求教家里有高功能ASD孩子的经验教训

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mandidagun
楼主 (北美华人网)
想请教家里有类似情况的家长一路走来的经验和教训。这种情况没经历过的人给的意见真没法参考,只能问问过来人。
我家的基本情况是6岁男孩,学区full evaluation 和我们自己找的专科医生都确诊(原帖没写清楚,是确诊ASD和ADHD),正在等ABA给方案。性格活泼外向,生活自理方面没问题,所以整体大局上来说我不是很担心,但是各种问题还是存在的,有的时候可以说心力交瘁。最大问题是无论上课还是体育训练,完全不能消停半分钟。以至于读了几年蒙特梭利加上公立K一年,还请了一对一,26个字母的名字和发音仍然一团浆糊。写和拼读就更别提了。能拼出cat就不错了。很喜欢体育训练,但去训练就是教练的噩梦。很同情叫他的教练们。跟小朋友玩也是各种问题,就不祥林嫂了。 我经常徘徊在这是不是男孩的正常情况和我受不了了的抓狂中。学区上学期已经开始OT, speech therapy。下学期要接着来。现在外面的ABA正在等appointment. 大家有什么经验教训,比如选医生呀,教育呀,我洗耳恭听。 另外我问过两个两个类似的妈妈,说孩子4年级的时候崩不住了开始按照医生建议吃药,孩子各方面产生了翻天覆地得变化,后悔没早吃。不知道这方面各位过来人有没有什么经验。当然前提是医生认为有必要。
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xixipaopao
抱抱。祝好运 最近碰到一个7。8岁的男孩。跟你描述的很像。第一次晚上见到他真的是各种的不停歇。后来上午遇到过完全就像变了一个人。感觉是有吃药控制。目测控制好的时候肯定会有利于学习和社交的
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cactus_mei
不知道这个能帮忙吗?体育估计要找到孩子喜欢的?
When Phelps was in the sixth grade, he was diagnosed with attention deficit hyperactivity disorder (ADHD)
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mandidagun
回复 3楼的帖子
谢谢。我去看看。
都是他喜欢的才去的。他自己玩的非常开心。
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happyhouse
想请教家里有类似情况的家长一路走来的经验和教训。这种情况没经历过的人给的意见真没法参考,只能问问过来人。
我家的基本情况是6岁男孩,学区full evaluation 和我们自己找的专科医生都确诊,正在等ABA给方案。性格活泼外向,生活自理方面没问题,所以整体大局上来说我不是很担心,但是各种问题还是存在的,有的时候可以说心力交瘁。最大问题是无论上课还是体育训练,完全不能消停半分钟。以至于读了几年蒙特梭利加上公立K一年,还请了一对一,26个字母的名字和发音仍然一团浆糊。写和拼读就更别提了。能拼出cat就不错了。很喜欢体育训练,但去训练就是教练的噩梦。很同情叫他的教练们。跟小朋友玩也是各种问题,就不祥林嫂了。 我经常徘徊在这是不是男孩的正常情况和我受不了了的抓狂中。学区上学期已经开始OT, speech therapy。下学期要接着来。现在外面的ABA正在等appointment. 大家有什么经验教训,我洗耳恭听。 另外我问过两个两个类似的妈妈,说孩子4年级的时候崩不住了开始按照医生建议吃药,孩子各方面产生了翻天覆地得变化,后悔没早吃。不知道这方面各位过来人有没有什么经验。
mandidagun 发表于 2021-07-07 13:11

请问他可以说完整的句子吗?抛开发音问题。我姐的孩子也是这样,但是发现得很早,两岁就发现了。在国内,基本处于自生自灭的阶段,感觉专业度很差,当然她是外行,她也说不出来到底是哪里差,就是一个感觉而已。因为硬件其实看上去也不差,一个个也有模有样的。她很羡慕国外的条件,非常非常羡慕。用她的话说,是软实力,灵魂里面的实力。还有他的语言理解力如何,他能听懂指令吗?他喜欢自言自语吗?
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Skyisthelimit
I have one at home!!!!!
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abc2000
ASD没有药可以吃, ADHD才有药。那两个妈妈的孩子应该是ADHD. ADHD药在生长阶段吃,一个问题是可能会影响身高。
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Captaintoo
听说大多数ASD孩子都有ADHD,你家这个应该也是。如果ADHD严重到影响认知的程度,是应该吃药控制。 单是高功能ASD不会有认知的困难,行为问题随着年龄增长会有改善。
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abc2000
听说大多数ASD孩子都有ADHD,你家这个应该也是。如果ADHD严重到影响认知的程度,是应该吃药控制。 单是高功能ASD不会有认知的困难,行为问题随着年龄增长会有改善。
Captaintoo 发表于 2021-07-07 13:55

