术CDH survival rate greater than 90% even in severe cases of CDH。当然必须得父母齐心面对。Good luck!
谢谢！是这样的，因为她，我们对人生有更多更深的领悟和体验。其实我很庆幸后来才发现她的疾病，她还有机会到这个世界上来看一看。 前几天她给我看了一句话，是一位残疾跑步运动员说的：They told me I would never walk, so I learned to run instead. 真的很受鼓舞！ 每个人每个家庭的情况不一样，我理解楼主妹妹的痛，尊重她做的任何决定。于我来说，百分五十的治愈率，我是不会放弃的，怎么我都要博一下，不然我的孩子一定会怪我，为什么当时不救她。 Never give up :)
应该是最后几个月大脑才发育的比较快吧。
30多周还有b超 美国ob太佛 自己可以要求自费加b超
你值得更好的老公。
你没有权利让你的宝宝一生下来就遭受痛苦和磨难。
他是你的小天使，你必须要保护他不受痛苦。 你现在能保护好他的最好方式估计就是结束妊娠了。 你是爱他的， 但不需要用他的suffering 来证明！
抱抱妹妹 太难了😭 为你祷告