是的。专科医生诊断应该会是全方位的。会诊断是否有ADHD, ASD, LD等。楼主孩子只诊断出是ASD.
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champaigner
ADHD靠药物可以控制住一些,这个需要跟医生联系。语言发展的话,楼主可以试试播放一些东西给小孩听。研究显示ASD的小孩对机器播放的语言更敏感些。机器播放的语言或许会对语言发展有帮助,当然这也因人而异。youtube上有很多视频可以用的。ABA是对的方向,但是找对therapist很重要。
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megQ
我給北美的這個項目做過大約一年的義工,心理行為學家是堅持不讓小孩吃藥的.
我接觸過最嚴重的是每天晚上必須穿鞋穿襪上床睡覺;輕微的上了4 年小學,從來不回答老師的問題,上學的時候只和同班弟弟說話. 有的時候,這些小朋友會和我講一兩句, 家長和學校也希望我繼續參與項目,但由於保護病人資料,我不能重複陪伴病人,所以無法了解治療的有效性.
我本人對八字命理也有興趣,后來發現患ASD的大部份人,從八字命理上能看出來. 如有有非常心急的父母,實在也沒有別的辦法,可以請有緣人查下八字,從風水角度調和一下,不知道會不會好點?
另外,如果實在要吃藥,能不能吃點平和點的中草藥?

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no昵称
ASD和ADD是不一样的,你儿子ASD的话可不能乱吃药
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lovejames
ASD没有药可以吃, ADHD才有药。那两个妈妈的孩子应该是ADHD. ADHD药在生长阶段吃,一个问题是可能会影响身高。
abc2000 发表于 2021-07-07 13:47

这两个在症状上是什么区别?
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lovehawaii
我給北美的這個項目做過大約一年的義工,心理行為學家是堅持不讓小孩吃藥的.
我接觸過最嚴重的是每天晚上必須穿鞋穿襪上床睡覺;輕微的上了4 年小學,從來不回答老師的問題,上學的時候只和同班弟弟說話. 有的時候,這些小朋友會和我講一兩句, 家長和學校也希望我繼續參與項目,但由於保護病人資料,我不能重複陪伴病人,所以無法了解治療的有效性.
我本人對八字命理也有興趣,后來發現患ASD的大部份人,從八字命理上能看出來. 如有有非常心急的父母,實在也沒有別的辦法,可以請有緣人查下八字,從風水角度調和一下,不知道會不會好點?
另外,如果實在要吃藥,能不能吃點平和點的中草藥?


megQ 发表于 2021-07-07 14:20

八字命理上怎么能看出來?或者换个问法,ASD在八字上有什么共同点?
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durkin
这两个在症状上是什么区别?
lovejames 发表于 2021-07-07 14:48

ADHD按照名字说就是attention deficit和hyperactivity嘛。
ASD的表型就太多了,可以说每个小孩都不一样,但核心是restrictive and repetitive behaviors,所以就算能读书认字的也可能是ASD。另外现在美国不诊断asperger了,全归于ASD。
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xiaomaoweiwei
回复 11楼megQ的帖子
能不能别误导这些家庭了 借用学校和医生相关资源更靠谱吃草药和八字是怎么回事 ????回头增添一个肝肾损伤?
电动车
我給北美的這個項目做過大約一年的義工,心理行為學家是堅持不讓小孩吃藥的.
我接觸過最嚴重的是每天晚上必須穿鞋穿襪上床睡覺;輕微的上了4 年小學,從來不回答老師的問題,上學的時候只和同班弟弟說話. 有的時候,這些小朋友會和我講一兩句, 家長和學校也希望我繼續參與項目,但由於保護病人資料,我不能重複陪伴病人,所以無法了解治療的有效性.
我本人對八字命理也有興趣,后來發現患ASD的大部份人,從八字命理上能看出來. 如有有非常心急的父母,實在也沒有別的辦法,可以請有緣人查下八字,從風水角度調和一下,不知道會不會好點?
另外,如果實在要吃藥,能不能吃點平和點的中草藥?


megQ 发表于 2021-07-07 14:20

请问是这个项目吗? https://theautismproject.org/get-involved/other-ways-to-support/volunteer
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mandidagun
回复 6楼Skyisthelimit的帖子
🤝多大啦?什么情况
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mandidagun
回复 12楼no昵称的帖子
肯定是医生开了才考虑。
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mm_auction
我是另外一个地方看到的一个例子: 孩子的多动及看书阅读等状况, 也许跟眼睛发育有关 - 不是视力, 是眼睛神经发育, 可能Vision Therapy会有帮助。 保险不包括, 被认为是伪科学, 但也有有效果的例子。 网上查看一下也能找到一些医生做这个的。 个人觉得如果“。性格活泼外向,生活自理方面没问题,” 如果其他方面下来没有太多进展, 试一试附近VT做个Evaluation-看他们认为是否有问题, 哪些问题可纠正,在一些方面帮助到孩子。
https://visionforlifeworks.com/blog/2015/10/05/try-vision-therapy-instead-of-an-iep/ TRY VISION THERAPY INSTEAD OF AN IEP

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Parabens
ADHD是多动症吗?具体是怎样的?
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cauchy
听说大多数ASD孩子都有ADHD,你家这个应该也是。如果ADHD严重到影响认知的程度,是应该吃药控制。 单是高功能ASD不会有认知的困难,行为问题随着年龄增长会有改善。
Captaintoo 发表于 2021-07-07 13:55

是的,很多ASD孩子也有ADHD或者ADD, 如果能够确诊吃药还是有很大帮助的,只要能找到合适的药物,准确控制剂量。药物对ASD并没有什么帮助。我娃就是高能ASD,以前小的时候也以为有adhd但是所有的药物对他都没什么作用,就停了。停了也没有什么影响。现在大了一些,在discipline方面进步了很多。学习从小就没有困难,是属于成绩非常好的那一类。
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Fhu
Bless
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mandidagun
回复 22楼cauchy的帖子
谢谢你的分享。你家小朋友6,7岁的时候能坐下来听讲几分钟吗?
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mandidagun
回复 20楼mm_auction的帖子
感谢分享🙏
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nannanziyu
是的,很多ASD孩子也有ADHD或者ADD, 如果能够确诊吃药还是有很大帮助的,只要能找到合适的药物,准确控制剂量。药物对ASD并没有什么帮助。我娃就是高能ASD,以前小的时候也以为有adhd但是所有的药物对他都没什么作用,就停了。停了也没有什么影响。现在大了一些,在discipline方面进步了很多。学习从小就没有困难,是属于成绩非常好的那一类。
cauchy 发表于 2021-07-07 16:33

我家也有一个,很担心学习,想请教mm,你们用什么治疗方法的,🙏
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mandidagun
回复 26楼nannanziyu的帖子
我们刚刚确诊,还没有开始治疗,所以这个时候上来问问。 学区确诊报告出来以后学校给他开始speech therapy, OT,和social skills class.但上了几周就放暑假了。
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purple_freak
娃的诊断是什么?是ASD吗?还是ADHD?语言怎么样?为什么26个字母还发音不准?那应该需要Speech therapy啊。发音不准的原因是什么?Apraxia吗?至于写字,他的精细运动怎么样?需要OT的。
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lovedarren
楼主你家的情况,做OT且是大量的OT 应该会更好,ABA教的更多的是功能,不是内里的东西,我说不上来。但是吃药,匪夷所思,你可以吃一些鱼油或者补充剂之类的,据说有效果,但是吃药是另外的事儿。
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mandidagun
不好意思原帖写漏了。学区和医生都确诊ASD,医生那边又另外确诊了ADHD。中英双语的表达除了咬字不清都没问题。学区已经给他开始speech therapy 和OT,我们在医生这边刚刚确诊,正在等治疗方案。
字母不是读不清,是很多不认识。比如指着C问他what’s this?不一定能回答。或者问what sound does it make,也不一定知道。他已经读完K了,字母这些从小读蒙特梭利幼儿园都有教,还有一对一的辅导,但是现在也不太明白。我也不太知道咋回事。我感觉是因为某种原因对这玩意不感兴趣,上课又忙着上蹿下跳看这看那左耳朵进右耳朵就出了,输入的信息完全没有按保存键。数学相反不用教,一百以内加减随便做。 不喜欢写字,一写就跟要命了一样,缩成一团瑟瑟发抖。
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cauchy
回复 22楼cauchy的帖子
谢谢你的分享。你家小朋友6,7岁的时候能坐下来听讲几分钟吗?
mandidagun 发表于 2021-07-07 16:59

几分钟肯定可以啊。他主要是不太follow instruction,低年级很喜欢在教室里乱走,但是非常爱看书,只有有书就能很安静的自己看很久。只是不follow instruction,所以成绩上没什么问题,反而是很突出的一个。头疼的就是纪律和社交。随着年龄增长,还是有很多的进步,虽然比不上NT孩子,但是和自己低年级比是很大进步了。
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cauchy
我家也有一个,很担心学习,想请教mm,你们用什么治疗方法的,🙏
nannanziyu 发表于 2021-07-07 17:06

每个孩子都不一样,还是要根据自己孩子的特点吧。我家孩子困难主要是社交和纪律方面,所以主要是针对这两个方面,社交就是积极给他找同龄孩子一起玩,纪律就是配合学校老师一遍遍教一遍遍唐。学习的话其实我没有太多心得,他从小成绩就挺好,自学能力挺强的(可能也是不太听别人讲就自己琢磨)。
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cauchy
楼主你家的情况,做OT且是大量的OT 应该会更好,ABA教的更多的是功能,不是内里的东西,我说不上来。但是吃药,匪夷所思,你可以吃一些鱼油或者补充剂之类的,据说有效果,但是吃药是另外的事儿。
lovedarren 发表于 2021-07-07 17:30

我也觉得OT会有帮助,特别是年纪比较小的孩子。
九月鹰飞
我家老大四五年级的时候确诊ADHD还有焦虑症。好在年纪大了,自己好了,没吃药。
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mandidagun
回复 21楼Parabens的帖子
注意力缺失,过于好动
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Zigzag123
learning disability
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pergine
早介入早治疗,听医生的,千万不要因为性别就容忍度提高,觉得是正常的。
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mm_auction
回复 30楼mandidagun的帖子
若考虑先排除眼睛协调视力问题,见Developmental optometrist (也就是Vision Therapy的). 不爱写字也因眼手协调问题可能, 这些VT可能由帮助。
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toulan
越早介入越好。两三岁就应该开始了
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happylife115
发现有些人自己没经验没体会过的在这里乱回复,太不负责了!这种误导人的事麻烦别做好吗!
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Quetesh
回复 1楼mandidagun的帖子
游泳,滑板,骑车,和大量OT。
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majia4400
有几个妈妈提到视力的问题,这个是阅读障碍,Dyslexia/reading disorder. 我孩子也有。要找专业人士帮忙。 你们教识字的方法不太对头。让娃看看word world, reading egg, 会有帮助。我娃也是ADHD, 每天一篇raz a to z. 不要给娃太高的要求,慢慢来。我娃上二年级才有K的水平,二年级一年过去,完成一年级的要求。 不要让孩子丧失阅读的乐趣。写可以晚一点,我觉得读比写重要。我娃用语音输入,溜溜的。
吃药的问题,必须咨询专业人士,我娃见了一个神经科医生,医生一看他,就说他属于吃药没什么用的类型。。。
骑车,确实帮助非常大。游泳和轮滑我们正在学。
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mandidagun
回复 42楼majia4400的帖子
请问raz A to Z是什么
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Captaintoo
我家老大四五年级的时候确诊ADHD还有焦虑症。好在年纪大了,自己好了,没吃药。
九月鹰飞 发表于 2021-07-07 19:22

是什么时候开始有明显好转的?Teenager的时候焦虑症有没有引起严重的情绪问题?
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xtina07
是的,很多ASD孩子也有ADHD或者ADD, 如果能够确诊吃药还是有很大帮助的,只要能找到合适的药物,准确控制剂量。药物对ASD并没有什么帮助。我娃就是高能ASD,以前小的时候也以为有adhd但是所有的药物对他都没什么作用,就停了。停了也没有什么影响。现在大了一些,在discipline方面进步了很多。学习从小就没有困难,是属于成绩非常好的那一类。
cauchy 发表于 2021-07-07 16:33

一样的娃。